So anders, so gleich – Meine schönsten Sonnenschein-Momente mit Kind.

„Erstes Jahr“ oder „Hurra ich bin da“ – Habt ihr auch so wunderschöne Fotoalben zur Geburt geschenkt bekommen? Meines hab ich mir selbst ausgesucht, es hat viele kleine Glückskäferchen drin und bietet Platz für Fotos, Erinnerungsstücke und zum Aufschreiben der Erlebnisse mit dem kleinen Spatz. Ich wollte mir trotz allem Chaos, unserer ersten Zeit auf der Neointensiv und Kinderintensivstation, das nicht nehmen lassen unserem kleinen Räubersohn auch so ein besonderes Buch für später gestalten.

Diese Gedanken passen sehr gut zu der Blogparade von Mamasdaily auf die ich diese Woche gestoßen bin:

Mein schönster Moment mit Baby/Kind!  Mein Aufruf zur Blogparade, diese läuft noch eine Weile und es haben schon so viele tolle Blogs mitgemacht, mit noch tolleren Momenten 😍  Willst du auch noch mitmachen? Dann los!  http://mamasdaily.net/blogparade-schoenster-moment-mit-kind

Dieses Erinnerungsalbum mit Leben zu füllen, war gar nicht so einfach. Ich versuchte bei den ersten Fotos das richtige Maß zwischen realistischen Bildern und nicht zu erschreckendem Material zu wählen. Einiges war zu heftig, aber auch mit Tubus, und Schläuchen und Brutkasten können ganz passable Baby-Eltern-Bilder entstehen. Meine Wahl fiel unter anderem auf die Fotos von uns dreien vom Känguruen. Das war unser erster schöner Moment. Endlich nach fast zwei Wochen den kleinen Sprössling in den Arm zunehmen, auf der Haut zu spüren an ihm zu riechen. Auch den erste Schrei zu hören, nach dem unser tapferer Knirps nach einem Monat Beatmung endlich extubiert, war wundervoll. (Die darauf folgenden Schreiattacken etwas weniger.)

Das ist aber nichts was in der Regel in so einem Erinnerungsalbum steht. Die meisten Fragen mit entsprechenden Lücken zum Ausfüllen, die im Babyalbum gestellt werden, konnte ich deshalb nicht ausfüllen.

Was sollte ich also schreiben zu den sonst so besonderen Momenten im ersten Lebensjahr:

  • Wo bin ich zum ersten Mal gekrabbelt?
  • Was war mein erstes Wort?
  • An welchem Tag bekam ich meinen ersten Zahn?
  • Wann machte ich meinen ersten Schritt?

Langersehnt waren diese Erlebnisse auch bei uns; gewartet haben wir darauf, zumindest im ersten Lebensjahr, vergeblich.  Rutschversuche machte der kleine Räuber das erste Mal mit 1,5 Jahren, der erste Zahn kam mit zwei Jahren, von Sitzen oder Krabbelnen ist nicht großartig etwas zu sehen, auch jetzt mit fast 2,5. Bei manchen Dingen weiß ich nicht, ob sie jemals noch kommen werden. Viele Kinder die ICP haben sprechen nie oder bleiben auf Rehabuggy oder Rolli angewiesen zum Fortbewegen. Aber deswegen die Seiten im Album leer lassen? Nein. Ich habe mir andere bewegende Momente überlegt, z.B. das erste Mal selbst vom Löffel essen, nach dem die Sonde weg war. Als er zum ersten Mal angefangen hat etwas zu greifen, was noch immer recht selten ist. Denn nur „Auserwähltem“, wie bestimmten Bilderbüchern, wenigen klingenden Kuscheltieren oder Holz-spielsachen, widerfährt die Ehre.

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Und doch einen ganz besonderen und dennoch so normalen Sonnenschein-Moment, der auch im Album auftaucht, den hatten wir auch!

  • Wann habe ich zum ersten Mal gelächelt?

Das erste Lächeln oder überhaupt ab und zu mal lächeln. Das kam bei unserem Liebling langsam mit einem dreiviertel Jahr. Ich hatte wirklich schon große Angst, ob zur Behinderung, den kaputten Nieren und Epilepsie nun auch noch Autismus kommen sollte. Wobei der Kleine schon etwas Kontakt zur Umwelt aufnahm. Er verfolgte singende und erzählende Menschen, lauschte bevorzugt Männerstimmen und schrie gerne und oft. (Wobei er dabei auch sehr goldig sein kann.) Aber ein strahlendes Kinderlachen mit lautem Gekicher – Fehlanzeige.

Der Opa meinte auch nur ganz lapidar, „Ihm ist halt nicht zum Lachen zu mute.“ Das hat mich erst ziemlich geärgert. Es kam mir undankbar vor, dass der Zwerg soviel weinte und eigentlich fast nie lächelte. Tun wir nicht alles, wirklich alles für ihn? Stundenlanges Kuscheln, geduldig füttern trotz dauerndem Spucken, Physiotherapien zur Förderung der Motorik und gegen die schmerzhaften Spastiken, Logopädie zur Verbesserung des Schluckens und Essverhaltens, uns medizinisches Wissen aneignen, um ihm besser helfen zu können, pflegerische Tätigkeiten lernen (die man als Eltern eigentlich nicht gar nicht kennen möchte, wie Abführen), nachts herum tragen bis er aufhört zu weinen und im Arm halten bis er wieder schläft?

Aber mein Vater hatte schon recht, mit der langen Zeit im Krankenhaus, dem Schlauch in der Nase zur Ernährung, dem anderen Kathederschlauch im Bauch für die Dialyse, die andauernden Arztbesuche und Verbandswechsel… Nein, das war auch kein Spaß. Immerhin je länger wir daheim waren und uns besser eingelebt hatten in dem neuen Leben, desto ruhiger wurde er und auch wir. Die regelmäßige Osteopathie half bestimmt auch. Und dann im Sommer, nach den ersten freien Tage zusammen, wurde auch das Lächeln mehr. Wir fanden raus was er mochte, hüpfen auf dem großen Ball, knisternde Folie und viel warmes Sonnenlicht. Wir ließen uns mehr aufeinander ein und unser Schreiling wurde nach und nach zufriedener und schenkte uns lustige Lachschnuten und zahnloses Lächeln. Da ließen sich die noch immer laut vermeckerten Autofahrten und Wasch-Wutanfälle gleich viel besser aushalten.

Inzwischen badet er (meistens) ganz gern, auch das Autofahren geht besser und wir haben einen „Kitzel-Lachknopf“ am Rippenbogen gefunden, bei dem er immer mal wieder kehlig, glucksend lacht. Wer weiß, vielleicht ruft er doch noch irgendwann – „Nein, stopp aufhören, Mama, das kitzelt so!“ Auf jeden Fall träumen wir und seine Großeltern von solchen Momenten ab und zu.

Blogparade -Was ich mal tun will, wenn er groß ist (oder werden würde?)

Gerade bin ich auf die Blogparade von Patricia gestoßen „Was ich noch alles tun möchte, wenn mein Kind groß ist“ und habe begonnen ihr eine Antwort ins Kommentarfeld zu schreiben. Doch die wurde länger und länger… jetzt hier außer der Reihe mein Beitrag zu deinem Aufruf:

Liebe Patricia,

du hast dir echt einiges vorgenommen! Ich muss gestehen, zuerst dachte ich bei der Überschrift, „Mist, da kann ich eh nichts dazu bei tragen mit meinem Blog. Schließlich wird unser Kleiner nie groß,  also im Sinne von selbstständig sein.“ (Unser Sohn ist von Geburt an schwer behindert und chronisch Nieren krank). Aber weißt du was, jetzt wenn ich deine Punkte sehe, bin ich ganz froh weiter gelesen zu haben. Wie witzig, der „Wer wird Millionär“-Wunsch! Bis auf diesen haben wir ganz ähnliche Wünsche und Sehnsüchte. Ich war ganz verblüfft, bei ein paar Punkten gelingt es mir sie – zumindest Ansatz weise – jetzt schon umzusetzen.

Im ersten Jahr war bei uns mit all den Klinikaufenthalten und Arztterminen auch furchtbares Chaos. Da war definitiv nicht an ein gutes Essen oder schön gemeinsam Kochen zu denken die meiste Zeit. (Ok während er Intensiv-Krankenhaus Phase nahmen wir uns ab und an auf „Befehl“ der Oberschwester eine Mittagsauszeit bei Italiener. Drei Monate Krankenhaus Essen machen wirklich nicht besonders glücklich… ). Und inzwischen, jetzt wieder ein Jahr später, genießen wir die kulinarischen Breaks, die wir – wie an Silvester oder das Adventsbrunch oben – auch mal mit den Großeltern oder unseren Freunden zelebrieren. Meist übernimmt dann einer die Kinderpflegeschicht und der andere zaubert etwas Leckeres, gerne mit Zutaten aus der Ferne, wie Pandam Blätter, Maronenmus, Kreuzkümmel. Denn früher sind wir beide sehr gerne zusammen gereist. Jetzt lieben wir immer noch exotisches Essen, Tapas, Currys, marokkanische Tajine hmm. Erst gestern hat mein Mann mir eine tolle Kannichenpfanne gekocht, wie er sie vor einigen Jahren in Mexiko probiert hat. Das war genial und ein gutes Essen ist doch auch irgendwie wie ein Kurzurlaub oder? (Vielleicht stelle ich in Zukunft doch ein paar Rezepte, wie meine Anti-Frust-Pasta hier ein 🙂 ) Gelegentlich geben wir den Zwerg auch zu Oma und Opa und gehen schön Essen, thailändisch zum Beispiel , eines meiner Topsehnsuchtsländer. Einmal als Geburtstagsgeschenk war sogar eine Thaimassage vorher drin. Eigentlich habe ich immer davon geträumt meine Rucksackreise noch mal mit Mann und Kind zu wieder holen. Aber im einem jungen gehbehinderten Epileptiker, der nicht spricht und jederzeit wieder zurück an die Dialyse kommen kann. Nein, das wäre zu viel Nervenkitzel für meinen Geschmack. Immerhin, das mit dem Kochen oder Essen klappt bei uns gelegentlich, Patricia.

Ich schaue weiter auf deiner Liste und sehen Turnen. Das passt natürlich prima, denn wer gerne isst, hat nicht selten zu viel auf den Hüften. Und stell dir, vor ich habe es gewagt und mit meinem kleinen Sohnemann Babysport gemacht. Wir mussten zwar, obwohl er mit Abstand der Älteste von allen Kids war, zweimal in den Neugeborenen Kurs von „Fit Dank Baby“ gehen, aber das war es mir wert. Dort fiel auch kaum auf, dass er so mini (für sein Alter) ist, nicht krabbelt oder brabbelt. Klar, hat er mit ein paar Spuckeinlagen für „Stimmung“ gesorgt, aber das passierte den anderen, meist stillenden Mums, mit ihren Kleinen auch einmal. Ich kam dort auch neben dem Schwitzen auf andere Gedanken. Und der Räubersohn hat das Tanzen im Tragegurt zur Musik geliebt!

Jetzt bin ich sogar etwas stolz, muss ich gestehen. Mit einem Kind dessen Gesundheitszustand immer wieder kritisch ist und einem viel abverlangt, lernt man im Idealfall als Eltern auch etwas nach sich zu schauen. Denn unsere Akkus müssen lange halten.  Aus dem Gröbsten raus gibt es bei einem Kind mit Cerebralparese, das nicht redet oder selbstständig essen kann, wohl nicht. Deshalb versuchen wir die Feste zu feiern, wie sie fallen. Und aus dem Jetzt, das Beste zu machen. Gerade haben wir eine gute Phase, wer weiß wie lange sie dauert?

Wovon ich träume, wenn mein Kind groß , also dem Alter nach erwachsen ist? Ich hoffe inständig ihn in seiner eigenen Wohnung (oder notfalls bei uns zu Hause ins einem eigenen Reich) besuchen zu können, bei relativ guter Gesundheit. Dass unser Sohn ein halbwegs selbstständiges Leben führen kann, vielleicht mit einem coolen Pfleger, der mit ihm zu Konzerten oder Festivals geht oder sogar einer Freundin.  Das wäre wundervoll. Dann könnte ich auch wieder an einen spannenden, fordernden Job an einer Hochschule nachdenken oder schöne Urlaube zu zweit. Das wäre die Grundbedingung. Dann können die Träume kommen.

Meine INKLUSIVE Sammlung: Fachbücher, Zeitschriften, Homepages

Lange angekündigt endlich habe ich es geschafft…Meine inklusive Literaturliste. Es war doch mehr Aufwand als gedacht. Denn wenn ich mich mit einem neuen Thema auseinander setze oder mich etwas besonders beschäftigt, bin ich ein Bücherfresser und Informationssauger. Da die Themen Behinderung und chronische Erkrankung  – mit all ihren Nebenschauplätzen wie Pflegestufen/grade und co – nicht gerade ein kleines Feld darstellen, habe ich einiges zusammen getragen. Diese Stapel wälzte ich jetzt in den freien Tagen. – Einen Auszug davon möchte ich gerne mit euch teilen:

TEIL 1:  FACHBÜCHER, ZEITSCHRIFTEN, HOMEPAGES

 

FACHBÜCHER /RATGEBER

HEILPÄDAGOGIK: medizinische und psychologische Fragen

• Hans-Joachim Schmutzler: Handbuch Heilpädagogisches Grundwissen. Die frühe Bildung und Erziehung behinderter und von Behinderung bedrohter Kinder. Herder 2006. (Ca. 30€) 

=> Wirklich sehr, sehr empfehlenswert. Gerade am Anfang, wenn man sich von den medizinischen Diagnosen und Begrifflichkeiten überrollt fühlt. (Was heißt überhaupt behindert Sicht der verschiedenen Disziplinen?) Ich habe vor allem sehr viel nachgeschlagen in Kap.6 „Behinderungen und Störungsbilder“  u.a. zu Zerebrale Schädigungen und Bewegungsstörungen, Epilepsie etc. dabei fand ich die weiterführenden Literatur und die Vorschläge zu Therapien sehr hilfreich.

FRÜHFÖRDERUNG / PÄDAGOGISCHE RATGEBER  

Walter Straßmeier: Frühförderung konkret. 260 lebenspraktische Übungen für Kinder mit Entwicklungsverzögerungen und Behinderungen. Reinhardt 2015. (Ca. 30 €)

=> Da PEKiP und co. bei unseren Kindern mit Handicap nur bedingt anwendbar sind, bin glücklich auf dieses tolle Buch zur Frühförderung (von  3 Monate bis 5 Jahre alten  Kindern) gestoßen zu sein. Folgende Bereiche werden thematisiert: A: Selbstversorgung und Sozialentwicklung; B: Feinmotorik; C: Grobmotorik; D: Sprache; E: Denken und Wahrnehmung. Bei unserem Sohn mit seiner massiven Bewegungseinschränkung und globalen Entwicklungsverzögerung können wir zwar bisher „nur“ auf den untersten Stufen arbeiten, wer sich davon aber nicht deprimieren lässt, findet hier ein paar schöne Anregungen. Auf einiges könnte man auch selbst kommen, aber im Alltagsstress geht das doch als unter, um so besser ab und zu mal wieder in das tolle Buch rein zu stöbern.

Judith Loseff Lavin / Claudia Sproedt (Hrsg.): Besondere Kinder brauchen besondere Eltern – Behindert oder chronisch krank: Wie Sie ihr Kind beschützen und es unterstützen können. Oberstebrink 2004.( antiquarisch ab 6€)

=> Ich stehe zwigespalten zu dem Buch: Die ersten drei Kapitel über die Trauerphase und die Probleme in der Familie, einschließlich der Großeltern, sowie die Entwicklungsphasen fand ich spannend, wenn auch etwas knapp. Den Rest empfand ich als ziemlich willkürlich zusammen getragen – vielleicht hilft er anderen Familien mehr, z.B. die Themen Schmerzen, Haarersatz und Prothesen betreffen uns Gott sei Dank zur Zeit nicht direkt. Bei anderen Vorschlägen merkt man, dass das Buch aus den USA stammt, sie sind nicht eins zu eins in Deutschland anwendbar.

• Jesper Juul: Unser Kind ist chronisch krank: Ein Ratgeber für Eltern. Kösel 2005. (Antiquarisch ca. 5€).   

=> Ich fand diesen Ratgeber, des von mir sonst geschätzten „Erziehungsgurus“ Jesper Juul nur bedingt hilfreich. Er stellt die Familie in den Fokus, wie sie mit der Belastung durch die chronische Erkrankung als Gemeinschaft umgehen kann. Wie man lernen kann diese unabänderliche Situation zu akzeptieren oder Anleitungen, um aus negativen Gefühlen heraus finden, gibt es hier aber nicht. (Das neuere Buch Juuls (2014) mit dem ähnlichen Titel  „Unser Kind ist chronisch krank: Kraftquellen für die ganze Familie“ bekam bereits online dermaßen schlechte Kritiken, dass ich es erst gar nicht angeschafft habe.) Die meisten Autobiografien fand ich wesentlich besser zur Bekämpfung meiner „Kopfgespenster“… – Wer ein brauchbares Sachbuch oder einen guten Ratgeber weiß – bitte teilt es mir mit!

RECHT

•  Jürgen Greß: Recht und Förderung für mein behindertes Kind. Elternratgeber für alle Lebensphasen – alles zu Sozialleistungen, Betreuung und Behindertentestamen. dtv Beck 2014. (ca. 17 €).

=> Ein nützlicher Ratgeber für alle Lebensphasen von Geburt bis zur Volljährigkeit und Erwachsenen-alter, mit dem Scherpunkt auf Familien mit älteren Kindern. Praktisch beim Streit mit der Kranken/Pflegekasse oder den Ämtern Kap. 2. mit Auszügen aller relevanten Gesetztestexte. Achtung: Stand 2014 – Aktuelle Neuerungen wie das Pflegestärkungsgesetz 2017 und das neue Bundesteilhabegesetz muss man nach wie vor anderweitig z.B. online (siehe Homepages) nachsehen.

NIEREN

Johannes Mann: Nierenkrankungen. Was ihre Nieren schützt und stärkt. Trias 2015. (ca. 25 €, gebrqucht ab ca. 17 €)

=> Verständlich wird hier Medizinisches zu dem lebenswichtigen Organ erklärt, auch auf den Zusammenhang mit anderen Erkrankungen wie dem Bluthochdruck geht der Autor ein. Das Kapitel zur Ernährung fand ich gut , v. a. die Tabellen (es gibt ja zahlreiche Broschüren und Nieren-Kochbücher). Für den Umfang von ca. 150 S. wäre ein niedrigerer Preis nur angemessener.

FACHZEITSCHRIFTEN: (ICP, Niereninsuffizienz, Behinderung allgemein)

• not. Fachmagazin für Schädel-Hirnverletzte und Schlaganfall-Patienten sowie deren Angehörige, Pflegekräfte, Therapeuten, Ärzte, Akut-Kliniken, Rehabilitationseinrichtungen, Therapie- und Pflegeheime.

=> Alle zwei Monate kommt ein neues Magazin heraus. Hier werden Therapien und Einrichtungen sowie Veranstaltungen vorgestellt. Sowohl den Namen als auch die Optik (z.B. sabbernde Menschen mit Behinderung) finde ich persönlich nicht sehr glücklich gewählt und wenig ansprechend, ich kenne bisher aber nichts Vergleichbares. (Online auf www.not-online.de gibt es Leseproben der aktuellsten sowie früherer Ausgaben)

HANDICAP. Das Magazin für Lebensqualität. Für Menschen mit Behinderungen und ihre Freunde.

=> Das Magazin erscheint vierteljährlich, die Berichte der Vorjahre ( ab 2014 rückwärts) sind auch online nach zu lesen. Das Magazin richtet sich von den Themenschwerpunkten eher an Erwachsene z.B. Reisen, Sexualität.(Probeheft möglich) Auf www.handicap.de gibt es auch ein Forum, bei dem man sich informieren kann.

DER NIERENPATIENT.

Diese Zeitschrift erscheint achtmal im Jahr. Als Zielgruppe werden genannt: „Dialysepatienten, Nierentransplantierte, Nierenkranke, deren Freunde, Bekannte und Familienangehörige.“ In den Artikeln überwiegen Berichte zur Blutdialyse und zu Senioren. Aber auch Neues aus der Forschung sowie über Fachtagungen wird vorgestellt. (Probeheft möglich)

HOMEPAGES zum Thema – Pflege:

www.pflege-durch-angehoerige.de

=> Absolut empfehlenswert, in der Regel aktuell und mit zahlreichen Unterverlinkungen findet ihr hier zu fast jedem Aspekt der Pflege – Gesetzesänderungen, Entlastung, Sachleistungen etc. –  Antworten auf eure Fragen.

www.reha-kids.de

=> Hier könnt ihr euch über alle Aspekte der Pflege eurer Lieblinge mit anderen betroffenen Eltern austauschen, unverzichtbare Pflichtlektüre VOR der Begutachtung durch den MDK o. ähnl. die PFLEGEFIBEL: http://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic7006.html

Coming soon –

TEIL 2 – AUTOBIGRAPHIEN,  KINDERBÜCHER, FILME zu den Themen: Behinderung, Anders sein, Chronische Krankheit

TEIL 3 – HILFE und UNTERSTÜTZUNG – Inklusionsinitiativen, Vereine und Selbsthilfegruppen v.a. Süddeutschland / BW

P.S. Übrigens – auch unser Räuberssohn LIIIIEBT seine Bücher bereits hieß und innig – er kann stundenlang verzückt und ganz entrückt die bunten Streifen (Bücherregale) im Wohnzimmer betrachten 🙂 ich zeige euch bald mal ein Foto davon.