Doctor House zu Besuch bei den Flintstones. Alles auf Neu oder bleibt nach dem Umzug das Meiste beim Alten?

„Yabadabadooo“ wir haben den Umzug überstanden!  Nur wenige Wochen nach der Geburt unserer Prinzessin stand bereits der Umzug in unser neues barrierefreies Heim an. Das es wirklich innerhalb von elf Monaten fertig wurde, grenzt an ein Wunder und ist vor allem meinem tüchtigen Schwiegervater zuzuschreiben, der allen Handwerkern Dampf gemacht hat. Es blieb bis zum Schluss spannend, denn erst zwei Tage vor dem Einzugstermin war der Fußboden fertig verlegt. Alle Großeltern und viele Freunde halfen uns beim Ein- und Auspacken, dem Sanieren der alten Eigentumswohnung, den letzten Handgriffen und natürlich beim Kinder hüten. Mit all den Helfer/innen und Handwerkern um uns herum, war viel Trubel, richtig „Full House“.
Für das Möbel schleppen buchten wir aber ein Umzugsunternehmen – im Glauben, dass wir hierfür die uns zustehende Umzugsbeihilfe der Pflegekasse bekämen, die nun aber „verkuddel muddelt“ wird mit dem einmaligen Zuschuss für alle barrierefreien Baumaßnahmen.
Nun wir haben den Umzug mit zwei kleinen Kindern und unzähligen Hilfsmitteln ohne größere Verluste überlebt. Leider hat es nur der „tolle“ pinke Telefonanbieter trotz Antrag im November nicht geschafft bis zum Hochsommer die nötigen Kabel zu verlegen. Das heißt wir sind offline, kein TV, kein Telefon geschweige denn Internet. Fantastisch mit dem Neubau zurück in die Steinzeit. Call me Wilma! Super, denn die Rechnungen und Versicherungspost flattert ohne Pause in den Briefkasten. Dafür klingelte zu mindest das Telefon etwas weniger.
Natürlich in den großzügigen Räumen fühlten wir uns auf Anhieb sehr wohl. Es fehlten hier und da nur noch Kleinigkeiten wie Vorhänge, Schränke usw. die ohne WLAN und mit miesem Handyempfang auf dem Dorf nicht so leicht aufzutreiben sind.
Aber wir sind schon stolz wie schön alles geworden ist, trotz den praktischen, Barriere freien Elemente haben wir ein helles, wohnliches Häuschen geschaffen. Nur das neue Elternschlafzimmer büßte mit zwei Kinderbett links und rechts vom Ehebett schon einiges von seiner Gemütlichkeit ein. Nach drei Nächten gingen wir es an und beschlossen, dass es nun mit fast drei Jahren nun an der Zeit ist, dass der Räubersohn in seinem eigenen Zimmer schläft – wo er doch nun endlich ein eigenes Dschungelzimmer nebenan hat, mit super cooler Fototapete und Affengarderobe. Es war nicht einfach aber wir bekamen es mit mehreren Lagerungskissen, Nachtlicht und vielen Tröstbesuchen hin, dass der kleine König in seinem neuen Reich schläft bzw. schreit, denn leider ist die nächtliche Brüllerei noch immer nicht wirklich besser.
Wir sind inzwischen regelrechte medizinische Detektive und suchen mit mehreren Ärzten Dr. House mäßig auf Spurensuche. Eine der Doktorinnen hat die glorreiche Idee uns EINEN (!!) Tag vor dem Umzug zum MRT in eine entfernte Klinik schicken zu wollen. Ich habe mit dauerhungrigem Neugeborenen nur kopfschüttelnd auf den Umzugskartons gesessen. Nur ein paar Tage nach dem Einzug hatten wir auch wieder einen SPZ Termin.
Während uns die Therapeuten über die Sommerferien ganze Listen mit Übungsaufgaben gegeben haben, duften wir uns dort nun anhören, dass wir zu viel machen würden!
Dabei ist absolut klar, dass der Zwerg ohne regelmäßige Physio Schmerzen wegen der Spastiken in den Armen hat. Die Ursachensuche sollte erst stationär angegangen werden. Stattdessen sollten wir die Symptome mit Baclofen bekämpfen. Einen heißen Tipp brachte die Neurologin dort aber ein. Vielleicht hat der kleine Mann einen schmerzhaften Reflux?! Ich laß alles mögliche dazu und stellte fest, dass das typisch für ICP Kids ist!! Da dieser Verschlussmuskel eben auch durch die Hypotonie beeinträchtigt sein kann. Fast eine Woche später bekamen wir nach Abklärung mit den Nephrologen endlich das Rezept für einen entsprechenden Magenschoner. Damit schlief der Räubersohn tatsächlich besser, weinte auch mehrere Tage weniger. Doch nun zittert er wieder mehr hat verstärkte Cloni oder Tremor? Hilfe – Dr. House bitte übernehmen sie!! Das Einzige was wirklich fest steht ist…ich bin sowas von urlaubsreif! Wir werden nun ein paar Tage Auszeit mit dem Womo nehmen, um die runden Geburtstage von zwei Freunden herum. Eine schöne Überraschung gab es noch, der kleine, große Bruder hat zusammen mit Mampa und dem Upsee (ein herauslösbarer Bestandteil des Firefly Stehständers, der eine Hilfsmittelnummer hat) seine ersten Schritte gemacht. Da hängt er drin wie in einem Klettergurt und kann aber etwas mit laufen. Das war toll, ein kleiner, großer Schritt. Ob wir das je frei erleben werden das steht in den Sternen…

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Wochenbett der Extreme – Teil II: Traurige Premiere und Ursachensuche, viel zu viele Baustellen

Unsere Freunde und Verwandten meinen das nächtliche Geschrei es komme da her, dass der kleine Alleinherrscher nun entthront wurde durch die Prinzessin. Aber Pustekuchen, schon im Frühjahr als sie noch ewig im Bauch war, hatte ich schon Korrespondenz mit der SPZ Ärztin, da die Nächte so unruhig und laut waren. Wir hatten Melatonin erfolglos getestet und Schlaf-gut-Entspannungsbäder – aber nichts half. Jetzt hat es sich aber noch etwas gesteigert. . Nichts, aber auch gar nichts brachte ihn aus diesem Erregungszustand heraus. Nicht einmal lauwarm abduschen, er war völlig durch den Wind. Nach ein paar Tagen wurde es leider auch nicht besser, sondern richtig dramatisch. Außer sich steif wie Brett zu machen hielt der Räubersohn jetzt in diesen Schreiattacken über 10 Sekunden die Luft an bis die Lippen blau wurden. Wir bekamen es richtig mit der Angst zu tun. Ich war noch geschlaucht von der Geburt und den schlaflosen Nächten im Krankenhaus, denn das andere Neugeborene in unserem Stationszimmer heulte auch mehr als die halbe Nacht. Schließlich trafen wir gemeinsam die Entscheidung das Notfallmedikament zum ersten Mal in drei Jahren einzusetzen.

Es war wirklich zum Verzweifeln, war uns denn nicht mal ein bisschen Glück und Normalität vergönnt? Ich weinte nur noch und der Mapa erledigte diese traurige Premiere heldenhaft. So abgeschossen, schlief der Räubersohn endlich und war auch am nächsten Tag noch ziemlich neben der Spur. Wir sind auch immer noch nicht schlauer was den Spatz solche Schreianfälle entlockt, hat er Kopfweh von der Hitze, sind es die zunehmenden Spastiken, doch die Nieren, das anstrengende Galileo-Training, eine neue Epilepsieform, eventuell verschobene Wirbel vom Überstrecken, seine allgemeine Entwicklung – er ist ja endlich wieder etwas gewachsen und hat auch schön zugelegt – oder, oder?

Wie Detektive suchen wir weiter, waren inzwischen beim Röntgen und ihn im wahrsten Sinne des Wortes auf „Herz- und Nieren“ prüfen in Tübingen. Das Hardcore-Medikament (Diazepam) haben wir nun auch als Tropfen, aber bisher nur noch einmal in niedrigerer Dosis gebraucht. Ich überleg inzwischen auch ob es „cerebrales Schreien“ sein kann, darauf stieß ich durch das Buch über Lotte, die ebensfalls ICP hat („Lauthals leben“ von Julia Latscha – hier ein ein FAZ-Bericht über sie)

Just in diesen ersten, extrem anstrengenden Wochenbett-Tagen daheim hatte sich auch noch Mediproof (der MDK für privat versicherte) angemeldet, ich hatte dicke Augenringe und der kleine Große war auch ziemlich schlapp nach diesen Horrornächten. Während mein Mann noch auf die Baustelle musste, da der Umzug nun auch näher rückt, löcherte mich die Gutachterin über zwei Stunden, teste den Räubersohn und verbesserte die unzähligen Fehler ihres Vorgängers. Die Ironie des Schicksals spielte dieses Mal zu unseren Gunsten, denn nun erreichten wir den höheren Pflegegrad 5 (nach der neuen Regelung  2017 der besonderen Bedarfskonstellation, der eben auch für unter 5-Jährige möglich ist!! –siehe Richtlinien (Download pdf-Dokument) ). Ein Gewinn auf dem felsigen Stolperweg, aber unendliche Galaxien entfernt von einem ruhigen, königlichen Wochenbett, das ich mir so gewünscht hatte.

Zumal unsere Baustelle auch noch nach uns rief, die Handwerker, die Bank, alle wollten etwas von uns. Und so verbrachte der Mapa viele Tage der Elternzeit mit Baby Baustelle und die Großeltern sprangen wiedermal ein. Denn ich darf den schweren Kerl, der immerhin fast neun Kilo inzwischen wiegt, nicht herumtragen wegen des Kaiserschnitts. Langsam müssen wir auch aussortieren und Kisten packen. Vieles ist noch spannend und wird jetzt hoffentlich auf den letzten Drücker fertig. Denn nächste Woche ziehen wir bereits in das neue barrierefreie Haus um. Ein neues Kapitel steht an: Back to the roots für meinen Mann. Zurück aufs Dorf. Ich bin echt gespannt wie das alles wird, neue Nachbarn, neue Möbel und Umgebung – wird der Räubersohn das verputzen? Aber endlich Freiheit, keine Schwellen und Stufen mehr und Platz für uns vier und alle Therapiegeräte und Hilfsmittel, es kann ja nur besser werden oder?

Ein Wochenbett der Extreme I – Zwischen unfassbarem Glück und Hilflosigkeit

Als ich am Ende der zweiten Schwangerschaft den Geburtsvorbereitungskurs mit meinem Mann besuchte, zeigte uns die Hebamme eine schöne Karikatur: Die Königin im Wochenbett. Darauf ist eine frisch gebackene Mutter zu sehen, die im Bett sitzend von weichen Kissen gestützt, selig ihr Neugeborenes im Arm hält und stillt. Der Vater reicht ihr Kuchen und ein wenig Besuch spickt ins Schlafgemach. Zu schön, um wahr zu sein? Sicher bei Mehrgebärenden ist diese Idylle sehr unrealistisch, wenn noch ein zwei Kinder umher springen und nach der „MAAAMAAAAA!!“ schreien, wird diese wohl kaum königliche Ruhe mit dem Jüngsten erfahren. Aber beim ersten Kind, da ist es doch noch drin – so dachte ich, bevor bei uns das Schicksal zugeschlagen hat. Wer sieht sich mit seinem kleinen Spatz schon wochenlang auf der Intensivstation? Nun jetzt, drei Jahre später, nachdem wir dieses Horrorszenario durchlebt haben und inzwischen viele Familien mit ähnlichen Erlebnissen kennen, erscheint es leider nicht so unwahrscheinlich, dass etwas schief geht. Obwohl ich versuchte optimistisch zu sein, beschlich mich immer wieder etwas Angst. Kommt unser Mäuschen zu früh, hat es nicht doch etwas was man auf dem Ultraschall nicht sah? Ich war nicht wirklich entspannt bis zur Geburt. Umso erleichterter atmete ich auf, als die ersten Tage nach dem Kaiserschnitt problemlos verliefen. Ich war nur etwas nervös, weil sie so wahnsinnig lange schlief, was für ein frisch geschlüpftes Menschenkind aber ganz normal ist, wie mir die Hebamme versicherte, zumal bei diesen enorm heißen Junitagen. Als wir nach fünf Tagen endlich heim durften war ich sehr glücklich und dankbar. Endlich würden wir vier vereint sein und ein Baby erleben, das wächst und gedeiht, viele Dinge kann und unglaublich schnell noch mehr lernen wird.

Mein Mann aber schien nicht so fröhlich, er war ziemlich angespannt. Ich erwartete mit der riesen, schmerzenden Kaiserschnittnarbe etwas verwöhnt zu werden. Er war aber total kaputt und entnervt. Denn unser Erstgeborener hatte ihn in den letzten Nächten, als er mit ihm allein war, kein Auge zu machen lassen. Dass der Räubersohn eine Nachteule ist und spät müde wird, das ist nun mal so. Aber seit dem Frühjahr hat er immer wieder laut im Schlaf aufgeheult und sich nur schwer beruhigen lassen. Zuerst dachten wir es seien wieder die durchbrechenden Zähne – aber doch nicht über Monate! Zumal er nicht immer sabberte. Wir wissen immer noch nicht was eigentlich los ist. Auf jeden Fall wurde es schlimmer. Ich habe ja schon darüber gewitzelt, dass uns der König wohl auf die schlaflosen Nächte mit Baby vorbereitet. Nur hörte es nicht auf als die kleine Miss und ich zu Hause waren. Der nun große Bruder zeigte zunächst keine Eifersucht, tagsüber war sogar richtig gut gelaunt. Er lächelte wenn sein Schwesterchen Geräusche machte und legte seine Hand auf ihre, wenn wir sie ihm zum Kuscheln auf den Bauch legten.

Doch gleich die erste Nacht schrie er, als ginge es um sein Leben, machte sich steif und war kaum zu beruhigen. Und das nicht als kurzer gewaltiger Aufschrei, sondern über zweieinhalb Stunden! Das geht an die Substanz vor allem wenn das längere Zeit so geht. Denn während wir Damen noch stationär waren, pendelte der arme Mapa zwischen der Wohnung, den Großeltern, die den kleinen König tagsüber auch versorgten und dem Krankenhaus. Jetzt versuchten wir zu zweit den Schreihals zu beruhigen, ich sang seine Lieblingslieder, wir probierten alles von Gute-Abend-Tee, Popo klöpfeln, Wiegen, Zahngel bis Schmerzmittel. Daneben bemühte ich in einen Stillrhythmus zu finden und mich an die Pflege eines Neugeborenen zu gewöhnen – beides absoultes Neuland für mich (Dazu gibt es auch einen tollen, gleichnamigen Comic auf eltern.de). Denn in der Neo-Intensiv war der Große rund um die Uhr von Krankenschwestern betreut, trinken konnte er in den ersten Wochen mit der Beatmung und der kritischen Gesamtsituation noch nicht, das Saugen hat er bis heute nicht gelernt. Seine kleine Schwester macht es mir Gott sei Dank aber nicht schwer, sie trinkt mit Begeisterung und wir hatten recht schnell den Dreh raus. Außerdem strampelt und lacht sie so wundervoll, greift Mapa in den Bart: Wir sind so unendlich froh die kleine zauberhafte, kleine Piratenprinzessin im Arm halten zu können.  Dieses selige Glückgefühl der ersten Kuschelzeit im Wochenbett hielt leider immer nur bis abends. Zwischen sieben und halb neun fängt es dann wieder an, das Ohren betäubende Gezeter des kleinen Monarchen. Es ist zum Verrückt werden! Manchmal schreit die Kleine auch noch mit, aber oft verschläft sie den Lärm aber einfach.