Doctor House zu Besuch bei den Flintstones. Alles auf Neu oder bleibt nach dem Umzug das Meiste beim Alten?

„Yabadabadooo“ wir haben den Umzug überstanden!  Nur wenige Wochen nach der Geburt unserer Prinzessin stand bereits der Umzug in unser neues barrierefreies Heim an. Das es wirklich innerhalb von elf Monaten fertig wurde, grenzt an ein Wunder und ist vor allem meinem tüchtigen Schwiegervater zuzuschreiben, der allen Handwerkern Dampf gemacht hat. Es blieb bis zum Schluss spannend, denn erst zwei Tage vor dem Einzugstermin war der Fußboden fertig verlegt. Alle Großeltern und viele Freunde halfen uns beim Ein- und Auspacken, dem Sanieren der alten Eigentumswohnung, den letzten Handgriffen und natürlich beim Kinder hüten. Mit all den Helfer/innen und Handwerkern um uns herum, war viel Trubel, richtig „Full House“.
Für das Möbel schleppen buchten wir aber ein Umzugsunternehmen – im Glauben, dass wir hierfür die uns zustehende Umzugsbeihilfe der Pflegekasse bekämen, die nun aber „verkuddel muddelt“ wird mit dem einmaligen Zuschuss für alle barrierefreien Baumaßnahmen.
Nun wir haben den Umzug mit zwei kleinen Kindern und unzähligen Hilfsmitteln ohne größere Verluste überlebt. Leider hat es nur der „tolle“ pinke Telefonanbieter trotz Antrag im November nicht geschafft bis zum Hochsommer die nötigen Kabel zu verlegen. Das heißt wir sind offline, kein TV, kein Telefon geschweige denn Internet. Fantastisch mit dem Neubau zurück in die Steinzeit. Call me Wilma! Super, denn die Rechnungen und Versicherungspost flattert ohne Pause in den Briefkasten. Dafür klingelte zu mindest das Telefon etwas weniger.
Natürlich in den großzügigen Räumen fühlten wir uns auf Anhieb sehr wohl. Es fehlten hier und da nur noch Kleinigkeiten wie Vorhänge, Schränke usw. die ohne WLAN und mit miesem Handyempfang auf dem Dorf nicht so leicht aufzutreiben sind.
Aber wir sind schon stolz wie schön alles geworden ist, trotz den praktischen, Barriere freien Elemente haben wir ein helles, wohnliches Häuschen geschaffen. Nur das neue Elternschlafzimmer büßte mit zwei Kinderbett links und rechts vom Ehebett schon einiges von seiner Gemütlichkeit ein. Nach drei Nächten gingen wir es an und beschlossen, dass es nun mit fast drei Jahren nun an der Zeit ist, dass der Räubersohn in seinem eigenen Zimmer schläft – wo er doch nun endlich ein eigenes Dschungelzimmer nebenan hat, mit super cooler Fototapete und Affengarderobe. Es war nicht einfach aber wir bekamen es mit mehreren Lagerungskissen, Nachtlicht und vielen Tröstbesuchen hin, dass der kleine König in seinem neuen Reich schläft bzw. schreit, denn leider ist die nächtliche Brüllerei noch immer nicht wirklich besser.
Wir sind inzwischen regelrechte medizinische Detektive und suchen mit mehreren Ärzten Dr. House mäßig auf Spurensuche. Eine der Doktorinnen hat die glorreiche Idee uns EINEN (!!) Tag vor dem Umzug zum MRT in eine entfernte Klinik schicken zu wollen. Ich habe mit dauerhungrigem Neugeborenen nur kopfschüttelnd auf den Umzugskartons gesessen. Nur ein paar Tage nach dem Einzug hatten wir auch wieder einen SPZ Termin.
Während uns die Therapeuten über die Sommerferien ganze Listen mit Übungsaufgaben gegeben haben, duften wir uns dort nun anhören, dass wir zu viel machen würden!
Dabei ist absolut klar, dass der Zwerg ohne regelmäßige Physio Schmerzen wegen der Spastiken in den Armen hat. Die Ursachensuche sollte erst stationär angegangen werden. Stattdessen sollten wir die Symptome mit Baclofen bekämpfen. Einen heißen Tipp brachte die Neurologin dort aber ein. Vielleicht hat der kleine Mann einen schmerzhaften Reflux?! Ich laß alles mögliche dazu und stellte fest, dass das typisch für ICP Kids ist!! Da dieser Verschlussmuskel eben auch durch die Hypotonie beeinträchtigt sein kann. Fast eine Woche später bekamen wir nach Abklärung mit den Nephrologen endlich das Rezept für einen entsprechenden Magenschoner. Damit schlief der Räubersohn tatsächlich besser, weinte auch mehrere Tage weniger. Doch nun zittert er wieder mehr hat verstärkte Cloni oder Tremor? Hilfe – Dr. House bitte übernehmen sie!! Das Einzige was wirklich fest steht ist…ich bin sowas von urlaubsreif! Wir werden nun ein paar Tage Auszeit mit dem Womo nehmen, um die runden Geburtstage von zwei Freunden herum. Eine schöne Überraschung gab es noch, der kleine, große Bruder hat zusammen mit Mampa und dem Upsee (ein herauslösbarer Bestandteil des Firefly Stehständers, der eine Hilfsmittelnummer hat) seine ersten Schritte gemacht. Da hängt er drin wie in einem Klettergurt und kann aber etwas mit laufen. Das war toll, ein kleiner, großer Schritt. Ob wir das je frei erleben werden das steht in den Sternen…

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Wochenbett der Extreme – Teil II: Traurige Premiere und Ursachensuche, viel zu viele Baustellen

Unsere Freunde und Verwandten meinen das nächtliche Geschrei es komme da her, dass der kleine Alleinherrscher nun entthront wurde durch die Prinzessin. Aber Pustekuchen, schon im Frühjahr als sie noch ewig im Bauch war, hatte ich schon Korrespondenz mit der SPZ Ärztin, da die Nächte so unruhig und laut waren. Wir hatten Melatonin erfolglos getestet und Schlaf-gut-Entspannungsbäder – aber nichts half. Jetzt hat es sich aber noch etwas gesteigert. . Nichts, aber auch gar nichts brachte ihn aus diesem Erregungszustand heraus. Nicht einmal lauwarm abduschen, er war völlig durch den Wind. Nach ein paar Tagen wurde es leider auch nicht besser, sondern richtig dramatisch. Außer sich steif wie Brett zu machen hielt der Räubersohn jetzt in diesen Schreiattacken über 10 Sekunden die Luft an bis die Lippen blau wurden. Wir bekamen es richtig mit der Angst zu tun. Ich war noch geschlaucht von der Geburt und den schlaflosen Nächten im Krankenhaus, denn das andere Neugeborene in unserem Stationszimmer heulte auch mehr als die halbe Nacht. Schließlich trafen wir gemeinsam die Entscheidung das Notfallmedikament zum ersten Mal in drei Jahren einzusetzen.

Es war wirklich zum Verzweifeln, war uns denn nicht mal ein bisschen Glück und Normalität vergönnt? Ich weinte nur noch und der Mapa erledigte diese traurige Premiere heldenhaft. So abgeschossen, schlief der Räubersohn endlich und war auch am nächsten Tag noch ziemlich neben der Spur. Wir sind auch immer noch nicht schlauer was den Spatz solche Schreianfälle entlockt, hat er Kopfweh von der Hitze, sind es die zunehmenden Spastiken, doch die Nieren, das anstrengende Galileo-Training, eine neue Epilepsieform, eventuell verschobene Wirbel vom Überstrecken, seine allgemeine Entwicklung – er ist ja endlich wieder etwas gewachsen und hat auch schön zugelegt – oder, oder?

Wie Detektive suchen wir weiter, waren inzwischen beim Röntgen und ihn im wahrsten Sinne des Wortes auf „Herz- und Nieren“ prüfen in Tübingen. Das Hardcore-Medikament (Diazepam) haben wir nun auch als Tropfen, aber bisher nur noch einmal in niedrigerer Dosis gebraucht. Ich überleg inzwischen auch ob es „cerebrales Schreien“ sein kann, darauf stieß ich durch das Buch über Lotte, die ebensfalls ICP hat („Lauthals leben“ von Julia Latscha – hier ein ein FAZ-Bericht über sie)

Just in diesen ersten, extrem anstrengenden Wochenbett-Tagen daheim hatte sich auch noch Mediproof (der MDK für privat versicherte) angemeldet, ich hatte dicke Augenringe und der kleine Große war auch ziemlich schlapp nach diesen Horrornächten. Während mein Mann noch auf die Baustelle musste, da der Umzug nun auch näher rückt, löcherte mich die Gutachterin über zwei Stunden, teste den Räubersohn und verbesserte die unzähligen Fehler ihres Vorgängers. Die Ironie des Schicksals spielte dieses Mal zu unseren Gunsten, denn nun erreichten wir den höheren Pflegegrad 5 (nach der neuen Regelung  2017 der besonderen Bedarfskonstellation, der eben auch für unter 5-Jährige möglich ist!! –siehe Richtlinien (Download pdf-Dokument) ). Ein Gewinn auf dem felsigen Stolperweg, aber unendliche Galaxien entfernt von einem ruhigen, königlichen Wochenbett, das ich mir so gewünscht hatte.

Zumal unsere Baustelle auch noch nach uns rief, die Handwerker, die Bank, alle wollten etwas von uns. Und so verbrachte der Mapa viele Tage der Elternzeit mit Baby Baustelle und die Großeltern sprangen wiedermal ein. Denn ich darf den schweren Kerl, der immerhin fast neun Kilo inzwischen wiegt, nicht herumtragen wegen des Kaiserschnitts. Langsam müssen wir auch aussortieren und Kisten packen. Vieles ist noch spannend und wird jetzt hoffentlich auf den letzten Drücker fertig. Denn nächste Woche ziehen wir bereits in das neue barrierefreie Haus um. Ein neues Kapitel steht an: Back to the roots für meinen Mann. Zurück aufs Dorf. Ich bin echt gespannt wie das alles wird, neue Nachbarn, neue Möbel und Umgebung – wird der Räubersohn das verputzen? Aber endlich Freiheit, keine Schwellen und Stufen mehr und Platz für uns vier und alle Therapiegeräte und Hilfsmittel, es kann ja nur besser werden oder?