Funkeln in Dämmerung. Wie mich die Anderswelt verändert hat.

Die letzten Monate habe ich mich ja sehr selten selbst zu Wort gemeldet hier und auch nicht besonders viel vom Räubersohn und uns erzählt. Dieser lange düstere Winter hat mich ganz schön geschafft. Schon im November fühlte ich mich total erschöpft und wusste nicht woher ich die Kraft für unseren Alltag, all die sich wiederholenden kleinen und großen Gefechte nehmen soll. Dabei denken Außenstehende ich wäre total Energiegeladen, bei all den Aktionen, die der Mapa und ich in letzter Zeit angeleiert haben. Dabei war es eher ein Augen zu und durch, der Versuch statt zu jammern und zu resignieren etwas zu bewegen. Ein paar motivierte Pflegekräfte für den kleinen König zu finden, seine Betreuung im Kindergarten sicher zu stellen und als pflegende Eltern Ernst genommen zu werden. Wir wollen kein Mitleid, sondern die nötige Unterstützung, um weiter für unsere beiden Kinder da sein zu können. Unser viertes Jahr in der Anderswelt. Die Zeit hat viel mit mir gemacht, manchmal erkenne ich mich selbst kaum wieder, wenn ich müde, traurig und entnervt bin. Die Pflege zehrt mich auf, keine Veränderung oder größere Fortschritte, die uns Mut machen, dass sich die Situation noch verändert und der Junior doch ein bisschen selbstständig wird.

》Wenn du einen schwarzen Stein findest, reibe ihn solange bis er glänzt《


Aber es gibt auch Lichtblicke, immer wieder ein Funkeln in der Dämmerung. Denn ich habe nicht nur Federn gelassen, sondern auch einiges gelernt seit dem Tag X. So musste ich zwangsläufig lernen mich nicht kleinkriegen zu lassen. Manchmal kriege ich Angst zu verbittern von den vielen Kämpfen und Tiefpunkten.

Doch ich weiß auch was ich leiste – tagtäglich. Darauf bin ich stolz. Auch dass der MaPa und ich zusammen halten und an einem Strang ziehen wenn es wieder mal Dicke kommt, wie in diesem Op lastigen Frühjahr.

Als Doktorandin vor der Geburt des Räubersohnes hatte ich große Selbstzweifel, das Gefühl zu wenig zu leisten. Nicht zuletzt, weil mir immer wieder Unverständnis für meine wissenschaftliche Tätigkeit entgegengebracht wurde, meist von Leuten, die alles außerhalb eines „nine to five“ Jobs nicht als „richtige Arbeit “ ansehen (auch meine Publikationen und Vorträge zählten nicht). Jetzt fand ich den Mut einen Strich zu ziehen.

Heute, als pflegende Mutter, denken einige ich führe – abgesehen von den gelegentlichen Klinikaufenthalten – ein nettes Hausfrauenleben. Schöne Unwissenheit oder Ignoranz? Eigentlich egal…Ich setze mich ein für die und das was mir wichtig ist. Und versuche zum Entspannen etwas kreativ zu sein, ein bisschen Sport zu machen oder zu naschen – ohne Druck und Schuldgefühle. Mir ist inzwischen relativ Schnuppe, wenn es zu Hause chaotisch aussieht. Hausarbeit ist schließlich nicht mein vorrangiger Daseinszweck.

Doch ich bin auch nicht mehr so unbefangen und optimistisch wie ich es früher war.
Im Herbst 2016 als der Räubersohn in den Kindergarten kam, war ich hoch motiviert und zuversichtlich in einen neuen Job als Quereinsteigerin gestartet. Leider lief es nicht rund und durch die Schwangerschaft mit der kleinen Miss war ich dann endgültig raus. Das hat mich jetzt eine Weile belastet, nicht einfach zurückkehren zu können wie andere Mütter zu dem mit unzuverlässigen Betreuungstagen des Großen.

Nun, immerhin habe ich gelernt was mir wichtig ist: Zeit für meine Lieben und mich, mich für unsere Rechte als pflegende Angehörige und Menschen mit Behinderungen einsetzen und mich für weiterhin, für andere stark zu machen, die Unterstützung brauchen –  einfach, weil es mir am Herzen liegt und ich weiß, dass es richtig ist!

Dazwischen nehme ich mir raus Dinge abzusagen. Geburtstagsfeiern und anderes zu streichen, wenn mein Akku wieder mal leer ist und ich keine Nerven für Smalltalk habe. Dieser gesunde Egoismus ist Selbsterhaltung und gute Freunde verstehen das und bestärken mich.

Gerade bin ich dabei mit einer Bekannten ein neues Projekt aus den Angeln zu heben: „Hölder inklusiv“ heißt es und es wird ein besonders Buchcafé, ein Jugendtraum von mir. Dort werde ich mich nach meiner Elternzeit stundenweise einbringen. Etwas Arbeit außerhalb der eigenen vier Wände und der Care-Tätigkeit – umgeben von Büchern, Kaffeeduft Gespräche führen über Gott und die Welt. So ist mein pädagogisches Studium in Literatur und Philosophie doch noch zu etwas zu gebrauchen!

Außerdem wollen wir im Hölder Buchcafé langfristig Qualifizierungsangebote und – im Idealfall- auch Jobs für Personen schaffen, die es sonst schwer haben auf dem ersten Arbeitsmarkt Fuß zu fassen u.a. aufgrund von Behinderung, Herkunft, Alter oder familiärer Situation – was auch auf eine pflegende Mutter zutrifft.

Wenn mal wieder der Pflegedienst ausfällt, könnte ich den kleinen König sogar mit dorthin ins Buchcafé nehmen, denn wir werden alles barrierefrei umbauen. So der Plan, der hoffentlich Stück für Stück Realität wird.

Manchmal muss man wagen zu träumen.  Es gibt nichts zu verlieren.

》You may say that I’m a dreamer but I’m not the only one. I hope someday you’ll join us.  And the world will be this way.《

Good Old ~ John Lennon ~

Advertisements

Papa ante Portas – warum wir pflegende Väter ernst nehmen sollten!

 

Jetzt habe ich es tatsächlich nicht mehr geschafft im Februar einen zweiten Blogbeitrag zu erstellen – aber hier war auch einfach wahnsinnig viel los. Wir ließen uns zur Unterstützung der Familienherberge Lebensweg von unserer Regionalzeitung interviewen und das SWR Fernsehen war bei uns, um eine vom Pflegenotstand betroffene Familie zu zeigen. Zu guter Letzt war der Räubersohn noch stationär. Denn seit dem er mehrere Backenzähne bekommt verweigert er Essen und Trinken. Er macht einfach den Mund nicht mehr auf. Und wir waren gezwungen ihm eine Nasogastralsonde zu legen und haben schließlich doch der PEG Anlage zugestimmt. Es ist einfach zu gefährlich, gerade wegen seiner chronischen Niereninsuffizienz, wenn er zu wenig Flüssigkeit bekommt. Und jetzt hat der Eingriff nicht mal geklappt. Der tapfere Mäusetiger muss demnächst wieder in die Kinderklinik und das Prozedere wird dann mit einer anderen Op Technik (chirurgisch statt endoskopisch) wiederholt. Ätzend und frustierend das Ganze.

Das hat allerdings durch aus mit meinem geplanten Beitragsthema zu tun:

Im TV Beitrag war der Vater nämlich wieder nur eine Randfigur,  obwohl er wichtiges zu sagen hatte, wurde sein Redeanteil heraus geschnitten. Das passt zu seinen Erfahrungen als Vater eines mehrfach behinderten Kinds.

Auch zu den Erlebnissen in den Krankenhäusern und in Kinderrehazentren:  Ich bin froh, dass der MaPa dieses mal wieder mit unserem Sohn als Begleitperson mitgegangen ist. Die eigentliche Station auf der unser Junior sein Zimmer haben sollte war diese Woche abgeriegelt aufgrund zu hoher Ansteckungsgefahr. Ein Grund mehr die kleine Miss nicht in so eine „Killervirenzuchtanstalt“ mitzunehmen. Als Stillkind hätte ich keine Wahl gehabt. Außerdem warum sollten auch immer wir Mütter mit?

Da ich in Elternzeit bin, übernehme ich sowieso den Hauptteil der Pflege. Aber sobald der MaPa nach Hause kommt packt er mit an. Er wickelt beide Kids,  gibt Brei und Tee, überweist Therapie Rechnungen, turnt Übungen am Galileo,  richtet Medikamente und hält den Schreiling, wenn es sein muss, stundenlang im Arm nachts. Und das ist auch gut so. Es sind schließlich unsere Kinder – nicht meine.

Und ich will ihn nicht als fantastischen Ausnahmevater loben und glorifizieren. Sondern ich weiß, es gibt viele engagierte pflegende Väter (leider auch viele alleinerziehende Elternteile, zur Mehrzahl Mütter mit behinderten Kindern). Leider wird so getan, als sei die Carearbeit eben Frauensache. Auch von vielen Fachkräften. Das finde ich ein Unding und so nicht haltbar!

Als der MaPa mir im ersten Spz mit dabei war, wurde er beispielsweise glatt ignoriert. Obwohl er den Räubersohn auf dem Arm hielt und sondierte, wurden mir als Mutter die Fragen – wie grotesk – zur Ernährungsituation gestellt.

Ähnlich war es als er mit ihm allein in der Klinik war, hieß es: Wann kommt ihre Frau wieder? Nun, sie dachten er wäre nur kurz zu Besuch und ich mir die Beine vertreten. Dabei waren noch mehr Väter auf den Gängen der Station unterwegs. Das ist ganz schön ignorant und nicht zeitgemäß diese Denke!

Inzwischen kennen ihn auch einige Angestellte, schließlich sind wir oft, Gott sei Dank meist ambulant, Gast im Krankenhaus.

Aber was bitte schön ist das für ein Männer- und damit auch Frauenbild? Das Kind gehört für viele auch 2018 noch zur Mutter. Den Vätern wird von mehreren Seiten nach wie vor zu wenig zugetraut. Dazu gehört, dass von vielen Vorgesetzten erwartet wird, dass noch immer bei Männern der Beruf vor der Familie kommt. Auf freie Tage werden Besprechungen sowie Geschäftstermine gelegt, Überstunden nach Feierabend gelten nicht selten als zumutbar und ähnliche Dinge, die eindeutig zeigen, dass davon ausgegangen wird, dass die Väter zu Hause abkömmlich sind. Bei einem pflegeintensiven Kind wird aber jede Hand,  ja JederMANN gebraucht, wenn man vermeiden möchte, dass die Ehe zerbricht oder ein Elternteil völlig erschöpft ist und ausbrennt.

Deshalb habe ich beschlossen den pflegenden Väter hier eine kleine Blogreihe zu widmen. Auch Paare kommen zu Wort, die sich die CareArbeit teilen. Denn es geht! Väter müssen nicht außenvor bleiben, sondern können und sollen eine wichtige Aufgabe bei der häuslichen Pflege einnehmen. Es muss kein Rollentausch sein außer beide wünschen sich das. Auf jeden Fall funktiert Pflege auch in Teilzeit – ggf. am Abend oder Wochenende. Und sie können das. Vertraut ihnen, Mütter (- ich weiß das ist nicht leicht aber springt über euren Schatten); das gleiche gilt auch für Großeltern, Freunde, Ärzte*innen, Krankenpfleger*innen und Therapeuten. Und ihr Papas zeigt, dass ihr ‚ganze Kerle‘ seid, die auch in der weiblichen Welt der Pflege ihren Mann stehen und für eure Kinder einstehen.

#Mein Tag ohne mich

Ich beteilige mich spontan  an dem feministischen Aufruf zum Weltfrauentag heute am 08.März 2017 mit meinem Beitrag zur Blogparade #Meintagohnemich.

<Ein Gedankenspiel>

Sie ist weg. Für fünf Wochen. Jetzt ist er ganz der Herr im Haus.

Morgens zwischen sechs und sieben. Endlich schläft der kleine Räuber seelenruhig, nach dem er wegen der Spastiken mehrmals nachts aufgeheult und Papa wach gehalten hat. Der springt jetzt aus dem Bett. Kocht den Tee, richtet die Medikamente, wie jeden Tag. Aber zur Zeit kann er nicht zur Arbeit düsen, sondern muss auch Frühstück richten für den kleinen Siebenschläfer. Er trinkt nicht in Ruhe, sondern in Eile den Kaffee. Spätestens 7.30Uhr sollte er Sohnemann aus den Federn geworfen werden. Waschen, wiegen, eincremen, wicklen, anziehen.

Und das mit einem müden hypotonen bis hypertonen zweieinhalb jährigen Morgenmuffel, der sich zusammen rollt und die Arme angewinkelt steif macht wie ein Eichhörnchen. Da dauert das Abtrocknen, Windel anlegen und Pulli anziehen gleich doppelt so lange. Dann gibt es Frühstück und die ersten Medikamente, das übernimmt in der Regel die Pflegerin, die inzwischen eingetroffen ist.

Papa räumt die Küche auf, richtet den Mittagsbrei vor und alles was mit in den Kindergarten muss. Wechselkleider, schreibt noch schnell eine Nachricht ins Mitteilungsheft für die Erzieherin. Hält zwischen durch den Zwerg noch vom Spucken ab. Wenn es klappt Glück gehabt sonst heißt es wieder umziehen..Mobiliar reinigen.

Ist der Kleine aus dem Haus werden kurz die Füße hochgelegt, ein Joghurt gegessen, Emails gecheckt. Dann geht es entweder zack ins Auto zur 40% Arbeitsstelle bis mittags oder Sekretariatsdienste für den kleinen Bigboss erledigen – das bedeutet:

Arzttermine abklären, Rechnungen scannen und einreichen, Kostenvoranschläge für Hilfsmittel einholen, Rezepte anfordern, mit den Orthopäditechniker und Ärzten auf einen Nenner kommen, Widersprüche für die Versicherung schreiben, Medikamente bestellen, Arztbriefe weiterleiten, Großeltern koordinieren mit den Therapietagen und Kontrollbesuchen in den diversen Kliniken, die sich immer wieder ändern.

Dazwischen Wäsche waschen auf- und abhängen, Einkaufen, Aufräumen, Briefe abheften, Brei und Brühe vorkochen, Klarschiff machen. Mittag essen richten falls der kleine Herr auf 12.20 Uhr heim kommt, wie so oft, wenn nicht mehr Pflegestunden verfügbar sind. Die Pflegerin geht dann mittags und ein Großelternteil springt ein, wenn der Daddy arbeitet. Manchmal gehen sie auch so mit zur Therapie, damit er eine Auszeit hat oder Haushalt und Verwaltungskram erledigt bekommt oder selbst mal Physiotherapie gegen die Rückenschmerzen machen kann.

Daneben sollte der Räuber auch mal Mittagsschlaf machen, die Arme und Beine durch bewegt bekommen, irgendwie seine Flüssigkeit eingeflößt kriegen, Galileo Training erledigen, die unterstützte Kommunikation üben, in den Bauchstütz gehen, Rollbrett fahren, und immer wieder Essen, wicklen etc.pp. Papa wird nicht langweilig, nur manchmal schläft er mit den Kleinen zusammen ein, weil er so platt ist. Selten klappen dazwischen Treffen mit Freunden und  deren Kids, selbst das Lebensmittel einkaufen ohne Kind ist eine Erholungspause.

Wie läuft es bei Arbeitstagen: Nebenbei darf der Vater Nachrichten von der Oma oder dem Opa checken und Instruktionen geben und hoffen, dass alles klappt. Zwischen durch in der Pause Telefonate führen, To-Do-Listen schreiben, Mails beantworten auf den AB der Apotheke oder des Kinderarzts sprechen. Auf dem Heimweg Rezepte holen und Briefe einwerfen. Der ganze Kladderadatsch der an Arbeitstagen liegen bleibt, schiebt sich dann auf nachmittags bis nachts, das Wochenende.

Wenn Papa dann um halb drei k.o. heim kommt, darf er sich von seinen Kumpels und der älteren Herrengeneration anhören, wie toll es doch sei halbtags arbeiten zu gehen und dass sich ja soooo viel verbessert habe seit früher. Manche wünschen sie  könnten auf dem Spielplatz abhängen statt abends erst heim zu kommen. Er sagt meist gar nix mehr dazu. Meint nur gelegentlich: „Du weißt schon, dass ich die meiste Zeit mit dem Junior zu den diversen Therapeuten (Logo, Ergo, Physio und co) renne nachmittags. Willst du wirklich tauschen mein Freund? Ein Kind das nicht redet, selbst ständig isst oder sitzt – Fremdbestimmung durch Ärzte und Therapeuten gegen gute Bezahlung und Anerkennung im Job?“

Abends gibt es auch wieder einen Wettbewerb- wer schläft erster? Der Vater oder Knilch?

Derweil ist Mama weiter in Kur – und merkt, dass es auch ohne sie geht.  Wahrscheinlich sogar gehen muss. Vielleicht wird sie ihn überzeugen, dass er kommendes Jahr dran ist mit einer dauerhaften Arbeitszeitreduktion oder sie übernehmen beiden beide Jobs zu 50%. Denn irgendwann sie die Akkus leer, ob vom Vater oder der Mutter.

(Dass, das hier eine Utopie ist stimmt leider. Barrierefrei wohnen ist teurer und so einen Rollentausch können wir uns höchst wahrscheinlich über eine Kur Dauer hinaus kaum leisten.)

Zum Bild: Wir Frauen packen zu in allen Lebensbereichen. Wenn uns keiner dafür lobt, tun wir es selbst!  Über die nach wie vor weibliche Welt der Pflege – in CARE-Berufen oder Privat – hab ich mir früher schon Gedanken gemacht:  Who cares? It’s a WOMANS world.

Blogparade -Was ich mal tun will, wenn er groß ist (oder werden würde?)

Gerade bin ich auf die Blogparade von Patricia gestoßen „Was ich noch alles tun möchte, wenn mein Kind groß ist“ und habe begonnen ihr eine Antwort ins Kommentarfeld zu schreiben. Doch die wurde länger und länger… jetzt hier außer der Reihe mein Beitrag zu deinem Aufruf:

Liebe Patricia,

du hast dir echt einiges vorgenommen! Ich muss gestehen, zuerst dachte ich bei der Überschrift, „Mist, da kann ich eh nichts dazu bei tragen mit meinem Blog. Schließlich wird unser Kleiner nie groß,  also im Sinne von selbstständig sein.“ (Unser Sohn ist von Geburt an schwer behindert und chronisch Nieren krank). Aber weißt du was, jetzt wenn ich deine Punkte sehe, bin ich ganz froh weiter gelesen zu haben. Wie witzig, der „Wer wird Millionär“-Wunsch! Bis auf diesen haben wir ganz ähnliche Wünsche und Sehnsüchte. Ich war ganz verblüfft, bei ein paar Punkten gelingt es mir sie – zumindest Ansatz weise – jetzt schon umzusetzen.

Im ersten Jahr war bei uns mit all den Klinikaufenthalten und Arztterminen auch furchtbares Chaos. Da war definitiv nicht an ein gutes Essen oder schön gemeinsam Kochen zu denken die meiste Zeit. (Ok während er Intensiv-Krankenhaus Phase nahmen wir uns ab und an auf „Befehl“ der Oberschwester eine Mittagsauszeit bei Italiener. Drei Monate Krankenhaus Essen machen wirklich nicht besonders glücklich… ). Und inzwischen, jetzt wieder ein Jahr später, genießen wir die kulinarischen Breaks, die wir – wie an Silvester oder das Adventsbrunch oben – auch mal mit den Großeltern oder unseren Freunden zelebrieren. Meist übernimmt dann einer die Kinderpflegeschicht und der andere zaubert etwas Leckeres, gerne mit Zutaten aus der Ferne, wie Pandam Blätter, Maronenmus, Kreuzkümmel. Denn früher sind wir beide sehr gerne zusammen gereist. Jetzt lieben wir immer noch exotisches Essen, Tapas, Currys, marokkanische Tajine hmm. Erst gestern hat mein Mann mir eine tolle Kannichenpfanne gekocht, wie er sie vor einigen Jahren in Mexiko probiert hat. Das war genial und ein gutes Essen ist doch auch irgendwie wie ein Kurzurlaub oder? (Vielleicht stelle ich in Zukunft doch ein paar Rezepte, wie meine Anti-Frust-Pasta hier ein 🙂 ) Gelegentlich geben wir den Zwerg auch zu Oma und Opa und gehen schön Essen, thailändisch zum Beispiel , eines meiner Topsehnsuchtsländer. Einmal als Geburtstagsgeschenk war sogar eine Thaimassage vorher drin. Eigentlich habe ich immer davon geträumt meine Rucksackreise noch mal mit Mann und Kind zu wieder holen. Aber im einem jungen gehbehinderten Epileptiker, der nicht spricht und jederzeit wieder zurück an die Dialyse kommen kann. Nein, das wäre zu viel Nervenkitzel für meinen Geschmack. Immerhin, das mit dem Kochen oder Essen klappt bei uns gelegentlich, Patricia.

Ich schaue weiter auf deiner Liste und sehen Turnen. Das passt natürlich prima, denn wer gerne isst, hat nicht selten zu viel auf den Hüften. Und stell dir, vor ich habe es gewagt und mit meinem kleinen Sohnemann Babysport gemacht. Wir mussten zwar, obwohl er mit Abstand der Älteste von allen Kids war, zweimal in den Neugeborenen Kurs von „Fit Dank Baby“ gehen, aber das war es mir wert. Dort fiel auch kaum auf, dass er so mini (für sein Alter) ist, nicht krabbelt oder brabbelt. Klar, hat er mit ein paar Spuckeinlagen für „Stimmung“ gesorgt, aber das passierte den anderen, meist stillenden Mums, mit ihren Kleinen auch einmal. Ich kam dort auch neben dem Schwitzen auf andere Gedanken. Und der Räubersohn hat das Tanzen im Tragegurt zur Musik geliebt!

Jetzt bin ich sogar etwas stolz, muss ich gestehen. Mit einem Kind dessen Gesundheitszustand immer wieder kritisch ist und einem viel abverlangt, lernt man im Idealfall als Eltern auch etwas nach sich zu schauen. Denn unsere Akkus müssen lange halten.  Aus dem Gröbsten raus gibt es bei einem Kind mit Cerebralparese, das nicht redet oder selbstständig essen kann, wohl nicht. Deshalb versuchen wir die Feste zu feiern, wie sie fallen. Und aus dem Jetzt, das Beste zu machen. Gerade haben wir eine gute Phase, wer weiß wie lange sie dauert?

Wovon ich träume, wenn mein Kind groß , also dem Alter nach erwachsen ist? Ich hoffe inständig ihn in seiner eigenen Wohnung (oder notfalls bei uns zu Hause ins einem eigenen Reich) besuchen zu können, bei relativ guter Gesundheit. Dass unser Sohn ein halbwegs selbstständiges Leben führen kann, vielleicht mit einem coolen Pfleger, der mit ihm zu Konzerten oder Festivals geht oder sogar einer Freundin.  Das wäre wundervoll. Dann könnte ich auch wieder an einen spannenden, fordernden Job an einer Hochschule nachdenken oder schöne Urlaube zu zweit. Das wäre die Grundbedingung. Dann können die Träume kommen.

Alle unter einem Dach – Häusle bauen einmal barrierefrei bitte

„Habt ihr mit dem Kleinen nicht genug um die Ohren? Müsst ihr zwei auch noch bauen?“, so ähnlich klangen manche Nachfragen von Bekannten als wir unsere Häuslesbauer-Ambitionen verkündeten. Natürlich als wir vor einem Jahr relativ spontan beschlossen uns ein Stück Land zu zulegen und Bauherren zu werden, war das für viele eine Überraschung, nicht zuletzt für uns selbst. Seit fast fünfzehn Jahren wohnen mein Mann und ich jetzt bereits in unserer schönen Dachgeschoss-Maisonette Wohnung. Damals mit Anfang Zwanzig hätte ich nie gedacht, dass ich hier mal meinen Babybauch hochschleppen werde, in den dritten Stock, ohne Aufzug. Als klar wurde, dass wir uns vergrößern werden, fragten wir uns schon wie das mit drei Zimmern funktionieren kann. Mein Arbeitszimmer brauche ich auf jeden Fall, das war klar. Also bauten wir das obere Stockwerk aus, das Kind sollte unser Schlafzimmer bekommen und wir direkt in das neu geschaffene Geschoss ziehen, zudem eine schmale maßgefertigte Holztreppe auf dem Eckschrank führt. Soweit der Plan.

Dass unser Wunschkind mit „besonderen Extras“ ausgestattet sein würde, davon ahnte ja niemand etwas. Denn nun darf ich einen zweijährigem Racker, der keine Anstalten macht sich vom Fleck zu bewegen, auch täglich hoch und runter bugsieren. Nun der zusätzliche Raum erwies sich trotzdem als praktisch für das ganze Dialysezubehör, ganz zu schweigen von dem Verbandsmaterialien, die ganzen Desinfektionssprays und Hilfsmittel samt Zubehör. Auch die liebgemeinten Spielsachen, mit denen unser Kleiner nichts anfangen kann und die Kinderklamotten, die so groß geschenkt wurden, dass sie erst in mehreren Jahren passen werden – all das lagert jetzt im Speicher-ehemals-Elternschlafzimmer. Der kleine Räuber hat wegen seiner Spuck- und Schreiattacken nachts immer noch seinen Platz neben uns. Deshalb brauchen wir das große Zimmer für uns drei. Doch die unzähligen Stufen, die zu überwinden sind, um überhaupt zu unserer Wohnungstüre zu kommen, die kann der junge Herr wohl weder jetzt, noch in Zukunft alleine bewältigen. Seine Rutsch- und Rollversuche halten sich in Grenzen und von Sitzen oder gar Laufen ist er leider noch Meilen weit entfernt. Sollte er dann irgendwann mit einem Hilfsmittel vorwärts kommen, dann bestimmt nicht in diesem Zuhause. Da barrierefreie Wohnungen oder überhaupt familientaugliche, bezahlbare Wohnungen absolute Mangelware in unserer Region (Großraum Stuttgart) sind, kamen wir nicht umher nach Alternativen zu suchen, alles sprach letztlich doch für ein Eigenheim.

Wir konnten glücklicherweise Dank „Einheimischen-Vorteil“ noch an einen der raren Bauplätze im Heimatort meines Mannes bekommen – doch damit begann die Odyssee. Ruck zuck schmiedeten wir die Hauspläne. Mein Schweigervater ist im Baugewerbe ein alter Hase und ohne ihn ginge es auch nicht. Er hat allerdings auch seinen eigenen Kopf und  wir beide auch, bisher haben wir ihn uns aber noch nicht gegenseitig abgebissen. Und da er seine Leute eben kennt, klappt bisher (bis auf ein vergessenes Fenster) alles reibungslos im Ablauf. Nur der Start, der war holperig – vom Erwerb des Bauplatzes bis zur Finanzierung dauerte es über ein halbes Jahr! Mein Mann und ich verdienen weder zu viel noch zu wenig und passten so gerade in die Richtlinien des KFW Kredits für Familien. Eine Z-15 Eigentumsförderung  der L-Bank war möglich, bei der es auch den Zusatz Barrierefreiheit gibt (bei uns in BW), wenn man behinderten Angehörigen in der Familie hat. Dazu müssen wir uns aber wirklich „nackig“ machen, alles offen legen. Und, die absolute Krönung:  Unsere Wohnung verkaufen – in der wir ja bis zum Bauende bzw. Umzug noch leben werden – um das nötige Eigenkapital aufzuweisen. Prima, verkauft mal eine Wohnung in der ihr noch für mindestens ein Jahr wohnt! Über eine Chorfreundin fand ich tatsächlich Monate später einen Interessenten und schließlich Käufer. Erst dann im Juni ging es weiter. Wir waren zwischenzeitlich wieder stationär mit dem Knirps gewesen und ziemlich entnervt als es überhaupt mal losging mit dem barrierefreien Bauen. Wobei es dabei genug Hürden gibt, es gleicht dem behindert werden – nicht sein, denke ich mir ab und zu.

Immerhin sind wir schon eine Weile verheiratet, denn eine Schwelle zum darüber Tragen, wird unser Haus nicht haben. Alles wird komplett schwellenfrei vom Eingang bis zur Terrasse. Die Detailfragen zur Wohnraumgestaltung haben es auch wirklich in sich: Ist genug Platz für einen Rolli-Wenderadius im Flur, wenn wir noch eine Garderobe möchten? Wie sollten die Türen und Fenster beschaffen sein und welche Maße sind am Günstigsten, damit der Junior gut sieht und durchpasst? Wie kommen wir mit der Hanglage und dem Gefälle der Einfahrt zu Recht? In den dazugehörigen DIN-Normen (DIN 18040-2) ist alles genau geregelt, um deren Einhaltung müssen wir uns zu meiner Erleichterung aber nicht kümmern, das erledigt der Bauleiter- Schwiegervater.

Die Auswahl der Innenausstattung von Sanitär etc. macht es uns auch nicht leichter, tausend Entscheidungen sind zu fällen. Welche Griffe in Küche und Bad kann der Kleine gegebenenfalls greifen? Wie können wir die Dusche und Waschtische alltagspraktisch gestalten, und zugleich vermeiden, dass das es wie im Krankenhaus aussieht? Brauchen wir eine automatische Toilette oder wird der Zwerg auch als Erwachsener noch Windeln benötigen?

Doch die schwierigste Frage lautet: Wie plant man ein Haus zu einer Zukunft, die man nicht kennt? Wie selbstständig wir unser Goldstück je werden? Kommt die Dialyse bald wieder? Brauchen wir einen  Extraplatz für ein Transportsystem und noch mehr medizinische Hilfsmittel? Eigentlich müsste sich jeder die Frage nach möglichen alternativen Lebensverläufen stellen, der ein Eigenheim plant. Und ich bin verwundert wie wenige junge Ehepaare und Familien ans Alter oder mögliche Krankheiten denken, die sie ereilen können. Und ein bisschen neidisch, weil sie so unbeschwert sind.

Immerhin ist der Bedarf an senioren- oder behinderten gerechten Eigenheimen in den letzten Jahren gestiegen und die meisten Anbieter und Fachhändler wissen schon Bescheid in punkto Bodenbeläge und deren Abriebfähigkeit  und anderes wie den Grad der Rutschemmung von Fließen (R-Nummern), welche bei gebehinderten Personen von Bedeutung ist.

Alles ist genau vorgegeben bei dieser KfW-Förderung, maximal 150qm darf eine 3-4 köpfige Familie sich zulegen –dass unglaublich viel Raum für die Einhaltung der DIN-Normen nötig, ist übersehen sie dabei leider. Geduld und Ruhe braucht man auch, wenn man der Bank zu erklären versucht, dass die Einliegerwohnung auch für den Eigenbedarf entsteht und zwingend barrierefrei sein muss. Wir planen das so, damit der Sohnemann bei uns und doch möglichst unabhängig wohnen kann, wenn er alt genug ist.

Und die Kosten sind gigantisch. Allein der Plattformaufzug, der einfachste seiner Art über zwei Etagen, kostet über 33 000Euro. Der mögliche Zuschuss der Pflegekasse pro „Wohnumfeldverbessernde Maßnahme“ liegt bei maximal 4 000Euro. Fantastisch! Für einen doppelten Treppenlift der weniger kostet gäbe es pro Stockwerk die gleiche Summe, nur könnte Monsieur ihn wohl nie alleine bedienen und  würde wegen der Spastiken immer einen Träger benötigen. Schließlich muss auch er auf das Gefährt und zurück und der Buggy/Rolli nach oben oder unten verfrachtet werden. Für all das müssen wir in Vorauszahlung gehen, und hoffen einen kleinen Anteil wieder erstattet zu bekommen. Bau-Lotto sozusagen. Jeden Baufortschritt müssen wir dokumentieren und die Rechnungen einreichen, damit wir die ausgegebene Kohle bekommen. Das ist jetzt das neue „Hobby“ meines Mannes, mir reicht „mein“ Versicherungs-Antrags-Widerspruchs-Wahnsinn bereits zu Genüge. Ich bin froh, wieder einen Job zu haben, auch wenn es nur Teilzeit ist, schlafe ich so etwas ruhiger.

In einem Familienwohngebiet auf dem Land mit all fröhlichen Sausewindkindern um uns herum, darauf freue ich mich schon, auf das Leben in der Bude. Aber ich habe auch etwas Angst, DIE Familie mit dem behinderten Kind zu sein, vor der sich die anderen vielleicht distanzieren. Was ist, wenn sie erst gar nicht versuchen unseren Sohn mit einzubeziehen? Er geht bisher ja auch in seinen sonderpädagogischen Kindergarten und ist allein deshalb nicht mit den Nachbarskindern zusammen. Ein komisches Gefühl macht sich immer wieder in der Magengrube breit. Und was stelle ich dort beim Elternabend des SoPä-Kiga fest? Noch ein Junge aus seiner Gruppe zieht mit seinen Eltern in die Parallelstraße, sie können dann morgens sogar miteinander abgeholt werden! Und Freunde von uns mit Kindern wohnen auch ums Eck, einer der „großen Jungs“, die jünger sind als unser Liebling sind, aber ihn längst überragen und ihn von Geburt an kennen und mögen. Immerhin, da hat der kleine Herr König bereits Bodyguards, wenn andere über ihn lachen sollten. Das ist doch schon mal was.

Alles auf Anfang. Ist das Chaos vielleicht eine Chance? I

Am Anfang bei jeder Krise steht doch die Frage nach dem Warum.

Warum ich, warum wir, warum unser Kind?

Diverse Geschichten über Eltern, die von Engeln erwählt wurden, und Vergleiche mit einem falschen Ziel einer Reise (nach Holland statt Italien), die der Erklärung dienen sollten, weshalb man in diese unabänderliche Lage geraten ist, haben mich eher aufgeregt als mir Seelenruhe verschafft. Nein, ich glaube niemand wünscht sich, dass sein Kind behindert oder chronisch krank ist. Wer will sein Kind dauerhaft wickeln und waschen anstatt ihm zu seinem Seepferdchen Abzeichen zu gratulieren? Abdrücke für Stehorthesen gipsen zu lassen, anstatt gemeinsam ein Dreirad zu kaufen?  Nein – für mich ist es keine Auszeichnung, ich sehe mich weder als besondere Mutter eines besonderen Kindes, noch irgendwie besonders gesegnet. Aber ich finde dieses neue Leben ist auch nicht das Gegenteil, keine Strafe oder andauernde Belastung.

Der Name unseres Sohnes hängt mit dem hebräischen Wort für Geschenk zusammen. Und das fühlen wir auch immer wieder. Er ist unser großer Schatz, im oft düsten Paralleluniversum ein kleiner Leuchtestern. Denn auch, wenn die Situation nicht erstrebenswert und erbauend ist, der Alltag aus zig Medikamenten, medizinischen Fachbegriffen, Versicherungsstreitigkeiten , sich widersprechenden ÄrtzInnen und TherapeutInnen besteht – das Leben mit unserem Sohn ist schon schön. Wir führen auf jeden Fall kein Schattendasein!

Wenn er friedlich schläft, schmelze ich dahin. Zur Zeit versucht er sich aufzurichten und wir fiebern mit. Wir können zwar in seinem Babybuch zum ersten Lebensjahr keine ersten Schritte, erste Zähne, erste Worte  eintragen – aber glorreiche andere Glücksmomente: Als unser Zwerg mit acht Monaten endlich lächelt, unsere Freude als der kleine Spatz immer häufiger vom Löffel isst und nur noch selten eine Magensonde benötigt. Jetzt gerade, als nach gut einem halben Jahr, endlich wieder eine Kleidergröße mehr braucht – über all das freuen wir uns. Wir sind auch enger zusammen gerückt und sind zusammen gewachsen, als Paar und als Familie.

Anderes verunsichert mich nach wie vor. Nicht nur, wenn ich an die ungewisse Zukunft unseres Lieblings denke, all seine gesundheitlichen Baustellen. Denn was ist mit mir, wo bleibe ich, oder besser gesagt, wo geht es hin?  War all meine Studienzeit jetzt umsonst, Abschlüsse für die Tonne oder als Tapete im Wartezimmer…

Am Anfang, zu der Zeit als wir schon einige Monate zu Hause mit unserem Räubersohn waren, hatte ich das Gefühl, ich könnte niemals wieder die alte, die fröhliche lebenslustige Sophie werden. Aber das stimmt so nicht. In der Tat die Alte bin ich nicht, auch mein Mann und die Großeltern haben unsere schrecklichen Erlebnisse, die Geburt, die Intensivstation, Phasen des Bangens der unbändigen Furcht nicht unberührt gelassen. Heute bin ich vorsichtiger geworden, als ich es je gedachte hätte sein zu können. Dick- und dünnhäutiger, mutig und ängstlich gleichzeitig. Traurig aber auch dankbar. Müde aber dennoch unter Strom. Ich fühle mich sehr gefordert und doch nicht ganz glücklich in meinen vier Wänden.

Mit der Zeit wird mir immer bewusster, dass so eine tiefschürfende Veränderung, solch ein Cut im dahin Dümpeln des Lebens, einen regelrecht dazu zwingt alles umzukrempeln. Das kann auch eine wirkliche Chance sein, um inne zu halten und sich zu fragen: Was will ich? Und das Ruder nach dem letzten Sturm wieder fest in die Hand zu nehmen.

Und nun? Nicht über Los, zurück auf Start?