Wie schön, dass du geboren bist, Räubersohn. Das Geburtsprotokoll deines schweren Starts ins Leben.

 

Es gibt Monte-Kuchen mit Fröschen und kleine Igel-Muffins, für dich mein Räubersohn als Brei in Milch aufgelöst. Wir singen:  „Zum Geburtstag viel Glück„. Wie schön du lachen kannst und was für ein großer Junge du inzwischen geworden bist. Mit drei Jahren geht es so richtig los, die meisten Kids werden selbstständig, haben keine Windeln mehr an, schlüpfen allein (oft widerwillig) in ihre Kleider und trotzen. Das Letzte kannst du auch ganz ordentlich. Wehe, du darfst nicht auf dem Arm oder das königliche Mahl mundet nicht…Wobei du dein neues, buntes Snoezi-Lagerungskissen gerne magst, dich gelegentlich sogar absetzen lässt. Wie gerne würde ich mit dir Laterne laufen oder Kürbisse schnitzen, einen wilden Jungs Kindergeburtstag feiern. Du bist aber schon müde, nur von der Feierei , dem Hoch-leben im Kindergarten. Wir haben nur die Großeltern und Paten zum Kaffee eingeladen.

Wie schön, dass du geboren bist. Wir hätten dich sonst sehr vermisst.“
In Gedanken bin ich oft wo anders, wie jedes Jahr liegt an diesem Tag , deinem Geburtstag, ein großer Klumpen auf mir. Fast wäre dein erster, dein letzter Tag gewesen.  Ich möchte fröhlich sein, es ist doch ein Wunder wie stabil du jetzt schon eine Weile bist, dass wir endlich wissen, dass es vor allem zunehmende Spastiken sind, die dich nachts schreien lassen und wir nun daran sind das richtige Medikament dagegen zu finden.

Ich möchte mich endlich lösen von dieser traumatischen Erfahrung vor drei Jahren, sie hinter mir lassen, so gut es geht. Den Geburtsbericht der kleinen Miss habe ich ja bereits veröffentlicht, nun folgt das Protokoll des Oktobertags, der mein, der unser Leben, für immer tiefgreifend verändert hat:

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                  Geburtsprotokoll des Räubersohnes (aufgeschrieben kurz nach der Geburt):

“ In der Woche vor der Geburt war ich noch einmal zur Routineuntersuchung bei meiner Frauenärztin, die nichts Auffälliges feststellte. Unser zappeliger, aktiver Babyjunge lag mit dem Kopf nach unten, er war nur noch nicht abgesenkt. Deshalb empfahl sie mir, falls nun die Geburt beginnen sollte, dass ich mich vom Rettungsdienst liegend ins Krankenhaus bringen lassen soll. Sie wünschte mir alles Gute, da ich nur zwei Wochen vor dem errechneten Geburtstermin war und sie in den Urlaub ging.
Außerdem hatte ich mich im Vorfeld auch schon zweimal in dem nahegelegenen Regionalen Krankenhaus vorgestellt, bei dem ich im Hebammen-Kreissaal, d.h. wie in einem Geburtshaus ausschließlich mit Hebammenbegleitung mein Kind zur Welt bringen wollte. Dafür bekam ich im Vorfeld auch die nötige Freigabe, da alles Erforderliche – was an wirklich viele Bedingungen geknüpft ist: Guter Eisenwert, kein Diabetes, passende Kindslage, komplikationslose Schwangerschaft etc. stimmten.

Am Tag der Geburt musste ich nachts oft auf die Toilette, als ich mich wieder ins Bett legte, platzte mir morgens die Fruchtblase. Es trat eine große Menge leicht blutige Flüssigkeit aus und ich bewegte mich nur noch sehr wenig und zog mir nur etwas über. Mein Mann informierte den Rettungsdienst und wir riefen im Krankenhaus an, um mich anzumelden. Die Rettungshelfer brachten mich auf einer Trage von unserer DG-Wohnung zum Krankenwagen, um dem möglichen Risiko eines Nabelschnurvorfalls vorzubeugen. Während der Fahrt begannen bereits die Wehen, mein Mann folgte kurz darauf mit seinem eigenen Wagen.
Im Krankenhaus kamen wir um 9.00Uhr an, dann wurde ich zunächst von der diensthabenden Ärztin und den Hebammen untersucht. Dabei wurden die Wehen schnell stärker und die Abstände verringerten sich. Da die Ärztin bei der Untersuchung immer wieder Schwierigkeiten hatte die Herztöne meines Babys zu finden, gab sie mir nicht die Freigabe für die Hebammen geleitete Geburt und teilte mir mit, dass sie mich weiter betreuen wird. Ich war darüber erleichtert, da ich bereits große Schmerzen hatte und unsicher war, da es sich um meine erste Geburt handelte. Die Untersuchung des Muttermunds zeigte, dass dieser sich ungewöhnlich schnell öffnete. Ich durfte nur einmal die Gebärposition wechseln, weil die Hebammen und Ärzte immer wieder versuchten die Herztöne meines Sohnes zu lokalisieren, was wohl auch kurzzeitig gelang. Ca. 1,5 Stunden versuchten das Team mich bei der natürlichen Geburt zu unterstützen. Ich hatte früh unglaublich große Schmerzen, ich musste aufheulen und mir wurde übel. Ich bekam richtig Angst um mein eigenes Leben, denn es fühlte sich an als zerriss ich innerlich, es war furchtbar beängstigend und schmerzvoll. Es wurde auch eine Elektrode am Köpfchen unseres Lieblings befestigt, um seine Werte zu überprüfen, leider hielt diese nicht. (Er war auch noch zu weit oben im Geburtskanal, um eine Saugglockengeburt durchzuführen, obwohl der Muttermund sehr weit geöffnet war, teilten mir die Ärzte bei der Besprechung am November 2014 mit). Schließlich wurde, als die Herztöne wieder schlecht waren, von einem Arzt ein Bluttröpfchen von seinem Kopf genommen, um die Sauerstoffsättigung zu untersuchen. Sie teilten mir auch mit, dass ich wahrscheinlich einen Kaiserschnitt bekommen würde. Aber keiner erwähnte wie kritisch die Lage bereits wohl sein musste. Dann ging alles sehr schnell…
Mein Mann der bei der Geburt bis dato anwesend war, sprach von ca. 4 Minuten bis sie den Notkaiserschnitt durchführten. Da ich unmittelbar nach dem schlechten Blutuntersuchungsergebnis unseres Babys den betäubenden Narkosesaft erhielt, kann ich mich nach dem Umlegen auf die Transportliege an keine weiteren Schritte des Geburtsvorgangs erinnern.
Er musste leider laut Geburtsbericht wiederbelebt werden, da er durch den großen Sauerstoffmangel während der Geburt sehr gelitten hatte und nicht von selbst anfing zu atmen. Was die genaue Ursache dafür war, wissen wir bis heute nicht mit Sicherheit.
Auch mein Mann konnte seinen Sohn direkt nach der Geburt nicht sehen, wie er von einer Ärztin und Schwester abgeholt wurde, um ihn auf die Kinderintensivstation der Kreisklinik im Nachbarort zu verlegen. Sie machten jedoch Bilder die sie dem besorgten Vater gaben. Darauf sieht man unsern neugeborenen kleinen Kämpfer, weiß-bläulich und intubiert, regungslos in einem Inkubator liegen. Mein Mann fuhr, nachdem ich aufgewacht war, in die Klinik zu ihm. Ich konnte auf Bemühen meines Mannes noch in der gleichen Nacht zu unserem Sohn verlegt werden.

Das Gespräch über den Geburtsablauf, das im Monat darauf stattfand, als unser Sohn noch immer auf der Intensivstation lag, sorgte leider eher für mehr Verwirrung als für Klärung. Die Situation, die jeder Schwangeren Angst macht, heute nur noch selten eintrifft, uns hat sie vollerwischt. Nur wenige Millimeter, wenige Minuten entfernt vor dem größtmöglichen Schicksalsschlag. Und keiner weiß angeblich warum. Es wurden verschiedene Möglichkeiten (u.a. Plazentainfarkt, Nierendefekt in der SS) benannt, die zu dem massiven Sauerstoffmangel mit beginnendem Organversagen und Hirnödem führen gekonnt hätten. Die Ärzte schlossen einen Nabelschnurvorfall aus. Aber gegen alle anderen Hypothesen würde immer etwas sprechen z.B. sei für eine (teilweise) Plazentaablösung zu wenig Blut im Bauchraum gewesen. Der Direktor der Abteilung erwog sogar, ob meine Frauenärztin etwas im Vorfeld übersehen hätte ( – diese Schuldzuweisung finden wir nicht angemessen!) “

Keine klare Antworten nur ein großes Fragezeichen – Drei Monate verbrachten wir mit dir in drei Kliniken. Eine Zeit der Angst und Ungewissheit, die – bei aller Ruhe in den letzten zwei Jahren – nie völlig vorüber ist. Wir werden immer wieder gefragt, wie es denn dazu kommen konnte, aber wir wissen bis heute nichts Genaues. Feststeht nur, dass unser einst quicklebendiger, gesunder Sohn aufgrund dieser „unfallartigen“ Geburtsgeschehnisse dauerhaft auf Medikamente und Unterstützung angewiesen sein wird. Wir sind auch dankbar, dass er lebt und seit drei Jahren bei uns ist. Nur ist es so schmerzhaft zu wissen, dass ein schnelleres ärztliches Handeln das Ausmaß seiner Behinderung und chronischen Erkrankung wohl verringert hätte. Und wir nie erfahren werden was für ein Mensch er ohne dieses Paket geworden wäre.


Du lachst, weil jemand die Hupe deines neuen Rutschautos drückt. Ich lächle mit…..           „Wie schön, dass wir zusammen sind. Wir gratulieren dir Geburtstagskind.“

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Gastbeitrag auf STADT LAND MAMA

Wie spannend 🙂 heute erschien mein Gastbeitrag auf STADT LAND MAMA – vielen Dank Lisa und Katharina, dass ich für eure tolle Seite einen Text verfassen durfte!

Eigentlich hatte ich fest vor über unsere unliebsamen Begleiter Unsicherheit und Angst zu schreiben. (Denn auch in guten Zeiten sind die beiden irgendwie stets präsent und lauern ihm Hintergrund, um plötzlich ohne Vorwarnung heraus zu springen.)

Doch irgendwie hat der Beitrag eine Eigendynamik entwickelt. Es liegt wohl an der Jahreszeit dem Herbst mit seinen Nebelschwaden und dem feuchten Laub am Morgen – und, dass unser kleiner Räuber gerade Geburtstag hatte. Der Tag ist bei uns leider nicht gerade positiv besetzt nach den Erlebnissen vor zwei Jahren…aber wir tun das beste dafür, um einen schönen Festtag daraus zu machen – Ballons, Sekt und Kuchen helfen auf jeden Fall.

Hier findet ihr den Link zu meinem Beitrag auf STADT LAND MAMA: http://www.stadtlandmama.de/content/gastbeitrag-wie-ein-sauerstoffmangel-unter-der-geburt-unser-aller-leben-f%C3%BCr-immer-ver%C3%A4nderte

Von LAND Mama Sophie**

 

Anfang und Ende, nur ein zarter Faden

Sonnenaufgang , Sonnenuntergang – Geburt und Tod wie nahe diese Schlüsselereignisse des menschlichen Lebens beieinander liegen, darüber möchte man als werdende Mutter eigentlich nicht nachdenken. Selbst über Fehlgeburten wird heute noch immer mehr geschwiegen als gesprochen. Glückwunschkarten spiegeln wider was gesellschaftlicher Konsens ist: Geburt, das ist ein Neuanfang, ein Kind ein Segen.

Auch wir sehen unseren Sohn als ein Geschenk an, unsern kleinen Räubersohn, den wir von Herzen lieben. Das er heute bei uns ist, ist alles andere als selbstverständlich. 

Nur wenigen Generationen vor uns war die Geburt noch das gefährlichste Ereignis im Leben einer Frau. Auch eine meiner Großmütter starb an einer unglücklich geendeten Schwangerschaft. Doch heute in Zeiten von 3D Ultraschall, umfangreicher Vorsorge und Familienzimmer auf der Entbindungsstation -wer erwartet da ein solches Unglück, eine solche lebensbedrohliche Gefahr im Kreisssaal? Zumal nach einer unproblematischen Schwangerschaft. Ich blieb verschont von all den schwerwiegenden Problemen, die in den neun Monaten auf eine werdende Mutter zu kommen können. Auch die schier unendlichen Möglichkeiten der pränatalen Diagnostik hatten wir nie vor auszuschöpfen. Es wäre doch immer unser Wunschkind auch mit Herzfehler oder Trisomie, oder was man da feststellen aber eben nicht ändern könnte. Da zudem nichts auffällig war bei den Routineuntersuchungen, war ich relativ entspannt. Wie man das nun als Erstgebärende sein kann, der schon so manche unschöne Geburtsgeschichte erzählt wurden.

Ich war aber schon immer neugierig und sehe möglichen Gefahren lieber ins Auge, auch um im Falle des Falles vorbereitet zu sein. Wann wird ein Kaiserschnitt gemacht, was für Probleme können auftreten? Diese Fragen stellte ich mir vor allem in den letzten Monaten. Unsere Hebamme beschrieb den Geburtsvorgang als eine Urgewalt, die man nur wenig steuern kann. Auch als die der größte Gefahr, die einem Baby widerfährt, gleichzeitig schob sie die unangenehmen Themen, wohl um uns ängstliche Baldmamas und -papas zu schonen, an den Rand des Geburtsvorbereitungskurs. Ich selbst hatte auch nicht wirklich Angst nur Respekt vor den Schmerzen und dem enormen Kraftaufwand – aber irgend wie empfand ich auch Vorfreude! Bald sind wir zu dritt, das lebhafte Strampelkerlchen wird uns demnächst Tag und Nacht auf Trapp halten.

Der Tag der Geburt wurde jedoch kein freudiges Ereignis. Beinahe hätte unser Sohn nicht überlebt. Er erlitt aus unbekannten Gründen während oder kurz vor der Geburt einen schweren Sauerstoffmangel, muss reanimiert und anschließend beatmet werden. Er übersteht knapp ein beginnendes Multiorganversagen, das aber unwiderrufliche Schäden hinterlässt. Unser Baby kämpft die ersten Wochen ums Überleben und wir mit ihm. Es ist ein Alptraum aus dem es kein Erwachen gibt. Fast zwei Monate scheint die Situation aussichtslos, dann überwindet er Hürden, die ihm keiner der Ärzte zugetraut hat. Unser Kleiner benötigt keinen Sauerstoff mehr, scheidet aus und kann verlegt werden. Die lebensrettende Dialyse beginnt. Keiner gibt uns je Entwarnung, doch wir merken – er hat es geschafft.

Auf die Freude folgt die Gewissheit. Unser Liebling wird chronisch krank bleiben und behindert. Eine Diagnose wird nicht ausgesprochen nur furchtbare Zukunftsprognosen geäußert. Wir sind erleichtert und am Boden zerstört zugleich. Als er endlich schreit freuen wir uns. Bald hört er kaum noch auf damit und schaut uns an, hält unsere Hand will gar nicht mehr abgelegt werden. Wir gewöhnen uns ganz langsam an all die Schläuche, Spritzen und Medikamente.Wir lassen uns nicht unterkriegen und doch fühle ich mich schon jetzt am Ende meiner Kräfte, unendlich viele Fragezeichen sind in meinem Kopf. Ich habe Angstträume und muss schon jetzt für mein Kind eintreten, das sich nicht äußern kann. Wie kämpft man als Pazifistin? Wie kann man jemanden so unendlich lieben und sich trotzdem Lichtjahre entfernt fühlen? Wie soll man etwas kündigen, für das man sich nicht beworben hat? Bleibt bei all dem noch Hoffnung?

Ohne vernünftigen Grund spüre ich sie leise in mir weiter keimen.

Diesen Sonnenuntergang fotografierte ich aus meinem Zimmer im Krankenhaus wenige Tage nach der Geburt.

>> Verehrtes Publikum, los, such dir selbst den Schluß!

Es muß ein guter da sein, muß, muß, muß! <<

Brecht, der gute Mensch von Sezuan.

Die Anderswelt – mein inklusiver Familienblog

>> Willkommen in der Anderswelt! <<

Dieses Schild hat uns für uns niemand hochgehalten, als wir zusammen mit unserem Sohn vor fast drei Jahren diese uns fremde Sphäre betreten haben. Natürlich merkten wir, dass nichts mehr wie früher war. Aber, dass es nicht ein vorübergehender Zustand ist, sondern tatsächlich so bleiben sollte, das zu realisieren dauerte – ja dauert noch immer an.

FAKT ist: Wir sind Eltern eines chronisch kranken UND behinderten Kindes. Unser Sohn hat vermutlich durch den Sauerstoffmangel bei der Geburt viele Diagnosen, die sich aber auch immer etwas verändern. Am meisten hält uns die chronische Niereninsuffizienz und die Cerebralparese (ICP) auf Trapp. Beide bringen noch weitere Folgeerkrankungen u. a. Bluthochdruck, Gedeihstörungen  sowie Epilepsie, Hüftprobleme, globale Entwicklungsverzögerung, Schlafschwierigkeiten, Schluckstörung (Dysphagie), Schreiattacken etc. mit sich.

Alle die Fragen und Probleme, mit denen wir seit den ersten Stunden nach seiner Geburt konfrontiert sind, die wünsche ich ich keiner Mutter und keinem Vater. Es fällt mir immer wieder schwer diese anhaltende Ausnahmesituation zu akzeptieren. Aber ich denke, inzwischen haben wir als Familie unseren Weg gefunden und wir erleben auch wieder glückliche Momente zusammen.

Update Juli 2018: Unser Räubersohn ist seit Sommer 2017 nicht mehr alleine! Denn er hat eine putzmuntere kleine Schwester bekommen. Und so wie es aussieht ist er mächtig stolz großer Bruder zu sein! Außerdem sind wir kurz nach der Geburt der kleinen Miss in unser barrierefreies „Reich“ umgezogen. Dort hoffen wir, wird der kleine König sich irgendwann einmal, mit entsprechenden Hilfsmitteln, frei bewegen können oder uns wird der Pflegealltag zu mindest etwas erleichtert.

Wir können den Wind nicht ändern, aber die Segel anders setzen.“ 

Aristoteles

Zum Blog Namen:

Die Anderswelt stammt ursprünglich aus der keltischen Mythologie, es ist der Ort an den die Verstorbenen gehen, doch er ist nicht von den Lebenden getrennt, da die Kelten eine monistische Auffassung vertraten, in der Welt nur als Ganzes existiert. So sind auch wir einerseits ganz normale Eltern und doch leben wir in einer Art Parallelwelt, die wir mit anderen Familien teilen, deren Alltag durch die Behinderung eines Angehörigen geprägt ist.

Als Jugendliche las ich wie viele meiner Freunde das philosophische Jugendbuch Sofies Welt von Jostein Gaarder und freute mich , dass die neugierige, wissbegierige Protagonistin und ich uns den gleichen Vornamen teilen.

Philosophie war eines meiner liebsten Studienfächer, daneben setze ich mich mit ethischen, genderspezifischen bzw. feministischen, historischen, kulturellen und politischen Fragestellungen auseinander. Ich möchte euch an meinen Gedanken teilhaben lassen, was mich bewegt und umtreibt – nicht nur aber immer wieder – im Zusammenhang mit Teilhabe von Menschen mit Behinderung, gesellschaftliche Inklusion und Elternschaft im Allgemeinen.

Die Idee einen Blog zu schreiben kam mir vor allem durch das Kaiserinnenreich, dem Buch Lotta Wundertüte und der a tempo Kolumne Willis Welt und weiteren autobiographischen Büchern. Danke Mareice Kaiser,  Sandra Roth Birte Müller und Gabriele Noak, dass ihr eure inklusiven Familiengeschichten mit uns teilt!