Die Abstände meiner Blogbeiträge sind weiterhin groß – doch wie ihr bestimmt auf meinen anderen „Kanälen“, wie Instagram und co. gesehen und gelesen habt, ist es nicht von ungefähr ruhig auf dem Blog gewesen: Ich durfte Rede und Antwort als bloggende, pflegende Mutter im Rahmen von zwei medienpädagogischen Seminaren stehen, wurde zum Mitmachen beim Podcast Wegbegleiter von der Palliativcare Landesstelle eingeladen und konnte einen kleinen Beitrag für die erweitere Neuauflage des wunderbaren Elterratgebers von Susanne Bürger „Wenn das Leben intensiv beginnt“ beisteuern. Bald gibt es auch wieder eine Protestaktion der Pflegerebellen, nämlich am 04.04.2020 in Ludwigsburg.
Und nun freut es mich euch endlich wieder einen Gastbeitrag in meiner „Papa Reihe“ vorstellen zu dürfen.
Christian Boris Brunner und seine Familie sind gleichzeitig auch eine neue Serie wert, – die ich „andere Wege“ nenne, denn sie haben es geschafft sich neu zu (er-)finden und das nicht trotz, sondern gerade wegen der Behinderung bzw. des Syndroms das ihre jüngere Tochter Laura (4) hat. Zur Familie gehören noch ihre ältere Schwester Yasmina (11) und Mama Sandra.
In diesem Interview geht es deshalb nicht nur um Christian und sein Leben als special-needs-Vater, sondern auch um seine Frau, da sie beide zusammen ein inklusives Unternehmen, einzigNaht auf die Beine gestellt haben. Sie fertigen maßgefertige Kleidung für Kinder mit Behinderung und Erkrankungen in Hamburg.
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Was für eine Behinderung hat eine eure jüngere Tochter?
Unsere Tochter Laura hat das seltene Williams-Beuren-Syndrom. Es tritt mit einer Häufigkeit von ca. 1:10.000 ein und entsteht durch den Verlust von genetischem Material auf dem Chromosom 7. Da es auch noch heute nur wenige Ärzte kennen, wurde das Syndrom bei Laura erst durch Genanalyse vor ca. zwei Jahren entdeckt. Davor wussten wir schon, dass sie besondere Bedürfnisse hat, wurden aber leider nicht immer ernst damit genommen.
Wie lange pflegst du schon eure Tochter mit?
Als unsere Tochter Laura auf die Welt kam, veränderte sich von heute auf morgen unser Leben. Wir haben uns wahnsinnig gefreut, Laura in unsere Mitte zu nehmen. Allerdings war sie bei der Geburt sehr zart und ultradünn und – obwohl sie über dem Stichtag geboren wurde – hatte sie viele Anzeichen eines Frühchens. Meine Frau beschreibt sie manchmal wie ein ‚Skelett im Hautmantel‘. Laura schrie täglich sehr viel, teilweise bis zu 12 Stunden am Tag und hatte einen Betreuungsbedarf von 20 Stunden pro Tag (!). Laura hat alles in ihrer Umgebung, was neu war als Bedrohung empfunden. Wir hatten das Gefühl, dass sie neuen Reizen, fremden Stimmen, Geräuschen nur schwer verarbeiten konnte. Deshalb war Besuch, Autofahren oder gemeinsam mal in die Stadt gehen überhaupt nicht möglich. Wir waren gefangen Zuhause in unseren vier Wänden und froh, wenn mal ein kurzer Spaziergang mit dem Kinderwagen ging. Insofern pflegen Sandra und ich Laura seit ihrer Geburt an.
Ihr tragt viel Verantwortung als pflegende Eltern. Wie habt ihr die Care-Arbeit zu Hause aufgeteilt?
Anfangs hat sich meine Frau Sandra rund um die Uhr um Laura gekümmert und ich habe noch Vollzeit als Manager gearbeitet – oft mehr als die üblichen Arbeitszeiten. Als ich dann nach Hause kam, ist Sandra oft gleich ins Bett mit Laura gegangen und ich habe mich um unsere große Tochter gekümmert und den Haushalt gemacht. Das war ein absoluter Alptraum.
Als wir dann merkten, dass dieser Zustand nicht vorübergehend ist, sondern Alltag für uns, haben wir uns privat und beruflich komplett neu erfunden. Das ging nicht von heute auf morgen. Wir haben uns aber Schritt für Schritt ein Leben mit den beiden Kindern aufgebaut, das alle Bedürfnisse unter einen Hut bringt. Ich habe zunächst meinen Vollzeit-Job gekündigt und Sandra und ich haben beide halbtags als Angestellte gearbeitet. Das hat uns beide entlastet, und wir konnten uns gegenseitig unterstützen und sozusagen „auf Lücke“ arbeiten. Und dann haben wir uns in kleinen Schritten eine Selbständigkeit aufgebaut und das Startup einzigNaht gegründet. Denn als pflegende Eltern war für uns ein ‚normaler‘ Job mit geregelten Arbeitszeiten nicht mehr möglich war – für keinen von uns. Neben einzigNaht arbeite ich seit 2019 noch als Berater für Branding und Marketing für andere Startups sowie für mittelständische Unternehmen. Wir möchten unsere Erfahrungen als Gründer weitergeben und ebenso mittelständischen Unternehmen helfen, sich weiter zu entwickeln. Denn mehr und mehr möchten Mitarbeiter wissen, welchen Sinn ein Unternehmen verfolgt. Und ich glaube fest daran, dass dies ein Erfolgsfaktor für Unternehmen ist und motivierend auf Mitarbeiter in ihrem Tun wirkt.
Wenn ein Kind schwer erkrankt oder behindert ist, wirbelt es die ganze Familie auf. Siehst du auch positive Aspekte darin, dass euer Leben auf den Kopf gestellt wurde?
Da hast Du absolut recht. Es hat nicht nur unsere Familie aufgewirbelt. Es war ein richtiges Erdbeben. Und kostet Dich unglaublich viel Kraft.
Kraft setzt umgekehrt neue Energie frei
Was mich verwundert: Die Liebe zu Deinem Kind kann Dir noch soviel abverlangen, es werden unglaublich viele Kräfte in Dir frei. So schläft Sandra bis heute – seit über vier Jahren – nicht mehr nachts durch, bei mir ist es ähnlich. Und doch schaffen wir es immer wieder morgens aus dem Bett zu kommen, unseren Alltag zu meistern. Wir freuen uns sogar auf den Tag.
Ich persönlich hätte nie gedacht, was alles möglich ist. Ich kannte diese ganzen schlauen Sprüche wie „wenn Du es nur ganz tief in Deinem Innernsten willst, dann schaffst Du das“ schon früher. Allerdings am eigenen Leib zu erfahren, wieviel Kraft und Energie wir an den Tag legen können, wenn Du einfach dazu gezwungen bist, ist ein unglaubliches Gefühl. Wir hatten Tage, da wussten wir nicht, wie es bei uns in zwei, drei Monaten finanziell weiter gehen soll, mal ganz abgesehen, dass du nie weißt, wie es mit Deinem pflegebedürftigen Kind nächste Woche aussieht und wie Du Dein anderes Kind und seine Bedürfnisse unter einen Hut bekommst. Wir wussten aber, dass es – wie es in unserer damaligen Situation anfangs war – nicht mehr weitergehen kann. Dabei haben wir ein so tiefes Vertrauen in die Zukunft, in unsere Partnerschaft, in unsere Familie gewonnen, obwohl wir quasi „in der Luft hingen“ und keine Hilfe und Unterstützung bekommen haben. Und kurze Zeit später haben sich dann wieder neue Möglichkeiten ergeben und Lösungen aufgezeigt oder wir haben einfach neue Ideen gehabt. Der Glaube an eine Zukunft, die Hoffnung auf eine Lösung kann wirklich unglaubliche Kräafte freisetzen.
Teilen mit anderen Eltern ist unglaublich
Wir stehen viel im Austausch mit anderen Eltern, die ein pflegebedürftiges Kind haben. So sind wir bspw. dem Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V. sehr dankbar für sehr viel Wissen über das Syndrom unserer Tochter, den Austausch in der Facebook Gruppe dieses Vereins oder der Facebook Gruppe ‚Papas mit behinderten Kindern‘. Die Hilfe, die wir von anderen betroffenen Eltern erfahren, das Teilen von Wissen aber auch das Verständnis bringt Dir viel Rückhalt und gibt einem ganz viel Kraft. Wenn wir bei Anträgen und Ablehnungen in Frust verfallen, helfen einem diese Leute mehr als jeder Sachbearbeiter oder Inklusionsbeauftragter. Denn sie verstehen Dich, sie fühlen mit Dir, sie denken mit, wenn Du und Dein Kind was brauchst. Denn sie kennen diesen Frust und das „sich alleine gelassen fühlen“ genauso. Sie lassen sich aber genauso wenig unterkriegen. Das ist großartig und wir sind sehr dankbar für diese tollen Menschen. Denn sie haben wirklich keine Zeit und helfen Dir trotzdem. Sie wissen warum. Sie kämpfen genauso für ihr eigenes Kind mit den gleichen Hürden und stereotypen Vorurteilen in unserer Gesellschaft.
Was kostet dich die meiste Kraft und welche Umstände sollten sich deiner Meinung nach – gerade als pflegender Papa – dringend ändern?
Wenn Du ein pflegebedürftiges Kind hast, ist das am Anfang ein Schock für Dich. Das Leben verändert sich und Du wirst ganz schön gefordert – sowohl körperlich als auch psychisch. Das bestätigt Dir jeder. Du fühlst Dich, als würdest Du einen Marathon laufen, bei dem Dir alles abverlangt wird. Nur mit dem Unterschied, dass Du ständig Bleigewichte noch ans Bein gebunden bekommst – in Form von neuen Anträgen der verschiedensten Behörden, Bestimmungen, Gesetzen, unverständlichen Regelungen, Annahmen, die nicht der Realität entsprechen oder Vorgaben, die Du nicht im Alltag bei der Pflege umsetzen kannst usw.
Es gibt leider einige Punkte, die wirklich noch in den Kinderschuhen in unserer Gesellschaft sind und dringender Handlungsbedarf besteht. Grund dafür ist auch, dass diejenigen Menschen, die die Gesetze und Regeln machen und meinen Dir dann noch Empfehlungen geben zu können, gefühlt gar nicht wissen, was ein Leben mit einem eine pflegebedürftiges Kind im Alltag für Dich und Deine ganze Familie bedeutet.
- Ein Fürsorgegehalt wäre so wichtig für Eltern pflegebedürftiger Kinder
Neben den extremen Anforderungen an die Pflege Deines Kindes, hast Du schnell finanzielle Existenzängste. Wenn Dein Kind in ein Heim kommt, das wird das bezahlt. Viele tausend Euro werden direkt dafür bezahlt! Sobald Du Dich aber entscheidest, Dein Kind zu Hause zu pflegen, fällt mindestens ein Familieneinkommen weg und teilweise sogar noch ein Drittel des zweiten Einkommens. Das Pflegegeld sind ein paar hundert Euro, die Du schon brauchst um bestimmte Hilfsmittel für Dein Kind zu kaufen, die nicht von der Krankenkasse bezahlt werden. Diese finanziellen Ausfälle werden nicht aufgefangen und bringen Dich in eine sehr kritische Lage. Du hast neben den Sorgen um Dein Kind Sorgen wie es finanziell weiter geht. Es wird zwar für die pflegende Person die Kranken- und Rentenversicherung übernommen, aber das war es dann auch schon. Die Anträge für die verschiedensten Ämter alleine sind schon ein enormer Zeitaufwand und überall klagen die Ämter, dass sie überlastet seien. Haben die vielleicht mal überlegt, was mit uns als Eltern ist? Sie bitte uns noch um Verständnis, obwohl wir nun die Unterstützung der Gesellschaft brauchen! (Wir haben nicht dafür HIER gerufen, werden oft aber so behandelt!). Es wäre wunderbar, wenn zumindest diese Angst, neben den Sorgen über das Kind, nicht mehr da wäre. Ich finde es unerträglich, wenn sich Eltern nur deswegen für ein Heim entscheiden müssen, weil es nur so finanziell möglich ist. Das ist ein schrecklicher Gedanke!
2. Nicht nur reden, sondern auch tun!
Viele Politiker reden über Inklusion, aber leider kommt wenig an der Basis unserer Gesellschaft an. Was aber viel schlimmer ist, ist oftmals der Umgang mit Menschen mit Behinderung und deren Angehörigen. Obwohl Dein Kind eine Diagnose hat – und wie in unserem Falle sogar unter Ärzten und beim Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V. viel über das Syndrom, den Bedarf der Kinder, mögliche Förderungen und Entwicklungen erforscht und belegt sind, müssen wir fast immer dafür kämpfen, dass Dein Kind diese Fördermittel oder Förderungen auch bekommt. So war bei uns bspw. trotz frühzeitiger Antragstellung (3 Monate vor Kita-Beginn) kein Arztbesuch beim Amtsarzt für die Einstufung unserer Tochter möglich. Umgekehrt sitzen wir heute noch auf Kosten, die der Staat uns in Rechnung stellt, weil genau dieser Artzttermin NACH dem Kita-Beginn war. Das ist gesetzlich falsch, es wurde allerdings so von einem Amt entschieden. Da musst Du dann gleich einen Anwalt einschalten, denn bis heute haben wir z.B. keine Antwort auf unseren Widerruf. Wir kennen viele andere Eltern mit pflegebedürftigen Kindern, die ständig Anwälte einschalten müssen, nur um das geltende Recht für ihr Kind auch zu erhalten. Das kostet nicht nur viel Geld, sondern insbesondere viel Zeit – die Du nicht hast!
3. Anträge folgen dem Prozess des Passierscheins A38 von Asterix und Obelix
Wir – und jede andere Familie mit pflegebedürftigem Kind, die wir kennen – müssen für ALLES einen Antrag stellen. Und diese Antragstellungen sind ein Kampf. Es ist vergleichbar mit dem Passierschein A38 bei Asterix und Obelix. Nur mit dem feinen Unterschied, dass die meisten Mitarbeiter in öffentlichen Einrichtungen, die Deine Anträge bearbeiten darauf hinweisen, dass sie überlastet seien. Dass Dein Kind aber keine Wochen, Monate auf ein Hilfsmittel warten kann, weil es das Hilfsmittel JETZT braucht, interessiert keinen.
4. Bittsteller anstatt Antragsteller
Wir fühlen uns sehr oft als Bittsteller für unsere Tochter, wenn wir einen Antrag für etwas stellen, was sie dringend braucht. Dabei leben wir in unserer sozialen Marktwirtschaft, in der die Schwächeren besonders unterstützt werden sollen. Wenn Du gute Steuersätze bezahlst und entsprechende Krankenkassen-Gebühren, wirst Du darauf verwiesen, dass Du zur sozialen Marktwirtschaft beiträgst. Bist Du aber jetzt in einer Situation, wo Dein Kind etwas braucht, dann ist das ein ganz mieses Gefühl. Denn ganz oft wird Dir und Deinem Kind kein Respekt entgegen gebracht.
Viele Sachbearbeiter behandeln uns wie lästige Bittsteller, von deren Urteil wir abhängig sind. Oft fühlt es sich wie reine Willkür an, ob etwas genehmigt wird oder nicht. Es ist ein absolutes Gefühl der Scham, ständig Anträge schreiben zu müssen und fast immer mit unsensiblen Antworten von nicht dafür geschulten Sachbearbeitern konfrontiert zu werden. Dabei ist bspw. klar, dass das Syndrom unserer Tochter ein Leben lang sie begleiten wird. Trotzdem musst Du immer wieder gleiche Anträge über die Jahre hinweg stellen. Wenn ich es nicht für meine Tochter machen würde, dann hätte ich es für mich selbst wahrscheinlich schon eingestellt, weiter Anträge zu stellen. Aus reiner Scham, so behandelt zu werden.
5. Fachkenntnis von Sachbearbeitern wäre toll
Wir erleben immer wieder, dass Sachbearbeiter bei Kranken- oder Pflegekassen oft noch nicht mal das Williams-Beuren-Syndrom und die Auswirkungen auf einen Mensch kennen, aber darüber entscheiden, ob unsere Tochter ein bestimmtes Hilfsmittel braucht oder nicht. Sie informieren sich noch nicht mal über das Syndrom oder lassen sich Unterlagen dazu von uns zur Verfügung stellen. Es wird nach Aktenlage ohne wirkliche Kenntnis entscheiden. Das ist manchmal wirklich erschreckend. Deshalb plädiere ich an Herrn Spahn, dass hier dringender Handlungsbedarf besteht, denn es kommt mir so vor als würde der Architekt entscheiden, was ein Bauer bei dem Wetter von übermorgen bitte heute anbauen soll. Dabei brauchen wir Fachkompetenz damit jeder in unserer Gesellschaft die individuelle Unterstützung, die er oder sie braucht.
6. Bitte kein Mitleid
Menschen mit Einschränkungen im Alltag wollen kein Mitleid, sie wollen nicht angestarrt werden. Sie kennen ebenso diese betroffenen Pausen in einer Unterhaltung. Die wollen sie auch nicht. Sie möchten genauso wie Du und ich am Leben teilnehmen, Freude am Leben haben. Behinderung ist nichts Trauriges, nichts Schlimmes. Aber wir machen es zu oft dazu. Weil wir noch viel zu unflexibel, zu ungezwungen mit besonderen Situationen umgehen. Systeme in unserem Gesundheitssystem sind starr, standardisiert und nur schwer zu ändern. Allerdings hat unser Gehirn die wundervolle Fähigkeit höchst flexibel zu sein, sich ständig verändern zu können: Lasst uns diese tolle Fähigkeit im Alltag einsetzen und flexibel auf Menschen mit Einschränkungen reagieren, ohne Vorurteile oder vorgefertigte Meinungen. Sie haben ein Recht darauf. Und sie werden Euer Leben bereichern, wenn Ihr Euch darauf einlasst.
7. „Ich könnte das ja nicht“
Viele Eltern sagen uns immer ein „Ich könnte das ja nicht“, wenn sie von dem Syndrom unserer Tochter Laura hören und von der Situation. Aber wir haben uns das nicht ausgesucht und mussten die Situation einfach so nehmen wie sie ist. Da hast du KEINE WAHL. Egal ob Du es könntest oder nicht. Deine Liebe zu Deinem Kind ist größer. Und ob du es könntest oder nicht, das kannst du erst dann sagen, wenn Du die Situation selbst durchläufst. Mal davon abgesehen: Was ist die Alternative? Ein Kind dafür abzutreiben oder zur Adoption frei geben? Das könnte ich ehrlich gesagt nicht!
8. Kinder nimmst Du nicht aus dem Regal und legst sie wieder zurück, wenn sie Dir nicht gefallen oder nicht Deinen Vorstellen entsprechen!
Ein Kind gibt es nie so, wie Du es Dir gerne im Bilderbuch aussuchen willst. Viele Eltern selektieren heute schon Kinder vor, entscheiden, ob sie das Kind der Welt fernhalten, nur weil es vielleicht eine Behinderung hat. Krankenkassen unterstützen diesen Prozess des Aussortierens leider heute bereits!
Aus meiner Sicht hat kein Mensch ein Recht, ein Kind im Mutterleib zu töten, nur weil er andere Pläne im Leben hat. Denn die Aufgaben kommen zu Dir als Mensch. Nicht umgekehrt! Ich glaube ganz fest daran, dass es für alles eine Lösung gibt und wenn nicht, hast Du die Fähigkeiten genau diese Lösung zu finden. Denn es gibt einen Grund, warum du mit einer besonderen Situation im Leben konfrontiert wirst.
Mein Leben hat sich grundlegend geändert. Ich habe viele Einschränkungen durch ein pflegebedürftiges Kind. Kann nicht das Bilderbuch-Leben leben, das ich mir vorgestellt habe. Umgekehrt habe ich ein neues, ganz anderes tolles Leben voller Konfetti erhalten, das ich mir nie vorgestellt hätte. Und genau deshalb hab ich ganz neue Dinge an mir, meinen Fähigkeiten und meinen Mitmenschen erkannt, die ich sonst nie entdeckt hätte. Der Clou daran ist aber die Akzeptanz für eine bestimmte Situation in der du bist! Und nicht der Vergleich mit anderen Menschen – einem höher, schneller, weiter. Sondern der Fokus auf das Schöne, was Dir begegnet, die neuen Möglichkeiten, die Du bekommst – und nie zuvor gesehen oder erahnt hättest.
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Besondere Menschen haben besondere Fähigkeiten.
Wir sehen in unserer Gesellschaft oft nur das, was besondere Menschen NICHT können. Wir werden oft gefragt, wie es denn mit Laura weiter gehe, wenn sie was älter ist, weil sie nicht auf eine normale Schule kann. Wenn sie erwachsen ist und nicht alleine wohnen können wird. Und nicht laufen und sprechen kann, obwohl sie schon vier Jahre alt ist!
Dabei sollten wir uns doch vielmehr fragen, was Menschen mit Einschränkungen denn besonders gut können! Menschen mit Williams-Beuren-Syndrom sind bspw. besonders musikalisch! Es gibt eine erwachsene Opernsängerin. Wir kennen Kinder, die fast perfekt ein Instrument im Jugendalter schon beherrschen. Oder Kinder, die eine Melodie hören und sie dann einfach auf einem Instrument nachspielen. Oder eine Laura bei uns zuhause, die vor Glück nur so strahlt, wenn sie Rockmusik hört. Ich kenne keinen anderen Menschen, der so voller Lebensfreude strahlt!
Unsere Laura hat ein unglaubliches Mitgefühl. Sie weiß immer genau, wie wir uns fühlen, wie es in uns drinnen aussieht. So sagte mal eine Betreuerin in ihrer Kita, dass ihr es morgens sehr schlecht ging, sie deshalb fast nicht zur Arbeit gekommen wäre. Als Laura diese Betreuerin dann morgens sah, drückte Laura sich direkt ganz fest an sie und gab ihr das Gefühl, dass sie froh ist, heute da zu sein. Die Betreuerin erzählte uns dann am Nachmittag, dass genau diese Situation am Morgen den Tag für sie komplett verändert hat.
Und genauso wünsche ich mir, dass wir in jedem individuellen Menschen das Besondere sehen, was ihn oder sie so besonders macht. Was er oder sie besonders gut kann und ihn/sie als Menschen so einzigartig macht und nach außen strahlen lässt. Denn wenn wir alle unsere Fähigkeiten in unserer Gesellschaft mal zusammen nehmen, dann wird es ziemlich bunt. Und genau mit diesem Konfetti könnten wir unsere Gesellschaft feiern! Fangt doch mit uns schon mal damit an!
sophiesanderswelt 