Wochenbett der Extreme – Teil II: Traurige Premiere und Ursachensuche, viel zu viele Baustellen

Unsere Freunde und Verwandten meinen das nächtliche Geschrei es komme da her, dass der kleine Alleinherrscher nun entthront wurde durch die Prinzessin. Aber Pustekuchen, schon im Frühjahr als sie noch ewig im Bauch war, hatte ich schon Korrespondenz mit der SPZ Ärztin, da die Nächte so unruhig und laut waren. Wir hatten Melatonin erfolglos getestet und Schlaf-gut-Entspannungsbäder – aber nichts half. Jetzt hat es sich aber noch etwas gesteigert. . Nichts, aber auch gar nichts brachte ihn aus diesem Erregungszustand heraus. Nicht einmal lauwarm abduschen, er war völlig durch den Wind. Nach ein paar Tagen wurde es leider auch nicht besser, sondern richtig dramatisch. Außer sich steif wie Brett zu machen hielt der Räubersohn jetzt in diesen Schreiattacken über 10 Sekunden die Luft an bis die Lippen blau wurden. Wir bekamen es richtig mit der Angst zu tun. Ich war noch geschlaucht von der Geburt und den schlaflosen Nächten im Krankenhaus, denn das andere Neugeborene in unserem Stationszimmer heulte auch mehr als die halbe Nacht. Schließlich trafen wir gemeinsam die Entscheidung das Notfallmedikament zum ersten Mal in drei Jahren einzusetzen.

Es war wirklich zum Verzweifeln, war uns denn nicht mal ein bisschen Glück und Normalität vergönnt? Ich weinte nur noch und der Mapa erledigte diese traurige Premiere heldenhaft. So abgeschossen, schlief der Räubersohn endlich und war auch am nächsten Tag noch ziemlich neben der Spur. Wir sind auch immer noch nicht schlauer was den Spatz solche Schreianfälle entlockt, hat er Kopfweh von der Hitze, sind es die zunehmenden Spastiken, doch die Nieren, das anstrengende Galileo-Training, eine neue Epilepsieform, eventuell verschobene Wirbel vom Überstrecken, seine allgemeine Entwicklung – er ist ja endlich wieder etwas gewachsen und hat auch schön zugelegt – oder, oder?

Wie Detektive suchen wir weiter, waren inzwischen beim Röntgen und ihn im wahrsten Sinne des Wortes auf „Herz- und Nieren“ prüfen in Tübingen. Das Hardcore-Medikament (Diazepam) haben wir nun auch als Tropfen, aber bisher nur noch einmal in niedrigerer Dosis gebraucht. Ich überleg inzwischen auch ob es „cerebrales Schreien“ sein kann, darauf stieß ich durch das Buch über Lotte, die ebensfalls ICP hat („Lauthals leben“ von Julia Latscha – hier ein ein FAZ-Bericht über sie)

Just in diesen ersten, extrem anstrengenden Wochenbett-Tagen daheim hatte sich auch noch Mediproof (der MDK für privat versicherte) angemeldet, ich hatte dicke Augenringe und der kleine Große war auch ziemlich schlapp nach diesen Horrornächten. Während mein Mann noch auf die Baustelle musste, da der Umzug nun auch näher rückt, löcherte mich die Gutachterin über zwei Stunden, teste den Räubersohn und verbesserte die unzähligen Fehler ihres Vorgängers. Die Ironie des Schicksals spielte dieses Mal zu unseren Gunsten, denn nun erreichten wir den höheren Pflegegrad 5 (nach der neuen Regelung  2017 der besonderen Bedarfskonstellation, der eben auch für unter 5-Jährige möglich ist!! –siehe Richtlinien (Download pdf-Dokument) ). Ein Gewinn auf dem felsigen Stolperweg, aber unendliche Galaxien entfernt von einem ruhigen, königlichen Wochenbett, das ich mir so gewünscht hatte.

Zumal unsere Baustelle auch noch nach uns rief, die Handwerker, die Bank, alle wollten etwas von uns. Und so verbrachte der Mapa viele Tage der Elternzeit mit Baby Baustelle und die Großeltern sprangen wiedermal ein. Denn ich darf den schweren Kerl, der immerhin fast neun Kilo inzwischen wiegt, nicht herumtragen wegen des Kaiserschnitts. Langsam müssen wir auch aussortieren und Kisten packen. Vieles ist noch spannend und wird jetzt hoffentlich auf den letzten Drücker fertig. Denn nächste Woche ziehen wir bereits in das neue barrierefreie Haus um. Ein neues Kapitel steht an: Back to the roots für meinen Mann. Zurück aufs Dorf. Ich bin echt gespannt wie das alles wird, neue Nachbarn, neue Möbel und Umgebung – wird der Räubersohn das verputzen? Aber endlich Freiheit, keine Schwellen und Stufen mehr und Platz für uns vier und alle Therapiegeräte und Hilfsmittel, es kann ja nur besser werden oder?

Auf dem Heimatplaneten. Ein Tag zusammen auf der Rehab-Messe.

Heute hat es wirklich geklappt und wir drei – fast vier – sind zusammen auf die Rehab-Messe (11.-13.05.2017 Messe Karlsruhe) gefahren. Der Mampa hatte glücklicherweise frei und der Räubersohn war vom KiGa beurlaubt. Deshalb durfte er etwas länger schlafen und hatte gute Stimmung. Auch die Autofahrt war nicht so wild, denn seit er seinen neuen Reha-Autositz hat, mit dem er aus dem Busfenster schauen kann und der lustig vibriert beim Fahren findet es der kleine König  meistens gar nicht mehr so schlimm on Tour zu sein. Und bei jedem Rehab-Hinweisschild hörte ich Amy Winehouse „no no no“ singen. Von unseren Pflegerinnen haben netter Weise Freikarten für die Messe in Karlsruhe bekommen. Dort an gekommen saß unser Junior heraus geputzt mit Bulli-Schlupfhose und fröhlichem Grinsen in seinem Rehabuggy. Mit meinem Kugel-Vorbau war ich schon nach dem Weg vom Parkplatz zum Messeeingang etwas ko.

Mit den ersten Schritten​ auf dem Messegelände betraten wir eine andere Welt: Überall waren Busse und Caddys schon auf dem Parkplatz und auf dem Fußweg dorthin und drinnen erst recht – überall behinderte Menschen, die in Rollis saßen, lagen auf E-Fahrzeugen umher cruisten, sich grüßten. Kleine Kinder, kleinwüchsige Menschen, Senioren, junge Gepircte, Sportler mit Prothesen. Wow wie bunt, was für eine Vielfalt. Cyborgmäßig anmutende Laufhilfen, Hightech Geräte, die man über die Augen steuern kann, Offroad Segways – irre! Alles verteilt auf zwei Hallen und Gänge. Bei allem Neuen und Ungewöhnlichem, das auf uns einströmte, merkte ich es gleich: Ich bin zu Hause gelandet – auf dem Heimatplaneten. Hier waren wir normal, eine Familie unter anderen. Andere junge Eltern grüßten uns, wir sahen ein paar bekannte Gesichter. Wie die nette Chefin und Crew der Familienherberge Lebensweg – eine fabelhafte Initiative​, die Familien mit schwer kranken und behinderten Kindern ab 2018 eine Auszeit in einen wunderschönen Haus auf dem Land ermöglichen wird.

Irgendwie war ich auch gerührt. Es ist soviel möglich heut hier in Deutschland. Für fast jede Behinderung gibt es Hilfsmittel, die einem das Leben oder den Angehörigen die Pflege erleichtern können. Klar, man muss sie oft sehr hart erkämpfen (bei uns gerade Geräte  zur UK) und manches kann man sich als Otto-Normal-BürgerIn leider nicht leisten. Aber wie wäre es, wenn wir irgendwo in einem Entwicklungsland leben würden, einer Krisenregion oder einem Staat ohne Gesundheitssystem wie bei uns. (Unvorstellbar wie sich Eltern eines chronisch kranken, behinderten Kindes in den USA zur Zeit fühlen müssen…) Auch zur Zeit als meine Eltern noch klein waren, hätte es kaum Hilfen für ein schwer behindertes Kind wie unser Goldstück gegeben. Wenn ich an die Blechtrommel denke oder Forrest Gump sehe, kommen mir fast die Tränen. Natürlich dort auf der Messe sind wir die Hauptzielgruppe uns der Kunde ist selbstverständlich König. Es gibt gratis Geschenke, verlockende Angebote und spannende Vorträge. Sogar ein extra Zelt mit barrierefreien, behindertengerechten Toiletten, links und rechts von der Eintrittsrampe stehen hübsche Buchsbaumkugeln.

Schade, dass das eine Parallelwelt ist, die „Eingeweihte“, d.h. Betroffene und beruflich Interessierte nur einmal im Jahr betreten. Wie gerne würde ich mit den Schülern hier her kommen, die sich gegenseitig immer als „behindert“ und „Spasti“ beschimpfen. Sie denken nicht nach und kennen meist keine behinderten Erwachsene oder Jugendliche. Daher wissen die Großmäuler nicht wie kompliziert und beschwerlich so ein Alltag mit Schwerbehinderung sich gestaltet.  Hier wären sie als Gesunde einmal in der Minderheit und würden merken, wie komisch es sich anfühlt immer der oder die „Andere“ zu sein. Ein paar mehr Menschen ohne Handicap auf der Messe wären wirklich noch gut als Ergänzung. Dann hätten wir eine inklusive Gesellschaft im Kleinformat. Niemand, der in Heimen, extra Schulen, Werkstätten sperapiert untergebracht und in ABM-Maßnahmen aufgefangen werden würde. Menschen mit Behinderung sind keine Randgruppe. Sie bilden einen so großen Teil der Bevölkerung, nur nimmt man sie nach wie vor im Alltag kaum wahr. („Dank“ Pränataldiagnostik werden ja auch die Mehrheit potentiell behinderter Kinder inzwischen abgetrieben). Wie wenig das allgemeine Bewusstsein dafür sensibel ist, merkt man daran, dass Inklusion von vielen noch als schulpolitisches Thema angesehen wird. Als würde mit dem Schulabschluss oder der Volljährigkeit sich die Behinderung in Luft auflösen – und als gäbe es nicht auch andere Bevölkerungsgruppen, die ex- statt inkludiert leben, alte Menschen, psychisch Kranke, MigrantInnen…

Es gibt noch so viel zu tun. Für heute ist genug, ich streichle meine Mini Miss inside und freu mich, dass wir einige gute neue Anregungen für unseren Sohnemann mit nach Hause nehmen konnten.

Mad, mad World. Wenn das Absurde zur Normalität​ wird.

Welcome to the Dschungel! Gäbe es eine Stellenausschreibung für den Fulltimejob einer pflegenden Mutter oder eines Vaters von einem behinderten Kind, müssten sie eine Menge abdecken! Wer einen Angehörigen zu Hause pflegt hat im Idealfall sehr gute Kenntnisse in der Rhetorik, ein juristisches Grundlagenstudium, eine fundierte Ausbildung in Verwaltung, medizinisches Basiswissen sowie eine ordentliche Portion Schneid und Selbstvertrauen. (Sarkasmus und Widerspenstigkeit entwickelt man mit der Zeit von ganz alleine – kein Sorge.) Ich bin auch in meinem dritten Jahr als pflegendes Elternteil immer wieder überrascht wie schwer die Versicherungen und Behörden (sowie einige empathielose Mitmenschen) uns das – ohne hin nicht einfache – Leben machen und dabei auch ihren Mitarbeitern ordentlich vermeidbaren Überprüfungs- und Verwaltungswahnsinn aufbürden.

Es ist so Vieles undurchsichtig, unlogisch und nicht vorhersehbar. Bore-out somit quasi nie zu erwarten, immer gibt es neue Hürden zu  überwinden. Bei uns „aktuell“, also seit der Vorweihnachtszeit zwei neue Hilfsmittel, maßgefertige, etwas skuril anmutende Lagerungssysteme (wie bei dem Elch auf dem Foto) – für tags und nachts zur Abduktion, die jetzt nach Ostern immer noch nicht fertig gestellt sind. Nicht selten enden diese Hilfsmittelanträge in einer schier endlosen Odyssee – und das meine ich nicht im übertragenen Sinne:  Schreckliche Zyklopen, irreführende Sirenen, tosende Stürme, das volle Programm haben wir immer wieder vor dem Bug auf unserer Irrfahrt.

Zum eben erwähnten Beispiel der Hilfsmittelversorgung – da bei unserem Räubersohn, nachdem es die ersten beiden Jahre immer „Spitzfüße, Spastiken und Beininnenrotationen ja – aber hey mit der Hüfte ist alles im Lot“ hieß (auch mit Ultraschall etc. überprüft), kam dann im Dezember die Hiobsbotschaft: Hüftluxation, Gelenkkopf nicht ausgebildet, Ausrenkung äußerst wahrscheinlich – eine OP zwingend nötig! Dafür waren wir allein von Dezember bis April sieben mal in verschiedenen Kliniken und bei Fachärzten von Heilbronn, Maulbronn, Stuttgart, bis Heidelberg. (dazwischen regulär zur Nierenkontrolle in Tübingen). Mit dem Ergebnis, dass gleich das erste vorordnete Hilfsmittel, eine Laufschiene eben überhaupt nicht passte, als sie endlich zwei Monate später nach Feststellung des „Schadens“ endlich anprobiert werden konnte. Nein, was für eine Überraschung! Ein Teil von der Stange sitzt nicht bei unserem kleinwüchsigen Sohn! Nicht, dass ich den sogenannten orthopädischen Experten in der schwäbischen Kinderklinik deutlich auf den Minderwuchs unseres Sohnes hingewiesen hätte, mehrfach…Zum Kühe melken. Inzwischen wissen wir, dass wir um die Hüft-Op nicht herum kommen, zumindest langfristig. Aber mit mehr Spreizung und Korrektur der Fehlstellung können wir es hoffentlich etwas hinauszögern. Die weiteren Episoden (Abduktionsempfehlungen, die bei einem Erwachsenen vergleichbar mit einem Spagat wären bis hin zu klumpigen, riesen Schaumstoffblöcken, die unserem Junior ungeahnte  Kräfte entlocken, um diese wegzutreten…) wären auch alle schilderungswert, aber das würde zu einem Buch werden.

Neben dem Klinikmarathon und den Gesprächen mit den verwirrten Versicherungsmitarbeitern (Wie das Hilfsmittel passt nicht? Haben sie das schriftlich für uns in einem aktuellen Arztbericht…) fühlten wir uns dieses Frühjahr auch außerhalb des Pflegealltags immer wieder wie im Comic „Gregs Tagebuch“. Da war ja noch die Schwangerschaft, die Wohnung und die Baustelle, die alle irgendwie nebenher laufen müssen.  Das „verwunderte“ einige der mehr oder weniger neuen Bekannten, mit denen wir nun v.a. baubedingt zu tun haben. Während sie Baurechts- und Designfragen zu ihrem alles dominierenden Hobby machen, haben wir „seltsamerweise“ irgendwie keinen Nerv mehr nach dem dritten oder vierten nicht zielführenden Gespräch und vollen Anrufbeantworter. Zu dem kamen aus alle Ecken Menschen mit Klingelbeuteln, die freundlich den Hut ziehend, selbstverständlich um milde Gaben baten, von völlig irrationalen Nachzahlungsforderungen bis zu unnötigen Beratungs- und Verwaltungskosten.

Der letzte Clou in dieser Serie des Wahnsinns, ist neben der Beihilfe, die tatsächlich für ein logopädisches Training (das sogar von der gesetzlichen KK anerkannt ist, für unseren Zweieinhalbjährigen, der bis heute nicht spricht) und ein Darmsanierungsmedikament zwei Amtsarztbesuche angefordert hat, unsere alte „Freundin“ die Pflegekasse:

Eigentlich sollten wir – wie uns in mehreren Telefonaten zugesichert wurde –  einen kleine finanzielle Unterstützung für die verschiedenen barrierefreien Baumaßnahmen bekommen: Dazu gehören die Abgrabungen, überbreite Türen und Fenster, eine bodenebene Dusche, rutschfeste Fließen im Sanitärbereich, schwellenlose Zugänge und den Plattformlift, um nur ein paar zu nennen. Dazu hieß es, müssen wir eine Liste erstellen, alles dokumentieren mit Belegen etc. und einreichen. Jetzt, neuester Stand – nachdem fast alles fertig gestellt oder zumindest bestellt ist – wurde uns mitgeteilt, dass nicht Maßnahmen bezogen, sondern Zeitpunkt bezogen gefördert werde. Das heißt im Klartext, da wir blöderweise unser Haus auf einmal bauen und nicht über 15 Jahre hinweg, können wir nur einmalig Unterstützung beantragen. Die maximale Fördersumme von 4.000€ wird dabei für alles zusammen vergeben! Richtig gehört: Für all das, was wir benötigen, damit unser chronisch kranker, schwerbehinderter Sohn halbwegs vernünftig leben und gepflegt werden kann. Alles was noch nicht montiert und jetzt akut notwendig ist, versuchen wir nun auf später zu verschieben, wenn „sich der Pflegebedarf verändert“ . Völlig bekloppt – aber sie wollen es ja so. Dann soll doch jedes Jahr ein Gutachter antanzen – mir egal ich habe eh fast kein Privatleben mehr.

Zudem haben wir auf Anraten unseres Pflegediensts wegen der neuen gesetzlichen Reglungen seit 2017 die Höherstufung im Pflegegrad beantragt, was sogar als Eilverfahren angesetzt wurde. Wegen angeblich 3,5 Punkten zu wenig wurde dies nun (vorerst) abgelehnt. Wobei es auf die 90 P. gar nicht ankommt, da wir durch die bilaterale ICP „den vollständigen Gebrauchsverlust der Greif, Steh und Gehfunktion“ nämlich eine „besondere Bedarfskonstellation“ vorliegen haben, die seit 2017 direkt zu PG5 führt!! (siehe Links unten). Leider hatte der uns begutachtende Arzt entweder Tomaten auf den Augen und Ohren oder eine sehr begrenzte Auffassungsgabe. Er hat Einiges, wie die Schluckstörung, die nächtlichen Schreiattacken, das regelmäßige Erbrechen und die diversen Hilfsmittel, die wir tagtäglich verwenden usw., einfach nicht mitbekommen. Zu dem verfügt der Mediziner über eine blühende Phantasie, so soll unser kleiner Mann im Bett liegend seine Position verändern können („weitgehend unselbstständig“) und – haltet euch fest – sogar etwas sitzen! Das sind doch mal tolle Nachrichten, ein Wunder!! Und wir Eltern und die Pflegerinnen haben es gar nicht mitbekommen, Mensch! Toll, dass wir das jetzt erfahren. Wahrscheinlich ist es bei unserem Räubersohn, wie bei Lotta Wundertüte: Im Geheimen sitzt und krabbelt das ICP-Kind. Das hat er dem Gutachter dann telepathisch mitgeteilt, der kleine Zauberer. (Sarkasmus off)

Oh Mann, ihr merkt es ich bin dem Wahnsinn nahe. Immerhin boxt mich die kleine Maus regelmäßig in die Realität zurück. Sie verhindert es auch, dass ich mich gesundheitsschädlich verhalte in solchen Irrsinnszeiten. (Danke Süße, bekommst nächtlichen Stracciatella Joghurt dafür.)

Langsam wird draußen schwarz zu blau, inzwischen ist es fast ganz hell draußen. Mir geht’s besser. Jetzt könnte ich mich theoretisch noch mal hinlegen zu meiner kleinen Heulboje und dem geschafften Papabär. Oder sich schreibe an dem Widerspruch bezüglich des Pflegegrads weiter. – Ihr habt das Monster geschaffen, so deal with it!

=>>>>Noch ein paar Links für euch, wenn ihr auch über eine Höherstufung in PG5 nachdenkt:

Liegt bei eurem chronisch kranken oder behinderten Kind vielleicht auch ein erhöhter Pflegebedarf bzw. „besondere Bedarfskonstellation“ vor? Auch Kinder unter drei Jahren können den Pflegegrad 5 bekommen.  – Infos zum Antrag und Widerspruch:

http://www.pflegeversicherung-2017.de/index_BesondereBedarfskonstellationenKindern.htm

https://www.pflegegrad.info/pflege/besondere-bedarfskonstellationen.php

-https://www.pflege.de/pflegekasse-pflegerecht/pflegegrade/widerspruch/#widerspruch_pflegegrad_5

Alle unter einem Dach – Häusle bauen einmal barrierefrei bitte

„Habt ihr mit dem Kleinen nicht genug um die Ohren? Müsst ihr zwei auch noch bauen?“, so ähnlich klangen manche Nachfragen von Bekannten als wir unsere Häuslesbauer-Ambitionen verkündeten. Natürlich als wir vor einem Jahr relativ spontan beschlossen uns ein Stück Land zu zulegen und Bauherren zu werden, war das für viele eine Überraschung, nicht zuletzt für uns selbst. Seit fast fünfzehn Jahren wohnen mein Mann und ich jetzt bereits in unserer schönen Dachgeschoss-Maisonette Wohnung. Damals mit Anfang Zwanzig hätte ich nie gedacht, dass ich hier mal meinen Babybauch hochschleppen werde, in den dritten Stock, ohne Aufzug. Als klar wurde, dass wir uns vergrößern werden, fragten wir uns schon wie das mit drei Zimmern funktionieren kann. Mein Arbeitszimmer brauche ich auf jeden Fall, das war klar. Also bauten wir das obere Stockwerk aus, das Kind sollte unser Schlafzimmer bekommen und wir direkt in das neu geschaffene Geschoss ziehen, zudem eine schmale maßgefertigte Holztreppe auf dem Eckschrank führt. Soweit der Plan.

Dass unser Wunschkind mit „besonderen Extras“ ausgestattet sein würde, davon ahnte ja niemand etwas. Denn nun darf ich einen zweijährigem Racker, der keine Anstalten macht sich vom Fleck zu bewegen, auch täglich hoch und runter bugsieren. Nun der zusätzliche Raum erwies sich trotzdem als praktisch für das ganze Dialysezubehör, ganz zu schweigen von dem Verbandsmaterialien, die ganzen Desinfektionssprays und Hilfsmittel samt Zubehör. Auch die liebgemeinten Spielsachen, mit denen unser Kleiner nichts anfangen kann und die Kinderklamotten, die so groß geschenkt wurden, dass sie erst in mehreren Jahren passen werden – all das lagert jetzt im Speicher-ehemals-Elternschlafzimmer. Der kleine Räuber hat wegen seiner Spuck- und Schreiattacken nachts immer noch seinen Platz neben uns. Deshalb brauchen wir das große Zimmer für uns drei. Doch die unzähligen Stufen, die zu überwinden sind, um überhaupt zu unserer Wohnungstüre zu kommen, die kann der junge Herr wohl weder jetzt, noch in Zukunft alleine bewältigen. Seine Rutsch- und Rollversuche halten sich in Grenzen und von Sitzen oder gar Laufen ist er leider noch Meilen weit entfernt. Sollte er dann irgendwann mit einem Hilfsmittel vorwärts kommen, dann bestimmt nicht in diesem Zuhause. Da barrierefreie Wohnungen oder überhaupt familientaugliche, bezahlbare Wohnungen absolute Mangelware in unserer Region (Großraum Stuttgart) sind, kamen wir nicht umher nach Alternativen zu suchen, alles sprach letztlich doch für ein Eigenheim.

Wir konnten glücklicherweise Dank „Einheimischen-Vorteil“ noch an einen der raren Bauplätze im Heimatort meines Mannes bekommen – doch damit begann die Odyssee. Ruck zuck schmiedeten wir die Hauspläne. Mein Schweigervater ist im Baugewerbe ein alter Hase und ohne ihn ginge es auch nicht. Er hat allerdings auch seinen eigenen Kopf und  wir beide auch, bisher haben wir ihn uns aber noch nicht gegenseitig abgebissen. Und da er seine Leute eben kennt, klappt bisher (bis auf ein vergessenes Fenster) alles reibungslos im Ablauf. Nur der Start, der war holperig – vom Erwerb des Bauplatzes bis zur Finanzierung dauerte es über ein halbes Jahr! Mein Mann und ich verdienen weder zu viel noch zu wenig und passten so gerade in die Richtlinien des KFW Kredits für Familien. Eine Z-15 Eigentumsförderung  der L-Bank war möglich, bei der es auch den Zusatz Barrierefreiheit gibt (bei uns in BW), wenn man behinderten Angehörigen in der Familie hat. Dazu müssen wir uns aber wirklich „nackig“ machen, alles offen legen. Und, die absolute Krönung:  Unsere Wohnung verkaufen – in der wir ja bis zum Bauende bzw. Umzug noch leben werden – um das nötige Eigenkapital aufzuweisen. Prima, verkauft mal eine Wohnung in der ihr noch für mindestens ein Jahr wohnt! Über eine Chorfreundin fand ich tatsächlich Monate später einen Interessenten und schließlich Käufer. Erst dann im Juni ging es weiter. Wir waren zwischenzeitlich wieder stationär mit dem Knirps gewesen und ziemlich entnervt als es überhaupt mal losging mit dem barrierefreien Bauen. Wobei es dabei genug Hürden gibt, es gleicht dem behindert werden – nicht sein, denke ich mir ab und zu.

Immerhin sind wir schon eine Weile verheiratet, denn eine Schwelle zum darüber Tragen, wird unser Haus nicht haben. Alles wird komplett schwellenfrei vom Eingang bis zur Terrasse. Die Detailfragen zur Wohnraumgestaltung haben es auch wirklich in sich: Ist genug Platz für einen Rolli-Wenderadius im Flur, wenn wir noch eine Garderobe möchten? Wie sollten die Türen und Fenster beschaffen sein und welche Maße sind am Günstigsten, damit der Junior gut sieht und durchpasst? Wie kommen wir mit der Hanglage und dem Gefälle der Einfahrt zu Recht? In den dazugehörigen DIN-Normen (DIN 18040-2) ist alles genau geregelt, um deren Einhaltung müssen wir uns zu meiner Erleichterung aber nicht kümmern, das erledigt der Bauleiter- Schwiegervater.

Die Auswahl der Innenausstattung von Sanitär etc. macht es uns auch nicht leichter, tausend Entscheidungen sind zu fällen. Welche Griffe in Küche und Bad kann der Kleine gegebenenfalls greifen? Wie können wir die Dusche und Waschtische alltagspraktisch gestalten, und zugleich vermeiden, dass das es wie im Krankenhaus aussieht? Brauchen wir eine automatische Toilette oder wird der Zwerg auch als Erwachsener noch Windeln benötigen?

Doch die schwierigste Frage lautet: Wie plant man ein Haus zu einer Zukunft, die man nicht kennt? Wie selbstständig wir unser Goldstück je werden? Kommt die Dialyse bald wieder? Brauchen wir einen  Extraplatz für ein Transportsystem und noch mehr medizinische Hilfsmittel? Eigentlich müsste sich jeder die Frage nach möglichen alternativen Lebensverläufen stellen, der ein Eigenheim plant. Und ich bin verwundert wie wenige junge Ehepaare und Familien ans Alter oder mögliche Krankheiten denken, die sie ereilen können. Und ein bisschen neidisch, weil sie so unbeschwert sind.

Immerhin ist der Bedarf an senioren- oder behinderten gerechten Eigenheimen in den letzten Jahren gestiegen und die meisten Anbieter und Fachhändler wissen schon Bescheid in punkto Bodenbeläge und deren Abriebfähigkeit  und anderes wie den Grad der Rutschemmung von Fließen (R-Nummern), welche bei gebehinderten Personen von Bedeutung ist.

Alles ist genau vorgegeben bei dieser KfW-Förderung, maximal 150qm darf eine 3-4 köpfige Familie sich zulegen –dass unglaublich viel Raum für die Einhaltung der DIN-Normen nötig, ist übersehen sie dabei leider. Geduld und Ruhe braucht man auch, wenn man der Bank zu erklären versucht, dass die Einliegerwohnung auch für den Eigenbedarf entsteht und zwingend barrierefrei sein muss. Wir planen das so, damit der Sohnemann bei uns und doch möglichst unabhängig wohnen kann, wenn er alt genug ist.

Und die Kosten sind gigantisch. Allein der Plattformaufzug, der einfachste seiner Art über zwei Etagen, kostet über 33 000Euro. Der mögliche Zuschuss der Pflegekasse pro „Wohnumfeldverbessernde Maßnahme“ liegt bei maximal 4 000Euro. Fantastisch! Für einen doppelten Treppenlift der weniger kostet gäbe es pro Stockwerk die gleiche Summe, nur könnte Monsieur ihn wohl nie alleine bedienen und  würde wegen der Spastiken immer einen Träger benötigen. Schließlich muss auch er auf das Gefährt und zurück und der Buggy/Rolli nach oben oder unten verfrachtet werden. Für all das müssen wir in Vorauszahlung gehen, und hoffen einen kleinen Anteil wieder erstattet zu bekommen. Bau-Lotto sozusagen. Jeden Baufortschritt müssen wir dokumentieren und die Rechnungen einreichen, damit wir die ausgegebene Kohle bekommen. Das ist jetzt das neue „Hobby“ meines Mannes, mir reicht „mein“ Versicherungs-Antrags-Widerspruchs-Wahnsinn bereits zu Genüge. Ich bin froh, wieder einen Job zu haben, auch wenn es nur Teilzeit ist, schlafe ich so etwas ruhiger.

In einem Familienwohngebiet auf dem Land mit all fröhlichen Sausewindkindern um uns herum, darauf freue ich mich schon, auf das Leben in der Bude. Aber ich habe auch etwas Angst, DIE Familie mit dem behinderten Kind zu sein, vor der sich die anderen vielleicht distanzieren. Was ist, wenn sie erst gar nicht versuchen unseren Sohn mit einzubeziehen? Er geht bisher ja auch in seinen sonderpädagogischen Kindergarten und ist allein deshalb nicht mit den Nachbarskindern zusammen. Ein komisches Gefühl macht sich immer wieder in der Magengrube breit. Und was stelle ich dort beim Elternabend des SoPä-Kiga fest? Noch ein Junge aus seiner Gruppe zieht mit seinen Eltern in die Parallelstraße, sie können dann morgens sogar miteinander abgeholt werden! Und Freunde von uns mit Kindern wohnen auch ums Eck, einer der „großen Jungs“, die jünger sind als unser Liebling sind, aber ihn längst überragen und ihn von Geburt an kennen und mögen. Immerhin, da hat der kleine Herr König bereits Bodyguards, wenn andere über ihn lachen sollten. Das ist doch schon mal was.