Papa ante Portas – warum wir pflegende Väter ernst nehmen sollten!

 

Jetzt habe ich es tatsächlich nicht mehr geschafft im Februar einen zweiten Blogbeitrag zu erstellen – aber hier war auch einfach wahnsinnig viel los. Wir ließen uns zur Unterstützung der Familienherberge Lebensweg von unserer Regionalzeitung interviewen und das SWR Fernsehen war bei uns, um eine vom Pflegenotstand betroffene Familie zu zeigen. Zu guter Letzt war der Räubersohn noch stationär. Denn seit dem er mehrere Backenzähne bekommt verweigert er Essen und Trinken. Er macht einfach den Mund nicht mehr auf. Und wir waren gezwungen ihm eine Nasogastralsonde zu legen und haben schließlich doch der PEG Anlage zugestimmt. Es ist einfach zu gefährlich, gerade wegen seiner chronischen Niereninsuffizienz, wenn er zu wenig Flüssigkeit bekommt. Und jetzt hat der Eingriff nicht mal geklappt. Der tapfere Mäusetiger muss demnächst wieder in die Kinderklinik und das Prozedere wird dann mit einer anderen Op Technik (chirurgisch statt endoskopisch) wiederholt. Ätzend und frustierend das Ganze.

Das hat allerdings durch aus mit meinem geplanten Beitragsthema zu tun:

Im TV Beitrag war der Vater nämlich wieder nur eine Randfigur,  obwohl er wichtiges zu sagen hatte, wurde sein Redeanteil heraus geschnitten. Das passt zu seinen Erfahrungen als Vater eines mehrfach behinderten Kinds.

Auch zu den Erlebnissen in den Krankenhäusern und in Kinderrehazentren:  Ich bin froh, dass der MaPa dieses mal wieder mit unserem Sohn als Begleitperson mitgegangen ist. Die eigentliche Station auf der unser Junior sein Zimmer haben sollte war diese Woche abgeriegelt aufgrund zu hoher Ansteckungsgefahr. Ein Grund mehr die kleine Miss nicht in so eine „Killervirenzuchtanstalt“ mitzunehmen. Als Stillkind hätte ich keine Wahl gehabt. Außerdem warum sollten auch immer wir Mütter mit?

Da ich in Elternzeit bin, übernehme ich sowieso den Hauptteil der Pflege. Aber sobald der MaPa nach Hause kommt packt er mit an. Er wickelt beide Kids,  gibt Brei und Tee, überweist Therapie Rechnungen, turnt Übungen am Galileo,  richtet Medikamente und hält den Schreiling, wenn es sein muss, stundenlang im Arm nachts. Und das ist auch gut so. Es sind schließlich unsere Kinder – nicht meine.

Und ich will ihn nicht als fantastischen Ausnahmevater loben und glorifizieren. Sondern ich weiß, es gibt viele engagierte pflegende Väter (leider auch viele alleinerziehende Elternteile, zur Mehrzahl Mütter mit behinderten Kindern). Leider wird so getan, als sei die Carearbeit eben Frauensache. Auch von vielen Fachkräften. Das finde ich ein Unding und so nicht haltbar!

Als der MaPa mir im ersten Spz mit dabei war, wurde er beispielsweise glatt ignoriert. Obwohl er den Räubersohn auf dem Arm hielt und sondierte, wurden mir als Mutter die Fragen – wie grotesk – zur Ernährungsituation gestellt.

Ähnlich war es als er mit ihm allein in der Klinik war, hieß es: Wann kommt ihre Frau wieder? Nun, sie dachten er wäre nur kurz zu Besuch und ich mir die Beine vertreten. Dabei waren noch mehr Väter auf den Gängen der Station unterwegs. Das ist ganz schön ignorant und nicht zeitgemäß diese Denke!

Inzwischen kennen ihn auch einige Angestellte, schließlich sind wir oft, Gott sei Dank meist ambulant, Gast im Krankenhaus.

Aber was bitte schön ist das für ein Männer- und damit auch Frauenbild? Das Kind gehört für viele auch 2018 noch zur Mutter. Den Vätern wird von mehreren Seiten nach wie vor zu wenig zugetraut. Dazu gehört, dass von vielen Vorgesetzten erwartet wird, dass noch immer bei Männern der Beruf vor der Familie kommt. Auf freie Tage werden Besprechungen sowie Geschäftstermine gelegt, Überstunden nach Feierabend gelten nicht selten als zumutbar und ähnliche Dinge, die eindeutig zeigen, dass davon ausgegangen wird, dass die Väter zu Hause abkömmlich sind. Bei einem pflegeintensiven Kind wird aber jede Hand,  ja JederMANN gebraucht, wenn man vermeiden möchte, dass die Ehe zerbricht oder ein Elternteil völlig erschöpft ist und ausbrennt.

Deshalb habe ich beschlossen den pflegenden Väter hier eine kleine Blogreihe zu widmen. Auch Paare kommen zu Wort, die sich die CareArbeit teilen. Denn es geht! Väter müssen nicht außenvor bleiben, sondern können und sollen eine wichtige Aufgabe bei der häuslichen Pflege einnehmen. Es muss kein Rollentausch sein außer beide wünschen sich das. Auf jeden Fall funktiert Pflege auch in Teilzeit – ggf. am Abend oder Wochenende. Und sie können das. Vertraut ihnen, Mütter (- ich weiß das ist nicht leicht aber springt über euren Schatten); das gleiche gilt auch für Großeltern, Freunde, Ärzte*innen, Krankenpfleger*innen und Therapeuten. Und ihr Papas zeigt, dass ihr ‚ganze Kerle‘ seid, die auch in der weiblichen Welt der Pflege ihren Mann stehen und für eure Kinder einstehen.

Help I need somebody – Notstand in der ambulanten Kinderpflege und die Krux von der Entlastung.

Einen Angehörigen zu pflegen auf seine Bedürfnisse einzugehen, möglichst ohne ihn zu bevormunden, ist ein schwieriges Unterfangen. „Ich könnte das ja nicht!“, lautet eine der häufigsten Reaktionen von Außenstehenden. Natürlich wünscht sich wohl niemand die Situation über Jahre für das Wohlergehen eines Familienmitglieds verantwortlich zu sein. Nur mal ‚Butter bei die Fische‘  – es besteht schließlich nicht immer Wahlfreiheit! Zum einen ist es schwer einen geliebten Menschen in die Obhut von anderen zu geben. Oft kommt so eine Pflegesituation schließlich sehr abrupt und ohne Vorwarnung. Der Vater hat einen Schlaganfall, die Ehefrau eine Komplikation bei einer Op, das Kind einen Unfall oder schwere Krankheit. Und nichts ist wie zuvor.

Auch die betroffene Person hat bestimmt nicht davon geträumt pflegebedürftig zu werden und von jemand anderem gewaschen zu werden, nicht selbstständig essen zu können, Medikamente und Getränke eingeflößt oder Windeln angelegt zu bekommen. Aber wenn es die Krankheit oder Behinderung es nun mal erforderlich macht?

Zu andren besteht zwar die Möglichkeit professionelle Pflegekräfte in Anspruch zu nehmen- nur reicht das bei weitem nicht – gesetzten Fall man findet überhaupt einen Pflegedienst der Kapazitäten hat. Der aktuelle Pflegenotstand betrifft eben nicht nur die stationäre Situation in Krankenhäusern oder Seniorenheimen, sondern auch ambulante Pflegedienste. Was gesellschaftlich einen blinden Fleck darstellt ist, dass neben älteren Menschen auch jüngere Schwerkranke sowie Kinder mit chronischen Krankheiten und Behinderung auf Pflege angewiesen sind. Sie werden in großer Mehrheit daheim pflegt – über 80. 000 Kinder – und Jugendliche unter 18Jahren sind das in der BRD – meist von Müttern! Auch hier fehlt es an Fachkräften, Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerinnen und Krankenpfleger, die sich um die kleinen Klienten zu Hause kümmern. Wie oft können Kinder nicht das Krankenhaus verlassen, da kein ambulanter Kinderintensivpflegedienst einen Platz für sie hat. So werden Eltern aus dem Beruf gedrängt, wenn sie die Pflege ihres Zöglings sicherstellen wollen.

Manche Pflegedienst sagen auch zu,  obwohl sie bereits über ihrem Belegungsmaximum sind, das heißt andere Familien bekommen noch mehr Lücken im Pflegeplan zu den sowie so schon bestehenden Ausfällen.

Auch uns betrifft das, wenn wir auch kein worst case Szenario haben, ist es sehr anstrengend und auslaugend. Wir sind oft auf uns allein gestellt. Ins Besondere nachts, wenn der Junior Schreiattacken hat oder in der Ferienzeit und das geht nicht spurlos an uns vorüber (wie ich schon im November 2017 berichtet habe). Natürlich benötigen alle Kleinkinder oder Babys etwa Pflege – wie auch der MDK nicht müde wird zu betonen – nur das Ausmaß der Pflegebedürftigkeit und die sich nicht verändernde Situation ist ein gewaltiger Unterschied. Unser Sohn ist nun 3,5 Jahre er kann sich in keinster Weise selbst versorgen, aufgrund der Spastik ist es ihm nicht möglich die Hände zum Mund führen und somit auch nicht allein etwas zu sich zu nehmen. Weder sitzen, vorwärts bewegen  noch greifen gelingt ihm als ICP-Kind. Er wird von uns komplett versorgt wie ein Säugling in einem Alter in dem andere schon zum Kinder turnen gehen, es klafft immer weiter auseinander aber ohne Aussicht auf Verbesserung . Wir haben das ‚Glück‘, dass wir für ihn Behandlungs- und Intensivpflege auf Rezept bekommen haben. Ausgebildete Kinderkrankenschwester überwachen und versorgen unseren Räubersohn mehrere Stunden täglich (wenn keine von ihnen krank ist oder eines ihrer Kinder, ann springen meist die Großeltern ein). Unser Erstgeborener hat Epilepsie mit vielen kleinen Anfällen, seine Arme und Beine zittern und versteifen sich aufgrund der Myklonien und Spastiken. Außerdem übergibt er sich immer wieder wegen seiner Dysphagie und spricht nicht. Die Krankenpflegerinnen protokollieren seine Anfälle, messen Blutdruck, legen Hilfsmittel an, geben ihm Medikamente, auch für den Notfall. Sie gehen nach circa 4-6 Stunden, dann hat der Tag noch viele Stunden. Keine einzige vergeht, in der unser Sohn keine pflegerische Unterstützung benötigt. Das bisschen Pflegegeld ist hart verdient. Eine Bekannte von mir hat sich den ‚Spaß‘ gemacht und umgerechnet was sie als pflegende Mutter eines schwer Epilepsie kranken und global entwicklungsverzögerten Kindes auf die Stunde ‚verdient‘ es sind circa 1,40€ – nicht gerade Mindestlohn oder? Und so erfüllen sie auch nicht die Voraussetzungen für den vom Land geförderten Kredit für Barriere freies (Um)Bauen. Deshalb setze ich mich auf für ein faires Fürsorgegehalt ein!

Um so unglaublicher, dass viele Familien, mit mehrfach behinderten Kindern oder sogar Lebenszeit verkürzenden Krankheiten ihres Lieblings, keine Intensivpflege oder Behandlungspflege verordnet bekommen. Die Mehrzahl der Kids mit schweren Beeinträchtigungen haben auch massive Schlafstörungen. Über Jahre. Die Eltern gehen am Stock. Wenn sie überhaupt einen Pflegedienst finden, dann können sie ihr Pflegegeld teilweise oder ganz „eintauschen“ gegen Pflegesachleistungen. Nur ist die Situation in pflegenden Familien meist sowieso sehr belastet – psychisch und finanziell. (Was noch hinzukommt – leider ist bei jahrzehntelanger Angehörigenpflege die Altersarmut oft für vorprogrammiert – in großer Überzahl Frauen). Vieles muss erkämpft werden – wie Hilfsmittel, Therapien, die oft auch anteilig oder ganz selbst zu bezahlen sind.

Dass es eine Zuzahlungsbefreiung gibt (max. 1% bei chronisch Kranken vom Bruttofamiliengehalt abzüglich der Freibeträge), habe auch ich erst nach Jahren herausgefunden. Als pflegender Angehöriger muss man sich tief einarbeiten in die Materie – am besten Jura oder Soziale Arbeit studiert haben – und nur, weil es ein Recht gibt, heißt es noch lange nicht, dass man es gewährt bekommt oder anwenden kann. So beispielsweise die Betreuungs- und Entlastungsleistungen. Sie könnten, wie der Name schon sagt, theoretisch dafür genutzt werden die pflegenden Angehörigen zu entlasten im Haushalt oder durch Betreuung der Pflegebedürftigen. Die monatlich 125€ standen früher nur den höheren Pflegestufen zu – nun seit Anfang 2017 bei jedem Pflegegrad von 1-5.  Dadurch ist die Nachfrage sehr angewachsen, oft haben die Anbieter wieder keine Kapazitäten mehr oder sie sind auf Senioren ausgerichtet. Das heißt jemand zum Blumen gießen oder mit Oma Tee trinken wird leicht gefunden – jemand, der auf ein schwer behindertes Kind aufpasst oder bereit wäre einmal die ganze Wohnung zu durchzuwischen schwer vor allem in ländlichen Gebieten. Aber für große Sprünge reicht das Geld auch nicht. Bekannte auch kirchliche Träger lassen sich eine Stunde über 40-50€ bezahlen. Und was hilft es, wenn EINMAL im Monat jemand für 2-3h kommt bitteschön? Was soll das für eine Entlastung sein? (Immerhin kann man die Sumne ansparen aber es verfällt auch in der Regel nach einem Jahr, gerade ist es möglich das Geld der letzen zwei Jahre, wegen der Pflegereform bis Ende 2018, einzulösen.) In Baden-Württemberg müssen die Betreungs- und Entlastungsleistungen über professionelle Pflegeanbieter laufen, eine gelernte Hauswirtschaftlerin darf diesen Service nicht anbieten. Aber immerhin können sich unter Erfüllung bestimmter Bedingungen auch allgemeinnützige Vereine registrieren lassen (uns hilft z.B. Solidaria e.V.). Ich bin sehr froh, dass wir so zumindest einmal die Woche etwas Hilfe im Haushalt haben, der mit einem Krabbel- und einem Spuckkind allein vom Boden reinigen und Wäsche mäßig nicht gerade wenig Arbeit macht. Nur – und jetzt kommt die nächste Krux, wenn es um „Babysitterdienste“ geht: Diese Unterstützungspersonen, die nun, wenn in den Ferien mal wieder keine Pflege bei uns ist, dürfen keine Grundpflege (Essen,Trinken) oder Behandlungspflege (Medikamente geben) übernehmen. Das heißt, wenn wir einmal einen freien Abend wünschen, darf die noch so gut geschulte Betreuungsperson unseren Sohn zwar betreuen aber eigentlich nicht wickeln, Brei geben oder gar eines seinen Blutdruck- oder Epimedikamente verabreichen. Also muss also wieder einer von uns Eltern zu Hause belieben. So pflegt man die Partnerschaft als pflegends Elternpaar?  Trotz unzähliger Rechte und Möglichkeiten zur Unterstützung, ist man als Familie weitgehend auf sich gestellt. (dabei haben wir die ‚dicken Fische‘ wie persönliches Budget, inklusive Beschulung und co- noch gar nicht angegangen…)

Das Erstreiten ist so kräfte zehrend und entwürdigend, dass viele Eltern alles auf eigene Faust machen. So lange sie eben dazu in der Lage sind. Ohne Großeltern (sowie Paten, die regelmäßig Verhinderungspflege übernehmen) ginge bei den meisten Familien, auch uns, fast gar nichts. Wir sind ihnen dankbar, und wäre doch viel lieber unabhängig und würden ihnen den Ruhestand gönnen. So werden unsere Eltern und engen Freunde in dieses Spinnennetz aus Verpflichtung mit eingeflochten, die Anstrengung verteilt sich auf viele Schultern ja – aber auch die Gebundenheit. Man muss nicht systemischer Berater sein, um zu erkennen, das diese Konstellation auch Spannungen und Konflikte erzeugt.  Dass Ehen pflegender Eltern häufig zerbrechen, wundert in diesem Kontext nicht. Unseren 16 Jahrestag haben wir gestern mit jeweils einem Kind auf dem Arm verbracht. Natürlich ist das mal schön zusammen baden, spazieren gehen – aber so ein bisschen Zweisamkeit wäre auch mal was und täte uns gut.

ÜBRIGENS: Im ‚Ländle‘ soll es nach der Änderung des Landespflegegesetz vor wenigen Tagen nun künftig Pflegekonferenzen geben, auf denen Zielvereinbarungen getroffen werden, zur Stärkung und unter Einbeziehung pflegender Angehöriger. Ich bin mal gespannt, habe vor mitzumischen und euch auf dem Laufenden zu halten!

PROGRAMM TIPP: Um über diese Missstände – den Pflegenotstand und die alltägliche Belastung als pflegende Eltern – zu berichten, wurden wir bei „Zur Sache Baden-Württemberg“ eingeladen Einblick in unseren Pflegealltag zu geben. Der kurze Beitrag wird am kommenden Donnerstag 15.02.2018 im SWR um 20.15 Uhr ausgestrahlt. Danach wird er auch in der Mediathek verfügbar sein.

„…dass ihm auch nicht eines fehlet.“ Die oft (noch) nicht bekannte Chance von pränatalen Operationen. Der dritte Teil der Miniserie über das Weitertragen.

Ich möchte euch im dritten Teil der Miniserie über das Weitertragen eine so dramatische wie außergerwöhnliche Geschichte erzählen – oder besser gesagt, die Eltern selbst zu Wort kommen lassen in diesem Gastbeitrag.

Wir kennen uns von Facebook aus der Nierenkinder-Gruppe. Während unser Räubersohn erst durch die Geburtskomplikationen mehrfach behindert und chronisch Nierenkrank wurde, erfuhren die Eltern dieses kleinem Jungen bereits in zweiten Schwangerschaftstrimester von seiner schweren Nierenfehlbildung und dem dadurch ausgelösten Fruchtwassermangel.

Den werdenden Eltern wurde keinerlei Hoffnung gemacht, dass ihr Baby leben könnte. Doch sie gaben nicht auf, wollten ihr Wunschkind mit aller Konsequenz austragen (- wie die beiden anderen bereits vorgestelltenen Familien). Und: Sie fanden einen mutigen Arzt, der sie unterstütze und mit mehreren pränatalen Eingriffen das Leben ihrers ungeborenen Sohnes rettete. Hier berichet das Elternpaar über ihre Erlebnisse, „düstere  Zeit“ und wie sie heute durch ihren Verein „Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder“ (bfvek)Familien in ähnlichen Situationen helfen möchten:


Am 02.01.2017, in der 19. SSW hatten wir einen Routine-Ultraschall bei unserer Frauenärztin in Würzburg. Der erste, an dem ich als Vater teilnehmen konnte. Wir waren sehr gespannt und hofften das Geschlecht des Kinders zu erfahren. Die Ärztin schallte meine Freundin und sagte dann, dass etwas wenig Fruchtwasser vorhanden sei und ihr Chef noch einmal schallen sollte. Wir wurden nervös und erhielten letztendlich die Diagnose „Fruchtwassermangel“. Aufgrund defekter bzw. kaum im Ultraschall darstellbarer Nieren produzierte unser Kind kein Urin, wodurch kein Fruchtwasser mehr entstand. Das Schlucken des Fruchtwassers ist aber wichtig für die Lungenentwicklung des Kindes.

Wir wurden an die lokale Universitätsklinik weiterüberwiesen. Diese hatte aber erst in zwei Tagen einen Termin für uns. Wir googelten sehr viel, fanden uns aber nicht wirklich mit unserer Diagnose wieder. Das was wir lasen, führte immer zum Tod des Kindes spätestens bei Geburt. Die Ultraschallspezialistin der Klinik war noch im Weihnachtsurlaub, so dass ein Oberarzt die Diagnose bestätigte. Weitere fünf Tage später voller schlafloser Nächte, wurde uns letztendlich von der Ultraschallspezialistin in einem persönlichen und professionellen Gespräch die Optionen „Abtreibung“ und „Stille Geburt“ dargelegt. Wir rechneten schon aufgrund unserer eigenen Recherchen damit, aber es war trotzdem unglaublich hart, es wieder zu hören.
Ein unbeschreiblich großer Schock, da unser Kleines auch noch das langersehnte Ergebnis einer langwierigen Kinderwunschbehandlung war. Wir klärten noch kurz für uns wichtige Punkte mit den Ärzten ab: ist das Leben der Mutter gefährdet – nein. Geht es dem Kind im Mutterleib soweit gut – ja, da die Mutter die Aufgaben der Nieren des Kindes übernimmt. Bis wann sollten wir uns entscheiden – okay.
Betroffen verließen wir gemeinsam das Gebäude der Uniklinik, die Hand auf dem kleinen Schwangerschaftsbauch und nah bei unserem Kind. Wir setzten uns in unser Auto und brachen wieder in Tränen aus, wie schon so viele Male die Tage davor. Ein Lebewesen, dass unschuldiger nicht sein könnte, sollte keine Chance auf ein Leben haben. Ist das gerecht? Warum wir? Warum es? Viele Fragen. Ohne Antworten.
Wir sprachen kurz über die Situation und waren uns sehr schnell einig: wir möchten kein Leben unseres Wunschkindes beenden, wenn es dem Kind gut geht und die Mutter ungefährdet ist. Damit würden wir viel schwerer klarkommen, als mit einer stillen Geburt. Das Kind soll selbst entscheiden wann es gehen will oder nach der Geburt in unseren Armen „einschlafen“ und sich für einen kurzen Moment von seinen Eltern geliebt fühlen.

Wir begannen ein Erlebnistagebuch zu führen, Babybauchabdrücke zu machen und möglichst viel Zeit bewusst und „zusammen“ mit unserem ungeborenen Baby zu verbringen. Wir machten Ausflüge, die man sonst mit Kindern unternimmt: Ponyreiten, ins Playmobilland, ins Kino etc. Wir besuchten die Sternenkindergruppe der Malteser Würzburg (https://www.facebook.com/maltesersternenkinder/) und informierten uns über die Möglichkeiten einer Beerdigung. Meine Freundin begann im Weitertragen-Forum (http://www.forum-krankes-baby-austragen.de/) aktiv zu werden. Um auch unsere Familien einzubeziehen organisierten wir einen Familienultraschall bei unserem Frauenarzt, bei dem alle zuschauen konnten. Als hätte unser Kleines es gewusst, sah es auch kurz so aus, als würde es uns im Ultraschall zuwinken. Bei jedem Ultraschall ließen wir Fotos ausdrucken und klebten diese in unser Erlebnistagebuch, dass heute zusammen mit verschiedenen Geschenken und selbstgebastelten Erinnerungen in einer großen Schatztruhe lagert. Sehr bedrückend war es, wenn meine Freundin auf ihren sichtbaren kleinen Schwangerschaftsbauch angesprochen wurde. Oft wurden wir auch mit Unverständnis konfrontiert: „Wie, ihr müsst das Kind jetzt austragen?“. So hart die Worte im ersten Moment waren, so wissen wir doch, dass das weder böse gemeint war oder „auf die Schnelle“ eine adäquate Reaktion einfach ist, noch dass jeder wie wir entscheiden würde. Insofern waren wir hier nie nachtragend – außer gegenüber dem ärztlichen Personal, von dem Professionalität erwartet werden kann. Wir wollten auch das Kind nicht durch ein „neues ersetzen“ oder „tauschen“.

Und so verging die Zeit.

Hier könnte die Geschichte nun vorhersehbar und traurig enden. Das tut sie aber nicht. Denn zwei Wochen nach der Erstdiagnose fanden wir über Bekannte mit Professor Kohl vom DZFT (www.dzft.de) doch noch einen Arzt, der versuchen wollte uns zu helfen. Er garantierte nichts, wir tauschten die 0%-Überlebenschance unseres Kleinen gegen einen Funken Hoffnung ein. Egal wie gering die Chance ist, wer nicht kämpft, hat schon verloren. Das Ergebnis der 6 operativ durchgeführten Fruchtwasserauffüllungen, vieler Schlafloser Nächte, Sorgen, Ängste vorm Blasensprung, einer Frühgeburt und viel viel Daumen drücken heißt Paul, ist heute 8 Monate alt und ein zufriedenes Baby, das auf eine Nierentransplantation hinarbeitet. Bei der ersten Fruchtwasserauffüllung spürte meine Freundin die Bewegungen des Kleinen zum ersten Mal strampeln, er hatte Platz zum Planschen und wir hatten das positive Gefühl, seine (pränatale) Lebensqualität gesteigert zu haben.

Wenn wir heute zurückblicken auf diese Zeit, ist alles sehr weit weg, aber doch irgendwie nahe, da viele der Termine und Ereignisse nun genau ein Jahr vergangen sind. Gerade jetzt als ich diesen Bericht schreibe, waren wir damals so verzweifelt, wie noch nie in unserem Leben. Wir hatten das Glück dieselbe Meinung zu haben, dass wir das Baby weiter austragen und eine positive Zeit als kleine Familie verbringen wollen. Noch viel mehr Glück hatten wir, das unsere Geschichte ein happy end hat.
Heute wissen wir, dass man bei vielen pränatalen Diagnosen etwas Positives bewirken kann. Auch nicht jede Diagnose erweist sich letztendlich als richtig. Und man sollte nicht direkt der ersten Arztmeinung folgen. Es sollte jedes Paar selbst entscheiden, was für sie und das Kind gangbar ist im Kontext der Krankheit des Kindes, der medizinischen Möglichkeiten und der eigenen Ressourcen. Denn auch eine vorgeburtliche Behandlung bedeutet leider nicht ein happy end. Wichtig ist aber immer – und das blieb uns verwehrt – eine unvoreingenommene und umfassende Aufklärung durch die Ärzte. Uns wurde letztendlich von der Behandlung, die unser Kind rettete, abgeraten. Im Nachhinein wurde uns bewusst, dass die Ärzte keinerlei Vorstellungen hatten, wie die Methode funktioniert oder anzuwenden ist. Das müssen sie im Detail auch nicht, dafür gibt es Spezialzentren der höchsten Stufe. Die notwendige Überweisung dorthin fand allerdings nicht statt.

Um Situationen wie du unsrige zukünftig zu vermeiden und betroffenen Eltern zu helfen, haben wir daher einen gemeinnützigen Verein gegründet: den Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder e.V. (www.bfvek.de / https://www.facebook.com/BFVEK-eV-348044295614894/ )


Danke, dass wir hier unsere Geschichte erzählen und für unsere Sache werben dürften. 

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Wer in Kontakt zu der jungen Familie treten möchte, kann dies über den Verein tun. Außerdem leite ich Nachrichten an sie gerne weiter.

Silben fischen – Talk to me Baby! Unsere bisherige Logo-Reise gegen die Sprachlosigkeit.

Kennt ihr das Lied von Lille Olle Bolle von Hans Spielmann? Die ganze Trollfamilie redet auf den Junior ein mit „oh, ah, häh“ – Doch es ist vergeblich, denn jeder Silbe folgt: „Aber Lille Olle Bole sagte gar kein Wort“. So geht es Strophe für Strophe , die Spannung wird aufgebaut aber nicht aufgelöst; bis zum Schluss des dänischen Kinderfolksongs bleibt es dabei: Der kleine Lille schweigt, schweigt und schweigt.

Mir kommt das sehr bekannt vor. Auch der kleiner König könnte ein guter Mönch werden. Kein „Mama“, „Aua“ oder „Wauwau“ kam je über seine Lippen. Wenn ihm etwas gefällt, strahlt er uns an oder gibt Arr-Laute von sich. Passt dem jungen Herrn etwas nicht, macht er „eehhh“,  streckt sich durch, verdreht die Augen oder erbricht sich gelegentlich. Das hilft uns zwar in manchen Situation zu verstehen was er NICHT möchte, aber es gäbe natürlich bessere Möglichkeiten, das deutlich zu machen.

Logopädische Förderung bekommt der kleine König eigentlich von Geburt an. Bereits in der Kinderklinik, in der  wir die drei Monate verbrachten, schaute außer den Ärzten und Physios auch eine Logopädin vorbei.

In seinen ersten eineinhalb Lebensjahren entwickelt sich der Räubersohn, wohl – neben der Infantile Cerebralparese (ICP) – wegen der allgemein schwierigen gesundheitlichen Lage und den schlecht arbeitenden Nieren mit Heimdialyse und häufigem Erbrechen, körperlich kaum.  (Er hatte auch fast ein ganzes Jahr die Kleidergröße 62-68. ) Zu dieser Zeit hatte unser Liebling eine Nasogastralsonde über die er mit angereicherter Milch ernährt wurde. Dieses kleine Plastikschläuchchen sicherte zwar seine Versorgung, aber es war auch beim Schlucken und Saugen hinderlich. Das Essen und Trinken ist sowieso durch seine Schluck-und Essstörung, beeinträchtigt. Diese verursacht weitere Probleme wie häufiges Verschlucken und eben auch das Übergeben, wir haben damals immer eine ganze Tasche Wechselkleider dabei gehabt, wenn wir außer Haus gingen – für ihn und uns.  (Heute reicht für ihn und das prophylaktische „Spucktuch“, die obligatorische Mullwindel.) Deshalb stand für uns im ersten Logojahr zunächst erst einmal ganz klar die Verbesserung der Ernährungssituation im Vordergrund.

In Rückblick auf die letzten drei Jahre ist unsere bisherige Logopädiegeschichte wirklich ziemlich irre. Die Physiotherapeutin, die uns zunächst zu Hause betreute und eigentlich auch Logopädin war, sollte laut Rezept mit ihm auch beides – Physio und Logo –  durchführen. Doch die werte Dame, ihrerseits überzeugte Vojtaianerin turnte mit ihm, der mit circa vier Monaten sowie so schon dauerüberstreckt und am Brüllen war, ausschließlich die heftigen, zu heftigen Übungen für ein Intensivkind. Und das obwohl wir eigentlich Bobath verordnet hatten. Nach einem Rezept bat ich sie nicht wieder zu kommen.

Die zweite Logopädin ist auf Castillo Morales spezialisiert und hat viel Erfahrung.  Leider liegt ihre Praxis nicht gerade um die Ecke und die Fahrten mit dem damals noch Dauer brüllenden Baby sind eine nervliche Zerreissprobe für alle Beteiligten. Irgendwann kommt sie schließlich zu uns heim.  Sie schafft es ihn gut voran zu bringen mit der Mundmotorik. Als sie das erste mal über UK (Unterstütze Kommunikation) spricht bin ich entsetzt. Er wird doch sprechen lernen! So schlimm behindert kommt mir mein kleiner Sohn bis dato nicht vor.

Schon komisch. Damals war es für mich eine Horrorvorstellung – heute mein Licht am Horizont!  Wir üben auch Essen mit ihm, immer wieder mit Hilfe von Kausäckchen aus Mull. Die Sondenentwöhnung kann sie nicht leisten, sagt sie. Und auf einen Termin in der spezialisierten Kinderklinik warten wir fast ein Jahr.  Schließlich trauen wir uns zusammen mit den Pflegerinnen in Winterferien 2016 die Sonde weg zu lassen, als er immer mehr Milch aus der Spritze (wie mit einer Pipette) über den Mund nimmt und etwas Brei isst. Leider sagt uns diese Logo erst hinterher, dass die Entwöhnung wohl schon früher möglich gewesen wäre, sie uns aus versicherungsrechtlichen Gründen dazu aber nichts gesagt hat. Wie schade und ärgerlich. Denn er hatte die olle Sonde schon länger satt, er zog sie sich immer wieder trotz Pflaster und sonst kaum vorhandener Feinmotorik.

Der Aufenthalt in der Kinderklinik drei Monate später war insgesamt ziemlich frustrierend und brachte uns eher Rück- als Fortschritt was das Essen angeht – von Sprachförderung auch hier kaum die Rede. (Sie wollten dem nierenkranken Zwerg tatsächlich Standard Kantinenessen und super salziges püriertes Leberwurstbrot geben.) Mit Schuld war wohl die Ferienzeit, der wir vier verschiedene Logos dort zu verdanken hatten, in dem Monat Aufenthalt. Fast alle waren ängstlich wegen der Epilepsie und dem Erbrechen. (Eine gute Idee war ein Kautschuk Kauschlauch, der uns bei seinem Zahnen gute Dienste erwies.) Als er einen Infekt hatte, zwangen die Ärztinnen uns schneller als uns lieb war die Sonde wieder einzuführen. Es war niederschmetternd.

Das viele Spucken wurde erst durch das Andicken (wir verwenden dazu das geschmacksneutrale TickenUp clear aus modifizierter Maisstärke) und wieder ohne Sonde besser. Heute wissen wir, durch eigne Recherche, dass bei ihm durch die hypoxische Schädigung eine Form der Dysphagie vorliegt, ähnlich den Menschen, die einen Schlaganfall hatten.

Natürlich singe ich als Chorfan seit er ein Baby ist viele Kinderlieder vor. Und wir alle auch die Großeltern lesen ihm immer wieder Bilderbücher vor -(möglichst kontrastreiche – wie „Kleiner weißer Fisch“) und machen Fingerspiele und Kniereiter mit dem kleinen König. Wir sind ja eine Pädagogenfamilie und haben Spaß an solchen Kindereien! Doch bis auf wenige Silben wollte sich bisher einfach keine Sprache einstellen.

Das „Wir sind Helden“ Lied geht mir dazu nicht mehr aus dem Kopf :

„Ich sehe, dass du denkst
Ich denke dass du fühlst
Ich fühle dass du willst
Aber ich hör dich nicht ich
Hab mir ein Wörterbuch geliehen
Dir A bis Z ins Ohr geschrieen
Ich stapel tausend wirre Worte auf
Die dich am Ärmel ziehen
Und wo du hingehen willst
Ich häng an deinen Beinen
Wenn du schon auf den Mund fallen musst
Warum dann nicht auf meinen
Oh bitte gib mir nur ein Wort.“

Wir versuchen geduldig zu sein, „Er braucht nur mehr Zeit“ wiederholen die Verwandten Mantra ähnlich. Was soll es, dann halt weiter Tee trinken und abwarten. Schließlich ist das Sprechen nur eine von vielen Baustellen. Krabbeln oder überhaupt Sitzen oder gezieltes Greifen ist ja auch wichtig. Dass fast nichts davon kam drei Jahre lang, so schwarz hätte ich auch in Depriphasen nie gedacht. Doch man gewöhnt sich irgendwie daran, alles verliert mit der Zeit seinen Schrecken.

Und doch bleibt etwas Hoffnung. So begannen wir vor über einem Jahr mit UK. Ganz langsam mit ein bis zwei Taster drücken mit Symbolen für STOPP und NOCHMAL. Und dann übte er den Powerlink über einen großen Funkkopf zu bedienen, um verschiedene adaptierte Spielzeuge und Geräte ein und aus zu schalten, was ihm je nach Tagesform gelingt. Doch die Versteifungen in den Armen sind hinderlich. Wie soll der Räubersohn in seiner „Häschenposition“ einen Hebel bedienen? Wie soll sp je Kommunikation angebahnt werden?

Ich meldete uns für die regionale Medienberatungsstelle an im Frühjahr 2017. Wir bekamen auch einen Termin: Mitte Dezember! So lange Däumchen drehen?

Und das, wo er immer mehr nachts weinte und heftig schrie? Das es von den zunehmenden Spastiken kommt, fanden wir  – Monate später – heraus. Könnte er uns doch nur sagen waß los ist! Müde, Kuscheln, Bauchweh? Es ist quälend das eigene Kleinkind so brüllen zu sehen und es macht einen als Eltern echt fix und fertig.

So ein non verbales Kind zu haben ist in vielen Bereichen eine enorme Belastung. Allein die Fragebögen der U- Untersuchungen, das Rätsel raten was er essen möchte…und und und.

Dazu kamen Probleme mit der Kostenerstattung. Wir kämpften die ausgezeichnete Sprachförderung HET (Heidelbergerelterntraining) bis zum Amtsarztentscheid durch. Um dann doch festzustellen, dass es zu stark visuell ausgerichtet ist (auf Bilderbücher und Gebärden) für ein sehbehindertes Kind. Obwohl er an den Tiergeräuschen viel Spaß hatte, sah es auch diese engagierte Logopädin als nicht sinnvoll an es fortzuführen.

Inzwischen waren wir kurz vor Weihnachten noch im Medienberatungszentrum (MBZ). Und wir sollen  – suprise suprise – wieder Taster mit Monsieur drücken üben. Aber mit direktem positiven Feedback,  also Dingen, wie klingeln oder knistern, die er mag. Dazu sollen wir wohl bald (hoffentlich) Sensortaster ausgeliehen bekommen, die seine Bewegungen erfassen.

Auch ein I-Pad wurde angesprochen, denn der kleine König konnte beim Test vor Ort tatsächlich, trotz Seheinschränkung, den Bildschirm mit den Augen ansteuern. Inwieweit das willentlich ist, werden wir dann heraus finden. Es bleibt etwas Hoffnung und die können wir brauchen, denn bis dieses Gerät mit Eyetracking Software verfügbar ist, wird es wohl Ostern.

Ich versuche mich mit schlauen Sprüchen zu trösten von Grashalmen, die durch Ziehen nicht schneller wachsen. Aber Gießen sollte man sie schon – und den Mutterboden auch. Damit keiner vertrocknet, wie der Skelettierte aus der neunziger Jahre Eastpack Werbung, so will ich nicht enden!

Hier noch ein nützlicher Link, wenn ihr eine UK Beratungsstelle in eurer Nähe sucht: http://www.gesellschaft-uk.de/index.php/service/beratungsstellen-fuer-unterstuetzte-kommunikation

Liebe und Freiheit. Fernweh und andere Sehnsüchte

Den ich liebe möchte ich frei sehen von allem, auch von mir“ – War es ein indianischer Spruch oder eine moderne Literatin?  Ich weiß nicht mehr aus wessen Feder er stammt, aber dass es einer der Zitate über die Liebe gewesen ist, die meine Mutter auf kleine Papierzettel schrieb und an mehrere Büsche und Bäume des Gartens band, in dem wir im Juni 2011 unsere Hochzeit feierten. Bereits als junges Mädchen machte ich mir darüber Gedanken, wie wichtig es mir ist, dass ich – außer mein passendes Gegenüber zu finden, das mich (wie im antiken Kugelmenschen Mythos) vervollständigt – auch in einer Beziehung ich selbst bleiben kann. Einen anderen Spruch:
Wahre Liebe besteht aus zwei Menschen, die zu einer Einheit werden, ohne ihre Individualität zu verlieren„, schrieb ich selbst mit circa 16 Jahren zu einem geschmiedeten Paar-Kerzenleuchter meines Vaters.
Freiheit und Liebe haben in der Partnerschaft des MaPa und mir schon immer zusammen gehört. Ich habe es schon als Teenager nicht verstanden warum manche Paare so völlig mit einander verschmelzen und nur noch im Doppelpack erscheinen. (Heute denke ich, es gibt verschiedene Arten zu lieben und es gibt Menschen, die möchten eben in dem anderen komplett Ineinander aufgehen.)

Ich fand es immer gut und richtig meine eigenen Interessen zu wahren und sich zwar aneinander anzupassen aber nicht zu verbiegen.  Mein heutiger Mann war da noch extremer.  Er ging dermaßen in seinen Sport auf,  dass es fast schien, als handele sich nicht um ein Hobby, sondern seinen Hauptlebensinhalt. So hat er als junger Kerl auch durch aus mal gekündigt, um seinen Abenteuerurlaub wie geplant durchziehen zu können. Mit zunehmenden Lebensjahren und Verpflichtungen in der Arbeit war er da nicht mehr so radikal, aber noch immer wenig kompromissbereit, wenn es um seine Urlaubsplanung ging. Ich habe mich insbesondere am Anfang damit erst arrangieren müssen. Denn wir reisten beide gerne und wie schön ist es doch erst zu zweit!

Aber ich habe doch schnell die Vorzüge gesehen, denn statt das beide auf das verzichten, was dem anderen nicht so liegt, machten wir das eben mit anderen Gleichgesinnten. So unternahm ich Städtetrips mit meiner Mutter  und Backbacking Touren mit meinen Freundinnen.  Als wir vor fünf Jahren dann von Anfang Dezember bis Neujahr jeder einen seiner Fernreiseträume verwirklichten – er in Südamerika, ich in Thailand –  vermisste ich ihn schon sehr. Wie gerne wäre ich mit ihm auf Ko Thao geschnorchelt und hätte das kühle Feiertagsbier, mit den nackten Füßen im Sandstrand verbuddelt, getrunken. Noch größer war nur noch meine Sehnsucht nach Kindern. Ich wollte einem kleinen Würmchen nicht gleich einen ewig langen Flug zumuten aber mit einem kleinen Hosenscheißerchen, das schon herum springt, würde das schon gehen. Ich sah viele junge Familien im den Hostels und träumte davon mit Mann und Maus in nicht all zu ferner Zukunft wieder zu kommen, am Streetmarkt Sticky Rice with Mango (auf dem Beitragsfoto meine selbstgekochte Kokosreis Variante) zu schlemmen, die goldenen Tempel zu zeigen und die wundervoll grünen Nationalparks mit all ihren Bewohnern.

Eigentlich war das doch nichts Verrücktes oder Unrealistisches. Aber nun mit unserem Intensivkind? In den ersten beiden Lebensjahren des Räubersohnes mit Sonde, Dialyse und co war überhaupt nicht an eine Reise in ein nicht europäisches oder fremdsprachiges Land zu denken. Wir waren immerhin in einer Ferienwohnung im Fränkischen , besuchten gelegentlich Freunde und Familie. Sonst schafften wir nur kleine einzelne Solo-Unternehmungen: Er, immer mal wieder ein verlängertes Wochenende in die Alpen; ich, über Pfingsten mit Freundinnen in den Süden  – aber das waren ganz seltene Ausnahmen, die dem jeweils daheim geblieben unendlich viel Kraft kosteten. Im vergangenen Jahr war mit Schwangerschaft und Hausbau dann keine kleine Alltagsflucht mehr möglich auch dieses Jahr waren wir mit der Geburt, dem Umzug und den Schreianfällen sehr häuslich und kamen nur einmal kurz bis an den Rhein.

Mühsam sich und sein Leben an diese Situation anzupassen. Das Fernweh bleibt, es vermischt auch mit Erinnerungen an gar nicht so ferne Zeit, die doch Lichtjahre entfernt wirkt. (Wie ein schwerer Wintermantel, den man sich nicht ausgesucht hat, der einen geschenkt wurde. Er ist wertvoll, wärmt und doch sitzt er nicht richtig und drückt, egal wie oft man wieder in ihn hinein schlüpft. Doch Ablegen ist keine Option.)

Und auch ohne tägliche Heimdialyse leben wir jetzt – wieder fast zwei Jahre später – ja weiterhin so zusagen in ‚Warnstufe gelb‘. Nicht lebensbedrohlich aber es könnte immer kippen: die Nieren,  die Epi, die Spastikschmerzen. Und es bleibt unendlich viel zu organisieren, speziell zubereitete Medikamente, ein Kind das nicht spricht, aber immer wieder aufheult und brüllt und wir nie genau wissen was ihm fehlt. Trotz drei Jahren keinerlei Selbstständigkeit in alltäglichen Dingen und ohne Aussicht auf Veränderung. Da werden aus Elternteilen ein Pflege- und Orgateam, das Paarsein und eigene Interessen rutschen in den Hintergrund. Zumal jetzt mit unserer kleinen Miss, die auch 24/7 Full-Service braucht. Eine ganz schöne Zerreissprobe. Jeder muss zurückstecken, dabei wäre eine Auszeit für alle heilsam. Einzelnen Hobbys versuchen wir noch nachzugehen, große Sprünge sind nicht drin. In den Ferien haben wir auch deutlich weniger Pflege, so kommen wir auch nur zu wenig  Haus, Büro und Garten, obwohl viel zu tun wäre. Da wäre ein Atmosphärewechsel doch gerade gut! Letztes Jahr waren wir bei einem genialen Fotovortrag über einen Weltenbummlerfamilie die mit Unimog und zwei bis drei Kids bis in den Iran fuhren. Das war so spannend machte mich aber auch etwas wehmütig.

Dann im Radio immer noch dieser Giesinger Song:

Und wenn sie tanzt
Ist sie wo anders
Für den Moment
Dort wo sie will
Und wenn sie tantzt
Ist sie wer anders
Lässt alles los
Nur für das Gefühl
Dann geht sie barfuß in New York
Schwimmt alleine durch Alaska
Springt vor Bali über Board
Und taucht durch das blaue Wasser…

Oh Mann! Das waren  noch Zeiten.

Früher waren wir mit unserem ausgebauten Sprinter unterwegs von Norwegen, Polen bis Marokko.

Vielleicht trauen wir uns im Sommer 2018 – wenn die Umstände es zulassen – mal etwas weiter ins Ausland als nur Österreich. Und wenn möglich, nicht nur für eine Reha. (Im Herbst sind wir zum Kraft tanken auf jeden Fall für eine gemeinsame Auszeite in der Familienherberge Lebensweg angemeldet. )

Das sind wir uns allen doch schuldig, raus kommen, anknüpfen an alte Reiseleidenschaften, die uns doch auch ausmach(t)en. Was war immer mein Lennon-Leitspruch als Studentin: „Zahme Vögel träumen von Freiheit – wilde Vögel  fliegen.“ Zeit die Federn abzustauben und langsam einen Blick aus dem Nest zu wagen, hoffentlich haben wir günstigen Wind und genug Energie für diesen Schritt.

 

 

 

…an dem großen Himmelszelt. Teil zwei der Miniserie über das Weitertragen – das „Überraschungsei“ Mia

 

Im ersten Teil der Miniserie über das Weitertragen berichtete uns Mama Jasmin Verena über die Entscheidung ihren Sohn Bastian, trotz seiner schweren Erkrankung auszutragen und ihm, und sich selbst, die Möglichkeit zu geben, einander kennen zu lernen und liebevolle Augenblicke zu verbringen.

Mir geht bei diesem Thema viel durch den Kopf:

 Ich bewundere die beiden, dass sie diesen Weg gegangen sind. Und gerade als Mutter eines chronisch kranken und mehrfach behinderten Sohnes, der komplett auf Hilfe angewiesen ist und schon viel durchstehen musste (auf der Intensivstation und mit den eineinhalb Jahren Dialyse), verstehe ich auch werdende Eltern, die bei einer schwerwiegenden Diagnose sich gegen ihr Kind entscheiden. Nur, was wirklich auf einen zukommt, das kann keine Untersuchung, kein Mediziner oder Fachforum vorher sagen. Es gibt nicht die Kristallkugel, die genau weiß, wie eine festgestellte Erkrankung oder Behinderung und der Alltag damit aussehen werden. Und niemand kennt die Menschen und ihre Schicksale hinter den Statistiken.

Gerade wurde wieder eine Studie zur Lebensqualität von Kindern mit infantiler Cerebralparese (ICP) veröffentlicht,  – auch, wenn man als halbwegs gesunder, unabhängiger Erwachsener es sich kaum vorstellen kann – die meisten dieser schwer behinderten Kids sind zufrieden und glücklich! Wichtig ist, dass sie über ein gutes Schmerzmanagement verfügen (wofür wir bei unserem Räubersohn seit dem Sommer kämpfen).

Aber die Gleichung: ‚Behinderung und Abhängigkeit, gleich kein glückliches, erfülltes Leben‘ geht so nicht unbedingt auf! Das sollte man nur wissen, gerade wenn man nur Negatives und Beängstigendes an den Kopf geworfen bekommt. Im Fernsehen und anderen Medien werden häufig als “Vorzeigebehinderte”, Menschen mit Downsyndrom (Trisomie 21) gezeigt. Sie haben das positive Stereotyp verpasst bekommen, von fröhlicher, herzlicher Natur sein. Umso erschreckender finde ich, dass trotzdem neun von zehn Kindern, bei denen Trisomie 21 im Mutterleib diagnostiziert wird, abgetrieben werden. Im Wahlkampf diesen Herbst wurde es kurz zum Thema, als die 18-jährige Natalie Dedreux, die selbst Trisomie 21 hat, die Kanzlerin damit konfrontierte, dass sie späte Abtreibungen in Frage stellt: „Ich will nicht abgetrieben werden. Ich will auf der Welt bleiben“, sagte sie Angela Merkel bei der ARD-Wahlarena von Angesicht zu Angesicht.

Auch ich hatte in der Schwangerschaft mit der kleinen Miss Angst wieder ein behindertes Baby zu erwarten. Würden wir das packen, ein zweites Mal bangen, Dauergast in Kliniken zu sein, sich ständig mit der Kranken- und Pflegekasse anzulegen und zu Therapien rennen? Nun, nichts verursacht mir mehr Übelkeit als der Satz “Das würde ich nie an eurer Stelle schaffen!”, denn das weiß man erst, wenn man es ausprobiert hat. An jeder Herausforderung wächst man  – und andere Schicksalsschläge kann man auch nicht ‚eliminieren‘, sei es ein pflegebedürftige Elternteil oder ein schwer erkrankter Partner. Und gegen Kind, als Träger einer Krankheit oder Behinderung, kann man sich nur entscheiden, wenn die Frage überhaupt im Raum steht. Das heißt, wenn die IGeL Leistungen in Anspruch genommen werden, ausführliche Screenings durchgeführt oder das Fruchtwasser untersucht wird. (Leider werden Frauen, vor allem ab 35 immer mehr zu diesen Selbstzahler-Untersuchungen gedrängt. Nur selten werden ‚Defekte‘ bei Routinentersuchungen in der Schwangerschaft festgestellt ) 

Oder man wartet ab – und sagt ohne vermeintliches Sicherheitsnetz JA zu dem kleinen Wesen. So ähnlich wie bei einer Hochzeit, da sagt Braut und Bräutigam schließlich auch ja zu einander, ohne zu wissen, was noch kommen wird…in guten und schlechten Zeiten. Deshalb haben wir fast keine pränatalen Zusatzuntersuchungen vornehmen lassen; wie auch die Eltern von Mia und ihrer Mutter Ulrike*, von denen ich euch nun erzählen möchte.

 Schockstarre und Hoffnungsschimmer  – die Geschichte des „Überraschungsei“Mia* 

Wir kennen uns aus der Frühfördergruppe, die wir ab dem ersten Lebensjahr gemeinsam besuchten (Dort entstand auch das Beitragsfoto, das aber den Räubersohn mit seinem geliebten, glänzendem Baumschmuck zeigt). Mia’s Eltern haben von ihrem „genetischem Sonderprogramm“, wie sie es nennen, erst circa drei Wochen nach ihrer Geburt erfahren. Denn in der Schwangerschaft war überhaupt nichts auffällig und sie hatten auch keine Pränataldiagnostik machen lassen – außer den normalen Ultraschallaufnahmen, nicht mal den Nackenfaltentest.

Ihre Mama Ulrike ist sich sicher: “Bei Mia’s Diagnose hätte man uns definitiv zum Abbruch geraten.” Denn Mia hat Trisomie 18, was von Ärzten meist schonungslos als Todesurteil dargestellt wird. Wie bei der bekannten Trisomie 21, liegt bei betroffenen Menschen ein Chromosom dreifach vor, nur eben nicht das Chromosom 21, sondern 18 (es gibt auch noch weitere Trisomien wie 11, 13 usw. ).

Während das Spektrum bei Downsyndrom von schweren Herzfehlern, Autismusformen bis hin zu “nur” leichten Einschränkungen der Sprache und dem charakteristischen Gesichtszügen reichen kann, ist bei T18 neben möglichen Herzproblemen meist die Atmung betroffen. Ulrike hatte mir zunächst gar nicht verraten was für eine Diagnose ihre Tochter hat. Denn jeder, der sich über das Syndrom informieren möchte, ist erst einmal geschockt, da die Mehrzahl der Kinder die erste Zeit nach der Geburt nicht überleben. Sie hören einfach auf zu atmen. Was für ein beklemmender Albtraum, der aber so nicht immer eintreffen muss!

Denn bei Trisomien müssen nicht immer alle Zellen gleich betroffen sein. Das nennt sich dann “Mosaik-Form” und wie sie sich auswirkt, steht in den Sternen. So leben manche betroffenen Personen gut und lange mit T18, wenn eine Mosaik-Form besteht, obwohl die Lebenserwartung in Fachliteratur meist pauschal als kurz beschrieben wird.

Der Knackpunkt ist, dass diese Sonderform normalerweise nicht direkt beim ersten Test festgestellt wird. Auch Ulrike ist sich nicht sicher, wie sie sich angesichts der Horrorszenarien, die einem vorgestellt werden, entschieden hätte, wenn sie bereits in der Schwangerschaft mit der Diagnose konfrontiert gewesen wären. Sie berichtet mir “Andererseits haben wir uns natürlich bewusst gegen jegliche Pränataldiagnostik entschieden, eben weil uns klar war, dass wir unser Kind auf jeden Fall annehmen – so wie es ist”. In der ersten Zeit bangten die Eltern was auf sie zukommen wird, fragen sich was sie ihrem erstgeborenen Sohn erzählen können. Als sie beschließen umzuziehen, kommt immer wieder die Angst vor dem leeren, zweiten Kinderzimmer auf. Sie treffen auch auf weitere Familien deren Kinder, schon lange mit der gleichen Mosaik-Diagnose leben, sogar schon volljährig sind und eine Ausbildung abgeschlossen haben.

Ihr betreuender Arzt nennt Mia ein Überraschungsei, denn niemand weiß, wie sie sich entwickeln wird. Im zweiten Lebensjahr spricht Mia noch nicht, ihre motorische Entwicklung ist verzögert. Sie mag auch kaum trinken und bekommt Logopädie und Physiotherapie. Die inzwischen Vierjährige wusste schon früh ganz genau was sie will und lässt das auch jeden spüren, wenn ihr was gegen den Strich geht (Wenn wir zum Beispiel einfach in “ihr Auto“ eingestiegen sind). Dann “schimpfte” sie wie eine Große und zog die Augenbrauen zusammen. Doch Mia, der süße Lockenschopf überrascht immer wieder alle, so schiebt sie sich auf einmal beim gemeinsamen Frühstück ein Stück Brezel in den Mund, obwohl sie bis dato nur Püriertes aß. Irgendwann sagt sie „Papa“; zieht sich hoch. Inzwischen geht sie dank dem Einsatz ihrer Eltern und aufgeschlossener Erzieherinnen als Integrationskind in einen Regelkindergarten. Sie war zwischendurch auch wieder in der Kinderklinik, Sättigungsabfälle weckten das “schlafende Angstmonster“. Doch Mia geht weiter ihren Weg lacht, redet, motzt und geht inzwischen sicher auf beiden Beinen durchs Leben.

 

Zum Thema Weitertragen schrieb mir ihre Mutter Ulrike – und das möchte ich hier als Schlusswort stehen lassen:

“Im Blog einer Mama, die ihre Tochter im Alter von 13 Jahren (!) durch die T18 verloren hat, habe ich gelesen, dass sie es schon in der Schwangerschaft wussten, aber es als ihre Aufgabe ansahen, ihrem Kind solange es bei ihnen ist, alle Liebe zu geben wie sie nur können und dass es zu leben verdient hat – und dass es, im schlimmsten Fall, auch eine Beerdigung verdient hat. Und meine Hebamme hat mal gesagt: Wenn du
schon weißt, dass Dein Kind nicht lange leben wird, warum willst Du es dann vorher schon umbringen? Ach, es gibt tausend Für und Wider und ich bin froh, dass
wir nie in dieser Situation waren.
Ich bin deshalb nicht sicher, ob unsere Geschichte beim Weitertragen ‘richtig’ ist, aber eine Geschichte der Hoffnung ist sie auf jeden Fall!”

Ich denke, sie ist hier goldrichtig. Und ich bin sehr froh, dass ich sie euch vorstellen durfte. Es ist nicht alles schwarz oder weiß.

(*Namen anonymisiert)

 

Mehr Informationen zu den genannten Themen:

 

Schwarze Löcher im Paralleluniversum

„Ich kann nicht mehr.“ Dieser Satz, ich versuche ihn zu vermeiden,  trotzdem brüllt er immer lauter in meinem Kopf, hämmert auf mich ein.  „DU BIST KAPUTT! “ Ich bin zurzeit immer wieder kräftemäßig mehr als am Limit. Wache auf weil meine To-Do-Liste vom Schreibtisch nach mir ruft oder ein Kind röchelnd hustet (der Große) oder Hunger hat (die Kleine).

Nicht, dass ich in meinem Pflegealltag keine Unterstützung zulasse. Nein – im Gegenteil: Ich versuche Hilfe zu bekommen und das kostet mich gerade die letzte Energie. Unser Pflegedienst ist unterbesetzt,  nie bekommen wir die Stunden,  die uns zustehen. (Einen anderen, bei dem es besser aussieht, gibt es in der Region nicht). In den Ferien oder Wochenende sind wir fast immer komplett auf uns gestellt, hinzu kommen regelmäßig unbesetzte Tage unter der Woche.  Dann müssen die Großeltern mit anpacken, die aber auch nicht immer parat stehen – was als Rentner auch absolut legitim ist! (Und ich würde auch mal einfach meine Ruhe habe, die Füße hochlegen ohne, dass Helfer hier sind. Einfach ein bisschen für mich sein.) Noch viel verrückter ist, dass ohne Pflegebegleitung auch der Kindergarten ausfällt,  weil sich das Personal des sonderschulischen Kiga bisher weigert den Räubersohn ohne Krankenschwester zu nehmen auch nicht in Ausnahmefällen. Obwohl die FSJler haben und fast so viele Erwachsene wie Kinder an manchen Tagen dort herum laufen.  Als wäre es nicht kräftezehrend genug, dass er die kompletten Schulferien geschlossen hat.  Keine Kernzeitbetreuung – NICHTS!  So werden Eltern und insbesondere Mütter aus der Arbeit getrieben, wenn nicht sogar ins Burnout.

Gerade unsere Kids brauchen doch so viel Hilfestellung im Alltag. Unser Junior kann nichts ohne Unterstützung weder essen oder trinken, anziehen oder fortbewegen. Er kann nicht sagen was ihn stört oder wehtut, nur lachen, wenn etwas schön ist oder schreien, wenn etwas nicht passt. …und es gibt keine Aussicht,  das sich das ändert. (Ich habe viele Hoffnungen begraben was er noch lernen könnte, hoffe nur dass er irgendwie, irgendwann sich etwas mehr mit UK mitteilen kann.) Ich versuche zu verhandeln und argumentiere schon seit dem Sommer auch mit Schul- und Landratsamt –  noch vergebens. Hinzu kommen die anhaltenden Kämpfe um eine dringend nötige Reha, Hilfsmittel, Erstattungen ewig ausgelegter Rechnungen … soviele Emails, Warteschleifen. Dann noch das Haus, bei dem immer noch was zu tun ist und Handwerker, die Bestellungen vergessen, falsch liefern oder Geräte im Neubau nicht richtig anschließen. Wer braucht schon Heizung oder Warmwasser im Herbst ?

Überall schwarze Löcher unterschiedlicher Relevanz, die mir Energie aussaugen, mich auslaugen und müde machen. Ich habe keinen Nerv für wiederkehrende Probleme anderer, die sich im Kreis drehen, bin Diskussionen leid, ob in Familie oder Vereinen und schnell gereizt. Wer mich angreift, der erlebt etwas oder ich ziehe mich zurück. Ich brauche meine verbleibende Restenergie für meine Kleinfamilie. Habe Angst wie lange das gut geht.

Ich sorge mich, weil ich widersprüchliche Aussagen bekomme zur gesundheitlichen Verfassung des kleinen Königs.  Er hat heftige Myklonien und mehr Versivanfälle seit wir das Antispastikum einsetzen. Gleichzeitig hat er gute Phasen und mit dem Dronabiol, das wir seit kurzem eindosieren, wird er etwas weicher und die Spastiken gehen wohl zurück. Momentan haben wir auch wieder eine Kontrollphase mir vielen Arztterminen. Doch das medizinische Personal von der Klinik bis zum SPZ übt sich Paragraphengereite und einige haben Angst Neues auszuprobieren. Obwohl Schema F nicht wirkt, wollen sie dabei bleiben. Einige lassen uns nicht ausreden, verweisen auf Studien statt uns zuhören, verkomplizieren sowieso schon komplexe Abläufe und treiben mich damit in den Wahnsinn. Belehrungen, fehlende Ergebnisse und ausstehende Erläuterungen zu den Untersuchungen,  die bereits im September vorgenommen wurden, zwingen mich den Herrschaften hinterher zu laufen.

Derweil hustet der Räubersohn seit drei Wochen, wodurch er noch anhänglicher ist. Die kleine Miss wird mobiler und will sie sich aber seltener ablegen lassen. Mein Nacken schmerzt. Eigentlich haben der Mapa und ich immer abwechselnd ein Kind auf dem Arm. Er kommt zügig von der Arbeit heim, um mich zu unterstützen. Die meisten Kollegen verstehen, was er da für einen Spagat hinlegt, während ein paar seiner Kollegen es nicht schaffen sich in unsere Situation hinein zu versetzen. Wegschauen fällt leicht, wenn man das Paralleluniversum ignoriert. Inklusion wird auch ablehnt, weil man sich dann eingestehen müsste, dass es einem selbst ganz gut geht. Und das, wo man doch so geübt darin ist, im Jammern über selbst gemachten Termindruck und Perfektionierungswahn.  Schneller,  weiter, höher – wer nicht mit kommt, ist unsichtbar und soll es doch bitte auch bleiben. Das ist dieser kollektive Egotripp, der alles ablehnt was Empathie und Rücksicht statt Ellenbogen und Optimierung fordert.

Was ich nun mache? Ich versuche schöne Momente zu genießen, einen Ausflug mit Freunden, Spaziergänge im Sonnenschein und, wenn die beiden Zwerge mich fröhlich anlachen. Solche Augenblicke geben mir wieder etwas Kraft. Ich sauge sie auf, wie Frédéric, die kleine Maus, die Farben sammelt im Sommer für den Winter.  So gerne würde ich mal wieder einen fröhlichen positiven Beitrag schreiben. Aber unser Sommer war kurz und jetzt ist schon Winter.

Nachtrag: Wie gut, dass wir schon angemeldet sind für eine Auszeit in der Familienherberge Lebensweg, die nächstes Jahr eröffnet. Ein kleiner Lichtblick.

Weißt du wieviel Sternlein stehen. Eine Miniserie über beängstigende Prognosen und das Weitertragen, die Trauer und Hoffnung.

Ich freue mich immer, wenn ich Rückmeldungen von euch BlogleserInnen bekomme. Als mich die Nachricht von Jasmin aus Wien erreichte, war ich tief bewegt. Sie hatte meinen Blog in ihrer Schwangerschaft entdeckt, einer Zeit die von Vorfreude bestimmt sein sollte, bei ihr aber von der Angst überschattet war. Jasmin (30) und ihr Partner Michael (33) haben früh von der schweren Behinderung ihres Babys erfahren. Ihnen wurde von medizinischer Seite zur Abtreibung geraten, aber sie haben sich bewusst für ihr Kind entschieden.

Eltern, die bei Routineuntersuchungen oder nach zusätzlichen Maßnahmen der pränatalen Diagnostik mitgeteilt bekommen, dass ihr Kind nicht gesund sein wird, entscheiden sich mehrheitlich dafür die Schwangerschaft zu beenden. Ich bin kein Abtreibungsgegner, aber aus meiner eigenen Familien- und Bekanntenkreis weiß ich, wie schmerzhaft so eine Entscheidung sein kann und die Betroffenen oft lange darunter leiden. Die werdenden Eltern fühlen sich oft allein gelassen oder sogar gedrängt, ins Besondere, wenn die Prognose einer geringen Lebenserwartung oder mehrfachen Behinderung im Raum steht. Niemand weiß wieviel Freude auch diese Kinder verspüren können und ihren Eltern bereiten. Zweimal habe ich es auch bei Freunden erlebt, dass die Pränataldiagnostik daneben lag. Die beiden Kinder sind heute, nicht wie behauptet, schwer herzkrank oder behindert, sondern kerngesund. Auch uns wurden in der ersten Zeit mit unserem Räubersohn, als er sich zwei Monate auf der Intensivstation zwischen den Welten befand, furchtbare Prognosen mal behutsam angedeutet dann wieder rücksichtslos an den Kopf geworfen, die in dieser Form aber nur teilweise zutrafen.

Jasmin und ihr Freund hatten auch gehofft, dass es sich um einen Irrtum handelt. Doch sie bekamen die Gewissheit, dass ihr Sohn aufgrund eines Syndroms nur eine sehr geringe Überlebenschance hat. Dennoch wollten sie ihn kennen lernen und ihm die Möglichkeit geben selbst zu gehen. Sie bangten und hofften.

Ihr Sohn Bastian kam im Frühjahr 2017 zur Welt. Er wurde nur 97 Tage alt.
Seine Eltern waren über drei Monate in der Klinik an seiner Seite.

Jasmin verarbeitet die Schwangerschaft und den Verlust ihres Sternensohnes auf dem Blog „280 Tage Bauchgefühl“ und ihrer gleichnamigen Facebookseite.  Sie hat mich gebeten hier ihre Geschichte als Gastbeitrag erzählen zu dürfen, um andere Paare zu erreichen, die vielleicht vor einer ähnlichen Entscheidung stehen und sehen, es gibt sie die Möglichkeit des Weitertragens. Auch – oder gerade – wenn am Ende ein Abschied steht, kann es ein Abschied in Dankbarkeit und Liebe sein.

Aus ihrem Wunsch heraus habe ich mich entschieden daraus eine Miniserie zu machen und auch noch die Geschichte von Mia zu erzählen, die wir aus der Frühförderung kennen. Ihre Eltern hatten sich bewusst in der Schwangerschaft gegen erweiterte pränatale Untersuchungen entschieden. Sie erhielten eine ähnlich erschreckende Diagnose kurz nach ihrer Geburt ihrer Tochter. Nur, dass sich Mia bisher entgegnen dieser negativen Prognose wundervoll entwickelt, denn das gibt es auch. Und das möchte ich mit euch teilen von ihr werde ich im zweiten Teil der Serie berichten.

> Wenn ihr eine ähnliche Geschichte erlebt habt, dürft ihr mir gerne schreiben. Gerne können wir noch ein paar Teile daran hängen oder ihr dürft dies als Auftakt einer Blog-Parade nehmen über das Weitertragen und für die Hoffnung.

jasmin und BastianJasmin mit Bastian auf der NICU (Neointensivstation)

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Hier nun das Interview mit Jasmin.

Du schreibst auf deinem Blog “280 Tage Bauchgefühl“ seit dem Anfang deiner Schwangerschaft über diese besondere Zeit, die bei euch leider wenige Wochen nach Geburt eures Babys jäh und schmerzvoll durch den frühen Tod eures Sohnes nach 97 Tagen beendet wurde. Was war der Anlass für dich zu bloggen war es seit der Diagnose Bastians?

Ich war im Jänner 2017 bereits im frühzeitigen Mutterschutz und hatte dadurch viel Zeit, mich mit den ganzen Diagnosen, die uns seit Oktober 2016 über unser Ungeborenes gestellt wurden, auseinanderzusetzen. Man könnte sagen, ich begann das Schreiben meines Blogs aus der Not heraus, aus einer Art persönlicher Hilflosigkeit. Denn es sah bereits zu dieser Zeit alles danach aus als würde es mit diesem Kind kein Happy End geben – und das wollte ich mit aller Kraft verhindern. Drei Monate nach der ersten auffälligen Diagnose hatte ich das Bedürfnis, die für uns so unfassbaren Geschehnisse, das was ich alles so wahnsinnig unfair fand, endlich aufzuschreiben und öffentlich zu machen. Meine Beiträge sind Aufzeichnungen über Untersuchungen und Diagnosen, sowie Abbildungen der Gefühlswelt einer Mutter, die furchtbare Angst hat ihr Kind zu verlieren. Für mich ist „280 Tage Bauchgefühl“ aber auch schlicht und einfach eine Liebeserklärung an mein Kind.

● Als ihr erfahren habt welche schwerwiegende Erkrankung euer Baby hat, konntet ihr das überhaupt realisieren?

Je früher das Stadium meiner Schwangerschaft noch war, desto weniger glaubten wir eigentlich den Vermutungen der Ärzte. Denn man liest im Internet einfach so oft von Fehldiagnosen und dass das Kind trotz einschlägiger Prognosen am Ende doch gesund war. Es gab auch absolut keinen Grund wieso unser Kind nicht gesund sein sollte. Wir waren beide noch relativ jung und in unseren beiden Familien gab es nie irgendwelche Auffälligkeiten. Wir entschieden uns deshalb in der 12. Schwangerschaftswoche, als unser Kind das erste Mal als auffällig bezeichnet wurde, bewusst gegen einen invasiven Eingriff. In der 22. Woche, beim Organscreening *, ich glaube da wurde uns erst so richtig bewusst, dass das Baby in meinem Bauch scheinbar wirklich nicht gesund ist. Aber so hundertprozentig realisierten wir es trotzdem erst, als Bastian auf der Welt war. Und dann als wir endlich die Diagnose hatten, als wir erfuhren, was der Grund für Bastians Krankheit war, fügten sich die ganzen Puzzleteile auch endlich zu einem Ganzen.

● Gab es auch Momente wo dir dein Bauch “fremd” vorkam?

Als Bastian bei mir im Bauch war, war er mir trotz aller negativen Diagnosen nie fremd, im Gegenteil: je mehr schlimme Nachrichten wir über ihn bekamen, desto stärker wurde mein Beschützerinstinkt und damit auch meine Bindung zu ihm. Ich kann mich aber noch an eine Situation erinnern, da sagte man uns nach einer Ultraschalluntersuchung: „Sie können die Schwangerschaft jederzeit beenden“ – diesen einen Satz, den ich keiner Mutter, die sich eigentlich so sehr auf ihr Baby freut, jemals wünsche zu hören. Und als ich mich danach zu Hause hinlegte, da drückte mir das Baby so richtig auf den Bauch. Das ist dann irgendwie wie ein Stich ins Herz. Denn man hat einfach das Gefühl, es lebt und doch ist die ganze Welt gegen dieses Kind.

Wo habt ihr Unterstützung gefunden in dieser ersten schweren Zeit. Wurdet ihr begleitet auf dem Weg?
Unsere Familien und Freunde standen zum Glück hinter uns, aber ich denke am meisten Kraft schöpften wir in uns beiden, in unserer Beziehung und unserem sehr starken Zusammenhalt. Ich denke das half uns am meisten, nicht an dieser Situation zu zerbrechen und den Weg gemeinsam zu gehen. Als wir im Oktober die erste auffällige Diagnose bekamen, wandten wir uns außerdem an eine Beratungsstelle (Nanaya, Wien), die uns eine erste Orientierungshilfe inklusive weiterführender Hilfestellungen (Literatur, Websites etc.) bot. Und wir kamen auch nach Bastians Geburt alle zwei Wochen dorthin und führten Gesprächsrunden, die für uns sehr wertvoll waren.

Ihr habt euch für das Weitertragen entschieden. Was hat euch dazu bewogen? Spielten Dinge wie Religion oder Hoffnung auf ein Wunder dabei eine Rolle? Oder bist du generell gegen Abtreibungen? Schwangerschaftsabbruch – Ja oder Nein – das ist wohl eines der kontroversesten Themen überhaupt. Das muss jede Mutter selbst für sich entscheiden, und zwar erst dann, wenn sie wirklich in dieser Situation ist. Da gibt es kein Patentrezept was die bessere Entscheidung ist und es bringt auch nichts, über irgendjemanden zu urteilen. Ich denke, dass keine Frau die Entscheidung für einen Abbruch leichtfertig trifft, im Gegenteil, es ist vermutlich die schwierigste Entscheidung ihres ganzen Lebens.

In unserem Fall waren es weder eine religiöse Einstellung oder die Hoffnung auf ein Wunder, die uns unsere Entscheidung zum Weitertragen treffen ließen. Klar hofften wir immer: vielleicht wäre letztendlich alles doch halb so schlimm. Aber der Grund für die Entscheidung war ein ganz einfacher: Ich konnte mich nicht von diesem Baby trennen. Es war das Wichtigste, was ich hatte und ich wollte ihm jede Chance geben, die ich ihm geben konnte. Wir hätten beide für dieses Kind wirklich alles getan. Man fragt sich im Vorfeld aber natürlich schon, wie hoch der Preis ist, den man zu zahlen bereit ist und wie hoch jener, den sein Kind womöglich zahlen muss, das kann ich nicht leugnen. Aber es kann niemand in die Zukunft schauen.

Wie haben eure Familie, eure Freunde und Umfeld reagiert? Da es wohl keine schmerzvollere Erfahrung gibt, als ein geliebtes Kind zu verlieren, ist es bestimmt nach wie vor ein großes Tabu. Musstet ihr euch schlimme Aussagen anhören oder bestärkten euch eure Vertrauten, haben sich Menschen von euch abgewandt?

Abgewandt hat sich zum Glück niemand von uns. Aber es sind viele natürlich vorsichtig und haben Angst etwas Falsches zu sagen und sagen deshalb lieber gar nichts. Ich denke aber es ist für Außenstehende schwierig, denn wenn man gerade sein Kind beerdigt hat, dann kriegt man wirklich schnell alles in den falschen Hals und legt jeden Satz auf die Goldwaage. Ich muss zugeben, ich ziehe mich auch selbst ein bisschen zurück, weil es einfach unheimlich schwer ist, glückliche Familien zu sehen, wenn ich meine eigene Familie gerade verloren habe. Als es um die Entscheidung ging, ob ich das Kind austragen werde oder nicht, da kamen schon hin und wieder Sätze wie: „Ich kenne da jemanden mit einem schwer behinderten Kind.“ Dass die Beziehung daran zerbrochen sei und so weiter, dass man sich das Ganze gut überlegen solle. Ich empfand diese Sätze oft als übergriffig, als einen Eingriff in die Beziehung zwischen mir und meinem Kind. Für mich war die zu erwartende Behinderung meines Kindes nämlich schier ein aufgedrückter Stempel, etwas von außen Kreiertes. Das Attribut „behindert“, das meinem Ungeborenen zugeschrieben wurde, machte für mich einfach keinen Unterschied in meiner Liebe oder meinen Gefühlen zu ihm.

Wart ihr umfassend informiert über die Erkrankung eures Sohnes? Wusstet ihr auch welche Ausprägung des SLO-Syndroms (Smith-Lemli-Opitz-Syndrom) er hat? Wo habt ihr euch seriöse Informationen geholt, was könnt ihr empfehlen, wovon abraten?

Als wir fünf Wochen nach Bastians Geburt endlich die Diagnose hatten, informierten wir uns natürlich im Internet und fanden überdies ein sehr informatives Buch zu dieser Erkrankung. (Dorothea Haas u.a.: „Das SLO-Syndrom“). Außerdem sind wir seit Bastians Diagnose Teil einer Facebook-Gruppe von weltweit betroffenen Familien. In dieser Gruppe sind wir immer noch aktiv, auch wenn Bastian nicht mehr bei uns ist. Die Bilder von anderen Kindern mit der gleichen Erkrankung zu sehen und die Berichte der Eltern zu lesen, ist für uns immer noch eine besondere Verbindung zu Bastian, denn man erkennt so vieles von ihm in diesen Kindern.

Wir wussten auch rasch – weil es einfach in jeder Beschreibung zum SLO-Syndrom vorkommt – dass Bastians Ausprägung aufgrund seiner organischen Probleme zur schweren Form gehört, bei der die Kinder eine nur sehr kurze Lebenserwartung haben. Auch im Krankenhaus bei unseren regelmäßigen Besprechungen sagte man uns, dass Bastian vermutlich nicht sehr alt werden würde.

Was hat euch geholfen eure Wahl zu treffen? Hattet ihr Kontakt zu Familien mit ähnlichen Erlebnissen oder die Kinder mit der gleichen Erkrankung haben?

Was uns die Entscheidung wahnsinnig erleichtert hat, war, dass es für Bastian, als er in meinem Bauch war, eigentlich lange Zeit Hoffnung gab, denn laut Fruchtwasseruntersuchung schien er chromosomal unauffällig zu sein. Um die 23. Schwangerschaftswoche bekamen wir einen Operationsplan, wie sein schwerer Herzfehler nach der Geburt operiert werden könne. In meiner Schwangerschaft wusste niemand woran mein Kind leidet und wie es ihm tatsächlich gehen würde, wenn er auf der Welt ist. Ich konnte mein Kind nicht auf Basis einer Ungewissheit abtreiben. Als wir den Operationsplan hatten, da fiel uns schon ein Stein vom Herzen, weil uns dadurch die Entscheidung sehr erleichtert wurde. Aber auch wenn es anders gekommen wäre, ich denke wir hätten uns trotzdem dafür entschieden, Bastian weiterzutragen. Wir wollten ihn einfach so gerne kennen lernen und gaben die Hoffnung nicht auf, diese Gelegenheit zu bekommen.

Habt ihr zwischendurch bereut, dass ihr die Schwangerschaft nicht beendet habt? Wie steht ihr heute dazu?

Aufgrund unseres Wissenstandes in der Schwangerschaft haben wir die beste Entscheidung im Sinne unseres Kindes getroffen und würden alles wieder genauso machen. Da haben wir uns nichts vorzuwerfen, denn wir hatten keine Ahnung vom tatsächlichen Ausmaß seiner Erkrankung. Natürlich gab es immer wieder die Momente, als Bastian bereits auf der Welt war, wo ich mich gefragt habe: Was haben wir diesem Kind angetan? Denn Bastian wurde wirklich ständig untersucht und bekam eine Vielzahl an Medikamenten. Aber es war für uns und Bastians Ärzte oberste Priorität, dass er keine Schmerzen hat. Es gab auch rasch die Entscheidung nicht alles operativ zu behandeln was möglich war – denn SLO ist nicht heilbar – sondern Bastian palliativ zu begleiten. Was uns sehr viel Kraft gab und immer noch gibt, waren die Momente, die Bastian so richtig genoss, z.B. wenn wir ihn Baden durften, oder das Kuscheln mit Mama und Papa. Wenn er merkte, dass wir bei ihm waren, dann war er glücklich. Er hatte uns einfach genauso lieb wie wir ihn, das war ein unfassbar schönes Gefühl und auch einfach die Bestätigung alles richtig gemacht zu haben. Wir konnten zum Glück den ganzen Tag bei ihm sein. Nur ihn am Abend im Krankenhaus zurücklassen, brach mir jedes Mal das Herz.

● Glaubt ihr, dass euer Schmerz größer wurde, dadurch dass ihr Bastian kennen lernen durftet und ihn doch nach drei Monaten wieder loslassen musstet? Oder ist es anders, vielleicht heilsam gewesen ihn selbst die Entscheidung treffen zu lassen?

Ich denke schon, dass der Schmerz größer ist, weil wir Bastian kennengelernt haben. Aber dass wir nichts unversucht gelassen haben und ihm jede uns mögliche Chance gegeben haben, das gibt uns doch ein heilsames Gefühl. Ich denke das war unsere Aufgabe als Eltern, Bastian so lange zu begleiten, wie es uns möglich ist. Wir hätten uns ein gemeinsames Leben mit Bastian sehr gewünscht, auch wenn er schwerstbehindert gewesen wäre. Definitiv hätten wir uns für das Leben mit ihm entschieden, egal wie es ausgesehen hätte.

Hättet ihr ihn weiter am Leben halten können oder bestand diese Option nicht? Du brauchst – we bei allen Fragen – nicht zu antworten, wenn das zu intim ist.

Am Tag vor seinem Tod wurde Bastian noch einmal genauestens untersucht, mit dem Ergebnis, dass sein komplettes Organsystem am Limit ist. Er konnte einfach nicht mehr und wir wussten, dass jetzt der Zeitpunkt gekommen war, an dem wir seine Hand loslassen müssen. Es stand schon länger fest, dass er nicht über seine Kräfte hinaus am Leben erhalten werden soll. Alles andere fanden auch wir als seine Eltern ihm gegenüber einfach nicht fair.

Habt ihr euch Hilfe geholt (Therapie, Selbsthilfegruppe o. ähnl.) um dieses traumatische Erlebnis besser verarbeiten zu können?
Ich glaube meine beste Therapeutin bin ich selbst und meine Hilfsmittel sind die Sachen, die ich für Bastian immer noch mache, die Briefe die ich ihm schreibe und die Geschenke, die ich ihm zu Grab bringe. Einfach das Gefühl zu haben, auch über den Tod hinaus etwas für sein Kind tun zu können und die Verbindung aufrecht zu erhalten, das ist, was mir ein bisschen Heilung verschafft. Seit September gehen wir auch einmal im Monat zu einer Selbsthilfegruppe für Sterneneltern (Selbsthilfegruppe Regenbogen Wien).

● Du schreibst weiter deinen Blog, was bewegt dich dazu? Was möchtest du damit erreichen, dass du eure Geschichte öffentlich machst?
Mein Blog ist nach wie vor eine Verbindung zu meinem Kind und ein Ventil, durch das ich meine Gefühle und Gedanken ausdrücken kann. Außerdem möchte ich anderen Betroffenen Mut machen, sich vielleicht auch dafür zu entscheiden, sein Kind weiterzutragen, egal wie aussichtslos vielleicht alles sein mag – denn die Zeit im geschützten und sicheren Mutterleib ist das größte Geschenk, das man einem Baby machen kann. Und zeigen, dass Liebe keine Behinderung kennt, das will ich mit meinem Blog.

Gibt es Foren oder Ähnliches für werdende Eltern, die vor derselben Entscheidung stehen wie ihr in der Schwangerschaft?
Das Forum „Weitertragen“ halte ich für eine sehr gute Anlaufstelle. Und dann gibt es natürlich auch noch Literatur zur – meiner Meinung nach zurecht sehr umstrittenen – Pränataldiagnostik, etwa von Monika Hey: „Mein gläserner Bauch“. Genauso wie Bücher zum Thema „Leben mit behindertem Kind“, mit denen ich mich in meiner Schwangerschaft auch oft beschäftigt habe, etwa mit dem Buch von Mareice Kaiser „Alles inklusive“.
Hast du das Gefühl, dass du nicht mehr die Alte bist durch dieses Erlebnis?

Die gleiche bin ich immer noch. Ich war immer schon ein sehr nachdenklicher, ehrfürchtiger Mensch und habe auch schon vorher nichts für selbstverständlich genommen. Nur das Gefühl von Sicherheit, meinen Optimismus, dass sich doch letztendlich alles zum Guten wendet und dass man der Erschaffer seines eigenen Glücks ist, das sind Dinge, an die ich einfach nicht mehr glaube. Ich bin dieselbe, aber mein Leben ist ein anderes.

Gibt es etwas was dir Kraft oder Halt gibt, so kurz nach dem Tod eures geliebten Kindes? Wie geht es euch als Paar? Wagt ihr schon nach vorne zu blicken?

Nach vorne zu blicken ist noch sehr schwierig, ich denke so weit sind wir noch nicht, aber wir sind zum Glück immer noch ein sehr gutes Team. Es gibt da die besseren Phasen, da erfüllt mich die bedingungslose Liebe zu meinem Kind komplett und ich kann ein bisschen Frieden finden. Aber dann gibt es auch die anderen Phasen, da weiß ich nicht, wie ich es aushalten soll, dass der Kleine nicht mehr bei uns ist. Ich gehe seit Mitte September wieder arbeiten, damit mir zu Hause die Decke nicht auf den Kopf fällt. Die Ablenkung tut mir gut. Es ist aber dann oft schwer daran zu denken, am Abend wieder nach Hause zu gehen und das eigene Kind ist nicht da. Ich glaube es ist zusätzlich noch schwieriger, dass Bastian unser einziges Kind war. Da hat man kein kleines Menschlein, dass man einfach in den Arm nehmen kann, wenn man traurig ist. Das ist schon sehr schwer, wenn man noch spürt wie es sich anfühlte als das Baby auf der Brust lag.

Was würdet ihr werdenden Eltern empfehlen, die ebenfalls eine schlimme schwerwiegende Diagnose erhalten haben?

Wenn dir jemand während deiner Schwangerschaft sagt, dass das Kind in deinem Bauch, das Kind, das du dir so sehr gewünscht hast, vermutlich schwer krank ist, dann reißt dir das erst einmal komplett den Boden unter den Füßen weg. Egal wie es nach so einer Diagnose weitergeht, es ist auf jeden Fall ein Abschied, der dir bevorsteht: Entweder der von der Vorstellung eines gesunden Kindes, oder, ein tatsächlicher, körperlicher Abschied, weil dein Kind nicht überleben wird, ob aus eigenen Kräften oder durch einen Abbruch. Es ist in jedem Fall ein Dilemma. Das ist etwas was für eine werdende Mutter eigentlich unmöglich ist zu akzeptieren. Deshalb ist es auch so schwer eine Empfehlung abzugeben, denn so richtig helfen kann einem in einer solchen Situation letztendlich keiner. Denn das Kind wieder gesundmachen – das Einzige was Hilfe verschaffen würde – das kann niemand. Es ist trotz allem immer ratsam, sich an eine Beratungsstelle zu wenden, so wie wir es getan haben. Denn nach einer negativen Diagnose ist man immer wie vor den Kopf gestoßen. Man bekommt von Ärzten oft das Gefühl vermittelt, sofort entscheiden zu müssen. Oder man hat selbst das Gefühl das „Problem“ schnell wieder los werden zu wollen. Sich zu nichts drängen lassen, das wäre mein größter Tipp. Und sich eine Zweitmeinung einzuholen finde ich wichtig.

● Was hilft euch heute den Schmerz auszuhalten?
Das sind vor allem die Erinnerungen an Bastian, die vielen Fotos und Videos die wir von ihm gemacht haben. Bastian war ein bezauberndes und entzückendes Kind, wir können uns einfach keinen lieberen Sohn vorstellen. Wir hatten die Gelegenheit ihn kennen zu lernen, obwohl wir anfangs gar nicht wussten, ob er die ersten Tage überleben wird. Er schenkte er uns jedoch 97 wertvolle Tage, voll unzähliger schöner Momente. Wir haben die Zeit, die wir zu dritt hatten wirklich ausgekostet und mit sehr viel Liebe gefüllt. Das macht uns dann trotz allem glücklich, auch wenn wir eigentlich unfassbar traurig sind.

Wir lassen Bastian weiterleben, das ist ein schönes Gefühl.

Vielen Dank, dass du so offen mit mir gesprochen hast, liebe Jasmin.

 

(*Alle Links im Interview eingefügt von Sophie)

Webadressen:

[Beitragsbild/ Foto oben: Jasmin und Michael mit der symbolischen Silhouette ihres Sohnes – (c) Oliver Neunteufel]

Ich wurde nominiert!

Na dann werdet ihr bald auch von mir hören 😊

Mein glutenfreier Backofen - Glutenfreier Backblog mit einfachen Rezepten

Gestern flatterte ein Kommentar der besonderen Art in meinen Blog-Briefkasten. Chris vom BlogLust auf Brot hat mich für den Blogger Recognition Award nominiert!!

Lieber Chris!

Ich danke dir sehr dafür und freue mich wirklich riesig! 😀

Ich gebe zu, ich bin ein bisschen aufgeregt, schließlich blogge ich erst seit einem halben Jahr und fühle mich daher sehr geehrt.

♥ 🙂 ♥ 🙂 ♥ 🙂 ♥ 🙂 ♥ 🙂 ♥ 🙂 ♥ 🙂 ♥ 🙂 ♥ 🙂 ♥ 

Der Blogger RecognitionAward:

Ich wollte mehr wissen und habe recherchiert, aber nur sehr wenig herausgefunden. ☹

Wer den Award ins Leben gerufen hat und seit wann es ihn gibt, weiß ich leider immer noch nicht. Was wohl als Form der Anerkennung, Hilfe zum Bekanntwerden und Vernetzung für (kleinere?) Blogs gedacht war, ist unter Bloggern umstritten. Aus verschiedenen Gründen freut sich nicht jeder darüber. Ich kann es nur teilweise nachvollziehen, denn ich verstehe es tatsächlich als eine Form der Wertschätzung und Anerkennung.

Die Regeln:

  • Bedanke dich bei demjenigen, der…

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Wie schön, dass du geboren bist, Räubersohn. Das Geburtsprotokoll deines schweren Starts ins Leben.

 

Es gibt Monte-Kuchen mit Fröschen und kleine Igel-Muffins, für dich mein Räubersohn als Brei in Milch aufgelöst. Wir singen:  „Zum Geburtstag viel Glück„. Wie schön du lachen kannst und was für ein großer Junge du inzwischen geworden bist. Mit drei Jahren geht es so richtig los, die meisten Kids werden selbstständig, haben keine Windeln mehr an, schlüpfen allein (oft widerwillig) in ihre Kleider und trotzen. Das Letzte kannst du auch ganz ordentlich. Wehe, du darfst nicht auf dem Arm oder das königliche Mahl mundet nicht…Wobei du dein neues, buntes Snoezi-Lagerungskissen gerne magst, dich gelegentlich sogar absetzen lässt. Wie gerne würde ich mit dir Laterne laufen oder Kürbisse schnitzen, einen wilden Jungs Kindergeburtstag feiern. Du bist aber schon müde, nur von der Feierei , dem Hoch-leben im Kindergarten. Wir haben nur die Großeltern und Paten zum Kaffee eingeladen.

Wie schön, dass du geboren bist. Wir hätten dich sonst sehr vermisst.“
In Gedanken bin ich oft wo anders, wie jedes Jahr liegt an diesem Tag , deinem Geburtstag, ein großer Klumpen auf mir. Fast wäre dein erster, dein letzter Tag gewesen.  Ich möchte fröhlich sein, es ist doch ein Wunder wie stabil du jetzt schon eine Weile bist, dass wir endlich wissen, dass es vor allem zunehmende Spastiken sind, die dich nachts schreien lassen und wir nun daran sind das richtige Medikament dagegen zu finden.

Ich möchte mich endlich lösen von dieser traumatischen Erfahrung vor drei Jahren, sie hinter mir lassen, so gut es geht. Den Geburtsbericht der kleinen Miss habe ich ja bereits veröffentlicht, nun folgt das Protokoll des Oktobertags, der mein, der unser Leben, für immer tiefgreifend verändert hat:

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                  Geburtsprotokoll des Räubersohnes (aufgeschrieben kurz nach der Geburt):

“ In der Woche vor der Geburt war ich noch einmal zur Routineuntersuchung bei meiner Frauenärztin, die nichts Auffälliges feststellte. Unser zappeliger, aktiver Babyjunge lag mit dem Kopf nach unten, er war nur noch nicht abgesenkt. Deshalb empfahl sie mir, falls nun die Geburt beginnen sollte, dass ich mich vom Rettungsdienst liegend ins Krankenhaus bringen lassen soll. Sie wünschte mir alles Gute, da ich nur zwei Wochen vor dem errechneten Geburtstermin war und sie in den Urlaub ging.
Außerdem hatte ich mich im Vorfeld auch schon zweimal in dem nahegelegenen Regionalen Krankenhaus vorgestellt, bei dem ich im Hebammen-Kreissaal, d.h. wie in einem Geburtshaus ausschließlich mit Hebammenbegleitung mein Kind zur Welt bringen wollte. Dafür bekam ich im Vorfeld auch die nötige Freigabe, da alles Erforderliche – was an wirklich viele Bedingungen geknüpft ist: Guter Eisenwert, kein Diabetes, passende Kindslage, komplikationslose Schwangerschaft etc. stimmten.

Am Tag der Geburt musste ich nachts oft auf die Toilette, als ich mich wieder ins Bett legte, platzte mir morgens die Fruchtblase. Es trat eine große Menge leicht blutige Flüssigkeit aus und ich bewegte mich nur noch sehr wenig und zog mir nur etwas über. Mein Mann informierte den Rettungsdienst und wir riefen im Krankenhaus an, um mich anzumelden. Die Rettungshelfer brachten mich auf einer Trage von unserer DG-Wohnung zum Krankenwagen, um dem möglichen Risiko eines Nabelschnurvorfalls vorzubeugen. Während der Fahrt begannen bereits die Wehen, mein Mann kurz darauf mit seinem eigenen Wagen.
Im Krankenhaus kamen wir um 9.00Uhr an, dann wurde ich zunächst von der diensthabenden Ärztin und den Hebammen untersucht. Dabei wurden die Wehen schnell stärker und die Abstände verringerten sich. Da die Ärztin bei der Untersuchung immer wieder Schwierigkeiten hatte die Herztöne meines Babys zu finden, gab sie mir nicht die Freigabe für die Hebammen geleitete Geburt und teilte mir mit, dass sie mich weiter betreuen wird. Ich war darüber erleichtert, da ich bereits große Schmerzen hatte und unsicher war, da es sich um meine erste Geburt handelte. Die Untersuchung des Muttermunds zeigte, dass dieser sich ungewöhnlich schnell öffnete. Ich durfte nur einmal die Gebärposition wechseln, weil die Hebammen und Ärzte immer wieder versuchten die Herztöne meines Sohnes zu lokalisieren, was wohl auch kurzzeitig gelang. Ca. 1,5 Stunden versuchten das Team mich bei der natürlichen Geburt zu unterstützen. Ich hatte früh unglaublich große Schmerzen, ich musste aufheulen und mir wurde übel. Ich bekam richtig Angst um mein eigenes Leben, denn es fühlte sich an als zerriss ich innerlich. Es wurde auch eine Elektrode am Köpfchen unseres Lieblings befestigt, um seine Werte zu überprüfen, leider hielt diese nicht. (Er war auch noch zu weit oben im Geburtskanal, um eine Saugglockengeburt durchzuführen, obwohl der Muttermund sehr weit geöffnet war, teilten mir die Ärzte bei der Besprechung am November 2014 mit) Schließlich wurde, als die Herztöne wieder schlecht waren, von einem Arzt ein Blutströpfchen von seinem Kopf genommen, um die Sauerstoffsättigung zu untersuchen. Sie teilten mir auch mit, dass ich wahrscheinlich einen Kaiserschnitt bekommen würde. Dann ging alles sehr schnell. .
Mein Mann der bei der Geburt bis dato anwesend war, sprach von ca. 4 Minuten bis sie den Notkaiserschnitt durchführten. Da ich unmittelbar nach dem schlechten Blutuntersuchungsergebnis unseres Babys den betäubenden Narkosesaft erhielt, kann ich mich nach dem Umlegen auf die Transportliege an keine weiteren Schritte des Geburtsvorgangs erinnern.
Er musste leider laut Geburtsbericht wiederbelebt werden, da er durch den großen Sauerstoffmangel während der Geburt sehr gelitten hatte und nicht von selbst anfing zu atmen. Was die Ursache dafür war wissen wir bis heute nicht mit Sicherheit.
Auch mein Mann konnte seinen Sohn direkt nach der Geburt nicht sehen, wie er von einer Ärztin und Schwester abgeholt wurde, um ihn auf die Kinderintensivstation der Kreisklinik im Nachbarort zu verlegen. Sie machten jedoch Bilder und mein Mann darauf sieht man unsern neugeborenen kleinen Kämpfer, weiß-bläulich und intubiert, regungslos in einem Inkubator liegen. Mein Mann fuhr, nachdem ich aufgewacht war, in die Klinik zu ihm. Ich konnte auf Bemühen meines Mannes noch in der gleichen Nacht zu unserem Sohn verlegt werden.

Das Gespräch über den Geburtsablauf, das im Monat darauf stattfand, als unser Sohn noch immer auf der Intensivstation lag, sorgte leider eher für mehr Verwirrung als für Klärung. Die Situation, die jeder Schwangeren Angst macht, heute nur noch selten eintrifft, uns hat sie vollerwischt. Nur wenige Millimeter, wenige Minuten entfernt vor dem größtmöglichen Schicksalsschlag. Und keiner weiß angeblich warum. Es wurden verschiedene Möglichkeiten (u.a. Plazentainfarkt, Nierendefekt in der SS) benannt, die zu dem massiven Sauerstoffmangel mit beginnendem Organversagen und Hirnödem führen gekonnt hätten. Die Ärzte schlossen einen Nabelschnurvorfall aus. Aber gegen alle anderen Hypothesen würde immer etwas sprechen z.B. sei für eine (teilweise) Plazentaablösung zu wenig Blut im Bauchraum gewesen. Der Direktor der Abteilung erwog sogar, ob meine Frauenärztin etwas im Vorfeld übersehen hätte ( – diese Schuldzuweisung finden wir nicht angemessen!) “

Keine klare Antworten nur ein großes Fragezeichen – Drei Monate verbrachten wir mit dir in drei Kliniken. Eine Zeit der Angst und Ungewissheit, die – bei aller Ruhe in den letzten zwei Jahren – nie völlig vorüber ist. Wir werden immer wieder gefragt, wie es denn dazu kommen konnte, aber wir wissen bis heute nichts Genaues. Feststeht nur, dass unser einst quicklebendiger, gesunder Sohn aufgrund dieser „unfallartigen“ Geburtsgeschehnisse dauerhaft auf Medikamente und Unterstützung angewiesen sein wird. Wir sind auch dankbar, dass er lebt und seit drei Jahren bei uns ist. Nur ist es so schmerzhaft zu wissen, dass ein schnelleres ärztliches Handeln das Ausmaß seiner Behinderung und chronischen Erkrankung wohl verringert hätte. Und wir nie erfahren werden was für ein Mensch er ohne dieses Paket geworden wäre.


Du lachst, weil jemand die Hupe deines neuen Rutschautos drückt. Ich lächle mit…..           „Wie schön, dass wir zusammen sind. Wir gratulieren dir Geburtstagskind.“

Grau-bunte Erinnerungen im Herbst

20171007_123006Goldener Sonnenschein, bunte Weinberge, angenehme Temperaturen und leuchtende lila Astern. Ich liebe es, wenn es Herbst wird. Dann lesen wir bei den Schwiegereltern Äpfel zusammen, hölen gemeinsam zu Hause Kürbisse aus, und ich krümmele Streusel über Zwetschgendatschi. Das macht mir schon immer viel Spaß in dieser Jahreszeit. Schöner kann es nur noch mit Kindern werden: Kleine Hände, die Kastanien sammeln, mit Gummistiefel in Pfützen hüpfen, über die Felder mit dem Drachen rennen, wie in meiner Kindheit. Auf all das habe ich mich sehr gefreut.

Vor vier Jahren schien diese langgehegte Sehnsucht dann endlich wahr zu werden. Ein kleiner Mensch war endlich bei mir eingezogen und wir platzten förmlich vor Glück und Vorfreude. Auf dem Herbstmarkt gab ich Acht; kein Quittensekt oder Rohmilchkäse sollten es sein. Ich stöberte durch den Bücherstand und sah mir wundervolle Ideen für Spielgärten an, bewachsene Weidentippis und ausgefallene Baumhäuser. In Gedanken sah ich unseren kleinen Robin Hood oder eine freche Merida schon durch die Wiese am Waldrand streifen.

Zum Geburtstag meines Mannes verrieten wir dann unser süßes Geheimnis. Störche hatte er geschmiedet und das war einfach eindeutig. Unsere Familien waren mit uns im Glück, schon im Frühsommer würden sie Großeltern werden. Mit meiner Mutter ging ich auf einen schönen Kunsthandwerkermarkt im einem alten Fachwerkhaus bei Vaihingen, bei dem ich ihr schon als kleines Mädchen eine niedliche  Babypuppe aus Stoff abgebettelt habe. Jetzt erwartete ich selbst ein Baby und schaute selig den anderen jungen Familien dort im Café zu.

Doch auch graue Tage, düstere Nebelschwaden,  kalter Wind und Regenschauer gehören zum Herbst.

Und nur wenige Tage danach brach all das zusammen: Beim nächsten Termin bei meiner Frauenärztin war kein Herzschlag zu sehen. Mein kleines Würmchen, wie ich das Minibaby getauft hatte, hatte sich still und leise davon gemacht. Ich fiehl in ein unglaublich tiefes Loch, das scheinbar keinen Boden besaß, noch nie hatte ich mich hilflos,  zerbrechlich und einsam gefühlt.

Mein Mann hatte Gott sei dank frei als die Kürettage vorgenommen wurde, zu der wir vom Facharzt gedrängt wurden. – Hätte ich nur früher gewusst, dass im nahegelegenen Krankenhaus eine Beisetzung und Trauerfeier möglich gewesen wäre auch für Sternenkinder von frühen Fehlgeburten. –

Mein Mann war wie ich unsagbar traurig und enttäuscht über das jähe Ende der 11 wöchenigen Schwangerschaft. Er legte mit die Hand auf den Bauch zum Abschied von unserem ersten Kind. Die Arbeit danach lenkte ihn ab, ich aber blieb wie gelähmt in meiner Schockstarre. Es war als wäre ein Teil von mir mit gestorben.

Auch in der Vorweihnachtszeit blieb dieses Gefühl der Leere . Nichts vermochte mir Trost oder Halt zu geben. Ich begann eine Kunsttherapie und bemühte mich meinen aus dem Gleichgewicht gekommen Körper wieder auszutarieren. In der Adventszeit versuchte ich mich mit schönen Dingen abzulenken, doch  meine Seele schmerzte noch immer.  Ist Weihnachten nicht ein Geburtsfest, das eine junge Mutter und ihr neugeborenes Kind feiert?  Warum konnte es nicht bei uns bleiben, unser Wunschkind? Manche sprachen von natürlicher Auswahl und dass das Baby vielleicht behindert gewesen wäre. Doch hätten wir es nicht auch in diesem Fall geliebt? Auch während des  Jahreswechsel, den wir mit Freunden am Elbufer feierten, steckte ich in meinen grauen Nebelschwaden.

Ich hatte keine Ahnung was noch auf uns zu kommen würde im darauf folgenden Jahr. Nie hätte ich erwartet wieder so schnell schwanger zu werden. Meine Unbeschwertheit hatte ich zunächst verloren, nach drei Monaten kam sie langsam zurück. Im Herbst wird er bei uns sein, der kleine Räuber. Was für eine Freude!

Welche furchtbaren Wochen, Tage voller Angst und Trauer uns noch bevorstehen würden, wie gut dass wir das nicht wussten.

Drei Jahre ist das nun her. Und trotz allen Hindernissen ist er bei uns geblieben.  Er kann keinem Drachen hinterher rennen oder in Pfützen springen.  Aber Lachen wie die goldene Herbstsonne, wenn er die tanzenden Baumwipfel sieht oder hört wie seine kleine Babyschwester neben ihm raschelt.

Herzlichen Glückwunsch zum dritten Geburtstag großer, kleiner Bruder.

Wir lieben dich, du tapferer Räubersohn. Du und die kleine Miss ihr seid unser größtes Geschenk und Glück.

 

Nachtrag: Auch mit der kleinen Miss bin ich vor einem Jahr ganz unverhofft um diesen Dreh herum schwanger geworden.  Und da waren natürlich wieder die Bilder und Ängste in meinem Kopf. Ich habe nur ganz wenige eingeweiht und selbst den Großeltern erst kurz vor Weihnachten von meinem besondern Überraschungspäckchen erzählt. Dass bei ihr alles so gut lief, war sehr heilsam für uns alle.

Blogparade: Bilder-Reihe >> #SichtbarWerden in der Anderswelt << – macht mit!!

AUFRUF – MACHT MIT: Bei der Bilder-Reihe – #SichtbarWerden in der #Anderswelt zeigt den Alltag von euch und euren Kindern mit Behinderung – denn Instagram, Facebook, Blogs…überall Bilder von tollem Essen, makellosen Menschen und perfektem Familienalltag.
Menschen mit Behinderung kommen fast nicht vor. Auch in der aktuellen Debatte zum #Pflegenotstand geht es immer um ältere Menschen aber nicht um #pflegendeEltern die ihre kleinen oder auch schon erwachsenen Kinder versorgen. WIR WERDEN NICHT WAHRGENOMMEN! ÄNDERT DAS ZEIGT EUCH! Eure alltäglichen Situationen, Behördenkämpfe, Therapien …
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#Pflegenotstand

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Mein erstes Bild:
Es ist angerichtet: Frühstück mit Morgen Medikamente für meinen fast 3 jährigen Räubersohn #Yammi #SichtbarWerden