…an dem großen Himmelszelt. Teil zwei der Miniserie über das Weitertragen – das „Überraschungsei“ Mia

 

Im ersten Teil der Miniserie über das Weitertragen berichtete uns Mama Jasmin Verena über die Entscheidung ihren Sohn Bastian, trotz seiner schweren Erkrankung auszutragen und ihm, und sich selbst, die Möglichkeit zu geben, einander kennen zu lernen und liebevolle Augenblicke zu verbringen.

Mir geht bei diesem Thema viel durch den Kopf:

 Ich bewundere die beiden, dass sie diesen Weg gegangen sind. Und gerade als Mutter eines chronisch kranken und mehrfach behinderten Sohnes, der komplett auf Hilfe angewiesen ist und schon viel durchstehen musste (auf der Intensivstation und mit den eineinhalb Jahren Dialyse), verstehe ich auch werdende Eltern, die bei einer schwerwiegenden Diagnose sich gegen ihr Kind entscheiden. Nur, was wirklich auf einen zukommt, das kann keine Untersuchung, kein Mediziner oder Fachforum vorher sagen. Es gibt nicht die Kristallkugel, die genau weiß, wie eine festgestellte Erkrankung oder Behinderung und der Alltag damit aussehen werden. Und niemand kennt die Menschen und ihre Schicksale hinter den Statistiken.

Gerade wurde wieder eine Studie zur Lebensqualität von Kindern mit infantiler Cerebralparese (ICP) veröffentlicht,  – auch, wenn man als halbwegs gesunder, unabhängiger Erwachsener es sich kaum vorstellen kann – die meisten dieser schwer behinderten Kids sind zufrieden und glücklich! Wichtig ist, dass sie über ein gutes Schmerzmanagement verfügen (wofür wir bei unserem Räubersohn seit dem Sommer kämpfen).

Aber die Gleichung: ‚Behinderung und Abhängigkeit, gleich kein glückliches, erfülltes Leben‘ geht so nicht unbedingt auf! Das sollte man nur wissen, gerade wenn man nur Negatives und Beängstigendes an den Kopf geworfen bekommt. Im Fernsehen und anderen Medien werden häufig als “Vorzeigebehinderte”, Menschen mit Downsyndrom (Trisomie 21) gezeigt. Sie haben das positive Stereotyp verpasst bekommen, von fröhlicher, herzlicher Natur sein. Umso erschreckender finde ich, dass trotzdem neun von zehn Kindern, bei denen Trisomie 21 im Mutterleib diagnostiziert wird, abgetrieben werden. Im Wahlkampf diesen Herbst wurde es kurz zum Thema, als die 18-jährige Natalie Dedreux, die selbst Trisomie 21 hat, die Kanzlerin damit konfrontierte, dass sie späte Abtreibungen in Frage stellt: „Ich will nicht abgetrieben werden. Ich will auf der Welt bleiben“, sagte sie Angela Merkel bei der ARD-Wahlarena von Angesicht zu Angesicht.

Auch ich hatte in der Schwangerschaft mit der kleinen Miss Angst wieder ein behindertes Baby zu erwarten. Würden wir das packen, ein zweites Mal bangen, Dauergast in Kliniken zu sein, sich ständig mit der Kranken- und Pflegekasse anzulegen und zu Therapien rennen? Nun, nichts verursacht mir mehr Übelkeit als der Satz “Das würde ich nie an eurer Stelle schaffen!”, denn das weiß man erst, wenn man es ausprobiert hat. An jeder Herausforderung wächst man  – und andere Schicksalsschläge kann man auch nicht ‚eliminieren‘, sei es ein pflegebedürftige Elternteil oder ein schwer erkrankter Partner. Und gegen Kind, als Träger einer Krankheit oder Behinderung, kann man sich nur entscheiden, wenn die Frage überhaupt im Raum steht. Das heißt, wenn die IGeL Leistungen in Anspruch genommen werden, ausführliche Screenings durchgeführt oder das Fruchtwasser untersucht wird. (Leider werden Frauen, vor allem ab 35 immer mehr zu diesen Selbstzahler-Untersuchungen gedrängt. Nur selten werden ‚Defekte‘ bei Routinentersuchungen in der Schwangerschaft festgestellt ) 

Oder man wartet ab – und sagt ohne vermeintliches Sicherheitsnetz JA zu dem kleinen Wesen. So ähnlich wie bei einer Hochzeit, da sagt Braut und Bräutigam schließlich auch ja zu einander, ohne zu wissen, was noch kommen wird…in guten und schlechten Zeiten. Deshalb haben wir fast keine pränatalen Zusatzuntersuchungen vornehmen lassen; wie auch die Eltern von Mia und ihrer Mutter Ulrike*, von denen ich euch nun erzählen möchte.

 Schockstarre und Hoffnungsschimmer  – die Geschichte des „Überraschungsei“Mia* 

Wir kennen uns aus der Frühfördergruppe, die wir ab dem ersten Lebensjahr gemeinsam besuchten (Dort entstand auch das Beitragsfoto, das aber den Räubersohn mit seinem geliebten, glänzendem Baumschmuck zeigt). Mia’s Eltern haben von ihrem „genetischem Sonderprogramm“, wie sie es nennen, erst circa drei Wochen nach ihrer Geburt erfahren. Denn in der Schwangerschaft war überhaupt nichts auffällig und sie hatten auch keine Pränataldiagnostik machen lassen – außer den normalen Ultraschallaufnahmen, nicht mal den Nackenfaltentest.

Ihre Mama Ulrike ist sich sicher: “Bei Mia’s Diagnose hätte man uns definitiv zum Abbruch geraten.” Denn Mia hat Trisomie 18, was von Ärzten meist schonungslos als Todesurteil dargestellt wird. Wie bei der bekannten Trisomie 21, liegt bei betroffenen Menschen ein Chromosom dreifach vor, nur eben nicht das Chromosom 21, sondern 18 (es gibt auch noch weitere Trisomien wie 11, 13 usw. ).

Während das Spektrum bei Downsyndrom von schweren Herzfehlern, Autismusformen bis hin zu “nur” leichten Einschränkungen der Sprache und dem charakteristischen Gesichtszügen reichen kann, ist bei T18 neben möglichen Herzproblemen meist die Atmung betroffen. Ulrike hatte mir zunächst gar nicht verraten was für eine Diagnose ihre Tochter hat. Denn jeder, der sich über das Syndrom informieren möchte, ist erst einmal geschockt, da die Mehrzahl der Kinder die erste Zeit nach der Geburt nicht überleben. Sie hören einfach auf zu atmen. Was für ein beklemmender Albtraum, der aber so nicht immer eintreffen muss!

Denn bei Trisomien müssen nicht immer alle Zellen gleich betroffen sein. Das nennt sich dann “Mosaik-Form” und wie sie sich auswirkt, steht in den Sternen. So leben manche betroffenen Personen gut und lange mit T18, wenn eine Mosaik-Form besteht, obwohl die Lebenserwartung in Fachliteratur meist pauschal als kurz beschrieben wird.

Der Knackpunkt ist, dass diese Sonderform normalerweise nicht direkt beim ersten Test festgestellt wird. Auch Ulrike ist sich nicht sicher, wie sie sich angesichts der Horrorszenarien, die einem vorgestellt werden, entschieden hätte, wenn sie bereits in der Schwangerschaft mit der Diagnose konfrontiert gewesen wären. Sie berichtet mir “Andererseits haben wir uns natürlich bewusst gegen jegliche Pränataldiagnostik entschieden, eben weil uns klar war, dass wir unser Kind auf jeden Fall annehmen – so wie es ist”. In der ersten Zeit bangten die Eltern was auf sie zukommen wird, fragen sich was sie ihrem erstgeborenen Sohn erzählen können. Als sie beschließen umzuziehen, kommt immer wieder die Angst vor dem leeren, zweiten Kinderzimmer auf. Sie treffen auch auf weitere Familien deren Kinder, schon lange mit der gleichen Mosaik-Diagnose leben, sogar schon volljährig sind und eine Ausbildung abgeschlossen haben.

Ihr betreuender Arzt nennt Mia ein Überraschungsei, denn niemand weiß, wie sie sich entwickeln wird. Im zweiten Lebensjahr spricht Mia noch nicht, ihre motorische Entwicklung ist verzögert. Sie mag auch kaum trinken und bekommt Logopädie und Physiotherapie. Die inzwischen Vierjährige wusste schon früh ganz genau was sie will und lässt das auch jeden spüren, wenn ihr was gegen den Strich geht (Wenn wir zum Beispiel einfach in “ihr Auto“ eingestiegen sind). Dann “schimpfte” sie wie eine Große und zog die Augenbrauen zusammen. Doch Mia, der süße Lockenschopf überrascht immer wieder alle, so schiebt sie sich auf einmal beim gemeinsamen Frühstück ein Stück Brezel in den Mund, obwohl sie bis dato nur Püriertes aß. Irgendwann sagt sie „Papa“; zieht sich hoch. Inzwischen geht sie dank dem Einsatz ihrer Eltern und aufgeschlossener Erzieherinnen als Integrationskind in einen Regelkindergarten. Sie war zwischendurch auch wieder in der Kinderklinik, Sättigungsabfälle weckten das “schlafende Angstmonster“. Doch Mia geht weiter ihren Weg lacht, redet, motzt und geht inzwischen sicher auf beiden Beinen durchs Leben.

 

Zum Thema Weitertragen schrieb mir ihre Mutter Ulrike – und das möchte ich hier als Schlusswort stehen lassen:

“Im Blog einer Mama, die ihre Tochter im Alter von 13 Jahren (!) durch die T18 verloren hat, habe ich gelesen, dass sie es schon in der Schwangerschaft wussten, aber es als ihre Aufgabe ansahen, ihrem Kind solange es bei ihnen ist, alle Liebe zu geben wie sie nur können und dass es zu leben verdient hat – und dass es, im schlimmsten Fall, auch eine Beerdigung verdient hat. Und meine Hebamme hat mal gesagt: Wenn du
schon weißt, dass Dein Kind nicht lange leben wird, warum willst Du es dann vorher schon umbringen? Ach, es gibt tausend Für und Wider und ich bin froh, dass
wir nie in dieser Situation waren.
Ich bin deshalb nicht sicher, ob unsere Geschichte beim Weitertragen ‘richtig’ ist, aber eine Geschichte der Hoffnung ist sie auf jeden Fall!”

Ich denke, sie ist hier goldrichtig. Und ich bin sehr froh, dass ich sie euch vorstellen durfte. Es ist nicht alles schwarz oder weiß.

(*Namen anonymisiert)

 

Mehr Informationen zu den genannten Themen:

 

Advertisements

Schwarze Löcher im Paralleluniversum

„Ich kann nicht mehr.“ Dieser Satz, ich versuche ihn zu vermeiden,  trotzdem brüllt er immer lauter in meinem Kopf, hämmert auf mich ein.  „DU BIST KAPUTT! “ Ich bin zurzeit immer wieder kräftemäßig mehr als am Limit. Wache auf weil meine To-Do-Liste vom Schreibtisch nach mir ruft oder ein Kind röchelnd hustet (der Große) oder Hunger hat (die Kleine).

Nicht, dass ich in meinem Pflegealltag keine Unterstützung zulasse. Nein – im Gegenteil: Ich versuche Hilfe zu bekommen und das kostet mich gerade die letzte Energie. Unser Pflegedienst ist unterbesetzt,  nie bekommen wir die Stunden,  die uns zustehen. (Einen anderen, bei dem es besser aussieht, gibt es in der Region nicht). In den Ferien oder Wochenende sind wir fast immer komplett auf uns gestellt, hinzu kommen regelmäßig unbesetzte Tage unter der Woche.  Dann müssen die Großeltern mit anpacken, die aber auch nicht immer parat stehen – was als Rentner auch absolut legitim ist! (Und ich würde auch mal einfach meine Ruhe habe, die Füße hochlegen ohne, dass Helfer hier sind. Einfach ein bisschen für mich sein.) Noch viel verrückter ist, dass ohne Pflegebegleitung auch der Kindergarten ausfällt,  weil sich das Personal des sonderschulischen Kiga bisher weigert den Räubersohn ohne Krankenschwester zu nehmen auch nicht in Ausnahmefällen. Obwohl die FSJler haben und fast so viele Erwachsene wie Kinder an manchen Tagen dort herum laufen.  Als wäre es nicht kräftezehrend genug, dass er die kompletten Schulferien geschlossen hat.  Keine Kernzeitbetreuung – NICHTS!  So werden Eltern und insbesondere Mütter aus der Arbeit getrieben, wenn nicht sogar ins Burnout.

Gerade unsere Kids brauchen doch so viel Hilfestellung im Alltag. Unser Junior kann nichts ohne Unterstützung weder essen oder trinken, anziehen oder fortbewegen. Er kann nicht sagen was ihn stört oder wehtut, nur lachen, wenn etwas schön ist oder schreien, wenn etwas nicht passt. …und es gibt keine Aussicht,  das sich das ändert. (Ich habe viele Hoffnungen begraben was er noch lernen könnte, hoffe nur dass er irgendwie, irgendwann sich etwas mehr mit UK mitteilen kann.) Ich versuche zu verhandeln und argumentiere schon seit dem Sommer auch mit Schul- und Landratsamt –  noch vergebens. Hinzu kommen die anhaltenden Kämpfe um eine dringend nötige Reha, Hilfsmittel, Erstattungen ewig ausgelegter Rechnungen … soviele Emails, Warteschleifen. Dann noch das Haus, bei dem immer noch was zu tun ist und Handwerker, die Bestellungen vergessen, falsch liefern oder Geräte im Neubau nicht richtig anschließen. Wer braucht schon Heizung oder Warmwasser im Herbst ?

Überall schwarze Löcher unterschiedlicher Relevanz, die mir Energie aussaugen, mich auslaugen und müde machen. Ich habe keinen Nerv für wiederkehrende Probleme anderer, die sich im Kreis drehen, bin Diskussionen leid, ob in Familie oder Vereinen und schnell gereizt. Wer mich angreift, der erlebt etwas oder ich ziehe mich zurück. Ich brauche meine verbleibende Restenergie für meine Kleinfamilie. Habe Angst wie lange das gut geht.

Ich sorge mich, weil ich widersprüchliche Aussagen bekomme zur gesundheitlichen Verfassung des kleinen Königs.  Er hat heftige Myklonien und mehr Versivanfälle seit wir das Antispastikum einsetzen. Gleichzeitig hat er gute Phasen und mit dem Dronabiol, das wir seit kurzem eindosieren, wird er etwas weicher und die Spastiken gehen wohl zurück. Momentan haben wir auch wieder eine Kontrollphase mir vielen Arztterminen. Doch das medizinische Personal von der Klinik bis zum SPZ übt sich Paragraphengereite und einige haben Angst Neues auszuprobieren. Obwohl Schema F nicht wirkt, wollen sie dabei bleiben. Einige lassen uns nicht ausreden, verweisen auf Studien statt uns zuhören, verkomplizieren sowieso schon komplexe Abläufe und treiben mich damit in den Wahnsinn. Belehrungen, fehlende Ergebnisse und ausstehende Erläuterungen zu den Untersuchungen,  die bereits im September vorgenommen wurden, zwingen mich den Herrschaften hinterher zu laufen.

Derweil hustet der Räubersohn seit drei Wochen, wodurch er noch anhänglicher ist. Die kleine Miss wird mobiler und will sie sich aber seltener ablegen lassen. Mein Nacken schmerzt. Eigentlich haben der Mapa und ich immer abwechselnd ein Kind auf dem Arm. Er kommt zügig von der Arbeit heim, um mich zu unterstützen. Die meisten Kollegen verstehen, was er da für einen Spagat hinlegt, während ein paar seiner Vorgesetzten es nicht schaffen sich in unsere Situation hinein zu versetzen. Wegschauen fällt leicht, wenn man das Paralleluniversum ignoriert. Inklusion wird auch ablehnt, weil man sich dann eingestehen müsste, dass es einem selbst ganz gut geht. Und das, wo man doch so geübt darin ist, im Jammern über selbst gemachten Termindruck und Perfektionierungswahn.  Schneller,  weiter, höher – wer nicht mit kommt, ist unsichtbar und soll es doch bitte auch bleiben. Das ist dieser kollektive Egotripp, der alles ablehnt was Empathie und Rücksicht statt Ellenbogen und Optimierung fordert.

Was ich nun mache? Ich versuche schöne Momente zu genießen, einen Ausflug mit Freunden, Spaziergänge im Sonnenschein und, wenn die beiden Zwerge mich fröhlich anlachen. Solche Augenblicke geben mir wieder etwas Kraft. Ich sauge sie auf, wie Frédéric, die kleine Maus, die Farben sammelt im Sommer für den Winter.  So gerne würde ich mal wieder einen fröhlichen positiven Beitrag schreiben. Aber unser Sommer war kurz und jetzt ist schon Winter.

Nachtrag: Wie gut, dass wir schon angemeldet sind für eine Auszeit in der Familienherberge Lebensweg, die nächstes Jahr eröffnet. Ein kleiner Lichtblick.

Weißt du wieviel Sternlein stehen. Eine Miniserie über beängstigende Prognosen und das Weitertragen, die Trauer und Hoffnung.

Ich freue mich immer, wenn ich Rückmeldungen von euch BlogleserInnen bekomme. Als mich die Nachricht von Jasmin aus Wien erreichte, war ich tief bewegt. Sie hatte meinen Blog in ihrer Schwangerschaft entdeckt, einer Zeit die von Vorfreude bestimmt sein sollte, bei ihr aber von der Angst überschattet war. Jasmin (30) und ihr Partner Michael (33) haben früh von der schweren Behinderung ihres Babys erfahren. Ihnen wurde von medizinischer Seite zur Abtreibung geraten, aber sie haben sich bewusst für ihr Kind entschieden.

Eltern, die bei Routineuntersuchungen oder nach zusätzlichen Maßnahmen der pränatalen Diagnostik mitgeteilt bekommen, dass ihr Kind nicht gesund sein wird, entscheiden sich mehrheitlich dafür die Schwangerschaft zu beenden. Ich bin kein Abtreibungsgegner, aber aus meiner eigenen Familien- und Bekanntenkreis weiß ich, wie schmerzhaft so eine Entscheidung sein kann und die Betroffenen oft lange darunter leiden. Die werdenden Eltern fühlen sich oft allein gelassen oder sogar gedrängt, ins Besondere, wenn die Prognose einer geringen Lebenserwartung oder mehrfachen Behinderung im Raum steht. Niemand weiß wieviel Freude auch diese Kinder verspüren können und ihren Eltern bereiten. Zweimal habe ich es auch bei Freunden erlebt, dass die Pränataldiagnostik daneben lag. Die beiden Kinder sind heute, nicht wie behauptet, schwer herzkrank oder behindert, sondern kerngesund. Auch uns wurden in der ersten Zeit mit unserem Räubersohn, als er sich zwei Monate auf der Intensivstation zwischen den Welten befand, furchtbare Prognosen mal behutsam angedeutet dann wieder rücksichtslos an den Kopf geworfen, die in dieser Form aber nur teilweise zutrafen.

Jasmin und ihr Freund hatten auch gehofft, dass es sich um einen Irrtum handelt. Doch sie bekamen die Gewissheit, dass ihr Sohn aufgrund eines Syndroms nur eine sehr geringe Überlebenschance hat. Dennoch wollten sie ihn kennen lernen und ihm die Möglichkeit geben selbst zu gehen. Sie bangten und hofften.

Ihr Sohn Bastian kam im Frühjahr 2017 zur Welt. Er wurde nur 97 Tage alt.
Seine Eltern waren über drei Monate in der Klinik an seiner Seite.

Jasmin verarbeitet die Schwangerschaft und den Verlust ihres Sternensohnes auf dem Blog „280 Tage Bauchgefühl“ und ihrer gleichnamigen Facebookseite.  Sie hat mich gebeten hier ihre Geschichte als Gastbeitrag erzählen zu dürfen, um andere Paare zu erreichen, die vielleicht vor einer ähnlichen Entscheidung stehen und sehen, es gibt sie die Möglichkeit des Weitertragens. Auch – oder gerade – wenn am Ende ein Abschied steht, kann es ein Abschied in Dankbarkeit und Liebe sein.

Aus ihrem Wunsch heraus habe ich mich entschieden daraus eine Miniserie zu machen und auch noch die Geschichte von Mia zu erzählen, die wir aus der Frühförderung kennen. Ihre Eltern hatten sich bewusst in der Schwangerschaft gegen erweiterte pränatale Untersuchungen entschieden. Sie erhielten eine ähnlich erschreckende Diagnose kurz nach ihrer Geburt ihrer Tochter. Nur, dass sich Mia bisher entgegnen dieser negativen Prognose wundervoll entwickelt, denn das gibt es auch. Und das möchte ich mit euch teilen von ihr werde ich im zweiten Teil der Serie berichten.

> Wenn ihr eine ähnliche Geschichte erlebt habt, dürft ihr mir gerne schreiben. Gerne können wir noch ein paar Teile daran hängen oder ihr dürft dies als Auftakt einer Blog-Parade nehmen über das Weitertragen und für die Hoffnung.

jasmin und BastianJasmin mit Bastian auf der NICU (Neointensivstation)

—————————————————————————————————————————————–

Hier nun das Interview mit Jasmin.

Du schreibst auf deinem Blog “280 Tage Bauchgefühl“ seit dem Anfang deiner Schwangerschaft über diese besondere Zeit, die bei euch leider wenige Wochen nach Geburt eures Babys jäh und schmerzvoll durch den frühen Tod eures Sohnes nach 97 Tagen beendet wurde. Was war der Anlass für dich zu bloggen war es seit der Diagnose Bastians?

Ich war im Jänner 2017 bereits im frühzeitigen Mutterschutz und hatte dadurch viel Zeit, mich mit den ganzen Diagnosen, die uns seit Oktober 2016 über unser Ungeborenes gestellt wurden, auseinanderzusetzen. Man könnte sagen, ich begann das Schreiben meines Blogs aus der Not heraus, aus einer Art persönlicher Hilflosigkeit. Denn es sah bereits zu dieser Zeit alles danach aus als würde es mit diesem Kind kein Happy End geben – und das wollte ich mit aller Kraft verhindern. Drei Monate nach der ersten auffälligen Diagnose hatte ich das Bedürfnis, die für uns so unfassbaren Geschehnisse, das was ich alles so wahnsinnig unfair fand, endlich aufzuschreiben und öffentlich zu machen. Meine Beiträge sind Aufzeichnungen über Untersuchungen und Diagnosen, sowie Abbildungen der Gefühlswelt einer Mutter, die furchtbare Angst hat ihr Kind zu verlieren. Für mich ist „280 Tage Bauchgefühl“ aber auch schlicht und einfach eine Liebeserklärung an mein Kind.

● Als ihr erfahren habt welche schwerwiegende Erkrankung euer Baby hat, konntet ihr das überhaupt realisieren?

Je früher das Stadium meiner Schwangerschaft noch war, desto weniger glaubten wir eigentlich den Vermutungen der Ärzte. Denn man liest im Internet einfach so oft von Fehldiagnosen und dass das Kind trotz einschlägiger Prognosen am Ende doch gesund war. Es gab auch absolut keinen Grund wieso unser Kind nicht gesund sein sollte. Wir waren beide noch relativ jung und in unseren beiden Familien gab es nie irgendwelche Auffälligkeiten. Wir entschieden uns deshalb in der 12. Schwangerschaftswoche, als unser Kind das erste Mal als auffällig bezeichnet wurde, bewusst gegen einen invasiven Eingriff. In der 22. Woche, beim Organscreening *, ich glaube da wurde uns erst so richtig bewusst, dass das Baby in meinem Bauch scheinbar wirklich nicht gesund ist. Aber so hundertprozentig realisierten wir es trotzdem erst, als Bastian auf der Welt war. Und dann als wir endlich die Diagnose hatten, als wir erfuhren, was der Grund für Bastians Krankheit war, fügten sich die ganzen Puzzleteile auch endlich zu einem Ganzen.

● Gab es auch Momente wo dir dein Bauch “fremd” vorkam?

Als Bastian bei mir im Bauch war, war er mir trotz aller negativen Diagnosen nie fremd, im Gegenteil: je mehr schlimme Nachrichten wir über ihn bekamen, desto stärker wurde mein Beschützerinstinkt und damit auch meine Bindung zu ihm. Ich kann mich aber noch an eine Situation erinnern, da sagte man uns nach einer Ultraschalluntersuchung: „Sie können die Schwangerschaft jederzeit beenden“ – diesen einen Satz, den ich keiner Mutter, die sich eigentlich so sehr auf ihr Baby freut, jemals wünsche zu hören. Und als ich mich danach zu Hause hinlegte, da drückte mir das Baby so richtig auf den Bauch. Das ist dann irgendwie wie ein Stich ins Herz. Denn man hat einfach das Gefühl, es lebt und doch ist die ganze Welt gegen dieses Kind.

Wo habt ihr Unterstützung gefunden in dieser ersten schweren Zeit. Wurdet ihr begleitet auf dem Weg?
Unsere Familien und Freunde standen zum Glück hinter uns, aber ich denke am meisten Kraft schöpften wir in uns beiden, in unserer Beziehung und unserem sehr starken Zusammenhalt. Ich denke das half uns am meisten, nicht an dieser Situation zu zerbrechen und den Weg gemeinsam zu gehen. Als wir im Oktober die erste auffällige Diagnose bekamen, wandten wir uns außerdem an eine Beratungsstelle (Nanaya, Wien), die uns eine erste Orientierungshilfe inklusive weiterführender Hilfestellungen (Literatur, Websites etc.) bot. Und wir kamen auch nach Bastians Geburt alle zwei Wochen dorthin und führten Gesprächsrunden, die für uns sehr wertvoll waren.

Ihr habt euch für das Weitertragen entschieden. Was hat euch dazu bewogen? Spielten Dinge wie Religion oder Hoffnung auf ein Wunder dabei eine Rolle? Oder bist du generell gegen Abtreibungen? Schwangerschaftsabbruch – Ja oder Nein – das ist wohl eines der kontroversesten Themen überhaupt. Das muss jede Mutter selbst für sich entscheiden, und zwar erst dann, wenn sie wirklich in dieser Situation ist. Da gibt es kein Patentrezept was die bessere Entscheidung ist und es bringt auch nichts, über irgendjemanden zu urteilen. Ich denke, dass keine Frau die Entscheidung für einen Abbruch leichtfertig trifft, im Gegenteil, es ist vermutlich die schwierigste Entscheidung ihres ganzen Lebens.

In unserem Fall waren es weder eine religiöse Einstellung oder die Hoffnung auf ein Wunder, die uns unsere Entscheidung zum Weitertragen treffen ließen. Klar hofften wir immer: vielleicht wäre letztendlich alles doch halb so schlimm. Aber der Grund für die Entscheidung war ein ganz einfacher: Ich konnte mich nicht von diesem Baby trennen. Es war das Wichtigste, was ich hatte und ich wollte ihm jede Chance geben, die ich ihm geben konnte. Wir hätten beide für dieses Kind wirklich alles getan. Man fragt sich im Vorfeld aber natürlich schon, wie hoch der Preis ist, den man zu zahlen bereit ist und wie hoch jener, den sein Kind womöglich zahlen muss, das kann ich nicht leugnen. Aber es kann niemand in die Zukunft schauen.

Wie haben eure Familie, eure Freunde und Umfeld reagiert? Da es wohl keine schmerzvollere Erfahrung gibt, als ein geliebtes Kind zu verlieren, ist es bestimmt nach wie vor ein großes Tabu. Musstet ihr euch schlimme Aussagen anhören oder bestärkten euch eure Vertrauten, haben sich Menschen von euch abgewandt?

Abgewandt hat sich zum Glück niemand von uns. Aber es sind viele natürlich vorsichtig und haben Angst etwas Falsches zu sagen und sagen deshalb lieber gar nichts. Ich denke aber es ist für Außenstehende schwierig, denn wenn man gerade sein Kind beerdigt hat, dann kriegt man wirklich schnell alles in den falschen Hals und legt jeden Satz auf die Goldwaage. Ich muss zugeben, ich ziehe mich auch selbst ein bisschen zurück, weil es einfach unheimlich schwer ist, glückliche Familien zu sehen, wenn ich meine eigene Familie gerade verloren habe. Als es um die Entscheidung ging, ob ich das Kind austragen werde oder nicht, da kamen schon hin und wieder Sätze wie: „Ich kenne da jemanden mit einem schwer behinderten Kind.“ Dass die Beziehung daran zerbrochen sei und so weiter, dass man sich das Ganze gut überlegen solle. Ich empfand diese Sätze oft als übergriffig, als einen Eingriff in die Beziehung zwischen mir und meinem Kind. Für mich war die zu erwartende Behinderung meines Kindes nämlich schier ein aufgedrückter Stempel, etwas von außen Kreiertes. Das Attribut „behindert“, das meinem Ungeborenen zugeschrieben wurde, machte für mich einfach keinen Unterschied in meiner Liebe oder meinen Gefühlen zu ihm.

Wart ihr umfassend informiert über die Erkrankung eures Sohnes? Wusstet ihr auch welche Ausprägung des SLO-Syndroms (Smith-Lemli-Opitz-Syndrom) er hat? Wo habt ihr euch seriöse Informationen geholt, was könnt ihr empfehlen, wovon abraten?

Als wir fünf Wochen nach Bastians Geburt endlich die Diagnose hatten, informierten wir uns natürlich im Internet und fanden überdies ein sehr informatives Buch zu dieser Erkrankung. (Dorothea Haas u.a.: „Das SLO-Syndrom“). Außerdem sind wir seit Bastians Diagnose Teil einer Facebook-Gruppe von weltweit betroffenen Familien. In dieser Gruppe sind wir immer noch aktiv, auch wenn Bastian nicht mehr bei uns ist. Die Bilder von anderen Kindern mit der gleichen Erkrankung zu sehen und die Berichte der Eltern zu lesen, ist für uns immer noch eine besondere Verbindung zu Bastian, denn man erkennt so vieles von ihm in diesen Kindern.

Wir wussten auch rasch – weil es einfach in jeder Beschreibung zum SLO-Syndrom vorkommt – dass Bastians Ausprägung aufgrund seiner organischen Probleme zur schweren Form gehört, bei der die Kinder eine nur sehr kurze Lebenserwartung haben. Auch im Krankenhaus bei unseren regelmäßigen Besprechungen sagte man uns, dass Bastian vermutlich nicht sehr alt werden würde.

Was hat euch geholfen eure Wahl zu treffen? Hattet ihr Kontakt zu Familien mit ähnlichen Erlebnissen oder die Kinder mit der gleichen Erkrankung haben?

Was uns die Entscheidung wahnsinnig erleichtert hat, war, dass es für Bastian, als er in meinem Bauch war, eigentlich lange Zeit Hoffnung gab, denn laut Fruchtwasseruntersuchung schien er chromosomal unauffällig zu sein. Um die 23. Schwangerschaftswoche bekamen wir einen Operationsplan, wie sein schwerer Herzfehler nach der Geburt operiert werden könne. In meiner Schwangerschaft wusste niemand woran mein Kind leidet und wie es ihm tatsächlich gehen würde, wenn er auf der Welt ist. Ich konnte mein Kind nicht auf Basis einer Ungewissheit abtreiben. Als wir den Operationsplan hatten, da fiel uns schon ein Stein vom Herzen, weil uns dadurch die Entscheidung sehr erleichtert wurde. Aber auch wenn es anders gekommen wäre, ich denke wir hätten uns trotzdem dafür entschieden, Bastian weiterzutragen. Wir wollten ihn einfach so gerne kennen lernen und gaben die Hoffnung nicht auf, diese Gelegenheit zu bekommen.

Habt ihr zwischendurch bereut, dass ihr die Schwangerschaft nicht beendet habt? Wie steht ihr heute dazu?

Aufgrund unseres Wissenstandes in der Schwangerschaft haben wir die beste Entscheidung im Sinne unseres Kindes getroffen und würden alles wieder genauso machen. Da haben wir uns nichts vorzuwerfen, denn wir hatten keine Ahnung vom tatsächlichen Ausmaß seiner Erkrankung. Natürlich gab es immer wieder die Momente, als Bastian bereits auf der Welt war, wo ich mich gefragt habe: Was haben wir diesem Kind angetan? Denn Bastian wurde wirklich ständig untersucht und bekam eine Vielzahl an Medikamenten. Aber es war für uns und Bastians Ärzte oberste Priorität, dass er keine Schmerzen hat. Es gab auch rasch die Entscheidung nicht alles operativ zu behandeln was möglich war – denn SLO ist nicht heilbar – sondern Bastian palliativ zu begleiten. Was uns sehr viel Kraft gab und immer noch gibt, waren die Momente, die Bastian so richtig genoss, z.B. wenn wir ihn Baden durften, oder das Kuscheln mit Mama und Papa. Wenn er merkte, dass wir bei ihm waren, dann war er glücklich. Er hatte uns einfach genauso lieb wie wir ihn, das war ein unfassbar schönes Gefühl und auch einfach die Bestätigung alles richtig gemacht zu haben. Wir konnten zum Glück den ganzen Tag bei ihm sein. Nur ihn am Abend im Krankenhaus zurücklassen, brach mir jedes Mal das Herz.

● Glaubt ihr, dass euer Schmerz größer wurde, dadurch dass ihr Bastian kennen lernen durftet und ihn doch nach drei Monaten wieder loslassen musstet? Oder ist es anders, vielleicht heilsam gewesen ihn selbst die Entscheidung treffen zu lassen?

Ich denke schon, dass der Schmerz größer ist, weil wir Bastian kennengelernt haben. Aber dass wir nichts unversucht gelassen haben und ihm jede uns mögliche Chance gegeben haben, das gibt uns doch ein heilsames Gefühl. Ich denke das war unsere Aufgabe als Eltern, Bastian so lange zu begleiten, wie es uns möglich ist. Wir hätten uns ein gemeinsames Leben mit Bastian sehr gewünscht, auch wenn er schwerstbehindert gewesen wäre. Definitiv hätten wir uns für das Leben mit ihm entschieden, egal wie es ausgesehen hätte.

Hättet ihr ihn weiter am Leben halten können oder bestand diese Option nicht? Du brauchst – we bei allen Fragen – nicht zu antworten, wenn das zu intim ist.

Am Tag vor seinem Tod wurde Bastian noch einmal genauestens untersucht, mit dem Ergebnis, dass sein komplettes Organsystem am Limit ist. Er konnte einfach nicht mehr und wir wussten, dass jetzt der Zeitpunkt gekommen war, an dem wir seine Hand loslassen müssen. Es stand schon länger fest, dass er nicht über seine Kräfte hinaus am Leben erhalten werden soll. Alles andere fanden auch wir als seine Eltern ihm gegenüber einfach nicht fair.

Habt ihr euch Hilfe geholt (Therapie, Selbsthilfegruppe o. ähnl.) um dieses traumatische Erlebnis besser verarbeiten zu können?
Ich glaube meine beste Therapeutin bin ich selbst und meine Hilfsmittel sind die Sachen, die ich für Bastian immer noch mache, die Briefe die ich ihm schreibe und die Geschenke, die ich ihm zu Grab bringe. Einfach das Gefühl zu haben, auch über den Tod hinaus etwas für sein Kind tun zu können und die Verbindung aufrecht zu erhalten, das ist, was mir ein bisschen Heilung verschafft. Seit September gehen wir auch einmal im Monat zu einer Selbsthilfegruppe für Sterneneltern (Selbsthilfegruppe Regenbogen Wien).

● Du schreibst weiter deinen Blog, was bewegt dich dazu? Was möchtest du damit erreichen, dass du eure Geschichte öffentlich machst?
Mein Blog ist nach wie vor eine Verbindung zu meinem Kind und ein Ventil, durch das ich meine Gefühle und Gedanken ausdrücken kann. Außerdem möchte ich anderen Betroffenen Mut machen, sich vielleicht auch dafür zu entscheiden, sein Kind weiterzutragen, egal wie aussichtslos vielleicht alles sein mag – denn die Zeit im geschützten und sicheren Mutterleib ist das größte Geschenk, das man einem Baby machen kann. Und zeigen, dass Liebe keine Behinderung kennt, das will ich mit meinem Blog.

Gibt es Foren oder Ähnliches für werdende Eltern, die vor derselben Entscheidung stehen wie ihr in der Schwangerschaft?
Das Forum „Weitertragen“ halte ich für eine sehr gute Anlaufstelle. Und dann gibt es natürlich auch noch Literatur zur – meiner Meinung nach zurecht sehr umstrittenen – Pränataldiagnostik, etwa von Monika Hey: „Mein gläserner Bauch“. Genauso wie Bücher zum Thema „Leben mit behindertem Kind“, mit denen ich mich in meiner Schwangerschaft auch oft beschäftigt habe, etwa mit dem Buch von Mareice Kaiser „Alles inklusive“.
Hast du das Gefühl, dass du nicht mehr die Alte bist durch dieses Erlebnis?

Die gleiche bin ich immer noch. Ich war immer schon ein sehr nachdenklicher, ehrfürchtiger Mensch und habe auch schon vorher nichts für selbstverständlich genommen. Nur das Gefühl von Sicherheit, meinen Optimismus, dass sich doch letztendlich alles zum Guten wendet und dass man der Erschaffer seines eigenen Glücks ist, das sind Dinge, an die ich einfach nicht mehr glaube. Ich bin dieselbe, aber mein Leben ist ein anderes.

Gibt es etwas was dir Kraft oder Halt gibt, so kurz nach dem Tod eures geliebten Kindes? Wie geht es euch als Paar? Wagt ihr schon nach vorne zu blicken?

Nach vorne zu blicken ist noch sehr schwierig, ich denke so weit sind wir noch nicht, aber wir sind zum Glück immer noch ein sehr gutes Team. Es gibt da die besseren Phasen, da erfüllt mich die bedingungslose Liebe zu meinem Kind komplett und ich kann ein bisschen Frieden finden. Aber dann gibt es auch die anderen Phasen, da weiß ich nicht, wie ich es aushalten soll, dass der Kleine nicht mehr bei uns ist. Ich gehe seit Mitte September wieder arbeiten, damit mir zu Hause die Decke nicht auf den Kopf fällt. Die Ablenkung tut mir gut. Es ist aber dann oft schwer daran zu denken, am Abend wieder nach Hause zu gehen und das eigene Kind ist nicht da. Ich glaube es ist zusätzlich noch schwieriger, dass Bastian unser einziges Kind war. Da hat man kein kleines Menschlein, dass man einfach in den Arm nehmen kann, wenn man traurig ist. Das ist schon sehr schwer, wenn man noch spürt wie es sich anfühlte als das Baby auf der Brust lag.

Was würdet ihr werdenden Eltern empfehlen, die ebenfalls eine schlimme schwerwiegende Diagnose erhalten haben?

Wenn dir jemand während deiner Schwangerschaft sagt, dass das Kind in deinem Bauch, das Kind, das du dir so sehr gewünscht hast, vermutlich schwer krank ist, dann reißt dir das erst einmal komplett den Boden unter den Füßen weg. Egal wie es nach so einer Diagnose weitergeht, es ist auf jeden Fall ein Abschied, der dir bevorsteht: Entweder der von der Vorstellung eines gesunden Kindes, oder, ein tatsächlicher, körperlicher Abschied, weil dein Kind nicht überleben wird, ob aus eigenen Kräften oder durch einen Abbruch. Es ist in jedem Fall ein Dilemma. Das ist etwas was für eine werdende Mutter eigentlich unmöglich ist zu akzeptieren. Deshalb ist es auch so schwer eine Empfehlung abzugeben, denn so richtig helfen kann einem in einer solchen Situation letztendlich keiner. Denn das Kind wieder gesundmachen – das Einzige was Hilfe verschaffen würde – das kann niemand. Es ist trotz allem immer ratsam, sich an eine Beratungsstelle zu wenden, so wie wir es getan haben. Denn nach einer negativen Diagnose ist man immer wie vor den Kopf gestoßen. Man bekommt von Ärzten oft das Gefühl vermittelt, sofort entscheiden zu müssen. Oder man hat selbst das Gefühl das „Problem“ schnell wieder los werden zu wollen. Sich zu nichts drängen lassen, das wäre mein größter Tipp. Und sich eine Zweitmeinung einzuholen finde ich wichtig.

● Was hilft euch heute den Schmerz auszuhalten?
Das sind vor allem die Erinnerungen an Bastian, die vielen Fotos und Videos die wir von ihm gemacht haben. Bastian war ein bezauberndes und entzückendes Kind, wir können uns einfach keinen lieberen Sohn vorstellen. Wir hatten die Gelegenheit ihn kennen zu lernen, obwohl wir anfangs gar nicht wussten, ob er die ersten Tage überleben wird. Er schenkte er uns jedoch 97 wertvolle Tage, voll unzähliger schöner Momente. Wir haben die Zeit, die wir zu dritt hatten wirklich ausgekostet und mit sehr viel Liebe gefüllt. Das macht uns dann trotz allem glücklich, auch wenn wir eigentlich unfassbar traurig sind.

Wir lassen Bastian weiterleben, das ist ein schönes Gefühl.

Vielen Dank, dass du so offen mit mir gesprochen hast, liebe Jasmin.

 

(*Alle Links im Interview eingefügt von Sophie)

Webadressen:

[Beitragsbild/ Foto oben: Jasmin und Michael mit der symbolischen Silhouette ihres Sohnes – (c) Oliver Neunteufel]

Ich wurde nominiert!

Na dann werdet ihr bald auch von mir hören 😊

Mein glutenfreier Backofen - Glutenfreier Backblog mit einfachen Rezepten

Gestern flatterte ein Kommentar der besonderen Art in meinen Blog-Briefkasten. Chris vom BlogLust auf Brot hat mich für den Blogger Recognition Award nominiert!!

Lieber Chris!

Ich danke dir sehr dafür und freue mich wirklich riesig! 😀

Ich gebe zu, ich bin ein bisschen aufgeregt, schließlich blogge ich erst seit einem halben Jahr und fühle mich daher sehr geehrt.

♥ 🙂 ♥ 🙂 ♥ 🙂 ♥ 🙂 ♥ 🙂 ♥ 🙂 ♥ 🙂 ♥ 🙂 ♥ 🙂 ♥ 

Der Blogger RecognitionAward:

Ich wollte mehr wissen und habe recherchiert, aber nur sehr wenig herausgefunden. ☹

Wer den Award ins Leben gerufen hat und seit wann es ihn gibt, weiß ich leider immer noch nicht. Was wohl als Form der Anerkennung, Hilfe zum Bekanntwerden und Vernetzung für (kleinere?) Blogs gedacht war, ist unter Bloggern umstritten. Aus verschiedenen Gründen freut sich nicht jeder darüber. Ich kann es nur teilweise nachvollziehen, denn ich verstehe es tatsächlich als eine Form der Wertschätzung und Anerkennung.

Die Regeln:

  • Bedanke dich bei demjenigen, der…

Ursprünglichen Post anzeigen 526 weitere Wörter

Wie schön, dass du geboren bist, Räubersohn. Das Geburtsprotokoll deines schweren Starts ins Leben.

 

Es gibt Monte-Kuchen mit Fröschen und kleine Igel-Muffins, für dich mein Räubersohn als Brei in Milch aufgelöst. Wir singen:  „Zum Geburtstag viel Glück„. Wie schön du lachen kannst und was für ein großer Junge du inzwischen geworden bist. Mit drei Jahren geht es so richtig los, die meisten Kids werden selbstständig, haben keine Windeln mehr an, schlüpfen allein (oft widerwillig) in ihre Kleider und trotzen. Das Letzte kannst du auch ganz ordentlich. Wehe, du darfst nicht auf dem Arm oder das königliche Mahl mundet nicht…Wobei du dein neues, buntes Snoezi-Lagerungskissen gerne magst, dich gelegentlich sogar absetzen lässt. Wie gerne würde ich mit dir Laterne laufen oder Kürbisse schnitzen, einen wilden Jungs Kindergeburtstag feiern. Du bist aber schon müde, nur von der Feierei , dem Hoch-leben im Kindergarten. Wir haben nur die Großeltern und Paten zum Kaffee eingeladen.

Wie schön, dass du geboren bist. Wir hätten dich sonst sehr vermisst.“
In Gedanken bin ich oft wo anders, wie jedes Jahr liegt an diesem Tag , deinem Geburtstag, ein großer Klumpen auf mir. Fast wäre dein erster, dein letzter Tag gewesen.  Ich möchte fröhlich sein, es ist doch ein Wunder wie stabil du jetzt schon eine Weile bist, dass wir endlich wissen, dass es vor allem zunehmende Spastiken sind, die dich nachts schreien lassen und wir nun daran sind das richtige Medikament dagegen zu finden.

Ich möchte mich endlich lösen von dieser traumatischen Erfahrung vor drei Jahren, sie hinter mir lassen, so gut es geht. Den Geburtsbericht der kleinen Miss habe ich ja bereits veröffentlicht, nun folgt das Protokoll des Oktobertags, der mein, der unser Leben, für immer tiefgreifend verändert hat:

———————————————————————————————————————————–

                  Geburtsprotokoll des Räubersohnes (aufgeschrieben kurz nach der Geburt):

“ In der Woche vor der Geburt war ich noch einmal zur Routineuntersuchung bei meiner Frauenärztin, die nichts Auffälliges feststellte. Unser zappeliger, aktiver Babyjunge lag mit dem Kopf nach unten, er war nur noch nicht abgesenkt. Deshalb empfahl sie mir, falls nun die Geburt beginnen sollte, dass ich mich vom Rettungsdienst liegend ins Krankenhaus bringen lassen soll. Sie wünschte mir alles Gute, da ich nur zwei Wochen vor dem errechneten Geburtstermin war und sie in den Urlaub ging.
Außerdem hatte ich mich im Vorfeld auch schon zweimal in dem nahegelegenen Regionalen Krankenhaus vorgestellt, bei dem ich im Hebammen-Kreissaal, d.h. wie in einem Geburtshaus ausschließlich mit Hebammenbegleitung mein Kind zur Welt bringen wollte. Dafür bekam ich im Vorfeld auch die nötige Freigabe, da alles Erforderliche – was an wirklich viele Bedingungen geknüpft ist: Guter Eisenwert, kein Diabetes, passende Kindslage, komplikationslose Schwangerschaft etc. stimmten.

Am Tag der Geburt musste ich nachts oft auf die Toilette, als ich mich wieder ins Bett legte, platzte mir morgens die Fruchtblase. Es trat eine große Menge leicht blutige Flüssigkeit aus und ich bewegte mich nur noch sehr wenig und zog mir nur etwas über. Mein Mann informierte den Rettungsdienst und wir riefen im Krankenhaus an, um mich anzumelden. Die Rettungshelfer brachten mich auf einer Trage von unserer DG-Wohnung zum Krankenwagen, um dem möglichen Risiko eines Nabelschnurvorfalls vorzubeugen. Während der Fahrt begannen bereits die Wehen, mein Mann kurz darauf mit seinem eigenen Wagen.
Im Krankenhaus kamen wir um 9.00Uhr an, dann wurde ich zunächst von der diensthabenden Ärztin und den Hebammen untersucht. Dabei wurden die Wehen schnell stärker und die Abstände verringerten sich. Da die Ärztin bei der Untersuchung immer wieder Schwierigkeiten hatte die Herztöne meines Babys zu finden, gab sie mir nicht die Freigabe für die Hebammen geleitete Geburt und teilte mir mit, dass sie mich weiter betreuen wird. Ich war darüber erleichtert, da ich bereits große Schmerzen hatte und unsicher war, da es sich um meine erste Geburt handelte. Die Untersuchung des Muttermunds zeigte, dass dieser sich ungewöhnlich schnell öffnete. Ich durfte nur einmal die Gebärposition wechseln, weil die Hebammen und Ärzte immer wieder versuchten die Herztöne meines Sohnes zu lokalisieren, was wohl auch kurzzeitig gelang. Ca. 1,5 Stunden versuchten das Team mich bei der natürlichen Geburt zu unterstützen. Ich hatte früh unglaublich große Schmerzen, ich musste aufheulen und mir wurde übel. Ich bekam richtig Angst um mein eigenes Leben, denn es fühlte sich an als zerriss ich innerlich. Es wurde auch eine Elektrode am Köpfchen unseres Lieblings befestigt, um seine Werte zu überprüfen, leider hielt diese nicht. (Er war auch noch zu weit oben im Geburtskanal, um eine Saugglockengeburt durchzuführen, obwohl der Muttermund sehr weit geöffnet war, teilten mir die Ärzte bei der Besprechung am November 2014 mit) Schließlich wurde, als die Herztöne wieder schlecht waren, von einem Arzt ein Blutströpfchen von seinem Kopf genommen, um die Sauerstoffsättigung zu untersuchen. Sie teilten mir auch mit, dass ich wahrscheinlich einen Kaiserschnitt bekommen würde. Dann ging alles sehr schnell. .
Mein Mann der bei der Geburt bis dato anwesend war, sprach von ca. 4 Minuten bis sie den Notkaiserschnitt durchführten. Da ich unmittelbar nach dem schlechten Blutuntersuchungsergebnis unseres Babys den betäubenden Narkosesaft erhielt, kann ich mich nach dem Umlegen auf die Transportliege an keine weiteren Schritte des Geburtsvorgangs erinnern.
Er musste leider laut Geburtsbericht wiederbelebt werden, da er durch den großen Sauerstoffmangel während der Geburt sehr gelitten hatte und nicht von selbst anfing zu atmen. Was die Ursache dafür war wissen wir bis heute nicht mit Sicherheit.
Auch mein Mann konnte seinen Sohn direkt nach der Geburt nicht sehen, wie er von einer Ärztin und Schwester abgeholt wurde, um ihn auf die Kinderintensivstation der Kreisklinik im Nachbarort zu verlegen. Sie machten jedoch Bilder und mein Mann darauf sieht man unsern neugeborenen kleinen Kämpfer, weiß-bläulich und intubiert, regungslos in einem Inkubator liegen. Mein Mann fuhr, nachdem ich aufgewacht war, in die Klinik zu ihm. Ich konnte auf Bemühen meines Mannes noch in der gleichen Nacht zu unserem Sohn verlegt werden.

Das Gespräch über den Geburtsablauf, das im Monat darauf stattfand, als unser Sohn noch immer auf der Intensivstation lag, sorgte leider eher für mehr Verwirrung als für Klärung. Die Situation, die jeder Schwangeren Angst macht, heute nur noch selten eintrifft, uns hat sie vollerwischt. Nur wenige Millimeter, wenige Minuten entfernt vor dem größtmöglichen Schicksalsschlag. Und keiner weiß angeblich warum. Es wurden verschiedene Möglichkeiten (u.a. Plazentainfarkt, Nierendefekt in der SS) benannt, die zu dem massiven Sauerstoffmangel mit beginnendem Organversagen und Hirnödem führen gekonnt hätten. Die Ärzte schlossen einen Nabelschnurvorfall aus. Aber gegen alle anderen Hypothesen würde immer etwas sprechen z.B. sei für eine (teilweise) Plazentaablösung zu wenig Blut im Bauchraum gewesen. Der Direktor der Abteilung erwog sogar, ob meine Frauenärztin etwas im Vorfeld übersehen hätte ( – diese Schuldzuweisung finden wir nicht angemessen!) “

Keine klare Antworten nur ein großes Fragezeichen – Drei Monate verbrachten wir mit dir in drei Kliniken. Eine Zeit der Angst und Ungewissheit, die – bei aller Ruhe in den letzten zwei Jahren – nie völlig vorüber ist. Wir werden immer wieder gefragt, wie es denn dazu kommen konnte, aber wir wissen bis heute nichts Genaues. Feststeht nur, dass unser einst quicklebendiger, gesunder Sohn aufgrund dieser „unfallartigen“ Geburtsgeschehnisse dauerhaft auf Medikamente und Unterstützung angewiesen sein wird. Wir sind auch dankbar, dass er lebt und seit drei Jahren bei uns ist. Nur ist es so schmerzhaft zu wissen, dass ein schnelleres ärztliches Handeln das Ausmaß seiner Behinderung und chronischen Erkrankung wohl verringert hätte. Und wir nie erfahren werden was für ein Mensch er ohne dieses Paket geworden wäre.


Du lachst, weil jemand die Hupe deines neuen Rutschautos drückt. Ich lächle mit…..           „Wie schön, dass wir zusammen sind. Wir gratulieren dir Geburtstagskind.“

Grau-bunte Erinnerungen im Herbst

20171007_123006Goldener Sonnenschein, bunte Weinberge, angenehme Temperaturen und leuchtende lila Astern. Ich liebe es, wenn es Herbst wird. Dann lesen wir bei den Schwiegereltern Äpfel zusammen, hölen gemeinsam zu Hause Kürbisse aus, und ich krümmele Streusel über Zwetschgendatschi. Das macht mir schon immer viel Spaß in dieser Jahreszeit. Schöner kann es nur noch mit Kindern werden: Kleine Hände, die Kastanien sammeln, mit Gummistiefel in Pfützen hüpfen, über die Felder mit dem Drachen rennen, wie in meiner Kindheit. Auf all das habe ich mich sehr gefreut.

Vor vier Jahren schien diese langgehegte Sehnsucht dann endlich wahr zu werden. Ein kleiner Mensch war endlich bei mir eingezogen und wir platzten förmlich vor Glück und Vorfreude. Auf dem Herbstmarkt gab ich Acht; kein Quittensekt oder Rohmilchkäse sollten es sein. Ich stöberte durch den Bücherstand und sah mir wundervolle Ideen für Spielgärten an, bewachsene Weidentippis und ausgefallene Baumhäuser. In Gedanken sah ich unseren kleinen Robin Hood oder eine freche Merida schon durch die Wiese am Waldrand streifen.

Zum Geburtstag meines Mannes verrieten wir dann unser süßes Geheimnis. Störche hatte er geschmiedet und das war einfach eindeutig. Unsere Familien waren mit uns im Glück, schon im Frühsommer würden sie Großeltern werden. Mit meiner Mutter ging ich auf einen schönen Kunsthandwerkermarkt im einem alten Fachwerkhaus bei Vaihingen, bei dem ich ihr schon als kleines Mädchen eine niedliche  Babypuppe aus Stoff abgebettelt habe. Jetzt erwartete ich selbst ein Baby und schaute selig den anderen jungen Familien dort im Café zu.

Doch auch graue Tage, düstere Nebelschwaden,  kalter Wind und Regenschauer gehören zum Herbst.

Und nur wenige Tage danach brach all das zusammen: Beim nächsten Termin bei meiner Frauenärztin war kein Herzschlag zu sehen. Mein kleines Würmchen, wie ich das Minibaby getauft hatte, hatte sich still und leise davon gemacht. Ich fiehl in ein unglaublich tiefes Loch, das scheinbar keinen Boden besaß, noch nie hatte ich mich hilflos,  zerbrechlich und einsam gefühlt.

Mein Mann hatte Gott sei dank frei als die Kürettage vorgenommen wurde, zu der wir vom Facharzt gedrängt wurden. – Hätte ich nur früher gewusst, dass im nahegelegenen Krankenhaus eine Beisetzung und Trauerfeier möglich gewesen wäre auch für Sternenkinder von frühen Fehlgeburten. –

Mein Mann war wie ich unsagbar traurig und enttäuscht über das jähe Ende der 11 wöchenigen Schwangerschaft. Er legte mit die Hand auf den Bauch zum Abschied von unserem ersten Kind. Die Arbeit danach lenkte ihn ab, ich aber blieb wie gelähmt in meiner Schockstarre. Es war als wäre ein Teil von mir mit gestorben.

Auch in der Vorweihnachtszeit blieb dieses Gefühl der Leere . Nichts vermochte mir Trost oder Halt zu geben. Ich begann eine Kunsttherapie und bemühte mich meinen aus dem Gleichgewicht gekommen Körper wieder auszutarieren. In der Adventszeit versuchte ich mich mit schönen Dingen abzulenken, doch  meine Seele schmerzte noch immer.  Ist Weihnachten nicht ein Geburtsfest, das eine junge Mutter und ihr neugeborenes Kind feiert?  Warum konnte es nicht bei uns bleiben, unser Wunschkind? Manche sprachen von natürlicher Auswahl und dass das Baby vielleicht behindert gewesen wäre. Doch hätten wir es nicht auch in diesem Fall geliebt? Auch während des  Jahreswechsel, den wir mit Freunden am Elbufer feierten, steckte ich in meinen grauen Nebelschwaden.

Ich hatte keine Ahnung was noch auf uns zu kommen würde im darauf folgenden Jahr. Nie hätte ich erwartet wieder so schnell schwanger zu werden. Meine Unbeschwertheit hatte ich zunächst verloren, nach drei Monaten kam sie langsam zurück. Im Herbst wird er bei uns sein, der kleine Räuber. Was für eine Freude!

Welche furchtbaren Wochen, Tage voller Angst und Trauer uns noch bevorstehen würden, wie gut dass wir das nicht wussten.

Drei Jahre ist das nun her. Und trotz allen Hindernissen ist er bei uns geblieben.  Er kann keinem Drachen hinterher rennen oder in Pfützen springen.  Aber Lachen wie die goldene Herbstsonne, wenn er die tanzenden Baumwipfel sieht oder hört wie seine kleine Babyschwester neben ihm raschelt.

Herzlichen Glückwunsch zum dritten Geburtstag großer, kleiner Bruder.

Wir lieben dich, du tapferer Räubersohn. Du und die kleine Miss ihr seid unser größtes Geschenk und Glück.

 

Nachtrag: Auch mit der kleinen Miss bin ich vor einem Jahr ganz unverhofft um diesen Dreh herum schwanger geworden.  Und da waren natürlich wieder die Bilder und Ängste in meinem Kopf. Ich habe nur ganz wenige eingeweiht und selbst den Großeltern erst kurz vor Weihnachten von meinem besondern Überraschungspäckchen erzählt. Dass bei ihr alles so gut lief, war sehr heilsam für uns alle.

Blogparade: Bilder-Reihe >> #SichtbarWerden in der Anderswelt << – macht mit!!

AUFRUF – MACHT MIT: Bei der Bilder-Reihe – #SichtbarWerden in der #Anderswelt zeigt den Alltag von euch und euren Kindern mit Behinderung – denn Instagram, Facebook, Blogs…überall Bilder von tollem Essen, makellosen Menschen und perfektem Familienalltag.
Menschen mit Behinderung kommen fast nicht vor. Auch in der aktuellen Debatte zum #Pflegenotstand geht es immer um ältere Menschen aber nicht um #pflegendeEltern die ihre kleinen oder auch schon erwachsenen Kinder versorgen. WIR WERDEN NICHT WAHRGENOMMEN! ÄNDERT DAS ZEIGT EUCH! Eure alltäglichen Situationen, Behördenkämpfe, Therapien …
#NIXclusion

#SichtbarWerden

#PflegendeAngehörige

#Pflegenotstand

#Blogparade

Mein erstes Bild:
Es ist angerichtet: Frühstück mit Morgen Medikamente für meinen fast 3 jährigen Räubersohn #Yammi #SichtbarWerden

Baby Blues und Rock‘n Roll – Freude über große Sprünge und Sehnsucht nach kleinen Schritten

Wir kommen kaum mit, denn die kleine Miss gibt Gas. In wenigem Tagen ist sie drei Monate alt und bereits jetzt hat sie den kleinen, großen Bruder – zumindest motorisch – überholt. So früh, hätte ich wirklich nicht damit gerechnet. Wir sind so glücklich, wenn wie sie uns bereits morgens mit Strahlelächeln begrüßt, rings um sich greift und sich vor Freude glucksend einfach alles, in ihrer Reichweite, in den Mund schiebt. Da der Räubersohn in letzter Zeit weniger Interesse an seinem Spielbogen zeigte, darf sie jetzt darunter liegen. Und was passiert? Kling klang! Gleich hat sie das rote Glöckchen entdeckt, dann schwupps rollt sie zur Seite und schnappt die bunten Holzringe an der Stange. So ein Wunderkind – Wahnsinn!
Der kleine König indes hat über Sommer schön zugelegt und ist auch ein Stückchen gewachsen. Mapas Elternzeit ist ihm gut bekommen! Bei ihm isst er besser als bei allen Pflegerinnen. Das ist auch gut so, denn wir wollen ja mit ihm nächsten Frühsommer ins Adeli Medical Center. Und für den Astronauten Trainingsanzug braucht er noch gut zwei Zentimeter mehr Länge. Kleinere Kosmonauten haben Pech und müssen zum Babytraining! Das wäre aber Schade immerhin wird unser Liebling schon bald drei.
Drei Jahre – drei Monate und so wenig Unterschied. Das schmerzt im Mutterherz. Die ganzen Ferien über hat der Räubersohn fast jede Nacht geschrien. Auch in den paar Tagen, an denen wir mit dem Wohnmobil unterwegs waren. Mal stundenlang dann wieder kurz und heftig aber mehrmals bis zum frühen Morgen. Das hat uns jede Menge Kraft und Nerven gekostet. Die kleine Madame schläft Gott sei Dank wie ein Murmeltiermädchen. Pumpt sich abends fast ohne Pause mit Milch voll, dann schlummert sie mit satten Kugelbäuchlein fast komplett die ganze Nacht. Höchstens ein zwei Mal hat sie noch mal Appetit. Ich schau sie so gerne an, wenn sie neben mir ihm Beistellbett schläft.
Sie sieht ihm so unglaublich ähnlich. Gerade der zweite Monat hat bei mir sehr viele, auch ziemlich schmerzhafte, Erinnerungen geweckt. Die großen blauen Augen, Pausbacken aber dünne Ärmchen und zarter rotblonder Flaum auf dem Kopf. Genauso hat der Zwerg ausgesehen als er endlich von der Intensiv- auf die normale Kinderstation durfte. Das eingelagerte Wasser war mit der Bauchfelldialyse heraus gezogen, ein zartes Kerlchen erschien darunter. Nur lachte der nicht, sondern heulte immer sofort wenn man ihn ablegen wollte. Die Dauerdialyse lief den halben Tag, ich war nur am Milch abpumpen und sondieren. Der Räubersohn spuckte und verbog sich. Das war keine schöne Baby-Mama-Zeit. Nachts hatte ich Albträume, tagsüber die erdrückende Verantwortung, denn ich musste mich fast vollständig allein um das verkabelte Kind kümmern. Daheim war es lange Zeit nicht viel besser. . Ich konnte nicht mehr aber einfach abhauen ging auch nicht. Ich hab ihn ja lieb den Schreiling.
Die ganzen Baby- und Kinderbücher, über Entwicklung und Spielideen dazu, die mir damals nur furchtbar wehtaten, lese ich jetzt wieder. Natürlich habe ich dem kleinen König auch Lieder vorgesungen und Geschichten erzählt und tue es auch heute noch. Nur wenn kaum Reaktion zurückkommt, ist das manchmal komisch. Es fühlt sich etwas wie ein Monolog an. Welcher Artist tritt ohne Publikum auf oder macht weiter, wenn es stumm bleibt? Der kleine König schweigt, kein Wort kommt über seine Lippen. Inzwischen immerhin ein Lachen beim Toben oder Plantschen und was für eines zum dahin Schmelzen! Oder polternde Motzelaute, wenn etwas nicht passt, Moniseur Hunger hat oder ihm langweilig wird. Eigentlich toll, dass er zeigt, wenn ihm etwas nicht passt. Aber, wenn er nur sagen könnte was ihn stört oder wehtut– das ewige Rätselraten ermüdet mich.
Immerhin seit wenigen Tagen schläft er besser. Wir haben uns gebeugt und ein starkes Antispastikum eingesetzt, als sonst wieder nichts half. In erhöhter Dosis scheint es ihm Linderung zu verschaffen, so dass er zur Ruhe kommt. Nächste Woche muss er zum Checkup in die Kinderklinik, einer der Halswirbelfortsätze scheint nicht ganz in Ordnung und ein Langzeit EEG und MRT sind überfällig. Außerdem versuchen wir endlich mehr Pflegestunden zu bekommen, dass er nicht mitten im KiGa Tag heraus gerissen wird. Ein weiteres größeres Päckchen kommt auch noch auf uns zu. Wir gehen zu einer Rechtsberatung, denn nach drei Jahren verjähren medizinische Fehler. Und da ich ohne Komplikationen in der Schwangerschaft, mit einem kerngesunden Baby zur Geburt angemeldet und wir mit einem mehrfach behinderten, chronisch kranken Kind nach drei Monaten Klinikaufenthalten heim gingen, ist es wohl schon sehr berechtigt endlich noch einmal nachzuhaken. Rasches Handeln von Seiten der Ärzte hätte wohl diesen ausgeprägten Sauerstoffmangel verhindern können, was auch immer ihn ausgelöst hat. – Wie wäre er jetzt wohl ohne diese unfallartige Geburt? Unser Nachbarssohn ist ungefähr gleich alt, er gräbt den Garten um, kabbelt sich mit seinem Bruder, fährt Dreirad… ich mag nicht mehr darüber nachdenken.
Die kleine Miss lässt sich von all unseren Sorgen nicht bekümmern, sie trinkt, gedeiht und trägt schon wieder eine Kleidergröße mehr. Zwei Windelrocker zu versorgen ist nicht ohne. Wir brauchen lange bis wir außer Haus kommen und die Abende sind rastlos mit Kinder belegt. Immerhin „Es ist nur eine Phase“, das Mantra aller Eltern trifft zumindest auf unser Töchterchen zu. In einem Jahr wird sie selbst Apfelschnitze futtern und dann kann ich ihr mit dem kleinen König im Rehabuggy hinter her rennen. Er wird immer mein „Baby“ bleiben, aber so will ich ihn aber nicht sehen und behandeln. Hoffentlich gelingt mir das. Vielleicht kann er mir das irgendwann selbst mitteilen (ob direkt oder mit Talker oder App). Das wäre schön.

Doctor House zu Besuch bei den Flintstones. Alles auf Neu oder bleibt nach dem Umzug das Meiste beim Alten?

„Yabadabadooo“ wir haben den Umzug überstanden!  Nur wenige Wochen nach der Geburt unserer Prinzessin stand bereits der Umzug in unser neues barrierefreies Heim an. Das es wirklich innerhalb von elf Monaten fertig wurde, grenzt an ein Wunder und ist vor allem meinem tüchtigen Schwiegervater zuzuschreiben, der allen Handwerkern Dampf gemacht hat. Es blieb bis zum Schluss spannend, denn erst zwei Tage vor dem Einzugstermin war der Fußboden fertig verlegt. Alle Großeltern und viele Freunde halfen uns beim Ein- und Auspacken, dem Sanieren der alten Eigentumswohnung, den letzten Handgriffen und natürlich beim Kinder hüten. Mit all den Helfer/innen und Handwerkern um uns herum, war viel Trubel, richtig „Full House“.
Für das Möbel schleppen buchten wir aber ein Umzugsunternehmen – im Glauben, dass wir hierfür die uns zustehende Umzugsbeihilfe der Pflegekasse bekämen, die nun aber „verkuddel muddelt“ wird mit dem einmaligen Zuschuss für alle barrierefreien Baumaßnahmen.
Nun wir haben den Umzug mit zwei kleinen Kindern und unzähligen Hilfsmitteln ohne größere Verluste überlebt. Leider hat es nur der „tolle“ pinke Telefonanbieter trotz Antrag im November nicht geschafft bis zum Hochsommer die nötigen Kabel zu verlegen. Das heißt wir sind offline, kein TV, kein Telefon geschweige denn Internet. Fantastisch mit dem Neubau zurück in die Steinzeit. Call me Wilma! Super, denn die Rechnungen und Versicherungspost flattert ohne Pause in den Briefkasten. Dafür klingelte zu mindest das Telefon etwas weniger.
Natürlich in den großzügigen Räumen fühlten wir uns auf Anhieb sehr wohl. Es fehlten hier und da nur noch Kleinigkeiten wie Vorhänge, Schränke usw. die ohne WLAN und mit miesem Handyempfang auf dem Dorf nicht so leicht aufzutreiben sind.
Aber wir sind schon stolz wie schön alles geworden ist, trotz den praktischen, Barriere freien Elemente haben wir ein helles, wohnliches Häuschen geschaffen. Nur das neue Elternschlafzimmer büßte mit zwei Kinderbett links und rechts vom Ehebett schon einiges von seiner Gemütlichkeit ein. Nach drei Nächten gingen wir es an und beschlossen, dass es nun mit fast drei Jahren nun an der Zeit ist, dass der Räubersohn in seinem eigenen Zimmer schläft – wo er doch nun endlich ein eigenes Dschungelzimmer nebenan hat, mit super cooler Fototapete und Affengarderobe. Es war nicht einfach aber wir bekamen es mit mehreren Lagerungskissen, Nachtlicht und vielen Tröstbesuchen hin, dass der kleine König in seinem neuen Reich schläft bzw. schreit, denn leider ist die nächtliche Brüllerei noch immer nicht wirklich besser.
Wir sind inzwischen regelrechte medizinische Detektive und suchen mit mehreren Ärzten Dr. House mäßig auf Spurensuche. Eine der Doktorinnen hat die glorreiche Idee uns EINEN (!!) Tag vor dem Umzug zum MRT in eine entfernte Klinik schicken zu wollen. Ich habe mit dauerhungrigem Neugeborenen nur kopfschüttelnd auf den Umzugskartons gesessen. Nur ein paar Tage nach dem Einzug hatten wir auch wieder einen SPZ Termin.
Während uns die Therapeuten über die Sommerferien ganze Listen mit Übungsaufgaben gegeben haben, duften wir uns dort nun anhören, dass wir zu viel machen würden!
Dabei ist absolut klar, dass der Zwerg ohne regelmäßige Physio Schmerzen wegen der Spastiken in den Armen hat. Die Ursachensuche sollte erst stationär angegangen werden. Stattdessen sollten wir die Symptome mit Baclofen bekämpfen. Einen heißen Tipp brachte die Neurologin dort aber ein. Vielleicht hat der kleine Mann einen schmerzhaften Reflux?! Ich laß alles mögliche dazu und stellte fest, dass das typisch für ICP Kids ist!! Da dieser Verschlussmuskel eben auch durch die Hypotonie beeinträchtigt sein kann. Fast eine Woche später bekamen wir nach Abklärung mit den Nephrologen endlich das Rezept für einen entsprechenden Magenschoner. Damit schlief der Räubersohn tatsächlich besser, weinte auch mehrere Tage weniger. Doch nun zittert er wieder mehr hat verstärkte Cloni oder Tremor? Hilfe – Dr. House bitte übernehmen sie!! Das Einzige was wirklich fest steht ist…ich bin sowas von urlaubsreif! Wir werden nun ein paar Tage Auszeit mit dem Womo nehmen, um die runden Geburtstage von zwei Freunden herum. Eine schöne Überraschung gab es noch, der kleine, große Bruder hat zusammen mit Mampa und dem Upsee (ein herauslösbarer Bestandteil des Firefly Stehständers, der eine Hilfsmittelnummer hat) seine ersten Schritte gemacht. Da hängt er drin wie in einem Klettergurt und kann aber etwas mit laufen. Das war toll, ein kleiner, großer Schritt. Ob wir das je frei erleben werden das steht in den Sternen…

Wochenbett der Extreme – Teil II: Traurige Premiere und Ursachensuche, viel zu viele Baustellen

Unsere Freunde und Verwandten meinen das nächtliche Geschrei es komme da her, dass der kleine Alleinherrscher nun entthront wurde durch die Prinzessin. Aber Pustekuchen, schon im Frühjahr als sie noch ewig im Bauch war, hatte ich schon Korrespondenz mit der SPZ Ärztin, da die Nächte so unruhig und laut waren. Wir hatten Melatonin erfolglos getestet und Schlaf-gut-Entspannungsbäder – aber nichts half. Jetzt hat es sich aber noch etwas gesteigert. . Nichts, aber auch gar nichts brachte ihn aus diesem Erregungszustand heraus. Nicht einmal lauwarm abduschen, er war völlig durch den Wind. Nach ein paar Tagen wurde es leider auch nicht besser, sondern richtig dramatisch. Außer sich steif wie Brett zu machen hielt der Räubersohn jetzt in diesen Schreiattacken über 10 Sekunden die Luft an bis die Lippen blau wurden. Wir bekamen es richtig mit der Angst zu tun. Ich war noch geschlaucht von der Geburt und den schlaflosen Nächten im Krankenhaus, denn das andere Neugeborene in unserem Stationszimmer heulte auch mehr als die halbe Nacht. Schließlich trafen wir gemeinsam die Entscheidung das Notfallmedikament zum ersten Mal in drei Jahren einzusetzen.

Es war wirklich zum Verzweifeln, war uns denn nicht mal ein bisschen Glück und Normalität vergönnt? Ich weinte nur noch und der Mapa erledigte diese traurige Premiere heldenhaft. So abgeschossen, schlief der Räubersohn endlich und war auch am nächsten Tag noch ziemlich neben der Spur. Wir sind auch immer noch nicht schlauer was den Spatz solche Schreianfälle entlockt, hat er Kopfweh von der Hitze, sind es die zunehmenden Spastiken, doch die Nieren, das anstrengende Galileo-Training, eine neue Epilepsieform, eventuell verschobene Wirbel vom Überstrecken, seine allgemeine Entwicklung – er ist ja endlich wieder etwas gewachsen und hat auch schön zugelegt – oder, oder?

Wie Detektive suchen wir weiter, waren inzwischen beim Röntgen und ihn im wahrsten Sinne des Wortes auf „Herz- und Nieren“ prüfen in Tübingen. Das Hardcore-Medikament (Diazepam) haben wir nun auch als Tropfen, aber bisher nur noch einmal in niedrigerer Dosis gebraucht. Ich überleg inzwischen auch ob es „cerebrales Schreien“ sein kann, darauf stieß ich durch das Buch über Lotte, die ebensfalls ICP hat („Lauthals leben“ von Julia Latscha – hier ein ein FAZ-Bericht über sie)

Just in diesen ersten, extrem anstrengenden Wochenbett-Tagen daheim hatte sich auch noch Mediproof (der MDK für privat versicherte) angemeldet, ich hatte dicke Augenringe und der kleine Große war auch ziemlich schlapp nach diesen Horrornächten. Während mein Mann noch auf die Baustelle musste, da der Umzug nun auch näher rückt, löcherte mich die Gutachterin über zwei Stunden, teste den Räubersohn und verbesserte die unzähligen Fehler ihres Vorgängers. Die Ironie des Schicksals spielte dieses Mal zu unseren Gunsten, denn nun erreichten wir den höheren Pflegegrad 5 (nach der neuen Regelung  2017 der besonderen Bedarfskonstellation, der eben auch für unter 5-Jährige möglich ist!! –siehe Richtlinien (Download pdf-Dokument) ). Ein Gewinn auf dem felsigen Stolperweg, aber unendliche Galaxien entfernt von einem ruhigen, königlichen Wochenbett, das ich mir so gewünscht hatte.

Zumal unsere Baustelle auch noch nach uns rief, die Handwerker, die Bank, alle wollten etwas von uns. Und so verbrachte der Mapa viele Tage der Elternzeit mit Baby Baustelle und die Großeltern sprangen wiedermal ein. Denn ich darf den schweren Kerl, der immerhin fast neun Kilo inzwischen wiegt, nicht herumtragen wegen des Kaiserschnitts. Langsam müssen wir auch aussortieren und Kisten packen. Vieles ist noch spannend und wird jetzt hoffentlich auf den letzten Drücker fertig. Denn nächste Woche ziehen wir bereits in das neue barrierefreie Haus um. Ein neues Kapitel steht an: Back to the roots für meinen Mann. Zurück aufs Dorf. Ich bin echt gespannt wie das alles wird, neue Nachbarn, neue Möbel und Umgebung – wird der Räubersohn das verputzen? Aber endlich Freiheit, keine Schwellen und Stufen mehr und Platz für uns vier und alle Therapiegeräte und Hilfsmittel, es kann ja nur besser werden oder?

Ein Wochenbett der Extreme I – Zwischen unfassbarem Glück und Hilflosigkeit

Als ich am Ende der zweiten Schwangerschaft den Geburtsvorbereitungskurs mit meinem Mann besuchte, zeigte uns die Hebamme eine schöne Karikatur: Die Königin im Wochenbett. Darauf ist eine frisch gebackene Mutter zu sehen, die im Bett sitzend von weichen Kissen gestützt, selig ihr Neugeborenes im Arm hält und stillt. Der Vater reicht ihr Kuchen und ein wenig Besuch spickt ins Schlafgemach. Zu schön, um wahr zu sein? Sicher bei Mehrgebärenden ist diese Idylle sehr unrealistisch, wenn noch ein zwei Kinder umher springen und nach der „MAAAMAAAAA!!“ schreien, wird diese wohl kaum königliche Ruhe mit dem Jüngsten erfahren. Aber beim ersten Kind, da ist es doch noch drin – so dachte ich, bevor bei uns das Schicksal zugeschlagen hat. Wer sieht sich mit seinem kleinen Spatz schon wochenlang auf der Intensivstation? Nun jetzt, drei Jahre später, nachdem wir dieses Horrorszenario durchlebt haben und inzwischen viele Familien mit ähnlichen Erlebnissen kennen, erscheint es leider nicht so unwahrscheinlich, dass etwas schief geht. Obwohl ich versuchte optimistisch zu sein, beschlich mich immer wieder etwas Angst. Kommt unser Mäuschen zu früh, hat es nicht doch etwas was man auf dem Ultraschall nicht sah? Ich war nicht wirklich entspannt bis zur Geburt. Umso erleichterter atmete ich auf, als die ersten Tage nach dem Kaiserschnitt problemlos verliefen. Ich war nur etwas nervös, weil sie so wahnsinnig lange schlief, was für ein frisch geschlüpftes Menschenkind aber ganz normal ist, wie mir die Hebamme versicherte, zumal bei diesen enorm heißen Junitagen. Als wir nach fünf Tagen endlich heim durften war ich sehr glücklich und dankbar. Endlich würden wir vier vereint sein und ein Baby erleben, das wächst und gedeiht, viele Dinge kann und unglaublich schnell noch mehr lernen wird.

Mein Mann aber schien nicht so fröhlich, er war ziemlich angespannt. Ich erwartete mit der riesen, schmerzenden Kaiserschnittnarbe etwas verwöhnt zu werden. Er war aber total kaputt und entnervt. Denn unser Erstgeborener hatte ihn in den letzten Nächten, als er mit ihm allein war, kein Auge zu machen lassen. Dass der Räubersohn eine Nachteule ist und spät müde wird, das ist nun mal so. Aber seit dem Frühjahr hat er immer wieder laut im Schlaf aufgeheult und sich nur schwer beruhigen lassen. Zuerst dachten wir es seien wieder die durchbrechenden Zähne – aber doch nicht über Monate! Zumal er nicht immer sabberte. Wir wissen immer noch nicht was eigentlich los ist. Auf jeden Fall wurde es schlimmer. Ich habe ja schon darüber gewitzelt, dass uns der König wohl auf die schlaflosen Nächte mit Baby vorbereitet. Nur hörte es nicht auf als die kleine Miss und ich zu Hause waren. Der nun große Bruder zeigte zunächst keine Eifersucht, tagsüber war sogar richtig gut gelaunt. Er lächelte wenn sein Schwesterchen Geräusche machte und legte seine Hand auf ihre, wenn wir sie ihm zum Kuscheln auf den Bauch legten.

Doch gleich die erste Nacht schrie er, als ginge es um sein Leben, machte sich steif und war kaum zu beruhigen. Und das nicht als kurzer gewaltiger Aufschrei, sondern über zweieinhalb Stunden! Das geht an die Substanz vor allem wenn das längere Zeit so geht. Denn während wir Damen noch stationär waren, pendelte der arme Mapa zwischen der Wohnung, den Großeltern, die den kleinen König tagsüber auch versorgten und dem Krankenhaus. Jetzt versuchten wir zu zweit den Schreihals zu beruhigen, ich sang seine Lieblingslieder, wir probierten alles von Gute-Abend-Tee, Popo klöpfeln, Wiegen, Zahngel bis Schmerzmittel. Daneben bemühte ich in einen Stillrhythmus zu finden und mich an die Pflege eines Neugeborenen zu gewöhnen – beides absoultes Neuland für mich (Dazu gibt es auch einen tollen, gleichnamigen Comic auf eltern.de). Denn in der Neo-Intensiv war der Große rund um die Uhr von Krankenschwestern betreut, trinken konnte er in den ersten Wochen mit der Beatmung und der kritischen Gesamtsituation noch nicht, das Saugen hat er bis heute nicht gelernt. Seine kleine Schwester macht es mir Gott sei Dank aber nicht schwer, sie trinkt mit Begeisterung und wir hatten recht schnell den Dreh raus. Außerdem strampelt und lacht sie so wundervoll, greift Mapa in den Bart: Wir sind so unendlich froh die kleine zauberhafte, kleine Piratenprinzessin im Arm halten zu können.  Dieses selige Glückgefühl der ersten Kuschelzeit im Wochenbett hielt leider immer nur bis abends. Zwischen sieben und halb neun fängt es dann wieder an, das Ohren betäubende Gezeter des kleinen Monarchen. Es ist zum Verrückt werden! Manchmal schreit die Kleine auch noch mit, aber oft verschläft sie den Lärm aber einfach.

Eine Landung wie im Traum – unsere kleine Miss ist da!

Kennt ihr diese surrealen Momente, die an Traumepisoden erinnern? Ich habe einige wiederkehrende Träume, darunter Klassiker wie, z.B. dass ich wieder zur Schule gehe. Der Tag der Geburt unserer kleinen Miss vor zwei Wochen war so ein Erlebnis.

Bei einem PLAN-Kaiserschnitt wiegt man sich ja in der trügerischen Sicherheit, dass dieser Eingriff gut organisiert sei. Datum, Uhrzeit alles ist fix. Wobei ich mir ja von Anfang an dachte, wenn die kleine wilde Turnerin nicht doch früher kommt… Aber toi, toi, toi, sie hatte es nicht eilig. So konnten wir am Wochenende zuvor noch in aller Ruhe unseren Hochzeitstag feiern und mit dem Räubersohn bei strahlendem Sonnenschein einen Ausflug unternehmen. Während ich zusehends nervöser wurde, hatte das Krankenhauspersonal v.a. die Ärztinnen die Ruhe weg. Die eigentliche Geburts- und OP-Besprechung fand trotz vehementen Bitten unsererseits erst am Vortag des Eingriffs statt. Gott sei Dank war diese Ärztin freundlich zu gewandt und verständnisvoll. Das komplette Gegenteil der ersten Doktorin, die den letzten Feinultraschall in der Klinik durchführte aber uns, unsere Bedürfnisse, kaum beachtet hat. (Diese hatte mich doch tatsächlich zur normalen Geburt bekehren und in das andere nähere Krankenhaus schicken wollen, in dem unserer erster Liebling fast unter der Geburt gestorben wäre – einfach unfassbar!)

Nun es stand also fest: Morgens um 7.00Uhr mussten wir auf der Matte stehen. Im Krankenaus angekommen, sitzen neben bei der Anmeldung zum Kreissaal eine junge Schwangere und ihr Partner, die uns bekannt vorkommen. Aber sie erkennen uns zuerst: „Ihr wart doch mit uns auf der Neointensiv vor knapp drei Jahren!“ Tatsächlich, das ist ja wie im Film! Die beiden haben einen Sohn, der zwei Tage älter ist als unser Knirps und ebenfalls einen Sauerstoffmangel erlitt, jedoch mit weniger schlimmen Konsequenzen aber einer ebenso bangen Anfangszeit. Nun hocken sie da, schwanger mit dem zweiten Kind, einem Mädchen und haben ihren geplanten Kaiserschnitt am gleichen Tag, direkt vor uns. Verrückte Zufälle in einem verrückten Familienleben. Kein Drehbuchautor hätte sich das besser einfallen lassen können.

Im Vorfeld hatten wir ganz reale Organisationshürden, wie immer: Den kleinen König haben wir für die Zeit, die ich im Krankenhaus bin, in Doppelschichten untergebracht. Wovon die Hauptzeit sowie die erste Nacht, die treuen Großeltern und Paten stemmen mussten, da in den Ferien der Pflegedienst nur dünn besetzt ist. Aber auch unsere Pflegerinnen gaben ihr Möglichstes und kamen sogar am Feiertag, abends und am Entlassungstag, Sonntagvormittags. Da wir erst den dritten Kaiserschnitttermin zugeteilt bekamen, war es klar, dass wir ca. drei Stunden warten müssen. Nüchtern natürlich, und das bei diesen sommerlich heißen Temperaturen. Aber um zehn war der OP noch von den uns bekannten Eltern mit Kaiserschnitt Nr. 2 belegt und wir wurden weiter vertröstet. Wir gingen in den nahen Park, einem alten Friedhof auf dem sich viele Eichhörnchen zwischen riesigen Mammutbäumen tummeln, zwischen schönen, alten Grabsteinen auf denen, die heute wieder modernen, alt-deutschen Namen Paul, Emma und Emil zu lesen sind.

Irgendwann wurde mir doch etwas schwummrig, der Mampa bekam auch Hunger er durfte mit meiner Erlaubnis zwei Brötchen in der Cafeteria verdrücken, ich bekam einen Glucosetropf. Denn ich wollte nicht riskieren, dass ich noch umkippe oder die Maus lasch zur Welt kommt. Die Großeltern und engsten Freunden vertröstete ich derweil mit SMS und Whatsapp Nachrichten, dass sie sich nach der ersten traumatischen Geburt nicht zu viele Sorgen machen. Als es Mittag wurde fragte ich ironisch an, ob sie auf eine bestimmte Uhrzeit am Nachmittag, vielleicht passend zum Datum, warten? Und dann durfte ich endlich in mein schickes Flügelhemd schlüpfen. Wir kamen in den Warteraum, der Vater musste die hübschen grünen OP-Klamotten anziehen.

Dann ging alles sehr, sehr schnell. Ich wurde in den OP-Raum geschoben, die sterilen Folien und Planen wurden aufgepackt, das „schwere Gerät“ gerichtet, drei Spritzen für die spinale Betäubung setzen meine Unterkörper außer Gefecht, man schob mich auf den Tisch. Kurz sackte mein Blutdruck in den Keller, konnte aber schnell wieder hergestellt werden. Dann, eine kurze Ewigkeit später, durfte mein Mann zu mir.

Ritsch, ratsch schritten sie ans Werk. Ich war durch eine gute Freundin vorgewarnt, die komischen Tranchiergeräusche, das Ruckeln und Reißen erschrak mich daher nicht. Und ich hatte Glück, das alle Schritte von den Ärzten kommentiert wurden und ich wusste: So jetzt kommt sie.

Noch beim Herausziehen machte die kleine Miss ihren ersten gurgelnden Schrei.

Sie ist da! Sie schreit laut und kräftig, atmet, ist gesund – unser zweites Wunderkind. Halleluja!

Ein kleines verschmiertes Bündel wird mir gezeigt, kurz gewogen mit dem Papa an der Seite. Dann dürfen wir sie während dem Zunähen schon halten. Sie ist so klein und zart, sieht ihrem Bruder ganz schön ähnlich. Wie schön, das zu erleben, welch ein Segen!

Als wollte sie dieses unvergessliche Erlebnis noch toppen, kriecht sie zurück im Überwachungszimmer, schnüffelnd, sofort an meine Brust. Wie im Lehrfilm und das nach einem Kaiserschnitt, ich bin überwältigt. Meine Piratenprinzessin deine sanfte Landung ist geglückt, endlich bist du bei uns. Du bist perfekt und unser Mut hat sich gelohnt. Nur die Nachwehen reißen mich für eine Weile aus diesem Glücksgefühl. Wir kuscheln abwechselnd den ganzen Nachmittag bis abends. Da schaut dein Brüderchen vorbei, um dich kennen zu lernen. Die Nachwehen kommen wieder aber weniger heftig, die frische Kaiserschnittnarbe schmerzt bei jeder Bewegung. Leider ist kein Familienzimmer frei, der Mapa muss irgendwann gehen.

Die ganze Nacht liegst du bei mir, ich bin erschöpft, glücklich und dankbar.

Ich bin ganz ruhig, alles ist wie es sein sollte, wir sind vereint, alles ist gut.

 

>>Wenn es da ist, werd ich feiern

Ich weiß, da ist noch mehr

Es liegt noch so viel vor mir

Ich lauf noch hinterher

Bis jetzt fühl ich nur die Hälfte

Von allem, was geht

Ich muss noch weitersuchen

Weil immer noch was fehlt

(…)

Ich weiß nicht, wo du bist

Oder wo du wohnst

Aber eins ist sicher

Dass es sich lohnt

Ich bete jede Nacht

Dass ich dich finde

(…)

So soll es sein

So kann es bleiben

Genau so ist es gut

Alles passt perfekt zusammen

Weil endlich alles in mir ruht<<                              ICH+ICH, So soll es bleiben.