Auf dem Heimatplaneten. Ein Tag zusammen auf der Rehab-Messe.

Heute hat es wirklich geklappt und wir drei – fast vier – sind zusammen auf die Rehab-Messe (11.-13.05.2017 Messe Karlsruhe) gefahren. Der Mampa hatte glücklicherweise frei und der Räubersohn war vom KiGa beurlaubt. Deshalb durfte er etwas länger schlafen und hatte gute Stimmung. Auch die Autofahrt war nicht so wild, denn seit er seinen neuen Reha-Autositz hat, mit dem er aus dem Busfenster schauen kann und der lustig vibriert beim Fahren findet es der kleine König  meistens gar nicht mehr so schlimm on Tour zu sein. Und bei jedem Rehab-Hinweisschild hörte ich Amy Winehouse „no no no“ singen. Von unseren Pflegerinnen haben netter Weise Freikarten für die Messe in Karlsruhe bekommen. Dort an gekommen saß unser Junior heraus geputzt mit Bulli-Schlupfhose und fröhlichem Grinsen in seinem Rehabuggy. Mit meinem Kugel-Vorbau war ich schon nach dem Weg vom Parkplatz zum Messeeingang etwas ko.

Mit den ersten Schritten​ auf dem Messegelände betraten wir eine andere Welt: Überall waren Busse und Caddys schon auf dem Parkplatz und auf dem Fußweg dorthin und drinnen erst recht – überall behinderte Menschen, die in Rollis saßen, lagen auf E-Fahrzeugen umher cruisten, sich grüßten. Kleine Kinder, kleinwüchsige Menschen, Senioren, junge Gepircte, Sportler mit Prothesen. Wow wie bunt, was für eine Vielfalt. Cyborgmäßig anmutende Laufhilfen, Hightech Geräte, die man über die Augen steuern kann, Offroad Segways – irre! Alles verteilt auf zwei Hallen und Gänge. Bei allem Neuen und Ungewöhnlichem, das auf uns einströmte, merkte ich es gleich: Ich bin zu Hause gelandet – auf dem Heimatplaneten. Hier waren wir normal, eine Familie unter anderen. Andere junge Eltern grüßten uns, wir sahen ein paar bekannte Gesichter. Wie die nette Chefin und Crew der Familienherberge Lebensweg – eine fabelhafte Initiative​, die Familien mit schwer kranken und behinderten Kindern ab 2018 eine Auszeit in einen wunderschönen Haus auf dem Land ermöglichen wird.

Irgendwie war ich auch gerührt. Es ist soviel möglich heut hier in Deutschland. Für fast jede Behinderung gibt es Hilfsmittel, die einem das Leben oder den Angehörigen die Pflege erleichtern können. Klar, man muss sie oft sehr hart erkämpfen (bei uns gerade Geräte  zur UK) und manches kann man sich als Otto-Normal-BürgerIn leider nicht leisten. Aber wie wäre es, wenn wir irgendwo in einem Entwicklungsland leben würden, einer Krisenregion oder einem Staat ohne Gesundheitssystem wie bei uns. (Unvorstellbar wie sich Eltern eines chronisch kranken, behinderten Kindes in den USA zur Zeit fühlen müssen…) Auch zur Zeit als meine Eltern noch klein waren, hätte es kaum Hilfen für ein schwer behindertes Kind wie unser Goldstück gegeben. Wenn ich an die Blechtrommel denke oder Forrest Gump sehe, kommen mir fast die Tränen. Natürlich dort auf der Messe sind wir die Hauptzielgruppe uns der Kunde ist selbstverständlich König. Es gibt gratis Geschenke, verlockende Angebote und spannende Vorträge. Sogar ein extra Zelt mit barrierefreien, behindertengerechten Toiletten, links und rechts von der Eintrittsrampe stehen hübsche Buchsbaumkugeln.

Schade, dass das eine Parallelwelt ist, die „Eingeweihte“, d.h. Betroffene und beruflich Interessierte nur einmal im Jahr betreten. Wie gerne würde ich mit den Schülern hier her kommen, die sich gegenseitig immer als „behindert“ und „Spasti“ beschimpfen. Sie denken nicht nach und kennen meist keine behinderten Erwachsene oder Jugendliche. Daher wissen die Großmäuler nicht wie kompliziert und beschwerlich so ein Alltag mit Schwerbehinderung sich gestaltet.  Hier wären sie als Gesunde einmal in der Minderheit und würden merken, wie komisch es sich anfühlt immer der oder die „Andere“ zu sein. Ein paar mehr Menschen ohne Handicap auf der Messe wären wirklich noch gut als Ergänzung. Dann hätten wir eine inklusive Gesellschaft im Kleinformat. Niemand, der in Heimen, extra Schulen, Werkstätten sperapiert untergebracht und in ABM-Maßnahmen aufgefangen werden würde. Menschen mit Behinderung sind keine Randgruppe. Sie bilden einen so großen Teil der Bevölkerung, nur nimmt man sie nach wie vor im Alltag kaum wahr. („Dank“ Pränataldiagnostik werden ja auch die Mehrheit potentiell behinderter Kinder inzwischen abgetrieben). Wie wenig das allgemeine Bewusstsein dafür sensibel ist, merkt man daran, dass Inklusion von vielen noch als schulpolitisches Thema angesehen wird. Als würde mit dem Schulabschluss oder der Volljährigkeit sich die Behinderung in Luft auflösen – und als gäbe es nicht auch andere Bevölkerungsgruppen, die ex- statt inkludiert leben, alte Menschen, psychisch Kranke, MigrantInnen…

Es gibt noch so viel zu tun. Für heute ist genug, ich streichle meine Mini Miss inside und freu mich, dass wir einige gute neue Anregungen für unseren Sohnemann mit nach Hause nehmen konnten.

Wieder in anderen Umständen – ein Interview von Mutter zu Mutter.

Nachgefragt  >>Wie erlebt eine Familie, die schon ein behindertes Kind hat, die zweite Schwangerschaft und Babyzeit? <<

 Interview für Sophies ANDERSWELT mit Lara:

Wie ihr wisst erwarten wir im Sommer wieder Nachwuchs und trotz aller Vorfreude auf die kleine Miss sind wir etwas besorgt. Nicht nur wegen der Geburt, sondern vor allem wegen der Zeit mit zwei pflegebedürftigen Zwergen. Deshalb beschloss ich mir die Erfahrungen von Mamas anzuhören, die sich mit einem chronisch kranken, behinderten Kind auch für ein zweites Baby entschieden haben. Daraus entstand dieses Interview, das ich gerne mit euch teilen möchte: Lara (40) und ihr Mann haben bereits einen Sohn im Kindergartenalter, der durch einen Gendefekt behindert ist, als sie wieder schwanger wird. Heute ist der Junior schon ein Jahr alt. Wir kennen uns von einem Mamatreff für besondere Kinder hier aus der Region. Lara hat sich bereit erklärt auf der ANDERSWELT von der Zeit ihrer Schwangerschaft und danach zu erzählen.

Sophie: Wann habt ihr euch dazu entschieden ein zweites Kind zu bekommen? Oder war das schon immer euer Wunsch? Lara: Geplant hatten wir schon immer 2 Kinder, aber bis klar war, dass unser 1. Sohn einen Gendefekt hat, ging leider einige Zeit ins Land und dann haben wir uns untersuchen lassen und so liegen jetzt 4 Jahre zwischen den beiden Nasenbären.

Sophie: Hattet ihr da durch, dass euer erster Sohn eine Behinderung hat, Zweifel daran, ob die Entscheidung richtig ist oder hat eure Situation das Bedürfnis nach weiteren Nachwuchs noch verstärkt.(Bei uns war es irgendwie beides…) Lara: Es war uns auf jeden Fall klar, dass wir kein 2. Kind mit Behinderung mehr “schaffen”. Mir wäre die psychische Belastung zum einen und die körperliche Belastung zum anderen, zu hoch gewesen. Unser Großer ist heute 5 und sitzt im Rollstuhl. Die Prognosen, dass er laufen lernt sind sehr schlecht. Darüber hinaus ist bei diesem Gendefekt der Rumpf stark betroffen von Hypotonie (d.h. die Muskulatur ist schwach bzw. der Tonus der Muskeln ist zu niedrig), weshalb genau frei sitzen fast nicht möglich und laufen schon gar nicht möglich ist. Die Muskulatur im Rumpf ist für sehr vieles ganz wichtig, wie z.B. Schlucken, Essen und die Arme und Hände. Also es ist nicht eine ganz einfach Behinderung und er wird immer auf Hilfe angewiesen sein. Man wünscht sich in dieser Situation schon ein Stück weit ein “normales” Leben und das dürfen wir jetzt mit unserem kleinen Nasenbär erleben.

Sophie: Habt ihr im Vorfeld bestimmte Entscheidungen oder Maßnahmen getroffen oder euch an einer speziellen Stelle informiert? Lara: Wir haben uns humangenetisch umfassend beraten lassen und darüber hinaus bereits den Mutterkuchen untersuchen lassen.

Sophie: Dein Mann ist ja Afrikaner. Denkst du, dass das euren Familienalltag beeinflusst. Ist das zusätzlich schwierig kulturell verschiedenen zu sein oder ist der vielleicht etwas andere Blick auf eure Situation eher bereichernd? Lara: Der andere Blick hat mir schon oft gezeigt, dass ich mir zu viele Gedanken um ungelegte Eier mache, da ich ein sehr kopflastiger Mensch bin. Er ist der ruhigere besonnenere Typ, ich bin oft zu emotional und agiere dann aus der Emotion heraus. In dieser Hinsicht habe ich mich aber schon um 100% verbessert. Es ist oft interessant, woher der andere Gedanke kommt und Kultur spielt dabei eine große Rolle. Auch wenn man zunächst etwas für “seltsam” hält, macht die Begründung, warum es in der Kultur anders gesehen wird, immer Sinn. Mit den Jahren kann ich mir meistens schon selber die Antwort geben, weil ich heute weiß, wie die Menschen dort ticken.

Sophie: Wie ging es dir in dieser zweiten Schwangerschaft warst du nervöser oder ängstlicher als bei eurem ersten Sprössling? (Ich habe etwas mehr Angst merke ich und traue mich weniger, bei Nr.1 war ich hoch-schwanger noch im Urlaub)… Wenn ja was oder wer hat dir dann geholfen? Wie ging es deinem Mann damit? Lara: Das man mehr Angst hat ist normal. Bei uns waren im Bekanntenkreis vorher 13 gesunde Kinder auf die Welt gekommen. Nur bei uns hatte das Schicksal an die Tür geklopft und der Schlag war hart und hat auch Jahre gedauert, bis man damit umgehen konnte. Auch kommen immer wieder Löcher, durch die man durch muss, was im Leben aber glaube ich normal ist. Ich war am Anfang nicht bewusst schwanger, aus lauter Angst es könnte wieder ein Problem geben, bis die Ergebnisse vorlagen. Ab da habe ich mich entspannen können und als er da war, habe ich mit Argus Augen die 1. Entwicklungsschritte verfolgt. Erst mit der Zeit haben wir und damit spreche ich auch für unsere Verwandten, uns entspannt und freuen uns jeden Tag mehr.

 Sophie: Wie ist euer Umfeld mit der zweiten Schwangerschaft umgegangen. Musstet ihr euch auch blöde oder unpassende Kommentare anhören? Lara: Die einen haben sich gefreut und die anderen hatten Angst, was ich durchaus verständlich finde. Man hätte nur sensibler mit der Angst umgehen müssen, da die Situation für uns auch nicht einfach war. Man kann irgendwo auch nur hoffen, dass alles gut wird, weil 5.000 Gendefekte nicht untersucht werden.

Sophie: Kanntet ihr vorher schon andere Familien die sich unter ähnlichen Bedingungen für weitere Kinder entschieden haben? Lara: Ja, sogar Menschen, die durch die Behinderung des 1. Kindes zu richtig guten Freunden wurden. Auch da waren die Reaktionen und auch die Ängste genauso wie bei uns. Man muss es schon selbst “erlebt” haben, um nach zu vollziehen, wie sich diese Eltern fühlen, deshalb mache ich es auch niemand zum Vorwurf. Die Entscheidung ein 2. Kind zu wollen, muss jeder selber für sich finden. Ich kannte eine Familie, die sogar ein 2. Kind bekam, das denselben Gendefekt hatte, wie das 1. Kind. Auch das kann ich verstehen, weil diese Familie genau wusste, was auf sie zukam. Dazwischen waren 10 Jahre und die Forschung und Therapien hatten sich weiterentwickelt. Ich würde nie darüber urteilen.

Sophie: Wie habt ihr euch auf die Geburt (z. B. Kaiserschnitt?) und Babyphase vorbereitet oder habt ihr es einfach auf euch zukommen lassen? Lara: Mir war klar, dass wenn auch nur der kleinste Verdacht bestünde, dass es ein Problem bei der Geburt gegeben hätte, ich sofort einen Kaiserschnitt gewollt hätte. Die Ärztin, der ich mich zum Entbinden vorgestellt habe, war überaus verständnisvoll. Nachdem wir aber beim großen Nasenbär keine Probleme bei der Geburt hatten, sondern die Behinderung von dem Gendefekt kam, wollte ich jetzt auch nicht den Teufel an die Wand malen…..nur Eventualitäten berücksichtigt wissen.

 

Sophie: Hattest du Bedenken zwischendurch wie du das alles hinbekommst gerade da drin Erstgeborener ja auch viel Pflegebedarf hat beim Essen, im motorischen Bereich.

Lara: Klar wusste ich, dass die erste Zeit sehr sportlich wird. Da mein Mann auch noch beruflich stark eingespannt ist, habe ich zu wirklichen Spitzenzeiten den Großen gefüttert, während mir der Kleine sprichwörtlich an der Brust hing. Manchmal klappt es mit dem Timing halt dann doch nicht so ganz. Wir haben wirklich ganz viel Glück mit unseren Therapeuten und entweder hat der Kleine “mitgeturnt” oder wurde beschäftigt. Er war immer Willkommen und es gab auch Verständnis, wenn ich mit den Therapien zurück gefahren bin. Das vorige Pensum war nicht mehr zu schaffen und der Kleine war ja quasi mein Co-Therapeut, weil der Große ihn so aufmerksam verfolgte und wirklich motiviert wurde.

 

Sophie: Nutzt ihr bestimmte Unterstützungs- oder Hilfsangebote ( z.B. Verhinderungspflege, Pflegedienst) ?Wer steht dir im Alltag mit zwei Kids bei und den vielen Terminen und Therapien von euerm Großen wenn dein Mann arbeitet? Hast du Tipps für mich der bald ähnliches blüht?

Lara: Einen Pflegedienst hatten wir nur in der Zeit der Schwangerschaft, als ich nicht mehr schwer heben durfte und im Mutterschutz danach. Heute würde das Geld nicht reichen, um einen Pflegedienst zu beauftragen. Als ich im achten Monat mit Nasenbär 2. schwanger war, stand der Umzug an. Ich musste dazu mit dem Großen im Krankenhaus, in dieser und anderen Situationen hat meine Familie uns sehr unterstützt. In dem Neubaugebiet haben wir dann sehr nette Nachbarn vorgefunden. Besonders freue ich mich, dass hier auch der Große “angenommen” wird und man auch ihn mal in andere Hände geben kann. Es haben sich mit ganz unterschiedlichen Menschen, die uns das Schicksal “geschickt” hat, Freundschaften ergeben, die sonst vermutlich nie zustande gekommen, wären. Nicht jeder traut sich ein behindertes Kind zu versorgen. Ich selber bin ja auf dem Gebiet auch kein Experte und muss mich erst nach den besonderen Bedürfnissen erkundigen, gerade wenn ein Kind nicht sprechen kann. Der kleine Mann hat einen unwiderstehlichen Charme und weiß ihn auch schon geschickt einzusetzen mit nur einem Jahr! Eine Nachbarin, die schon den großen Nasenbär versorgt hat, ist uns gottlob erhalten geblieben und kümmert sich auch um beide, je nachdem, mit wem ich einen Termin habe. Ohne diese Art von Hilfe geht es nicht und sie verdienen wirklich Respekt und Anerkennung. Es wäre schön, wenn mehr Menschen das erkennen und sich einbringen. Ich denke nicht nur an behinderte Kinder, sondern auch immer mehr Senioren werden auf Hilfe angewiesen sein.

 

Sophie: Wie geht es euch vier heute? Der Kleine ist inzwischen ja auch schon ein Jahr.

Lara: Durch die Geschichte unseres ersten Sohnes, wissen wir dieses Glück, erleben zu dürfen, ganz anders zu schätzen. Ich habe mehr Bücher zum Thema Entwicklung gelesen, als über irgendein anderes Thema. Das erste Jahr finde ich das faszinierendste überhaupt und mir ist ganz viel klar geworden, wie der “natürliche Plan” eigentlich läuft und wie krass der Unterschied ist. Das Positive daran ist, dass man sehr viel mitnimmt und versucht beim Großen zu fördern. Mir wurde klar, dass ganz viele Ansätze beim 1. Sohn da sind, ich sie nur nicht erkannt habe und es viel länger dauert bis etwas kommt. Hier hat die Zeit – die Jahre – mir einen Doktortitel in Geduld quasi verliehen. Der Große beobachtet den Kleinen, wie sonst niemanden in der Familie und es ist schön, wie er dadurch motiviert wird. Vielleicht haben wir die Fortschritte des letzten Jahres und es waren im Vergleich zu davor Sieben-Meilen-Stiefel-Schritte dem kleinen Nasenbär zu verdanken. Die Therapeuten und Ärzte waren mindestens genauso begeistert wie wir. Wir sind auch sehr froh, dass wir uns dort inzwischen auch gut aufgehoben fühlen.

 

Sophie: Macht es dich manchmal traurig zu sehen was der Kleine schon alles kann? Oder freut es dich umso mehr?

Lara: Es sind nicht die Fortschritte, die er schon kann, sondern die Schnelligkeit, wie er überholt hat. Aber das ist motorisch ja auch nicht schwierig dem Großen gegenüber. Geistig hat er ihn noch nicht, aber das kommt vermutlich auch bald. Die Freude überwiegt trotz allem.

 

Sophie: Gibt es etwas was dich besonders bewegt, gefreut oder verärgert hat in Zusammenhang mit deiner zweiten Schwangerschaft?

Lara: Die noch sehr junge Humangenetikerin hat mir ein paar Statistiken an den Kopf geschmissen, die mich hätten überzeugen sollen auf genetische Untersuchungen zu verzichten. Wir waren schon in 2 Statistiken bei den 2% dabei (2 Prozent haben behinderte Kinder und nach der ersten Analyse der Gene findet man überhaupt nur noch bei 2 Prozent den tatsächlichen Defekt). Ich habe ihr erklärt, dass ich Statistiken im Beruf mache, hier aber keine Statistik hören will, sondern so gut es geht ausschließen möchte…… Beim Vorgespräch hatte ich dann meinen Großen dabei und sie hat gemeint, ohne dass ich auch nur etwas gesagt hätte, wenn man damit lebt, ist die Sicht der Dinge eine völlig andere. Ich bin mir sicher, sie wurde dadurch eine bessere Ärztin und argumentiert vielleicht weniger mit Zahlen.

Sophie: Was würdest du Eltern mit einem behinderten Kind raten die sich unsicher sind an ein zweites Kind zu trauen? Lara: Es gibt wohl keine schwierigere Frage. Wenn ein Gendefekt vorliegt, kann man mindestens die entsprechenden Untersuchungen machen oder wie ich schon erzählt habe, man weiß, was auf einen zukommt und ist bereit diesen Gang noch einmal mit einem behinderten Kind zu machen. Dazu hätten mir der Mut und die Kraft gefehlt und bis auf diese Ausnahme, die ich erwähnt habe, kenne ich niemanden. Wenn die Geburt an der Behinderung schuld ist, liegt der Fall ja etwas anders. Ich finde ein 2. Kind ist für alle eine Bereicherung, weil es diese Normalität ins Leben bringt, die man sich so sehr gewünscht hätte. Zu sagen, dass kann man einem Kind nicht zumuten, immer Rücksicht nehmen zu müssen, finde ich nicht richtig. Die Herausforderung besteht darin, die Bedürfnisse beider so gut es geht zu berücksichtigen. Diese Kinder bekommen eine Kompetenz, die andere ganz schwer “erlernen” und die Familie bekommt glückliche Momente, denen andere Menschen sich leider viel zu selten bewusst sind. Ich wünsche Euch als Familie großartige Menschen, die Euch unterstützen und besonders ganz viele dieser Momente!

Sophie: Vielen lieben Dank! Ganz besonders für deine Offenheit und die Einblicke, die du mir und den Blogleser/innen in euer privates Familienleben gegeben hast!

Meine INKLUSIVE Sammlung: Fachbücher, Zeitschriften, Homepages

Lange angekündigt endlich habe ich es geschafft…Meine inklusive Literaturliste. Es war doch mehr Aufwand als gedacht. Denn wenn ich mich mit einem neuen Thema auseinander setze oder mich etwas besonders beschäftigt, bin ich ein Bücherfresser und Informationssauger. Da die Themen Behinderung und chronische Erkrankung  – mit all ihren Nebenschauplätzen wie Pflegestufen/grade und co – nicht gerade ein kleines Feld darstellen, habe ich einiges zusammen getragen. Diese Stapel wälzte ich jetzt in den freien Tagen. – Einen Auszug davon möchte ich gerne mit euch teilen:

TEIL 1:  FACHBÜCHER, ZEITSCHRIFTEN, HOMEPAGES

 

FACHBÜCHER /RATGEBER

HEILPÄDAGOGIK: medizinische und psychologische Fragen

• Hans-Joachim Schmutzler: Handbuch Heilpädagogisches Grundwissen. Die frühe Bildung und Erziehung behinderter und von Behinderung bedrohter Kinder. Herder 2006. (Ca. 30€) 

=> Wirklich sehr, sehr empfehlenswert. Gerade am Anfang, wenn man sich von den medizinischen Diagnosen und Begrifflichkeiten überrollt fühlt. (Was heißt überhaupt behindert Sicht der verschiedenen Disziplinen?) Ich habe vor allem sehr viel nachgeschlagen in Kap.6 „Behinderungen und Störungsbilder“  u.a. zu Zerebrale Schädigungen und Bewegungsstörungen, Epilepsie etc. dabei fand ich die weiterführenden Literatur und die Vorschläge zu Therapien sehr hilfreich.

FRÜHFÖRDERUNG / PÄDAGOGISCHE RATGEBER  

Walter Straßmeier: Frühförderung konkret. 260 lebenspraktische Übungen für Kinder mit Entwicklungsverzögerungen und Behinderungen. Reinhardt 2015. (Ca. 30 €)

=> Da PEKiP und co. bei unseren Kindern mit Handicap nur bedingt anwendbar sind, bin glücklich auf dieses tolle Buch zur Frühförderung (von  3 Monate bis 5 Jahre alten  Kindern) gestoßen zu sein. Folgende Bereiche werden thematisiert: A: Selbstversorgung und Sozialentwicklung; B: Feinmotorik; C: Grobmotorik; D: Sprache; E: Denken und Wahrnehmung. Bei unserem Sohn mit seiner massiven Bewegungseinschränkung und globalen Entwicklungsverzögerung können wir zwar bisher „nur“ auf den untersten Stufen arbeiten, wer sich davon aber nicht deprimieren lässt, findet hier ein paar schöne Anregungen. Auf einiges könnte man auch selbst kommen, aber im Alltagsstress geht das doch als unter, um so besser ab und zu mal wieder in das tolle Buch rein zu stöbern.

Judith Loseff Lavin / Claudia Sproedt (Hrsg.): Besondere Kinder brauchen besondere Eltern – Behindert oder chronisch krank: Wie Sie ihr Kind beschützen und es unterstützen können. Oberstebrink 2004.( antiquarisch ab 6€)

=> Ich stehe zwigespalten zu dem Buch: Die ersten drei Kapitel über die Trauerphase und die Probleme in der Familie, einschließlich der Großeltern, sowie die Entwicklungsphasen fand ich spannend, wenn auch etwas knapp. Den Rest empfand ich als ziemlich willkürlich zusammen getragen – vielleicht hilft er anderen Familien mehr, z.B. die Themen Schmerzen, Haarersatz und Prothesen betreffen uns Gott sei Dank zur Zeit nicht direkt. Bei anderen Vorschlägen merkt man, dass das Buch aus den USA stammt, sie sind nicht eins zu eins in Deutschland anwendbar.

• Jesper Juul: Unser Kind ist chronisch krank: Ein Ratgeber für Eltern. Kösel 2005. (Antiquarisch ca. 5€).   

=> Ich fand diesen Ratgeber, des von mir sonst geschätzten „Erziehungsgurus“ Jesper Juul nur bedingt hilfreich. Er stellt die Familie in den Fokus, wie sie mit der Belastung durch die chronische Erkrankung als Gemeinschaft umgehen kann. Wie man lernen kann diese unabänderliche Situation zu akzeptieren oder Anleitungen, um aus negativen Gefühlen heraus finden, gibt es hier aber nicht. (Das neuere Buch Juuls (2014) mit dem ähnlichen Titel  „Unser Kind ist chronisch krank: Kraftquellen für die ganze Familie“ bekam bereits online dermaßen schlechte Kritiken, dass ich es erst gar nicht angeschafft habe.) Die meisten Autobiografien fand ich wesentlich besser zur Bekämpfung meiner „Kopfgespenster“… – Wer ein brauchbares Sachbuch oder einen guten Ratgeber weiß – bitte teilt es mir mit!

RECHT

•  Jürgen Greß: Recht und Förderung für mein behindertes Kind. Elternratgeber für alle Lebensphasen – alles zu Sozialleistungen, Betreuung und Behindertentestamen. dtv Beck 2014. (ca. 17 €).

=> Ein nützlicher Ratgeber für alle Lebensphasen von Geburt bis zur Volljährigkeit und Erwachsenen-alter, mit dem Scherpunkt auf Familien mit älteren Kindern. Praktisch beim Streit mit der Kranken/Pflegekasse oder den Ämtern Kap. 2. mit Auszügen aller relevanten Gesetztestexte. Achtung: Stand 2014 – Aktuelle Neuerungen wie das Pflegestärkungsgesetz 2017 und das neue Bundesteilhabegesetz muss man nach wie vor anderweitig z.B. online (siehe Homepages) nachsehen.

NIEREN

Johannes Mann: Nierenkrankungen. Was ihre Nieren schützt und stärkt. Trias 2015. (ca. 25 €, gebrqucht ab ca. 17 €)

=> Verständlich wird hier Medizinisches zu dem lebenswichtigen Organ erklärt, auch auf den Zusammenhang mit anderen Erkrankungen wie dem Bluthochdruck geht der Autor ein. Das Kapitel zur Ernährung fand ich gut , v. a. die Tabellen (es gibt ja zahlreiche Broschüren und Nieren-Kochbücher). Für den Umfang von ca. 150 S. wäre ein niedrigerer Preis nur angemessener.

FACHZEITSCHRIFTEN: (ICP, Niereninsuffizienz, Behinderung allgemein)

• not. Fachmagazin für Schädel-Hirnverletzte und Schlaganfall-Patienten sowie deren Angehörige, Pflegekräfte, Therapeuten, Ärzte, Akut-Kliniken, Rehabilitationseinrichtungen, Therapie- und Pflegeheime.

=> Alle zwei Monate kommt ein neues Magazin heraus. Hier werden Therapien und Einrichtungen sowie Veranstaltungen vorgestellt. Sowohl den Namen als auch die Optik (z.B. sabbernde Menschen mit Behinderung) finde ich persönlich nicht sehr glücklich gewählt und wenig ansprechend, ich kenne bisher aber nichts Vergleichbares. (Online auf www.not-online.de gibt es Leseproben der aktuellsten sowie früherer Ausgaben)

HANDICAP. Das Magazin für Lebensqualität. Für Menschen mit Behinderungen und ihre Freunde.

=> Das Magazin erscheint vierteljährlich, die Berichte der Vorjahre ( ab 2014 rückwärts) sind auch online nach zu lesen. Das Magazin richtet sich von den Themenschwerpunkten eher an Erwachsene z.B. Reisen, Sexualität.(Probeheft möglich) Auf www.handicap.de gibt es auch ein Forum, bei dem man sich informieren kann.

DER NIERENPATIENT.

Diese Zeitschrift erscheint achtmal im Jahr. Als Zielgruppe werden genannt: „Dialysepatienten, Nierentransplantierte, Nierenkranke, deren Freunde, Bekannte und Familienangehörige.“ In den Artikeln überwiegen Berichte zur Blutdialyse und zu Senioren. Aber auch Neues aus der Forschung sowie über Fachtagungen wird vorgestellt. (Probeheft möglich)

HOMEPAGES zum Thema – Pflege:

www.pflege-durch-angehoerige.de

=> Absolut empfehlenswert, in der Regel aktuell und mit zahlreichen Unterverlinkungen findet ihr hier zu fast jedem Aspekt der Pflege – Gesetzesänderungen, Entlastung, Sachleistungen etc. –  Antworten auf eure Fragen.

www.reha-kids.de

=> Hier könnt ihr euch über alle Aspekte der Pflege eurer Lieblinge mit anderen betroffenen Eltern austauschen, unverzichtbare Pflichtlektüre VOR der Begutachtung durch den MDK o. ähnl. die PFLEGEFIBEL: http://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic7006.html

Coming soon –

TEIL 2 – AUTOBIGRAPHIEN,  KINDERBÜCHER, FILME zu den Themen: Behinderung, Anders sein, Chronische Krankheit

TEIL 3 – HILFE und UNTERSTÜTZUNG – Inklusionsinitiativen, Vereine und Selbsthilfegruppen v.a. Süddeutschland / BW

P.S. Übrigens – auch unser Räuberssohn LIIIIEBT seine Bücher bereits hieß und innig – er kann stundenlang verzückt und ganz entrückt die bunten Streifen (Bücherregale) im Wohnzimmer betrachten 🙂 ich zeige euch bald mal ein Foto davon.

 

 

 

 

 

Alle unter einem Dach – Häusle bauen einmal barrierefrei bitte

„Habt ihr mit dem Kleinen nicht genug um die Ohren? Müsst ihr zwei auch noch bauen?“, so ähnlich klangen manche Nachfragen von Bekannten als wir unsere Häuslesbauer-Ambitionen verkündeten. Natürlich als wir vor einem Jahr relativ spontan beschlossen uns ein Stück Land zu zulegen und Bauherren zu werden, war das für viele eine Überraschung, nicht zuletzt für uns selbst. Seit fast fünfzehn Jahren wohnen mein Mann und ich jetzt bereits in unserer schönen Dachgeschoss-Maisonette Wohnung. Damals mit Anfang Zwanzig hätte ich nie gedacht, dass ich hier mal meinen Babybauch hochschleppen werde, in den dritten Stock, ohne Aufzug. Als klar wurde, dass wir uns vergrößern werden, fragten wir uns schon wie das mit drei Zimmern funktionieren kann. Mein Arbeitszimmer brauche ich auf jeden Fall, das war klar. Also bauten wir das obere Stockwerk aus, das Kind sollte unser Schlafzimmer bekommen und wir direkt in das neu geschaffene Geschoss ziehen, zudem eine schmale maßgefertigte Holztreppe auf dem Eckschrank führt. Soweit der Plan.

Dass unser Wunschkind mit „besonderen Extras“ ausgestattet sein würde, davon ahnte ja niemand etwas. Denn nun darf ich einen zweijährigem Racker, der keine Anstalten macht sich vom Fleck zu bewegen, auch täglich hoch und runter bugsieren. Nun der zusätzliche Raum erwies sich trotzdem als praktisch für das ganze Dialysezubehör, ganz zu schweigen von dem Verbandsmaterialien, die ganzen Desinfektionssprays und Hilfsmittel samt Zubehör. Auch die liebgemeinten Spielsachen, mit denen unser Kleiner nichts anfangen kann und die Kinderklamotten, die so groß geschenkt wurden, dass sie erst in mehreren Jahren passen werden – all das lagert jetzt im Speicher-ehemals-Elternschlafzimmer. Der kleine Räuber hat wegen seiner Spuck- und Schreiattacken nachts immer noch seinen Platz neben uns. Deshalb brauchen wir das große Zimmer für uns drei. Doch die unzähligen Stufen, die zu überwinden sind, um überhaupt zu unserer Wohnungstüre zu kommen, die kann der junge Herr wohl weder jetzt, noch in Zukunft alleine bewältigen. Seine Rutsch- und Rollversuche halten sich in Grenzen und von Sitzen oder gar Laufen ist er leider noch Meilen weit entfernt. Sollte er dann irgendwann mit einem Hilfsmittel vorwärts kommen, dann bestimmt nicht in diesem Zuhause. Da barrierefreie Wohnungen oder überhaupt familientaugliche, bezahlbare Wohnungen absolute Mangelware in unserer Region (Großraum Stuttgart) sind, kamen wir nicht umher nach Alternativen zu suchen, alles sprach letztlich doch für ein Eigenheim.

Wir konnten glücklicherweise Dank „Einheimischen-Vorteil“ noch an einen der raren Bauplätze im Heimatort meines Mannes bekommen – doch damit begann die Odyssee. Ruck zuck schmiedeten wir die Hauspläne. Mein Schweigervater ist im Baugewerbe ein alter Hase und ohne ihn ginge es auch nicht. Er hat allerdings auch seinen eigenen Kopf und  wir beide auch, bisher haben wir ihn uns aber noch nicht gegenseitig abgebissen. Und da er seine Leute eben kennt, klappt bisher (bis auf ein vergessenes Fenster) alles reibungslos im Ablauf. Nur der Start, der war holperig – vom Erwerb des Bauplatzes bis zur Finanzierung dauerte es über ein halbes Jahr! Mein Mann und ich verdienen weder zu viel noch zu wenig und passten so gerade in die Richtlinien des KFW Kredits für Familien. Eine Z-15 Eigentumsförderung  der L-Bank war möglich, bei der es auch den Zusatz Barrierefreiheit gibt (bei uns in BW), wenn man behinderten Angehörigen in der Familie hat. Dazu müssen wir uns aber wirklich „nackig“ machen, alles offen legen. Und, die absolute Krönung:  Unsere Wohnung verkaufen – in der wir ja bis zum Bauende bzw. Umzug noch leben werden – um das nötige Eigenkapital aufzuweisen. Prima, verkauft mal eine Wohnung in der ihr noch für mindestens ein Jahr wohnt! Über eine Chorfreundin fand ich tatsächlich Monate später einen Interessenten und schließlich Käufer. Erst dann im Juni ging es weiter. Wir waren zwischenzeitlich wieder stationär mit dem Knirps gewesen und ziemlich entnervt als es überhaupt mal losging mit dem barrierefreien Bauen. Wobei es dabei genug Hürden gibt, es gleicht dem behindert werden – nicht sein, denke ich mir ab und zu.

Immerhin sind wir schon eine Weile verheiratet, denn eine Schwelle zum darüber Tragen, wird unser Haus nicht haben. Alles wird komplett schwellenfrei vom Eingang bis zur Terrasse. Die Detailfragen zur Wohnraumgestaltung haben es auch wirklich in sich: Ist genug Platz für einen Rolli-Wenderadius im Flur, wenn wir noch eine Garderobe möchten? Wie sollten die Türen und Fenster beschaffen sein und welche Maße sind am Günstigsten, damit der Junior gut sieht und durchpasst? Wie kommen wir mit der Hanglage und dem Gefälle der Einfahrt zu Recht? In den dazugehörigen DIN-Normen (DIN 18040-2) ist alles genau geregelt, um deren Einhaltung müssen wir uns zu meiner Erleichterung aber nicht kümmern, das erledigt der Bauleiter- Schwiegervater.

Die Auswahl der Innenausstattung von Sanitär etc. macht es uns auch nicht leichter, tausend Entscheidungen sind zu fällen. Welche Griffe in Küche und Bad kann der Kleine gegebenenfalls greifen? Wie können wir die Dusche und Waschtische alltagspraktisch gestalten, und zugleich vermeiden, dass das es wie im Krankenhaus aussieht? Brauchen wir eine automatische Toilette oder wird der Zwerg auch als Erwachsener noch Windeln benötigen?

Doch die schwierigste Frage lautet: Wie plant man ein Haus zu einer Zukunft, die man nicht kennt? Wie selbstständig wir unser Goldstück je werden? Kommt die Dialyse bald wieder? Brauchen wir einen  Extraplatz für ein Transportsystem und noch mehr medizinische Hilfsmittel? Eigentlich müsste sich jeder die Frage nach möglichen alternativen Lebensverläufen stellen, der ein Eigenheim plant. Und ich bin verwundert wie wenige junge Ehepaare und Familien ans Alter oder mögliche Krankheiten denken, die sie ereilen können. Und ein bisschen neidisch, weil sie so unbeschwert sind.

Immerhin ist der Bedarf an senioren- oder behinderten gerechten Eigenheimen in den letzten Jahren gestiegen und die meisten Anbieter und Fachhändler wissen schon Bescheid in punkto Bodenbeläge und deren Abriebfähigkeit  und anderes wie den Grad der Rutschemmung von Fließen (R-Nummern), welche bei gebehinderten Personen von Bedeutung ist.

Alles ist genau vorgegeben bei dieser KfW-Förderung, maximal 150qm darf eine 3-4 köpfige Familie sich zulegen –dass unglaublich viel Raum für die Einhaltung der DIN-Normen nötig, ist übersehen sie dabei leider. Geduld und Ruhe braucht man auch, wenn man der Bank zu erklären versucht, dass die Einliegerwohnung auch für den Eigenbedarf entsteht und zwingend barrierefrei sein muss. Wir planen das so, damit der Sohnemann bei uns und doch möglichst unabhängig wohnen kann, wenn er alt genug ist.

Und die Kosten sind gigantisch. Allein der Plattformaufzug, der einfachste seiner Art über zwei Etagen, kostet über 33 000Euro. Der mögliche Zuschuss der Pflegekasse pro „Wohnumfeldverbessernde Maßnahme“ liegt bei maximal 4 000Euro. Fantastisch! Für einen doppelten Treppenlift der weniger kostet gäbe es pro Stockwerk die gleiche Summe, nur könnte Monsieur ihn wohl nie alleine bedienen und  würde wegen der Spastiken immer einen Träger benötigen. Schließlich muss auch er auf das Gefährt und zurück und der Buggy/Rolli nach oben oder unten verfrachtet werden. Für all das müssen wir in Vorauszahlung gehen, und hoffen einen kleinen Anteil wieder erstattet zu bekommen. Bau-Lotto sozusagen. Jeden Baufortschritt müssen wir dokumentieren und die Rechnungen einreichen, damit wir die ausgegebene Kohle bekommen. Das ist jetzt das neue „Hobby“ meines Mannes, mir reicht „mein“ Versicherungs-Antrags-Widerspruchs-Wahnsinn bereits zu Genüge. Ich bin froh, wieder einen Job zu haben, auch wenn es nur Teilzeit ist, schlafe ich so etwas ruhiger.

In einem Familienwohngebiet auf dem Land mit all fröhlichen Sausewindkindern um uns herum, darauf freue ich mich schon, auf das Leben in der Bude. Aber ich habe auch etwas Angst, DIE Familie mit dem behinderten Kind zu sein, vor der sich die anderen vielleicht distanzieren. Was ist, wenn sie erst gar nicht versuchen unseren Sohn mit einzubeziehen? Er geht bisher ja auch in seinen sonderpädagogischen Kindergarten und ist allein deshalb nicht mit den Nachbarskindern zusammen. Ein komisches Gefühl macht sich immer wieder in der Magengrube breit. Und was stelle ich dort beim Elternabend des SoPä-Kiga fest? Noch ein Junge aus seiner Gruppe zieht mit seinen Eltern in die Parallelstraße, sie können dann morgens sogar miteinander abgeholt werden! Und Freunde von uns mit Kindern wohnen auch ums Eck, einer der „großen Jungs“, die jünger sind als unser Liebling sind, aber ihn längst überragen und ihn von Geburt an kennen und mögen. Immerhin, da hat der kleine Herr König bereits Bodyguards, wenn andere über ihn lachen sollten. Das ist doch schon mal was.

Wenn die uns hören könnten…Danke, dass es euch gibt ihr Mamas an meiner Seite!

Eigentlich wollte ich als nächsten Beitrag euch meine Inklusive Literaturliste vorstellen, aber irgendwie juckt mich dieses Thema mehr in den Fingern. Ich muss einfach dringend mal Danke sagen! Danke meinen treuen Wegbegleiterinnen der letzten Jahre. Ohne euch wäre ich heute schlicht wahnsinnig glaube ich, längst nicht so gelassen (für meine Verhältnisse) und zuversichtlich.

Professionelle Hilfe, die suchte ich direkt nach der Entlassung aus der Klinik und damit in unser neues Leben. Irgendwie war mir klar, diesen Brocken, kannst du – können wir nicht alleine tragen. Aber Selbsthilfe Gruppen, vor denen hatte ich irgendwie einen gewissen Aber. Ich sehe dann im Kopf, immer so einen Kurzspot über AA-Treffen, die man von US-Serien kennt: Eine Gruppe Menschen sitzt im Kreis, ich sage „Ich heiße Sophie und komme mit meinem neuen behinderten Leben nicht klar“. Nein – Danke.

Wobei, was gäbe es besseres als erfahrene Eltern zu treffen, die das hinter sich haben, was uns jetzt bevor steht? Die einen verstehen und nicht verurteilen. Denn zugegeben, mein Mann und ich wir haben unseren eigenen Humor entwickelt, insbesondere um mit all dem schrägen Gegebenheiten in unserem Alltag klar zu kommen. Ironische Kommentare zum Elterndasein, damit schockten wir schon bei Vorbereitungskurs so manche etwas perfektionistisch, verkrampfte werdende Eltern. Das ist eben unsere Art, und ich glaube nicht die schlechteste, auf jeden Fall für uns. Unsere Paten teilen glücklicher Weise unsere satirische Weltsicht, sie wussten, dass wir unseren Junior nicht bei ihnen vor der Türe aussetzen werden, auch wenn wir es in seinen heftigen Schreiphasen gelegentlich ankündigten. Sie kennen uns schon seit über 15 Jahren und für sie sind wir nicht nur Mama und Papa von.. sondern dürfen wir selbst bleiben.

Einige Verwandte und Bekannte mit älteren behinderten Kindern kamen auch zusammen mit einem Bündel guter Ratschläge bei mir am Beginn meiner „Einfindungsphase“ in der Anderswelt vorbei. Manches war gut zu hören und ich nahm diese Tipps oder Geschenke (z.B. tolle Musik mit Naturgeräuschen) dankend an. Anderes verunsicherte mich sehr. Allein die Vergleiche zwischen den Kindern: „Wird unser Kleiner auch so schwer geistig behindert sein wie X? Kann er je laufen wie Y? Ist das grausige Training wirklich DIE Lösung? Werden wir auch als Ü50 noch unser erwachsenes Kind daheim als Fulltime Job versorgen?“ iI meinem Kopf liefen diese beohrenden Fragen dann wochenlang in Dauerschleife. Das war nicht besonders hilfreich, außer zu meiner generellen Verunsicherung.

Ich wollte mich ja nie verstecken oder einigeln mit dem Zwerg – auch als er noch „verkabelt“ mit Nasensonde und Thenkoff-Katheder war. In unseren PEKiP-Kurs gingen zu meinem Glück noch zwei andere Kinder mit Einschränkungen bzw. Krankheiten. Da fühlte ich mich nicht mehr so einsam mit unserem special-needs Kind. Aber auch sie gediehen mit der Zeit prächtig und ich freute mich mit den stolzen Mamas, doch innerlich tat es sehr weh. Online erlebte ich auch Besserwisserei und Missgunst in den diversen Elternforen zu behinderten Kindern und beschränkte meine Aktivität auf wenige Seiten, in denen es gepflegt und solidarisch zu geht (z.B. die Facebook Gruppe „Nierenkinder „-dort lernte ich mehr als bei den vielen Arztbesuchen über Dialyse, Werte und co).

Als ich dann endlich nach einem Dreivierteljahr mit unserem Räubersohn zu Frühfördergruppe gehen durfte, fand ich endlich erste reale Verbündete. Wir sprachen über alles: Die Ängste, den Frust, das Gefühl der Ohnmacht. Die dummen Blicke, die Wut auf das Schicksal und das unglaubliche Glück, wenn unsere besonderen Schätze wieder etwas gelernt haben – und sei es nur eine klitzekleine Kleinigkeit wie, die eigene Hand entdecken oder von einer Brezel abbeißen. Von der Leiterin wurden wir immer wieder gebeten uns dem Förderangebot der Kleinen zu widmen. Aber im Ernst – wenn sie eines genug bekommen dann Förderung!  Ergo, Logo, Physio, Sehförderung und und und. Was wir brauchen ist eine Elternförderung! Um nicht durchdrehen zwischen Hilfsmittelanträgen, pessimistischen SPZ-Ärzten und Pflegestufengutachten.

So eine Gruppe habe ich inzwischen auch gefunden bzw. sie mich. Eine Mama, die mit ihrem Sbehinderten Sohn auch zu unserer Physiotherapeutin geht, ließ mir ihren Kontakt zu kommen und nun bin ich Teil eines privaten Mama-Treffs und ich sag euch, das tut einfach so gut. Wir verstehen uns einfach blind und stärken uns den Rücken. Wir reden über Therapien und tauschen Erfahrungen aus. Gemeinsam lachen wir über groteske Situationen. Es hilft sehr die Sorgen teilen, wenn wieder unklar ist wie es weiter geht, einer unserer Lieblinge leidet und auf unbestimmte Zeit ins Krankenhaus muss. Ich bin so froh euch gefunden zu Haben! Ich kann noch stundenlang lachen über eure (wahn-)witzigen Erlebnisberichte und kreativen „Life-Hacks“ Erfindungen. (Ich sag nur „Sondier-Lampe“: Eine Lampe an der die Nahrungsspritzen  befestigt werden, damit die Milch mittels Schwerkraft automatisch in die Sonde einläuft, ohne einen lahmen Mama Arm zu bekommen, der Patentantrag läuft). Dann zwinkern wir uns zu und sagen – „Mensch, wenn die uns hören könnten!“ Ich bin so dankbar für den Austausch mit euch und zu wissen wir sind viele. Wir sind einfach auch nur Mütter, nur die Umstände sind nun mal etwas behindert.

Inzwischen war ich auch bei der regionalen Selbsthilfe Gruppe „Unbehindert zusammen leben“ heißt der dazugehörige Verein, passender Weise. Ich muss sagen – nur Mut. Alle waren auch hier sehr nett und man kann nur profitieren auch als Neumama. Wir aßen Schnitzel in der Wirtschaft, tranken Bier zusammen und redeten über unsere Kinder, wie andere beim Elternstammtisch auch.

 

Interview bei Phillip Julius e.V.

Heute dürft ihr mal eine Premiere mit uns erleben!

Ich wurde vor kurzem von Nadine Bauer vom Verein Philip Julius e. V. interviewt und gerade ging der Beitrag online. Wir redeten über den Alltag mit unserem Glückskind (ich gebe ihm hier den Namen ‚Felix‘), berufliches und unsere Wünsche.Ein Thema war auch das Vereisen, den der Verein bietet Familien mit behinderten Kindern Unterstützung, wenn sie in den Urlaub zusammen fahren möchten.

Euch allen ein schönes Wochenende! Drückt mir die Daumen, am Montag startet mein neuer Job.

Hier das Interview, das Nadine Bauer mit mir geführt hat:

„Erzähl doch mal …. Sophie!“

Wie sieht Deine Familie aus?
Bisher ganz klassisch wie im Kinderspiel: „Vater, Mutter, Kind“: Papa Mark (37), ich (33) und unser kleiner Felix , er ist gerade zwei geworden. Außerdem sind unsere Eltern im Boot und unsere treuen Paten.

Wann und wie hast Du von der Behinderung Deines Kindes erfahren?
Die Schwangerschaft mit Felix war ohne Komplikationen, er wuchs und gedieh und strampelte wild. Als ich zwei Wochen vor dem Termin einen Blasensprung hatte und die Wehen begannen, rechnete ich mit mit einer ganz normalen Geburt. Doch es kam alles anders: Die Herztöne fiehlen immer wieder ab und schließlich wurde er durch einen Notkaiserschnitt geholt. Felix, atmete nicht von allein und musste gleich auf die Neointensiv gebracht werden, wo er reanimiert und intubiert wurde. Ich sah ihn nicht da ich selbst noch betäubt war. An meinem Mann wurde er schnell im Brutkasten vorbei geschoben. Uns wurde berichtet er hatte dann gleich nach der Geburt noch erste Krampfanfälle. Die ersten Tage scheider auch nichts aus und langerte immer mehr Wasser ein. Nach der unfallgleichen, vereehrenden Geburt war klar, er wird, wenn er die erste Zeit übersteht, viele Einschränkungen haben. Die ersten Monate standen vorallem seine Nieren, die durch den schweren Sauerstoffmangel stark beschädigt wurden, im Vordergrund. Bereits mit einem Monat konnten wir mit der lebensrettenden Bauchfelldialyse beginnen.Dann kamen nach und nach neue Einschränkungen, wie die Cerebralparese mit all ihren Baustellen und weitere Krankeiten, wie die Epilepsie, zum Vorschein.

Inwiefern ist Dein Kind beeinträchtigt und wie gehst Du damit um?
Für uns ist vieles inzwischen normal. Dadurch, dass er zur Zeit keine Nasogastral-Sonde mehr hat, fällt vielen Ausstehstehenden, die nicht vom Fach sind, gar nicht auf den ersten Blick auf, dass er Handicaps hat. Wer sich etwas auskennt sieht seine Spitzfüße, die Rumpfhypotonie, erkennt die typische Handhaltung und Anspannung von Kindern mit Spastiken. Er isst auch sehr langsam, verschluckt sich immer wieder und trinkt nur Schluckweise angedickte Flüssigkeit aus einem Spezialbecher. Seine epileptischen Anfälle sind bisher Gott sei Dank nur ganz klein und kurz. Inzwischen hat Felix einen Schwerbehindertenausweis (100% AG, B, H) und Pflegestufe drei.
Beim Verarbeiten unserer Situation helfen mir viele Gespräche mit Freunden und ein „besonderer“ Mütter-Treff. Der Austausch mit ihnen und das Gefühl nicht alleine zu sein, da ist goldwert! Außerdem verarbeite ich viel dadurch, dass ich einen Blog schreibe (www.sophiesanderswelt.wordpress.com). Es ist aber kein stetes Voranschreiten, im Sinne von „langsam wird alles besser“. Klar wir leben uns schon etwas ein in unserem „Paralleluniversum“, jetzt nach zwei Jahren. Aber je nach dem wie die Umstände sind und was ich um mich herum erlebe, komme ich mehr oder weniger besser klar damit ein behindertes Kind zu haben.

Habt Ihr noch weitere Kinder?
Bisher haben wir noch keine weiteren Kinder, wünschen uns aber ein Geschwisterchen für unseren Räuber. Es wäre für uns alle wundervoll all das normale „Babyzeug“ zu erleben, erste Worte und erste Schritte, solche Dinge. Es wäre auch beruhigend zu wissen, dass sich noch jemand um unseren Sohnemann kümmern kann, wenn wir älter werden.

Wie sieht Dein Alltag aus?
Gerade ändert sich viel. Der kleine Mann darf nämlich seit seinem zweitem Geburtstag im Oktober 2016 in eine sonderpädagische Kita gehen, die Pflegerinnen fahren ihn jeden Schultag dort hin. Das ist eine große Entlastung, jeden Vormittag „frei“ zu haben. Der mobilie Kinderpflegedienst war früher auch seltener meits nur zwei bis drei Mal die Woche da. Jetzt mache ich in Ruhe all Briefe für die Versicherung, fordere Rezepte an, mache neue Arzttermine aus und koche vor, denn er darf nur Ungesalzenes essen. Gott sei Dank geht es nachts einigermaßen gut, da Felix viele Stunden am Stück schläft, wenn er irgendwann zwischen zehn und elf Uhr endlich in den Schlaf gefunden hat. Bald werde ich Teilzeit arbeiten, da bin ich noch gespannt wie wir das alles gewuppt bekommen.

Was macht Dich im Alltag glücklich? Und welche Momente sind hingegen besonders schwer?
Wenn wir Zeit zu Dritt verbringen, ohne Therapien und Arztbesuche, das ist herrlich. Da die Blutwerte unseres Juniors jetzt schon länger für seine Verhältnisse gut sind, bin ich gerade etwas entspannter. So normale Dinge, wie mal auf ein Straßenfest mit Freunden gehen, das ist sehr schön. Etwas traurig bin ich, wenn ich Kinder in seinem Alter sehe, die umher springen,selbst etwas aus der Hand essen und erste kurze Sätze sprechen. Solche Selbstverständlichkeiten fehlen doch sehr. Andereseits bin ich happy, wenn kleine Kinder aus unserr Verwandschaft und dem Freundeskreis lieb zu unserem Goldstück sind, auf ihn zu gehen und versuchen ihn mit einzubeziehen.

Wer betreut Dein Kind? Wie habt Ihr die Pflege organisiiert?
Die meiste Zeit bin ich damit ihm Essen und Trinken zu geben. Auch der ganze Vericherungs- und Ämterkram (Kostenvoranschläge, Hilfsmittelanträge, Widersprüche usw.) ist bei uns sehr zeitaufwendig. Wir haben uns früh professionelle Hilfe durch einen mobilen Kinderpflegedienst geholt. Sie helfen uns mit den Medikamneten, geben Spritzen, messen Blutdruck, inhalieren mit ihm und überwachen seine Anfälle. Immer wieder müssen wir darum kämpfen die Intensivpflegeverordnung behalten zu dürfen. Das heißt ich muss regelmäßig Arztbriefe anfordern, Verlaufsberichte einreichen und alles zig mal begründen – als ob eine chronische Erkrankung und Behinderung, wie von Zauberhand verschwinden könnte! Ich weiß nicht wie ich ohne die Pflegerinnen den Alltag bewältigen könnte. Mein Mann arbeitet Vollzeit, er hat als Berufschullehrer aber relativ humane Arbeitszeiten und Ferien und kümmert er sich in der freien Zeit viel um den Kleinen. Unsere Eltern nehmen Felix in der Regel einmal in der Woche oder begleiten ihn zur Therapie oder zu Artzterminen. Wenn ich bald arbeite gehe, werden die Großeltern uns noch häufiger unterstützen (müssen), sonst würde das alles nicht funktionieren.

Was machst Du beruflich? Und wie sieht Dein Arbeitsalltag aus?
In Zukunft bin ich in Teilzeit als Sozialarbeiterin in einem Schulzentrum angestellt und freue mich schon auf diesen abwechslungsreiche, fordernden Job mit den Kids. Davor war ich als Dozentin an einer pädagogischen Hochschule in der Lehre und Forschung tätig. Da arbeitete ich unregelmäßig auch am Wochenende oder in Kompaktblöcken, das ginge jetzt nicht mehr so gut. Ob das ein Verlust ist oder ein Gewinn, ist eine Frage der Perspektive. Manchmal bin ich auch ganz froh, durch unser privates Chaos so durcheinander gewirbelt worden zu sein. Eine Krise ist ja immer auch eine Chance sich neu zu (er-)finden. Auch als Paar wurden wir noch mehr zusammen geschweißt.

Was bedeutet Urlaub für Euch?
Im Urlaub möchten wir einfach einmal abschalten. Keine Regeln, keine Verpflichtungen. So ein bisschen wie bei der „Sail away“-Werbung. Als unser Liebling noch täglich ca. 8-10 Stunden an der Bauchfelldialyse über Nacht angeschlossen war, konnten wir natürlich keine großen Sprünge machen. Wir ließen uns das Gerät und Zubehör dann in eine Ferienwohnung im Fränkischen liefern. Felix fährt ohnehin nicht besonders gerne Auto und bei größeren Höhenunterschieden spuckt er. Noch immer trauen wir uns höchstens ins deutschsprachige Ausland (Was wäre, wenn die Werte kippen oder er einen schweren Anfall bekäme?) .

Wenn Ihr als Familie gemeinsam Urlaub macht, wie plant Ihr?
Mit Dialyse war es sehr kompilziert, ganze drei Mal rückten Mitarbeiter der Firma bei der Ferienwohnung, der Gott sei Dank verständnissvollen und netten Familie Thiem, in Waischenfeld an. Dann funktionierte der Cycler auch erst nach einem Reset, da lagen die erst Mal Nerven blank. Generell müssen wir viel einpacken und dafür sorgen, dass wir ausreichend Medikamente (sie werden extra in unserer Apotheke in der richtigen Mischung zubereitet) und medizisches Zubehör (Spritzen, Blutdruckgerät, Sonde für den Notall etc.) dabei haben.

Wo habt Ihr Euren schönsten Urlaub verlebt?
Am liebsten vereisen wir mit dem Wohnmobil meiner Schwiegereltern, da bekommen wir fast alles unter, auch die nötigen Hilfsmittel, wie den sperrigen Rehabuggy. Wir planen dann immer kurzer Etappen, wobei wir das je nach Wetter und Gesamtsituation auch mal spontan aufbrehcne oder bleiben. Alle unsere Urlaube waren schön, erholsam und gefühlt viel zu kurz. Gerade der erste zu dritt in der Fränkischen Schweiz wird uns immer in Erinnerung bleiben, weil unser Liebling da beim Wandern durch Wald und Wiesen es endlich duldete im Wagen liegen zu bleiben, wenn auch in einer lustigen „Schildkröten“-Position auf dem Bauch.

Welche Wünsche und Pläne habt Ihr für die Zukunft?
Ich würde gerne einmal wieder in den Norden fahren mit meinen „Jungs“. In Norwegen waren wir bisher nur vor seiner Geburt. Viellicht finde wir nette deutschsprache Ferienwohngsvermieter oder Campingplatzbesitzer? Irgendwann würde ich gerne nochmal nach Marroko oder Thailand, aber ob das jemals wieder gehen wird, das steht in den Sternen. Da wir gerade barrierefrei Bauen, ist Reisen auch nicht unsere erste Priorität.

Den veröffentlichten Text findet ihr auf http://www.phillip-julius.de

Mit weißen Riesen klar kommen. Appell an alle Ärzte, die mit Eltern behinderter Kinder zu tun haben.

Kleine Handreichung für Ärztinnen und Ärzte, die Familien mit schwer kranken oder behinderten Kindern behandeln.

Vorneweg – ich bin der Ansicht, dass Ärzte/innen, Therapeuten/innen UND Eltern ein Team sein sollten. Sie müssen nicht immer der gleichen Meinung sein, auch wenn für beide das Wohl des kleinen Patienten an vorderster Stelle steht. Gegenseitigen Respekt halte ich in dieser professionellen Beziehung für das Wichtigste.

Die Erfahrungen, die wir in den letzten Jahren in zahlreichen Krankenhäusern und Arztpraxen machen durften, sind sehr unterschiedlich. Wir wurden aufgefangen und vor den Kopf gestoßen, ernst genommen und „zusammen gefaltet“. Ich bedanke mich bei allen Doktoren/innen und Therapeuten/innem, die uns in schweren Zeiten ihre Hand reichten, um das Leben etwas zu erleichtern. Alle die im Gespräch und der Wortwahl rücksichtsvoll waren.  Leider haben wir immer wieder auch andere, unschöne Begegnungen mit Fachpersonal, das unsensibel agiert uns z.B. mit Horrorszenarien erschreckt, uns regelrecht bevormunden möchte und sich nicht in uns hineinversetzen kann oder will.

TIPPS für den Umgang mit Eltern von chronisch kranken/behinderten Kindern:

  • Bitte denken Sie daran, nicht wir sind die Patienten, sondern unser Kind.Wir möchten deshalb nicht mit behandelt werden, sondern auf Augenhöhe in Entscheidungsprozesse miteinbezogen werden. Ein Kind hat meist Mutter UND Vater – bitte sprechen Sie nicht nur zu einem von uns.
  • Wir sind auch keine Krankenpfleger/innen, bitte verstehen Sie wenn wir beim Blutabnehmen oder anderen kleinen Eingriffen nicht assistieren möchten. Unser Kind soll uns ausschließlich als Eltern sehen, wir sind keine Kotherapeuten auch wenn wir viele Übungen mit unseren Lieblingen machen müssen und uns medizinisches Wissen angeeignet haben.
  • Lernen Sie unser Kind und uns bitte zuerst kennen. Fällen sie auch – wenn Sie schon Jahrzehnte Erfahrung haben – nicht nach ein oder zwei kurzen Begegnungen ein Urteil oder eine feste Zukunftsprognose. Bitte seien auch Sie offen für Alternativvorschläge oder ungewöhnliche Entwicklungen.
  • Bitte versuchen Sie sich immer wieder in unsere Lage zu versetzen. Vermeiden Sie alles was ihnen selbst als Vater& Mutter unangenehm wäre. Das heißt nicht, dass sie schwierige Themen ausklammern sollen – nur möglichst transparent darstellen.
  • Ein Kind ist ein Kind, kein Fall oder defektes Objekt, das gerichtet werden muss. Fragen Sie bei heiklen Themen, ob es gewünscht ist, das ohne die Anwesenheit des kleinen Patienten zu besprechen. Eine Auflistung von Defiziten, hilft niemanden, es tut nur furchtbar weh.
  • Nehmen Sie uns bitte nicht den letzten Funken Hoffnung, auch wenn Sie viele negative Fälle erlebt haben. Es gibt nicht immer nur ein Für sondern auch ein Wider. Jede noch so wahrscheinliche (schlechte) Prognose MUSS NICHT so eintreffen.
  • Wir wissen, dass ihr Beruf kein leichter ist und niemand wird ihre Kompetenz in Frage stellen, nur weil Sie zugeben auch einmal unsicher zu sein. Bitte sprechen Sie sich mit ihren Kollegen/innen ab, gegensätzliche Meinungen irritieren unnötig – oder legen Sie uns die beide Standpunkte nahe, damit wir besser verstehen und entscheiden können. Es zeugt zudem von menschlicher Größe, wenn man auch als Profi offen darüber spricht unsicher zu sein oder zu zugeben, dass man sich geirrt hat. (Wir sind nicht versessen auf einen Rechtsstreit, wir haben genug andere Probleme im Alltag)
  • Akzeptieren Sie bitte, wenn wir einen anderen Standpunkt als Sie vertreten. Wir mögen manchmal verunsichert sein, kennen letztlich unser Kind doch am Besten. Fangen Sie nicht immer wieder mit einen Thema an, das wir mehrfach eindeutig verneint haben. Das kostet uns unnötige Kraft und Nerven.
  • Unser Bauchgefühl und Intuition wollen wir nicht übergehen. Wir müssen ein Leben lang mit den Entscheidungen leben, die wir für unser Kind fällen.
  • Wenn wir schwach, labil oder irritiert wirken, versuchen Sie uns mit Hilfe-oder Beratungsstellen zu vernetzen. Unterschätzen Sie uns nicht, nicht nur unsere Kinder auch wir können unglaubliche Kräfte mobilisieren. Aber Unterstützung oder Kontakt zu anderen betroffenen Familien können uns sehr nützlich sein, um mit unserem Schicksal oder unseren Ängsten klar zu kommen. Vertrauen Sie uns, wir möchten zusammen mit Ihnen unserem Kind helfen!

Da diese Tipps im Umgang mit Eltern von chronisch kranken Kindern wie Vorschriften  verstanden werden können, möchte ich darauf hinweisen, dass das nur Vorschläge sind. Sie beruhen auf meiner subjektiven Sicht, die ich aber ihm Austausch mit vielen betroffenen Eltern entworfen habe.

Für alle, die sie noch nicht kennen –  hier ein Link zur Charta für Kinder im Krankenhaus: http://www.akik.de/index.php/fuer-eltern-74572/each-charta

(Für Rückmeldungen bin ich offen, bitte dafür das Kommentarfeld nutzen)