Blogreihe – pflegende Väter: Uwe (39) hilft betroffenen Papas sich zu vernetzen

Endlich! Meine Gastbeitrag-Serie über pflegende Väter geht weiter. Dieses Mal mit einem Interview mit Uwe Engelmann (39). Er lebt mit seiner Frau und den Kinder in der Nähe von Heidenheim an der Brenz. Seine große Tochter (5,5 Jahre) hat das Cri-du-Chat-Syndrom (5P- Syndrom), die jüngere 2,5 Jährige keine Beeinträchtigungen. Er ist der Gründer der Facebook Gruppe für Väter von Kindern mit Behinderungen und berichtet uns über seinen Alltag, zwischen Berufstätigkeit, Familie und Pflege – und dem damit verbundenen Irrsinn aus Kämpfen und Vorurteilen.
Bildquelle: (c) Uwe Engelmann – Fotobeschreibung:  Die beiden Töchtern von Uwe schaukeln auf dem Spielplatz, er steht neben der Schaukel mit Sonnenbrille.

Interview von Sophie mit Uwe Engelmann:

Du hast auf Facebook die Gruppe „Papas mit behinderten Kindern“ gegründet.
Gab es einen bestimmten Anlass dafür? Und engagierst du dich noch in anderen Bereichen.

Ich habe schon lange eine Möglichkeit gesucht, mich mit anderen Vätern, die in der gleichen Situation sind, austauschen zu können. Aus diesem Grund habe ich mich auch in mehreren Väter-Gruppen auf Facebook angemeldet, in der Hoffnung verstanden zu werden. Leider findet man überhaupt kein Gehör. Wenn Posts wie „Namenssuche für mein ungeborenes Kind“ oder „mein Kind kann noch nicht…“, oder Ähnliches immer 100te Kommentare nach sich ziehen, haben Beiträge zu Themen von behinderten Kindern vielleicht mal 10 Kommentare erhalten, von denen 8 Mitleidsbekundungen waren.

Im März war ich dann mit meiner Familie auf Kur, bei der ich auch ein Beratungsgespräch mit einer Psychologin hatte, mit der ich auch über dieses Thema gesprochen habe. Daraufhin habe ich dann noch während der Kur diese Gruppe gegründet.

Aktuell engagiere ich mich noch nicht groß anders, wobei die ein oder andere Idee bereits im Kopf am Reifen ist. Allerdings möchte ich dem jetzt hier nicht vorgreifen.

Erlebst du es auch, dass Väter oft außen vor sind? Sei es bei Austauschforen online oder Selbsthilfegruppen oder auch bei Gesprächen mit Therapeuten, bei stationären Aufenthalten oder mit Förder-oder Bildungseinrichtungen?

Das ist einer der Gründe, warum ich schon lange nach der Suche nach einer Austauschmöglichkeit nur unter Vätern gesucht habe. Ich sehe es auch immer wieder in unserer Facebookgruppe für Menschen mit Cri-du-Chat Syndrom, es schreiben eigentlich fast ausschließlich die Mütter. Es ist auch ganz selten, dass mal Väter etwas kommentieren. Zwischenzeitlich bin ich auch in diversen Gruppen, sei es für Pflegende Angehörige oder Unterstütze Kommunikation oder andere Seiten, die sich auf Behinderungen und/oder Pflege beziehen, man sieht fast ausschließlich Frauen schreiben und kommentieren. Einzig bei „Inklusion muss laut sein“ sind es sehr viele Männer, aber da geht es auch um Festivals, Metal-Konzerte und Ähnliches. In den nun mehr als 3 Monaten, in denen ich mich um die Gruppe „Papas mit behinderten Kindern“ kümmere habe ich aber gemerkt, wie wichtig dieser Austausch auch für uns Väter ist. Auch wenn die Gruppe nicht ganz so lebhaft ist, wie andere, in denen auch Frauen kommentieren.

Väter sind sehr oft komplett außen vor. Meine Tochter besucht einen integrativen Kindergarten, diese Einrichtung ist wirklich toll. Es gibt in ganz vielen Situationen 1 zu 1 Betreuung, die Mitarbeiter sind sehr engagiert und helfen, wo sie nur können. Aber es sind fast ausschließlich Frauen. Dieses Jahr habe ich mal gefragt, warum zum Muttertag eigentlich immer was gebastelt wird, aber zum Vatertag nicht. Betretenes Schweigen war die Antwort. Wir Väter sind bei dem Thema Erziehung und Pflege immer noch die Ausnahme und werden gerne vergessen.

Wie regeln deine Frau und du eure Arbeit bzw. Erwerbstätigkeit und Care-Arbeit (unentgeltliche Fürsorge in allen Bereichen von Erziehung, Haushalt, Verwaltung bis Pflege)? Die „klassische Rollenverteilung“ wird bei einer Behinderung oder schweren Erkrankungen eines Kindes ja oft mehr oder weniger freiwillig von Paaren gelebt.

Auf Grund der Pflegesituation unserer Tochter ist es gar nicht mehr möglich, dass beide Elternteile voll erwerbstätig sind. Auch eine Vollzeit- und eine Teilzeitstelle ist nicht realisierbar, zumindest nicht zu den üblichen Arbeitszeiten. Erziehung, Haushalt, Verwaltung und Pflege ist fast komplett bei meiner Frau.

Wir versuchen uns natürlich in allen Belangen so gut es geht zu unterstützen. Ich versuche meine Arbeitstermine so zu legen, dass ich mit zu Therapien und wichtigen Arztterminen gehen kann. Weiterhin versuche ich meine Frau wo es geht zu entlasten und ihr viel unter die Arme zu greifen. Heißt, dass wenn ich abends von einer Außendiensttour nach Hause komme, mich so gut es geht um die Kinder zu kümmern, damit sie ein wenig durchatmen kann. Und natürlich auch um Zeit mit meinen Kindern zu verbringen. Wobei dadurch die Erziehung aber maßgeblich bei meiner Frau hängen bleibt, da sie den ganzen Tag zu Hause ist. Aber im Endeffekt ist es, wie gesagt, ein Miteinander und ein gegenseitiges Unterstützen.

Wie sieht dein Alltag als pflegender Vater aus? Was für Herausforderungen bringen das Vater sein und insbesondere die Behinderung des Kindes mit sich?

Nach der Geburt meiner zweiten Tochter hat sich das Bezugsverhältnis meiner behinderten Tochter mehr in meine Richtung verschoben. Wo früher immer meine Frau erster „Ansprechpartner“ für meine Tochter gewesen ist, bin ich jetzt oft auch die erste Wahl. Ansonsten ist der Alltag nicht groß anders, als bei Eltern ohne behindertes Kind, wenn ich morgens aus dem Haus gehe, schläft meine Familie noch. Ich versuche meistens wieder zu Hause zu sein, wenn meine Tochter aus dem Kindergarten kommt. Wenn ich dann allerdings mal mit zu Therapien gehe, oder wir alle vier gehen, sehe ich wieder dass es nicht normal ist, dass sich die Väter hier mit einbringen. Ist aber glaube ich viel noch den strikten Arbeitszeiten geschuldet, die viele Unternehmen erwarten.

Ich glaube die größte Herausforderung für mich als Vater einer behinderten Tochter ist es, sie einfach erwachsen werden zu lassen, ohne sie in einen beschützenden Kokon einzuspinnen, denn ich neige schon sehr dazu beschützerisch zu sein. Wenn ich sehe wie andere Kinder ihr im Alltag begegnen, bricht es mir das Herz. Aber ich sehe es immer wieder, dass sie Ihren Weg geht, in Ihrer Geschwindigkeit. Sie hat schon so viel gemeistert, was ihr nie jemand zugetraut hat.

Findest du und deine Frau die nötige Unterstützung, wie holt ihr euch Beistand?

Wir haben glücklicherweise in meinen Schwiegereltern Menschen in unserem direkten Umfeld, die uns ohne zu fragen immer unterstützen werden. Sie waren auch schon mit meiner Tochter im Urlaub, da sie sich wirklich sehr liebevoll um sie kümmern und auch um Ihre Besonderheiten wissen. Außerhalb dieses geschützten Bereiches ist es sehr schwer Unterstützung und Beistand zu finden. Viele meiner ehemaligen Freunde sind in ganz Deutschland verstreut, haben selber Familien mit ihren eigenen Schwierigkeiten und Problemen, wenn man sich dann ein oder zweimal im Jahr sieht ist es schwierig nur über ein Kind zu sprechen. Da wir uns aber nirgends aufdrängen wollen, sprechen wir es auch nicht von selber an, man will sich ja auch nicht anbiedern.

Meine Frau hat durch den Kindergarten und die Therapien mehr Kontakt zu Müttern in ihrem direkten Umfeld. Durch den Gendefekt haben wir andere Eltern kennengelernt, mit denen wir mittlerweile ein freundschaftliches Verhältnis pflegen, bei denen man sich nicht erklären oder entschuldigen muss, weil sie die Situation einfach kennen.

Außerdem haben wir uns über die Verhinderungspflege eine Haushaltshilfe eines Pflegedienstes organisiert, die uns einmal in der Woche bei allen anfallenden Aufgaben unterstützt.

Wie begegnen dir die Menschen in deinem Umfeld? Erfährst du auch diese Glorifizierung als bewundernswerter „Superdaddy“ – während gleichzeitig andere Unverständnis entgegenbringen z.B. andere Eltern oder in der Arbeit oder Freizeit, die die Eingebundenheit von Eltern behinderter Kinder nicht nachvollziehen können.

Wenn es mal zum Thema wird, dann bekomme ich schon oft den Satz zu hören, „Also ich könnte das nicht“. Ich nehm das aber niemandem krumm, denn ich konnte es mir auch nie vorstellen, wie es ist ein behindertes Kind zu haben. So blöd der Spruch auch ist, aber man wächst mit seinen Aufgaben. Will sagen, man kann erst eine Situation wirklich beurteilen, wenn man sie auch selber erlebt hat. Wenn man die Leute damit konfrontiert merkt man auch oft, dass es nicht so gemeint war, sondern es nur eine dieser Floskeln war.

Was ich viel häufiger höre ist „das tut mir aber leid“. Ja was denn bitte genau? Für die Situation kann ich niemanden verantwortlich machen. Es ist so wie es ist. Keiner hat es sich rausgesucht. Aber auch hier ist es so, wenn man mit den Menschen redet und Ihnen sie Situation so darlegt, verstehen es die Meisten und werden hoffentlich beim nächsten Mal anders reagieren.

Was sind die größten Schwierigkeiten mit denen ihr als pflegende Eltern konfrontiert seid? Was müsste sich ändern?

Oh wo soll ich da anfangen. Einer der größten Schwierigkeiten ist, dass am Anfang sich niemand die Zeit nimmt und einem genau erklärt, was es bedeutet pflegender Angehöriger zu sein. Was einem alles zusteht, was es für Hilfsmittel gibt, welche einem zustehen, etc. Alles muss man sich selber erarbeiten. Jeden Tag lernt man wieder ein kleines Stück dazu. Das ist sehr kräftezehrend. Dann muss man für jedes Hilfsmittel kämpfen, ich verstehe bis heute nicht, wie sich eine Mitarbeiterin einer gesetzlichen Krankenkasse, die mein Kind noch nie gesehen hat, erdreisten kann und von einem Facharzt verordnete Hilfsmittel ablehnt.

Außerdem finde ich die Art und Weise, wie man teilweise von Behörden, Versicherungen behandelt wird eine maßlose Unverschämtheit. Beispiel Unfallversicherung, wir hatten von Anfang an eine Unfallversicherung für unsere Tochter. Wir hatten die Diagnose von Geburt an, haben es aber der Versicherung nie mitgeteilt, weil wir gar nie auf die Idee gekommen sind, dass sich etwas ändert. Nachdem wir dann der Versicherung die Diagnose und den Pflegegrad mitgeteilt haben, wurde meine Tochter kategorisch ausgeschlossen. Meines Erachtens ist eine Versicherung eine Risikoabwägung, das heißt höheres Risiko gleich höherer Beitrag, das verstehe ich und akzeptiere ich auch, aber sie einfach auszuschließen geht meiner Meinung nach am Ziel vorbei.

Hier gehört einiges reformiert. Prinzipiell gehört meiner Meinung nach das komplette Pflegesystem eingestampft und den Bedürfnissen der Pflegenden angepasst, so wie es aktuell gelebt wird ist es nicht mehr zeitgemäß und vor Allem nicht mehr praxisorientiert.

Weiterhin muss noch wahnsinnig viel Aufklärungsarbeit geleistet werden, damit Behinderte in unserer Gesellschaft nicht mehr als Aussätzige behandelt werden. Alle, die ich bisher kennengelernt habe, sind Menschen, wie Du und ich, die in Ihrer Geschwindigkeit, in Ihren Möglichkeiten einfach nur akzeptiert werden wollen und dazu gehören wollen.

Wie schafft ihr es als Paar mit diesen Hürden um zugehen? Oft empfinden die Frauen vor allem ein Ungleichgewicht in der Sorge. Und auch die Partnerschaft und der Einzelne kann zu kurz kommen.

Wir nutzen immer mal wieder Wochenenden an denen die Kinder bei Oma und Opa übernachten um etwas zu unternehmen. Aber das kann man glaube ich auch an einer Hand abzählen im Jahr. Ich glaube im Großen und Ganzen ist es für uns beide so, dass wir glücklich sind, wenn es unseren Kindern gut geht. Natürlich wünschen wir uns beide mehr Zweisamkeit, aber aktuell haben wir es glaube ich ganz gut akzeptiert, dass es momentan nicht anders geht.


Was würdest du Familien insbesondere Vätern raten, die neu in der Situation sind, dass sie von der Behinderung ihres Kindes erfahren?

Ich glaube nicht, dass ich in der Lage bin hier irgendjemandem einen Tipp zu geben, nur weil ich eine Facebook Gruppe gegründet habe. Deswegen mache ich nicht mehr richtig als andere. Ich kann nur sagen, was mir geholfen hat.

Zu aller Erst müsst Ihr akzeptieren, dass Euer Kind eine Behinderung hat. Nicht hinter Pseudonymen, wie „Besonders“ oder ähnlichem verstecken. Nennt es beim Namen und akzeptiert es. Jedes Kind ist etwas Besonderes. Versucht es nicht auszugrenzen, das macht die Gesellschaft später ganz von allein. Versucht Eure Familie, sprich Eure Frau und Euer Kind so gut es geht zu unterstützen. Eure Kinder und Eure Familie werden es Euch danken. Und Eure Kinder werden es Euch 1000fach zurückgeben. Für mich gibt es nichts Schöneres als nach Hause zu kommen und zu erleben, wie sehr sich meine Kinder freuen, wenn der Papa nach Hause kommt…!

Möchtest du noch etwas ergänzen oder mitteilen, das dir wichtig ist?

Ja. Meiner Frau ist damals folgendes passiert: Als sie bei unserer jetzigen Kinderärztin vorstellig geworden ist hat die Ärztin den Termin extra nach ganz hinten geschoben, damit sie sich Zeit nehmen kann. Die Ärztin hat selber eine behinderte Tochter und weiß um die Probleme und Kraft, die man tagtäglich braucht. Und das erste was die Ärztin zu meiner Frau gesagt hat, war: „Bevor wir uns über ihre Tochter unterhalten und sie mir erzählen was sie alles kann und nicht kann und was sie alles tun, möchte ich von Ihnen wissen, wie geht es Ihnen denn?“
Das hat mich sehr beeindruckt und ich hab mir schon oft gewünscht, das auch mal loszuwerden, aber bei allen Besuchen beim Kinderarzt wurde mir diese Frage noch nie gestellt.
Worauf ich damit hinaus will ist, das es in dem Teil der Gesellschaft, die mit behinderten Menschen zu tun hat oder die andere Menschen pflegen normal ist, das die Frau viel auf sich nimmt und oftmals auch völlig ausgelaugt daher kommt, aber irgendwie werden in dem Bereich die Männer und/oder Väter völlig vergessen. Nur weil wir es nicht so zeigen wie es in uns aussieht, heißt das nicht, das wir mit der Situation umzugehen wissen. Und ich glaube viele würden sich freuen und wünschen mal angesprochen zu werden, damit Sie sich mal was von der Seele reden können.

Vielen herzlichen Dank für deine ausführlichen Antworten, Uwe. Und dafür, dass du mutig bist so offen von eurem Leben zu erzählen und als pflegender Vater Position zu beziehen.

 

Zum Cri-du-Chat Syndrom: (Von Uwe Engelmann erklärt)

Das Cri-du-Chat Syndrom wurde erst Ende der 1960er Jahre entdeckt. Es ist weitestgehend unerforscht. Aktuell gibt es in Deutschland genau einen Professor, der sich engagiert und versucht eine wissenschaftliche Datensammlung zu erstellen. Es kommt bei einem von 50.000 Kindern vor, ist also relativ selten.

Die Bandbreite reicht von einer leichten bis schweren Entwicklungsverzögerung bis hin zu einer schweren geistigen Behinderung. Und dazwischen ist einfach alles möglich. Laut dem Genlabor, welches damals den Verdacht bestätigt hat, müssen wir uns auf eine schwere geistige Behinderung einstellen, da so viel beim Gen fehlt. Allerdings glauben wir da nicht dran, da unsere Tochter viel mehr kann, als manch andere mit dem Syndrom.

Bei Interesse: https://5p-syndrom.de/5p-/index.php

Wie äußert sich das Cri-du-Chat Syndrom bei unserer Tochter:

Die Hauptaufgaben liegen bei unserer Tochter am Durchschlafen, ohne entsprechende Medikamente hätten wir jede Nacht mindestens 2 Stunden Party. Mit den Medikamenten sind es aktuell nur wenige Minuten bis zu einer viertel Stunde in denen Sie einfach unruhig ist. Das zweite Hauptthema ist das Essen, sie kann nicht kauen, bzw. vergisst es sehr oft und sobald das Stück im Mund zu groß ist, verschluckt Sie sich oder sie bekommt einen Würgereflex. Sie ist nonverbal und inkontinent. Ansonsten ist sie ein unglaublich aufgewecktes Kind mit dem Schalk im Nacken. Sie versteht fast Alles und hat es auch schon geschafft eigene Gebärden zu entwickeln und sich einen Spaß daraus zu machen uns alle damit in die Irre zu führen, weil wir nicht wissen was es sein soll.

Link zur Facebook-Gruppe: „Papas mit behinderten Kindern“

 

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Wider Willen im Strudel

Mein Kopf dröhnt. Zuviele Fragen hämmern darin. Alte Bekannte, die sich nicht verziehen wollen. Auf die meisten habe ich keine oder zumindest keine klare Antwort. An vielen Tagen fühle ich mich wie ein Stück Treibholz, dabei würde ich so gern ein Segelboot sein, selbst bestimmen wohin die Richtung geht.

Ich verstehe auch nicht warum mich immer wieder ähnliche Dinge so wütend und traurig machen. Was läuft schief? Uns – oder besser gesagt mir – fehlen zuverlässige Weggefährten, die dem Räubersohn und uns als Eltern zur Seite stehen.

Gerade jetzt endet wieder die Genehmigung für die Intensivpflege und wie vor einem Jahr stehen noch benötigte Unterlagen aus. Statt uns zu helfen Hürden zu nehmen, sind das SPZ und mehrere Ärzte, selbst Teil des Problems. Wir kommen gegenüber der Krankenkasse erneut in Erklärungsnot, obwohl wir die Relevanz von aktuellen und korrekten Verlaufsberichten mehrfach nachdrücklich erklärt haben. Wie kann es nur sein, dass wir bereits nach einem Jahr fast in der gleichen misslichen Lage sind. Und nun? Wieder wechseln? Ich mag nicht mehr.

So vieles ändert sich. Wir bräuchten Konstanten! Therapeuten hören auf, neue müssen gefunden und eingelernt werden. Auch in unserm Pflegeteam ein Kommen und Gehen.

Nur was gleich bleibt, sind die Fragen: Warum lässt sich unser Räubersohn wieder kaum absetzen und macht so Alltägliches, wie Essen geben, Autofahrten und Ausflüge, so schwer, mit seinem Schreien wird es zur Nervzerreißprobe.

Außerdem beschäftigt mich die Frage wie kann es uns gelingen könnte mit unserem nun 4,5 jährigen nonverbalen Goldstück endlich mehr zu kommunizieren? Mit der UK kommen wir seit Jahren nicht weiter. Wir bräuchten Fachleute, die mit schwer behinderten Kindern Erfahrung haben, die mit uns zusammen nach fruchtbaren Ansätzen suchen. Als wir im Frühjahr stationär waren, hatten wir die Gelegenheit privat einen Talker ausprobiert. Und es schien, als würde dieser besser als früher geliehene Methoden funktionieren. Nun beim zweiten Anlauf, als wir jetzt einen Testtermin für das unglaublich teure Gerät bekommen haben, klappte es nur ansatzweise. Das ist aber auch nicht aussagekräftig, so ein kurzer Versuch. Eine längere Ausleihphase über mehrere Wochen ist wieder mit Bürokratie verbunden. Und uns fehlt jemand, der uns kontinuierlich dabei begleitet.

Irgendwie traut unserem Liebling kaum einer zu, dass er versteht was um ihn herum geschieht und er sich mitteilen möchte. Ich kann doch nicht alles für ihn sein: Mutter, Pflegerin, Therapeutin und Anwältin! Ich bin so oft erschöpft, die Pausen dazwischen in denen ich mehr bewältige werden kürzer .

Und wir haben doch versucht uns Unterstützung zu holen, für alle Bereiche. Ich mache mich stark für die Rechte von uns pflegenden Eltern. Wir wollen keine Einzelkämpfer sein. Doch immer aufs Neue stehen wir irgendwie doch gefühlt alleine da.

Um gemeinsam Schwierigkeiten zu bewältigen braucht es ein Team. Trotz Rückhalt von unseren Lieben, müssen wir vieles ohne konkrete Hilfe bewältigen.

Auf der Rehab Messe war ich auch beim zweiten Besuch wieder überfahren von all den Möglichkeiten für Menschen mit Behinderungen. Und gleichzeitig der Erkenntnis, dass so vieles für unseren Sohn nicht geeignet ist.

Vor allem mich beschäftigen diese Themen sehr. Ich denke zuviel nach, grübele, komme nicht voran, dreh mich im Kreis. Déjà Vues, die nicht hilfreich sind und wieder schlechte Träume in der Nacht. Ich will endlich raus kommen aus diesem Wirbelsturm. So gerne würde ich – außer dieser kaum honorierten Carearbeit und den nicht endenden Aufgaben als (pflegender) Mutter – noch einem bezahlen regelmäßigen Job nachgehen, ein finanzielles Polster wäre wichtig für jetzt und später. Und eine Arbeit außerhalb der vier Wände würde mich auch auf andere Gedanken und in Kontakt zur Welt draußen bringen. Doch wie soll ich dafür auch noch die Kraft aufbringen? Wie soll das gehen? Auch der Mapa scheint keine Antwort zu kennen.

Gemeinsame Unternehmungen und Besuche von Freunden tun gut. Wenn andere Kinder hier herum wuseln, wir zusammen schöne Orte und leckeres Essen genießen kann ich zwischendurch loslassen. Auch unsere zwei Schätze werden mehr zu Geschwistern. Wenn die Kleine dem Großen vorliest, während sie zusammen in der Sitzhife am Boden lehnen, und er versucht sie zurück zu küssen, bin ich gerührt und glücklich für diese wertvollen Momente.

Da ist es spürbar, das Gefühl Familie zu sein und ein bisschen von meinem alten lebensfrohen Ich wieder zu wahrzunehmen. Doch dann kommt der nächste Brief oder Anruf, der mich aus der Balance bringt. Ich will nicht ständig argumentieren, vermitteln und kämpfen. So müde bin ich und überdrüssig, das kann so nicht weiter gehen.

Die kleine Piratenprinzessin gibt sich weiterhin große Mühe ihrem Namen alle Ehre zu machen. Sie könnte auch Pippi heißen oder Michel. Dieses kleine Energiebündel tut nicht nur uns, sondern auch ihrem Bruder so gut. Und sie fordert mich heraus, strapaziert meine ohnehin dünnen Nerven. Und ich erkenne mich wieder. So war ich doch auch mal. So voller Tatendrang, eine furchtlose Welteroberin. Ich hoffe, ihr geht das nie verloren. Sie trägt viele der Kleider des kleinen Königs und wird, mit ihrem Temperament, oft für einen kleinen wilden Jungen gehalten, wenn sie wieder tollkühn über den Spielplatz tobt. „So könnest du auch sein, mein Räubersohn.“ Denke ich dann oft wehmütig. Und vermisse den Sohn, der vor fünf Jahren in meinem Bauch wilde Purzelbäume geschlagen hat. Deshalb liebe ich ihn nicht weniger. Es schmerzt nur gelegentlich und leider ziemlich heftig.

Nur es ist, wie es ist. Er wird nie herum räubern. Nur durch Meckern, Lächeln und Weinen sein Empfinden kund tun. Warum quält es mich auch heute noch? Noch immer bin ich im Strudel all dieser Gefühle und Gedanken. Ich beobachte mich selbst dabei und verstehe es nicht. Starre auf’s aufgewühlte Meer und suche den Rettungsring, der mich hier raus zieht.

Reihe 》Wir brennen aus!《 Pflegende Eltern berichten I. Andrea, alleinerziehend

Es bleibt politisch in der Anderswelt! Ich bin froh darüber, dass ich die Möglichkeit bekommen habe, einen Appell für das Magazin des Bundesverband Kinderhospiz zu verfassen in dem ich die Situation von uns pflegenden Eltern von schwer kranken und behinderten Kindern aus unserer Perspektive darstellen darf. Im Vordergrund stehen unsere unnötigen Kämpfe, die uns neben dem Pflegealltag und den mit der Behinderung oder Erkrankungen verbundenen Ängste, wohl am stärksten belasten.

Außerdem folge ich dem Aufruf der Carearbeit-Aktivistin Claire Funke. Ihr habe ich ebenfalls einen „Brandbrief pflegender Eltern“ geschickt, den sie demnächst zusammen mit ihrer erfolgreichen Petition für ein Fürsorgegehalt der Familienministerin Giffey übereichreichen wird. Da es mir wichtig ist möglichst viele Beispiele aufzuzeigen und will ich über mehr als unsere eigenen Erfahrungen berichten.

Deshalb rief ich via Facebook und weitere Kanäle auf mir von euren alltäglichen Schwierigkeiten als pflegende Mütter und Väter zu berichten, um öffentlich zu machen was uns die meiste Kraft kostet. Es ist mir ein großes Anliegen, dass wir endlich sichtbar zu werden als eine große Untergruppe pflegender Angehöriger,  die medial, gesellschaftlich und politisch meist unberücksichtigt bleibt. Viele haben sich gemeldet und einige werde ich hier als Gastbeiträge veröffentlichten.

Hier der erste Gastbeitrag:

Von Andrea* (41) aus Berlin und dem Pflegealltag als Alleinerziehende mit ihrem 8jähriger Sohn mit ICP.

(Ihre Nachricht hat mich sehr aufgewühlt, da es noch einmal ein ganz anderes Kaliber an Verantwortung und Belastung darstellt , wenn man als Mutter allein in ist und auch finanziell in ein „enges Korsett“ gezwängt wird.)

Lest selbst was sie zu sagen hat:

Ich versuche mal in einem kurzen Abriss zu beschreiben, was mich in meinem Leben als Alleinerziehende mit einem körperlich stark beeinträchtigten Kind so bewegt:


Mein Sohn ist 8 Jahre alt, hat eine Infantile Zerebralparese (ICP), aufgrund eines Sauerstoffmangels unter der Geburt. Er kann wenig, für ihn, in seinem Alter sinnvolles, alleine bewältigen. Er kann sehr langsam krabbeln, kann gestützt laufen und stehen. Alle seine Gliedmaßen sind betroffen, so dass er große Koordinationsschwierigkeiten mit den Armen und Händen hat, er muss gefüttert, auf Toilette gesetzt werden, braucht Hilfe beim Spielen etc. Also bei allen Verrichtungen. Da er kognitiv altersentsprechend entwickelt ist, möchte er wie Gleichaltrige am Leben teilhaben. Aufgrund seiner sehr undeutlichen und verlangsamten Sprache benötigt er immer einen ihm bekannten „Übersetzer“ um mit Aussenstehenden zu kommunizieren. Er nutzt einen Talker, das ist aber im Alltag noch langsamer (durch die verringerte Hand-Koordination) als das Sprechen.

Es gibt mehrere Bereiche die mich immer wieder auszehren:
1. Vereinbarkeit mit dem Beruf und die damit zusammenhängende  finanzielle Not
2.    Alles rum um Hilfsmittel und             Therapien
3.    Fehlende Hilfe im Alltag
4.    Allgemeine Einschränkungen          und Teilhabe („Inklusion“)

Zu 1.: Beruf/ Armut**
Ich habe in den letzten Jahren ein maximales Pensum von 16Std./Woche für mich herausgefunden.  Ich arbeite also weniger als Halbtags und bin daher noch auf Hartz IV Leistungen angewiesen. Dementsprechend sind die Finanzen immer knapp. Ich muss ein Zimmer in meiner Wohnung untervermieten, da die Miete sonst zu teuer ist. Eigentlich bräuchte ich den Platz aber, da mein Sohn viele große Hilfsmittel im Alltag benötigt. Wenn im Alltag alles gut läuft, es nur die regulären Termine gibt und mein Sohn gesund ist, schaffe ich mit den 16Std. Arbeit mein Leben ganz gut, Freizeit habe ich dann aber auch nicht. Wenn es nicht so gut läuft, wir mehrere wichtige Arzt-Termine haben oder mein Sohn krank ist, dann befinde ich mich in einem Dauer-Stress-Zustand. Ich renne dann nur noch den wichtigen Dingen hinterher.
Unnötige Dinge die ich hier machen muss: alle halbe Jahre die Weiterbewilligung von Hartz IV beantragen, zwischen drin immer wieder nachweise liefern, insbesondere, wenn ich durch Kind krank Tage weniger Gehalt und Krankenkassen-Zahlungen erhalten habe.
Ich wünsche mir hier wenigstens einen finanziellen Rahmen, der mir auch mal ermöglicht z.B. Erholungs-Urlaub zu machen, Betreuung zu zahlen oder mir ab und zu im Alltag eine Erholungs-Pause zu gönnen.


Zu 2.: Hilfsmittel /Therapien **
Häufig dauert es Monatelang bis wir z.B. den dringend benötigten Rollstuhl bekommen, da erst eine Verordnung beim SPZ angefordert werden muss, diese dann zum Hilfsmittelversorger geht, dieser das bei der Krankenkasse beantragen muss, diese hat mehrere Wochen Zeit zur Bewilligung und dann muss das Hilfsmittel bestellt und mehrfach angepasst werden. Die vielen Telefonate und Termine die damit verbunden sind, kann man sich vielleicht vorstellen. Zudem muss ich mich regelmäßig mit Therapeuten abstimmen um eine ganzheitliche Förderung zu gewährleisten.
Unnötige Dinge, die hiermit zusammenhängen: Ich muss jedes Quartal, also 4 mal im Jahr, persönlich (mit KK-Karte) zum Kinderarzt meines Sohnes um die Überweisung zum SPZ ab zu holen. Diese geht dann ans SPZ, damit ich von dort wiederum die Rezepte und Verordnungen für die Therapien und Hilfsmittel bekomme. Alle 10 Wochen müssen neue Verordnungen für die Therapien ausgestellt werden. Mein Sohn wird sein Leben lang behindert sein, auch so stark, dass eine Versorgung mit Therapien und Hilfsmitteln immer notwendig sein wird. Ich verstehe nicht, warum in diesen Fällen, nicht eine Regelung eingeführt werden kann, die ALLEN Beteiligten die Bürokratie vereinfacht. Z.B. SPZ-Überweisungen nur alle 2 Jahre ein zu holen, die Therapie-Verordnungen auf 1-2 Jahre aus zu stellen etc. Mein Sohn bekommt seit seiner Geburt Therapien, also seit 8 Jahren! Daher sind diese Zwischenschritte für mich so sinnlos und kosten Zeit, die ich lieber für meinen Sohn und meine Arbeit hätte (oder auch mal für Freizeit!)


Zu 3.: Fehlende Unterstützung**
Ich nutze Verhinderungspflege und auch die zusätzlichen Betreuungsleistungen, doch häufig reicht das nicht aus. Dadurch, dass mein Sohn regelmäßig mehr als die 20 Tage im Jahr krank ist, muss ich den Rest der Krank-Tage mit meinem Job irgendwie anders vereinbaren, dann meist über die Verhinderungspflege.
Hier würde ich mir wünschen, dass es bei chronisch kranken oder behinderten Kindern eine Anpassung der gesetzlichen Kranktage auf z.B. 30 Tage gibt. Zudem wünsche ich mir viel mehr Hilfe im Alltag. Mit den Zusätzlichen Betreuungsleistungen kann ich mir einmal im Monat für 3-4 Stunden eine Putzkraft leisten. Jedoch fällt, durch das vermehrte Speicheln und da meinem Sohn beim Essen viel aus dem Mund fällt, viel Wäsche pro Tag an. Auch der Haushalt muss gemacht werden. Mein Kind kann und wird mir nie helfen können.


Ich würde mir viel mehr Hilfe im Alltag wünschen um auch mal mehr Qualitätszeit mit meinem Sohn verbringen zu können. Nicht nur einen Babysitter oder eine Haushaltshilfe würde unseren Alltag erleichtern, auch jemand der mir ab und zu das körperlich schwere Handling meines Sohnes abnimmt, während ich aber für und mit meinem Sohn bin. Er ist mit 17 Kg, für sein Alter noch sehr leicht, jedoch muss ich ihn den ganzen Tag über heben, hin setzen, aufsetzen, mit ihm laufen, seine Hände führen, ihn füttern, ihn anziehen, ihn in den Rollstuhl setzen, die Orthesen anziehen etc.

Zudem hieve ich seinen Rollstuhl 2-6mal am Tag aus bzw. ins Auto. Wenn ich mit ihm rausgehe, muss ich immer viele Lätzchen und kleinere Hilfsmittel mitführen.
Konkret wäre eine große Erleichterung, wenn ich 1-2mal/Woche eine Haushaltshilfe hätte und das Budget der Verhinderungspflege aufgestockt werden würde (und das mehr als mit der Hälfte der Kurzzeitpflege).


Zu 4.: Teilhabe /Inklusion /Schule**
Da ich mit meinem Sohn für alles mindestens doppelt so viel Zeit benötige, da ich alles für zwei Personen mache und auch noch Hilfsmittel, Termine etc. dazu kommen, ist unsere Teilhabe am „normalen“ gesellschaftlichen Leben sowieso schon eingeschränkt. Zudem ist auch die immer noch sehr häufig fehlende Barrierefreiheit eine große Hürde im Alltag. Noch kann ich meinen Sohn im Rollstuhl mal 1-2 Stufen hochfahren, irgendwann geht das nicht mehr. Schon gar nicht mehr wenn er mal einen elektrischen Rollstuhl nutzen wird. In viele Veranstaltungen für Kinder (oder Familien) kommen wir nicht rein. Es wird immer schwerer, meinem Sohn zu erklären, warum er irgendwo nicht hin kann, wo andere Kinder hin gehen. Irgendwie versuche ich es immer noch möglich zu machen, mit starker körperlicher Anstrengung, doch irgendwann wird auch das nicht mehr gehen. Nicht seine Behinderung ist dann für mich schwierig, sondern zu sehen, dass er in seiner Teilhabe eingeschränkt wird, aufgrund fehlender Barrierefreiheit, das bricht mir das Herz!
Hier wünsche ich mir noch viel viel härtere Gesetze um Unternehmen, Betriebe etc. zur Barrierefreiheit zu verpflichten!


Und: Es gibt im Freizeitbereich kaum Angebote die mein Sohn nutzen kann. Hier wünsche ich mir Unterstützung anhand von finanziellen Zuschüssen für Träger oder soziale Unternehmen, denn ich glaube da gibt es viele die hier gerne Angebote machen würden. Jedoch müssen hier sowohl die Infrastrukturellen, als auch inhaltlichen und pädagogischen, fachlichen Strukturen unterstützt werden, denn häufig sind die Bedarfe der Kinder mit Beeinträchtigung höher, als die nicht beeinträchtigter Kinder.


In Bezug auf Schule könnte ich jetzt ein Buch schreiben! Aber ich schreibe nur so viel dazu: Ich habe in den letzten 3 Jahren ca. 40 (Regel)Schulen entweder persönlich angeschaut oder angerufen. Ca. 30 dieser Schulen haben auf ihrer Internetseite ganz groß Inklusion stehen, doch nur 2 davon sind für Rollstuhlfahrer zugänglich! Hier muss zum einen eine klare Transparenz bestehen, welche Kinder aufgenommen werden können und welche nicht, und wenn es hier Einschränkungen gibt, darf der Begriff Inklusion, meines Erachtens nach, von der jeweiligen Schule nicht verwendet werde.

 

Zudem, weiß ich, dass sich viele Schulen seit Jahren vergeblich bemühen Aufzüge für ihre Schulen genehmigt zu bekommen und die zuständigen Ämter hier nicht handeln oder sich hinter baurechtlichen Gesetzen verkriechen.
Ich möchte sehr gerne wissen ob die Gerüchte stimmen, dass in Berlin tatsächlich 65 neue Schulen gebaut werden, die NICHT alle barrierefrei gebaut werden. Ich werde dem nachgehen….

 

Meines Erachtens nach sind wir 9 Jahre nach Unterzeichnung der UN-Behindertenrechtskonvention noch viel schlechter dran als vorher. Durch die schlechte Umsetzung der Inklusion an Schulen und die weitere Ausgrenzung aufgrund von feghlender Barrierfreiheit, werden weiterhin Kinder sehr distanziert mit meinem Sohn umgehen, da sie einfach keine behinderten Menschen in ihrer Umgebung kennen.


(…)Ich habe jetzt nur schnell was runter geschrieben, da fehlt natürlich noch eine riesige Menge, aber dafür fehlt mir die Zeit. Und ich hoffe es schreiben noch einige, so dass „unsere“ Themen alle auf den Tisch kommen.
Herzlichen Dank dafür!

Liebe Grüße von Andrea*

aus Berlin

 

P.S. noch eine Sache die ich extrem wichtig finde: Wartezeiten bei Ärzten! Da wir in unserem Alltag sowieso viel mehr Zeit benötigen, als die „Regel“-Familie, fänd ich es extrem sinnvoll und eine große Entlastung, wenn Wartezeiten bei Ärzten für mich und meinen Sohn verkürzt werden könnten.

Wir haben zum Glück eine Kinderärztin die sie bereits berücksichtigt, bei allen anderen Ärzten müssen wir aber genau so lange warten wie alle anderen auch. Ich gehe praktisch nie zum Arzt, auch nicht wenn ich krank bin, da ich dafür einfach keine Zeit habe. Würde es z.B. einen bestimmten Chip geben oder auf der Krankenkasse vermerkt werden, dass wir eine erhöht belastete Familie sind, dann könnte man ein System einführen, dass wir kürzer warten müssen.

Klar kommen dann wieder alle mit Gleichberechtigung. Aber Gleichberechtigung ist eben nicht immer auch Gerechtigkeit!!

 

*Name anonymisiert

** Schlagwörter ergänzt

Papa ante Portas – warum wir pflegende Väter ernst nehmen sollten!

 

Jetzt habe ich es tatsächlich nicht mehr geschafft im Februar einen zweiten Blogbeitrag zu erstellen – aber hier war auch einfach wahnsinnig viel los. Wir ließen uns zur Unterstützung der Familienherberge Lebensweg von unserer Regionalzeitung interviewen und das SWR Fernsehen war bei uns, um eine vom Pflegenotstand betroffene Familie zu zeigen. Zu guter Letzt war der Räubersohn noch stationär. Denn seit dem er mehrere Backenzähne bekommt verweigert er Essen und Trinken. Er macht einfach den Mund nicht mehr auf. Und wir waren gezwungen ihm eine Nasogastralsonde zu legen und haben schließlich doch der PEG Anlage zugestimmt. Es ist einfach zu gefährlich, gerade wegen seiner chronischen Niereninsuffizienz, wenn er zu wenig Flüssigkeit bekommt. Und jetzt hat der Eingriff nicht mal geklappt. Der tapfere Mäusetiger muss demnächst wieder in die Kinderklinik und das Prozedere wird dann mit einer anderen Op Technik (chirurgisch statt endoskopisch) wiederholt. Ätzend und frustierend das Ganze.

Das hat allerdings durch aus mit meinem geplanten Beitragsthema zu tun:

Im TV Beitrag war der Vater nämlich wieder nur eine Randfigur,  obwohl er wichtiges zu sagen hatte, wurde sein Redeanteil heraus geschnitten. Das passt zu seinen Erfahrungen als Vater eines mehrfach behinderten Kinds.

Auch zu den Erlebnissen in den Krankenhäusern und in Kinderrehazentren:  Ich bin froh, dass der MaPa dieses mal wieder mit unserem Sohn als Begleitperson mitgegangen ist. Die eigentliche Station auf der unser Junior sein Zimmer haben sollte war diese Woche abgeriegelt aufgrund zu hoher Ansteckungsgefahr. Ein Grund mehr die kleine Miss nicht in so eine „Killervirenzuchtanstalt“ mitzunehmen. Als Stillkind hätte ich keine Wahl gehabt. Außerdem warum sollten auch immer wir Mütter mit?

Da ich in Elternzeit bin, übernehme ich sowieso den Hauptteil der Pflege. Aber sobald der MaPa nach Hause kommt packt er mit an. Er wickelt beide Kids,  gibt Brei und Tee, überweist Therapie Rechnungen, turnt Übungen am Galileo,  richtet Medikamente und hält den Schreiling, wenn es sein muss, stundenlang im Arm nachts. Und das ist auch gut so. Es sind schließlich unsere Kinder – nicht meine.

Und ich will ihn nicht als fantastischen Ausnahmevater loben und glorifizieren. Sondern ich weiß, es gibt viele engagierte pflegende Väter (leider auch viele alleinerziehende Elternteile, zur Mehrzahl Mütter mit behinderten Kindern). Leider wird so getan, als sei die Carearbeit eben Frauensache. Auch von vielen Fachkräften. Das finde ich ein Unding und so nicht haltbar!

Als der MaPa mir im ersten Spz mit dabei war, wurde er beispielsweise glatt ignoriert. Obwohl er den Räubersohn auf dem Arm hielt und sondierte, wurden mir als Mutter die Fragen – wie grotesk – zur Ernährungsituation gestellt.

Ähnlich war es als er mit ihm allein in der Klinik war, hieß es: Wann kommt ihre Frau wieder? Nun, sie dachten er wäre nur kurz zu Besuch und ich mir die Beine vertreten. Dabei waren noch mehr Väter auf den Gängen der Station unterwegs. Das ist ganz schön ignorant und nicht zeitgemäß diese Denke!

Inzwischen kennen ihn auch einige Angestellte, schließlich sind wir oft, Gott sei Dank meist ambulant, Gast im Krankenhaus.

Aber was bitte schön ist das für ein Männer- und damit auch Frauenbild? Das Kind gehört für viele auch 2018 noch zur Mutter. Den Vätern wird von mehreren Seiten nach wie vor zu wenig zugetraut. Dazu gehört, dass von vielen Vorgesetzten erwartet wird, dass noch immer bei Männern der Beruf vor der Familie kommt. Auf freie Tage werden Besprechungen sowie Geschäftstermine gelegt, Überstunden nach Feierabend gelten nicht selten als zumutbar und ähnliche Dinge, die eindeutig zeigen, dass davon ausgegangen wird, dass die Väter zu Hause abkömmlich sind. Bei einem pflegeintensiven Kind wird aber jede Hand,  ja JederMANN gebraucht, wenn man vermeiden möchte, dass die Ehe zerbricht oder ein Elternteil völlig erschöpft ist und ausbrennt.

Deshalb habe ich beschlossen den pflegenden Väter hier eine kleine Blogreihe zu widmen. Auch Paare kommen zu Wort, die sich die CareArbeit teilen. Denn es geht! Väter müssen nicht außenvor bleiben, sondern können und sollen eine wichtige Aufgabe bei der häuslichen Pflege einnehmen. Es muss kein Rollentausch sein außer beide wünschen sich das. Auf jeden Fall funktiert Pflege auch in Teilzeit – ggf. am Abend oder Wochenende. Und sie können das. Vertraut ihnen, Mütter (- ich weiß das ist nicht leicht aber springt über euren Schatten); das gleiche gilt auch für Großeltern, Freunde, Ärzte*innen, Krankenpfleger*innen und Therapeuten. Und ihr Papas zeigt, dass ihr ‚ganze Kerle‘ seid, die auch in der weiblichen Welt der Pflege ihren Mann stehen und für eure Kinder einstehen.

Schwarze Löcher im Paralleluniversum

„Ich kann nicht mehr.“ Dieser Satz, ich versuche ihn zu vermeiden,  trotzdem brüllt er immer lauter in meinem Kopf, hämmert auf mich ein.  „DU BIST KAPUTT! “ Ich bin zurzeit immer wieder kräftemäßig mehr als am Limit. Wache auf weil meine To-Do-Liste vom Schreibtisch nach mir ruft oder ein Kind röchelnd hustet (der Große) oder Hunger hat (die Kleine).

Nicht, dass ich in meinem Pflegealltag keine Unterstützung zulasse. Nein – im Gegenteil: Ich versuche Hilfe zu bekommen und das kostet mich gerade die letzte Energie. Unser Pflegedienst ist unterbesetzt,  nie bekommen wir die Stunden,  die uns zustehen. (Einen anderen, bei dem es besser aussieht, gibt es in der Region nicht). In den Ferien oder Wochenende sind wir fast immer komplett auf uns gestellt, hinzu kommen regelmäßig unbesetzte Tage unter der Woche.  Dann müssen die Großeltern mit anpacken, die aber auch nicht immer parat stehen – was als Rentner auch absolut legitim ist! (Und ich würde auch mal einfach meine Ruhe habe, die Füße hochlegen ohne, dass Helfer hier sind. Einfach ein bisschen für mich sein.) Noch viel verrückter ist, dass ohne Pflegebegleitung auch der Kindergarten ausfällt,  weil sich das Personal des sonderschulischen Kiga bisher weigert den Räubersohn ohne Krankenschwester zu nehmen auch nicht in Ausnahmefällen. Obwohl die FSJler haben und fast so viele Erwachsene wie Kinder an manchen Tagen dort herum laufen.  Als wäre es nicht kräftezehrend genug, dass er die kompletten Schulferien geschlossen hat.  Keine Kernzeitbetreuung – NICHTS!  So werden Eltern und insbesondere Mütter aus der Arbeit getrieben, wenn nicht sogar ins Burnout.

Gerade unsere Kids brauchen doch so viel Hilfestellung im Alltag. Unser Junior kann nichts ohne Unterstützung weder essen oder trinken, anziehen oder fortbewegen. Er kann nicht sagen was ihn stört oder wehtut, nur lachen, wenn etwas schön ist oder schreien, wenn etwas nicht passt. …und es gibt keine Aussicht,  das sich das ändert. (Ich habe viele Hoffnungen begraben was er noch lernen könnte, hoffe nur dass er irgendwie, irgendwann sich etwas mehr mit UK mitteilen kann.) Ich versuche zu verhandeln und argumentiere schon seit dem Sommer auch mit Schul- und Landratsamt –  noch vergebens. Hinzu kommen die anhaltenden Kämpfe um eine dringend nötige Reha, Hilfsmittel, Erstattungen ewig ausgelegter Rechnungen … soviele Emails, Warteschleifen. Dann noch das Haus, bei dem immer noch was zu tun ist und Handwerker, die Bestellungen vergessen, falsch liefern oder Geräte im Neubau nicht richtig anschließen. Wer braucht schon Heizung oder Warmwasser im Herbst ?

Überall schwarze Löcher unterschiedlicher Relevanz, die mir Energie aussaugen, mich auslaugen und müde machen. Ich habe keinen Nerv für wiederkehrende Probleme anderer, die sich im Kreis drehen, bin Diskussionen leid, ob in Familie oder Vereinen und schnell gereizt. Wer mich angreift, der erlebt etwas oder ich ziehe mich zurück. Ich brauche meine verbleibende Restenergie für meine Kleinfamilie. Habe Angst wie lange das gut geht.

Ich sorge mich, weil ich widersprüchliche Aussagen bekomme zur gesundheitlichen Verfassung des kleinen Königs.  Er hat heftige Myklonien und mehr Versivanfälle seit wir das Antispastikum einsetzen. Gleichzeitig hat er gute Phasen und mit dem Dronabiol, das wir seit kurzem eindosieren, wird er etwas weicher und die Spastiken gehen wohl zurück. Momentan haben wir auch wieder eine Kontrollphase mir vielen Arztterminen. Doch das medizinische Personal von der Klinik bis zum SPZ übt sich Paragraphengereite und einige haben Angst Neues auszuprobieren. Obwohl Schema F nicht wirkt, wollen sie dabei bleiben. Einige lassen uns nicht ausreden, verweisen auf Studien statt uns zuhören, verkomplizieren sowieso schon komplexe Abläufe und treiben mich damit in den Wahnsinn. Belehrungen, fehlende Ergebnisse und ausstehende Erläuterungen zu den Untersuchungen,  die bereits im September vorgenommen wurden, zwingen mich den Herrschaften hinterher zu laufen.

Derweil hustet der Räubersohn seit drei Wochen, wodurch er noch anhänglicher ist. Die kleine Miss wird mobiler und will sie sich aber seltener ablegen lassen. Mein Nacken schmerzt. Eigentlich haben der Mapa und ich immer abwechselnd ein Kind auf dem Arm. Er kommt zügig von der Arbeit heim, um mich zu unterstützen. Die meisten Kollegen verstehen, was er da für einen Spagat hinlegt, während ein paar seiner Kollegen es nicht schaffen sich in unsere Situation hinein zu versetzen. Wegschauen fällt leicht, wenn man das Paralleluniversum ignoriert. Inklusion wird auch ablehnt, weil man sich dann eingestehen müsste, dass es einem selbst ganz gut geht. Und das, wo man doch so geübt darin ist, im Jammern über selbst gemachten Termindruck und Perfektionierungswahn.  Schneller,  weiter, höher – wer nicht mit kommt, ist unsichtbar und soll es doch bitte auch bleiben. Das ist dieser kollektive Egotripp, der alles ablehnt was Empathie und Rücksicht statt Ellenbogen und Optimierung fordert.

Was ich nun mache? Ich versuche schöne Momente zu genießen, einen Ausflug mit Freunden, Spaziergänge im Sonnenschein und, wenn die beiden Zwerge mich fröhlich anlachen. Solche Augenblicke geben mir wieder etwas Kraft. Ich sauge sie auf, wie Frédéric, die kleine Maus, die Farben sammelt im Sommer für den Winter.  So gerne würde ich mal wieder einen fröhlichen positiven Beitrag schreiben. Aber unser Sommer war kurz und jetzt ist schon Winter.

Nachtrag: Wie gut, dass wir schon angemeldet sind für eine Auszeit in der Familienherberge Lebensweg, die nächstes Jahr eröffnet. Ein kleiner Lichtblick.

Doctor House zu Besuch bei den Flintstones. Alles auf Neu oder bleibt nach dem Umzug das Meiste beim Alten?

„Yabadabadooo“ wir haben den Umzug überstanden!  Nur wenige Wochen nach der Geburt unserer Prinzessin stand bereits der Umzug in unser neues barrierefreies Heim an. Das es wirklich innerhalb von elf Monaten fertig wurde, grenzt an ein Wunder und ist vor allem meinem tüchtigen Schwiegervater zuzuschreiben, der allen Handwerkern Dampf gemacht hat. Es blieb bis zum Schluss spannend, denn erst zwei Tage vor dem Einzugstermin war der Fußboden fertig verlegt. Alle Großeltern und viele Freunde halfen uns beim Ein- und Auspacken, dem Sanieren der alten Eigentumswohnung, den letzten Handgriffen und natürlich beim Kinder hüten. Mit all den Helfer/innen und Handwerkern um uns herum, war viel Trubel, richtig „Full House“.
Für das Möbel schleppen buchten wir aber ein Umzugsunternehmen – im Glauben, dass wir hierfür die uns zustehende Umzugsbeihilfe der Pflegekasse bekämen, die nun aber „verkuddel muddelt“ wird mit dem einmaligen Zuschuss für alle barrierefreien Baumaßnahmen.
Nun wir haben den Umzug mit zwei kleinen Kindern und unzähligen Hilfsmitteln ohne größere Verluste überlebt. Leider hat es nur der „tolle“ pinke Telefonanbieter trotz Antrag im November nicht geschafft bis zum Hochsommer die nötigen Kabel zu verlegen. Das heißt wir sind offline, kein TV, kein Telefon geschweige denn Internet. Fantastisch mit dem Neubau zurück in die Steinzeit. Call me Wilma! Super, denn die Rechnungen und Versicherungspost flattert ohne Pause in den Briefkasten. Dafür klingelte zu mindest das Telefon etwas weniger.
Natürlich in den großzügigen Räumen fühlten wir uns auf Anhieb sehr wohl. Es fehlten hier und da nur noch Kleinigkeiten wie Vorhänge, Schränke usw. die ohne WLAN und mit miesem Handyempfang auf dem Dorf nicht so leicht aufzutreiben sind.
Aber wir sind schon stolz wie schön alles geworden ist, trotz den praktischen, Barriere freien Elemente haben wir ein helles, wohnliches Häuschen geschaffen. Nur das neue Elternschlafzimmer büßte mit zwei Kinderbett links und rechts vom Ehebett schon einiges von seiner Gemütlichkeit ein. Nach drei Nächten gingen wir es an und beschlossen, dass es nun mit fast drei Jahren nun an der Zeit ist, dass der Räubersohn in seinem eigenen Zimmer schläft – wo er doch nun endlich ein eigenes Dschungelzimmer nebenan hat, mit super cooler Fototapete und Affengarderobe. Es war nicht einfach aber wir bekamen es mit mehreren Lagerungskissen, Nachtlicht und vielen Tröstbesuchen hin, dass der kleine König in seinem neuen Reich schläft bzw. schreit, denn leider ist die nächtliche Brüllerei noch immer nicht wirklich besser.
Wir sind inzwischen regelrechte medizinische Detektive und suchen mit mehreren Ärzten Dr. House mäßig auf Spurensuche. Eine der Doktorinnen hat die glorreiche Idee uns EINEN (!!) Tag vor dem Umzug zum MRT in eine entfernte Klinik schicken zu wollen. Ich habe mit dauerhungrigem Neugeborenen nur kopfschüttelnd auf den Umzugskartons gesessen. Nur ein paar Tage nach dem Einzug hatten wir auch wieder einen SPZ Termin.
Während uns die Therapeuten über die Sommerferien ganze Listen mit Übungsaufgaben gegeben haben, duften wir uns dort nun anhören, dass wir zu viel machen würden!
Dabei ist absolut klar, dass der Zwerg ohne regelmäßige Physio Schmerzen wegen der Spastiken in den Armen hat. Die Ursachensuche sollte erst stationär angegangen werden. Stattdessen sollten wir die Symptome mit Baclofen bekämpfen. Einen heißen Tipp brachte die Neurologin dort aber ein. Vielleicht hat der kleine Mann einen schmerzhaften Reflux?! Ich laß alles mögliche dazu und stellte fest, dass das typisch für ICP Kids ist!! Da dieser Verschlussmuskel eben auch durch die Hypotonie beeinträchtigt sein kann. Fast eine Woche später bekamen wir nach Abklärung mit den Nephrologen endlich das Rezept für einen entsprechenden Magenschoner. Damit schlief der Räubersohn tatsächlich besser, weinte auch mehrere Tage weniger. Doch nun zittert er wieder mehr hat verstärkte Cloni oder Tremor? Hilfe – Dr. House bitte übernehmen sie!! Das Einzige was wirklich fest steht ist…ich bin sowas von urlaubsreif! Wir werden nun ein paar Tage Auszeit mit dem Womo nehmen, um die runden Geburtstage von zwei Freunden herum. Eine schöne Überraschung gab es noch, der kleine, große Bruder hat zusammen mit Mampa und dem Upsee (ein herauslösbarer Bestandteil des Firefly Stehständers, der eine Hilfsmittelnummer hat) seine ersten Schritte gemacht. Da hängt er drin wie in einem Klettergurt und kann aber etwas mit laufen. Das war toll, ein kleiner, großer Schritt. Ob wir das je frei erleben werden das steht in den Sternen…

Wochenbett der Extreme – Teil II: Traurige Premiere und Ursachensuche, viel zu viele Baustellen

Unsere Freunde und Verwandten meinen das nächtliche Geschrei es komme da her, dass der kleine Alleinherrscher nun entthront wurde durch die Prinzessin. Aber Pustekuchen, schon im Frühjahr als sie noch ewig im Bauch war, hatte ich schon Korrespondenz mit der SPZ Ärztin, da die Nächte so unruhig und laut waren. Wir hatten Melatonin erfolglos getestet und Schlaf-gut-Entspannungsbäder – aber nichts half. Jetzt hat es sich aber noch etwas gesteigert. . Nichts, aber auch gar nichts brachte ihn aus diesem Erregungszustand heraus. Nicht einmal lauwarm abduschen, er war völlig durch den Wind. Nach ein paar Tagen wurde es leider auch nicht besser, sondern richtig dramatisch. Außer sich steif wie Brett zu machen hielt der Räubersohn jetzt in diesen Schreiattacken über 10 Sekunden die Luft an bis die Lippen blau wurden. Wir bekamen es richtig mit der Angst zu tun. Ich war noch geschlaucht von der Geburt und den schlaflosen Nächten im Krankenhaus, denn das andere Neugeborene in unserem Stationszimmer heulte auch mehr als die halbe Nacht. Schließlich trafen wir gemeinsam die Entscheidung das Notfallmedikament zum ersten Mal in drei Jahren einzusetzen.

Es war wirklich zum Verzweifeln, war uns denn nicht mal ein bisschen Glück und Normalität vergönnt? Ich weinte nur noch und der Mapa erledigte diese traurige Premiere heldenhaft. So abgeschossen, schlief der Räubersohn endlich und war auch am nächsten Tag noch ziemlich neben der Spur. Wir sind auch immer noch nicht schlauer was den Spatz solche Schreianfälle entlockt, hat er Kopfweh von der Hitze, sind es die zunehmenden Spastiken, doch die Nieren, das anstrengende Galileo-Training, eine neue Epilepsieform, eventuell verschobene Wirbel vom Überstrecken, seine allgemeine Entwicklung – er ist ja endlich wieder etwas gewachsen und hat auch schön zugelegt – oder, oder?

Wie Detektive suchen wir weiter, waren inzwischen beim Röntgen und ihn im wahrsten Sinne des Wortes auf „Herz- und Nieren“ prüfen in Tübingen. Das Hardcore-Medikament (Diazepam) haben wir nun auch als Tropfen, aber bisher nur noch einmal in niedrigerer Dosis gebraucht. Ich überleg inzwischen auch ob es „cerebrales Schreien“ sein kann, darauf stieß ich durch das Buch über Lotte, die ebensfalls ICP hat („Lauthals leben“ von Julia Latscha – hier ein ein FAZ-Bericht über sie)

Just in diesen ersten, extrem anstrengenden Wochenbett-Tagen daheim hatte sich auch noch Mediproof (der MDK für privat versicherte) angemeldet, ich hatte dicke Augenringe und der kleine Große war auch ziemlich schlapp nach diesen Horrornächten. Während mein Mann noch auf die Baustelle musste, da der Umzug nun auch näher rückt, löcherte mich die Gutachterin über zwei Stunden, teste den Räubersohn und verbesserte die unzähligen Fehler ihres Vorgängers. Die Ironie des Schicksals spielte dieses Mal zu unseren Gunsten, denn nun erreichten wir den höheren Pflegegrad 5 (nach der neuen Regelung  2017 der besonderen Bedarfskonstellation, der eben auch für unter 5-Jährige möglich ist!! –siehe Richtlinien (Download pdf-Dokument) ). Ein Gewinn auf dem felsigen Stolperweg, aber unendliche Galaxien entfernt von einem ruhigen, königlichen Wochenbett, das ich mir so gewünscht hatte.

Zumal unsere Baustelle auch noch nach uns rief, die Handwerker, die Bank, alle wollten etwas von uns. Und so verbrachte der Mapa viele Tage der Elternzeit mit Baby Baustelle und die Großeltern sprangen wiedermal ein. Denn ich darf den schweren Kerl, der immerhin fast neun Kilo inzwischen wiegt, nicht herumtragen wegen des Kaiserschnitts. Langsam müssen wir auch aussortieren und Kisten packen. Vieles ist noch spannend und wird jetzt hoffentlich auf den letzten Drücker fertig. Denn nächste Woche ziehen wir bereits in das neue barrierefreie Haus um. Ein neues Kapitel steht an: Back to the roots für meinen Mann. Zurück aufs Dorf. Ich bin echt gespannt wie das alles wird, neue Nachbarn, neue Möbel und Umgebung – wird der Räubersohn das verputzen? Aber endlich Freiheit, keine Schwellen und Stufen mehr und Platz für uns vier und alle Therapiegeräte und Hilfsmittel, es kann ja nur besser werden oder?

Ein Wochenbett der Extreme I – Zwischen unfassbarem Glück und Hilflosigkeit

Als ich am Ende der zweiten Schwangerschaft den Geburtsvorbereitungskurs mit meinem Mann besuchte, zeigte uns die Hebamme eine schöne Karikatur: Die Königin im Wochenbett. Darauf ist eine frisch gebackene Mutter zu sehen, die im Bett sitzend von weichen Kissen gestützt, selig ihr Neugeborenes im Arm hält und stillt. Der Vater reicht ihr Kuchen und ein wenig Besuch spickt ins Schlafgemach. Zu schön, um wahr zu sein? Sicher bei Mehrgebärenden ist diese Idylle sehr unrealistisch, wenn noch ein zwei Kinder umher springen und nach der „MAAAMAAAAA!!“ schreien, wird diese wohl kaum königliche Ruhe mit dem Jüngsten erfahren. Aber beim ersten Kind, da ist es doch noch drin – so dachte ich, bevor bei uns das Schicksal zugeschlagen hat. Wer sieht sich mit seinem kleinen Spatz schon wochenlang auf der Intensivstation? Nun jetzt, drei Jahre später, nachdem wir dieses Horrorszenario durchlebt haben und inzwischen viele Familien mit ähnlichen Erlebnissen kennen, erscheint es leider nicht so unwahrscheinlich, dass etwas schief geht. Obwohl ich versuchte optimistisch zu sein, beschlich mich immer wieder etwas Angst. Kommt unser Mäuschen zu früh, hat es nicht doch etwas was man auf dem Ultraschall nicht sah? Ich war nicht wirklich entspannt bis zur Geburt. Umso erleichterter atmete ich auf, als die ersten Tage nach dem Kaiserschnitt problemlos verliefen. Ich war nur etwas nervös, weil sie so wahnsinnig lange schlief, was für ein frisch geschlüpftes Menschenkind aber ganz normal ist, wie mir die Hebamme versicherte, zumal bei diesen enorm heißen Junitagen. Als wir nach fünf Tagen endlich heim durften war ich sehr glücklich und dankbar. Endlich würden wir vier vereint sein und ein Baby erleben, das wächst und gedeiht, viele Dinge kann und unglaublich schnell noch mehr lernen wird.

Mein Mann aber schien nicht so fröhlich, er war ziemlich angespannt. Ich erwartete mit der riesen, schmerzenden Kaiserschnittnarbe etwas verwöhnt zu werden. Er war aber total kaputt und entnervt. Denn unser Erstgeborener hatte ihn in den letzten Nächten, als er mit ihm allein war, kein Auge zu machen lassen. Dass der Räubersohn eine Nachteule ist und spät müde wird, das ist nun mal so. Aber seit dem Frühjahr hat er immer wieder laut im Schlaf aufgeheult und sich nur schwer beruhigen lassen. Zuerst dachten wir es seien wieder die durchbrechenden Zähne – aber doch nicht über Monate! Zumal er nicht immer sabberte. Wir wissen immer noch nicht was eigentlich los ist. Auf jeden Fall wurde es schlimmer. Ich habe ja schon darüber gewitzelt, dass uns der König wohl auf die schlaflosen Nächte mit Baby vorbereitet. Nur hörte es nicht auf als die kleine Miss und ich zu Hause waren. Der nun große Bruder zeigte zunächst keine Eifersucht, tagsüber war sogar richtig gut gelaunt. Er lächelte wenn sein Schwesterchen Geräusche machte und legte seine Hand auf ihre, wenn wir sie ihm zum Kuscheln auf den Bauch legten.

Doch gleich die erste Nacht schrie er, als ginge es um sein Leben, machte sich steif und war kaum zu beruhigen. Und das nicht als kurzer gewaltiger Aufschrei, sondern über zweieinhalb Stunden! Das geht an die Substanz vor allem wenn das längere Zeit so geht. Denn während wir Damen noch stationär waren, pendelte der arme Mapa zwischen der Wohnung, den Großeltern, die den kleinen König tagsüber auch versorgten und dem Krankenhaus. Jetzt versuchten wir zu zweit den Schreihals zu beruhigen, ich sang seine Lieblingslieder, wir probierten alles von Gute-Abend-Tee, Popo klöpfeln, Wiegen, Zahngel bis Schmerzmittel. Daneben bemühte ich in einen Stillrhythmus zu finden und mich an die Pflege eines Neugeborenen zu gewöhnen – beides absoultes Neuland für mich (Dazu gibt es auch einen tollen, gleichnamigen Comic auf eltern.de). Denn in der Neo-Intensiv war der Große rund um die Uhr von Krankenschwestern betreut, trinken konnte er in den ersten Wochen mit der Beatmung und der kritischen Gesamtsituation noch nicht, das Saugen hat er bis heute nicht gelernt. Seine kleine Schwester macht es mir Gott sei Dank aber nicht schwer, sie trinkt mit Begeisterung und wir hatten recht schnell den Dreh raus. Außerdem strampelt und lacht sie so wundervoll, greift Mapa in den Bart: Wir sind so unendlich froh die kleine zauberhafte, kleine Piratenprinzessin im Arm halten zu können.  Dieses selige Glückgefühl der ersten Kuschelzeit im Wochenbett hielt leider immer nur bis abends. Zwischen sieben und halb neun fängt es dann wieder an, das Ohren betäubende Gezeter des kleinen Monarchen. Es ist zum Verrückt werden! Manchmal schreit die Kleine auch noch mit, aber oft verschläft sie den Lärm aber einfach.

Mit weißen Riesen klar kommen. Appell an alle Ärzte, die mit Eltern behinderter Kinder zu tun haben.

Kleine Handreichung für Ärztinnen und Ärzte, die Familien mit schwer kranken oder behinderten Kindern behandeln.

Vorneweg – ich bin der Ansicht, dass Ärzte/innen, Therapeuten/innen UND Eltern ein Team sein sollten. Sie müssen nicht immer der gleichen Meinung sein, auch wenn für beide das Wohl des kleinen Patienten an vorderster Stelle steht. Gegenseitigen Respekt halte ich in dieser professionellen Beziehung für das Wichtigste.

Die Erfahrungen, die wir in den letzten Jahren in zahlreichen Krankenhäusern und Arztpraxen machen durften, sind sehr unterschiedlich. Wir wurden aufgefangen und vor den Kopf gestoßen, ernst genommen und „zusammen gefaltet“. Ich bedanke mich bei allen Doktoren/innen und Therapeuten/innem, die uns in schweren Zeiten ihre Hand reichten, um das Leben etwas zu erleichtern. Alle die im Gespräch und der Wortwahl rücksichtsvoll waren.  Leider haben wir immer wieder auch andere, unschöne Begegnungen mit Fachpersonal, das unsensibel agiert uns z.B. mit Horrorszenarien erschreckt, uns regelrecht bevormunden möchte und sich nicht in uns hineinversetzen kann oder will.

TIPPS für den Umgang mit Eltern von chronisch kranken/behinderten Kindern:

  • Bitte denken Sie daran, nicht wir sind die Patienten, sondern unser Kind.Wir möchten deshalb nicht mit behandelt werden, sondern auf Augenhöhe in Entscheidungsprozesse miteinbezogen werden. Ein Kind hat meist Mutter UND Vater – bitte sprechen Sie nicht nur zu einem von uns.
  • Wir sind auch keine Krankenpfleger/innen, bitte verstehen Sie wenn wir beim Blutabnehmen oder anderen kleinen Eingriffen nicht assistieren möchten. Unser Kind soll uns ausschließlich als Eltern sehen, wir sind keine Kotherapeuten auch wenn wir viele Übungen mit unseren Lieblingen machen müssen und uns medizinisches Wissen angeeignet haben.
  • Lernen Sie unser Kind und uns bitte zuerst kennen. Fällen sie auch – wenn Sie schon Jahrzehnte Erfahrung haben – nicht nach ein oder zwei kurzen Begegnungen ein Urteil oder eine feste Zukunftsprognose. Bitte seien auch Sie offen für Alternativvorschläge oder ungewöhnliche Entwicklungen.
  • Bitte versuchen Sie sich immer wieder in unsere Lage zu versetzen. Vermeiden Sie alles was ihnen selbst als Vater& Mutter unangenehm wäre. Das heißt nicht, dass sie schwierige Themen ausklammern sollen – nur möglichst transparent darstellen.
  • Ein Kind ist ein Kind, kein Fall oder defektes Objekt, das gerichtet werden muss. Fragen Sie bei heiklen Themen, ob es gewünscht ist, das ohne die Anwesenheit des kleinen Patienten zu besprechen. Eine Auflistung von Defiziten, hilft niemanden, es tut nur furchtbar weh.
  • Nehmen Sie uns bitte nicht den letzten Funken Hoffnung, auch wenn Sie viele negative Fälle erlebt haben. Es gibt nicht immer nur ein Für sondern auch ein Wider. Jede noch so wahrscheinliche (schlechte) Prognose MUSS NICHT so eintreffen.
  • Wir wissen, dass ihr Beruf kein leichter ist und niemand wird ihre Kompetenz in Frage stellen, nur weil Sie zugeben auch einmal unsicher zu sein. Bitte sprechen Sie sich mit ihren Kollegen/innen ab, gegensätzliche Meinungen irritieren unnötig – oder legen Sie uns die beide Standpunkte nahe, damit wir besser verstehen und entscheiden können. Es zeugt zudem von menschlicher Größe, wenn man auch als Profi offen darüber spricht unsicher zu sein oder zu zugeben, dass man sich geirrt hat. (Wir sind nicht versessen auf einen Rechtsstreit, wir haben genug andere Probleme im Alltag)
  • Akzeptieren Sie bitte, wenn wir einen anderen Standpunkt als Sie vertreten. Wir mögen manchmal verunsichert sein, kennen letztlich unser Kind doch am Besten. Fangen Sie nicht immer wieder mit einen Thema an, das wir mehrfach eindeutig verneint haben. Das kostet uns unnötige Kraft und Nerven.
  • Unser Bauchgefühl und Intuition wollen wir nicht übergehen. Wir müssen ein Leben lang mit den Entscheidungen leben, die wir für unser Kind fällen.
  • Wenn wir schwach, labil oder irritiert wirken, versuchen Sie uns mit Hilfe-oder Beratungsstellen zu vernetzen. Unterschätzen Sie uns nicht, nicht nur unsere Kinder auch wir können unglaubliche Kräfte mobilisieren. Aber Unterstützung oder Kontakt zu anderen betroffenen Familien können uns sehr nützlich sein, um mit unserem Schicksal oder unseren Ängsten klar zu kommen. Vertrauen Sie uns, wir möchten zusammen mit Ihnen unserem Kind helfen!

Da diese Tipps im Umgang mit Eltern von chronisch kranken Kindern wie Vorschriften  verstanden werden können, möchte ich darauf hinweisen, dass das nur Vorschläge sind. Sie beruhen auf meiner subjektiven Sicht, die ich aber ihm Austausch mit vielen betroffenen Eltern entworfen habe.

Für alle, die sie noch nicht kennen –  hier ein Link zur Charta für Kinder im Krankenhaus: http://www.akik.de/index.php/fuer-eltern-74572/each-charta

(Für Rückmeldungen bin ich offen, bitte dafür das Kommentarfeld nutzen)