Schwarze Löcher im Paralleluniversum

„Ich kann nicht mehr.“ Dieser Satz, ich versuche ihn zu vermeiden,  trotzdem brüllt er immer lauter in meinem Kopf, hämmert auf mich ein.  „DU BIST KAPUTT! “ Ich bin zurzeit immer wieder kräftemäßig mehr als am Limit. Wache auf weil meine To-Do-Liste vom Schreibtisch nach mir ruft oder ein Kind röchelnd hustet (der Große) oder Hunger hat (die Kleine).

Nicht, dass ich in meinem Pflegealltag keine Unterstützung zulasse. Nein – im Gegenteil: Ich versuche Hilfe zu bekommen und das kostet mich gerade die letzte Energie. Unser Pflegedienst ist unterbesetzt,  nie bekommen wir die Stunden,  die uns zustehen. (Einen anderen, bei dem es besser aussieht, gibt es in der Region nicht). In den Ferien oder Wochenende sind wir fast immer komplett auf uns gestellt, hinzu kommen regelmäßig unbesetzte Tage unter der Woche.  Dann müssen die Großeltern mit anpacken, die aber auch nicht immer parat stehen – was als Rentner auch absolut legitim ist! (Und ich würde auch mal einfach meine Ruhe habe, die Füße hochlegen ohne, dass Helfer hier sind. Einfach ein bisschen für mich sein.) Noch viel verrückter ist, dass ohne Pflegebegleitung auch der Kindergarten ausfällt,  weil sich das Personal des sonderschulischen Kiga bisher weigert den Räubersohn ohne Krankenschwester zu nehmen auch nicht in Ausnahmefällen. Obwohl die FSJler haben und fast so viele Erwachsene wie Kinder an manchen Tagen dort herum laufen.  Als wäre es nicht kräftezehrend genug, dass er die kompletten Schulferien geschlossen hat.  Keine Kernzeitbetreuung – NICHTS!  So werden Eltern und insbesondere Mütter aus der Arbeit getrieben, wenn nicht sogar ins Burnout.

Gerade unsere Kids brauchen doch so viel Hilfestellung im Alltag. Unser Junior kann nichts ohne Unterstützung weder essen oder trinken, anziehen oder fortbewegen. Er kann nicht sagen was ihn stört oder wehtut, nur lachen, wenn etwas schön ist oder schreien, wenn etwas nicht passt. …und es gibt keine Aussicht,  das sich das ändert. (Ich habe viele Hoffnungen begraben was er noch lernen könnte, hoffe nur dass er irgendwie, irgendwann sich etwas mehr mit UK mitteilen kann.) Ich versuche zu verhandeln und argumentiere schon seit dem Sommer auch mit Schul- und Landratsamt –  noch vergebens. Hinzu kommen die anhaltenden Kämpfe um eine dringend nötige Reha, Hilfsmittel, Erstattungen ewig ausgelegter Rechnungen … soviele Emails, Warteschleifen. Dann noch das Haus, bei dem immer noch was zu tun ist und Handwerker, die Bestellungen vergessen, falsch liefern oder Geräte im Neubau nicht richtig anschließen. Wer braucht schon Heizung oder Warmwasser im Herbst ?

Überall schwarze Löcher unterschiedlicher Relevanz, die mir Energie aussaugen, mich auslaugen und müde machen. Ich habe keinen Nerv für wiederkehrende Probleme anderer, die sich im Kreis drehen, bin Diskussionen leid, ob in Familie oder Vereinen und schnell gereizt. Wer mich angreift, der erlebt etwas oder ich ziehe mich zurück. Ich brauche meine verbleibende Restenergie für meine Kleinfamilie. Habe Angst wie lange das gut geht.

Ich sorge mich, weil ich widersprüchliche Aussagen bekomme zur gesundheitlichen Verfassung des kleinen Königs.  Er hat heftige Myklonien und mehr Versivanfälle seit wir das Antispastikum einsetzen. Gleichzeitig hat er gute Phasen und mit dem Dronabiol, das wir seit kurzem eindosieren, wird er etwas weicher und die Spastiken gehen wohl zurück. Momentan haben wir auch wieder eine Kontrollphase mir vielen Arztterminen. Doch das medizinische Personal von der Klinik bis zum SPZ übt sich Paragraphengereite und einige haben Angst Neues auszuprobieren. Obwohl Schema F nicht wirkt, wollen sie dabei bleiben. Einige lassen uns nicht ausreden, verweisen auf Studien statt uns zuhören, verkomplizieren sowieso schon komplexe Abläufe und treiben mich damit in den Wahnsinn. Belehrungen, fehlende Ergebnisse und ausstehende Erläuterungen zu den Untersuchungen,  die bereits im September vorgenommen wurden, zwingen mich den Herrschaften hinterher zu laufen.

Derweil hustet der Räubersohn seit drei Wochen, wodurch er noch anhänglicher ist. Die kleine Miss wird mobiler und will sie sich aber seltener ablegen lassen. Mein Nacken schmerzt. Eigentlich haben der Mapa und ich immer abwechselnd ein Kind auf dem Arm. Er kommt zügig von der Arbeit heim, um mich zu unterstützen. Die meisten Kollegen verstehen, was er da für einen Spagat hinlegt, während ein paar seiner Vorgesetzten es nicht schaffen sich in unsere Situation hinein zu versetzen. Wegschauen fällt leicht, wenn man das Paralleluniversum ignoriert. Inklusion wird auch ablehnt, weil man sich dann eingestehen müsste, dass es einem selbst ganz gut geht. Und das, wo man doch so geübt darin ist, im Jammern über selbst gemachten Termindruck und Perfektionierungswahn.  Schneller,  weiter, höher – wer nicht mit kommt, ist unsichtbar und soll es doch bitte auch bleiben. Das ist dieser kollektive Egotripp, der alles ablehnt was Empathie und Rücksicht statt Ellenbogen und Optimierung fordert.

Was ich nun mache? Ich versuche schöne Momente zu genießen, einen Ausflug mit Freunden, Spaziergänge im Sonnenschein und, wenn die beiden Zwerge mich fröhlich anlachen. Solche Augenblicke geben mir wieder etwas Kraft. Ich sauge sie auf, wie Frédéric, die kleine Maus, die Farben sammelt im Sommer für den Winter.  So gerne würde ich mal wieder einen fröhlichen positiven Beitrag schreiben. Aber unser Sommer war kurz und jetzt ist schon Winter.

Nachtrag: Wie gut, dass wir schon angemeldet sind für eine Auszeit in der Familienherberge Lebensweg, die nächstes Jahr eröffnet. Ein kleiner Lichtblick.

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Mad, mad World. Wenn das Absurde zur Normalität​ wird.

Welcome to the Dschungel! Gäbe es eine Stellenausschreibung für den Fulltimejob einer pflegenden Mutter oder eines Vaters von einem behinderten Kind, müssten sie eine Menge abdecken! Wer einen Angehörigen zu Hause pflegt hat im Idealfall sehr gute Kenntnisse in der Rhetorik, ein juristisches Grundlagenstudium, eine fundierte Ausbildung in Verwaltung, medizinisches Basiswissen sowie eine ordentliche Portion Schneid und Selbstvertrauen. (Sarkasmus und Widerspenstigkeit entwickelt man mit der Zeit von ganz alleine – kein Sorge.) Ich bin auch in meinem dritten Jahr als pflegendes Elternteil immer wieder überrascht wie schwer die Versicherungen und Behörden (sowie einige empathielose Mitmenschen) uns das – ohne hin nicht einfache – Leben machen und dabei auch ihren Mitarbeitern ordentlich vermeidbaren Überprüfungs- und Verwaltungswahnsinn aufbürden.

Es ist so Vieles undurchsichtig, unlogisch und nicht vorhersehbar. Bore-out somit quasi nie zu erwarten, immer gibt es neue Hürden zu  überwinden. Bei uns „aktuell“, also seit der Vorweihnachtszeit zwei neue Hilfsmittel, maßgefertige, etwas skuril anmutende Lagerungssysteme (wie bei dem Elch auf dem Foto) – für tags und nachts zur Abduktion, die jetzt nach Ostern immer noch nicht fertig gestellt sind. Nicht selten enden diese Hilfsmittelanträge in einer schier endlosen Odyssee – und das meine ich nicht im übertragenen Sinne:  Schreckliche Zyklopen, irreführende Sirenen, tosende Stürme, das volle Programm haben wir immer wieder vor dem Bug auf unserer Irrfahrt.

Zum eben erwähnten Beispiel der Hilfsmittelversorgung – da bei unserem Räubersohn, nachdem es die ersten beiden Jahre immer „Spitzfüße, Spastiken und Beininnenrotationen ja – aber hey mit der Hüfte ist alles im Lot“ hieß (auch mit Ultraschall etc. überprüft), kam dann im Dezember die Hiobsbotschaft: Hüftluxation, Gelenkkopf nicht ausgebildet, Ausrenkung äußerst wahrscheinlich – eine OP zwingend nötig! Dafür waren wir allein von Dezember bis April sieben mal in verschiedenen Kliniken und bei Fachärzten von Heilbronn, Maulbronn, Stuttgart, bis Heidelberg. (dazwischen regulär zur Nierenkontrolle in Tübingen). Mit dem Ergebnis, dass gleich das erste vorordnete Hilfsmittel, eine Laufschiene eben überhaupt nicht passte, als sie endlich zwei Monate später nach Feststellung des „Schadens“ endlich anprobiert werden konnte. Nein, was für eine Überraschung! Ein Teil von der Stange sitzt nicht bei unserem kleinwüchsigen Sohn! Nicht, dass ich den sogenannten orthopädischen Experten in der schwäbischen Kinderklinik deutlich auf den Minderwuchs unseres Sohnes hingewiesen hätte, mehrfach…Zum Kühe melken. Inzwischen wissen wir, dass wir um die Hüft-Op nicht herum kommen, zumindest langfristig. Aber mit mehr Spreizung und Korrektur der Fehlstellung können wir es hoffentlich etwas hinauszögern. Die weiteren Episoden (Abduktionsempfehlungen, die bei einem Erwachsenen vergleichbar mit einem Spagat wären bis hin zu klumpigen, riesen Schaumstoffblöcken, die unserem Junior ungeahnte  Kräfte entlocken, um diese wegzutreten…) wären auch alle schilderungswert, aber das würde zu einem Buch werden.

Neben dem Klinikmarathon und den Gesprächen mit den verwirrten Versicherungsmitarbeitern (Wie das Hilfsmittel passt nicht? Haben sie das schriftlich für uns in einem aktuellen Arztbericht…) fühlten wir uns dieses Frühjahr auch außerhalb des Pflegealltags immer wieder wie im Comic „Gregs Tagebuch“. Da war ja noch die Schwangerschaft, die Wohnung und die Baustelle, die alle irgendwie nebenher laufen müssen.  Das „verwunderte“ einige der mehr oder weniger neuen Bekannten, mit denen wir nun v.a. baubedingt zu tun haben. Während sie Baurechts- und Designfragen zu ihrem alles dominierenden Hobby machen, haben wir „seltsamerweise“ irgendwie keinen Nerv mehr nach dem dritten oder vierten nicht zielführenden Gespräch und vollen Anrufbeantworter. Zu dem kamen aus alle Ecken Menschen mit Klingelbeuteln, die freundlich den Hut ziehend, selbstverständlich um milde Gaben baten, von völlig irrationalen Nachzahlungsforderungen bis zu unnötigen Beratungs- und Verwaltungskosten.

Der letzte Clou in dieser Serie des Wahnsinns, ist neben der Beihilfe, die tatsächlich für ein logopädisches Training (das sogar von der gesetzlichen KK anerkannt ist, für unseren Zweieinhalbjährigen, der bis heute nicht spricht) und ein Darmsanierungsmedikament zwei Amtsarztbesuche angefordert hat, unsere alte „Freundin“ die Pflegekasse:

Eigentlich sollten wir – wie uns in mehreren Telefonaten zugesichert wurde –  einen kleine finanzielle Unterstützung für die verschiedenen barrierefreien Baumaßnahmen bekommen: Dazu gehören die Abgrabungen, überbreite Türen und Fenster, eine bodenebene Dusche, rutschfeste Fließen im Sanitärbereich, schwellenlose Zugänge und den Plattformlift, um nur ein paar zu nennen. Dazu hieß es, müssen wir eine Liste erstellen, alles dokumentieren mit Belegen etc. und einreichen. Jetzt, neuester Stand – nachdem fast alles fertig gestellt oder zumindest bestellt ist – wurde uns mitgeteilt, dass nicht Maßnahmen bezogen, sondern Zeitpunkt bezogen gefördert werde. Das heißt im Klartext, da wir blöderweise unser Haus auf einmal bauen und nicht über 15 Jahre hinweg, können wir nur einmalig Unterstützung beantragen. Die maximale Fördersumme von 4.000€ wird dabei für alles zusammen vergeben! Richtig gehört: Für all das, was wir benötigen, damit unser chronisch kranker, schwerbehinderter Sohn halbwegs vernünftig leben und gepflegt werden kann. Alles was noch nicht montiert und jetzt akut notwendig ist, versuchen wir nun auf später zu verschieben, wenn „sich der Pflegebedarf verändert“ . Völlig bekloppt – aber sie wollen es ja so. Dann soll doch jedes Jahr ein Gutachter antanzen – mir egal ich habe eh fast kein Privatleben mehr.

Zudem haben wir auf Anraten unseres Pflegediensts wegen der neuen gesetzlichen Reglungen seit 2017 die Höherstufung im Pflegegrad beantragt, was sogar als Eilverfahren angesetzt wurde. Wegen angeblich 3,5 Punkten zu wenig wurde dies nun (vorerst) abgelehnt. Wobei es auf die 90 P. gar nicht ankommt, da wir durch die bilaterale ICP „den vollständigen Gebrauchsverlust der Greif, Steh und Gehfunktion“ nämlich eine „besondere Bedarfskonstellation“ vorliegen haben, die seit 2017 direkt zu PG5 führt!! (siehe Links unten). Leider hatte der uns begutachtende Arzt entweder Tomaten auf den Augen und Ohren oder eine sehr begrenzte Auffassungsgabe. Er hat Einiges, wie die Schluckstörung, die nächtlichen Schreiattacken, das regelmäßige Erbrechen und die diversen Hilfsmittel, die wir tagtäglich verwenden usw., einfach nicht mitbekommen. Zu dem verfügt der Mediziner über eine blühende Phantasie, so soll unser kleiner Mann im Bett liegend seine Position verändern können („weitgehend unselbstständig“) und – haltet euch fest – sogar etwas sitzen! Das sind doch mal tolle Nachrichten, ein Wunder!! Und wir Eltern und die Pflegerinnen haben es gar nicht mitbekommen, Mensch! Toll, dass wir das jetzt erfahren. Wahrscheinlich ist es bei unserem Räubersohn, wie bei Lotta Wundertüte: Im Geheimen sitzt und krabbelt das ICP-Kind. Das hat er dem Gutachter dann telepathisch mitgeteilt, der kleine Zauberer. (Sarkasmus off)

Oh Mann, ihr merkt es ich bin dem Wahnsinn nahe. Immerhin boxt mich die kleine Maus regelmäßig in die Realität zurück. Sie verhindert es auch, dass ich mich gesundheitsschädlich verhalte in solchen Irrsinnszeiten. (Danke Süße, bekommst nächtlichen Stracciatella Joghurt dafür.)

Langsam wird draußen schwarz zu blau, inzwischen ist es fast ganz hell draußen. Mir geht’s besser. Jetzt könnte ich mich theoretisch noch mal hinlegen zu meiner kleinen Heulboje und dem geschafften Papabär. Oder sich schreibe an dem Widerspruch bezüglich des Pflegegrads weiter. – Ihr habt das Monster geschaffen, so deal with it!

=>>>>Noch ein paar Links für euch, wenn ihr auch über eine Höherstufung in PG5 nachdenkt:

Liegt bei eurem chronisch kranken oder behinderten Kind vielleicht auch ein erhöhter Pflegebedarf bzw. „besondere Bedarfskonstellation“ vor? Auch Kinder unter drei Jahren können den Pflegegrad 5 bekommen.  – Infos zum Antrag und Widerspruch:

http://www.pflegeversicherung-2017.de/index_BesondereBedarfskonstellationenKindern.htm

https://www.pflegegrad.info/pflege/besondere-bedarfskonstellationen.php

-https://www.pflege.de/pflegekasse-pflegerecht/pflegegrade/widerspruch/#widerspruch_pflegegrad_5