Baby Blues und Rock‘n Roll – Freude über große Sprünge und Sehnsucht nach kleinen Schritten

Wir kommen kaum mit, denn die kleine Miss gibt Gas. In wenigem Tagen ist sie drei Monate alt und bereits jetzt hat sie den kleinen, großen Bruder – zumindest motorisch – überholt. So früh, hätte ich wirklich nicht damit gerechnet. Wir sind so glücklich, wenn wie sie uns bereits morgens mit Strahlelächeln begrüßt, rings um sich greift und sich vor Freude glucksend einfach alles, in ihrer Reichweite, in den Mund schiebt. Da der Räubersohn in letzter Zeit weniger Interesse an seinem Spielbogen zeigte, darf sie jetzt darunter liegen. Und was passiert? Kling klang! Gleich hat sie das rote Glöckchen entdeckt, dann schwupps rollt sie zur Seite und schnappt die bunten Holzringe an der Stange. So ein Wunderkind – Wahnsinn!
Der kleine König indes hat über Sommer schön zugelegt und ist auch ein Stückchen gewachsen. Mapas Elternzeit ist ihm gut bekommen! Bei ihm isst er besser als bei allen Pflegerinnen. Das ist auch gut so, denn wir wollen ja mit ihm nächsten Frühsommer ins Adeli Medical Center. Und für den Astronauten Trainingsanzug braucht er noch gut zwei Zentimeter mehr Länge. Kleinere Kosmonauten haben Pech und müssen zum Babytraining! Das wäre aber Schade immerhin wird unser Liebling schon bald drei.
Drei Jahre – drei Monate und so wenig Unterschied. Das schmerzt im Mutterherz. Die ganzen Ferien über hat der Räubersohn fast jede Nacht geschrien. Auch in den paar Tagen, an denen wir mit dem Wohnmobil unterwegs waren. Mal stundenlang dann wieder kurz und heftig aber mehrmals bis zum frühen Morgen. Das hat uns jede Menge Kraft und Nerven gekostet. Die kleine Madame schläft Gott sei Dank wie ein Murmeltiermädchen. Pumpt sich abends fast ohne Pause mit Milch voll, dann schlummert sie mit satten Kugelbäuchlein fast komplett die ganze Nacht. Höchstens ein zwei Mal hat sie noch mal Appetit. Ich schau sie so gerne an, wenn sie neben mir ihm Beistellbett schläft.
Sie sieht ihm so unglaublich ähnlich. Gerade der zweite Monat hat bei mir sehr viele, auch ziemlich schmerzhafte, Erinnerungen geweckt. Die großen blauen Augen, Pausbacken aber dünne Ärmchen und zarter rotblonder Flaum auf dem Kopf. Genauso hat der Zwerg ausgesehen als er endlich von der Intensiv- auf die normale Kinderstation durfte. Das eingelagerte Wasser war mit der Bauchfelldialyse heraus gezogen, ein zartes Kerlchen erschien darunter. Nur lachte der nicht, sondern heulte immer sofort wenn man ihn ablegen wollte. Die Dauerdialyse lief den halben Tag, ich war nur am Milch abpumpen und sondieren. Der Räubersohn spuckte und verbog sich. Das war keine schöne Baby-Mama-Zeit. Nachts hatte ich Albträume, tagsüber die erdrückende Verantwortung, denn ich musste mich fast vollständig allein um das verkabelte Kind kümmern. Daheim war es lange Zeit nicht viel besser. . Ich konnte nicht mehr aber einfach abhauen ging auch nicht. Ich hab ihn ja lieb den Schreiling.
Die ganzen Baby- und Kinderbücher, über Entwicklung und Spielideen dazu, die mir damals nur furchtbar wehtaten, lese ich jetzt wieder. Natürlich habe ich dem kleinen König auch Lieder vorgesungen und Geschichten erzählt und tue es auch heute noch. Nur wenn kaum Reaktion zurückkommt, ist das manchmal komisch. Es fühlt sich etwas wie ein Monolog an. Welcher Artist tritt ohne Publikum auf oder macht weiter, wenn es stumm bleibt? Der kleine König schweigt, kein Wort kommt über seine Lippen. Inzwischen immerhin ein Lachen beim Toben oder Plantschen und was für eines zum dahin Schmelzen! Oder polternde Motzelaute, wenn etwas nicht passt, Moniseur Hunger hat oder ihm langweilig wird. Eigentlich toll, dass er zeigt, wenn ihm etwas nicht passt. Aber, wenn er nur sagen könnte was ihn stört oder wehtut– das ewige Rätselraten ermüdet mich.
Immerhin seit wenigen Tagen schläft er besser. Wir haben uns gebeugt und ein starkes Antispastikum eingesetzt, als sonst wieder nichts half. In erhöhter Dosis scheint es ihm Linderung zu verschaffen, so dass er zur Ruhe kommt. Nächste Woche muss er zum Checkup in die Kinderklinik, einer der Halswirbelfortsätze scheint nicht ganz in Ordnung und ein Langzeit EEG und MRT sind überfällig. Außerdem versuchen wir endlich mehr Pflegestunden zu bekommen, dass er nicht mitten im KiGa Tag heraus gerissen wird. Ein weiteres größeres Päckchen kommt auch noch auf uns zu. Wir gehen zu einer Rechtsberatung, denn nach drei Jahren verjähren medizinische Fehler. Und da ich ohne Komplikationen in der Schwangerschaft, mit einem kerngesunden Baby zur Geburt angemeldet und wir mit einem mehrfach behinderten, chronisch kranken Kind nach drei Monaten Klinikaufenthalten heim gingen, ist es wohl schon sehr berechtigt endlich noch einmal nachzuhaken. Rasches Handeln von Seiten der Ärzte hätte wohl diesen ausgeprägten Sauerstoffmangel verhindern können, was auch immer ihn ausgelöst hat. – Wie wäre er jetzt wohl ohne diese unfallartige Geburt? Unser Nachbarssohn ist ungefähr gleich alt, er gräbt den Garten um, kabbelt sich mit seinem Bruder, fährt Dreirad… ich mag nicht mehr darüber nachdenken.
Die kleine Miss lässt sich von all unseren Sorgen nicht bekümmern, sie trinkt, gedeiht und trägt schon wieder eine Kleidergröße mehr. Zwei Windelrocker zu versorgen ist nicht ohne. Wir brauchen lange bis wir außer Haus kommen und die Abende sind rastlos mit Kinder belegt. Immerhin „Es ist nur eine Phase“, das Mantra aller Eltern trifft zumindest auf unser Töchterchen zu. In einem Jahr wird sie selbst Apfelschnitze futtern und dann kann ich ihr mit dem kleinen König im Rehabuggy hinter her rennen. Er wird immer mein „Baby“ bleiben, aber so will ich ihn aber nicht sehen und behandeln. Hoffentlich gelingt mir das. Vielleicht kann er mir das irgendwann selbst mitteilen (ob direkt oder mit Talker oder App). Das wäre schön.

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Doctor House zu Besuch bei den Flintstones. Alles auf Neu oder bleibt nach dem Umzug das Meiste beim Alten?

„Yabadabadooo“ wir haben den Umzug überstanden!  Nur wenige Wochen nach der Geburt unserer Prinzessin stand bereits der Umzug in unser neues barrierefreies Heim an. Das es wirklich innerhalb von elf Monaten fertig wurde, grenzt an ein Wunder und ist vor allem meinem tüchtigen Schwiegervater zuzuschreiben, der allen Handwerkern Dampf gemacht hat. Es blieb bis zum Schluss spannend, denn erst zwei Tage vor dem Einzugstermin war der Fußboden fertig verlegt. Alle Großeltern und viele Freunde halfen uns beim Ein- und Auspacken, dem Sanieren der alten Eigentumswohnung, den letzten Handgriffen und natürlich beim Kinder hüten. Mit all den Helfer/innen und Handwerkern um uns herum, war viel Trubel, richtig „Full House“.
Für das Möbel schleppen buchten wir aber ein Umzugsunternehmen – im Glauben, dass wir hierfür die uns zustehende Umzugsbeihilfe der Pflegekasse bekämen, die nun aber „verkuddel muddelt“ wird mit dem einmaligen Zuschuss für alle barrierefreien Baumaßnahmen.
Nun wir haben den Umzug mit zwei kleinen Kindern und unzähligen Hilfsmitteln ohne größere Verluste überlebt. Leider hat es nur der „tolle“ pinke Telefonanbieter trotz Antrag im November nicht geschafft bis zum Hochsommer die nötigen Kabel zu verlegen. Das heißt wir sind offline, kein TV, kein Telefon geschweige denn Internet. Fantastisch mit dem Neubau zurück in die Steinzeit. Call me Wilma! Super, denn die Rechnungen und Versicherungspost flattert ohne Pause in den Briefkasten. Dafür klingelte zu mindest das Telefon etwas weniger.
Natürlich in den großzügigen Räumen fühlten wir uns auf Anhieb sehr wohl. Es fehlten hier und da nur noch Kleinigkeiten wie Vorhänge, Schränke usw. die ohne WLAN und mit miesem Handyempfang auf dem Dorf nicht so leicht aufzutreiben sind.
Aber wir sind schon stolz wie schön alles geworden ist, trotz den praktischen, Barriere freien Elemente haben wir ein helles, wohnliches Häuschen geschaffen. Nur das neue Elternschlafzimmer büßte mit zwei Kinderbett links und rechts vom Ehebett schon einiges von seiner Gemütlichkeit ein. Nach drei Nächten gingen wir es an und beschlossen, dass es nun mit fast drei Jahren nun an der Zeit ist, dass der Räubersohn in seinem eigenen Zimmer schläft – wo er doch nun endlich ein eigenes Dschungelzimmer nebenan hat, mit super cooler Fototapete und Affengarderobe. Es war nicht einfach aber wir bekamen es mit mehreren Lagerungskissen, Nachtlicht und vielen Tröstbesuchen hin, dass der kleine König in seinem neuen Reich schläft bzw. schreit, denn leider ist die nächtliche Brüllerei noch immer nicht wirklich besser.
Wir sind inzwischen regelrechte medizinische Detektive und suchen mit mehreren Ärzten Dr. House mäßig auf Spurensuche. Eine der Doktorinnen hat die glorreiche Idee uns EINEN (!!) Tag vor dem Umzug zum MRT in eine entfernte Klinik schicken zu wollen. Ich habe mit dauerhungrigem Neugeborenen nur kopfschüttelnd auf den Umzugskartons gesessen. Nur ein paar Tage nach dem Einzug hatten wir auch wieder einen SPZ Termin.
Während uns die Therapeuten über die Sommerferien ganze Listen mit Übungsaufgaben gegeben haben, duften wir uns dort nun anhören, dass wir zu viel machen würden!
Dabei ist absolut klar, dass der Zwerg ohne regelmäßige Physio Schmerzen wegen der Spastiken in den Armen hat. Die Ursachensuche sollte erst stationär angegangen werden. Stattdessen sollten wir die Symptome mit Baclofen bekämpfen. Einen heißen Tipp brachte die Neurologin dort aber ein. Vielleicht hat der kleine Mann einen schmerzhaften Reflux?! Ich laß alles mögliche dazu und stellte fest, dass das typisch für ICP Kids ist!! Da dieser Verschlussmuskel eben auch durch die Hypotonie beeinträchtigt sein kann. Fast eine Woche später bekamen wir nach Abklärung mit den Nephrologen endlich das Rezept für einen entsprechenden Magenschoner. Damit schlief der Räubersohn tatsächlich besser, weinte auch mehrere Tage weniger. Doch nun zittert er wieder mehr hat verstärkte Cloni oder Tremor? Hilfe – Dr. House bitte übernehmen sie!! Das Einzige was wirklich fest steht ist…ich bin sowas von urlaubsreif! Wir werden nun ein paar Tage Auszeit mit dem Womo nehmen, um die runden Geburtstage von zwei Freunden herum. Eine schöne Überraschung gab es noch, der kleine, große Bruder hat zusammen mit Mampa und dem Upsee (ein herauslösbarer Bestandteil des Firefly Stehständers, der eine Hilfsmittelnummer hat) seine ersten Schritte gemacht. Da hängt er drin wie in einem Klettergurt und kann aber etwas mit laufen. Das war toll, ein kleiner, großer Schritt. Ob wir das je frei erleben werden das steht in den Sternen…

Wochenbett der Extreme – Teil II: Traurige Premiere und Ursachensuche, viel zu viele Baustellen

Unsere Freunde und Verwandten meinen das nächtliche Geschrei es komme da her, dass der kleine Alleinherrscher nun entthront wurde durch die Prinzessin. Aber Pustekuchen, schon im Frühjahr als sie noch ewig im Bauch war, hatte ich schon Korrespondenz mit der SPZ Ärztin, da die Nächte so unruhig und laut waren. Wir hatten Melatonin erfolglos getestet und Schlaf-gut-Entspannungsbäder – aber nichts half. Jetzt hat es sich aber noch etwas gesteigert. . Nichts, aber auch gar nichts brachte ihn aus diesem Erregungszustand heraus. Nicht einmal lauwarm abduschen, er war völlig durch den Wind. Nach ein paar Tagen wurde es leider auch nicht besser, sondern richtig dramatisch. Außer sich steif wie Brett zu machen hielt der Räubersohn jetzt in diesen Schreiattacken über 10 Sekunden die Luft an bis die Lippen blau wurden. Wir bekamen es richtig mit der Angst zu tun. Ich war noch geschlaucht von der Geburt und den schlaflosen Nächten im Krankenhaus, denn das andere Neugeborene in unserem Stationszimmer heulte auch mehr als die halbe Nacht. Schließlich trafen wir gemeinsam die Entscheidung das Notfallmedikament zum ersten Mal in drei Jahren einzusetzen.

Es war wirklich zum Verzweifeln, war uns denn nicht mal ein bisschen Glück und Normalität vergönnt? Ich weinte nur noch und der Mapa erledigte diese traurige Premiere heldenhaft. So abgeschossen, schlief der Räubersohn endlich und war auch am nächsten Tag noch ziemlich neben der Spur. Wir sind auch immer noch nicht schlauer was den Spatz solche Schreianfälle entlockt, hat er Kopfweh von der Hitze, sind es die zunehmenden Spastiken, doch die Nieren, das anstrengende Galileo-Training, eine neue Epilepsieform, eventuell verschobene Wirbel vom Überstrecken, seine allgemeine Entwicklung – er ist ja endlich wieder etwas gewachsen und hat auch schön zugelegt – oder, oder?

Wie Detektive suchen wir weiter, waren inzwischen beim Röntgen und ihn im wahrsten Sinne des Wortes auf „Herz- und Nieren“ prüfen in Tübingen. Das Hardcore-Medikament (Diazepam) haben wir nun auch als Tropfen, aber bisher nur noch einmal in niedrigerer Dosis gebraucht. Ich überleg inzwischen auch ob es „cerebrales Schreien“ sein kann, darauf stieß ich durch das Buch über Lotte, die ebensfalls ICP hat („Lauthals leben“ von Julia Latscha – hier ein ein FAZ-Bericht über sie)

Just in diesen ersten, extrem anstrengenden Wochenbett-Tagen daheim hatte sich auch noch Mediproof (der MDK für privat versicherte) angemeldet, ich hatte dicke Augenringe und der kleine Große war auch ziemlich schlapp nach diesen Horrornächten. Während mein Mann noch auf die Baustelle musste, da der Umzug nun auch näher rückt, löcherte mich die Gutachterin über zwei Stunden, teste den Räubersohn und verbesserte die unzähligen Fehler ihres Vorgängers. Die Ironie des Schicksals spielte dieses Mal zu unseren Gunsten, denn nun erreichten wir den höheren Pflegegrad 5 (nach der neuen Regelung  2017 der besonderen Bedarfskonstellation, der eben auch für unter 5-Jährige möglich ist!! –siehe Richtlinien (Download pdf-Dokument) ). Ein Gewinn auf dem felsigen Stolperweg, aber unendliche Galaxien entfernt von einem ruhigen, königlichen Wochenbett, das ich mir so gewünscht hatte.

Zumal unsere Baustelle auch noch nach uns rief, die Handwerker, die Bank, alle wollten etwas von uns. Und so verbrachte der Mapa viele Tage der Elternzeit mit Baby Baustelle und die Großeltern sprangen wiedermal ein. Denn ich darf den schweren Kerl, der immerhin fast neun Kilo inzwischen wiegt, nicht herumtragen wegen des Kaiserschnitts. Langsam müssen wir auch aussortieren und Kisten packen. Vieles ist noch spannend und wird jetzt hoffentlich auf den letzten Drücker fertig. Denn nächste Woche ziehen wir bereits in das neue barrierefreie Haus um. Ein neues Kapitel steht an: Back to the roots für meinen Mann. Zurück aufs Dorf. Ich bin echt gespannt wie das alles wird, neue Nachbarn, neue Möbel und Umgebung – wird der Räubersohn das verputzen? Aber endlich Freiheit, keine Schwellen und Stufen mehr und Platz für uns vier und alle Therapiegeräte und Hilfsmittel, es kann ja nur besser werden oder?

Mad, mad World. Wenn das Absurde zur Normalität​ wird.

Welcome to the Dschungel! Gäbe es eine Stellenausschreibung für den Fulltimejob einer pflegenden Mutter oder eines Vaters von einem behinderten Kind, müssten sie eine Menge abdecken! Wer einen Angehörigen zu Hause pflegt hat im Idealfall sehr gute Kenntnisse in der Rhetorik, ein juristisches Grundlagenstudium, eine fundierte Ausbildung in Verwaltung, medizinisches Basiswissen sowie eine ordentliche Portion Schneid und Selbstvertrauen. (Sarkasmus und Widerspenstigkeit entwickelt man mit der Zeit von ganz alleine – kein Sorge.) Ich bin auch in meinem dritten Jahr als pflegendes Elternteil immer wieder überrascht wie schwer die Versicherungen und Behörden (sowie einige empathielose Mitmenschen) uns das – ohne hin nicht einfache – Leben machen und dabei auch ihren Mitarbeitern ordentlich vermeidbaren Überprüfungs- und Verwaltungswahnsinn aufbürden.

Es ist so Vieles undurchsichtig, unlogisch und nicht vorhersehbar. Bore-out somit quasi nie zu erwarten, immer gibt es neue Hürden zu  überwinden. Bei uns „aktuell“, also seit der Vorweihnachtszeit zwei neue Hilfsmittel, maßgefertige, etwas skuril anmutende Lagerungssysteme (wie bei dem Elch auf dem Foto) – für tags und nachts zur Abduktion, die jetzt nach Ostern immer noch nicht fertig gestellt sind. Nicht selten enden diese Hilfsmittelanträge in einer schier endlosen Odyssee – und das meine ich nicht im übertragenen Sinne:  Schreckliche Zyklopen, irreführende Sirenen, tosende Stürme, das volle Programm haben wir immer wieder vor dem Bug auf unserer Irrfahrt.

Zum eben erwähnten Beispiel der Hilfsmittelversorgung – da bei unserem Räubersohn, nachdem es die ersten beiden Jahre immer „Spitzfüße, Spastiken und Beininnenrotationen ja – aber hey mit der Hüfte ist alles im Lot“ hieß (auch mit Ultraschall etc. überprüft), kam dann im Dezember die Hiobsbotschaft: Hüftluxation, Gelenkkopf nicht ausgebildet, Ausrenkung äußerst wahrscheinlich – eine OP zwingend nötig! Dafür waren wir allein von Dezember bis April sieben mal in verschiedenen Kliniken und bei Fachärzten von Heilbronn, Maulbronn, Stuttgart, bis Heidelberg. (dazwischen regulär zur Nierenkontrolle in Tübingen). Mit dem Ergebnis, dass gleich das erste vorordnete Hilfsmittel, eine Laufschiene eben überhaupt nicht passte, als sie endlich zwei Monate später nach Feststellung des „Schadens“ endlich anprobiert werden konnte. Nein, was für eine Überraschung! Ein Teil von der Stange sitzt nicht bei unserem kleinwüchsigen Sohn! Nicht, dass ich den sogenannten orthopädischen Experten in der schwäbischen Kinderklinik deutlich auf den Minderwuchs unseres Sohnes hingewiesen hätte, mehrfach…Zum Kühe melken. Inzwischen wissen wir, dass wir um die Hüft-Op nicht herum kommen, zumindest langfristig. Aber mit mehr Spreizung und Korrektur der Fehlstellung können wir es hoffentlich etwas hinauszögern. Die weiteren Episoden (Abduktionsempfehlungen, die bei einem Erwachsenen vergleichbar mit einem Spagat wären bis hin zu klumpigen, riesen Schaumstoffblöcken, die unserem Junior ungeahnte  Kräfte entlocken, um diese wegzutreten…) wären auch alle schilderungswert, aber das würde zu einem Buch werden.

Neben dem Klinikmarathon und den Gesprächen mit den verwirrten Versicherungsmitarbeitern (Wie das Hilfsmittel passt nicht? Haben sie das schriftlich für uns in einem aktuellen Arztbericht…) fühlten wir uns dieses Frühjahr auch außerhalb des Pflegealltags immer wieder wie im Comic „Gregs Tagebuch“. Da war ja noch die Schwangerschaft, die Wohnung und die Baustelle, die alle irgendwie nebenher laufen müssen.  Das „verwunderte“ einige der mehr oder weniger neuen Bekannten, mit denen wir nun v.a. baubedingt zu tun haben. Während sie Baurechts- und Designfragen zu ihrem alles dominierenden Hobby machen, haben wir „seltsamerweise“ irgendwie keinen Nerv mehr nach dem dritten oder vierten nicht zielführenden Gespräch und vollen Anrufbeantworter. Zu dem kamen aus alle Ecken Menschen mit Klingelbeuteln, die freundlich den Hut ziehend, selbstverständlich um milde Gaben baten, von völlig irrationalen Nachzahlungsforderungen bis zu unnötigen Beratungs- und Verwaltungskosten.

Der letzte Clou in dieser Serie des Wahnsinns, ist neben der Beihilfe, die tatsächlich für ein logopädisches Training (das sogar von der gesetzlichen KK anerkannt ist, für unseren Zweieinhalbjährigen, der bis heute nicht spricht) und ein Darmsanierungsmedikament zwei Amtsarztbesuche angefordert hat, unsere alte „Freundin“ die Pflegekasse:

Eigentlich sollten wir – wie uns in mehreren Telefonaten zugesichert wurde –  einen kleine finanzielle Unterstützung für die verschiedenen barrierefreien Baumaßnahmen bekommen: Dazu gehören die Abgrabungen, überbreite Türen und Fenster, eine bodenebene Dusche, rutschfeste Fließen im Sanitärbereich, schwellenlose Zugänge und den Plattformlift, um nur ein paar zu nennen. Dazu hieß es, müssen wir eine Liste erstellen, alles dokumentieren mit Belegen etc. und einreichen. Jetzt, neuester Stand – nachdem fast alles fertig gestellt oder zumindest bestellt ist – wurde uns mitgeteilt, dass nicht Maßnahmen bezogen, sondern Zeitpunkt bezogen gefördert werde. Das heißt im Klartext, da wir blöderweise unser Haus auf einmal bauen und nicht über 15 Jahre hinweg, können wir nur einmalig Unterstützung beantragen. Die maximale Fördersumme von 4.000€ wird dabei für alles zusammen vergeben! Richtig gehört: Für all das, was wir benötigen, damit unser chronisch kranker, schwerbehinderter Sohn halbwegs vernünftig leben und gepflegt werden kann. Alles was noch nicht montiert und jetzt akut notwendig ist, versuchen wir nun auf später zu verschieben, wenn „sich der Pflegebedarf verändert“ . Völlig bekloppt – aber sie wollen es ja so. Dann soll doch jedes Jahr ein Gutachter antanzen – mir egal ich habe eh fast kein Privatleben mehr.

Zudem haben wir auf Anraten unseres Pflegediensts wegen der neuen gesetzlichen Reglungen seit 2017 die Höherstufung im Pflegegrad beantragt, was sogar als Eilverfahren angesetzt wurde. Wegen angeblich 3,5 Punkten zu wenig wurde dies nun (vorerst) abgelehnt. Wobei es auf die 90 P. gar nicht ankommt, da wir durch die bilaterale ICP „den vollständigen Gebrauchsverlust der Greif, Steh und Gehfunktion“ nämlich eine „besondere Bedarfskonstellation“ vorliegen haben, die seit 2017 direkt zu PG5 führt!! (siehe Links unten). Leider hatte der uns begutachtende Arzt entweder Tomaten auf den Augen und Ohren oder eine sehr begrenzte Auffassungsgabe. Er hat Einiges, wie die Schluckstörung, die nächtlichen Schreiattacken, das regelmäßige Erbrechen und die diversen Hilfsmittel, die wir tagtäglich verwenden usw., einfach nicht mitbekommen. Zu dem verfügt der Mediziner über eine blühende Phantasie, so soll unser kleiner Mann im Bett liegend seine Position verändern können („weitgehend unselbstständig“) und – haltet euch fest – sogar etwas sitzen! Das sind doch mal tolle Nachrichten, ein Wunder!! Und wir Eltern und die Pflegerinnen haben es gar nicht mitbekommen, Mensch! Toll, dass wir das jetzt erfahren. Wahrscheinlich ist es bei unserem Räubersohn, wie bei Lotta Wundertüte: Im Geheimen sitzt und krabbelt das ICP-Kind. Das hat er dem Gutachter dann telepathisch mitgeteilt, der kleine Zauberer. (Sarkasmus off)

Oh Mann, ihr merkt es ich bin dem Wahnsinn nahe. Immerhin boxt mich die kleine Maus regelmäßig in die Realität zurück. Sie verhindert es auch, dass ich mich gesundheitsschädlich verhalte in solchen Irrsinnszeiten. (Danke Süße, bekommst nächtlichen Stracciatella Joghurt dafür.)

Langsam wird draußen schwarz zu blau, inzwischen ist es fast ganz hell draußen. Mir geht’s besser. Jetzt könnte ich mich theoretisch noch mal hinlegen zu meiner kleinen Heulboje und dem geschafften Papabär. Oder sich schreibe an dem Widerspruch bezüglich des Pflegegrads weiter. – Ihr habt das Monster geschaffen, so deal with it!

=>>>>Noch ein paar Links für euch, wenn ihr auch über eine Höherstufung in PG5 nachdenkt:

Liegt bei eurem chronisch kranken oder behinderten Kind vielleicht auch ein erhöhter Pflegebedarf bzw. „besondere Bedarfskonstellation“ vor? Auch Kinder unter drei Jahren können den Pflegegrad 5 bekommen.  – Infos zum Antrag und Widerspruch:

http://www.pflegeversicherung-2017.de/index_BesondereBedarfskonstellationenKindern.htm

https://www.pflegegrad.info/pflege/besondere-bedarfskonstellationen.php

-https://www.pflege.de/pflegekasse-pflegerecht/pflegegrade/widerspruch/#widerspruch_pflegegrad_5

Tausendmal gehört…

Hier für euch zum Wochenstart – ein Bullshit Bingo zum Thema: Was sich Eltern mit einem behinderten Kind alles so anhören dürfen.

Einiges davon ist „gut gemeint“ und ich will niemand zu nahe treten. Viele Verwandte, Bekannte und Freunde werden hellhörig und wollen wirklich helfen, sie sammeln Zeitungsartikel, berichten von Dokus und es freut mich, wie sie uns unterstützen wollen. Diese Tipps sind gelegentlich auch wirklich hilfreich.

Aber jemand Außenstehendes, der mit seinen schnell ausgesprochenen Aussagen versucht einem einen positiven Blick auf das Ganze zu geben oder einen aufzumuntern, bewirkt oft das Gegenteil. Vor allem dann, wenn man als Eltern merkt, dass es der Person eigentlich nur darum geht schnell das Gesprächsthema zu wechseln, weil sie sich unwohl fühlt, denn: Surprise, Surprise – es wird nicht immer alles gut! Das verdrängen die meisten nur all zu gerne.

Auch die Bewunderung dafür, dass man sein Kind fürsorglich pflegt und unangemessene Glorifizierung dafür, dass man sein eigen Fleisch und Blut liebt und dementsprechend versorgt, ist einfach fehl am Platz. Schließlich hat man als Mutter oder Vater eigentlich keine andere Wahl. Natürlich, ist das schön, wenn jemand kleine Fortschritte unseres Lieblings wahrnimmt und wertschätzt! Manche Eltern bezeichnen ihre Kinder selbst als kleine Helden, andere trösten sich mit dem Gedanken eine „besondere Aufgabe“ zugetragen bekommen zu haben und zitieren gerne die Holland-Geschichte. (An guten Tagen glaube ich auch, dass ich an unserer Lebenssituation gewachsen bin) Viele finden aber einfach auch die A****-Karte gezogen zu haben zumindest in frustigen Zeiten.

Besonders gut verzichten kann ich auf Leute, die nicht richtig im Bild sind und einem auf Teufel komm raus eine bestimmte Therapie oder ähnliches aufschwatzen wollen. Sehr „nett“ auch die Meckermenschen, die nicht die geringste Ahnung haben (z.B. dass Inklusion nicht nur die Schule betrifft) und meinen uns gegenüber – als Stellvertreter „der Behinderten“ – ihren Senf abgeben zu müssen, das nervt das schlicht und ergreifend!

Am Schlimmsten und Verletzendsten finde ich persönlich, lapidare Kommentare, die von ganz empathielosen Zeitgenossen ausgesprochen werden oder Menschen, die keine Millisekunde nachdenken bevor sie los plappern. Das sind dann beispielsweise Äußerungen darüber, dass doch alles nicht so schlimm sei, ja man sogar dankbar sein soll, dafür dass das babyartige, behinderte Kind so wenig Ärger mache, weil es nicht spricht, läuft etc.. Manche sind tatsächlich neidisch, wir bekommen ja auch 1a Steuervergünstigungen, einen gratis Parkplatz am Eingang und KiGa Platz mit  Pflegerin – ok, wer will tauschen? Behinderung und Krankheit gegen diese „tollen“ Vorzüge (die fast alle hart erkämpft sind und nicht umsonst Nachteilsausgleich heißen)?

Eine Steigerung davon ist nur noch die Frage danach, ob man es nicht früher gewusst habe. Die wurde uns zwar bisher nur selten und in anderen Kontexten gestellt  (z.B. von ängstlichen Paaren mit Kinderwunsch) – kommt aber bei mir meist so an: Ihr hätte ja die Chance gehabt auf ein normales Leben, es nur selbst nicht ergriffen. Auf uns trifft das nun mal nicht zu, und auch bei genetischen Defekten ist das das Letzte. Schließlich spricht es dem behinderten oder kranken Kind sein Recht auf Leben ab. Und das kann man so nicht stehen lassen PUNKT

Morgen Mama wird’s was geben: Zeiten des Wartens. Eine unendliche Geschichte.

Andere Familien schreiben „My Home ist my Castle“ oder „Carpe Diem“ in verschnörkelten Lettern auf ihre Wohnzimmerwand. Ich überlege mir manchmal, ob ich als Spruchbanner mein Dauermantra „Nicht aufregen, nicht aufgeben – Dran bleiben!“ hängen soll, nur so zum Erinnern.

Denn mir kommt es immer wieder so vor, als hänge ich mit meinen Lieben in der Warteschleife fest. Was sicher nicht von ungefähr kommt… ich kann die Duddelmusik unserer Krankenversicherung und des Sozialpädiatrischen Zentrums (SPZ) schon zweistimmig mit pfeifen. Für meinen kindlichen Kaiser darf ich tagtäglich gegen den grauen Nebel, dem alles verschlingenden Nichts des Verwaltungs- und Pflegeirrsinns kämpfen – nur werde ich selbst gelegentlich zum fauchenden Fuchur.Inzwischen haben wir immerhin bei einigen zuständigen Stellen und Ämtern teilweise persönliche Ansprechpartner, denen ich nicht jedes Mal die Geschichte unseres Räubers von der Schwangerschaft an Haarklein berichten muss.

Besonders amüsant finde ich immer, wenn sie ALLE verfügbaren Arztberichte wollen und ich dann frage, ob sie die Portokosten für das Paket mit drei Leitz Ordnern sowie die anfallenden Kopierkosten bezahlen wollen. Nein wirklich, die Warterei ist ätzend. Manchmal kam ich schon auf die absurde Idee, ob das meine persönliche Life-Challenge werden soll: Mich in GEDULD ÜBEN.

Yoga, Meditieren und co hab ich schon durch, da hilft auch kein Räucherstäbchen und Entspannungstee mehr. Mit der Geduld ist das eh so eine Sache. Die Geduld wird nicht mehr, wenn man sie oft benötigt – im Gegenteil manchmal muss ich sehr, ja sehr tief durch atmen, wenn ich wieder einmal vertröstet werde. Und es ist ja nicht nur EIN besonders happiger Bereich bei dem es hakt, nein Hilfsmittelfertigung, SPZ oder Neurologie /MRT-Termin alles dauert unglaublich ewig. Mein Fuß steht auf dem Gaspedal doch irgendjemand zieht immer die Bremse. STOPP and GO. Ich bin es leid!

Ich habe – sage und schreibe – im Mai das Rezept für die Zweitversorgung mit einer Sitzschale für unseren Sohnemann beantragt, dass sie auch gewiss bis Oktober zum Kindergartenbeginn fertig gestellt sein wird. Nun was soll ich sagen – es ist Mitte Dezember und mit ganz viel Glück soll der Sitz bis 23.12.2016 geliefert werden. Nur inzwischen ist der Junior tatsächlich etwas gewachsen und nun passt die Sitzhilfe für Daheim nicht mehr richtig. Also geht direkt im Anschluss dieser Sitz zum Reha-Techniker zum Anpassen, der hat aber Urlaub bis Anfang Januar.?) Also haben wir nur über die Ferien für den Kleinen einen Stuhl zu Hause, das 40kg Ungetüm dürfen wir dann zweimal die 120Stufen hoch und runter schleppen –Bravo! Danach heißt es wieder den sich überstreckenden und ruckartig bewegenden Knirps auf dem Arm mehr schlecht als recht Essen geben, stunden lang. Fabelhaft, wisst ihr wie sich mein Rücken anfühlt? Das ist nur ein Beispiel.

Viel mehr ärgert mich, dass wir – nach dem ich mit zig Arztbriefen und Therapieberichten der Physio erreicht habe, dass die Beihilfe uns das Galileo Therapiegerät übernehmen will – nun die private Versicherung dermaßen querschießt. Ein Gutachten wollen sie, aber niemand meldet sich zurück wegen dem Termin. Die liebe Debeka blockiert alles, obwohl sie NUR einen Pflichtanteil von 20% haben. Nachrichten über das Kontaktformular, mehrere Telefonate, böse Briefe, nichts scheint das Ganze voranzutreiben. Soviel Sand im Getriebe – oder eher ganze Felsbrocken. (Wo verdammt ist mein treuer Freund Atreyu, der mir beisteht?) Ja, das unendliche Warten …oh du fröhliche. War das noch schön, als Kind nur auf die weihnachtliche Bescherung oder den ersten Schnee zu warten. >>Nach dem Termin ist vor dem Termin oooommm << und so bitte ich gnädiglich jetzt noch schnell vor den Feiertagen und dem Jahreswechsel um neue Audienztermine bei den Doktoren für das Frühjahr und den Sommer 2017.

Denn da haben wir einiges vor – ich habe ja schon von ein paar der „Projekte“ etwas verraten und es wird auch noch ein paar Überraschungen geben , die sind aber auch mit Warten verbunden aber auch Vorfreude, ihr werdet schon sehen.

Euch möglichst ruhige, friedliche – Virus freie –Weihnachten mit euren Lieben. Eure Sophie**

Gastbeitrag auf STADT LAND MAMA

Wie spannend 🙂 heute erschien mein Gastbeitrag auf STADT LAND MAMA – vielen Dank Lisa und Katharina, dass ich für eure tolle Seite einen Text verfassen durfte!

Eigentlich hatte ich fest vor über unsere unliebsamen Begleiter Unsicherheit und Angst zu schreiben. (Denn auch in guten Zeiten sind die beiden irgendwie stets präsent und lauern ihm Hintergrund, um plötzlich ohne Vorwarnung heraus zu springen.)

Doch irgendwie hat der Beitrag eine Eigendynamik entwickelt. Es liegt wohl an der Jahreszeit dem Herbst mit seinen Nebelschwaden und dem feuchten Laub am Morgen – und, dass unser kleiner Räuber gerade Geburtstag hatte. Der Tag ist bei uns leider nicht gerade positiv besetzt nach den Erlebnissen vor zwei Jahren…aber wir tun das beste dafür, um einen schönen Festtag daraus zu machen – Ballons, Sekt und Kuchen helfen auf jeden Fall.

Hier findet ihr den Link zu meinem Beitrag auf STADT LAND MAMA: http://www.stadtlandmama.de/content/gastbeitrag-wie-ein-sauerstoffmangel-unter-der-geburt-unser-aller-leben-f%C3%BCr-immer-ver%C3%A4nderte

Von LAND Mama Sophie**

 

Des Lebens Wert: Wieviele Wochen, wieviel Gram(m) entscheiden? Gedanken zum Film 24 Wochen.

Letzte Woche feierten wir den Geburtstag einer jungen Frau aus unserer Verwandtschaft, die ich sehr ins Herz geschlossen habe. Sie hatte, ähnlich wie unser kleiner Räuber, Komplikationen bei der Geburt gehabt und niemand weiß genau warum. Ihre Entwicklung war deshalb ungewiss und jeder Schritt eine Herausforderung für sie und die ganze Familie. Heute kann sie soviel, wohnt jetzt sogar in einer WG und wir sind alle so stolz auf sie. Die junge Lady ist selbstbewusst und einfühlsam, einer meiner liebsten Babysitter. Zu unserem Sohn sag ich immer sie ist unser Idol. Ja, ein Mädchen mit Handicap ist unser Vorbild. Wie irritierend, dass an ihrem Geburtstag der Film „24 Wochen“ ins Kino kam. Er thematisiert das Tabuthema Spätabtreibung und ich habe ihn noch nicht gesehen, aber viel dazu gelesen und angehört u.a. das Interview mit seiner Regisseurin Anne Zohra Berrached.

Das fiktive Baby hätte (angeblich) Downsyndrom und eine Herzfehler. Ich muss an B* denken. Der inzwischen erwachsene Sohn einer guten Bekannten von mir. Immer wieder musste er und seine Eltern gefährliche Operationen mit m durchstehen, er wird sie als Fürsprecher immer brauchen. Der junge Mann wohnt inzwischen nicht mehr zu Hause, er ist sehr lebenslustig – spricht nicht, aber er reist. Wäre er das Baby in 24 Wochen gewesen, hätte er nie ein anderes Land oder einen Menschen kennen gelernt.

Der Film, der neben Spielfilmsequenzen auch dokumentarisch anmutende und improvisierte Sprechszenen mit echten Ärzten/innen enthält, soll nicht verurteilen oder rechtfertigen, erklärt Berrached. Es handelt sich um ihren Abschlussfilm an der Filmakademie Ludwigsburg.

Der Stadt in der unser Sohn auf der Neo-Intensiv die ersten Lebenswochen lag, beamtet und umgelagert wurde. (Befremdlich so viele Überschneidungen). Mit ihm waren viele Frühchen auf der Station, zarte zerbrechliche Wesen, die doch so oft eine ungeheure Stärke in sich tragen. Was ich dort erst erfuhr: Dass auch diese kleinen, eigentlich gesunden Babys ein erhöhtes Risiko haben, krank oder behindert zu werden. Bei manchen löst sich die Netzhaut, sie können erblinden. Andere haben Probleme mit der Lunge oder zur Frühgeburt noch einen Sauerstoffmangel erlitten.Die Ärtze/innen und die Krankenpfleger/innen Team tun was in ihrer Macht steht, um diese kleinen Geschöpfe zu retten. Manche sind erst in der 23, 24 oder 25 Woche – und das ist der Moment, der mich sehr nachdenklich macht.

In Deutschland ist eine Spätabtreibung aufgrund einer Behinderung bis zur Geburt möglich. Das Kind im Spielfilm wird in der 24 SWS abgetrieben. Eigentlich ist der Begriff eine Verharmlosung. (Bei einer Gewalttat gegenüber einer Schwangeren gilt es als Totschlag, wenn es das Ungeborene nicht überlebt.) Diese Spätabtreibung erfolgt in der Regel durch eine Giftspritze ins Herz. Das Kind, das als künstlich erzeugte Totgeburt zur Welt kommt, hätte als Frühgeburt vielleicht schon leben können.

Besonders fragwürdig und bedenklich finde ich, dass die Pränataldiagnostik heute noch so oft daneben liegt! Zwei Freundinnen von mir wurde in den letzten Jahren mitgeteilt ihr Kind wäre behindert oder schwer herzkrank. Beiden rieten die Mediziner zu einer Schwangerschaftskonfliktberatung zur Vorbereitung einer möglichen Abtreibung. Doch sie lagen Gott sei Dank daneben. Die Kinder sind heute gesund, sie leben, weil die Mütter ihrem Bauch vertrauten.

Die Entscheidung in dieser fortgeschrittenen Schwangerschaftsphase gegen das Kind wird immer ein Trauma hinterlassen – es ist wie eine Fehl- oder Totgeburt, ein furchtbarer Moment der Verlust des eigenen Kindes. Verwandte von uns durchlitten das. Ihre Ehe zerbrach daran, sie leiden noch heute unter der Entscheidung, fühlen Schuld und Ohnmachtsgefühle, wenn sie an damals denken.Warum werden Eltern in so einer Dilemma-Situation alleine gelassen? Weshalb besteht diese unmögliche Ausnahme-Option? Warum kann ein schwer krankes Kind nicht zu Welt kommen und falls es wirklich nicht lebensfähig ist, dann in Frieden sterben? Haben Menschen ethisch gesehen das Recht einem (vermeintlich) behinderten oder chronisch krankem Kind  – zu diesem späten Zeitpunkt der Schwangerschaft – sein Lebensrecht abzusprechen?

Es gibt keine Garantie auf für ein gesundes Kind für niemanden, manche Babys werden zu früh geboren und sind dadurch behindert, bei manchen genetischen Defekten wird das erst im Laufe der Jahre sichtbar. Andere haben einen Unfall im Kindesalter, eine OP geht schief…. unser Sohn war gesund. Keine Komplikationen gab es in der Schwangerschaft, keine Warnsignale,  erst die Geburt löste seine Behinderung aus. Manche Eltern mit behinderten Kindern sagen, sie wollen auf keinen Fall ein zweites Kind das behindert ist. Ich verstehe sie, verstehe auch die Eltern im Film. Aber ich fühle für mich, dass ich es nicht richtig finde. (Man kann ähnlich wie bei der Debatte um die Burka gegen die Burka und auch ihr Verbot gleichzeitig sein.) Es schmerzt einfach. Ein Kind mit Behinderung ist und bleibt ein Kind, ein Geschenk – aber auch eine teilweise erdrückende Aufgabe mit ihm den Alltag und Krisenzeiten zu erleben und überleben.

WANN IST EIN MENSCH EIN MENSCH? Ab wievielen Wochen zählt ein Menschenleben, ab wieviel Gramm ist ein Leben ein Leben?

Gram löst jede Entscheidung aus.

 

 

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Mit weißen Riesen klar kommen. Appell an alle Ärzte, die mit Eltern behinderter Kinder zu tun haben.

Kleine Handreichung für Ärztinnen und Ärzte, die Familien mit schwer kranken oder behinderten Kindern behandeln.

Vorneweg – ich bin der Ansicht, dass Ärzte/innen, Therapeuten/innen UND Eltern ein Team sein sollten. Sie müssen nicht immer der gleichen Meinung sein, auch wenn für beide das Wohl des kleinen Patienten an vorderster Stelle steht. Gegenseitigen Respekt halte ich in dieser professionellen Beziehung für das Wichtigste.

Die Erfahrungen, die wir in den letzten Jahren in zahlreichen Krankenhäusern und Arztpraxen machen durften, sind sehr unterschiedlich. Wir wurden aufgefangen und vor den Kopf gestoßen, ernst genommen und „zusammen gefaltet“. Ich bedanke mich bei allen Doktoren/innen und Therapeuten/innem, die uns in schweren Zeiten ihre Hand reichten, um das Leben etwas zu erleichtern. Alle die im Gespräch und der Wortwahl rücksichtsvoll waren.  Leider haben wir immer wieder auch andere, unschöne Begegnungen mit Fachpersonal, das unsensibel agiert uns z.B. mit Horrorszenarien erschreckt, uns regelrecht bevormunden möchte und sich nicht in uns hineinversetzen kann oder will.

TIPPS für den Umgang mit Eltern von chronisch kranken/behinderten Kindern:

  • Bitte denken Sie daran, nicht wir sind die Patienten, sondern unser Kind.Wir möchten deshalb nicht mit behandelt werden, sondern auf Augenhöhe in Entscheidungsprozesse miteinbezogen werden. Ein Kind hat meist Mutter UND Vater – bitte sprechen Sie nicht nur zu einem von uns.
  • Wir sind auch keine Krankenpfleger/innen, bitte verstehen Sie wenn wir beim Blutabnehmen oder anderen kleinen Eingriffen nicht assistieren möchten. Unser Kind soll uns ausschließlich als Eltern sehen, wir sind keine Kotherapeuten auch wenn wir viele Übungen mit unseren Lieblingen machen müssen und uns medizinisches Wissen angeeignet haben.
  • Lernen Sie unser Kind und uns bitte zuerst kennen. Fällen sie auch – wenn Sie schon Jahrzehnte Erfahrung haben – nicht nach ein oder zwei kurzen Begegnungen ein Urteil oder eine feste Zukunftsprognose. Bitte seien auch Sie offen für Alternativvorschläge oder ungewöhnliche Entwicklungen.
  • Bitte versuchen Sie sich immer wieder in unsere Lage zu versetzen. Vermeiden Sie alles was ihnen selbst als Vater& Mutter unangenehm wäre. Das heißt nicht, dass sie schwierige Themen ausklammern sollen – nur möglichst transparent darstellen.
  • Ein Kind ist ein Kind, kein Fall oder defektes Objekt, das gerichtet werden muss. Fragen Sie bei heiklen Themen, ob es gewünscht ist, das ohne die Anwesenheit des kleinen Patienten zu besprechen. Eine Auflistung von Defiziten, hilft niemanden, es tut nur furchtbar weh.
  • Nehmen Sie uns bitte nicht den letzten Funken Hoffnung, auch wenn Sie viele negative Fälle erlebt haben. Es gibt nicht immer nur ein Für sondern auch ein Wider. Jede noch so wahrscheinliche (schlechte) Prognose MUSS NICHT so eintreffen.
  • Wir wissen, dass ihr Beruf kein leichter ist und niemand wird ihre Kompetenz in Frage stellen, nur weil Sie zugeben auch einmal unsicher zu sein. Bitte sprechen Sie sich mit ihren Kollegen/innen ab, gegensätzliche Meinungen irritieren unnötig – oder legen Sie uns die beide Standpunkte nahe, damit wir besser verstehen und entscheiden können. Es zeugt zudem von menschlicher Größe, wenn man auch als Profi offen darüber spricht unsicher zu sein oder zu zugeben, dass man sich geirrt hat. (Wir sind nicht versessen auf einen Rechtsstreit, wir haben genug andere Probleme im Alltag)
  • Akzeptieren Sie bitte, wenn wir einen anderen Standpunkt als Sie vertreten. Wir mögen manchmal verunsichert sein, kennen letztlich unser Kind doch am Besten. Fangen Sie nicht immer wieder mit einen Thema an, das wir mehrfach eindeutig verneint haben. Das kostet uns unnötige Kraft und Nerven.
  • Unser Bauchgefühl und Intuition wollen wir nicht übergehen. Wir müssen ein Leben lang mit den Entscheidungen leben, die wir für unser Kind fällen.
  • Wenn wir schwach, labil oder irritiert wirken, versuchen Sie uns mit Hilfe-oder Beratungsstellen zu vernetzen. Unterschätzen Sie uns nicht, nicht nur unsere Kinder auch wir können unglaubliche Kräfte mobilisieren. Aber Unterstützung oder Kontakt zu anderen betroffenen Familien können uns sehr nützlich sein, um mit unserem Schicksal oder unseren Ängsten klar zu kommen. Vertrauen Sie uns, wir möchten zusammen mit Ihnen unserem Kind helfen!

Da diese Tipps im Umgang mit Eltern von chronisch kranken Kindern wie Vorschriften  verstanden werden können, möchte ich darauf hinweisen, dass das nur Vorschläge sind. Sie beruhen auf meiner subjektiven Sicht, die ich aber ihm Austausch mit vielen betroffenen Eltern entworfen habe.

Für alle, die sie noch nicht kennen –  hier ein Link zur Charta für Kinder im Krankenhaus: http://www.akik.de/index.php/fuer-eltern-74572/each-charta

(Für Rückmeldungen bin ich offen, bitte dafür das Kommentarfeld nutzen)