Kleine Freiheiten. Ausbrüche, Aufbrüche neue Herausforderungen.

Gestern habe ich meinen neuen Arbeitsvertrag unterschrieben. Eine Dozentenstelle auf Honorarbasis für einen pädagogischen Job, der meinem Studienabschluss entspricht. Das Projekt ist leider befristet – aber immerhin ein Anfang. Ein Licht im Tunnel.

Endlich.

Endlich wieder unter Menschen kommen.

Meine letzte Arbeitstelle ist ja schon wieder ein gutes Stück her vor der Geburt der kleinen Miss. Sich mit anderen Dingen beschäftigen wie Arztterminen, Hilfsmitteln und Anträgen. Endlich nicht mehr zu Hause umgeben vom Sisyphos Aufgaben in Haushalt, der Schreibkram für Ämter und Krankenkassen und den üblichen Problemen mit Kindern in der „Autonomiephase“. Manchmal komme ich mir wirklich vor wie in einer dieser antiken Sagen. Wie in jener in der Herkules die riesigen Kuhställe des Zeus ausmisten muss und sofort wieder alles im Mist versinkt. Es ist so unbefriedigend dieses Schuften im Verborgenen ohne Honorar und mit wenig Anerkennung. Drinnen ohne Anschluss an die Außenwelt. Abgesehen von den Pflegerinnen, Therapeutinnen und Großeltern und ein paar Freundinnen, die mich in meinem trauten Heimkäfig besuchen. Zusammen eingesperrt mit meiner temperamentvollen Piratentochter, die inzwischen sogar Bücherregale erklimmt und immer eifersüchtiger auf den kleinen kuschelbedürftigen König wird. Denn raus zu kommen mit dem Junior ist weiterhin ein Organisations- und Kraftakt.

Eine wesentliche schöne Begegnung mit Kuhställen und anderen Tieren hatten wir gerade bei unserem gemeinsamen Familienurlaub in der fränkischen Schweiz. Auf dem Gottlhof bei Hollfeld hatte die kleine Miss gehörig Auslauf und viele pelzige und fedrige Gesellen zum Streicheln und etwas Jagen – mehr haben wir natürlich verhindert. Denn für einen Ausritt eignen sich weder Kaninchen noch Hühner. Aber sie durfte Eier suchen und auf dem großen Pferd Charly heim reiten, ganz ohne Sattel und das, mit ihren knapp zweieinhalb Jahren. Überhaupt war die Ferienwohnung von einem grünen Paradies umgeben, eine Insel der Ruhe in wunderschöner Natur. Ein Wasserrad plätschert an der Wiesent, Wildbienen summen um den lila Schmetterlingsflieder. Der kleine Räubersohn lauscht verzückt und genießt die vielfältigen Eindrücke zwischen Heugeruch, den Kontrasten unter den großen Blätterdach der Bäume und Kikerikii-Rufen.

Zum ersten Mal hatten wir von unserem neuen ambulanten Kinderintensivpflegedienst die Möglichkeit im Familienurlaub eine Schicht durch eine Kinderkrankenpflegerin abgedeckt zu bekommen. Unsere gute Seele, die uns vier begleitet hat, liebt den kleinen König und wir hatten bei kleinen Ausflügen Unterstützung dabei, weil sie sich um seine Medikamente und Hilfsmittel etc. gekümmert hat. An heißen Tagen oder wenn unser Liebling viele Anfälle oder Spastiken hatte, ließen wir ihn bei ihr für ein paar Stunden und unternahmen etwas nur mit der kleinen Miss. Denn ein Burg Besuch mit dem Tragling oder eine kühle, dunkle Höhle hätten wenig Verzückung bei unserem Spatz hervorgerufen.

Kaum vom Urlaub heimgekehrt war nicht nur mein Vorstellungsgespräch, sondern wir durften heute gleich nach Köln mit dem Räubersohn. Die kleine wurde nach der Kita vom Opa bespaßt. Gerade sind wir auf dem Rückweg von unserem Erstgespräch mit dem Team vom Queen Raina Center der Uniklinik. Sie haben zugestimmt, dass das Programm zu ihm passt. Das heißt, er darf in über einem Jahr dann am „Auf die Beine“ Intensivprogramm teilnehmen. Wahnsinn – diese Wartezeiten! Angemeldet haben wir ihn im Dezember 2018. Nun geht’s wirklich los im November 2020! Wir sind einmal gespannt. Und hoffen er bleibt stabil und dass weder Infekte noch Nierenprobleme dazwischen krätschen.

Der Herbst dieses Jahr hat auf jeden Fall auch so noch einiges für uns in Petto. Meine Eltern werden beide noch operiert z.T. mit Reha im Anschluss. Gottseidank keine großen riskanten Eingriffe. Hoffentlich geht alles gut. Die Sorge unserer Sandwich-Generation – dass man neben den Kids sich auch um die Eltern zu kümmern hat – wird nicht gerade geringer, dadurch, wenn man bzw. frau schon Pflegeerfahrung durch die Versorgung des chronisch kranken oder schwer behinderten Kindes hat. (Oder wie Außenstehende ohne Ahnung sagen „Sowie so schon daheim /Hausfrau ist“). Auch Einzelkind wie der MaPa und ich zu sein, ist da nicht wirklich beruhigend. Natürlich wollen wir für unsere Eltern da sein, aber defacto brauchen wir mit unserer Familienkonstellation und Pflegesituation eigentlich mehr ihre Unterstützung. Da kann einem schon flau im Magen werden. Immerhin wird unsere Kleine immer selbstständiger. Aber das Päckchen wollen wir ihr auch nicht einfach übergeben. (Darüber schreibe ich auch in meinem neuen BLICKPUNKTE-Beitrag im Momo-Magazin erscheint 09.2019).

Ich versuche zuversichtlich bleiben; noch läuft alles. Und nachdem ich mir endlich wieder therapeutische-medizinische Hilfe geholt habe, bin ich auch wieder mehr bei Kräften.

Das brauche ich auch, bei diesen Aussichten und Plänen. Denn neben Op’s, Job und üblichen Terminen des kleinen Königs steht im Oktober die Lesung mit Arnold Schnittger an, im Lauffener Café Lichtburg am Fr.18.10.2019 ab 19.00Uhr. Davor noch unser kreativer Pflegeprotest mit Stellvertreter-Demo auf dem Heilbronner Kiliansplatz am Sa., 05.10.2019 von 10.30-12.30Uhr (Mehr Infos unter http://www.hoelder-initiative.de oder Email: Hoelder.Initiative@gmail.com).

Weitere Termine zum Vormerken, Teilnehmen und gerne weitersagen:

Das Team U1K aus der Schweiz kommt auf ihrer Europatour am Do. 06.09.2019 mit ihren Vespas nach Kirchheim am Neckar zu den Weinterassen (ab 15.30 bis ca.18Uhr). Ihr Ziel ist es Spenden zu sammeln für die Erforschung des Gendefekts FOXG1, das der kleine Sohn einer der beiden Aktiven, sowie in unserer Region, Zwillinge einer Bekannten und der jährige Sohn einer guten Freundin von uns hat. Sie bewirtet bei dem Besuch in ihrem tollen Bohnita-Apemobil mit feinem Baristakaffee und leckerem Gebäck zu Gunsten des Fundraising von FOXG1 Deutschland e.V.

– Am Sa.,12.10.2019 lädt Solidaria e.V. zum zwei jährigen Jubiläum des gemeinnützigen Vereins und Einjahres-Feier der LebensRäume in der Wilhelmstr. 53 in Heilbronn. Es gibt den ganzen Tag ein tolles Programm für Familien mit Löwenkids (Geschwisterkinder) und Kindern mit Behinderung .

Who cares? It’s a WOMANsworld

Frauen kümmern sich: Als Dreikäsehoch um ihre Puppen, dann die Kaninchen, als Teenager werden sie Babysitter. Als junge Frau versorgen sie ihre männlichen Wegbegleiter, natürlich die Kinder und wenn es an der Zeit ist, werden von ihnen die Eltern gepflegt, auch seine selbst verständlich.

Diese Auffassung teilen noch erschreckend viele Menschen, und nicht nur die alten Generationen. Auch mit Abitur, Examen oder Masterabschluss ist man – und leider auch all zu oft frau – vor dieser von dieser Gender binären Weltsicht nicht gefeit. Wenn deren Vertreter zumindest erkennen würden, dass es EINE Ansicht ist und nicht eine unumstößliche Weltordnung.Ganze Studienrichtungen setzten sich mit Pflege auseinander und erforschen Care-Berufe. Doch all die Forschung und die gesellschaftlichen Neuerungen wie Elternzeit für Väter  und co, scheinen kaum zu fruchten. Der Geist ist träge…

Diese Überlegungen greife ich nicht aus der Luft. Die Begegnungen der letzten beiden Jahre, die ich als Mutter eines Kindes mit Pflegestufe drei und 100% Schwerbehinderung, zu Hause und leider auch immer wieder in Arztpraxen und Krankenhäusern verbringen „darf“, haben mich wirklich äußerst überrascht. Unfassbar wie die Ansicht, dass Mütter die Hauptverantwortung für die Erziehung und Pflege der Kinder zu tragen haben, sich noch immer in den Köpfen vieler Menschen fest krallt. Darüber stolpern nicht nur wir Frauen und Mütter in unserem Privat- und Arbeitsleben, sondern gerade auch in Familien mit behinderten Kindern –  die Väter. Außerdem, erscheint es mir, trägt die weibliche Welt der Erzieherinnen, Lehrerinnen, Pflegerinnen, Therapeutinnen und Ärztinnen einen nicht zu vernachlässigenden Anteil dazu bei, dass diese Strukturen regelrecht zementiert werden. 

Zusammen mit meinem Mann, der sich nicht „aktiv einbringt“ oder „babysittet“ – sondern als Vater engagiert ist und ernst genommen werden möchte, habe ich die perfidesten Situationen erlebt: Zum Beispiel eine Ärztin im SPZ, die ihn ignoriert und mir bsw. Fragen zur Ernährung unseres Sohn stellen obwohl ER ihn in diesem Moment auf dem Arm hält und füttert. Der Vater ist unsichtbar. Auch Aussagen, wie „So ist es halt, die Frauen kümmern sich um die Kinder“ und „Männer wollen doch gar nicht“, sind schlicht und ergreifend  zu pauschalisierend und damit falsch.  Oft verfallen Familien mit behinderten Kindern in die klassische Rollenaufteilung, die für manche durch aus passt und ich auch nicht schlecht machen möchte – jedem das seine!  Doch da viele Ehen mit behinderten Kindern zerbrechen – vielleicht sollte überlegt werden warum? Wer die Ursache in der Belastung durch die Behinderung sucht greift zu kurz. Natürlich gibt es auch hier in der Anderswelt „Mutterübertiere“, die alles alleine stemmen wollen (oder müssen) und sich nur noch ums Kind und /oder die Krankheit bzw. Behinderung drehen. Aber ist das Etikett „besondere Mutter“ eine Auszeichnung, tut es gut sich ganz damit identifizieren ? (Wobei das bestimmt auch Reslilenz fördern und eine gute Bewältigungsstrategie darstellen kann…das ist wohl aber alles ein anderes Thema) Andere haben keine Wahl, wenn sie von vornherein allein erziehend sind, ihre Partner nicht mit ziehen oder sogar gehen. Eine furchtbare Vorstellung für mich. Wobei ich manchmal auch am liebsten davon laufen möchte vor all den Aufgaben, Verpflichtungen, der erdrückenden Verantwortung.

Wir versuchen bisher so gut es geht ein Team zu sein, auch wenn das gar nicht einfach ist in diesen ausgetrampelten Pfanden. Gerade in diesem dauerhaften Ausnahmezustand möchten wir uns doch ein bisschen Familiennormalität bewahren und einfach gemeinsam die Eltern sein. Und was sehen wir? In der Klinik das Schild „Mutter-Kind-Station“ (vereinzelt mit Eltern-Kind-Aufklebern halbherzig aktualisiert), Regelungen, die es nicht erlauben, dass zwei Elternteile beim Kind übernachten. Gerade bei der Pflege von chronisch kranken und behinderten Kindern, die dauerhaft Unterstützung benötigen ist es doch um so wichtiger, dass beide im Boot sind!

Aber meisten ärgert mich, dass sogar Beratungsstellen und ähnliche pädagogische oder therapeutische Anlaufstellen auch 2016 nicht in der Lage sind sich an Mütter UND Väter zu richten. Gesprächskreis am Vormittag, Spieltreffen für Mütter und Kind nur morgens, sowie diverse Therapieangebote – fantastisch. Wie soll Frau so arbeiten? (Im höchsten Fall der Gefühle, gibt es einen zusätzlichen Papi-Abend. Wobei diese Daddy-Extras auch bei anderen Familien/Elternkursen, wie PeKiP und co eher Alibi-Veranstaltungen  als sinnvolle, durch ihren Inhalt berechtigte ergänzende Angebot für die Väter darstellen, was durch das extra Programm und die Einmaligkeit offensichtlich wird.)

Noch ein paar Termine mehr auf meinen Mutterschultern und der Vater ist immer mehr außen vor. Die pflegende Mutter bündelt alles, gibt Informationen weiter, koordiniert und geht über ihre Grenzen. Arbeiten wir immer schwerer, der Vater wird ebenfalls reduziert auf seine Ernährerrolle und soll tapferer Unterstützer sein. Eine Überforderung für beide, alles in allem ein Kreislauf, der so gar nicht entstehen müsste.

Ich versuche auf diese Schieflage aufmerksam zu machen und hoffe einige Unterstützer und Unterstützerinnen zu finden. Da reden alle von Inklusion und wir haben noch nicht mal Gleichberechtigung!