Wochenbett der Extreme – Teil II: Traurige Premiere und Ursachensuche, viel zu viele Baustellen

Unsere Freunde und Verwandten meinen das nächtliche Geschrei es komme da her, dass der kleine Alleinherrscher nun entthront wurde durch die Prinzessin. Aber Pustekuchen, schon im Frühjahr als sie noch ewig im Bauch war, hatte ich schon Korrespondenz mit der SPZ Ärztin, da die Nächte so unruhig und laut waren. Wir hatten Melatonin erfolglos getestet und Schlaf-gut-Entspannungsbäder – aber nichts half. Jetzt hat es sich aber noch etwas gesteigert. . Nichts, aber auch gar nichts brachte ihn aus diesem Erregungszustand heraus. Nicht einmal lauwarm abduschen, er war völlig durch den Wind. Nach ein paar Tagen wurde es leider auch nicht besser, sondern richtig dramatisch. Außer sich steif wie Brett zu machen hielt der Räubersohn jetzt in diesen Schreiattacken über 10 Sekunden die Luft an bis die Lippen blau wurden. Wir bekamen es richtig mit der Angst zu tun. Ich war noch geschlaucht von der Geburt und den schlaflosen Nächten im Krankenhaus, denn das andere Neugeborene in unserem Stationszimmer heulte auch mehr als die halbe Nacht. Schließlich trafen wir gemeinsam die Entscheidung das Notfallmedikament zum ersten Mal in drei Jahren einzusetzen.

Es war wirklich zum Verzweifeln, war uns denn nicht mal ein bisschen Glück und Normalität vergönnt? Ich weinte nur noch und der Mapa erledigte diese traurige Premiere heldenhaft. So abgeschossen, schlief der Räubersohn endlich und war auch am nächsten Tag noch ziemlich neben der Spur. Wir sind auch immer noch nicht schlauer was den Spatz solche Schreianfälle entlockt, hat er Kopfweh von der Hitze, sind es die zunehmenden Spastiken, doch die Nieren, das anstrengende Galileo-Training, eine neue Epilepsieform, eventuell verschobene Wirbel vom Überstrecken, seine allgemeine Entwicklung – er ist ja endlich wieder etwas gewachsen und hat auch schön zugelegt – oder, oder?

Wie Detektive suchen wir weiter, waren inzwischen beim Röntgen und ihn im wahrsten Sinne des Wortes auf „Herz- und Nieren“ prüfen in Tübingen. Das Hardcore-Medikament (Diazepam) haben wir nun auch als Tropfen, aber bisher nur noch einmal in niedrigerer Dosis gebraucht. Ich überleg inzwischen auch ob es „cerebrales Schreien“ sein kann, darauf stieß ich durch das Buch über Lotte, die ebensfalls ICP hat („Lauthals leben“ von Julia Latscha – hier ein ein FAZ-Bericht über sie)

Just in diesen ersten, extrem anstrengenden Wochenbett-Tagen daheim hatte sich auch noch Mediproof (der MDK für privat versicherte) angemeldet, ich hatte dicke Augenringe und der kleine Große war auch ziemlich schlapp nach diesen Horrornächten. Während mein Mann noch auf die Baustelle musste, da der Umzug nun auch näher rückt, löcherte mich die Gutachterin über zwei Stunden, teste den Räubersohn und verbesserte die unzähligen Fehler ihres Vorgängers. Die Ironie des Schicksals spielte dieses Mal zu unseren Gunsten, denn nun erreichten wir den höheren Pflegegrad 5 (nach der neuen Regelung  2017 der besonderen Bedarfskonstellation, der eben auch für unter 5-Jährige möglich ist!! –siehe Richtlinien (Download pdf-Dokument) ). Ein Gewinn auf dem felsigen Stolperweg, aber unendliche Galaxien entfernt von einem ruhigen, königlichen Wochenbett, das ich mir so gewünscht hatte.

Zumal unsere Baustelle auch noch nach uns rief, die Handwerker, die Bank, alle wollten etwas von uns. Und so verbrachte der Mapa viele Tage der Elternzeit mit Baby Baustelle und die Großeltern sprangen wiedermal ein. Denn ich darf den schweren Kerl, der immerhin fast neun Kilo inzwischen wiegt, nicht herumtragen wegen des Kaiserschnitts. Langsam müssen wir auch aussortieren und Kisten packen. Vieles ist noch spannend und wird jetzt hoffentlich auf den letzten Drücker fertig. Denn nächste Woche ziehen wir bereits in das neue barrierefreie Haus um. Ein neues Kapitel steht an: Back to the roots für meinen Mann. Zurück aufs Dorf. Ich bin echt gespannt wie das alles wird, neue Nachbarn, neue Möbel und Umgebung – wird der Räubersohn das verputzen? Aber endlich Freiheit, keine Schwellen und Stufen mehr und Platz für uns vier und alle Therapiegeräte und Hilfsmittel, es kann ja nur besser werden oder?

Ein Wochenbett der Extreme I – Zwischen unfassbarem Glück und Hilflosigkeit

Als ich am Ende der zweiten Schwangerschaft den Geburtsvorbereitungskurs mit meinem Mann besuchte, zeigte uns die Hebamme eine schöne Karikatur: Die Königin im Wochenbett. Darauf ist eine frisch gebackene Mutter zu sehen, die im Bett sitzend von weichen Kissen gestützt, selig ihr Neugeborenes im Arm hält und stillt. Der Vater reicht ihr Kuchen und ein wenig Besuch spickt ins Schlafgemach. Zu schön, um wahr zu sein? Sicher bei Mehrgebärenden ist diese Idylle sehr unrealistisch, wenn noch ein zwei Kinder umher springen und nach der „MAAAMAAAAA!!“ schreien, wird diese wohl kaum königliche Ruhe mit dem Jüngsten erfahren. Aber beim ersten Kind, da ist es doch noch drin – so dachte ich, bevor bei uns das Schicksal zugeschlagen hat. Wer sieht sich mit seinem kleinen Spatz schon wochenlang auf der Intensivstation? Nun jetzt, drei Jahre später, nachdem wir dieses Horrorszenario durchlebt haben und inzwischen viele Familien mit ähnlichen Erlebnissen kennen, erscheint es leider nicht so unwahrscheinlich, dass etwas schief geht. Obwohl ich versuchte optimistisch zu sein, beschlich mich immer wieder etwas Angst. Kommt unser Mäuschen zu früh, hat es nicht doch etwas was man auf dem Ultraschall nicht sah? Ich war nicht wirklich entspannt bis zur Geburt. Umso erleichterter atmete ich auf, als die ersten Tage nach dem Kaiserschnitt problemlos verliefen. Ich war nur etwas nervös, weil sie so wahnsinnig lange schlief, was für ein frisch geschlüpftes Menschenkind aber ganz normal ist, wie mir die Hebamme versicherte, zumal bei diesen enorm heißen Junitagen. Als wir nach fünf Tagen endlich heim durften war ich sehr glücklich und dankbar. Endlich würden wir vier vereint sein und ein Baby erleben, das wächst und gedeiht, viele Dinge kann und unglaublich schnell noch mehr lernen wird.

Mein Mann aber schien nicht so fröhlich, er war ziemlich angespannt. Ich erwartete mit der riesen, schmerzenden Kaiserschnittnarbe etwas verwöhnt zu werden. Er war aber total kaputt und entnervt. Denn unser Erstgeborener hatte ihn in den letzten Nächten, als er mit ihm allein war, kein Auge zu machen lassen. Dass der Räubersohn eine Nachteule ist und spät müde wird, das ist nun mal so. Aber seit dem Frühjahr hat er immer wieder laut im Schlaf aufgeheult und sich nur schwer beruhigen lassen. Zuerst dachten wir es seien wieder die durchbrechenden Zähne – aber doch nicht über Monate! Zumal er nicht immer sabberte. Wir wissen immer noch nicht was eigentlich los ist. Auf jeden Fall wurde es schlimmer. Ich habe ja schon darüber gewitzelt, dass uns der König wohl auf die schlaflosen Nächte mit Baby vorbereitet. Nur hörte es nicht auf als die kleine Miss und ich zu Hause waren. Der nun große Bruder zeigte zunächst keine Eifersucht, tagsüber war sogar richtig gut gelaunt. Er lächelte wenn sein Schwesterchen Geräusche machte und legte seine Hand auf ihre, wenn wir sie ihm zum Kuscheln auf den Bauch legten.

Doch gleich die erste Nacht schrie er, als ginge es um sein Leben, machte sich steif und war kaum zu beruhigen. Und das nicht als kurzer gewaltiger Aufschrei, sondern über zweieinhalb Stunden! Das geht an die Substanz vor allem wenn das längere Zeit so geht. Denn während wir Damen noch stationär waren, pendelte der arme Mapa zwischen der Wohnung, den Großeltern, die den kleinen König tagsüber auch versorgten und dem Krankenhaus. Jetzt versuchten wir zu zweit den Schreihals zu beruhigen, ich sang seine Lieblingslieder, wir probierten alles von Gute-Abend-Tee, Popo klöpfeln, Wiegen, Zahngel bis Schmerzmittel. Daneben bemühte ich in einen Stillrhythmus zu finden und mich an die Pflege eines Neugeborenen zu gewöhnen – beides absoultes Neuland für mich (Dazu gibt es auch einen tollen, gleichnamigen Comic auf eltern.de). Denn in der Neo-Intensiv war der Große rund um die Uhr von Krankenschwestern betreut, trinken konnte er in den ersten Wochen mit der Beatmung und der kritischen Gesamtsituation noch nicht, das Saugen hat er bis heute nicht gelernt. Seine kleine Schwester macht es mir Gott sei Dank aber nicht schwer, sie trinkt mit Begeisterung und wir hatten recht schnell den Dreh raus. Außerdem strampelt und lacht sie so wundervoll, greift Mapa in den Bart: Wir sind so unendlich froh die kleine zauberhafte, kleine Piratenprinzessin im Arm halten zu können.  Dieses selige Glückgefühl der ersten Kuschelzeit im Wochenbett hielt leider immer nur bis abends. Zwischen sieben und halb neun fängt es dann wieder an, das Ohren betäubende Gezeter des kleinen Monarchen. Es ist zum Verrückt werden! Manchmal schreit die Kleine auch noch mit, aber oft verschläft sie den Lärm aber einfach.

Eine Landung wie im Traum – unsere kleine Miss ist da!

Kennt ihr diese surrealen Momente, die an Traumepisoden erinnern? Ich habe einige wiederkehrende Träume, darunter Klassiker wie, z.B. dass ich wieder zur Schule gehe. Der Tag der Geburt unserer kleinen Miss vor zwei Wochen war so ein Erlebnis.

Bei einem PLAN-Kaiserschnitt wiegt man sich ja in der trügerischen Sicherheit, dass dieser Eingriff gut organisiert sei. Datum, Uhrzeit alles ist fix. Wobei ich mir ja von Anfang an dachte, wenn die kleine wilde Turnerin nicht doch früher kommt… Aber toi, toi, toi, sie hatte es nicht eilig. So konnten wir am Wochenende zuvor noch in aller Ruhe unseren Hochzeitstag feiern und mit dem Räubersohn bei strahlendem Sonnenschein einen Ausflug unternehmen. Während ich zusehends nervöser wurde, hatte das Krankenhauspersonal v.a. die Ärztinnen die Ruhe weg. Die eigentliche Geburts- und OP-Besprechung fand trotz vehementen Bitten unsererseits erst am Vortag des Eingriffs statt. Gott sei Dank war diese Ärztin freundlich zu gewandt und verständnisvoll. Das komplette Gegenteil der ersten Doktorin, die den letzten Feinultraschall in der Klinik durchführte aber uns, unsere Bedürfnisse, kaum beachtet hat. (Diese hatte mich doch tatsächlich zur normalen Geburt bekehren und in das andere nähere Krankenhaus schicken wollen, in dem unserer erster Liebling fast unter der Geburt gestorben wäre – einfach unfassbar!)

Nun es stand also fest: Morgens um 7.00Uhr mussten wir auf der Matte stehen. Im Krankenaus angekommen, sitzen neben bei der Anmeldung zum Kreissaal eine junge Schwangere und ihr Partner, die uns bekannt vorkommen. Aber sie erkennen uns zuerst: „Ihr wart doch mit uns auf der Neointensiv vor knapp drei Jahren!“ Tatsächlich, das ist ja wie im Film! Die beiden haben einen Sohn, der zwei Tage älter ist als unser Knirps und ebenfalls einen Sauerstoffmangel erlitt, jedoch mit weniger schlimmen Konsequenzen aber einer ebenso bangen Anfangszeit. Nun hocken sie da, schwanger mit dem zweiten Kind, einem Mädchen und haben ihren geplanten Kaiserschnitt am gleichen Tag, direkt vor uns. Verrückte Zufälle in einem verrückten Familienleben. Kein Drehbuchautor hätte sich das besser einfallen lassen können.

Im Vorfeld hatten wir ganz reale Organisationshürden, wie immer: Den kleinen König haben wir für die Zeit, die ich im Krankenhaus bin, in Doppelschichten untergebracht. Wovon die Hauptzeit sowie die erste Nacht, die treuen Großeltern und Paten stemmen mussten, da in den Ferien der Pflegedienst nur dünn besetzt ist. Aber auch unsere Pflegerinnen gaben ihr Möglichstes und kamen sogar am Feiertag, abends und am Entlassungstag, Sonntagvormittags. Da wir erst den dritten Kaiserschnitttermin zugeteilt bekamen, war es klar, dass wir ca. drei Stunden warten müssen. Nüchtern natürlich, und das bei diesen sommerlich heißen Temperaturen. Aber um zehn war der OP noch von den uns bekannten Eltern mit Kaiserschnitt Nr. 2 belegt und wir wurden weiter vertröstet. Wir gingen in den nahen Park, einem alten Friedhof auf dem sich viele Eichhörnchen zwischen riesigen Mammutbäumen tummeln, zwischen schönen, alten Grabsteinen auf denen, die heute wieder modernen, alt-deutschen Namen Paul, Emma und Emil zu lesen sind.

Irgendwann wurde mir doch etwas schwummrig, der Mampa bekam auch Hunger er durfte mit meiner Erlaubnis zwei Brötchen in der Cafeteria verdrücken, ich bekam einen Glucosetropf. Denn ich wollte nicht riskieren, dass ich noch umkippe oder die Maus lasch zur Welt kommt. Die Großeltern und engsten Freunden vertröstete ich derweil mit SMS und Whatsapp Nachrichten, dass sie sich nach der ersten traumatischen Geburt nicht zu viele Sorgen machen. Als es Mittag wurde fragte ich ironisch an, ob sie auf eine bestimmte Uhrzeit am Nachmittag, vielleicht passend zum Datum, warten? Und dann durfte ich endlich in mein schickes Flügelhemd schlüpfen. Wir kamen in den Warteraum, der Vater musste die hübschen grünen OP-Klamotten anziehen.

Dann ging alles sehr, sehr schnell. Ich wurde in den OP-Raum geschoben, die sterilen Folien und Planen wurden aufgepackt, das „schwere Gerät“ gerichtet, drei Spritzen für die spinale Betäubung setzen meine Unterkörper außer Gefecht, man schob mich auf den Tisch. Kurz sackte mein Blutdruck in den Keller, konnte aber schnell wieder hergestellt werden. Dann, eine kurze Ewigkeit später, durfte mein Mann zu mir.

Ritsch, ratsch schritten sie ans Werk. Ich war durch eine gute Freundin vorgewarnt, die komischen Tranchiergeräusche, das Ruckeln und Reißen erschrak mich daher nicht. Und ich hatte Glück, das alle Schritte von den Ärzten kommentiert wurden und ich wusste: So jetzt kommt sie.

Noch beim Herausziehen machte die kleine Miss ihren ersten gurgelnden Schrei.

Sie ist da! Sie schreit laut und kräftig, atmet, ist gesund – unser zweites Wunderkind. Halleluja!

Ein kleines verschmiertes Bündel wird mir gezeigt, kurz gewogen mit dem Papa an der Seite. Dann dürfen wir sie während dem Zunähen schon halten. Sie ist so klein und zart, sieht ihrem Bruder ganz schön ähnlich. Wie schön, das zu erleben, welch ein Segen!

Als wollte sie dieses unvergessliche Erlebnis noch toppen, kriecht sie zurück im Überwachungszimmer, schnüffelnd, sofort an meine Brust. Wie im Lehrfilm und das nach einem Kaiserschnitt, ich bin überwältigt. Meine Piratenprinzessin deine sanfte Landung ist geglückt, endlich bist du bei uns. Du bist perfekt und unser Mut hat sich gelohnt. Nur die Nachwehen reißen mich für eine Weile aus diesem Glücksgefühl. Wir kuscheln abwechselnd den ganzen Nachmittag bis abends. Da schaut dein Brüderchen vorbei, um dich kennen zu lernen. Die Nachwehen kommen wieder aber weniger heftig, die frische Kaiserschnittnarbe schmerzt bei jeder Bewegung. Leider ist kein Familienzimmer frei, der Mapa muss irgendwann gehen.

Die ganze Nacht liegst du bei mir, ich bin erschöpft, glücklich und dankbar.

Ich bin ganz ruhig, alles ist wie es sein sollte, wir sind vereint, alles ist gut.

 

>>Wenn es da ist, werd ich feiern

Ich weiß, da ist noch mehr

Es liegt noch so viel vor mir

Ich lauf noch hinterher

Bis jetzt fühl ich nur die Hälfte

Von allem, was geht

Ich muss noch weitersuchen

Weil immer noch was fehlt

(…)

Ich weiß nicht, wo du bist

Oder wo du wohnst

Aber eins ist sicher

Dass es sich lohnt

Ich bete jede Nacht

Dass ich dich finde

(…)

So soll es sein

So kann es bleiben

Genau so ist es gut

Alles passt perfekt zusammen

Weil endlich alles in mir ruht<<                              ICH+ICH, So soll es bleiben.

Kleiner, großer Bruder – ein Brief für meinen Räubersohn

Für dich, mein Räubersohn:

Kaum zu fassen, wie schnell diese Schwangerschaft an uns vorbei gerauscht ist. Die Zeit, seit dem du bei uns bist, kommt mir kaum länger vor. Und doch bist Du schon seit zwei Jahren und sieben Monaten, unser „Baby“ unser kleiner König, die Nummer eins. Bald werden wir Nachwuchs bekommen und alle zusammen in „dein“ barrierefreies Häuschen umziehen, wie wir immer sagen. Das zweite Kinderzimmer wird dann tatsächlich von Anfang an eine kleine Bewohnerin haben. Was für ein Segen, dass dieser Wunsch in Erfüllung geht! Nicht, dass uns mit einem Kind langweilig wäre. Nein, du, bzw. deine gesundheitliche Situation, halten uns auf stets Trab: Zuerst das Bangen, ob du bei uns bleiben wirst und die Sorge, wie wir mit all deinen Krankheiten, den Medikamenten, Klinikaufenthalte, den unsicheren Zeiten zu Streich kommen werden. Seitdem fragen wir uns wie ausgeprägt deine Handicaps sein werden und wie wir dir mit dem richtigen Maß an Therapien helfen können. Trotz dem vollen Kalender sollst du Kind sein dürfen – nicht Therapieobjekt, wir Mama und Papa kein Pflege- oder Medizinpersonal. All die Förderanforderungen, die „Hausaufgaben“ aus Physio, Logo, Ergo sowie die Beschaffung deiner nötigen Hilfsmittel etc. liegen manchmal wie dicke Felsbrocken auf uns. Doch wir schaffen es immer wieder uns frei zu schaufeln und einfach Familie zu sein, mit Freunden zu kochen, spazieren zu gehen,  einen kleinen Ausflug zu machen, einfach zu faulenzen oder zusammen zu kuscheln.

Nach wie vor dauert es viele Stunden des Tages dich zu versorgen, dir Essen und Trinken in kleinen Mengen einzuflößen, mit dir auf dem Galileo zu „turnen“, dich zu wickeln an manchen Tagen auch mal mehrfach umzuziehen oder zu waschen, wenn du gespuckt hast. Du schläfst spät ein, wachst heulend auf, oft mehrmals in der Nacht. In manchen Dingen bist du noch wie ein Säugling und wirst es wohl auf unbestimmte Zeit – vielleicht für immer – bleiben.  Natürlich hast du dich in vielen Bereichen wundervoll entwickelt, besser als wir es gewagt haben zu hoffen. Du bist neugierig auf andere Kinder und oft geduldig bei deinen Übungen. Und versteh‘ mich nicht falsch, natürlich: Das alles ist anstrengend, ja – aber du bist keine Last, nur die Situation ist immer wieder belastend, wenn es sich häuft, viele Dinge zusammen kommen. Aber du bist unser Glück, unser Goldstück und so ein charmanter Strahlemann. Wir genießen im Moment besonders die exklusive Zeit mit dir, uns als Dreiergespann. Wir staunen, was für kleine Dinge dich glücklich machen, zum Beispiel sich im Wind wiegende grüne Zweige, wilde Flugzeug- und Schaukelspiele oder, wenn man dich „annagt“ oder anprustet.

Und jetzt kommt ganz bald noch jemand dazu. Deine kleine Schwester wird in wenigen Wochen wie ein Funken sprühender, leuchtender Komet in unseren Alltag brechen. Wir werden (wieder) aus unserer inzwischen gewohnten Umlaufbahn katapultiert. Und wahrscheinlich ist das auch gut, denn wir sind schon ganz schön eingefahren. Obwohl wir immer versuchen auch ein Paar und selbstständige Einzelpersonen zu bleiben, bist du doch sehr der Mittelpunkt unserer kleinen Familie geworden, um den wir zusehend kreisen. Das ist bestimmt auch in Familien außerhalb der Anderswelt bei ihrem erstgeborenen Kind so. Ich hoffe du weißt und spürst, wie sehr wir dich lieben, ich dich liebe, auch wenn an „deinen Schlafhügeln“, an die du dich so gerne kuschelst bis dir die Augen zu fallen, demnächst ein Neugeborenes nuckeln wird. Die kleine Miss wird auch, zumindest am Anfang, sehr viel Aufmerksamkeit benötigen, die gleiche 24h-Rundumversorgung wie du. Und sie wird sich in einem unglaublich schnellen Tempo entwickeln, wachsen, neue Dinge lernen. Das soll dich nicht frustrieren, sondern anspornen. Vielleicht kannst du dich auch mit ihr freuen, wenn ihr manches leichter fallen wird.

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Sophie und der kleine Sonnenkönig

Du bist und bleibst unser kleiner Räuber – mein Lieblingssohn sage ich als scherzhaft – daran wird sich nichts ändern. Nur bist du demnächst ein großer Bruder! Das wird man dir wohl nur ein paar Monate lang ansehen, denn in einem halben bis dreiviertel Jahr wird die Prinzessin so groß sein wie du. Dann werdet ihr vielleicht für Zwillinge gehalten und wir können euch in einen Geschwisterbuggy stecken. Und nächstes Jahr im Frühling wird sie wahrscheinlich größer sein als du. Das macht aber nichts. So bist du zunächst ein großer Bruder und dann hast du eine große Schwester, die dich schon bald in ihrem Lauflernwägelchen umher schieben kann. Und vielleicht lernt sie auch deine Räubersprache und dolmetscht für uns. Oder du lässt dich von ihr mitreißen und ziehst deine Siebenmeilenstiefel an (so wie der große Nasenbär-Sohn von Lara). Wer weiß, wer weiß…

Mit einer Schwester bist du nie mehr alleine, auch wenn wir älter werden. Das nervt vielleicht ab und zu, aber die Verstärkung gegen die Eltern wird bestimmt zu manchen Anlässen auch von dir sehr erwünscht sein.

Was die Zukunft bringt ist wie immer ungewiss. Auf jeden Fall bleibt alles anders und wir freuen uns auf die Zeit zu viert. Du musst deinen Thron nicht verlassen, nur ein bisschen zu Seite rutschen. Und du wirst sehen, zu zweit macht das Regieren viel mehr Spaß!

Es gibt viel zu verlieren, Du kannst nur gewinnen
Genug ist zuwenig – oder es wird so wie es war
Stillstand ist der Tod, geh voran, bleibt alles anders
Der erste Stein fehlt in der Mauer
Der Durchbruch ist nah

Herbert Grönemeyer „Bleibt alles anders“

Auf dem Heimatplaneten. Ein Tag zusammen auf der Rehab-Messe.

Heute hat es wirklich geklappt und wir drei – fast vier – sind zusammen auf die Rehab-Messe (11.-13.05.2017 Messe Karlsruhe) gefahren. Der Mampa hatte glücklicherweise frei und der Räubersohn war vom KiGa beurlaubt. Deshalb durfte er etwas länger schlafen und hatte gute Stimmung. Auch die Autofahrt war nicht so wild, denn seit er seinen neuen Reha-Autositz hat, mit dem er aus dem Busfenster schauen kann und der lustig vibriert beim Fahren findet es der kleine König  meistens gar nicht mehr so schlimm on Tour zu sein. Und bei jedem Rehab-Hinweisschild hörte ich Amy Winehouse „no no no“ singen. Von unseren Pflegerinnen haben netter Weise Freikarten für die Messe in Karlsruhe bekommen. Dort an gekommen saß unser Junior heraus geputzt mit Bulli-Schlupfhose und fröhlichem Grinsen in seinem Rehabuggy. Mit meinem Kugel-Vorbau war ich schon nach dem Weg vom Parkplatz zum Messeeingang etwas ko.

Mit den ersten Schritten​ auf dem Messegelände betraten wir eine andere Welt: Überall waren Busse und Caddys schon auf dem Parkplatz und auf dem Fußweg dorthin und drinnen erst recht – überall behinderte Menschen, die in Rollis saßen, lagen auf E-Fahrzeugen umher cruisten, sich grüßten. Kleine Kinder, kleinwüchsige Menschen, Senioren, junge Gepircte, Sportler mit Prothesen. Wow wie bunt, was für eine Vielfalt. Cyborgmäßig anmutende Laufhilfen, Hightech Geräte, die man über die Augen steuern kann, Offroad Segways – irre! Alles verteilt auf zwei Hallen und Gänge. Bei allem Neuen und Ungewöhnlichem, das auf uns einströmte, merkte ich es gleich: Ich bin zu Hause gelandet – auf dem Heimatplaneten. Hier waren wir normal, eine Familie unter anderen. Andere junge Eltern grüßten uns, wir sahen ein paar bekannte Gesichter. Wie die nette Chefin und Crew der Familienherberge Lebensweg – eine fabelhafte Initiative​, die Familien mit schwer kranken und behinderten Kindern ab 2018 eine Auszeit in einen wunderschönen Haus auf dem Land ermöglichen wird.

Irgendwie war ich auch gerührt. Es ist soviel möglich heut hier in Deutschland. Für fast jede Behinderung gibt es Hilfsmittel, die einem das Leben oder den Angehörigen die Pflege erleichtern können. Klar, man muss sie oft sehr hart erkämpfen (bei uns gerade Geräte  zur UK) und manches kann man sich als Otto-Normal-BürgerIn leider nicht leisten. Aber wie wäre es, wenn wir irgendwo in einem Entwicklungsland leben würden, einer Krisenregion oder einem Staat ohne Gesundheitssystem wie bei uns. (Unvorstellbar wie sich Eltern eines chronisch kranken, behinderten Kindes in den USA zur Zeit fühlen müssen…) Auch zur Zeit als meine Eltern noch klein waren, hätte es kaum Hilfen für ein schwer behindertes Kind wie unser Goldstück gegeben. Wenn ich an die Blechtrommel denke oder Forrest Gump sehe, kommen mir fast die Tränen. Natürlich dort auf der Messe sind wir die Hauptzielgruppe uns der Kunde ist selbstverständlich König. Es gibt gratis Geschenke, verlockende Angebote und spannende Vorträge. Sogar ein extra Zelt mit barrierefreien, behindertengerechten Toiletten, links und rechts von der Eintrittsrampe stehen hübsche Buchsbaumkugeln.

Schade, dass das eine Parallelwelt ist, die „Eingeweihte“, d.h. Betroffene und beruflich Interessierte nur einmal im Jahr betreten. Wie gerne würde ich mit den Schülern hier her kommen, die sich gegenseitig immer als „behindert“ und „Spasti“ beschimpfen. Sie denken nicht nach und kennen meist keine behinderten Erwachsene oder Jugendliche. Daher wissen die Großmäuler nicht wie kompliziert und beschwerlich so ein Alltag mit Schwerbehinderung sich gestaltet.  Hier wären sie als Gesunde einmal in der Minderheit und würden merken, wie komisch es sich anfühlt immer der oder die „Andere“ zu sein. Ein paar mehr Menschen ohne Handicap auf der Messe wären wirklich noch gut als Ergänzung. Dann hätten wir eine inklusive Gesellschaft im Kleinformat. Niemand, der in Heimen, extra Schulen, Werkstätten sperapiert untergebracht und in ABM-Maßnahmen aufgefangen werden würde. Menschen mit Behinderung sind keine Randgruppe. Sie bilden einen so großen Teil der Bevölkerung, nur nimmt man sie nach wie vor im Alltag kaum wahr. („Dank“ Pränataldiagnostik werden ja auch die Mehrheit potentiell behinderter Kinder inzwischen abgetrieben). Wie wenig das allgemeine Bewusstsein dafür sensibel ist, merkt man daran, dass Inklusion von vielen noch als schulpolitisches Thema angesehen wird. Als würde mit dem Schulabschluss oder der Volljährigkeit sich die Behinderung in Luft auflösen – und als gäbe es nicht auch andere Bevölkerungsgruppen, die ex- statt inkludiert leben, alte Menschen, psychisch Kranke, MigrantInnen…

Es gibt noch so viel zu tun. Für heute ist genug, ich streichle meine Mini Miss inside und freu mich, dass wir einige gute neue Anregungen für unseren Sohnemann mit nach Hause nehmen konnten.

Mad, mad World. Wenn das Absurde zur Normalität​ wird.

Welcome to the Dschungel! Gäbe es eine Stellenausschreibung für den Fulltimejob einer pflegenden Mutter oder eines Vaters von einem behinderten Kind, müssten sie eine Menge abdecken! Wer einen Angehörigen zu Hause pflegt hat im Idealfall sehr gute Kenntnisse in der Rhetorik, ein juristisches Grundlagenstudium, eine fundierte Ausbildung in Verwaltung, medizinisches Basiswissen sowie eine ordentliche Portion Schneid und Selbstvertrauen. (Sarkasmus und Widerspenstigkeit entwickelt man mit der Zeit von ganz alleine – kein Sorge.) Ich bin auch in meinem dritten Jahr als pflegendes Elternteil immer wieder überrascht wie schwer die Versicherungen und Behörden (sowie einige empathielose Mitmenschen) uns das – ohne hin nicht einfache – Leben machen und dabei auch ihren Mitarbeitern ordentlich vermeidbaren Überprüfungs- und Verwaltungswahnsinn aufbürden.

Es ist so Vieles undurchsichtig, unlogisch und nicht vorhersehbar. Bore-out somit quasi nie zu erwarten, immer gibt es neue Hürden zu  überwinden. Bei uns „aktuell“, also seit der Vorweihnachtszeit zwei neue Hilfsmittel, maßgefertige, etwas skuril anmutende Lagerungssysteme (wie bei dem Elch auf dem Foto) – für tags und nachts zur Abduktion, die jetzt nach Ostern immer noch nicht fertig gestellt sind. Nicht selten enden diese Hilfsmittelanträge in einer schier endlosen Odyssee – und das meine ich nicht im übertragenen Sinne:  Schreckliche Zyklopen, irreführende Sirenen, tosende Stürme, das volle Programm haben wir immer wieder vor dem Bug auf unserer Irrfahrt.

Zum eben erwähnten Beispiel der Hilfsmittelversorgung – da bei unserem Räubersohn, nachdem es die ersten beiden Jahre immer „Spitzfüße, Spastiken und Beininnenrotationen ja – aber hey mit der Hüfte ist alles im Lot“ hieß (auch mit Ultraschall etc. überprüft), kam dann im Dezember die Hiobsbotschaft: Hüftluxation, Gelenkkopf nicht ausgebildet, Ausrenkung äußerst wahrscheinlich – eine OP zwingend nötig! Dafür waren wir allein von Dezember bis April sieben mal in verschiedenen Kliniken und bei Fachärzten von Heilbronn, Maulbronn, Stuttgart, bis Heidelberg. (dazwischen regulär zur Nierenkontrolle in Tübingen). Mit dem Ergebnis, dass gleich das erste vorordnete Hilfsmittel, eine Laufschiene eben überhaupt nicht passte, als sie endlich zwei Monate später nach Feststellung des „Schadens“ endlich anprobiert werden konnte. Nein, was für eine Überraschung! Ein Teil von der Stange sitzt nicht bei unserem kleinwüchsigen Sohn! Nicht, dass ich den sogenannten orthopädischen Experten in der schwäbischen Kinderklinik deutlich auf den Minderwuchs unseres Sohnes hingewiesen hätte, mehrfach…Zum Kühe melken. Inzwischen wissen wir, dass wir um die Hüft-Op nicht herum kommen, zumindest langfristig. Aber mit mehr Spreizung und Korrektur der Fehlstellung können wir es hoffentlich etwas hinauszögern. Die weiteren Episoden (Abduktionsempfehlungen, die bei einem Erwachsenen vergleichbar mit einem Spagat wären bis hin zu klumpigen, riesen Schaumstoffblöcken, die unserem Junior ungeahnte  Kräfte entlocken, um diese wegzutreten…) wären auch alle schilderungswert, aber das würde zu einem Buch werden.

Neben dem Klinikmarathon und den Gesprächen mit den verwirrten Versicherungsmitarbeitern (Wie das Hilfsmittel passt nicht? Haben sie das schriftlich für uns in einem aktuellen Arztbericht…) fühlten wir uns dieses Frühjahr auch außerhalb des Pflegealltags immer wieder wie im Comic „Gregs Tagebuch“. Da war ja noch die Schwangerschaft, die Wohnung und die Baustelle, die alle irgendwie nebenher laufen müssen.  Das „verwunderte“ einige der mehr oder weniger neuen Bekannten, mit denen wir nun v.a. baubedingt zu tun haben. Während sie Baurechts- und Designfragen zu ihrem alles dominierenden Hobby machen, haben wir „seltsamerweise“ irgendwie keinen Nerv mehr nach dem dritten oder vierten nicht zielführenden Gespräch und vollen Anrufbeantworter. Zu dem kamen aus alle Ecken Menschen mit Klingelbeuteln, die freundlich den Hut ziehend, selbstverständlich um milde Gaben baten, von völlig irrationalen Nachzahlungsforderungen bis zu unnötigen Beratungs- und Verwaltungskosten.

Der letzte Clou in dieser Serie des Wahnsinns, ist neben der Beihilfe, die tatsächlich für ein logopädisches Training (das sogar von der gesetzlichen KK anerkannt ist, für unseren Zweieinhalbjährigen, der bis heute nicht spricht) und ein Darmsanierungsmedikament zwei Amtsarztbesuche angefordert hat, unsere alte „Freundin“ die Pflegekasse:

Eigentlich sollten wir – wie uns in mehreren Telefonaten zugesichert wurde –  einen kleine finanzielle Unterstützung für die verschiedenen barrierefreien Baumaßnahmen bekommen: Dazu gehören die Abgrabungen, überbreite Türen und Fenster, eine bodenebene Dusche, rutschfeste Fließen im Sanitärbereich, schwellenlose Zugänge und den Plattformlift, um nur ein paar zu nennen. Dazu hieß es, müssen wir eine Liste erstellen, alles dokumentieren mit Belegen etc. und einreichen. Jetzt, neuester Stand – nachdem fast alles fertig gestellt oder zumindest bestellt ist – wurde uns mitgeteilt, dass nicht Maßnahmen bezogen, sondern Zeitpunkt bezogen gefördert werde. Das heißt im Klartext, da wir blöderweise unser Haus auf einmal bauen und nicht über 15 Jahre hinweg, können wir nur einmalig Unterstützung beantragen. Die maximale Fördersumme von 4.000€ wird dabei für alles zusammen vergeben! Richtig gehört: Für all das, was wir benötigen, damit unser chronisch kranker, schwerbehinderter Sohn halbwegs vernünftig leben und gepflegt werden kann. Alles was noch nicht montiert und jetzt akut notwendig ist, versuchen wir nun auf später zu verschieben, wenn „sich der Pflegebedarf verändert“ . Völlig bekloppt – aber sie wollen es ja so. Dann soll doch jedes Jahr ein Gutachter antanzen – mir egal ich habe eh fast kein Privatleben mehr.

Zudem haben wir auf Anraten unseres Pflegediensts wegen der neuen gesetzlichen Reglungen seit 2017 die Höherstufung im Pflegegrad beantragt, was sogar als Eilverfahren angesetzt wurde. Wegen angeblich 3,5 Punkten zu wenig wurde dies nun (vorerst) abgelehnt. Wobei es auf die 90 P. gar nicht ankommt, da wir durch die bilaterale ICP „den vollständigen Gebrauchsverlust der Greif, Steh und Gehfunktion“ nämlich eine „besondere Bedarfskonstellation“ vorliegen haben, die seit 2017 direkt zu PG5 führt!! (siehe Links unten). Leider hatte der uns begutachtende Arzt entweder Tomaten auf den Augen und Ohren oder eine sehr begrenzte Auffassungsgabe. Er hat Einiges, wie die Schluckstörung, die nächtlichen Schreiattacken, das regelmäßige Erbrechen und die diversen Hilfsmittel, die wir tagtäglich verwenden usw., einfach nicht mitbekommen. Zu dem verfügt der Mediziner über eine blühende Phantasie, so soll unser kleiner Mann im Bett liegend seine Position verändern können („weitgehend unselbstständig“) und – haltet euch fest – sogar etwas sitzen! Das sind doch mal tolle Nachrichten, ein Wunder!! Und wir Eltern und die Pflegerinnen haben es gar nicht mitbekommen, Mensch! Toll, dass wir das jetzt erfahren. Wahrscheinlich ist es bei unserem Räubersohn, wie bei Lotta Wundertüte: Im Geheimen sitzt und krabbelt das ICP-Kind. Das hat er dem Gutachter dann telepathisch mitgeteilt, der kleine Zauberer. (Sarkasmus off)

Oh Mann, ihr merkt es ich bin dem Wahnsinn nahe. Immerhin boxt mich die kleine Maus regelmäßig in die Realität zurück. Sie verhindert es auch, dass ich mich gesundheitsschädlich verhalte in solchen Irrsinnszeiten. (Danke Süße, bekommst nächtlichen Stracciatella Joghurt dafür.)

Langsam wird draußen schwarz zu blau, inzwischen ist es fast ganz hell draußen. Mir geht’s besser. Jetzt könnte ich mich theoretisch noch mal hinlegen zu meiner kleinen Heulboje und dem geschafften Papabär. Oder sich schreibe an dem Widerspruch bezüglich des Pflegegrads weiter. – Ihr habt das Monster geschaffen, so deal with it!

=>>>>Noch ein paar Links für euch, wenn ihr auch über eine Höherstufung in PG5 nachdenkt:

Liegt bei eurem chronisch kranken oder behinderten Kind vielleicht auch ein erhöhter Pflegebedarf bzw. „besondere Bedarfskonstellation“ vor? Auch Kinder unter drei Jahren können den Pflegegrad 5 bekommen.  – Infos zum Antrag und Widerspruch:

http://www.pflegeversicherung-2017.de/index_BesondereBedarfskonstellationenKindern.htm

https://www.pflegegrad.info/pflege/besondere-bedarfskonstellationen.php

-https://www.pflege.de/pflegekasse-pflegerecht/pflegegrade/widerspruch/#widerspruch_pflegegrad_5

Der feine Unterschied: Kann man entspannt schwanger sein, wenn die letzte Schwangerschaft dramatisch endete? Mein Gastbeitrag auf STADT LAND MAMA

Katharina von Stadt Land Mama schreibt: „Ihr Lieben, letzten Oktober haben wir hier den Gastbeitrag von Sophie veröffentlicht. Sie berichtete davon, wie ein Sauerstoffmangel unter der Geburt ihr Leben für immer veränderte – denn ihr Sohn ist aufgrund der Komplikationen behindert. Der Beitrag hat Euch und uns sehr berührt. Nun gibt es wunderware Neuigkeiten von Sophie – sie ist wieder schwanger. Wie sie diese besondere Zeit erlebt und wie es ihrem Sohn heute geht, lest Ihr jetzt:“

Mein Update aus der Anderswelt:

>>Unsere Vorgeschichte: Unsere ersten Jahre als junge Eltern waren bestimmt nicht so, wie man sich das in der Schwangerschaft vorgestellt hat. Durch unvorhersehbare Komplikationen hat unser Liebling bei der Geburt einen schweren Sauerstoffmangel erlitten und kämpfte die ersten Wochen seines Lebens ums Überleben.

Der Sauerstoffmangel hat eine starke Schädigung der Nieren, Epilepsie und hat eine Cerebralparese (ICP) bewirkt, dazu kommen immer wieder neue Begleiterscheinungen und Folgeerkrankungen. Was wir anfangs kaum für möglich gehalten hatten: Wir wurden mit jedem Tag entspannter, lernten viele Handgriffe und bewältigten auch den Umgang mit Ämtern und Versicherungen.

Was in dieser Zeit gewöhnungsbedürftigt war: Wir waren Elternneulinge, konnten uns aber nicht wie andere Eltern ausprobieren, sondern waren ständig von medizinischem, therapeutischem und pflegerischem Fachpersonal umringt – man fühlte sich auch immer etwas unter Beobachtung.

Wie geht es unserem Sohn heute? Er entwickelt sich zwar im Schneckentempo, aber wir freuen uns über jeden kleinen Fortschritt. Er ist insgesamt ruhiger und fröhlicher geworden. Ich wollte auch ein Stück Normalität für uns – und ging mit ihm, neben all den Therapien, zum Pekip oder Mama-Kind-Sport.

Letzten Herbst, mit zwei Jahren, durfte unser Räubersohn endlich in den der Sonderschule angegliederten Kindergarten. Dorthin begleitet ihn eine Pflegerin und ich habe für ein paar Stunden am Tag wieder frei. Das tat und tut mir sehr gut. Ich wollte wieder Teilzeit arbeiten gehen, mich auch noch um andere Sachen kümmern, außer um unser behindertes Kind.

Nochmal guter Hoffnung sein: Ich hatte schon lange Sehnsucht nach einem zweiten Kind. Rückblickend fällt mir auf, dass ich schon früh begann Kleidung zu kaufen, die stillkompatibel ist und für unseren Sohn Klamotten kaufte, die eher unisex waren. Ich spürte, dass wir noch nicht vollzählig waren.

Gott sei Dank fühlte mein Mann das auch.  Mein Mann möchte so gerne erleben, dass ihn jemand Papa nennt – denn sprechen kann unser kleiner Sohn noch nicht. Wir wünschten uns also noch ein Baby – wobei wir manchmal das Gefühl haben, unser Zweieinhalbjähriger wäre noch ein Baby. Nach wie vor braucht er das volle Programm: Füttern, Wickeln, Anziehen und Umhertragen. Er ist auch für sein Alter auch sehr klein, trägt Größe 74/80.  Sitzen, Krabbeln oder auch nur die Hand gezielt zum Mund führen, gelingt ihm aufgrund der ICP bisher nicht…

Ja, wir wünschen uns, einem gesunden Kind bei seiner Entwicklung zuschauen zu können. Ein Kind, das wächst, gedeiht und sich ständig entwickelt. Ich glaube auch, dass ein Geschwisterchen unserem Sohn gut tun wird. Er wäre nicht länger das absolute Zentrum unseres Familien-Universums und könnte sich von dem Geschwisterchen sicher eine Menge abgucken.

Tatsächlich wurde ich unglaublich schnell schwanger – ich konnte es kaum fassen und machte drei Tests, um sicher zu sein. Ich war so glücklich, aber auch unsicher. In der ersten Schwangerschaft hatte ich noch Yoga und gemäßigt Zumba gemacht. Nun war ich jetzt ängstlicher, schonte mich mehr, nicht zuletzt weil ich in der Frühschwangerschaft auch etwas Probleme hatte.

Von Beginn an kamen einige Ängste hoch, zunächst, ob es überhaupt bleiben wird – dann, ob unser Wunschkind auch gesund ist. Ein zweites krankes oder behindertes Kind würde ich vermutlich nicht bewältigen können. Aber ich fragte mich auch: Was passiert, wenn es doch nicht gesund ist? Könnte ich mich wirklich dagegen entscheiden? Wohl kaum, denn schließlich erleben wir doch auch so viel Liebe und Freude mit unserem behinderten Sohnemann.

Mein Mann und ich sprachen lange über all das und entschieden uns gemeinsam gegen die meisten Vorsorgeuntersuchungen. Ich begann zudem in einer Traumatherapie die Erlebnisse der Geburt und die Zeit auf der Intensivstation aufzuarbeiten. Auch der Gedanke, dass die größte Gefahr durch einen Plan-Kaiserschnitt umgangen werden kann, tröstet mich.

Dann der Tag der Feindiagnostik. Als die Ärztin lange am Herzen herum schallte, wurde mir entsetzlich bange. Ich sah uns schon wieder im Krankenhaus auf der Station für Herzkinder…Dann endlich der Satz:  „Es ist alles in Ordnung“. Zehn Finger und Zehen, nichts war zu wenig oder zu viel. Und wir erfuhren dort auch, dass unser Sohn ein Schwesterchen bekommt. Ihr Profil war jetzt schon zum Niederknien süß und lebhaft turnte sie über den Bildschirm des Ultraschallgeräts. Die Erleichterung war riesig und meine Vorfreude ist größer als die Sorgen.

Wie geht es weiter: Natürlich wird der Anfang hart werden – zwei Wickelkinder mit unregelmäßigem Schlaf- und Schreiangewohnheiten. Vieles wird für mich neu sein, auch wenn es mein zweites Kind ist. Zum Glück haben wir gute Pfleger an der Seite, viele gute Freunde und tolle Großeltern. Es wird sicher Zeiten geben, in denen meine Nerven blank liegen. Und auch der Zustand des Sohnes kann sich jederzeit verschlechtern. Aber ich möchte nicht daran denken, ich möchte, dass wir die Zeit zu viert genießen.

Oft höre ich, wie mutig wir seien. Darüber wundere ich mich. Denn schließlich hat doch niemand einen Garantieschein im Leben: Jeder Mensch, jedes Wesen, das man liebt und an das man sich bindet, kann krank werden und stirbt irgendwann. Nur werden solche Gedanken gern bei Seite geschoben. Die eigenen Eltern werden alt, der Partner kann plötzlich einen Schlaganfall bekommen, auch man selbst kann schwer krank werden oder von Geburt an gesunde Kinder können einen Unfall erleiden oder autistische Züge zeigen. Niemand weiß was einem noch bevorsteht, aber deshalb die ganze Zeit vor Angst erstarren? Bestimmt nicht!

Und unsere kleine Miss wird kein schweres Los haben, sondern einen süßen, besonderen Bruder. Vielleicht wird sie dadurch auch einfühlsamer oder auch selbstbewusster.  Die Madame wird uns sagen, was sie braucht, sie wird uns an unsere Grenzen bringen, uns viel Freude bereiten mit jedem kleinen Schritt, den sie tut, und wir werden für sie und den Räubersohn da sein.

Ganz normal, wie es eben so ist in einer Familie. <<

Quelle –STADT LAND MAMA Gastbeitrag Nr. 2 –  und mein erster Gastbeitrag dort vom Oktober 2016.

Wir wünschen Euch allen schöne Osterfeiertage mit euren Lieben, ob in Stadt oder auf dem Land. Die Räuberbande aus der Anderswelt**

Wieder in anderen Umständen – ein Interview von Mutter zu Mutter.

Nachgefragt  >>Wie erlebt eine Familie, die schon ein behindertes Kind hat, die zweite Schwangerschaft und Babyzeit? <<

 Interview für Sophies ANDERSWELT mit Lara:

Wie ihr wisst erwarten wir im Sommer wieder Nachwuchs und trotz aller Vorfreude auf die kleine Miss sind wir etwas besorgt. Nicht nur wegen der Geburt, sondern vor allem wegen der Zeit mit zwei pflegebedürftigen Zwergen. Deshalb beschloss ich mir die Erfahrungen von Mamas anzuhören, die sich mit einem chronisch kranken, behinderten Kind auch für ein zweites Baby entschieden haben. Daraus entstand dieses Interview, das ich gerne mit euch teilen möchte: Lara (40) und ihr Mann haben bereits einen Sohn im Kindergartenalter, der durch einen Gendefekt behindert ist, als sie wieder schwanger wird. Heute ist der Junior schon ein Jahr alt. Wir kennen uns von einem Mamatreff für besondere Kinder hier aus der Region. Lara hat sich bereit erklärt auf der ANDERSWELT von der Zeit ihrer Schwangerschaft und danach zu erzählen.

Sophie: Wann habt ihr euch dazu entschieden ein zweites Kind zu bekommen? Oder war das schon immer euer Wunsch? Lara: Geplant hatten wir schon immer 2 Kinder, aber bis klar war, dass unser 1. Sohn einen Gendefekt hat, ging leider einige Zeit ins Land und dann haben wir uns untersuchen lassen und so liegen jetzt 4 Jahre zwischen den beiden Nasenbären.

Sophie: Hattet ihr da durch, dass euer erster Sohn eine Behinderung hat, Zweifel daran, ob die Entscheidung richtig ist oder hat eure Situation das Bedürfnis nach weiteren Nachwuchs noch verstärkt.(Bei uns war es irgendwie beides…) Lara: Es war uns auf jeden Fall klar, dass wir kein 2. Kind mit Behinderung mehr “schaffen”. Mir wäre die psychische Belastung zum einen und die körperliche Belastung zum anderen, zu hoch gewesen. Unser Großer ist heute 5 und sitzt im Rollstuhl. Die Prognosen, dass er laufen lernt sind sehr schlecht. Darüber hinaus ist bei diesem Gendefekt der Rumpf stark betroffen von Hypotonie (d.h. die Muskulatur ist schwach bzw. der Tonus der Muskeln ist zu niedrig), weshalb genau frei sitzen fast nicht möglich und laufen schon gar nicht möglich ist. Die Muskulatur im Rumpf ist für sehr vieles ganz wichtig, wie z.B. Schlucken, Essen und die Arme und Hände. Also es ist nicht eine ganz einfach Behinderung und er wird immer auf Hilfe angewiesen sein. Man wünscht sich in dieser Situation schon ein Stück weit ein “normales” Leben und das dürfen wir jetzt mit unserem kleinen Nasenbär erleben.

Sophie: Habt ihr im Vorfeld bestimmte Entscheidungen oder Maßnahmen getroffen oder euch an einer speziellen Stelle informiert? Lara: Wir haben uns humangenetisch umfassend beraten lassen und darüber hinaus bereits den Mutterkuchen untersuchen lassen.

Sophie: Dein Mann ist ja Afrikaner. Denkst du, dass das euren Familienalltag beeinflusst. Ist das zusätzlich schwierig kulturell verschiedenen zu sein oder ist der vielleicht etwas andere Blick auf eure Situation eher bereichernd? Lara: Der andere Blick hat mir schon oft gezeigt, dass ich mir zu viele Gedanken um ungelegte Eier mache, da ich ein sehr kopflastiger Mensch bin. Er ist der ruhigere besonnenere Typ, ich bin oft zu emotional und agiere dann aus der Emotion heraus. In dieser Hinsicht habe ich mich aber schon um 100% verbessert. Es ist oft interessant, woher der andere Gedanke kommt und Kultur spielt dabei eine große Rolle. Auch wenn man zunächst etwas für “seltsam” hält, macht die Begründung, warum es in der Kultur anders gesehen wird, immer Sinn. Mit den Jahren kann ich mir meistens schon selber die Antwort geben, weil ich heute weiß, wie die Menschen dort ticken.

Sophie: Wie ging es dir in dieser zweiten Schwangerschaft warst du nervöser oder ängstlicher als bei eurem ersten Sprössling? (Ich habe etwas mehr Angst merke ich und traue mich weniger, bei Nr.1 war ich hoch-schwanger noch im Urlaub)… Wenn ja was oder wer hat dir dann geholfen? Wie ging es deinem Mann damit? Lara: Das man mehr Angst hat ist normal. Bei uns waren im Bekanntenkreis vorher 13 gesunde Kinder auf die Welt gekommen. Nur bei uns hatte das Schicksal an die Tür geklopft und der Schlag war hart und hat auch Jahre gedauert, bis man damit umgehen konnte. Auch kommen immer wieder Löcher, durch die man durch muss, was im Leben aber glaube ich normal ist. Ich war am Anfang nicht bewusst schwanger, aus lauter Angst es könnte wieder ein Problem geben, bis die Ergebnisse vorlagen. Ab da habe ich mich entspannen können und als er da war, habe ich mit Argus Augen die 1. Entwicklungsschritte verfolgt. Erst mit der Zeit haben wir und damit spreche ich auch für unsere Verwandten, uns entspannt und freuen uns jeden Tag mehr.

 Sophie: Wie ist euer Umfeld mit der zweiten Schwangerschaft umgegangen. Musstet ihr euch auch blöde oder unpassende Kommentare anhören? Lara: Die einen haben sich gefreut und die anderen hatten Angst, was ich durchaus verständlich finde. Man hätte nur sensibler mit der Angst umgehen müssen, da die Situation für uns auch nicht einfach war. Man kann irgendwo auch nur hoffen, dass alles gut wird, weil 5.000 Gendefekte nicht untersucht werden.

Sophie: Kanntet ihr vorher schon andere Familien die sich unter ähnlichen Bedingungen für weitere Kinder entschieden haben? Lara: Ja, sogar Menschen, die durch die Behinderung des 1. Kindes zu richtig guten Freunden wurden. Auch da waren die Reaktionen und auch die Ängste genauso wie bei uns. Man muss es schon selbst “erlebt” haben, um nach zu vollziehen, wie sich diese Eltern fühlen, deshalb mache ich es auch niemand zum Vorwurf. Die Entscheidung ein 2. Kind zu wollen, muss jeder selber für sich finden. Ich kannte eine Familie, die sogar ein 2. Kind bekam, das denselben Gendefekt hatte, wie das 1. Kind. Auch das kann ich verstehen, weil diese Familie genau wusste, was auf sie zukam. Dazwischen waren 10 Jahre und die Forschung und Therapien hatten sich weiterentwickelt. Ich würde nie darüber urteilen.

Sophie: Wie habt ihr euch auf die Geburt (z. B. Kaiserschnitt?) und Babyphase vorbereitet oder habt ihr es einfach auf euch zukommen lassen? Lara: Mir war klar, dass wenn auch nur der kleinste Verdacht bestünde, dass es ein Problem bei der Geburt gegeben hätte, ich sofort einen Kaiserschnitt gewollt hätte. Die Ärztin, der ich mich zum Entbinden vorgestellt habe, war überaus verständnisvoll. Nachdem wir aber beim großen Nasenbär keine Probleme bei der Geburt hatten, sondern die Behinderung von dem Gendefekt kam, wollte ich jetzt auch nicht den Teufel an die Wand malen…..nur Eventualitäten berücksichtigt wissen.

 

Sophie: Hattest du Bedenken zwischendurch wie du das alles hinbekommst gerade da drin Erstgeborener ja auch viel Pflegebedarf hat beim Essen, im motorischen Bereich.

Lara: Klar wusste ich, dass die erste Zeit sehr sportlich wird. Da mein Mann auch noch beruflich stark eingespannt ist, habe ich zu wirklichen Spitzenzeiten den Großen gefüttert, während mir der Kleine sprichwörtlich an der Brust hing. Manchmal klappt es mit dem Timing halt dann doch nicht so ganz. Wir haben wirklich ganz viel Glück mit unseren Therapeuten und entweder hat der Kleine “mitgeturnt” oder wurde beschäftigt. Er war immer Willkommen und es gab auch Verständnis, wenn ich mit den Therapien zurück gefahren bin. Das vorige Pensum war nicht mehr zu schaffen und der Kleine war ja quasi mein Co-Therapeut, weil der Große ihn so aufmerksam verfolgte und wirklich motiviert wurde.

 

Sophie: Nutzt ihr bestimmte Unterstützungs- oder Hilfsangebote ( z.B. Verhinderungspflege, Pflegedienst) ?Wer steht dir im Alltag mit zwei Kids bei und den vielen Terminen und Therapien von euerm Großen wenn dein Mann arbeitet? Hast du Tipps für mich der bald ähnliches blüht?

Lara: Einen Pflegedienst hatten wir nur in der Zeit der Schwangerschaft, als ich nicht mehr schwer heben durfte und im Mutterschutz danach. Heute würde das Geld nicht reichen, um einen Pflegedienst zu beauftragen. Als ich im achten Monat mit Nasenbär 2. schwanger war, stand der Umzug an. Ich musste dazu mit dem Großen im Krankenhaus, in dieser und anderen Situationen hat meine Familie uns sehr unterstützt. In dem Neubaugebiet haben wir dann sehr nette Nachbarn vorgefunden. Besonders freue ich mich, dass hier auch der Große “angenommen” wird und man auch ihn mal in andere Hände geben kann. Es haben sich mit ganz unterschiedlichen Menschen, die uns das Schicksal “geschickt” hat, Freundschaften ergeben, die sonst vermutlich nie zustande gekommen, wären. Nicht jeder traut sich ein behindertes Kind zu versorgen. Ich selber bin ja auf dem Gebiet auch kein Experte und muss mich erst nach den besonderen Bedürfnissen erkundigen, gerade wenn ein Kind nicht sprechen kann. Der kleine Mann hat einen unwiderstehlichen Charme und weiß ihn auch schon geschickt einzusetzen mit nur einem Jahr! Eine Nachbarin, die schon den großen Nasenbär versorgt hat, ist uns gottlob erhalten geblieben und kümmert sich auch um beide, je nachdem, mit wem ich einen Termin habe. Ohne diese Art von Hilfe geht es nicht und sie verdienen wirklich Respekt und Anerkennung. Es wäre schön, wenn mehr Menschen das erkennen und sich einbringen. Ich denke nicht nur an behinderte Kinder, sondern auch immer mehr Senioren werden auf Hilfe angewiesen sein.

 

Sophie: Wie geht es euch vier heute? Der Kleine ist inzwischen ja auch schon ein Jahr.

Lara: Durch die Geschichte unseres ersten Sohnes, wissen wir dieses Glück, erleben zu dürfen, ganz anders zu schätzen. Ich habe mehr Bücher zum Thema Entwicklung gelesen, als über irgendein anderes Thema. Das erste Jahr finde ich das faszinierendste überhaupt und mir ist ganz viel klar geworden, wie der “natürliche Plan” eigentlich läuft und wie krass der Unterschied ist. Das Positive daran ist, dass man sehr viel mitnimmt und versucht beim Großen zu fördern. Mir wurde klar, dass ganz viele Ansätze beim 1. Sohn da sind, ich sie nur nicht erkannt habe und es viel länger dauert bis etwas kommt. Hier hat die Zeit – die Jahre – mir einen Doktortitel in Geduld quasi verliehen. Der Große beobachtet den Kleinen, wie sonst niemanden in der Familie und es ist schön, wie er dadurch motiviert wird. Vielleicht haben wir die Fortschritte des letzten Jahres und es waren im Vergleich zu davor Sieben-Meilen-Stiefel-Schritte dem kleinen Nasenbär zu verdanken. Die Therapeuten und Ärzte waren mindestens genauso begeistert wie wir. Wir sind auch sehr froh, dass wir uns dort inzwischen auch gut aufgehoben fühlen.

 

Sophie: Macht es dich manchmal traurig zu sehen was der Kleine schon alles kann? Oder freut es dich umso mehr?

Lara: Es sind nicht die Fortschritte, die er schon kann, sondern die Schnelligkeit, wie er überholt hat. Aber das ist motorisch ja auch nicht schwierig dem Großen gegenüber. Geistig hat er ihn noch nicht, aber das kommt vermutlich auch bald. Die Freude überwiegt trotz allem.

 

Sophie: Gibt es etwas was dich besonders bewegt, gefreut oder verärgert hat in Zusammenhang mit deiner zweiten Schwangerschaft?

Lara: Die noch sehr junge Humangenetikerin hat mir ein paar Statistiken an den Kopf geschmissen, die mich hätten überzeugen sollen auf genetische Untersuchungen zu verzichten. Wir waren schon in 2 Statistiken bei den 2% dabei (2 Prozent haben behinderte Kinder und nach der ersten Analyse der Gene findet man überhaupt nur noch bei 2 Prozent den tatsächlichen Defekt). Ich habe ihr erklärt, dass ich Statistiken im Beruf mache, hier aber keine Statistik hören will, sondern so gut es geht ausschließen möchte…… Beim Vorgespräch hatte ich dann meinen Großen dabei und sie hat gemeint, ohne dass ich auch nur etwas gesagt hätte, wenn man damit lebt, ist die Sicht der Dinge eine völlig andere. Ich bin mir sicher, sie wurde dadurch eine bessere Ärztin und argumentiert vielleicht weniger mit Zahlen.

Sophie: Was würdest du Eltern mit einem behinderten Kind raten die sich unsicher sind an ein zweites Kind zu trauen? Lara: Es gibt wohl keine schwierigere Frage. Wenn ein Gendefekt vorliegt, kann man mindestens die entsprechenden Untersuchungen machen oder wie ich schon erzählt habe, man weiß, was auf einen zukommt und ist bereit diesen Gang noch einmal mit einem behinderten Kind zu machen. Dazu hätten mir der Mut und die Kraft gefehlt und bis auf diese Ausnahme, die ich erwähnt habe, kenne ich niemanden. Wenn die Geburt an der Behinderung schuld ist, liegt der Fall ja etwas anders. Ich finde ein 2. Kind ist für alle eine Bereicherung, weil es diese Normalität ins Leben bringt, die man sich so sehr gewünscht hätte. Zu sagen, dass kann man einem Kind nicht zumuten, immer Rücksicht nehmen zu müssen, finde ich nicht richtig. Die Herausforderung besteht darin, die Bedürfnisse beider so gut es geht zu berücksichtigen. Diese Kinder bekommen eine Kompetenz, die andere ganz schwer “erlernen” und die Familie bekommt glückliche Momente, denen andere Menschen sich leider viel zu selten bewusst sind. Ich wünsche Euch als Familie großartige Menschen, die Euch unterstützen und besonders ganz viele dieser Momente!

Sophie: Vielen lieben Dank! Ganz besonders für deine Offenheit und die Einblicke, die du mir und den Blogleser/innen in euer privates Familienleben gegeben hast!

#Mein Tag ohne mich

Ich beteilige mich spontan  an dem feministischen Aufruf zum Weltfrauentag heute am 08.März 2017 mit meinem Beitrag zur Blogparade #Meintagohnemich.

<Ein Gedankenspiel>

Sie ist weg. Für fünf Wochen. Jetzt ist er ganz der Herr im Haus.

Morgens zwischen sechs und sieben. Endlich schläft der kleine Räuber seelenruhig, nach dem er wegen der Spastiken mehrmals nachts aufgeheult und Papa wach gehalten hat. Der springt jetzt aus dem Bett. Kocht den Tee, richtet die Medikamente, wie jeden Tag. Aber zur Zeit kann er nicht zur Arbeit düsen, sondern muss auch Frühstück richten für den kleinen Siebenschläfer. Er trinkt nicht in Ruhe, sondern in Eile den Kaffee. Spätestens 7.30Uhr sollte er Sohnemann aus den Federn geworfen werden. Waschen, wiegen, eincremen, wicklen, anziehen.

Und das mit einem müden hypotonen bis hypertonen zweieinhalb jährigen Morgenmuffel, der sich zusammen rollt und die Arme angewinkelt steif macht wie ein Eichhörnchen. Da dauert das Abtrocknen, Windel anlegen und Pulli anziehen gleich doppelt so lange. Dann gibt es Frühstück und die ersten Medikamente, das übernimmt in der Regel die Pflegerin, die inzwischen eingetroffen ist.

Papa räumt die Küche auf, richtet den Mittagsbrei vor und alles was mit in den Kindergarten muss. Wechselkleider, schreibt noch schnell eine Nachricht ins Mitteilungsheft für die Erzieherin. Hält zwischen durch den Zwerg noch vom Spucken ab. Wenn es klappt Glück gehabt sonst heißt es wieder umziehen..Mobiliar reinigen.

Ist der Kleine aus dem Haus werden kurz die Füße hochgelegt, ein Joghurt gegessen, Emails gecheckt. Dann geht es entweder zack ins Auto zur 40% Arbeitsstelle bis mittags oder Sekretariatsdienste für den kleinen Bigboss erledigen – das bedeutet:

Arzttermine abklären, Rechnungen scannen und einreichen, Kostenvoranschläge für Hilfsmittel einholen, Rezepte anfordern, mit den Orthopäditechniker und Ärzten auf einen Nenner kommen, Widersprüche für die Versicherung schreiben, Medikamente bestellen, Arztbriefe weiterleiten, Großeltern koordinieren mit den Therapietagen und Kontrollbesuchen in den diversen Kliniken, die sich immer wieder ändern.

Dazwischen Wäsche waschen auf- und abhängen, Einkaufen, Aufräumen, Briefe abheften, Brei und Brühe vorkochen, Klarschiff machen. Mittag essen richten falls der kleine Herr auf 12.20 Uhr heim kommt, wie so oft, wenn nicht mehr Pflegestunden verfügbar sind. Die Pflegerin geht dann mittags und ein Großelternteil springt ein, wenn der Daddy arbeitet. Manchmal gehen sie auch so mit zur Therapie, damit er eine Auszeit hat oder Haushalt und Verwaltungskram erledigt bekommt oder selbst mal Physiotherapie gegen die Rückenschmerzen machen kann.

Daneben sollte der Räuber auch mal Mittagsschlaf machen, die Arme und Beine durch bewegt bekommen, irgendwie seine Flüssigkeit eingeflößt kriegen, Galileo Training erledigen, die unterstützte Kommunikation üben, in den Bauchstütz gehen, Rollbrett fahren, und immer wieder Essen, wicklen etc.pp. Papa wird nicht langweilig, nur manchmal schläft er mit den Kleinen zusammen ein, weil er so platt ist. Selten klappen dazwischen Treffen mit Freunden und  deren Kids, selbst das Lebensmittel einkaufen ohne Kind ist eine Erholungspause.

Wie läuft es bei Arbeitstagen: Nebenbei darf der Vater Nachrichten von der Oma oder dem Opa checken und Instruktionen geben und hoffen, dass alles klappt. Zwischen durch in der Pause Telefonate führen, To-Do-Listen schreiben, Mails beantworten auf den AB der Apotheke oder des Kinderarzts sprechen. Auf dem Heimweg Rezepte holen und Briefe einwerfen. Der ganze Kladderadatsch der an Arbeitstagen liegen bleibt, schiebt sich dann auf nachmittags bis nachts, das Wochenende.

Wenn Papa dann um halb drei k.o. heim kommt, darf er sich von seinen Kumpels und der älteren Herrengeneration anhören, wie toll es doch sei halbtags arbeiten zu gehen und dass sich ja soooo viel verbessert habe seit früher. Manche wünschen sie  könnten auf dem Spielplatz abhängen statt abends erst heim zu kommen. Er sagt meist gar nix mehr dazu. Meint nur gelegentlich: „Du weißt schon, dass ich die meiste Zeit mit dem Junior zu den diversen Therapeuten (Logo, Ergo, Physio und co) renne nachmittags. Willst du wirklich tauschen mein Freund? Ein Kind das nicht redet, selbst ständig isst oder sitzt – Fremdbestimmung durch Ärzte und Therapeuten gegen gute Bezahlung und Anerkennung im Job?“

Abends gibt es auch wieder einen Wettbewerb- wer schläft erster? Der Vater oder Knilch?

Derweil ist Mama weiter in Kur – und merkt, dass es auch ohne sie geht.  Wahrscheinlich sogar gehen muss. Vielleicht wird sie ihn überzeugen, dass er kommendes Jahr dran ist mit einer dauerhaften Arbeitszeitreduktion oder sie übernehmen beiden beide Jobs zu 50%. Denn irgendwann sie die Akkus leer, ob vom Vater oder der Mutter.

(Dass, das hier eine Utopie ist stimmt leider. Barrierefrei wohnen ist teurer und so einen Rollentausch können wir uns höchst wahrscheinlich über eine Kur Dauer hinaus kaum leisten.)

Zum Bild: Wir Frauen packen zu in allen Lebensbereichen. Wenn uns keiner dafür lobt, tun wir es selbst!  Über die nach wie vor weibliche Welt der Pflege – in CARE-Berufen oder Privat – hab ich mir früher schon Gedanken gemacht:  Who cares? It’s a WOMANS world.

Tausendmal gehört…

Hier für euch zum Wochenstart – ein Bullshit Bingo zum Thema: Was sich Eltern mit einem behinderten Kind alles so anhören dürfen.

Einiges davon ist „gut gemeint“ und ich will niemand zu nahe treten. Viele Verwandte, Bekannte und Freunde werden hellhörig und wollen wirklich helfen, sie sammeln Zeitungsartikel, berichten von Dokus und es freut mich, wie sie uns unterstützen wollen. Diese Tipps sind gelegentlich auch wirklich hilfreich.

Aber jemand Außenstehendes, der mit seinen schnell ausgesprochenen Aussagen versucht einem einen positiven Blick auf das Ganze zu geben oder einen aufzumuntern, bewirkt oft das Gegenteil. Vor allem dann, wenn man als Eltern merkt, dass es der Person eigentlich nur darum geht schnell das Gesprächsthema zu wechseln, weil sie sich unwohl fühlt, denn: Surprise, Surprise – es wird nicht immer alles gut! Das verdrängen die meisten nur all zu gerne.

Auch die Bewunderung dafür, dass man sein Kind fürsorglich pflegt und unangemessene Glorifizierung dafür, dass man sein eigen Fleisch und Blut liebt und dementsprechend versorgt, ist einfach fehl am Platz. Schließlich hat man als Mutter oder Vater eigentlich keine andere Wahl. Natürlich, ist das schön, wenn jemand kleine Fortschritte unseres Lieblings wahrnimmt und wertschätzt! Manche Eltern bezeichnen ihre Kinder selbst als kleine Helden, andere trösten sich mit dem Gedanken eine „besondere Aufgabe“ zugetragen bekommen zu haben und zitieren gerne die Holland-Geschichte. (An guten Tagen glaube ich auch, dass ich an unserer Lebenssituation gewachsen bin) Viele finden aber einfach auch die A****-Karte gezogen zu haben zumindest in frustigen Zeiten.

Besonders gut verzichten kann ich auf Leute, die nicht richtig im Bild sind und einem auf Teufel komm raus eine bestimmte Therapie oder ähnliches aufschwatzen wollen. Sehr „nett“ auch die Meckermenschen, die nicht die geringste Ahnung haben (z.B. dass Inklusion nicht nur die Schule betrifft) und meinen uns gegenüber – als Stellvertreter „der Behinderten“ – ihren Senf abgeben zu müssen, das nervt das schlicht und ergreifend!

Am Schlimmsten und Verletzendsten finde ich persönlich, lapidare Kommentare, die von ganz empathielosen Zeitgenossen ausgesprochen werden oder Menschen, die keine Millisekunde nachdenken bevor sie los plappern. Das sind dann beispielsweise Äußerungen darüber, dass doch alles nicht so schlimm sei, ja man sogar dankbar sein soll, dafür dass das babyartige, behinderte Kind so wenig Ärger mache, weil es nicht spricht, läuft etc.. Manche sind tatsächlich neidisch, wir bekommen ja auch 1a Steuervergünstigungen, einen gratis Parkplatz am Eingang und KiGa Platz mit  Pflegerin – ok, wer will tauschen? Behinderung und Krankheit gegen diese „tollen“ Vorzüge (die fast alle hart erkämpft sind und nicht umsonst Nachteilsausgleich heißen)?

Eine Steigerung davon ist nur noch die Frage danach, ob man es nicht früher gewusst habe. Die wurde uns zwar bisher nur selten und in anderen Kontexten gestellt  (z.B. von ängstlichen Paaren mit Kinderwunsch) – kommt aber bei mir meist so an: Ihr hätte ja die Chance gehabt auf ein normales Leben, es nur selbst nicht ergriffen. Auf uns trifft das nun mal nicht zu, und auch bei genetischen Defekten ist das das Letzte. Schließlich spricht es dem behinderten oder kranken Kind sein Recht auf Leben ab. Und das kann man so nicht stehen lassen PUNKT

Bauchgefühl – guter Hoffnung

Ich habe es ja im Dezember schon angedeutet, dass 2017 für uns ein ereignisreiches Jahr werden wird. Und wer genau auf das Bild vom Adventsbrunch gespickt hat, sah kleine Weihnachtsplätzchen in Fläschchenform. Denn….wir sind ab Sommer zu viert 🙂

Das offiziell zu verraten habe ich mich aber lange nicht getraut. Auch bei der Arbeit zögerte ich es so lange hinaus, bis man eine kleine Wölbung erahnen konnte. Durch unsere belastende Schwangerschaftsvorgeschichte (eine Fehlgeburt und eine katastrophale Geburt…) plus meiner hormonellen Autoimmunerkrankung, ist es nicht gerade einfach unbeschwert an das Thema Familienplanung heranzugehen. Auch die vorsichtigen – manchmal auch nicht gestellten – Fragen nach einem zweiten Kind, die aber doch bei Familientreffen oder anderen Zusammenkünften mit Bekannten bedeutungsschwer in der Luft hängen , machen es nicht leichter.

>Trauen sie sich nochmal?<< sagen dann ihre Blicke, nur wenige sprechen es aus.

Nun ja, ich habe mir immer schon zwei Kinder gewünscht. Und jetzt wo wir so viele  schöne erste Momente wie: „Mama“ sagen zu hören, die ersten Schritte und ähnliches, mit unserem inzwischen fast zweieinhalb Jahre alten Liebling leider (noch) nicht erleben durften – ist die Sehnsucht nicht gerade geringer geworden.

Gut, mit dem Timing ist es immer so eine Sache. Eigentlich wollte ich jedes Kind für sich genießen, anstatt synchron zu wickeln und zu füttern. Am Besten so vier Jahre Abstand zwischen beiden, dann geht das erste in den Kindergarten, bleibt auch mal bei Oma allein und ich rotiere nicht völlig zwischen zwei kleinen Zwergen, die mich beide noch voll und ganz brauchen. So der Plan. Nur, da in der Anderswelt einmal geschmiedete Pläne, und generell fast alle Gesetzmäßigkeiten, ausgehebelt scheinen, ist das nun nicht mehr relevant. Klar, wir bauen zur Zeit und ich bin frisch im Job zurück, ein bisschen später wäre nicht schlecht gewesen… oder doch? Wer weiß? Der Mampa (Räubersohnvater) geht zielsicher auf die vierzig zu und ich bin auch schon eine Weile ein thirtysomething. Das erstgeborene Goldstück hat momentan noch immer eine stabile Phase, die leider nach wie vor jederzeit kippen kann, wenn die Nieren kapitulieren. (Auch im neuen Haus haben wir so geplant, dass das ganze PD-Zubehör gut verstaut werden kann und das Badezimmer zum Entleeren des Filtrats gleich nebenan beim Kinderzimmer ist.) Zwar sind bisher seine Blutwerte so weit in Ordnung, dass es jetzt EIN JAHR – ja wir haben PD-freies Jubiläum, ohne Bauchfelldialyse geht, aber das Kreatin ist natürlich Lichtjahre entfernt von dem eines Gesunden und auch der Bluthochdruck ist konstant hoch. Deshalb leben wir zwar nicht in Alarmstufe rot aber doch in gelb – all zeitbereit.  Wenn wir inzwischen auch entspannter damit umgehen.

Und in dieser Situation noch ein Neugeborenes? Das mag nicht jeder verstehen, aber schließlich ist es unsere Entscheidung als Familie. Und ein fertiges  1,5 jähriges Kind, das schon läuft, schön isst etc. gibt es nun mal nicht zu bestellen. Wir sind auch unglaublich glücklich, dass es so schnell geklappt hat mit unserem Nachwuchs. Außerdem wird es sich leider wohl auf absehbare Zeit nicht ändern. Denn unser Räubersohn hat nicht umsonst einen hohen Pflegegrad bekommen. Wir werden ihn wegen der ICP wohl so lange er bei uns lebt Essen geben, waschen und anziehen müssen. Auch die unzähligen Therapie- und Arzttermine werden uns dauerhaft erhalten bleiben. Da würde es auch nichts helfen den Kinderwunsch noch fünf Jahre auf Eis zu legen. Nur dass wir Eltern dann älter wären, was nicht gerade hilfreich ist bei durchwachten Nächten.

„Es wird am Anfang halt sein wir mit Zwillingen.“ Das erzählte mir eine befreundete Mutter, deren erster Tiger-Sohn ebenfalls pflegebedürftig ist und im Sommer zum zweiten mal Mama wurde.

Naja, das ist nicht sehr tröstlich, aber andere Zwillingseltern überleben ja auch irgendwie diese Zeit, bei uns wird sie nur länger andauern. Das jüngere Geschwisterchen wird dann recht bald das eigentlich Ältere Überholen, seltsamer Gedanke aber in unserem Paralleluniversium ist das nun mal normal. Und wie gesagt,  momentan sind wir ein äußerst seltener Gast in Kliniken, von diesem Standpunkt aus ist es  sozusagen perfekt! Der kleine, bald große Bruder geht in den sonderpädagogischen Kindergarten, wir haben unsere treuen Unterstützer – die Pflegerinnen und Großeltern sowie die Paten – immer an unserer Seite und das zweite Kinderzimmer im barrierefreien Haus steht bereits, wenn auch zur Zeit noch der Fußboden fehlt.

Natürlich haben wir mehr Bedenken, als vor der ersten und zweiten Schwangerschaft. Wäre auch seltsam, wenn nicht. Meine Traumatherapeutin steht mir in dieser Phase Gott seid Dank sehr gut bei. Um pränatale Diagnostik machen wir trotzdem bzw. weiterhin so gut es geht einen Bogen. (Wir wissen ja dass wir nichts Genetisches vorliegen haben, seit der Untersuchung im Sommer). Der geplante Kaiserschnitt nimmt der Niederkunft etwas den Schrecken, der mir nach über zwei Jahren noch immer im Nacken sitzt.

Aber überhaupt –  es könnte jetzt doch auch einfach mal alles gut gehen oder? Wir haben doch schon genug abbekommen, das reicht doch wirklich als Päckchen. Und unsere innere Pipi Langstrumpf ruft:

„Sei wild und frech und wunderbar“ und ganz laut: JETZT ERST RECHT!

Unser Räubersohn braucht eine Schwester oder einen Bruder zum Vorauskrabbeln, Brabbeln lernen, auch wenn wir mal nicht mehr sind, wird er dann hoffentlich nicht alleine sein. Wir wollen dem kleinen zukünftigen Erdenbürger auch nicht zu viel aufbürden, kein „Schattenkind“ erziehen. Einen Begriff den ich überhaupt nicht mag, weil er alles in so ein negatives Licht stellt, dabei kann es doch ein Hoffnungschimmer sein, dieses Geschwisterkind es muss nicht im Dunkeln leben.

Wer sagt dass es vor allem anstrengend wird? Von einem Leben mit einem Bruder mit Behinderung kann man viel lernen – auch über andere Menschen. Und vielleicht sind wir in manchen Dingen auch etwas entspannter, weil wir schon so viel erlebt haben in den letzten Jahren? Bei frühkindlichem Leistungsdruck machen wir nicht mit und bei überzogenen Entwicklungsansprüchen lächeln wir meist nur müde – bisher zumindest. Wie alles wird, wenn Nummero duo gelandet ist, wer weiß?

Wir wissen nur WIR alle brauchen dich kleines Menschchen, weil wir dich jetzt schon lieben und genau du uns gerade noch gefehlt hast – um uns als Familie komplett zu machen. – Und ja ich habe Angst, Angst vor der restlichen Schwangerschaft, der (kaiserlichen) Geburt, der Zeit mit zwei extrem auf mich angewiesenen kleinen Schreihälsen. Der Zukunft allgemein.

Aber wir freuen uns so sehr auf das kleine Wesen, dass es das einfach Wert ist.

Übrigens: Bald werde ich eine Mama für die Anderswelt interviewen, die zusammen mit ihrem Mann auch das Wagnis zweites Kind eingegangen ist, und von deren Erfahrungen wir sicher profitieren können.

 

So anders, so gleich – Meine schönsten Sonnenschein-Momente mit Kind.

„Erstes Jahr“ oder „Hurra ich bin da“ – Habt ihr auch so wunderschöne Fotoalben zur Geburt geschenkt bekommen? Meines hab ich mir selbst ausgesucht, es hat viele kleine Glückskäferchen drin und bietet Platz für Fotos, Erinnerungsstücke und zum Aufschreiben der Erlebnisse mit dem kleinen Spatz. Ich wollte mir trotz allem Chaos, unserer ersten Zeit auf der Neointensiv und Kinderintensivstation, das nicht nehmen lassen unserem kleinen Räubersohn auch so ein besonderes Buch für später gestalten.

Diese Gedanken passen sehr gut zu der Blogparade von Mamasdaily auf die ich diese Woche gestoßen bin:

Mein schönster Moment mit Baby/Kind!  Mein Aufruf zur Blogparade, diese läuft noch eine Weile und es haben schon so viele tolle Blogs mitgemacht, mit noch tolleren Momenten 😍  Willst du auch noch mitmachen? Dann los!  http://mamasdaily.net/blogparade-schoenster-moment-mit-kind

Dieses Erinnerungsalbum mit Leben zu füllen, war gar nicht so einfach. Ich versuchte bei den ersten Fotos das richtige Maß zwischen realistischen Bildern und nicht zu erschreckendem Material zu wählen. Einiges war zu heftig, aber auch mit Tubus, und Schläuchen und Brutkasten können ganz passable Baby-Eltern-Bilder entstehen. Meine Wahl fiel unter anderem auf die Fotos von uns dreien vom Känguruen. Das war unser erster schöner Moment. Endlich nach fast zwei Wochen den kleinen Sprössling in den Arm zunehmen, auf der Haut zu spüren an ihm zu riechen. Auch den erste Schrei zu hören, nach dem unser tapferer Knirps nach einem Monat Beatmung endlich extubiert, war wundervoll. (Die darauf folgenden Schreiattacken etwas weniger.)

Das ist aber nichts was in der Regel in so einem Erinnerungsalbum steht. Die meisten Fragen mit entsprechenden Lücken zum Ausfüllen, die im Babyalbum gestellt werden, konnte ich deshalb nicht ausfüllen.

Was sollte ich also schreiben zu den sonst so besonderen Momenten im ersten Lebensjahr:

  • Wo bin ich zum ersten Mal gekrabbelt?
  • Was war mein erstes Wort?
  • An welchem Tag bekam ich meinen ersten Zahn?
  • Wann machte ich meinen ersten Schritt?

Langersehnt waren diese Erlebnisse auch bei uns; gewartet haben wir darauf, zumindest im ersten Lebensjahr, vergeblich.  Rutschversuche machte der kleine Räuber das erste Mal mit 1,5 Jahren, der erste Zahn kam mit zwei Jahren, von Sitzen oder Krabbelnen ist nicht großartig etwas zu sehen, auch jetzt mit fast 2,5. Bei manchen Dingen weiß ich nicht, ob sie jemals noch kommen werden. Viele Kinder die ICP haben sprechen nie oder bleiben auf Rehabuggy oder Rolli angewiesen zum Fortbewegen. Aber deswegen die Seiten im Album leer lassen? Nein. Ich habe mir andere bewegende Momente überlegt, z.B. das erste Mal selbst vom Löffel essen, nach dem die Sonde weg war. Als er zum ersten Mal angefangen hat etwas zu greifen, was noch immer recht selten ist. Denn nur „Auserwähltem“, wie bestimmten Bilderbüchern, wenigen klingenden Kuscheltieren oder Holz-spielsachen, widerfährt die Ehre.

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Und doch einen ganz besonderen und dennoch so normalen Sonnenschein-Moment, der auch im Album auftaucht, den hatten wir auch!

  • Wann habe ich zum ersten Mal gelächelt?

Das erste Lächeln oder überhaupt ab und zu mal lächeln. Das kam bei unserem Liebling langsam mit einem dreiviertel Jahr. Ich hatte wirklich schon große Angst, ob zur Behinderung, den kaputten Nieren und Epilepsie nun auch noch Autismus kommen sollte. Wobei der Kleine schon etwas Kontakt zur Umwelt aufnahm. Er verfolgte singende und erzählende Menschen, lauschte bevorzugt Männerstimmen und schrie gerne und oft. (Wobei er dabei auch sehr goldig sein kann.) Aber ein strahlendes Kinderlachen mit lautem Gekicher – Fehlanzeige.

Der Opa meinte auch nur ganz lapidar, „Ihm ist halt nicht zum Lachen zu mute.“ Das hat mich erst ziemlich geärgert. Es kam mir undankbar vor, dass der Zwerg soviel weinte und eigentlich fast nie lächelte. Tun wir nicht alles, wirklich alles für ihn? Stundenlanges Kuscheln, geduldig füttern trotz dauerndem Spucken, Physiotherapien zur Förderung der Motorik und gegen die schmerzhaften Spastiken, Logopädie zur Verbesserung des Schluckens und Essverhaltens, uns medizinisches Wissen aneignen, um ihm besser helfen zu können, pflegerische Tätigkeiten lernen (die man als Eltern eigentlich nicht gar nicht kennen möchte, wie Abführen), nachts herum tragen bis er aufhört zu weinen und im Arm halten bis er wieder schläft?

Aber mein Vater hatte schon recht, mit der langen Zeit im Krankenhaus, dem Schlauch in der Nase zur Ernährung, dem anderen Kathederschlauch im Bauch für die Dialyse, die andauernden Arztbesuche und Verbandswechsel… Nein, das war auch kein Spaß. Immerhin je länger wir daheim waren und uns besser eingelebt hatten in dem neuen Leben, desto ruhiger wurde er und auch wir. Die regelmäßige Osteopathie half bestimmt auch. Und dann im Sommer, nach den ersten freien Tage zusammen, wurde auch das Lächeln mehr. Wir fanden raus was er mochte, hüpfen auf dem großen Ball, knisternde Folie und viel warmes Sonnenlicht. Wir ließen uns mehr aufeinander ein und unser Schreiling wurde nach und nach zufriedener und schenkte uns lustige Lachschnuten und zahnloses Lächeln. Da ließen sich die noch immer laut vermeckerten Autofahrten und Wasch-Wutanfälle gleich viel besser aushalten.

Inzwischen badet er (meistens) ganz gern, auch das Autofahren geht besser und wir haben einen „Kitzel-Lachknopf“ am Rippenbogen gefunden, bei dem er immer mal wieder kehlig, glucksend lacht. Wer weiß, vielleicht ruft er doch noch irgendwann – „Nein, stopp aufhören, Mama, das kitzelt so!“ Auf jeden Fall träumen wir und seine Großeltern von solchen Momenten ab und zu.