Wahnsinn, der nie endet. Systematische Diskriminierung im Musterländle.

„Wann ist dieser Wahnsinn endlich rum?“ fragen alle und keiner hat mehr Geduld für Corona. Nun selbst, wenn die Pandemie mal durchstanden ist, weiß ich eines gewiss: Für uns pflegende Familien gibt es auch dann keine Normalität!

In unserem Landkreis lag bis vor kurzem die Inzidenz bei +- 300. Doch die Kinderarztpraxis will unseren Räubersohn nicht im off-label-use impfen lassen auch die Tübinger Kinderklinik weigert sich. Dabei würden wir selbstverständlich einen Haftungverzicht unterzeichnen. Wir warten und hoffen noch eine Praxis zu finden, die uns hilft! Wir können auch seine Schwester nicht ewig zu Hause lassen. Im Kindergarten sind übrigens noch nicht mal Masken vorgeschrieben bei der „Arbeit am Kind, geimpft sind auch hier nur wenige, ähnlich wie bei unserem Pflegedienst und unseren Therapeutinnen. Immerhin soll Biontec bald für 12-Jährige frei gegeben werden. Eine schwere Erkrankung wie Covid wäre das Letzte was er nun bräuchte, denn leider sind die Blut- bzw Nierenwerte unseres Juniors wieder am schlechter werden. Das heißt wir nähern uns erneut der Dialyse und Listung. Nicht einmal die zweite Hüftoperation wird nun durchgeführt, zu groß die Sorge des Orthopäden, dass es das Zünglein an der Waage zum Kollaps der Nieren wäre.

Zurück zur Normalität, das gibt es bei uns nicht. Nur weniger Isolation, mehr Kontakte zu Freunden und Familie, ein paar kleine Auszeiten – das wäre so wichtig und würde mir helfen wieder mehr Kraft schöpfen zu können. Aktuell schlittere ich durch die Wochen. Reagiere satt agiere. Existiere. Meist müde und entnervt.

Unsere Gerichtsverhandlung wegen der Sondennahrung, die vor Beihilfe BW nur anteilig übernommen wird (wobei wir den Hauptbatzen tragen nämlich Jährlich 1440€ während sie nur ca. 180€ zahlen) hat übrigens tatsächlich stattgefunden inzwischen. Und wir sind kolossal gescheitert – denn das Beihilfegesetz stellt sich einfach über die UN-Behindertenrechtskonvention sowie das Grundgesetz. Warum sollen Minderjährige, Schwerkranke und mehrfach behinderte Menschen Spezialnahrung zuzahlungfrei erhalten? So ein unnötiger Luxus! Aktuell bekommt unser sechsjähriger Sohn, der chronisch verchleimt ist, noch nicht einmal seine Inhaltionslösung erstattet. Luft bekommen ist ja auch so ein Schnickschnack. Ja, man wird zynisch und verbittert. Und gelegentlich angriffslustig..

Letzte Woche habe ich dem LBV ein Foto des Schleimbergs geschickt, den unser Liebling mühsam abhustet jeden Tag. Wenn das wirkungslos bleibt, schicke ich gefüllte Moltontücher per Paket! Die Leiterin der Abteilung versteht uns hat sie uns inzwischen mitgeteilt, allerdings seien auch ihr die Hände gebunden. Es gibt seit diesem Jahr eine Regelung, dass schwerkranke Kinder ab 6 Jahren Inhaltationslösung erstattet bekommen – allerdings nur wenn diese an Mukoviszidose leiden. Kinder und Erwachsene mit COPD, Asthma, mehrfach Behinderung mit geringem Lungenvolumen oder andere Schwersterkrankte bekommen nichts erstattet. Und wir reden von 40€ pro Großpackung und Inhalieren muss man meist mehrmals täglich. Ein Unding und eine behördliche, systematische Diskriminierung ist das. Ableismus pur – nur wen interessiert es?

Wir werden – sobald es meine Kräfte zu lassen -gemeinsam mit anderen Eltern diese Zustände öffentlich machen und eine Landtagspetition starten. Denn weiterer Irrsinn liegt vor bei Hilfsmitteln wie bsw. Therapiestühlen, bei denen ein Eigenanteil anfällt und die nur partiell finanziert werden, andere bekommen keine Haushaltshilfe für die restliche Familie, wenn Mutter und Kind wochenlang in der Klinik oder Reha sind, bei Therapien wie Logopädie werden zu niedrige Stundensätze vorgegeben, so dass die Familien pro Rezept oft zwischen 150€ und 240€ drauf legen müssen und auch die Sätze der ambulanten Kinderpflegende werden vom Amt inzwischen angezweifelt.

Wir haben bereits vor Monaten den Lvkm sowie die Behindertenbeauftrage gebeten uns zu unterstützen, da die Beihilfe uns pflegenden Angehörigen das Leben immer schwerer macht. Doch da bei uns ja ein Verfahren anhängig war, durften sie sich nicht einmischen, vielleicht jetzt wo es verloren ist und es gibt ja wie gesagt noch genügend anderes, das uns Nerven kostet. Seit Neuestem gehen Widersprüche bei der Beihilfe auch nur noch postalisch – während die Ablehnungen wie am Fließband funktionieren, seit dem feste Sachbearbeiter*innen aufgehoben wurden. Auch wenn dicke Akten vorliegen zu all den Krankheiten, wird munter ablehnt ohne diese zur Kenntnis zu nehmen – es ist zu Durchdrehen!!

Willkommen in den 50iger Jahren! Mutti sitzt gerne zu Hause und tippt Briefe als unbezahlte Sekretärin. Danke für Nichts und das Leben schwer machen – mit einem Kind das unheilbar krank und viele auch lebenslimitierend erkrankt sind, haben wir Familien nichts besseres zu tun als Widersprüche zu schreiben und Spenden zu sammeln bei Ablehnung. Den der Gang vor Gericht bringt wie gesagt nichts diese Diskriminierung ist in Baden-Württemberg js legal!

Wenn unsere werte Landesregierung sich endlich mal formiert hat, nach zwei Monaten, haben wir hoffentlich endlich auch wieder Ansprechpartner*innen, der letzte, der Inklusions- und Behindertenbeauftrage von den Grünen, hatte im Wahlkampf leider keine Zeit für unsere Belange. Und sich danach auch nicht mehr gemeldet, nur zwischen durch verlauten lassen, wir sollen nicht weiter nachfragen, es sei in Arbeit. Bisher ohne Ergebnis.

Diese anhaltende Diskriminierung auf allen Ebenen. Ich habe es so satt! Ich bin gespannt was bezüglich des inklusiven Schulplatzes noch auf uns zu kommen wird. Das Elternwahlrecht wird in BW weiter unter den Teppich gekehrt bzw. regelrecht bekämpft. Wer berät bsw. zur Wahl des Schulplatzes? Richtig, die Beratungsstellen der Sonderschule! Denn hier im Landkreis Heilbronn läuft es so, dass es zwar ein Recht auf einen inklusiven Schulplatz gibt ABER nicht vor Ort! Während die Sonderschulen vergleichsweise nah liegen, kann ein Kind mit schwerer Behinderung sonst wohin geschickt werden, statt mit seinen Geschwistern oder Nachbarskinder zusammen in die Grundschule zu gehen!! Das ist keine Inklusion – das ist Fremdbestimmung und Willkür pur!! 12 Jahre nach in Kraft treten der UN-BRK.

Jetzt leben. Mit Herzblut dabei, ohne auszubluten.

Eigentlich mag ich den – leider inzwischen inflationär zitierten – „Pflücke den Tag“ Spruch sehr gern. Es ist auch eine der wichtigsten Regeln im Buddhismus, das im-Hier-und-Jetzt-Leben ohne zu sorgenvoll nach Vorne oder Zurück zu blicken. Nur was, wenn die Gegenwart nur wieder einmal wenig erbaulich ist? Dann braucht man doch Hoffnung darauf, dass es besser wird, oder?

Seit ich mich erinnern kann, habe ich mich immer wieder aufgerichtet in dem ich mir überlegt habe, worauf ich mich freuen kann. Wenn ich etwas zu bewältigen hatte, das mich gestresst hat und wobei ich keine Freude hatte, führte ich mir immer vor Augen, wozu es gut ist oder was danach Schönes auf mich wartet. Das hat gut gekappt, um mich für leidige Prüfungen, Ferienjobs und ähnliches zu motivieren. Sich selbst zu belohnen mit Dingen und Erlebnissen, die uns wirklich gut tun, vergessen wir als Erwachsene und – vor allem wir pflegenden Mütter – oft. Und es ist auch einfach nicht mehr so leicht mit all der Verantwortung, den nie endenden To Do’s.

Während den langen Corona Wochen habe ich kaum Pläne gemacht. Es gab ja nichts zu unternehmen und vieles von unserem normalen Familien- und Therapiealltag war hinfällig. Das hat uns in gewisser Weise entschleunigt und auch den Druck genommen mit dabei zu sein oder Sachen anzugehen, die eigentlich etwas zuviel sind. Das merke ich ganz deutlich, jetzt wenn wieder mehr an uns heran getragen wird und zahlreiche Termine anstehen. Obwohl wir beide zu Hause waren, ist uns in keiner Weise langweilig geworden. Ich habe neue Schreibaufträge bekommen und hatte noch mein übliches Homeoffice zu stemmen, während Kita und Kindergarten geschlossen waren und einiges ausfiel wie Therapien. Vor lauter um die Kids kümmern, vor allem die kleine Miss beschäftigen –  am liebsten neben Toben mit den 3 B’s: Basteln, Backen, Baden – die Kita-Freunde und die Förderung vom Räubersohn zu ersetzen, wurde uns auch nicht fade. Nur fehlte der Ausgleich. Zuerst konnte ich noch etwas Sport machen, dann ging immer mehr die Energie flöten zudem rückten wieder unschöne Termine näher.

Die Intensivpflegegenehmigung der Krankenkasse lief aus und auch die große Hüft-Op des kleinen Königs ist plötzlich zum Greifen nah. Und das alles während ich noch in der Probezeit bin bei meiner neuen Arbeit. Vieles, das wir gerne erledigt hätten dieses Frühjahr, blieb liegen. Aber zwei Dinge haben wir geschafft: Einen neuen Bus anzuschaffen, nach dem uns beide Autos vor dem Lockdown im Stich gelassen hatten, den wir dann auch Rolli tauglich umbauen werden…

Und – ich habe es ja schon angedeutet im letzten Beitrag – wir haben es gewagt und uns um einen Platz für unseren Junior in einem Regelkindergarten bei uns im Wohnort bemüht. Und jetzt kann ich es offiziell sagen, es hat geklappt! Wir haben die Zusage zur Eingewöhnung im gleichen Kindergarten in den auch seine wilde Schwester gehen wird! Das war ein Glücksmoment und sehr unverhofft, weil wir wirklich mit mehr Gegenwind gerechnet haben. Er wird von der Gruppenleitung als Bereicherung gesehen und sie hat wirklich Lust darauf die neue Gruppe inklusiv zu gestalten, genau was wir uns erträumt und erhofft haben!

Wir sind dankbar, weil wir wissen, dass das trotz UN-BRK Inklusion nicht selbstverständlich ist. Gerade in Baden-Württemberg, dem Musterland der Förder- bzw. Sonderschulen, denn während von Inklusion als Ziel benannt wird erhöht sich parallel die Quote der Kinder die in Sonderschule separiert sind.

Für’s Erste darf der kleine König also mit seinen Nachbarskindern zusammen und einer Gruppe sein und kommt um seine ungeliebten Busfahrten herum, nun kann er auch spontan heimgehen an schlechten Tagen. Leider bekommen wir auch von ein paar Seiten Kritik – aber das ist ja nichts Neues. Wie lange unser Junior jetzt einen Fuß breit die Anderswelt verlässt, wird sich zeigen. Denn spätestens zum Schulstart ist in Schwaben meist Ende mit inklusiven Modellen – gerade für mehrfach behinderte Kinder. Wir werden sehen … 

Auch von der Krankenkasse kam dieses Jahr das Ok für die Fortführung der Intensivpflege nur durch Einreichen der angeforderten Unterlagen. Das ist ebenfalls nicht selbstverständlich, denn wir waren vor zwei Jahren deswegen schon Wochen in der Luft gehangen und hatten schon einen Termin beim Anwalt. Eventuell auch ein Corona Nebeneffekt, denn gerade wird viel nach Aktenlage entschieden. 

Aber so richtig aufatmen können wir aus mehreren Gründen nicht (die ich aber nicht alle ausführen kann). Vieles ist einfach noch unsicher und der Pflegenotstand ist weiter spürbar.

Auch das leidige IPReG, das trotz vehementer Proteste und über 200 000 Unterschriften bei der Petition der Gegner*innen erlassen wurde, sorgt nicht gerade für Entspannung unter uns pflegenden Eltern von Kindern, die ein Leben lang auf professionelle Pflege angewiesen sind. Bereits gegen seinen Vorläufer das RISG bin ich im Namen der Pflegerebellen 2019 auf die Straße gegangen, wie viele selbst Betroffene sowie andere pflegende Angehörige. Unfassbar, dass dieser Menschen verachtende IPReG-Entwurf, der die Selbstbestimmung und Versorgung von beamteten und anderen Intensivpflege bedürftigen Menschen gefährdet, gerade während einer Pandemie von der großen Koalition durchgeboxt wurde, bei der auch kerngesunde Menschen plötzlich auf Beatmung angewiesen sein können. Leider kann nicht direkt eine Verfassungsklage gestartet werden – erst, wenn es belegte Verstöße im Bereich der Intensivpflege gibt – die könnt ihr hier melden beim IPReG-Briefkasten von Abilitywatch.

Und auch, wenn viele Menschen so tun, als sei Corona vorüber und als sei der Mundschutz eine Knebel, ist die zweite Welle relativ wahrscheinlich. Und das, wo wir schon bald stationär gehen und den ganzen Sommer in Klinik und Reha verbringen werden.

So bleiben wir trotz dieser beiden positiven Ereignisse weiter angespannt. Unser Sommerurlaub wird mangels nicht-Existenz also nicht durch Corona ruiniert. Wir waren auch schon ein paar Tage draußen. Mal wieder mit dem, von den Schwiegereltern geliehenen, Wohnmobil. Zwar nicht weit weg – aber doch ein kleiner nötiger Atmosphärewechsel wieder in einer unserer Lieblingsecken im Fränkischen. Das haben wir vier trotz anfänglichem Regen sehr genossen, diese kleine Familien-Auszeit zusammen.

Ich bin sehr froh, über diese guten Nachrichten, die kleinen Pausen und dass ich mich während der Ruhephase in der Pandemie, als in unserer Region kaum Neuansteckungen gab, etwas raus getraut habe. Und zwar raus im wirklichen Sinn auf eine schöne Terrasse mit anderen Mamas und mit ein paar Freunden in den Garten zum Verschnaufen und Abschalten. Das hat mir sehr gut getan. Auch die Großeltern haben die Krise bisher gut überstanden und sind wieder für uns da. Für all das Gute bin ich dankbar und rufe mir das auch immer wieder in ruhigen Momenten vor Augen. Diese Jetzt-Zeit genieße ich und versuche in schlechteren Tage davon zu zehren.

Kurz danach ging es schon wieder rund und leider auch bei einigen Bekannten auch ziemlich bergab. Immer wieder erleben ich wie pflegende Familien der vermeintlich sichere Boden unter den Füßen wegbricht. Plötzlich tauchen neue Probleme auf oder bereits lange ruhende Erkrankungen kommen mit voller Wucht zurück. Immer wieder stirbt ein Kind viel zu früh. Das macht mich sehr traurig und verunsichert, ja ängstigt mich. Eigentlich kann ja niemand in der Gewissheit leben, dass alles weiter läuft wie bisher – ein kleiner Unfall oder eine plötzlichen Krankheit kann alles aus den Angeln heben. Nur, dass Menschen, die ohnehin ein großes Päckchen zu tragen haben, dazu noch weitere Brocken aufgeladen bekommen, das erschreckt mich, ich fühle und leide auch mit.

Einige von diesen Eltern sind auch so engagiert und kämpfen wie ich mit Herzblut für die Rechte unserer Lieben aber auch unsere eigenen als pflegende Angehörige. Zu sehen wie sie leiden ist grausam. Und da kann ich mich schwer abschirmen. Empathie macht verletzlich. Ich habe beides entwickelt über die letzten Jahre: Einerseits dringt so manches nicht mehr zu mir durch, gleichzeitig bin ich dünnhäutiger geworden und kann mich oft schwer abgrenzen. Mir ist es bewusst, ohne dass ich es ändern kann. Es ist gefährlich auszubluten. Aber wie soll etwas ins Rollen kommen, wenn es halbherzig betrieben wird? 

So lange ich Kraft hab, setzte ich mich immer wieder ein für Dinge, die mir wichtig sind. Das gibt mir Sinn und Halt und das Gefühl, doch etwas zu bewegen zu können, so kommt manches an Energie auch zurück. Aktuell bin ich dabei Inklusionsaktivisten vorzustellen, z. B. Junge Inkluencer*innen, die in unserer Region engagiert sind (im aktuellen Stimmt! Magazin) oder wie Laura Mench und Sarah Georges gegen IPReG kämpfen (kommende Ausgabe der Beatmet leben).

Auch hier starte ich demnächst eine neue Reihe mit Kurzinterviews mit Inkluencer*innen und Aktivist*innen für Inklusion und Teilhabe!

Was ich sonst noch mache? Ich durfte auch für das MOMO Magazin darüber berichten, warum es mir so wichtig ist – neben meiner unbezahlten Carearbeit als pflegende Mutter – einer anderen Berufstätigkeit nach zugehen und werde im nächsten MOMO-Heft Eltern vorstellen, die das Beste aus ihrem neuen Leben in der Anderswelt gemacht haben und wie ich versuche mich in positive Aufwärtsspiralen zu bewegen und andere damit anzustecken.

Ihr seht, auch wenn es hier nur allen paar Monate etwas von mit zu lesen gibt, findet ihr meine Anderswelt-Berichte auch anderswo. Und so erreiche ich hoffentlich noch mehr.

Nun drückt unserem Räubersohn bitte alle eure Daumen und guten Gedanken für den anstehenden Eingriff – in einer unserer liebsten Kliniken – und die anschließenden Reha, dass unser Liebling im Herbst dann wieder gut „auf die Beine kommt“ und uns allen solange nicht die Puste ausgeht. 

Kleine Freiheiten. Ausbrüche, Aufbrüche neue Herausforderungen.

Gestern habe ich meinen neuen Arbeitsvertrag unterschrieben. Eine Dozentenstelle auf Honorarbasis für einen pädagogischen Job, der meinem Studienabschluss entspricht. Das Projekt ist leider befristet – aber immerhin ein Anfang. Ein Licht im Tunnel.

Endlich.

Endlich wieder unter Menschen kommen.

Meine letzte Arbeitstelle ist ja schon wieder ein gutes Stück her vor der Geburt der kleinen Miss. Sich mit anderen Dingen beschäftigen wie Arztterminen, Hilfsmitteln und Anträgen. Endlich nicht mehr zu Hause umgeben vom Sisyphos Aufgaben in Haushalt, der Schreibkram für Ämter und Krankenkassen und den üblichen Problemen mit Kindern in der „Autonomiephase“. Manchmal komme ich mir wirklich vor wie in einer dieser antiken Sagen. Wie in jener in der Herkules die riesigen Kuhställe des Zeus ausmisten muss und sofort wieder alles im Mist versinkt. Es ist so unbefriedigend dieses Schuften im Verborgenen ohne Honorar und mit wenig Anerkennung. Drinnen ohne Anschluss an die Außenwelt. Abgesehen von den Pflegerinnen, Therapeutinnen und Großeltern und ein paar Freundinnen, die mich in meinem trauten Heimkäfig besuchen. Zusammen eingesperrt mit meiner temperamentvollen Piratentochter, die inzwischen sogar Bücherregale erklimmt und immer eifersüchtiger auf den kleinen kuschelbedürftigen König wird. Denn raus zu kommen mit dem Junior ist weiterhin ein Organisations- und Kraftakt.

Eine wesentliche schöne Begegnung mit Kuhställen und anderen Tieren hatten wir gerade bei unserem gemeinsamen Familienurlaub in der fränkischen Schweiz. Auf dem Gottlhof bei Hollfeld hatte die kleine Miss gehörig Auslauf und viele pelzige und fedrige Gesellen zum Streicheln und etwas Jagen – mehr haben wir natürlich verhindert. Denn für einen Ausritt eignen sich weder Kaninchen noch Hühner. Aber sie durfte Eier suchen und auf dem großen Pferd Charly heim reiten, ganz ohne Sattel und das, mit ihren knapp zweieinhalb Jahren. Überhaupt war die Ferienwohnung von einem grünen Paradies umgeben, eine Insel der Ruhe in wunderschöner Natur. Ein Wasserrad plätschert an der Wiesent, Wildbienen summen um den lila Schmetterlingsflieder. Der kleine Räubersohn lauscht verzückt und genießt die vielfältigen Eindrücke zwischen Heugeruch, den Kontrasten unter den großen Blätterdach der Bäume und Kikerikii-Rufen.

Zum ersten Mal hatten wir von unserem neuen ambulanten Kinderintensivpflegedienst die Möglichkeit im Familienurlaub eine Schicht durch eine Kinderkrankenpflegerin abgedeckt zu bekommen. Unsere gute Seele, die uns vier begleitet hat, liebt den kleinen König und wir hatten bei kleinen Ausflügen Unterstützung dabei, weil sie sich um seine Medikamente und Hilfsmittel etc. gekümmert hat. An heißen Tagen oder wenn unser Liebling viele Anfälle oder Spastiken hatte, ließen wir ihn bei ihr für ein paar Stunden und unternahmen etwas nur mit der kleinen Miss. Denn ein Burg Besuch mit dem Tragling oder eine kühle, dunkle Höhle hätten wenig Verzückung bei unserem Spatz hervorgerufen.

Kaum vom Urlaub heimgekehrt war nicht nur mein Vorstellungsgespräch, sondern wir durften heute gleich nach Köln mit dem Räubersohn. Die kleine wurde nach der Kita vom Opa bespaßt. Gerade sind wir auf dem Rückweg von unserem Erstgespräch mit dem Team vom Queen Raina Center der Uniklinik. Sie haben zugestimmt, dass das Programm zu ihm passt. Das heißt, er darf in über einem Jahr dann am „Auf die Beine“ Intensivprogramm teilnehmen. Wahnsinn – diese Wartezeiten! Angemeldet haben wir ihn im Dezember 2018. Nun geht’s wirklich los im November 2020! Wir sind einmal gespannt. Und hoffen er bleibt stabil und dass weder Infekte noch Nierenprobleme dazwischen krätschen.

Der Herbst dieses Jahr hat auf jeden Fall auch so noch einiges für uns in Petto. Meine Eltern werden beide noch operiert z.T. mit Reha im Anschluss. Gottseidank keine großen riskanten Eingriffe. Hoffentlich geht alles gut. Die Sorge unserer Sandwich-Generation – dass man neben den Kids sich auch um die Eltern zu kümmern hat – wird nicht gerade geringer, dadurch, wenn man bzw. frau schon Pflegeerfahrung durch die Versorgung des chronisch kranken oder schwer behinderten Kindes hat. (Oder wie Außenstehende ohne Ahnung sagen „Sowie so schon daheim /Hausfrau ist“). Auch Einzelkind wie der MaPa und ich zu sein, ist da nicht wirklich beruhigend. Natürlich wollen wir für unsere Eltern da sein, aber defacto brauchen wir mit unserer Familienkonstellation und Pflegesituation eigentlich mehr ihre Unterstützung. Da kann einem schon flau im Magen werden. Immerhin wird unsere Kleine immer selbstständiger. Aber das Päckchen wollen wir ihr auch nicht einfach übergeben. (Darüber schreibe ich auch in meinem neuen BLICKPUNKTE-Beitrag im Momo-Magazin erscheint 09.2019).

Ich versuche zuversichtlich bleiben; noch läuft alles. Und nachdem ich mir endlich wieder therapeutische-medizinische Hilfe geholt habe, bin ich auch wieder mehr bei Kräften.

Das brauche ich auch, bei diesen Aussichten und Plänen. Denn neben Op’s, Job und üblichen Terminen des kleinen Königs steht im Oktober die Lesung mit Arnold Schnittger an, im Lauffener Café Lichtburg am Fr.18.10.2019 ab 19.00Uhr. Davor noch unser kreativer Pflegeprotest mit Stellvertreter-Demo auf dem Heilbronner Kiliansplatz am Sa., 05.10.2019 von 10.30-12.30Uhr (Mehr Infos unter http://www.hoelder-initiative.de oder Email: Hoelder.Initiative@gmail.com).

Weitere Termine zum Vormerken, Teilnehmen und gerne weitersagen:

– Das Team U1K aus der Schweiz kommt auf ihrer Europatour am Do. 06.09.2019 mit ihren Vespas nach Kirchheim am Neckar zu den Weinterassen (ab 15.30 bis ca.18Uhr). Ihr Ziel ist es Spenden zu sammeln für die Erforschung des Gendefekts FOXG1, das der kleine Sohn einer der beiden Aktiven, sowie in unserer Region, Zwillinge einer Bekannten und der jährige Sohn einer guten Freundin von uns hat. Sie bewirtet bei dem Besuch in ihrem tollen Bohnita-Apemobil mit feinem Baristakaffee und leckerem Gebäck zu Gunsten des Fundraising von FOXG1 Deutschland e.V.

– Am Sa.,12.10.2019 lädt Solidaria e.V. zum zwei jährigen Jubiläum des gemeinnützigen Vereins und Einjahres-Feier der LebensRäume in der Wilhelmstr. 53 in Heilbronn. Es gibt den ganzen Tag ein tolles Programm für Familien mit Löwenkids (Geschwisterkinder) und Kindern mit Behinderung .

Die Pflegerebellen kommen: Wir lassen es nicht mehr zu!

Es rührt sich was, wenn tausende pflegende Angehörige rebellieren und aufbegehren!
Hört ihr es? Das Raunen und Zischen: Wir! Erst zögerlich und mit gerunzelter Stirn genuschelt. Dann ein lauteres Rufen mit den Armen in die Hüfte gestemmt und schon deutlich zu vernehmen: Wir !! Noch immer wird bewusst weggehört. Aber wir holen uns Megaphone und werden laut! Wir schreien auf und schreiben Plakate – online auf verschiedenen Socialmedia Kanälen starten die erste Aktionen mit eindeutigen Hashtags und Bildern.

Bald seht ihr uns auf der Straße, erste Demos haben bereits gestartet – wie heute am 13.07.2019 in Köln bei der „Pflege am Boden“ auf dem Domplatz bei der sich unter die ausgebildeten Krankenpfleger*innen, die den Pflegenotstand und die schlechte Arbeitsbedingungen anprangern, zunehmend auch pflegende Angehörige mit ihren Bannern mischen – zu Recht!

Denn wer pflegt die Großzahl der alten, schwer kranken und behinderten Menschen?

WIR !!! Die Mütter und Töchter, die Väter und Söhne, Brüder und Schwestern, die Ehefrauen und Ehemänner, die Lebenspartner*innen und andere Angehörige.
Es sind vor allem Frauen aber auch einige Männer, die ihre bezahlte Erwerbstätigkeit stark einschränken oder ganz aufgeben müssen, weil sie sich um ihre pflegebedürftigen Lieben kümmern.

Doch diese Carearbeit wird nicht honoriert. Es gibt nach wie vor keine Fürsorgegehalt – auch nicht für das Versorgen von komplett unselbstständigen Menschen, die rund um die Uhr medizinische Versorgung und Betreuung benötigen – höchstens Aufstockung nach Harz IV, ist der Lohn für diese kräftezehrende Aufgabe. Das Pflegegeld von 901 €/ Monat (bei dem höchsten PflegegradV) entspricht in keiner Weise dem Mindestlohn, wenn die reelle Arbeitszeit berücksichtigt wird. Und professionelle Pflegedienste – oder Heime würden über 1000€ mehr erhalten (1995 €/ Monat), obwohl sie damit niemals den gleichen Stundenumfang wie die pflegenden Angehörigen abdecken können.

Das ist entwürdigend und ungerecht! Wenn Wir! alt sind, droht uns zusätzlich noch Altersarmut, da wir so kaum Rente erhalten und auch nicht privat vorsorgen können. Wer kümmert sich um uns? Viele sind bereits in der Mitte des Lebens auch am Limit – auch existenziell.

Und wir reden hier nicht von einer kleinen Gruppe, sondern unzähligen privat Pflegenden, das belegen die Zahlen des Statistischen Bundesamts in ihrem letzten Pflegebericht (destatis 18.12.2018):

„Gut drei Viertel (76 % oder 2,59 Millionen) aller Pflegebedürftigen wurden zu Hause versorgt. Davon wurden 1,76 Millionen Pflegebedürftige in der Regel allein durch Angehörige gepflegt. Weitere 0,83 Millionen Pflegebedürftige lebten ebenfalls in Privathaushalten, sie wurden jedoch zusammen mit oder vollständig durch ambulante Pflegedienste versorgt. Knapp ein Viertel (24 % oder 0,82 Millionen Pflegebedürftige) wurde in Pflegeheimen vollstationär betreut.“

Wir! Pflegenden Angehörigen sind somit keine Mitglieder einer zu vernachlässigenden Randgruppe – sondern rund 2 Millionen! Trotzdem wird vor allem in den Diskussionen von und mit Fachkräften gesprochen, von Krankenpfleger*innen und Altenpfleger*innen. Wir!, die uns ebenfalls jeden Tag kümmern – unsere uns Anvertrauten waschen, ihnen Essen geben, ihre Sonden und Katheder versorgen, Windeln wechseln und Hilfsmittel anziehen, tagsüber chauffieren und telefonieren, nachts unzählige Male aufstehen – Wir! bleiben fast immer außen vor. Nur selten werden Wir! – geschweige denn die Pflegebedürftigen selbst – nach den Missständen gefragt, die uns alltäglich schwer belasten.

Dabei sind WIR !!! Deutschlands größter Pflegedienst – wie u.a. die Vorsitzende von „Wir! Stiftung pflegender Angehöriger“ Brigitte Bührlen nicht müde wird laut auszusprechen bei Fachtagungen, Konferenzen, gegenüber von Bundestagsabgeordneten und bei TV Talkshows und Tageszeitungen. Sie gibt uns eine Stimme, ihre Stiftung eine Lobby, trotzdem wird weggesehen. Wir! Sind in der politischen Debatte weitgehend unsichtbar!

Ähnlich wie bei Menschen mit Behinderung wird in der Regel ÜBER uns geredet aber fast NICHT MIT uns gesprochen!

Und dabei betrifft es uns auch direkt: Wir! sind in unserem Alltag „Co-behindert“!
Kämpfen immer wieder aufs Neue um die Versorgung unserer „Pfleglinge“ vom Pflegegrad, den Behindertenausweis über Hilfsmittel, Therapien, Medikamente. Fordern Teilhabe, überhaupt gehört und ernst genommen zu werden von den Ämtern und im Sprechzimmer, bitten um Assistenz und fordern Unterstützung im Alltag – kurzum das was Pflegebedürftigen laut Recht zu steht – doch oftmals landen wir damit vor dem Gericht!

Wir haben 24h-Jobs als Carearbeiter*innen über Jahre und die Entlastung, die uns gesetzlich zusteht, ist meist nicht zu realisieren, weil zu viele Hürden bestehen oder keine Angebote, wie Kurzzeitpflege, in ausreichendem Umfang vorhanden sind.

Der Notstand in der professionellen Pflege kommt hinzu. Wir müssen auch in der Klinik mit anpacken, es wird davon ausgegangen, dass wir unsere Lieben – egal, ob Kind, Jugendlicher, Erwachsener oder älterer Mensch – stets mit versorgen bei stationären Aufenthalten, sei es nach Eingriffen oder zu therapeutischen Zwecken.

Gesetzliche Neuerungen wie, dass wir unseren pflegebedürftigen Angehörigen nun zur eigenen Kur mitnehmen dürfen, sind eine Farce. Wie soll man oder frau sich während der Fortsetzung der Pflegetätigkeit denn bitte schön regenerieren? Und es gibt auch quasi keine Einrichtung die Pflegebedürftige – ins Besondere Kinder mit Pflegegrad V – aufnimmt! Das ist auch der einzige Punkt, der neuen Pflegestärkungsgesetze, der sich direkt auf uns bezieht. (Am Rande wird noch über Reduktion des Eigenanteil für die Heimkosten debattiert. Was wieder nur primär die Senioren betrifft.)

Pflegende Eltern behinderter oder chronisch kranker Kinder sowie Young Carerers (junge Menschen, die pflegebedürftige Familienmitglieder versorgen) werden doppelt übergangen, als seien sie nicht existent. Nur bei äußert wenigen Fachforen spricht man mit uns direkt.

Und es ist (über-) lebenswichtig für unsere körperliche und psychische Gesundheit, dass wir uns zwischendurch erholen und eine wirkliche Auszeit haben.
Denn Wir! kommen nie wieder raus aus unserer Verantwortung. Wir! sind auch häufig gezwungen Zuzahlungen leisten zu medizinisch relevanten Dingen wie Arzneimitteln und Therapien, während unsere inzwischen erwachsenen Kinder mit Handicap das Essengeld vom Minilohn in den exklusiven Jobs der Werkstätten abgezogen wird. Wir werden zur Kasse gebeten, wenn wir nicht mehr können und unsere Pflegebedürftigen in Einrichtungen, meist nach langer Wartezeit, einen Platz gefunden haben. Doch nötige Hilfsmittel erkämpfen und bei allen Kontrollen und Operationen in die Klinik begleiten, ist weiterhin unsere Aufgabe. Selbstverständlich sollen Wir! dann wieder um Freistellung von der Arbeit bitten. Wenn Wir! nicht ohnehin zu kaputt sind, nach jahrzehntelanger Pflege, um in den gelernten Job zurück zu kehren.

Die 10-Tage-Pflegezeit sind ebenfalls ein schlechter Witz, das reicht bei chronisch kranken oder mehrfach behinderten Hinten und Vorne nicht ansatzweise aus, um die Versorgung zu begleiten bzw. zu gewährleisten. Zumal dieser „Pflegekurzurlaub“ unbezahlt ist in der Regel.

Wäre kein Problem, wenn für diese Zeit auch die Miete flach fällt, der Wocheneinkauf ist für umme ist und der Tankwart uns gratis voll tanken lässt machen, damit wir zu unseren Arztterminen kommen….Ja, man wird sarkastisch und frustriert, schlimmstenfalls verbittert oder depressiv durch die Hürdenläufe der Dauerpflege. Aber es reicht!

„WIR LASSEN ES NICHT MEHR ZU!“, schreit Arnold Schnittger empört und viele pflegende Angehörige empören sich mit. Wollen nicht mehr stillschweigend als Popo Putzer ohne Stimme gesehen und wie Arbeiter*innen dritter Klasse behandelt werden.

WIR! leisten so viel jeden Tag, Woche für Woche, Monat für Monat. Arnold pflegt seinen schwer behinderten Sohn Nico seit über 17 Jahren. Viele von uns werden nie wieder frei und selbstbestimmt leben können. Wir! verfallen aber nicht mehr kollektiv in Depression, sondern begehren auf! 》Die Pflegerebellen《 haben sich erfolgreich gegründet und außer auf den diversen Onlineplattformen werden wir bald auch in deutschen, vielleicht auch in österreichischen und schweizer Städten zu sehen sein.

Wir haben es satt!

Eine zornige Rolle des Klopapier, als Symbol für das was – neben der unsäglichen bürokratischen Papierstapel für Anträge, Gutachten und Widersprüche – unser Leben dominiert, ist das Logo dieser Bewegung geworden.

Und Wir! werden nicht leise werden, ehe auch die unwürdigen Umstände für pflegende Angehörigen und Menschen mit Behinderung sowie chronischer Erkrankung sich maßgeblich verändert haben!

Die erste große Pflegerebellen Demonstration wird heute in einem Monat am 13. August 2019 in Berlin vor dem Gesundheitsministerium stattfinden sowie in Dülmen in NRW – und sich hoffentlich in vielen weiteren Städten fortsetzen.

Natürlich ist es nicht einfach neben der Pflege zu revoltieren, aber es gibt viele Wege friedlich und kreativ sich einzubringen.

Zeigt euren Unmut! Macht mit begehrt auf! Schließt euch an. Hebt eure Hände, denn:

Ohne Angehörigen- keine Pflege!

Mehr Informationen zu den Pflegerebellen und der Demo am 13.08.2019 und weiteren zukünftigen bundesweiten Aktionen in der öffentlichen Facebookgruppe: Die Pflegerebellen

Wendet euch bei Fragen direkt per Nachricht an Arnold Schnittger via Facebook oder an: info@nicosfarm.de

VERANSTALTUNGSHINWEISE:

• Kreative DEMO im Südwesten – Stellvertreter-Pflegeprotest in Heilbronn (BW): Am Samstag, 05.10.2019 sind von 10.30- 12.30Uhr alle die Pflege leisten oder selbst Unterstützung im Alltag benötigen eingeladen zum Kiliansplatz zu kommen. Pflegende Angehörige die nicht können aufgrund ihrer Pflegeverpflichtungen – schickt bitte eure Erfahrungsberichte und Forderungen – gerne zusammen mit ausgedienten Hilfsmitteln oder Schuhen (werden danach entsorgt und gespendet) als eure Stellvertretern an die organisierenden Vereine: Hölder – Initiative für Kultur und Inklusion e.V. , Rieslingstr. 35, 74226 Nordheim email : Hoelder.Initiative@gmail.com ODER Solidaria e.V. , Wilhelmstraße 53, 74070 Heilbronn.

• Der Pflegerebellen- Gründer Arnold Schnittger kommt in den Südwesten im Herbst zu zwei Lesungen zu deinem Buch „Ich berühr den Himmel. Im Rollstuhl durch Deutschland“ über seine Protestwanderung zusammen mit seinem schwer behinderten Sohn Nico.

Am Freitag, den 18.10.19 ist er zu Gast im Café Lichtburg in Lauffen a.N. organisiert von der „Hölder – Initiative für Kultur und Inklusion e.V. “ und Solidaria e.V. – mit Unterstützung von Anzetteln e.V. (Mobile Rampe für Eingangsstufen vorhanden)

Am Samstag, den 19.10.2019 ist er anschließend auf Einladung von Rückenwind e.V. unddem Manufakturenmarkt in Kernen-Stetten im Sommersaal der Diakonie (Barrierefrei).

Beginn jeweils: 19.00Uhr

Der Eintritt bei beiden Lesungen ist frei – Spenden erwünscht.

BeitragsBeitragsbild (c) Natacha Vanhoof

Wider Willen im Strudel

Mein Kopf dröhnt. Zuviele Fragen hämmern darin. Alte Bekannte, die sich nicht verziehen wollen. Auf die meisten habe ich keine oder zumindest keine klare Antwort. An vielen Tagen fühle ich mich wie ein Stück Treibholz, dabei würde ich so gern ein Segelboot sein, selbst bestimmen wohin die Richtung geht.

Ich verstehe auch nicht warum mich immer wieder ähnliche Dinge so wütend und traurig machen. Was läuft schief? Uns – oder besser gesagt mir – fehlen zuverlässige Weggefährten, die dem Räubersohn und uns als Eltern zur Seite stehen.

Gerade jetzt endet wieder die Genehmigung für die Intensivpflege und wie vor einem Jahr stehen noch benötigte Unterlagen aus. Statt uns zu helfen Hürden zu nehmen, sind das SPZ und mehrere Ärzte, selbst Teil des Problems. Wir kommen gegenüber der Krankenkasse erneut in Erklärungsnot, obwohl wir die Relevanz von aktuellen und korrekten Verlaufsberichten mehrfach nachdrücklich erklärt haben. Wie kann es nur sein, dass wir bereits nach einem Jahr fast in der gleichen misslichen Lage sind. Und nun? Wieder wechseln? Ich mag nicht mehr.

So vieles ändert sich. Wir bräuchten Konstanten! Therapeuten hören auf, neue müssen gefunden und eingelernt werden. Auch in unserm Pflegeteam ein Kommen und Gehen.

Nur was gleich bleibt, sind die Fragen: Warum lässt sich unser Räubersohn wieder kaum absetzen und macht so Alltägliches, wie Essen geben, Autofahrten und Ausflüge, so schwer, mit seinem Schreien wird es zur Nervzerreißprobe.

Außerdem beschäftigt mich die Frage wie kann es uns gelingen könnte mit unserem nun 4,5 jährigen nonverbalen Goldstück endlich mehr zu kommunizieren? Mit der UK kommen wir seit Jahren nicht weiter. Wir bräuchten Fachleute, die mit schwer behinderten Kindern Erfahrung haben, die mit uns zusammen nach fruchtbaren Ansätzen suchen. Als wir im Frühjahr stationär waren, hatten wir die Gelegenheit privat einen Talker ausprobiert. Und es schien, als würde dieser besser als früher geliehene Methoden funktionieren. Nun beim zweiten Anlauf, als wir jetzt einen Testtermin für das unglaublich teure Gerät bekommen haben, klappte es nur ansatzweise. Das ist aber auch nicht aussagekräftig, so ein kurzer Versuch. Eine längere Ausleihphase über mehrere Wochen ist wieder mit Bürokratie verbunden. Und uns fehlt jemand, der uns kontinuierlich dabei begleitet.

Irgendwie traut unserem Liebling kaum einer zu, dass er versteht was um ihn herum geschieht und er sich mitteilen möchte. Ich kann doch nicht alles für ihn sein: Mutter, Pflegerin, Therapeutin und Anwältin! Ich bin so oft erschöpft, die Pausen dazwischen in denen ich mehr bewältige werden kürzer .

Und wir haben doch versucht uns Unterstützung zu holen, für alle Bereiche. Ich mache mich stark für die Rechte von uns pflegenden Eltern. Wir wollen keine Einzelkämpfer sein. Doch immer aufs Neue stehen wir irgendwie doch gefühlt alleine da.

Um gemeinsam Schwierigkeiten zu bewältigen braucht es ein Team. Trotz Rückhalt von unseren Lieben, müssen wir vieles ohne konkrete Hilfe bewältigen.

Auf der Rehab Messe war ich auch beim zweiten Besuch wieder überfahren von all den Möglichkeiten für Menschen mit Behinderungen. Und gleichzeitig der Erkenntnis, dass so vieles für unseren Sohn nicht geeignet ist.

Vor allem mich beschäftigen diese Themen sehr. Ich denke zuviel nach, grübele, komme nicht voran, dreh mich im Kreis. Déjà Vues, die nicht hilfreich sind und wieder schlechte Träume in der Nacht. Ich will endlich raus kommen aus diesem Wirbelsturm. So gerne würde ich – außer dieser kaum honorierten Carearbeit und den nicht endenden Aufgaben als (pflegender) Mutter – noch einem bezahlen regelmäßigen Job nachgehen, ein finanzielles Polster wäre wichtig für jetzt und später. Und endlich wieder eine Arbeitsstelle außerhalb der vier Wände würde mich auch auf andere Gedanken und in Kontakt zur Welt draußen bringen. Doch wie soll ich dafür auch noch die Kraft aufbringen? Wie soll das gehen? Auch der Mapa scheint keine Antwort zu kennen.

Gemeinsame Unternehmungen und Besuche von Freunden tun gut. Wenn andere Kinder hier herum wuseln, wir zusammen schöne Orte und leckeres Essen genießen kann ich zwischendurch loslassen. Auch unsere zwei Schätze werden mehr zu Geschwistern. Wenn die Kleine dem Großen vorliest, während sie zusammen in der Sitzhife am Boden lehnen, und er versucht sie zurück zu küssen, bin ich gerührt und glücklich für diese wertvollen Momente.

Da ist es spürbar, das Gefühl Familie zu sein und ein bisschen von meinem alten lebensfrohen Ich wieder zu wahrzunehmen. Doch dann kommt der nächste Brief oder Anruf, der mich aus der Balance bringt. Ich will nicht ständig argumentieren, vermitteln und kämpfen. So müde bin ich und überdrüssig, das kann so nicht weiter gehen.

Die kleine Piratenprinzessin gibt sich weiterhin große Mühe ihrem Namen alle Ehre zu machen. Sie könnte auch Pippi heißen oder Michel. Dieses kleine Energiebündel tut nicht nur uns, sondern auch ihrem Bruder so gut. Und sie fordert mich heraus, strapaziert meine ohnehin dünnen Nerven. Und ich erkenne mich wieder. So war ich doch auch mal. So voller Tatendrang, eine furchtlose Welteroberin. Ich hoffe, ihr geht das nie verloren. Sie trägt viele der Kleider des kleinen Königs und wird, mit ihrem Temperament, oft für einen kleinen wilden Jungen gehalten, wenn sie wieder tollkühn über den Spielplatz tobt. „So könnest du auch sein, mein Räubersohn.“ Denke ich dann oft wehmütig. Und vermisse den Sohn, der vor fünf Jahren in meinem Bauch wilde Purzelbäume geschlagen hat. Deshalb liebe ich ihn nicht weniger. Es schmerzt nur gelegentlich und leider ziemlich heftig.

Nur es ist, wie es ist. Er wird nie herum räubern. Nur durch Meckern, Lächeln und Weinen sein Empfinden kund tun. Warum quält es mich auch heute noch? Noch immer bin ich im Strudel all dieser Gefühle und Gedanken. Ich beobachte mich selbst dabei und verstehe es nicht. Starre auf’s aufgewühlte Meer und suche den Rettungsring, der mich hier raus zieht.

Verschwimmende Grenzen. Die kleine Miss wird flügge und ich mit.

Es war so lange hin. Erst zum Ende der Sommerferien haben wir den Termin für  Eingewöhnung in die Kita der kleinen Miss gesetzt. Nur drei halbe Tage, ich möchte sie nicht zu früh und zu viel abgeben. Aber gleichzeitig ist es für uns unerlässlich, dass zumindest sie zuverlässig betreut ist. Auch wenn es wieder Engpässe oder schwierige Zeiten beim Räubersohn gibt, ist das sehr wichtig, dass die kleine Schwester schon daran gewöhnt ist bei anderen als nur Mama zu sein. Zumal wir nachdem die intensive Behandlungspflege weiter genehmigt wurde, leider noch immer ziemlich unterbesetzt vom Pflegeteam sind und so regelmäßig Fehltage alleine und mit Hilfe der Großeltern überbrücken müssen.  

Da die Maus immer mobiler und aktiver wird, sehnte ich mir die Kita-Zeit sogar etwas herbei. Wieder etwas Zeit zu haben für all den Orgakram den man als Mutter so zu handeln hat – als Specialneeds Mum natürlich hoch zehn. Telefonate führen mit einem quirligen Kleinkind, das nicht im Laufgitter bleiben mag und immer voll Begeisterung versucht den Laptop zu entern, wenn ich wieder Rechnungen einreichen oder an einem Antrag oder Widerspruch sitze. Nun denn, ich habe mir eine aufgeweckte Piratenprinzessin gewünscht – nun hab ich den Salat. Und eigentlich liebe ich es. Wie sie umher wuselt, lustiges Kindergebrabbel von sich gibt alles unsicher macht. Sie klettert sogar auf den großen Schaukelstuhl und schuckt sich selbst an. Wir lachen, wir stauen, wir sind vor allem außer Puste. Auch der MaPa der gerade Urlaubsbedingt auch das “Vergnügen” hatte.

Denn sie ist so ein Wirbelwind, schnappt alles und überfällt den Bruder sobald er in Reichweite ist. Worüber er meistens lacht und sogar sich etwas ihr zuwendet soweit er es eben hin bekommt. Aber mit beiden alleine sein, daß ist heftig. Sondieren,  Medikamente richten, Physioübungen absolvieren, Hilfsmittel anlegen, inhalieren – das ist eine riesen Herausforderung. Zumal mit Dauerschlafmangel. Und wieder stößt mir der Begriff “Schattenkind” übel auf. (Bester Beweis für ein lebensfrohes „Sonnenkind“ oder „Löwenkind“ ist übrigens Marian Grau alias #Geomarianblog den ich diesen Sommer persönlich kennen lernen und interviewen durfte!) Wenn jemand zu kurz kommt, dann momentan eher der große Bruder. Seine besonderen Bedürfnisse kann die kleine Miss noch nicht verstehen und Mamaaaa soll gefälligst jetzt sofort springen, wenn der Hunger zwickt, die Windel feucht ist oder sie auch auf den Arm möchte. Sonst gibt’s Gezeter, aber mächtig. Ihre hohen Gilflaute sind nicht ohne und Tinitus verdächtig. Nur der Verbandswechsel an der PEG und die morgendliche Pflegeroutine muss eben sein. Und sie muss sich in Geduld üben zumindest kurz. Aber sonst ist das eher die Aufgabe des kleinen Königs. Nicht selten brauche ich drei Anläufe um nur eine Kleinigkeit, wie ihm etwas zu trinken zu geben, auf die Reihe zu bekommen. Weil Madamchen gerade das Telefon malträtiert oder mit einer Spritze getürmt ist. Puhh…

Und volle Aufmerksamkeit und Zuwendung bekommt sie ohnehin. Ist das nicht alles ein unglaubliches Wunder? Wie so ein Minimensch sich plötzlich hochzieht und wackelige erste Schrittchen hinlegt, dann aus “Mamama” “Daddaa” – Mama und Papa wird. Es ist so eine Freude. Und ich bin froh, dass wir das erleben dürfen mit ihr. Es nimmt irgendwie auch den unausgesprochen Druck vom Räubersohn. Für ihn aber irgendwie auch für uns haben wir uns so viel in diese Richtung gewünscht. So fällt es mir leichter ihn zu nehmen wie er ist und seine kleinen Fortschritte oder guten Tage entsprechend zu würdigen. Auch wenn ich gelegentlich etwas wehmütig bin weil er nicht mit ihr spielen und toben kann wie andere Geschwister. Wir sind heimlich still und leise etwas in der normalen Sphäre der Familien gelandet. Trotzdem kommen wir aus dem Dunstnebel der Anderswelt nicht ganz heraus. Irgendwie sind und bleiben wir immer die noch „anderen“ Eltern (zumindest für die Außenstehenden), wie ein kleiner Geheimbund Eingeweihter. Das merke ich, wenn ich für uns längst normale Alltagsbegriffe in den Raum werfe, wie Blutkontrolle, kleine Anfälle oder ähnliches. Da ist da immer so ein Schweigen oder irritierte Gesichter. Naja, das ist nun mal unser Leben. Darf ich nichts davon erzählen, um nicht gleich wieder außen vor zu sein? Gleich den Termin des Kitastarts hätten wir eigentlich verschieben müssen, da ein wichtiger Klinikaufenthalt ansteht. Doch da war das Spezialzentrum tatsächlich einfacher für eine Umlegung zu gewinnen als die örtliche Behörde. Auch eine interessante Erfahrung. „Normale“ Familien werden also auch fremdbestimmt, überwinden auch ihre Hürden. Wie schwer es vor allem Mütter haben, die gerne weiter bezahlter Arbeit nachgehen möchten ist mir schon mehrfach begegnet im Freundeskreis. Auch engagierte Väter, die noch immer belächelt werden, wenn ihnen Carearbeit zu Hause wichtig ist und, die so behandelt werden von Kollegen als sei Elternzeit Urlaub. Wir sind uns alle ähnlich. Lasst uns doch ein bisschen über unsere Tellerränder schauen!

Ich hoffe die ersten Kinderkrankheiten halten noch etwas Abstand. Bisher bin ich auf jeden Fall glücklich, dass unser Energiebündel gut aufgehoben ist in ihrer Gruppe mit herzlichen Erzieherinnen und freue mich auf ein klein bisschen Mamazeit für mich. Wirklich mich. Ich bin nämlich noch da! Und auch nach zwei Kindern gibt es da Dinge, die nach mir rufen jenseits von Haushalt und Versicherungsirrsinn. Wenn die nächste Pflegedurststrecke diesen Monat überwunden ist, werde ich wieder singen. Wirklich singen, lauthals und mich verrenken aber nur für mich und aus purer Freude. Denn einen neuen Gute-Laune-Chor habe ich bereits für mich entdeckt und die Anmeldung fürs Yoga abgeschickt. Dieser Herbst wird bunt.

Funkeln in Dämmerung. Wie mich die Anderswelt verändert hat.

Die letzten Monate habe ich mich ja sehr selten selbst zu Wort gemeldet hier und auch nicht besonders viel vom Räubersohn und uns erzählt. Dieser lange düstere Winter hat mich ganz schön geschafft. Schon im November fühlte ich mich total erschöpft und wusste nicht woher ich die Kraft für unseren Alltag, all die sich wiederholenden kleinen und großen Gefechte nehmen soll. Dabei denken Außenstehende ich wäre total Energiegeladen, bei all den Aktionen, die der Mapa und ich in letzter Zeit angeleiert haben. Dabei war es eher ein Augen zu und durch, der Versuch statt zu jammern und zu resignieren etwas zu bewegen. Ein paar motivierte Pflegekräfte für den kleinen König zu finden, seine Betreuung im Kindergarten sicher zu stellen und als pflegende Eltern Ernst genommen zu werden. Wir wollen kein Mitleid, sondern die nötige Unterstützung, um weiter für unsere beiden Kinder da sein zu können. Unser viertes Jahr in der Anderswelt. Die Zeit hat viel mit mir gemacht, manchmal erkenne ich mich selbst kaum wieder, wenn ich müde, traurig und entnervt bin. Die Pflege zehrt mich auf, keine Veränderung oder größere Fortschritte, die uns Mut machen, dass sich die Situation noch verändert und der Junior doch ein bisschen selbstständig wird.

》Wenn du einen schwarzen Stein findest, reibe ihn solange bis er glänzt《

Aber es gibt auch Lichtblicke, immer wieder ein Funkeln in der Dämmerung. Denn ich habe nicht nur Federn gelassen, sondern auch einiges gelernt seit dem Tag X. So musste ich zwangsläufig lernen mich nicht kleinkriegen zu lassen. Manchmal kriege ich Angst zu verbittern von den vielen Kämpfen und Tiefpunkten.

Doch ich weiß auch was ich leiste – tagtäglich. Darauf bin ich stolz. Auch dass der MaPa und ich zusammen halten und an einem Strang ziehen wenn es wieder mal Dicke kommt, wie in diesem Op lastigen Frühjahr.

Als Doktorandin vor der Geburt des Räubersohnes hatte ich große Selbstzweifel, das Gefühl zu wenig zu leisten. Nicht zuletzt, weil mir immer wieder Unverständnis für meine wissenschaftliche Tätigkeit entgegengebracht wurde, meist von Leuten, die alles außerhalb eines „nine to five“ Jobs nicht als „richtige Arbeit “ ansehen (auch meine Publikationen und Vorträge zählten nicht). Jetzt fand ich den Mut einen Strich zu ziehen.

Heute, als pflegende Mutter, denken einige ich führe – abgesehen von den gelegentlichen Klinikaufenthalten – ein nettes Hausfrauenleben. Schöne Unwissenheit oder Ignoranz? Eigentlich egal…Ich setze mich ein für die und das was mir wichtig ist. Und versuche zum Entspannen etwas kreativ zu sein, ein bisschen Sport zu machen oder zu naschen – ohne Druck und Schuldgefühle. Mir ist inzwischen relativ Schnuppe, wenn es zu Hause chaotisch aussieht. Hausarbeit ist schließlich nicht mein vorrangiger Daseinszweck.

Doch ich bin auch nicht mehr so unbefangen und optimistisch wie ich es früher war.
Im Herbst 2016 als der Räubersohn in den Kindergarten kam, war ich hoch motiviert und zuversichtlich in einen neuen Job als Quereinsteigerin gestartet. Leider lief es nicht rund und durch die Schwangerschaft mit der kleinen Miss war ich dann endgültig raus. Das hat mich jetzt eine Weile belastet, nicht einfach zurückkehren zu können wie andere Mütter zu dem mit unzuverlässigen Betreuungstagen des Großen.

Nun, immerhin habe ich gelernt was mir wichtig ist: Zeit für meine Lieben und mich, mich für unsere Rechte als pflegende Angehörige und Menschen mit Behinderungen einsetzen und mich für weiterhin, für andere stark zu machen, die Unterstützung brauchen –  einfach, weil es mir am Herzen liegt und ich weiß, dass es richtig ist!

Dazwischen nehme ich mir raus Dinge abzusagen. Geburtstagsfeiern und anderes zu streichen, wenn mein Akku wieder mal leer ist und ich keine Nerven für Smalltalk habe. Dieser gesunde Egoismus ist Selbsterhaltung und gute Freunde verstehen das und bestärken mich.

Gerade bin ich dabei mit einer Bekannten ein neues Projekt aus den Angeln zu heben: „Hölder inklusiv“ heißt es und es wird ein besonders Buchcafé, ein Jugendtraum von mir. Dort werde ich mich nach meiner Elternzeit stundenweise einbringen. Etwas Arbeit außerhalb der eigenen vier Wände und der Care-Tätigkeit – umgeben von Büchern, Kaffeeduft Gespräche führen über Gott und die Welt. So ist mein pädagogisches Studium in Literatur und Philosophie doch noch zu etwas zu gebrauchen!

Außerdem wollen wir im Hölder Buchcafé langfristig Qualifizierungsangebote und – im Idealfall- auch Jobs für Personen schaffen, die es sonst schwer haben auf dem ersten Arbeitsmarkt Fuß zu fassen u.a. aufgrund von Behinderung, Herkunft, Alter oder familiärer Situation – was auch auf eine pflegende Mutter zutrifft.

Wenn mal wieder der Pflegedienst ausfällt, könnte ich den kleinen König sogar mit dorthin ins Buchcafé nehmen, denn wir werden alles barrierefrei umbauen. So der Plan, der hoffentlich Stück für Stück Realität wird.

Manchmal muss man wagen zu träumen.  Es gibt nichts zu verlieren.

》You may say that I’m a dreamer but I’m not the only one. I hope someday you’ll join us.  And the world will be this way.《

Good Old ~ John Lennon ~

Papa ante Portas – warum wir pflegende Väter ernst nehmen sollten!

 

Jetzt habe ich es tatsächlich nicht mehr geschafft im Februar einen zweiten Blogbeitrag zu erstellen – aber hier war auch einfach wahnsinnig viel los. Wir ließen uns zur Unterstützung der Familienherberge Lebensweg von unserer Regionalzeitung interviewen und das SWR Fernsehen war bei uns, um eine vom Pflegenotstand betroffene Familie zu zeigen. Zu guter Letzt war der Räubersohn noch stationär. Denn seit dem er mehrere Backenzähne bekommt verweigert er Essen und Trinken. Er macht einfach den Mund nicht mehr auf. Und wir waren gezwungen ihm eine Nasogastralsonde zu legen und haben schließlich doch der PEG Anlage zugestimmt. Es ist einfach zu gefährlich, gerade wegen seiner chronischen Niereninsuffizienz, wenn er zu wenig Flüssigkeit bekommt. Und jetzt hat der Eingriff nicht mal geklappt. Der tapfere Mäusetiger muss demnächst wieder in die Kinderklinik und das Prozedere wird dann mit einer anderen Op Technik (chirurgisch statt endoskopisch) wiederholt. Ätzend und frustierend das Ganze.

Das hat allerdings durch aus mit meinem geplanten Beitragsthema zu tun:

Im TV Beitrag war der Vater nämlich wieder nur eine Randfigur,  obwohl er wichtiges zu sagen hatte, wurde sein Redeanteil heraus geschnitten. Das passt zu seinen Erfahrungen als Vater eines mehrfach behinderten Kinds.

Auch zu den Erlebnissen in den Krankenhäusern und in Kinderrehazentren:  Ich bin froh, dass der MaPa dieses mal wieder mit unserem Sohn als Begleitperson mitgegangen ist. Die eigentliche Station auf der unser Junior sein Zimmer haben sollte war diese Woche abgeriegelt aufgrund zu hoher Ansteckungsgefahr. Ein Grund mehr die kleine Miss nicht in so eine „Killervirenzuchtanstalt“ mitzunehmen. Als Stillkind hätte ich keine Wahl gehabt. Außerdem warum sollten auch immer wir Mütter mit?

Da ich in Elternzeit bin, übernehme ich sowieso den Hauptteil der Pflege. Aber sobald der MaPa nach Hause kommt packt er mit an. Er wickelt beide Kids,  gibt Brei und Tee, überweist Therapie Rechnungen, turnt Übungen am Galileo,  richtet Medikamente und hält den Schreiling, wenn es sein muss, stundenlang im Arm nachts. Und das ist auch gut so. Es sind schließlich unsere Kinder – nicht meine.

Und ich will ihn nicht als fantastischen Ausnahmevater loben und glorifizieren. Sondern ich weiß, es gibt viele engagierte pflegende Väter (leider auch viele alleinerziehende Elternteile, zur Mehrzahl Mütter mit behinderten Kindern). Leider wird so getan, als sei die Carearbeit eben Frauensache. Auch von vielen Fachkräften. Das finde ich ein Unding und so nicht haltbar!

Als der MaPa mir im ersten Spz mit dabei war, wurde er beispielsweise glatt ignoriert. Obwohl er den Räubersohn auf dem Arm hielt und sondierte, wurden mir als Mutter die Fragen – wie grotesk – zur Ernährungsituation gestellt.

Ähnlich war es als er mit ihm allein in der Klinik war, hieß es: Wann kommt ihre Frau wieder? Nun, sie dachten er wäre nur kurz zu Besuch und ich mir die Beine vertreten. Dabei waren noch mehr Väter auf den Gängen der Station unterwegs. Das ist ganz schön ignorant und nicht zeitgemäß diese Denke!

Inzwischen kennen ihn auch einige Angestellte, schließlich sind wir oft, Gott sei Dank meist ambulant, Gast im Krankenhaus.

Aber was bitte schön ist das für ein Männer- und damit auch Frauenbild? Das Kind gehört für viele auch 2018 noch zur Mutter. Den Vätern wird von mehreren Seiten nach wie vor zu wenig zugetraut. Dazu gehört, dass von vielen Vorgesetzten erwartet wird, dass noch immer bei Männern der Beruf vor der Familie kommt. Auf freie Tage werden Besprechungen sowie Geschäftstermine gelegt, Überstunden nach Feierabend gelten nicht selten als zumutbar und ähnliche Dinge, die eindeutig zeigen, dass davon ausgegangen wird, dass die Väter zu Hause abkömmlich sind. Bei einem pflegeintensiven Kind wird aber jede Hand,  ja JederMANN gebraucht, wenn man vermeiden möchte, dass die Ehe zerbricht oder ein Elternteil völlig erschöpft ist und ausbrennt.

Deshalb habe ich beschlossen den pflegenden Väter hier eine kleine Blogreihe zu widmen. Auch Paare kommen zu Wort, die sich die CareArbeit teilen. Denn es geht! Väter müssen nicht außenvor bleiben, sondern können und sollen eine wichtige Aufgabe bei der häuslichen Pflege einnehmen. Es muss kein Rollentausch sein außer beide wünschen sich das. Auf jeden Fall funktiert Pflege auch in Teilzeit – ggf. am Abend oder Wochenende. Und sie können das. Vertraut ihnen, Mütter (- ich weiß das ist nicht leicht aber springt über euren Schatten); das gleiche gilt auch für Großeltern, Freunde, Ärzte*innen, Krankenpfleger*innen und Therapeuten. Und ihr Papas zeigt, dass ihr ‚ganze Kerle‘ seid, die auch in der weiblichen Welt der Pflege ihren Mann stehen und für eure Kinder einstehen.

#Mein Tag ohne mich

Ich beteilige mich spontan  an dem feministischen Aufruf zum Weltfrauentag heute am 08.März 2017 mit meinem Beitrag zur Blogparade #Meintagohnemich.

<Ein Gedankenspiel>

Sie ist weg. Für fünf Wochen. Jetzt ist er ganz der Herr im Haus.

Morgens zwischen sechs und sieben. Endlich schläft der kleine Räuber seelenruhig, nach dem er wegen der Spastiken mehrmals nachts aufgeheult und Papa wach gehalten hat. Der springt jetzt aus dem Bett. Kocht den Tee, richtet die Medikamente, wie jeden Tag. Aber zur Zeit kann er nicht zur Arbeit düsen, sondern muss auch Frühstück richten für den kleinen Siebenschläfer. Er trinkt nicht in Ruhe, sondern in Eile den Kaffee. Spätestens 7.30Uhr sollte er Sohnemann aus den Federn geworfen werden. Waschen, wiegen, eincremen, wicklen, anziehen.

Und das mit einem müden hypotonen bis hypertonen zweieinhalb jährigen Morgenmuffel, der sich zusammen rollt und die Arme angewinkelt steif macht wie ein Eichhörnchen. Da dauert das Abtrocknen, Windel anlegen und Pulli anziehen gleich doppelt so lange. Dann gibt es Frühstück und die ersten Medikamente, das übernimmt in der Regel die Pflegerin, die inzwischen eingetroffen ist.

Papa räumt die Küche auf, richtet den Mittagsbrei vor und alles was mit in den Kindergarten muss. Wechselkleider, schreibt noch schnell eine Nachricht ins Mitteilungsheft für die Erzieherin. Hält zwischen durch den Zwerg noch vom Spucken ab. Wenn es klappt Glück gehabt sonst heißt es wieder umziehen..Mobiliar reinigen.

Ist der Kleine aus dem Haus werden kurz die Füße hochgelegt, ein Joghurt gegessen, Emails gecheckt. Dann geht es entweder zack ins Auto zur 40% Arbeitsstelle bis mittags oder Sekretariatsdienste für den kleinen Bigboss erledigen – das bedeutet:

Arzttermine abklären, Rechnungen scannen und einreichen, Kostenvoranschläge für Hilfsmittel einholen, Rezepte anfordern, mit den Orthopäditechniker und Ärzten auf einen Nenner kommen, Widersprüche für die Versicherung schreiben, Medikamente bestellen, Arztbriefe weiterleiten, Großeltern koordinieren mit den Therapietagen und Kontrollbesuchen in den diversen Kliniken, die sich immer wieder ändern.

Dazwischen Wäsche waschen auf- und abhängen, Einkaufen, Aufräumen, Briefe abheften, Brei und Brühe vorkochen, Klarschiff machen. Mittag essen richten falls der kleine Herr auf 12.20 Uhr heim kommt, wie so oft, wenn nicht mehr Pflegestunden verfügbar sind. Die Pflegerin geht dann mittags und ein Großelternteil springt ein, wenn der Daddy arbeitet. Manchmal gehen sie auch so mit zur Therapie, damit er eine Auszeit hat oder Haushalt und Verwaltungskram erledigt bekommt oder selbst mal Physiotherapie gegen die Rückenschmerzen machen kann.

Daneben sollte der Räuber auch mal Mittagsschlaf machen, die Arme und Beine durch bewegt bekommen, irgendwie seine Flüssigkeit eingeflößt kriegen, Galileo Training erledigen, die unterstützte Kommunikation üben, in den Bauchstütz gehen, Rollbrett fahren, und immer wieder Essen, wicklen etc.pp. Papa wird nicht langweilig, nur manchmal schläft er mit den Kleinen zusammen ein, weil er so platt ist. Selten klappen dazwischen Treffen mit Freunden und  deren Kids, selbst das Lebensmittel einkaufen ohne Kind ist eine Erholungspause.

Wie läuft es bei Arbeitstagen: Nebenbei darf der Vater Nachrichten von der Oma oder dem Opa checken und Instruktionen geben und hoffen, dass alles klappt. Zwischen durch in der Pause Telefonate führen, To-Do-Listen schreiben, Mails beantworten auf den AB der Apotheke oder des Kinderarzts sprechen. Auf dem Heimweg Rezepte holen und Briefe einwerfen. Der ganze Kladderadatsch der an Arbeitstagen liegen bleibt, schiebt sich dann auf nachmittags bis nachts, das Wochenende.

Wenn Papa dann um halb drei k.o. heim kommt, darf er sich von seinen Kumpels und der älteren Herrengeneration anhören, wie toll es doch sei halbtags arbeiten zu gehen und dass sich ja soooo viel verbessert habe seit früher. Manche wünschen sie  könnten auf dem Spielplatz abhängen statt abends erst heim zu kommen. Er sagt meist gar nix mehr dazu. Meint nur gelegentlich: „Du weißt schon, dass ich die meiste Zeit mit dem Junior zu den diversen Therapeuten (Logo, Ergo, Physio und co) renne nachmittags. Willst du wirklich tauschen mein Freund? Ein Kind das nicht redet, selbst ständig isst oder sitzt – Fremdbestimmung durch Ärzte und Therapeuten gegen gute Bezahlung und Anerkennung im Job?“

Abends gibt es auch wieder einen Wettbewerb- wer schläft erster? Der Vater oder Knilch?

Derweil ist Mama weiter in Kur – und merkt, dass es auch ohne sie geht.  Wahrscheinlich sogar gehen muss. Vielleicht wird sie ihn überzeugen, dass er kommendes Jahr dran ist mit einer dauerhaften Arbeitszeitreduktion oder sie übernehmen beiden beide Jobs zu 50%. Denn irgendwann sie die Akkus leer, ob vom Vater oder der Mutter.

(Dass, das hier eine Utopie ist stimmt leider. Barrierefrei wohnen ist teurer und so einen Rollentausch können wir uns höchst wahrscheinlich über eine Kur Dauer hinaus kaum leisten.)

Zum Bild: Wir Frauen packen zu in allen Lebensbereichen. Wenn uns keiner dafür lobt, tun wir es selbst!  Über die nach wie vor weibliche Welt der Pflege – in CARE-Berufen oder Privat – hab ich mir früher schon Gedanken gemacht:  Who cares? It’s a WOMANS world.

Blogparade -Was ich mal tun will, wenn er groß ist (oder werden würde?)

Gerade bin ich auf die Blogparade von Patricia gestoßen „Was ich noch alles tun möchte, wenn mein Kind groß ist“ und habe begonnen ihr eine Antwort ins Kommentarfeld zu schreiben. Doch die wurde länger und länger… jetzt hier außer der Reihe mein Beitrag zu deinem Aufruf:

Liebe Patricia,

du hast dir echt einiges vorgenommen! Ich muss gestehen, zuerst dachte ich bei der Überschrift, „Mist, da kann ich eh nichts dazu bei tragen mit meinem Blog. Schließlich wird unser Kleiner nie groß,  also im Sinne von selbstständig sein.“ (Unser Sohn ist von Geburt an schwer behindert und chronisch Nieren krank). Aber weißt du was, jetzt wenn ich deine Punkte sehe, bin ich ganz froh weiter gelesen zu haben. Wie witzig, der „Wer wird Millionär“-Wunsch! Bis auf diesen haben wir ganz ähnliche Wünsche und Sehnsüchte. Ich war ganz verblüfft, bei ein paar Punkten gelingt es mir sie – zumindest Ansatz weise – jetzt schon umzusetzen.

Im ersten Jahr war bei uns mit all den Klinikaufenthalten und Arztterminen auch furchtbares Chaos. Da war definitiv nicht an ein gutes Essen oder schön gemeinsam Kochen zu denken die meiste Zeit. (Ok während er Intensiv-Krankenhaus Phase nahmen wir uns ab und an auf „Befehl“ der Oberschwester eine Mittagsauszeit bei Italiener. Drei Monate Krankenhaus Essen machen wirklich nicht besonders glücklich… ). Und inzwischen, jetzt wieder ein Jahr später, genießen wir die kulinarischen Breaks, die wir – wie an Silvester oder das Adventsbrunch oben – auch mal mit den Großeltern oder unseren Freunden zelebrieren. Meist übernimmt dann einer die Kinderpflegeschicht und der andere zaubert etwas Leckeres, gerne mit Zutaten aus der Ferne, wie Pandam Blätter, Maronenmus, Kreuzkümmel. Denn früher sind wir beide sehr gerne zusammen gereist. Jetzt lieben wir immer noch exotisches Essen, Tapas, Currys, marokkanische Tajine hmm. Erst gestern hat mein Mann mir eine tolle Kannichenpfanne gekocht, wie er sie vor einigen Jahren in Mexiko probiert hat. Das war genial und ein gutes Essen ist doch auch irgendwie wie ein Kurzurlaub oder? (Vielleicht stelle ich in Zukunft doch ein paar Rezepte, wie meine Anti-Frust-Pasta hier ein 🙂 ) Gelegentlich geben wir den Zwerg auch zu Oma und Opa und gehen schön Essen, thailändisch zum Beispiel , eines meiner Topsehnsuchtsländer. Einmal als Geburtstagsgeschenk war sogar eine Thaimassage vorher drin. Eigentlich habe ich immer davon geträumt meine Rucksackreise noch mal mit Mann und Kind zu wieder holen. Aber im einem jungen gehbehinderten Epileptiker, der nicht spricht und jederzeit wieder zurück an die Dialyse kommen kann. Nein, das wäre zu viel Nervenkitzel für meinen Geschmack. Immerhin, das mit dem Kochen oder Essen klappt bei uns gelegentlich, Patricia.

Ich schaue weiter auf deiner Liste und sehen Turnen. Das passt natürlich prima, denn wer gerne isst, hat nicht selten zu viel auf den Hüften. Und stell dir, vor ich habe es gewagt und mit meinem kleinen Sohnemann Babysport gemacht. Wir mussten zwar, obwohl er mit Abstand der Älteste von allen Kids war, zweimal in den Neugeborenen Kurs von „Fit Dank Baby“ gehen, aber das war es mir wert. Dort fiel auch kaum auf, dass er so mini (für sein Alter) ist, nicht krabbelt oder brabbelt. Klar, hat er mit ein paar Spuckeinlagen für „Stimmung“ gesorgt, aber das passierte den anderen, meist stillenden Mums, mit ihren Kleinen auch einmal. Ich kam dort auch neben dem Schwitzen auf andere Gedanken. Und der Räubersohn hat das Tanzen im Tragegurt zur Musik geliebt!

Jetzt bin ich sogar etwas stolz, muss ich gestehen. Mit einem Kind dessen Gesundheitszustand immer wieder kritisch ist und einem viel abverlangt, lernt man im Idealfall als Eltern auch etwas nach sich zu schauen. Denn unsere Akkus müssen lange halten.  Aus dem Gröbsten raus gibt es bei einem Kind mit Cerebralparese, das nicht redet oder selbstständig essen kann, wohl nicht. Deshalb versuchen wir die Feste zu feiern, wie sie fallen. Und aus dem Jetzt, das Beste zu machen. Gerade haben wir eine gute Phase, wer weiß wie lange sie dauert?

Wovon ich träume, wenn mein Kind groß , also dem Alter nach erwachsen ist? Ich hoffe inständig ihn in seiner eigenen Wohnung (oder notfalls bei uns zu Hause ins einem eigenen Reich) besuchen zu können, bei relativ guter Gesundheit. Dass unser Sohn ein halbwegs selbstständiges Leben führen kann, vielleicht mit einem coolen Pfleger, der mit ihm zu Konzerten oder Festivals geht oder sogar einer Freundin.  Das wäre wundervoll. Dann könnte ich auch wieder an einen spannenden, fordernden Job an einer Hochschule nachdenken oder schöne Urlaube zu zweit. Das wäre die Grundbedingung. Dann können die Träume kommen.

Alle unter einem Dach – Häusle bauen einmal barrierefrei bitte

„Habt ihr mit dem Kleinen nicht genug um die Ohren? Müsst ihr zwei auch noch bauen?“, so ähnlich klangen manche Nachfragen von Bekannten als wir unsere Häuslesbauer-Ambitionen verkündeten. Natürlich als wir vor einem Jahr relativ spontan beschlossen uns ein Stück Land zu zulegen und Bauherren zu werden, war das für viele eine Überraschung, nicht zuletzt für uns selbst. Seit fast fünfzehn Jahren wohnen mein Mann und ich jetzt bereits in unserer schönen Dachgeschoss-Maisonette Wohnung. Damals mit Anfang Zwanzig hätte ich nie gedacht, dass ich hier mal meinen Babybauch hochschleppen werde, in den dritten Stock, ohne Aufzug. Als klar wurde, dass wir uns vergrößern werden, fragten wir uns schon wie das mit drei Zimmern funktionieren kann. Mein Arbeitszimmer brauche ich auf jeden Fall, das war klar. Also bauten wir das obere Stockwerk aus, das Kind sollte unser Schlafzimmer bekommen und wir direkt in das neu geschaffene Geschoss ziehen, zudem eine schmale maßgefertigte Holztreppe auf dem Eckschrank führt. Soweit der Plan.

Dass unser Wunschkind mit „besonderen Extras“ ausgestattet sein würde, davon ahnte ja niemand etwas. Denn nun darf ich einen zweijährigem Racker, der keine Anstalten macht sich vom Fleck zu bewegen, auch täglich hoch und runter bugsieren. Nun der zusätzliche Raum erwies sich trotzdem als praktisch für das ganze Dialysezubehör, ganz zu schweigen von dem Verbandsmaterialien, die ganzen Desinfektionssprays und Hilfsmittel samt Zubehör. Auch die liebgemeinten Spielsachen, mit denen unser Kleiner nichts anfangen kann und die Kinderklamotten, die so groß geschenkt wurden, dass sie erst in mehreren Jahren passen werden – all das lagert jetzt im Speicher-ehemals-Elternschlafzimmer. Der kleine Räuber hat wegen seiner Spuck- und Schreiattacken nachts immer noch seinen Platz neben uns. Deshalb brauchen wir das große Zimmer für uns drei. Doch die unzähligen Stufen, die zu überwinden sind, um überhaupt zu unserer Wohnungstüre zu kommen, die kann der junge Herr wohl weder jetzt, noch in Zukunft alleine bewältigen. Seine Rutsch- und Rollversuche halten sich in Grenzen und von Sitzen oder gar Laufen ist er leider noch Meilen weit entfernt. Sollte er dann irgendwann mit einem Hilfsmittel vorwärts kommen, dann bestimmt nicht in diesem Zuhause. Da barrierefreie Wohnungen oder überhaupt familientaugliche, bezahlbare Wohnungen absolute Mangelware in unserer Region (Großraum Stuttgart) sind, kamen wir nicht umher nach Alternativen zu suchen, alles sprach letztlich doch für ein Eigenheim.

Wir konnten glücklicherweise Dank „Einheimischen-Vorteil“ noch an einen der raren Bauplätze im Heimatort meines Mannes bekommen – doch damit begann die Odyssee. Ruck zuck schmiedeten wir die Hauspläne. Mein Schweigervater ist im Baugewerbe ein alter Hase und ohne ihn ginge es auch nicht. Er hat allerdings auch seinen eigenen Kopf und  wir beide auch, bisher haben wir ihn uns aber noch nicht gegenseitig abgebissen. Und da er seine Leute eben kennt, klappt bisher (bis auf ein vergessenes Fenster) alles reibungslos im Ablauf. Nur der Start, der war holperig – vom Erwerb des Bauplatzes bis zur Finanzierung dauerte es über ein halbes Jahr! Mein Mann und ich verdienen weder zu viel noch zu wenig und passten so gerade in die Richtlinien des KFW Kredits für Familien. Eine Z-15 Eigentumsförderung  der L-Bank war möglich, bei der es auch den Zusatz Barrierefreiheit gibt (bei uns in BW), wenn man behinderten Angehörigen in der Familie hat. Dazu müssen wir uns aber wirklich „nackig“ machen, alles offen legen. Und, die absolute Krönung:  Unsere Wohnung verkaufen – in der wir ja bis zum Bauende bzw. Umzug noch leben werden – um das nötige Eigenkapital aufzuweisen. Prima, verkauft mal eine Wohnung in der ihr noch für mindestens ein Jahr wohnt! Über eine Chorfreundin fand ich tatsächlich Monate später einen Interessenten und schließlich Käufer. Erst dann im Juni ging es weiter. Wir waren zwischenzeitlich wieder stationär mit dem Knirps gewesen und ziemlich entnervt als es überhaupt mal losging mit dem barrierefreien Bauen. Wobei es dabei genug Hürden gibt, es gleicht dem behindert werden – nicht sein, denke ich mir ab und zu.

Immerhin sind wir schon eine Weile verheiratet, denn eine Schwelle zum darüber Tragen, wird unser Haus nicht haben. Alles wird komplett schwellenfrei vom Eingang bis zur Terrasse. Die Detailfragen zur Wohnraumgestaltung haben es auch wirklich in sich: Ist genug Platz für einen Rolli-Wenderadius im Flur, wenn wir noch eine Garderobe möchten? Wie sollten die Türen und Fenster beschaffen sein und welche Maße sind am Günstigsten, damit der Junior gut sieht und durchpasst? Wie kommen wir mit der Hanglage und dem Gefälle der Einfahrt zu Recht? In den dazugehörigen DIN-Normen (DIN 18040-2) ist alles genau geregelt, um deren Einhaltung müssen wir uns zu meiner Erleichterung aber nicht kümmern, das erledigt der Bauleiter- Schwiegervater.

Die Auswahl der Innenausstattung von Sanitär etc. macht es uns auch nicht leichter, tausend Entscheidungen sind zu fällen. Welche Griffe in Küche und Bad kann der Kleine gegebenenfalls greifen? Wie können wir die Dusche und Waschtische alltagspraktisch gestalten, und zugleich vermeiden, dass das es wie im Krankenhaus aussieht? Brauchen wir eine automatische Toilette oder wird der Zwerg auch als Erwachsener noch Windeln benötigen?

Doch die schwierigste Frage lautet: Wie plant man ein Haus zu einer Zukunft, die man nicht kennt? Wie selbstständig wir unser Goldstück je werden? Kommt die Dialyse bald wieder? Brauchen wir einen  Extraplatz für ein Transportsystem und noch mehr medizinische Hilfsmittel? Eigentlich müsste sich jeder die Frage nach möglichen alternativen Lebensverläufen stellen, der ein Eigenheim plant. Und ich bin verwundert wie wenige junge Ehepaare und Familien ans Alter oder mögliche Krankheiten denken, die sie ereilen können. Und ein bisschen neidisch, weil sie so unbeschwert sind.

Immerhin ist der Bedarf an senioren- oder behinderten gerechten Eigenheimen in den letzten Jahren gestiegen und die meisten Anbieter und Fachhändler wissen schon Bescheid in punkto Bodenbeläge und deren Abriebfähigkeit  und anderes wie den Grad der Rutschemmung von Fließen (R-Nummern), welche bei gebehinderten Personen von Bedeutung ist.

Alles ist genau vorgegeben bei dieser KfW-Förderung, maximal 150qm darf eine 3-4 köpfige Familie sich zulegen –dass unglaublich viel Raum für die Einhaltung der DIN-Normen nötig, ist übersehen sie dabei leider. Geduld und Ruhe braucht man auch, wenn man der Bank zu erklären versucht, dass die Einliegerwohnung auch für den Eigenbedarf entsteht und zwingend barrierefrei sein muss. Wir planen das so, damit der Sohnemann bei uns und doch möglichst unabhängig wohnen kann, wenn er alt genug ist.

Und die Kosten sind gigantisch. Allein der Plattformaufzug, der einfachste seiner Art über zwei Etagen, kostet über 33 000Euro. Der mögliche Zuschuss der Pflegekasse pro „Wohnumfeldverbessernde Maßnahme“ liegt bei maximal 4 000Euro. Fantastisch! Für einen doppelten Treppenlift der weniger kostet gäbe es pro Stockwerk die gleiche Summe, nur könnte Monsieur ihn wohl nie alleine bedienen und  würde wegen der Spastiken immer einen Träger benötigen. Schließlich muss auch er auf das Gefährt und zurück und der Buggy/Rolli nach oben oder unten verfrachtet werden. Für all das müssen wir in Vorauszahlung gehen, und hoffen einen kleinen Anteil wieder erstattet zu bekommen. Bau-Lotto sozusagen. Jeden Baufortschritt müssen wir dokumentieren und die Rechnungen einreichen, damit wir die ausgegebene Kohle bekommen. Das ist jetzt das neue „Hobby“ meines Mannes, mir reicht „mein“ Versicherungs-Antrags-Widerspruchs-Wahnsinn bereits zu Genüge. Ich bin froh, wieder einen Job zu haben, auch wenn es nur Teilzeit ist, schlafe ich so etwas ruhiger.

In einem Familienwohngebiet auf dem Land mit all fröhlichen Sausewindkindern um uns herum, darauf freue ich mich schon, auf das Leben in der Bude. Aber ich habe auch etwas Angst, DIE Familie mit dem behinderten Kind zu sein, vor der sich die anderen vielleicht distanzieren. Was ist, wenn sie erst gar nicht versuchen unseren Sohn mit einzubeziehen? Er geht bisher ja auch in seinen sonderpädagogischen Kindergarten und ist allein deshalb nicht mit den Nachbarskindern zusammen. Ein komisches Gefühl macht sich immer wieder in der Magengrube breit. Und was stelle ich dort beim Elternabend des SoPä-Kiga fest? Noch ein Junge aus seiner Gruppe zieht mit seinen Eltern in die Parallelstraße, sie können dann morgens sogar miteinander abgeholt werden! Und Freunde von uns mit Kindern wohnen auch ums Eck, einer der „großen Jungs“, die jünger sind als unser Liebling sind, aber ihn längst überragen und ihn von Geburt an kennen und mögen. Immerhin, da hat der kleine Herr König bereits Bodyguards, wenn andere über ihn lachen sollten. Das ist doch schon mal was.

Alles auf Anfang. Ist das Chaos vielleicht eine Chance? I

Am Anfang bei jeder Krise steht doch die Frage nach dem Warum.

Warum ich, warum wir, warum unser Kind?

Diverse Geschichten über Eltern, die von Engeln erwählt wurden, und Vergleiche mit einem falschen Ziel einer Reise (nach Holland statt Italien), die der Erklärung dienen sollten, weshalb man in diese unabänderliche Lage geraten ist, haben mich eher aufgeregt als mir Seelenruhe verschafft. Nein, ich glaube niemand wünscht sich, dass sein Kind behindert oder chronisch krank ist. Wer will sein Kind dauerhaft wickeln und waschen anstatt ihm zu seinem Seepferdchen Abzeichen zu gratulieren? Abdrücke für Stehorthesen gipsen zu lassen, anstatt gemeinsam ein Dreirad zu kaufen?  Nein – für mich ist es keine Auszeichnung, ich sehe mich weder als besondere Mutter eines besonderen Kindes, noch irgendwie besonders gesegnet. Aber ich finde dieses neue Leben ist auch nicht das Gegenteil, keine Strafe oder andauernde Belastung.

Der Name unseres Sohnes hängt mit dem hebräischen Wort für Geschenk zusammen. Und das fühlen wir auch immer wieder. Er ist unser großer Schatz, im oft düsten Paralleluniversum ein kleiner Leuchtestern. Denn auch, wenn die Situation nicht erstrebenswert und erbauend ist, der Alltag aus zig Medikamenten, medizinischen Fachbegriffen, Versicherungsstreitigkeiten , sich widersprechenden ÄrtzInnen und TherapeutInnen besteht – das Leben mit unserem Sohn ist schon schön. Wir führen auf jeden Fall kein Schattendasein!

Wenn er friedlich schläft, schmelze ich dahin. Zur Zeit versucht er sich aufzurichten und wir fiebern mit. Wir können zwar in seinem Babybuch zum ersten Lebensjahr keine ersten Schritte, erste Zähne, erste Worte  eintragen – aber glorreiche andere Glücksmomente: Als unser Zwerg mit acht Monaten endlich lächelt, unsere Freude als der kleine Spatz immer häufiger vom Löffel isst und nur noch selten eine Magensonde benötigt. Jetzt gerade, als nach gut einem halben Jahr, endlich wieder eine Kleidergröße mehr braucht – über all das freuen wir uns. Wir sind auch enger zusammen gerückt und sind zusammen gewachsen, als Paar und als Familie.

Anderes verunsichert mich nach wie vor. Nicht nur, wenn ich an die ungewisse Zukunft unseres Lieblings denke, all seine gesundheitlichen Baustellen. Denn was ist mit mir, wo bleibe ich, oder besser gesagt, wo geht es hin?  War all meine Studienzeit jetzt umsonst, Abschlüsse für die Tonne oder als Tapete im Wartezimmer…

Am Anfang, zu der Zeit als wir schon einige Monate zu Hause mit unserem Räubersohn waren, hatte ich das Gefühl, ich könnte niemals wieder die alte, die fröhliche lebenslustige Sophie werden. Aber das stimmt so nicht. In der Tat die Alte bin ich nicht, auch mein Mann und die Großeltern haben unsere schrecklichen Erlebnisse, die Geburt, die Intensivstation, Phasen des Bangens der unbändigen Furcht nicht unberührt gelassen. Heute bin ich vorsichtiger geworden, als ich es je gedachte hätte sein zu können. Dick- und dünnhäutiger, mutig und ängstlich gleichzeitig. Traurig aber auch dankbar. Müde aber dennoch unter Strom. Ich fühle mich sehr gefordert und doch nicht ganz glücklich in meinen vier Wänden.

Mit der Zeit wird mir immer bewusster, dass so eine tiefschürfende Veränderung, solch ein Cut im dahin Dümpeln des Lebens, einen regelrecht dazu zwingt alles umzukrempeln. Das kann auch eine wirkliche Chance sein, um inne zu halten und sich zu fragen: Was will ich? Und das Ruder nach dem letzten Sturm wieder fest in die Hand zu nehmen.

Und nun? Nicht über Los, zurück auf Start?