Wir wollten Normalität. Und bekamen Grippe.

Mit unserer kleinen Miss hat sich unglaublich viel geändert in den letzten beiden Jahren. Unglaublich ist auch, dass sie schon so lange da ist. Es kommt es uns vor, als wäre sie schon immer Teil von unserer Räuberbande.

Wir haben schon oft dieses Familiengefühl vermisst. Irgendwie waren wir oft mehr Case-of-Emergency-Manager und Pflegeteam als Eltern gewesen. Obwohl unserer Erstgeborener natürlich unser geliebtes “Goldstück” und  “kleiner König” ist, wie wir ihn auch heute noch nennen. Doch der Alltag mit dem Räubersohn ist leider so verschieden zu dem von anderen Kleinfamilien. Während andere Eltern über Kindergartenwahl und Streitereien erzählen, vom Kindertanzen oder Musikkursen – wir waren da raus. Wir können nur von Physio-, Logo– und Ergootherapie berichten. Nach dem PeKiP und Babyfitkurs (den ich mit ihm auch noch besuchte, als er schon fast zwei war) ist bei uns hier in der süddeutschen Provinz irgendwie Sense gewesen mit inklusiven Angeboten oder Möglichkeiten an typischen Familienaktivitäten teilzunehmen. Echt schade. So bekamen wir nur wenig Kontakte zu anderen Eltern an unsrem Wohnort.

Immerhin habe ich ja ein paar liebe Mamas aus meinem “besondere Mütter”  Netzwerk und wir beide noch treue Freunde, mit und ohne Kids, von früher. Aber unsere Lebenswirklichkeiten sind einfach so verdammt unterschiedlich. Gespräche über Kindergeburtstagsplanung, das beste Laufrad Modell oder Ideen für super Ausflüge oder Urlaube – wir konnten eigentlich nie richtig mitreden.

Mit unserer wilden Piratenprinzessin sind wir nun in rasantem Tempo in all das hinein katapultiert worden, was wir vorher vermissten. Von Kita-Eingewöhnung über Ernährung, Spielzeugauswahl und Erziehungsmethoden – alles plötzlich aktuell. Obwohl wir in manchen Dingen schon routiniert sind (z.B. Wickeln, Brei füttern, in Schlaf schaukeln) sind wir gleichzeitig auch blutige Anfänger in viele. Trotz drei Jahren Vorlauf im Elternsein. Sei es bei Smalltalk beim Abholen oder Durchhalten beim Eltern-Kind-Turnen.  Auch so manche Erkenntnis, wie anstrengend auch putzmuntere, kerngesund Kids sein können, haben wir gewonnen. Und, dass so manche Geschichte, die wir früher von befreundeten Müttern und Vätern hörten (u.a. von wegen nicht mal auf dem Klo alleine sein) nun mal pure Wahrheit und nicht übertrieben sind!

Und dann erst einmal diese unsäglichen Krankheitsphasen…Da unser Räubersohn kaum interagiert oder spielt, kommt er natürlich wenig in Kontakt mit anderen Kindern. Er kann auch nicht gezielt greifen oder sich etwas in den Mund stecken. Was einerseits traurig ist, hielt uns andererseits zumindest die meisten “Kindergarten-Seuchen” vom Hals.

Nicht so bei der kleinen Miss, die alles abschleckt, was nicht vor ihr sicher ist. Sie hat gleich im ersten Kita-Winter uns Magendarm als vorweihnachtliches Geschenk mitgebracht und solidarisch geteilt. Ob ihr Bruder es hatte, kann ich nicht einmal sagen, denn er kann sich ja aufgrund der Fundublikatio (Magenklappe) nicht mehr erbrechen und seine Verdauung spinnt sowieso fast immer. Mich hat es auf jeden Fall auch voll erwischt und die anfängliche Hoffnung, dass sie nur zuviel durcheinander beim Weihnachtsmarkt gefuttert hat, war dahin als ich drei Tage darauf nächtens vor der Toilette kniete. Und das, nachdem mir meine stressbedingte, wiederkehrende Innenaugenentzündung bereits ordentlich ein Bein gestellt hatte im Herbst, da mir das Kortison nicht nur auf den Magen, sondern auch auf die Psyche gegangen ist.

– Mit ein Grund warum das unperfekte  “Weniger ist mehr”-Prinzip bei mir nicht nur freie Wahl war.) Ich bin insgesamt auch einfach zu ausgebrannt gewesen, ob bei all dem drumherum im Advent auch noch Vollgas zu geben. Meine Energiespeicher sind noch immer ziemlich erschöpft – was sich wohl auch nicht so schnell ändern wird, deshalb auch der Brandbrief. (Zumal wir jetzt tatsächlich gegen den Arbeitgeber des MaPa vor Gericht ziehen müssen, da das Land Baden-Württemberg in seiner Beihilfeverordnung nicht vorsieht die verordnete, spezielle vollbilanzierte Sondenkost unseres ohnehin zu leichten und zu kleinen chronisch kranken Lieblings vollständig zu erstatten. Mit ihr wird er wegen seiner Schluckstörung mit Asphyxiegefahr über die PEG-Magensonde ernährt. Sondenkost ist übrigens selbstverständliche Kassenleistung und wird auch vom Sozialamt erstattet, wenn entsprechende Bedürftigkeit vorliegt. Wirklich blamabel für so ein reiches Bundesland! Für uns ein Ärgernis mehr, neben den seit Monaten ausstehenden Arztberichten zur Verlängerung der Intensivpflegeverordnung und die nächsten anstehenden Kliniktermine auswärts.

Doch zurück zu der Viren-Welle:

Im neuen Jahr war nur kurz Ruhe und jetzt haben wir vier gerade fünf Wochen abwechselnde Krankheiten – hoffentlich – hinter uns. Begonnen hat unser kleiner König mit einer Bronchitis, die über Nacht obstruktiv wurde, und uns beinahe eine “Suite” in der Klinik beschert hätte. Nur da wir zur Zeit viele Pflegestunden von unserem Kinderintensivpflegedienst abgedeckt bekommen, und auch mit Stethoskop, einem Pulsoximeter und Absauggerät zu Hause ausgestattet sind, konnten wir mit ihm hier bleiben. Nachdem der Killercocktail aus Kortison, Antibiotika und Lungen erweiternden Medis gut gewirkt hat. Ich war zum ersten Mal seit langem froh,  soviel Medizintechnik daheim zu haben. Auch neben seinem Bett zu sitzen während er schläft, das gab es schon länger nicht mehr (stundenlanges abends auf dem Arm halten und wiederholtes Umlagen nachts haben wir ohnehin genug). Dann bekamen der MaPa und ich Grippe und zum krönenden Abschluss unsere kleine Maus noch Scharlach. Wenig Essen am Tag, nur Fläschchen zum Trinken gingen zwischendurch und ein furchtbar anhängliches Mama-Baby war sie wieder. Nachts viele Tränen, großer Durst und unglaublich hohes Fieber, trotz Wadenwickel und Zäpfchen. Ich dachte ich werde verrückt, die Sorge um sie ließen mich neben ihr auf der Gästematratze umherwälzen.

Bei ihrem Bruder war ich, wenn ich mich richtig erinnere, entspannter. Denn im Vergleich zur Intensivstation kam mir das bei ihm ziemlich pillepalle vor. Voll Überzeugung das Richtige zu tun, ließen wir ihn erst etwas fiebern und gaben dann abwechselnd Paracetamol und Ibuprofen Zäpfchen oder Saft. So wie wir es im Baby Erste Hilfe Kurs gelernt hatten. Beides war falsch, bei nierenkranken Kindern (Temperatur nicht über 39° kommen lassen und nie Ibo geben, weil es über die Niere abgebaut wird).  Nur da es uns keiner der Nierenärzte mitgeteilt hatte, wussten wir das als Neulinge in diesem Gebiet natürlich nicht! In der Klinik, als er das erste mal einen grippalen Infekt hatte, während den Dauer-stationären drei ersten Neugeborenen Monaten, musste ich sogar darum betteln das Zubehör zum Inhalieren zu bekommen. Er war später zu Hause – nicht zuletzt wegen des Pflegepersonalmangels – wirklich besser umsorgt.

Nur bei der kleinen Miss kommen mir nun all die Horrorstorys wieder hoch, die ich kennenlernen durfte im Ronald Mc Donald Elternhaus, den Kliniken und bei der Reha. Windpocken, die das Gehirn schädigen, Entzündungen der Blase oder Atemwege, die lebensbedrohlich wurden und vieles Grausliches mehr. Die Sorge, sie könnte auch chronisch krank werden. Ich habe echt meine Lässigkeit ziemlich eingebüßt bei so etwas normalen entspannt zu bleiben. Dementsprechend bin ich zusätzlich erledigt.

Aber auch ohne diese, von unserer Vorgeschichte getriggerten Ängste, ist die Verantwortung für diese kleinen Würmchen doch ganz schön groß. Auch das ist Familiennormalität. Danach hatten wir ja gerufen und prompt kassiert. So sind wir nun bedient wie die anderen Familien, die Infekt-Pingpong spielen. Nur, dass bei uns dann plötzlich noch Krankenpflegerinnen mit Mundschutz herum springen und wir sogar Kinderurinbeutel im Haushalt vorrätig haben.

Nun freuen wir uns auf den Frühling. Das erste aufgeschürfte Knie hat sich das wilde Monstermädchen, just nach seiner Genesung, gestern bereits beim Spaziergang zu den Nachbarpferden geholt.  Das kann ja noch heiter werden.

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Verschwimmende Grenzen. Die kleine Miss wird flügge und ich mit.

Es war so lange hin. Erst zum Ende der Sommerferien haben wir den Termin für  Eingewöhnung in die Kita der kleinen Miss gesetzt. Nur drei halbe Tage, ich möchte sie nicht zu früh und zu viel abgeben. Aber gleichzeitig ist es für uns unerlässlich, dass zumindest sie zuverlässig betreut ist. Auch wenn es wieder Engpässe oder schwierige Zeiten beim Räubersohn gibt, ist das sehr wichtig, dass die kleine Schwester schon daran gewöhnt ist bei anderen als nur Mama zu sein. Zumal wir nachdem die intensive Behandlungspflege weiter genehmigt wurde, leider noch immer ziemlich unterbesetzt vom Pflegeteam sind und so regelmäßig Fehltage alleine und mit Hilfe der Großeltern überbrücken müssen.  

Da die Maus immer mobiler und aktiver wird, sehnte ich mir die Kita-Zeit sogar etwas herbei. Wieder etwas Zeit zu haben für all den Orgakram den man als Mutter so zu handeln hat – als Specialneeds Mum natürlich hoch zehn. Telefonate führen mit einem quirligen Kleinkind, das nicht im Laufgitter bleiben mag und immer voll Begeisterung versucht den Laptop zu entern, wenn ich wieder Rechnungen einreichen oder an einem Antrag oder Widerspruch sitze. Nun denn, ich habe mir eine aufgeweckte Piratenprinzessin gewünscht – nun hab ich den Salat. Und eigentlich liebe ich es. Wie sie umher wuselt, lustiges Kindergebrabbel von sich gibt alles unsicher macht. Sie klettert sogar auf den großen Schaukelstuhl und schuckt sich selbst an. Wir lachen, wir stauen, wir sind vor allem außer Puste. Auch der MaPa der gerade Urlaubsbedingt auch das “Vergnügen” hatte.

Denn sie ist so ein Wirbelwind, schnappt alles und überfällt den Bruder sobald er in Reichweite ist. Worüber er meistens lacht und sogar sich etwas ihr zuwendet soweit er es eben hin bekommt. Aber mit beiden alleine sein, daß ist heftig. Sondieren,  Medikamente richten, Physioübungen absolvieren, Hilfsmittel anlegen, inhalieren – das ist eine riesen Herausforderung. Zumal mit Dauerschlafmangel. Und wieder stößt mir der Begriff “Schattenkind” übel auf. (Bester Beweis für ein lebensfrohes „Sonnenkind“ oder „Löwenkind“ ist übrigens Marian Grau alias #Geomarianblog den ich diesen Sommer persönlich kennen lernen und interviewen durfte!) Wenn jemand zu kurz kommt, dann momentan eher der große Bruder. Seine besonderen Bedürfnisse kann die kleine Miss noch nicht verstehen und Mamaaaa soll gefälligst jetzt sofort springen, wenn der Hunger zwickt, die Windel feucht ist oder sie auch auf den Arm möchte. Sonst gibt’s Gezeter, aber mächtig. Ihre hohen Gilflaute sind nicht ohne und Tinitus verdächtig. Nur der Verbandswechsel an der PEG und die morgendliche Pflegeroutine muss eben sein. Und sie muss sich in Geduld üben zumindest kurz. Aber sonst ist das eher die Aufgabe des kleinen Königs. Nicht selten brauche ich drei Anläufe um nur eine Kleinigkeit, wie ihm etwas zu trinken zu geben, auf die Reihe zu bekommen. Weil Madamchen gerade das Telefon malträtiert oder mit einer Spritze getürmt ist. Puhh…

Und volle Aufmerksamkeit und Zuwendung bekommt sie ohnehin. Ist das nicht alles ein unglaubliches Wunder? Wie so ein Minimensch sich plötzlich hochzieht und wackelige erste Schrittchen hinlegt, dann aus “Mamama” “Daddaa” – Mama und Papa wird. Es ist so eine Freude. Und ich bin froh, dass wir das erleben dürfen mit ihr. Es nimmt irgendwie auch den unausgesprochen Druck vom Räubersohn. Für ihn aber irgendwie auch für uns haben wir uns so viel in diese Richtung gewünscht. So fällt es mir leichter ihn zu nehmen wie er ist und seine kleinen Fortschritte oder guten Tage entsprechend zu würdigen. Auch wenn ich gelegentlich etwas wehmütig bin weil er nicht mit ihr spielen und toben kann wie andere Geschwister. Wir sind heimlich still und leise etwas in der normalen Sphäre der Familien gelandet. Trotzdem kommen wir aus dem Dunstnebel der Anderswelt nicht ganz heraus. Irgendwie sind und bleiben wir immer die noch „anderen“ Eltern (zumindest für die Außenstehenden), wie ein kleiner Geheimbund Eingeweihter. Das merke ich, wenn ich für uns längst normale Alltagsbegriffe in den Raum werfe, wie Blutkontrolle, kleine Anfälle oder ähnliches. Da ist da immer so ein Schweigen oder irritierte Gesichter. Naja, das ist nun mal unser Leben. Darf ich nichts davon erzählen, um nicht gleich wieder außen vor zu sein? Gleich den Termin des Kitastarts hätten wir eigentlich verschieben müssen, da ein wichtiger Klinikaufenthalt ansteht. Doch da war das Spezialzentrum tatsächlich einfacher für eine Umlegung zu gewinnen als die örtliche Behörde. Auch eine interessante Erfahrung. „Normale“ Familien werden also auch fremdbestimmt, überwinden auch ihre Hürden. Wie schwer es vor allem Mütter haben, die gerne weiter bezahlter Arbeit nachgehen möchten ist mir schon mehrfach begegnet im Freundeskreis. Auch engagierte Väter, die noch immer belächelt werden, wenn ihnen Carearbeit zu Hause wichtig ist und, die so behandelt werden von Kollegen als sei Elternzeit Urlaub. Wir sind uns alle ähnlich. Lasst uns doch ein bisschen über unsere Tellerränder schauen!

Ich hoffe die ersten Kinderkrankheiten halten noch etwas Abstand. Bisher bin ich auf jeden Fall glücklich, dass unser Energiebündel gut aufgehoben ist in ihrer Gruppe mit herzlichen Erzieherinnen und freue mich auf ein klein bisschen Mamazeit für mich. Wirklich mich. Ich bin nämlich noch da! Und auch nach zwei Kindern gibt es da Dinge, die nach mir rufen jenseits von Haushalt und Versicherungsirrsinn. Wenn die nächste Pflegedurststrecke diesen Monat überwunden ist, werde ich wieder singen. Wirklich singen, lauthals und mich verrenken aber nur für mich und aus purer Freude. Denn einen neuen Gute-Laune-Chor habe ich bereits für mich entdeckt und die Anmeldung fürs Yoga abgeschickt. Dieser Herbst wird bunt.

Interview bei Phillip Julius e.V.

Heute dürft ihr mal eine Premiere mit uns erleben!

Ich wurde vor kurzem von Nadine Bauer vom Verein Philip Julius e. V. interviewt und gerade ging der Beitrag online. Wir redeten über den Alltag mit unserem Glückskind (ich gebe ihm hier den Namen ‚Felix‘), berufliches und unsere Wünsche.Ein Thema war auch das Vereisen, den der Verein bietet Familien mit behinderten Kindern Unterstützung, wenn sie in den Urlaub zusammen fahren möchten.

Euch allen ein schönes Wochenende! Drückt mir die Daumen, am Montag startet mein neuer Job.

Hier das Interview, das Nadine Bauer mit mir geführt hat:

„Erzähl doch mal …. Sophie!“

Wie sieht Deine Familie aus?
Bisher ganz klassisch wie im Kinderspiel: „Vater, Mutter, Kind“: Papa Mark (37), ich (33) und unser kleiner Felix , er ist gerade zwei geworden. Außerdem sind unsere Eltern im Boot und unsere treuen Paten.

Wann und wie hast Du von der Behinderung Deines Kindes erfahren?
Die Schwangerschaft mit Felix war ohne Komplikationen, er wuchs und gedieh und strampelte wild. Als ich zwei Wochen vor dem Termin einen Blasensprung hatte und die Wehen begannen, rechnete ich mit mit einer ganz normalen Geburt. Doch es kam alles anders: Die Herztöne fiehlen immer wieder ab und schließlich wurde er durch einen Notkaiserschnitt geholt. Felix, atmete nicht von allein und musste gleich auf die Neointensiv gebracht werden, wo er reanimiert und intubiert wurde. Ich sah ihn nicht da ich selbst noch betäubt war. An meinem Mann wurde er schnell im Brutkasten vorbei geschoben. Uns wurde berichtet er hatte dann gleich nach der Geburt noch erste Krampfanfälle. Die ersten Tage scheider auch nichts aus und langerte immer mehr Wasser ein. Nach der unfallgleichen, vereehrenden Geburt war klar, er wird, wenn er die erste Zeit übersteht, viele Einschränkungen haben. Die ersten Monate standen vorallem seine Nieren, die durch den schweren Sauerstoffmangel stark beschädigt wurden, im Vordergrund. Bereits mit einem Monat konnten wir mit der lebensrettenden Bauchfelldialyse beginnen.Dann kamen nach und nach neue Einschränkungen, wie die Cerebralparese mit all ihren Baustellen und weitere Krankeiten, wie die Epilepsie, zum Vorschein.

Inwiefern ist Dein Kind beeinträchtigt und wie gehst Du damit um?
Für uns ist vieles inzwischen normal. Dadurch, dass er zur Zeit keine Nasogastral-Sonde mehr hat, fällt vielen Ausstehstehenden, die nicht vom Fach sind, gar nicht auf den ersten Blick auf, dass er Handicaps hat. Wer sich etwas auskennt sieht seine Spitzfüße, die Rumpfhypotonie, erkennt die typische Handhaltung und Anspannung von Kindern mit Spastiken. Er isst auch sehr langsam, verschluckt sich immer wieder und trinkt nur Schluckweise angedickte Flüssigkeit aus einem Spezialbecher. Seine epileptischen Anfälle sind bisher Gott sei Dank nur ganz klein und kurz. Inzwischen hat Felix einen Schwerbehindertenausweis (100% AG, B, H) und Pflegestufe drei.
Beim Verarbeiten unserer Situation helfen mir viele Gespräche mit Freunden und ein „besonderer“ Mütter-Treff. Der Austausch mit ihnen und das Gefühl nicht alleine zu sein, da ist goldwert! Außerdem verarbeite ich viel dadurch, dass ich einen Blog schreibe (www.sophiesanderswelt.wordpress.com). Es ist aber kein stetes Voranschreiten, im Sinne von „langsam wird alles besser“. Klar wir leben uns schon etwas ein in unserem „Paralleluniversum“, jetzt nach zwei Jahren. Aber je nach dem wie die Umstände sind und was ich um mich herum erlebe, komme ich mehr oder weniger besser klar damit ein behindertes Kind zu haben.

Habt Ihr noch weitere Kinder?
Bisher haben wir noch keine weiteren Kinder, wünschen uns aber ein Geschwisterchen für unseren Räuber. Es wäre für uns alle wundervoll all das normale „Babyzeug“ zu erleben, erste Worte und erste Schritte, solche Dinge. Es wäre auch beruhigend zu wissen, dass sich noch jemand um unseren Sohnemann kümmern kann, wenn wir älter werden.

Wie sieht Dein Alltag aus?
Gerade ändert sich viel. Der kleine Mann darf nämlich seit seinem zweitem Geburtstag im Oktober 2016 in eine sonderpädagische Kita gehen, die Pflegerinnen fahren ihn jeden Schultag dort hin. Das ist eine große Entlastung, jeden Vormittag „frei“ zu haben. Der mobilie Kinderpflegedienst war früher auch seltener meits nur zwei bis drei Mal die Woche da. Jetzt mache ich in Ruhe all Briefe für die Versicherung, fordere Rezepte an, mache neue Arzttermine aus und koche vor, denn er darf nur Ungesalzenes essen. Gott sei Dank geht es nachts einigermaßen gut, da Felix viele Stunden am Stück schläft, wenn er irgendwann zwischen zehn und elf Uhr endlich in den Schlaf gefunden hat. Bald werde ich Teilzeit arbeiten, da bin ich noch gespannt wie wir das alles gewuppt bekommen.

Was macht Dich im Alltag glücklich? Und welche Momente sind hingegen besonders schwer?
Wenn wir Zeit zu Dritt verbringen, ohne Therapien und Arztbesuche, das ist herrlich. Da die Blutwerte unseres Juniors jetzt schon länger für seine Verhältnisse gut sind, bin ich gerade etwas entspannter. So normale Dinge, wie mal auf ein Straßenfest mit Freunden gehen, das ist sehr schön. Etwas traurig bin ich, wenn ich Kinder in seinem Alter sehe, die umher springen,selbst etwas aus der Hand essen und erste kurze Sätze sprechen. Solche Selbstverständlichkeiten fehlen doch sehr. Andereseits bin ich happy, wenn kleine Kinder aus unserr Verwandschaft und dem Freundeskreis lieb zu unserem Goldstück sind, auf ihn zu gehen und versuchen ihn mit einzubeziehen.

Wer betreut Dein Kind? Wie habt Ihr die Pflege organisiiert?
Die meiste Zeit bin ich damit ihm Essen und Trinken zu geben. Auch der ganze Vericherungs- und Ämterkram (Kostenvoranschläge, Hilfsmittelanträge, Widersprüche usw.) ist bei uns sehr zeitaufwendig. Wir haben uns früh professionelle Hilfe durch einen mobilen Kinderpflegedienst geholt. Sie helfen uns mit den Medikamneten, geben Spritzen, messen Blutdruck, inhalieren mit ihm und überwachen seine Anfälle. Immer wieder müssen wir darum kämpfen die Intensivpflegeverordnung behalten zu dürfen. Das heißt ich muss regelmäßig Arztbriefe anfordern, Verlaufsberichte einreichen und alles zig mal begründen – als ob eine chronische Erkrankung und Behinderung, wie von Zauberhand verschwinden könnte! Ich weiß nicht wie ich ohne die Pflegerinnen den Alltag bewältigen könnte. Mein Mann arbeitet Vollzeit, er hat als Berufschullehrer aber relativ humane Arbeitszeiten und Ferien und kümmert er sich in der freien Zeit viel um den Kleinen. Unsere Eltern nehmen Felix in der Regel einmal in der Woche oder begleiten ihn zur Therapie oder zu Artzterminen. Wenn ich bald arbeite gehe, werden die Großeltern uns noch häufiger unterstützen (müssen), sonst würde das alles nicht funktionieren.

Was machst Du beruflich? Und wie sieht Dein Arbeitsalltag aus?
In Zukunft bin ich in Teilzeit als Sozialarbeiterin in einem Schulzentrum angestellt und freue mich schon auf diesen abwechslungsreiche, fordernden Job mit den Kids. Davor war ich als Dozentin an einer pädagogischen Hochschule in der Lehre und Forschung tätig. Da arbeitete ich unregelmäßig auch am Wochenende oder in Kompaktblöcken, das ginge jetzt nicht mehr so gut. Ob das ein Verlust ist oder ein Gewinn, ist eine Frage der Perspektive. Manchmal bin ich auch ganz froh, durch unser privates Chaos so durcheinander gewirbelt worden zu sein. Eine Krise ist ja immer auch eine Chance sich neu zu (er-)finden. Auch als Paar wurden wir noch mehr zusammen geschweißt.

Was bedeutet Urlaub für Euch?
Im Urlaub möchten wir einfach einmal abschalten. Keine Regeln, keine Verpflichtungen. So ein bisschen wie bei der „Sail away“-Werbung. Als unser Liebling noch täglich ca. 8-10 Stunden an der Bauchfelldialyse über Nacht angeschlossen war, konnten wir natürlich keine großen Sprünge machen. Wir ließen uns das Gerät und Zubehör dann in eine Ferienwohnung im Fränkischen liefern. Felix fährt ohnehin nicht besonders gerne Auto und bei größeren Höhenunterschieden spuckt er. Noch immer trauen wir uns höchstens ins deutschsprachige Ausland (Was wäre, wenn die Werte kippen oder er einen schweren Anfall bekäme?) .

Wenn Ihr als Familie gemeinsam Urlaub macht, wie plant Ihr?
Mit Dialyse war es sehr kompilziert, ganze drei Mal rückten Mitarbeiter der Firma bei der Ferienwohnung, der Gott sei Dank verständnissvollen und netten Familie Thiem, in Waischenfeld an. Dann funktionierte der Cycler auch erst nach einem Reset, da lagen die erst Mal Nerven blank. Generell müssen wir viel einpacken und dafür sorgen, dass wir ausreichend Medikamente (sie werden extra in unserer Apotheke in der richtigen Mischung zubereitet) und medizisches Zubehör (Spritzen, Blutdruckgerät, Sonde für den Notall etc.) dabei haben.

Wo habt Ihr Euren schönsten Urlaub verlebt?
Am liebsten vereisen wir mit dem Wohnmobil meiner Schwiegereltern, da bekommen wir fast alles unter, auch die nötigen Hilfsmittel, wie den sperrigen Rehabuggy. Wir planen dann immer kurzer Etappen, wobei wir das je nach Wetter und Gesamtsituation auch mal spontan aufbrehcne oder bleiben. Alle unsere Urlaube waren schön, erholsam und gefühlt viel zu kurz. Gerade der erste zu dritt in der Fränkischen Schweiz wird uns immer in Erinnerung bleiben, weil unser Liebling da beim Wandern durch Wald und Wiesen es endlich duldete im Wagen liegen zu bleiben, wenn auch in einer lustigen „Schildkröten“-Position auf dem Bauch.

Welche Wünsche und Pläne habt Ihr für die Zukunft?
Ich würde gerne einmal wieder in den Norden fahren mit meinen „Jungs“. In Norwegen waren wir bisher nur vor seiner Geburt. Viellicht finde wir nette deutschsprache Ferienwohngsvermieter oder Campingplatzbesitzer? Irgendwann würde ich gerne nochmal nach Marroko oder Thailand, aber ob das jemals wieder gehen wird, das steht in den Sternen. Da wir gerade barrierefrei Bauen, ist Reisen auch nicht unsere erste Priorität.

Den veröffentlichten Text findet ihr auf http://www.phillip-julius.de

Alles auf Anfang. Ist das Chaos vielleicht eine Chance? II

Zugegeben, eigentlich mochte ich Neues schon früher ganz gerne. Von Natur aus bin ich neugierig auf andere Länder, fremdes Essen, andere Ethnien und Religionen, Musik und Filme aus dem Ausland. Das ist jetzt teilweise noch so, auch wenn vieles nun eben einfach nicht mehr geht, wie das ausgedehnte, individuelle Reisen zum Beispiel. Anderes konnte ich mir erhalten: Ich singe noch, schreibe ich noch, wie man sieht (nur weniger an Forschungspublikationen) und ab und zu komme ich noch zum Backen oder Schokolade wieder runter tanzen. Meinem Mann geht es ähnlich und er beschwert sich auch nur ganz selten. Es ist schön, dass wir uns ein paar Hobbies erhalten konnten – was auch nur mit viel Hilfe von Außen u.a. Verhinderungspflege gelingt.

Doch emotional und vor allem beruflich wurde ich, als Mama von einem chronisch kranken Kind, völlig aus der Bahn geworfen. Zwei Jahre zu Hause bzw. in diversen Arztpraxen, Kliniken etc.. Grundpflege, die sich bei uns (dank der Schluckstörung und Spastiken) stundenlang hinzieht, Medikamente richten und geben, Spucktücher waschen, Blutwerte kontrollieren, Tabellen füllen, Termine koordinieren, vierteljährlich Pflegeberatungsgespräche führen, Arztbriefe scannen, Übungen turnen, um Rezepte und Verordnungen bitten, immer wieder in Warteschleifen hängen.

Ganz ehrlich, ich empfinde mein Hausfrauen-Pflegemutter-Dasein an vielenn Tagen nicht besonders befriedigend. Die Rechnung: Voller Wäschekorb und Terminkalender gleich erfülltes Leben, geht nicht auf. (Vielleicht würde ich ihm mehr abgewinnen, wenn ich ab und zu eine Antwort bekäme, mich jemand Mama nennen oder zum Spielen oder Vorlesen auffordern würde?) Und das wird sich voraussichtlich auch so schnell nicht ändern.

Also zurück in den Beruf, doch wie soll ich wieder Anschluss finden?

Jetzt, da unser Kleiner halbtags in eine sonderpädagogische Kita gehen darf, steht der Wind eigentlich günstig, um wieder arbeiten zu gehen. Die Frage, die sich alle Mütter und zunehmend auch Elternzeit-Väter stellen, scheint mit Schwerbehindertenausweis im Geldbeutel und einem straffen therapeutischen Förderplan (der im Wandkalender in rot eingetragen gleich zwei Spalten braucht) nicht gerade einfacher zu werden. Welcher Arbeitgeber „freut“ sich über eine Mama mit behindertem Kind, das immer wieder ins Krankenhaus oder zur Reha muss?

Als Honorarkraft an Hochschulen zu unterrichten mal hier mal dort, ohne sichere Arbeitszeiten und mit befristeten Zeitverträgen? Unvorstellbar nicht zu schaffen. Auch eine 100% Konzentration und Vollzeitanstellung ist schwer bis unmöglich, wenn menschlich und medizinisch oft Wichtig(er)es im Raum steht.

Ich spüre, ich muss mich umorientieren, ganz im Foxschen Sinn ALLES NEU. Aber irgendetwas ‚komm wat will‘ zum Broterwerb möchte auch nicht machen. Es muss schon etwas mit Sinn, mit Mehrwert sein, mich keiner „vergeudeten Lebenszeit“ schuldig machen, wie es meine Professorin einst sagte. Ich möchte nützlich sein, meine neuen und wieder abgestaubten Fähigkeiten (z.B. in der Rhetorik), die ich im Ämter- und Versicherungskampf erworben habe, zielführend einsetzen.

Aber immerhin merkte ich eines, obwohl es schwer vorstellbar ist: Wenn das Leben auf dem Kopf steht, kann man tatsächlich neue Perspektiven bekommen…Auch, wenn die sich zunächst fremd und unbequem anfühlen. Eine Katharsis?

[In antiken Tragödien sollten die Zuschauerinnen durch das Miterleben der Leiden des Heros als Katharsis von ihren Gefühlen gereinigt werden. Psychoanalytiker wie Freud und Jung griffen den Begriff der Katharsis auf. Und noch heute meinen manche (Laien-)Pädagogen man könnte bestimmte Affekte wie Aggressionen einfach abbauen in dem man sie raus lässt, obwohl das Pustekuche – sorry Blödsinn inist – und im dümmsten Fall zu einer Verstärkung des unliebsamen Gefühls führt.]

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Kleine Frau was nun? Ich musste tief in mich gehen, habe meine eigene Heldenreise unternommen, Schluchten, Bergen und andere Hindernissen überwunden. Weggefährten gefunden und fühle mich nun bereit für Neues. Ja das hört sich pathetisch an, aber für mich sind das existenzielle Fragen. Den ganzen Sommer grübelte ich, ließ mich beraten von Freunden, Experten und suchte nach einer B-Seite meiner Schallplatte. Und das sogar mit Erfolg:

Nun habe ich tatsächlich eine Anstellung als Quereinsteigerin in einem pädagogischen Feld bekommen. 50 % und in einer Tätigkeit, die mich schon als Abiturientin gereizt hat.

Jetzt ist quasi alles auf neu. Und ich habe doch das Gefühl seit langen mal wieder bei mir selbst zu sein. Hoffentlich hält das lange an.

Fürchte nicht das Chaos,
denn im Chaos
wird das Neue
geboren.

C.G. Jung