Eine Landung wie im Traum – unsere kleine Miss ist da!

Kennt ihr diese surrealen Momente, die an Traumepisoden erinnern? Ich habe einige wiederkehrende Träume, darunter Klassiker wie, z.B. dass ich wieder zur Schule gehe. Der Tag der Geburt unserer kleinen Miss vor zwei Wochen war so ein Erlebnis.

Bei einem PLAN-Kaiserschnitt wiegt man sich ja in der trügerischen Sicherheit, dass dieser Eingriff gut organisiert sei. Datum, Uhrzeit alles ist fix. Wobei ich mir ja von Anfang an dachte, wenn die kleine wilde Turnerin nicht doch früher kommt… Aber toi, toi, toi, sie hatte es nicht eilig. So konnten wir am Wochenende zuvor noch in aller Ruhe unseren Hochzeitstag feiern und mit dem Räubersohn bei strahlendem Sonnenschein einen Ausflug unternehmen. Während ich zusehends nervöser wurde, hatte das Krankenhauspersonal v.a. die Ärztinnen die Ruhe weg. Die eigentliche Geburts- und OP-Besprechung fand trotz vehementen Bitten unsererseits erst am Vortag des Eingriffs statt. Gott sei Dank war diese Ärztin freundlich zu gewandt und verständnisvoll. Das komplette Gegenteil der ersten Doktorin, die den letzten Feinultraschall in der Klinik durchführte aber uns, unsere Bedürfnisse, kaum beachtet hat. (Diese hatte mich doch tatsächlich zur normalen Geburt bekehren und in das andere nähere Krankenhaus schicken wollen, in dem unserer erster Liebling fast unter der Geburt gestorben wäre – einfach unfassbar!)

Nun es stand also fest: Morgens um 7.00Uhr mussten wir auf der Matte stehen. Im Krankenaus angekommen, sitzen neben bei der Anmeldung zum Kreissaal eine junge Schwangere und ihr Partner, die uns bekannt vorkommen. Aber sie erkennen uns zuerst: „Ihr wart doch mit uns auf der Neointensiv vor knapp drei Jahren!“ Tatsächlich, das ist ja wie im Film! Die beiden haben einen Sohn, der zwei Tage älter ist als unser Knirps und ebenfalls einen Sauerstoffmangel erlitt, jedoch mit weniger schlimmen Konsequenzen aber einer ebenso bangen Anfangszeit. Nun hocken sie da, schwanger mit dem zweiten Kind, einem Mädchen und haben ihren geplanten Kaiserschnitt am gleichen Tag, direkt vor uns. Verrückte Zufälle in einem verrückten Familienleben. Kein Drehbuchautor hätte sich das besser einfallen lassen können.

Im Vorfeld hatten wir ganz reale Organisationshürden, wie immer: Den kleinen König haben wir für die Zeit, die ich im Krankenhaus bin, in Doppelschichten untergebracht. Wovon die Hauptzeit sowie die erste Nacht, die treuen Großeltern und Paten stemmen mussten, da in den Ferien der Pflegedienst nur dünn besetzt ist. Aber auch unsere Pflegerinnen gaben ihr Möglichstes und kamen sogar am Feiertag, abends und am Entlassungstag, Sonntagvormittags. Da wir erst den dritten Kaiserschnitttermin zugeteilt bekamen, war es klar, dass wir ca. drei Stunden warten müssen. Nüchtern natürlich, und das bei diesen sommerlich heißen Temperaturen. Aber um zehn war der OP noch von den uns bekannten Eltern mit Kaiserschnitt Nr. 2 belegt und wir wurden weiter vertröstet. Wir gingen in den nahen Park, einem alten Friedhof auf dem sich viele Eichhörnchen zwischen riesigen Mammutbäumen tummeln, zwischen schönen, alten Grabsteinen auf denen, die heute wieder modernen, alt-deutschen Namen Paul, Emma und Emil zu lesen sind.

Irgendwann wurde mir doch etwas schwummrig, der Mampa bekam auch Hunger er durfte mit meiner Erlaubnis zwei Brötchen in der Cafeteria verdrücken, ich bekam einen Glucosetropf. Denn ich wollte nicht riskieren, dass ich noch umkippe oder die Maus lasch zur Welt kommt. Die Großeltern und engsten Freunden vertröstete ich derweil mit SMS und Whatsapp Nachrichten, dass sie sich nach der ersten traumatischen Geburt nicht zu viele Sorgen machen. Als es Mittag wurde fragte ich ironisch an, ob sie auf eine bestimmte Uhrzeit am Nachmittag, vielleicht passend zum Datum, warten? Und dann durfte ich endlich in mein schickes Flügelhemd schlüpfen. Wir kamen in den Warteraum, der Vater musste die hübschen grünen OP-Klamotten anziehen.

Dann ging alles sehr, sehr schnell. Ich wurde in den OP-Raum geschoben, die sterilen Folien und Planen wurden aufgepackt, das „schwere Gerät“ gerichtet, drei Spritzen für die spinale Betäubung setzen meine Unterkörper außer Gefecht, man schob mich auf den Tisch. Kurz sackte mein Blutdruck in den Keller, konnte aber schnell wieder hergestellt werden. Dann, eine kurze Ewigkeit später, durfte mein Mann zu mir.

Ritsch, ratsch schritten sie ans Werk. Ich war durch eine gute Freundin vorgewarnt, die komischen Tranchiergeräusche, das Ruckeln und Reißen erschrak mich daher nicht. Und ich hatte Glück, das alle Schritte von den Ärzten kommentiert wurden und ich wusste: So jetzt kommt sie.

Noch beim Herausziehen machte die kleine Miss ihren ersten gurgelnden Schrei.

Sie ist da! Sie schreit laut und kräftig, atmet, ist gesund – unser zweites Wunderkind. Halleluja!

Ein kleines verschmiertes Bündel wird mir gezeigt, kurz gewogen mit dem Papa an der Seite. Dann dürfen wir sie während dem Zunähen schon halten. Sie ist so klein und zart, sieht ihrem Bruder ganz schön ähnlich. Wie schön, das zu erleben, welch ein Segen!

Als wollte sie dieses unvergessliche Erlebnis noch toppen, kriecht sie zurück im Überwachungszimmer, schnüffelnd, sofort an meine Brust. Wie im Lehrfilm und das nach einem Kaiserschnitt, ich bin überwältigt. Meine Piratenprinzessin deine sanfte Landung ist geglückt, endlich bist du bei uns. Du bist perfekt und unser Mut hat sich gelohnt. Nur die Nachwehen reißen mich für eine Weile aus diesem Glücksgefühl. Wir kuscheln abwechselnd den ganzen Nachmittag bis abends. Da schaut dein Brüderchen vorbei, um dich kennen zu lernen. Die Nachwehen kommen wieder aber weniger heftig, die frische Kaiserschnittnarbe schmerzt bei jeder Bewegung. Leider ist kein Familienzimmer frei, der Mapa muss irgendwann gehen.

Die ganze Nacht liegst du bei mir, ich bin erschöpft, glücklich und dankbar.

Ich bin ganz ruhig, alles ist wie es sein sollte, wir sind vereint, alles ist gut.

 

>>Wenn es da ist, werd ich feiern

Ich weiß, da ist noch mehr

Es liegt noch so viel vor mir

Ich lauf noch hinterher

Bis jetzt fühl ich nur die Hälfte

Von allem, was geht

Ich muss noch weitersuchen

Weil immer noch was fehlt

(…)

Ich weiß nicht, wo du bist

Oder wo du wohnst

Aber eins ist sicher

Dass es sich lohnt

Ich bete jede Nacht

Dass ich dich finde

(…)

So soll es sein

So kann es bleiben

Genau so ist es gut

Alles passt perfekt zusammen

Weil endlich alles in mir ruht<<                              ICH+ICH, So soll es bleiben.

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Der feine Unterschied: Kann man entspannt schwanger sein, wenn die letzte Schwangerschaft dramatisch endete? Mein Gastbeitrag auf STADT LAND MAMA

Katharina von Stadt Land Mama schreibt: „Ihr Lieben, letzten Oktober haben wir hier den Gastbeitrag von Sophie veröffentlicht. Sie berichtete davon, wie ein Sauerstoffmangel unter der Geburt ihr Leben für immer veränderte – denn ihr Sohn ist aufgrund der Komplikationen behindert. Der Beitrag hat Euch und uns sehr berührt. Nun gibt es wunderware Neuigkeiten von Sophie – sie ist wieder schwanger. Wie sie diese besondere Zeit erlebt und wie es ihrem Sohn heute geht, lest Ihr jetzt:“

Mein Update aus der Anderswelt:

>>Unsere Vorgeschichte: Unsere ersten Jahre als junge Eltern waren bestimmt nicht so, wie man sich das in der Schwangerschaft vorgestellt hat. Durch unvorhersehbare Komplikationen hat unser Liebling bei der Geburt einen schweren Sauerstoffmangel erlitten und kämpfte die ersten Wochen seines Lebens ums Überleben.

Der Sauerstoffmangel hat eine starke Schädigung der Nieren, Epilepsie und hat eine Cerebralparese (ICP) bewirkt, dazu kommen immer wieder neue Begleiterscheinungen und Folgeerkrankungen. Was wir anfangs kaum für möglich gehalten hatten: Wir wurden mit jedem Tag entspannter, lernten viele Handgriffe und bewältigten auch den Umgang mit Ämtern und Versicherungen.

Was in dieser Zeit gewöhnungsbedürftigt war: Wir waren Elternneulinge, konnten uns aber nicht wie andere Eltern ausprobieren, sondern waren ständig von medizinischem, therapeutischem und pflegerischem Fachpersonal umringt – man fühlte sich auch immer etwas unter Beobachtung.

Wie geht es unserem Sohn heute? Er entwickelt sich zwar im Schneckentempo, aber wir freuen uns über jeden kleinen Fortschritt. Er ist insgesamt ruhiger und fröhlicher geworden. Ich wollte auch ein Stück Normalität für uns – und ging mit ihm, neben all den Therapien, zum Pekip oder Mama-Kind-Sport.

Letzten Herbst, mit zwei Jahren, durfte unser Räubersohn endlich in den der Sonderschule angegliederten Kindergarten. Dorthin begleitet ihn eine Pflegerin und ich habe für ein paar Stunden am Tag wieder frei. Das tat und tut mir sehr gut. Ich wollte wieder Teilzeit arbeiten gehen, mich auch noch um andere Sachen kümmern, außer um unser behindertes Kind.

Nochmal guter Hoffnung sein: Ich hatte schon lange Sehnsucht nach einem zweiten Kind. Rückblickend fällt mir auf, dass ich schon früh begann Kleidung zu kaufen, die stillkompatibel ist und für unseren Sohn Klamotten kaufte, die eher unisex waren. Ich spürte, dass wir noch nicht vollzählig waren.

Gott sei Dank fühlte mein Mann das auch.  Mein Mann möchte so gerne erleben, dass ihn jemand Papa nennt – denn sprechen kann unser kleiner Sohn noch nicht. Wir wünschten uns also noch ein Baby – wobei wir manchmal das Gefühl haben, unser Zweieinhalbjähriger wäre noch ein Baby. Nach wie vor braucht er das volle Programm: Füttern, Wickeln, Anziehen und Umhertragen. Er ist auch für sein Alter auch sehr klein, trägt Größe 74/80.  Sitzen, Krabbeln oder auch nur die Hand gezielt zum Mund führen, gelingt ihm aufgrund der ICP bisher nicht…

Ja, wir wünschen uns, einem gesunden Kind bei seiner Entwicklung zuschauen zu können. Ein Kind, das wächst, gedeiht und sich ständig entwickelt. Ich glaube auch, dass ein Geschwisterchen unserem Sohn gut tun wird. Er wäre nicht länger das absolute Zentrum unseres Familien-Universums und könnte sich von dem Geschwisterchen sicher eine Menge abgucken.

Tatsächlich wurde ich unglaublich schnell schwanger – ich konnte es kaum fassen und machte drei Tests, um sicher zu sein. Ich war so glücklich, aber auch unsicher. In der ersten Schwangerschaft hatte ich noch Yoga und gemäßigt Zumba gemacht. Nun war ich jetzt ängstlicher, schonte mich mehr, nicht zuletzt weil ich in der Frühschwangerschaft auch etwas Probleme hatte.

Von Beginn an kamen einige Ängste hoch, zunächst, ob es überhaupt bleiben wird – dann, ob unser Wunschkind auch gesund ist. Ein zweites krankes oder behindertes Kind würde ich vermutlich nicht bewältigen können. Aber ich fragte mich auch: Was passiert, wenn es doch nicht gesund ist? Könnte ich mich wirklich dagegen entscheiden? Wohl kaum, denn schließlich erleben wir doch auch so viel Liebe und Freude mit unserem behinderten Sohnemann.

Mein Mann und ich sprachen lange über all das und entschieden uns gemeinsam gegen die meisten Vorsorgeuntersuchungen. Ich begann zudem in einer Traumatherapie die Erlebnisse der Geburt und die Zeit auf der Intensivstation aufzuarbeiten. Auch der Gedanke, dass die größte Gefahr durch einen Plan-Kaiserschnitt umgangen werden kann, tröstet mich.

Dann der Tag der Feindiagnostik. Als die Ärztin lange am Herzen herum schallte, wurde mir entsetzlich bange. Ich sah uns schon wieder im Krankenhaus auf der Station für Herzkinder…Dann endlich der Satz:  „Es ist alles in Ordnung“. Zehn Finger und Zehen, nichts war zu wenig oder zu viel. Und wir erfuhren dort auch, dass unser Sohn ein Schwesterchen bekommt. Ihr Profil war jetzt schon zum Niederknien süß und lebhaft turnte sie über den Bildschirm des Ultraschallgeräts. Die Erleichterung war riesig und meine Vorfreude ist größer als die Sorgen.

Wie geht es weiter: Natürlich wird der Anfang hart werden – zwei Wickelkinder mit unregelmäßigem Schlaf- und Schreiangewohnheiten. Vieles wird für mich neu sein, auch wenn es mein zweites Kind ist. Zum Glück haben wir gute Pfleger an der Seite, viele gute Freunde und tolle Großeltern. Es wird sicher Zeiten geben, in denen meine Nerven blank liegen. Und auch der Zustand des Sohnes kann sich jederzeit verschlechtern. Aber ich möchte nicht daran denken, ich möchte, dass wir die Zeit zu viert genießen.

Oft höre ich, wie mutig wir seien. Darüber wundere ich mich. Denn schließlich hat doch niemand einen Garantieschein im Leben: Jeder Mensch, jedes Wesen, das man liebt und an das man sich bindet, kann krank werden und stirbt irgendwann. Nur werden solche Gedanken gern bei Seite geschoben. Die eigenen Eltern werden alt, der Partner kann plötzlich einen Schlaganfall bekommen, auch man selbst kann schwer krank werden oder von Geburt an gesunde Kinder können einen Unfall erleiden oder autistische Züge zeigen. Niemand weiß was einem noch bevorsteht, aber deshalb die ganze Zeit vor Angst erstarren? Bestimmt nicht!

Und unsere kleine Miss wird kein schweres Los haben, sondern einen süßen, besonderen Bruder. Vielleicht wird sie dadurch auch einfühlsamer oder auch selbstbewusster.  Die Madame wird uns sagen, was sie braucht, sie wird uns an unsere Grenzen bringen, uns viel Freude bereiten mit jedem kleinen Schritt, den sie tut, und wir werden für sie und den Räubersohn da sein.

Ganz normal, wie es eben so ist in einer Familie. <<

Quelle –STADT LAND MAMA Gastbeitrag Nr. 2 –  und mein erster Gastbeitrag dort vom Oktober 2016.

Wir wünschen Euch allen schöne Osterfeiertage mit euren Lieben, ob in Stadt oder auf dem Land. Die Räuberbande aus der Anderswelt**

Interview bei Phillip Julius e.V.

Heute dürft ihr mal eine Premiere mit uns erleben!

Ich wurde vor kurzem von Nadine Bauer vom Verein Philip Julius e. V. interviewt und gerade ging der Beitrag online. Wir redeten über den Alltag mit unserem Glückskind (ich gebe ihm hier den Namen ‚Felix‘), berufliches und unsere Wünsche.Ein Thema war auch das Vereisen, den der Verein bietet Familien mit behinderten Kindern Unterstützung, wenn sie in den Urlaub zusammen fahren möchten.

Euch allen ein schönes Wochenende! Drückt mir die Daumen, am Montag startet mein neuer Job.

Hier das Interview, das Nadine Bauer mit mir geführt hat:

„Erzähl doch mal …. Sophie!“

Wie sieht Deine Familie aus?
Bisher ganz klassisch wie im Kinderspiel: „Vater, Mutter, Kind“: Papa Mark (37), ich (33) und unser kleiner Felix , er ist gerade zwei geworden. Außerdem sind unsere Eltern im Boot und unsere treuen Paten.

Wann und wie hast Du von der Behinderung Deines Kindes erfahren?
Die Schwangerschaft mit Felix war ohne Komplikationen, er wuchs und gedieh und strampelte wild. Als ich zwei Wochen vor dem Termin einen Blasensprung hatte und die Wehen begannen, rechnete ich mit mit einer ganz normalen Geburt. Doch es kam alles anders: Die Herztöne fiehlen immer wieder ab und schließlich wurde er durch einen Notkaiserschnitt geholt. Felix, atmete nicht von allein und musste gleich auf die Neointensiv gebracht werden, wo er reanimiert und intubiert wurde. Ich sah ihn nicht da ich selbst noch betäubt war. An meinem Mann wurde er schnell im Brutkasten vorbei geschoben. Uns wurde berichtet er hatte dann gleich nach der Geburt noch erste Krampfanfälle. Die ersten Tage scheider auch nichts aus und langerte immer mehr Wasser ein. Nach der unfallgleichen, vereehrenden Geburt war klar, er wird, wenn er die erste Zeit übersteht, viele Einschränkungen haben. Die ersten Monate standen vorallem seine Nieren, die durch den schweren Sauerstoffmangel stark beschädigt wurden, im Vordergrund. Bereits mit einem Monat konnten wir mit der lebensrettenden Bauchfelldialyse beginnen.Dann kamen nach und nach neue Einschränkungen, wie die Cerebralparese mit all ihren Baustellen und weitere Krankeiten, wie die Epilepsie, zum Vorschein.

Inwiefern ist Dein Kind beeinträchtigt und wie gehst Du damit um?
Für uns ist vieles inzwischen normal. Dadurch, dass er zur Zeit keine Nasogastral-Sonde mehr hat, fällt vielen Ausstehstehenden, die nicht vom Fach sind, gar nicht auf den ersten Blick auf, dass er Handicaps hat. Wer sich etwas auskennt sieht seine Spitzfüße, die Rumpfhypotonie, erkennt die typische Handhaltung und Anspannung von Kindern mit Spastiken. Er isst auch sehr langsam, verschluckt sich immer wieder und trinkt nur Schluckweise angedickte Flüssigkeit aus einem Spezialbecher. Seine epileptischen Anfälle sind bisher Gott sei Dank nur ganz klein und kurz. Inzwischen hat Felix einen Schwerbehindertenausweis (100% AG, B, H) und Pflegestufe drei.
Beim Verarbeiten unserer Situation helfen mir viele Gespräche mit Freunden und ein „besonderer“ Mütter-Treff. Der Austausch mit ihnen und das Gefühl nicht alleine zu sein, da ist goldwert! Außerdem verarbeite ich viel dadurch, dass ich einen Blog schreibe (www.sophiesanderswelt.wordpress.com). Es ist aber kein stetes Voranschreiten, im Sinne von „langsam wird alles besser“. Klar wir leben uns schon etwas ein in unserem „Paralleluniversum“, jetzt nach zwei Jahren. Aber je nach dem wie die Umstände sind und was ich um mich herum erlebe, komme ich mehr oder weniger besser klar damit ein behindertes Kind zu haben.

Habt Ihr noch weitere Kinder?
Bisher haben wir noch keine weiteren Kinder, wünschen uns aber ein Geschwisterchen für unseren Räuber. Es wäre für uns alle wundervoll all das normale „Babyzeug“ zu erleben, erste Worte und erste Schritte, solche Dinge. Es wäre auch beruhigend zu wissen, dass sich noch jemand um unseren Sohnemann kümmern kann, wenn wir älter werden.

Wie sieht Dein Alltag aus?
Gerade ändert sich viel. Der kleine Mann darf nämlich seit seinem zweitem Geburtstag im Oktober 2016 in eine sonderpädagische Kita gehen, die Pflegerinnen fahren ihn jeden Schultag dort hin. Das ist eine große Entlastung, jeden Vormittag „frei“ zu haben. Der mobilie Kinderpflegedienst war früher auch seltener meits nur zwei bis drei Mal die Woche da. Jetzt mache ich in Ruhe all Briefe für die Versicherung, fordere Rezepte an, mache neue Arzttermine aus und koche vor, denn er darf nur Ungesalzenes essen. Gott sei Dank geht es nachts einigermaßen gut, da Felix viele Stunden am Stück schläft, wenn er irgendwann zwischen zehn und elf Uhr endlich in den Schlaf gefunden hat. Bald werde ich Teilzeit arbeiten, da bin ich noch gespannt wie wir das alles gewuppt bekommen.

Was macht Dich im Alltag glücklich? Und welche Momente sind hingegen besonders schwer?
Wenn wir Zeit zu Dritt verbringen, ohne Therapien und Arztbesuche, das ist herrlich. Da die Blutwerte unseres Juniors jetzt schon länger für seine Verhältnisse gut sind, bin ich gerade etwas entspannter. So normale Dinge, wie mal auf ein Straßenfest mit Freunden gehen, das ist sehr schön. Etwas traurig bin ich, wenn ich Kinder in seinem Alter sehe, die umher springen,selbst etwas aus der Hand essen und erste kurze Sätze sprechen. Solche Selbstverständlichkeiten fehlen doch sehr. Andereseits bin ich happy, wenn kleine Kinder aus unserr Verwandschaft und dem Freundeskreis lieb zu unserem Goldstück sind, auf ihn zu gehen und versuchen ihn mit einzubeziehen.

Wer betreut Dein Kind? Wie habt Ihr die Pflege organisiiert?
Die meiste Zeit bin ich damit ihm Essen und Trinken zu geben. Auch der ganze Vericherungs- und Ämterkram (Kostenvoranschläge, Hilfsmittelanträge, Widersprüche usw.) ist bei uns sehr zeitaufwendig. Wir haben uns früh professionelle Hilfe durch einen mobilen Kinderpflegedienst geholt. Sie helfen uns mit den Medikamneten, geben Spritzen, messen Blutdruck, inhalieren mit ihm und überwachen seine Anfälle. Immer wieder müssen wir darum kämpfen die Intensivpflegeverordnung behalten zu dürfen. Das heißt ich muss regelmäßig Arztbriefe anfordern, Verlaufsberichte einreichen und alles zig mal begründen – als ob eine chronische Erkrankung und Behinderung, wie von Zauberhand verschwinden könnte! Ich weiß nicht wie ich ohne die Pflegerinnen den Alltag bewältigen könnte. Mein Mann arbeitet Vollzeit, er hat als Berufschullehrer aber relativ humane Arbeitszeiten und Ferien und kümmert er sich in der freien Zeit viel um den Kleinen. Unsere Eltern nehmen Felix in der Regel einmal in der Woche oder begleiten ihn zur Therapie oder zu Artzterminen. Wenn ich bald arbeite gehe, werden die Großeltern uns noch häufiger unterstützen (müssen), sonst würde das alles nicht funktionieren.

Was machst Du beruflich? Und wie sieht Dein Arbeitsalltag aus?
In Zukunft bin ich in Teilzeit als Sozialarbeiterin in einem Schulzentrum angestellt und freue mich schon auf diesen abwechslungsreiche, fordernden Job mit den Kids. Davor war ich als Dozentin an einer pädagogischen Hochschule in der Lehre und Forschung tätig. Da arbeitete ich unregelmäßig auch am Wochenende oder in Kompaktblöcken, das ginge jetzt nicht mehr so gut. Ob das ein Verlust ist oder ein Gewinn, ist eine Frage der Perspektive. Manchmal bin ich auch ganz froh, durch unser privates Chaos so durcheinander gewirbelt worden zu sein. Eine Krise ist ja immer auch eine Chance sich neu zu (er-)finden. Auch als Paar wurden wir noch mehr zusammen geschweißt.

Was bedeutet Urlaub für Euch?
Im Urlaub möchten wir einfach einmal abschalten. Keine Regeln, keine Verpflichtungen. So ein bisschen wie bei der „Sail away“-Werbung. Als unser Liebling noch täglich ca. 8-10 Stunden an der Bauchfelldialyse über Nacht angeschlossen war, konnten wir natürlich keine großen Sprünge machen. Wir ließen uns das Gerät und Zubehör dann in eine Ferienwohnung im Fränkischen liefern. Felix fährt ohnehin nicht besonders gerne Auto und bei größeren Höhenunterschieden spuckt er. Noch immer trauen wir uns höchstens ins deutschsprachige Ausland (Was wäre, wenn die Werte kippen oder er einen schweren Anfall bekäme?) .

Wenn Ihr als Familie gemeinsam Urlaub macht, wie plant Ihr?
Mit Dialyse war es sehr kompilziert, ganze drei Mal rückten Mitarbeiter der Firma bei der Ferienwohnung, der Gott sei Dank verständnissvollen und netten Familie Thiem, in Waischenfeld an. Dann funktionierte der Cycler auch erst nach einem Reset, da lagen die erst Mal Nerven blank. Generell müssen wir viel einpacken und dafür sorgen, dass wir ausreichend Medikamente (sie werden extra in unserer Apotheke in der richtigen Mischung zubereitet) und medizisches Zubehör (Spritzen, Blutdruckgerät, Sonde für den Notall etc.) dabei haben.

Wo habt Ihr Euren schönsten Urlaub verlebt?
Am liebsten vereisen wir mit dem Wohnmobil meiner Schwiegereltern, da bekommen wir fast alles unter, auch die nötigen Hilfsmittel, wie den sperrigen Rehabuggy. Wir planen dann immer kurzer Etappen, wobei wir das je nach Wetter und Gesamtsituation auch mal spontan aufbrehcne oder bleiben. Alle unsere Urlaube waren schön, erholsam und gefühlt viel zu kurz. Gerade der erste zu dritt in der Fränkischen Schweiz wird uns immer in Erinnerung bleiben, weil unser Liebling da beim Wandern durch Wald und Wiesen es endlich duldete im Wagen liegen zu bleiben, wenn auch in einer lustigen „Schildkröten“-Position auf dem Bauch.

Welche Wünsche und Pläne habt Ihr für die Zukunft?
Ich würde gerne einmal wieder in den Norden fahren mit meinen „Jungs“. In Norwegen waren wir bisher nur vor seiner Geburt. Viellicht finde wir nette deutschsprache Ferienwohngsvermieter oder Campingplatzbesitzer? Irgendwann würde ich gerne nochmal nach Marroko oder Thailand, aber ob das jemals wieder gehen wird, das steht in den Sternen. Da wir gerade barrierefrei Bauen, ist Reisen auch nicht unsere erste Priorität.

Den veröffentlichten Text findet ihr auf http://www.phillip-julius.de

Gastbeitrag auf STADT LAND MAMA

Wie spannend 🙂 heute erschien mein Gastbeitrag auf STADT LAND MAMA – vielen Dank Lisa und Katharina, dass ich für eure tolle Seite einen Text verfassen durfte!

Eigentlich hatte ich fest vor über unsere unliebsamen Begleiter Unsicherheit und Angst zu schreiben. (Denn auch in guten Zeiten sind die beiden irgendwie stets präsent und lauern ihm Hintergrund, um plötzlich ohne Vorwarnung heraus zu springen.)

Doch irgendwie hat der Beitrag eine Eigendynamik entwickelt. Es liegt wohl an der Jahreszeit dem Herbst mit seinen Nebelschwaden und dem feuchten Laub am Morgen – und, dass unser kleiner Räuber gerade Geburtstag hatte. Der Tag ist bei uns leider nicht gerade positiv besetzt nach den Erlebnissen vor zwei Jahren…aber wir tun das beste dafür, um einen schönen Festtag daraus zu machen – Ballons, Sekt und Kuchen helfen auf jeden Fall.

Hier findet ihr den Link zu meinem Beitrag auf STADT LAND MAMA: http://www.stadtlandmama.de/content/gastbeitrag-wie-ein-sauerstoffmangel-unter-der-geburt-unser-aller-leben-f%C3%BCr-immer-ver%C3%A4nderte

Von LAND Mama Sophie**

 

Mit weißen Riesen klar kommen. Appell an alle Ärzte, die mit Eltern behinderter Kinder zu tun haben.

Kleine Handreichung für Ärztinnen und Ärzte, die Familien mit schwer kranken oder behinderten Kindern behandeln.

Vorneweg – ich bin der Ansicht, dass Ärzte/innen, Therapeuten/innen UND Eltern ein Team sein sollten. Sie müssen nicht immer der gleichen Meinung sein, auch wenn für beide das Wohl des kleinen Patienten an vorderster Stelle steht. Gegenseitigen Respekt halte ich in dieser professionellen Beziehung für das Wichtigste.

Die Erfahrungen, die wir in den letzten Jahren in zahlreichen Krankenhäusern und Arztpraxen machen durften, sind sehr unterschiedlich. Wir wurden aufgefangen und vor den Kopf gestoßen, ernst genommen und „zusammen gefaltet“. Ich bedanke mich bei allen Doktoren/innen und Therapeuten/innem, die uns in schweren Zeiten ihre Hand reichten, um das Leben etwas zu erleichtern. Alle die im Gespräch und der Wortwahl rücksichtsvoll waren.  Leider haben wir immer wieder auch andere, unschöne Begegnungen mit Fachpersonal, das unsensibel agiert uns z.B. mit Horrorszenarien erschreckt, uns regelrecht bevormunden möchte und sich nicht in uns hineinversetzen kann oder will.

TIPPS für den Umgang mit Eltern von chronisch kranken/behinderten Kindern:

  • Bitte denken Sie daran, nicht wir sind die Patienten, sondern unser Kind.Wir möchten deshalb nicht mit behandelt werden, sondern auf Augenhöhe in Entscheidungsprozesse miteinbezogen werden. Ein Kind hat meist Mutter UND Vater – bitte sprechen Sie nicht nur zu einem von uns.
  • Wir sind auch keine Krankenpfleger/innen, bitte verstehen Sie wenn wir beim Blutabnehmen oder anderen kleinen Eingriffen nicht assistieren möchten. Unser Kind soll uns ausschließlich als Eltern sehen, wir sind keine Kotherapeuten auch wenn wir viele Übungen mit unseren Lieblingen machen müssen und uns medizinisches Wissen angeeignet haben.
  • Lernen Sie unser Kind und uns bitte zuerst kennen. Fällen sie auch – wenn Sie schon Jahrzehnte Erfahrung haben – nicht nach ein oder zwei kurzen Begegnungen ein Urteil oder eine feste Zukunftsprognose. Bitte seien auch Sie offen für Alternativvorschläge oder ungewöhnliche Entwicklungen.
  • Bitte versuchen Sie sich immer wieder in unsere Lage zu versetzen. Vermeiden Sie alles was ihnen selbst als Vater& Mutter unangenehm wäre. Das heißt nicht, dass sie schwierige Themen ausklammern sollen – nur möglichst transparent darstellen.
  • Ein Kind ist ein Kind, kein Fall oder defektes Objekt, das gerichtet werden muss. Fragen Sie bei heiklen Themen, ob es gewünscht ist, das ohne die Anwesenheit des kleinen Patienten zu besprechen. Eine Auflistung von Defiziten, hilft niemanden, es tut nur furchtbar weh.
  • Nehmen Sie uns bitte nicht den letzten Funken Hoffnung, auch wenn Sie viele negative Fälle erlebt haben. Es gibt nicht immer nur ein Für sondern auch ein Wider. Jede noch so wahrscheinliche (schlechte) Prognose MUSS NICHT so eintreffen.
  • Wir wissen, dass ihr Beruf kein leichter ist und niemand wird ihre Kompetenz in Frage stellen, nur weil Sie zugeben auch einmal unsicher zu sein. Bitte sprechen Sie sich mit ihren Kollegen/innen ab, gegensätzliche Meinungen irritieren unnötig – oder legen Sie uns die beide Standpunkte nahe, damit wir besser verstehen und entscheiden können. Es zeugt zudem von menschlicher Größe, wenn man auch als Profi offen darüber spricht unsicher zu sein oder zu zugeben, dass man sich geirrt hat. (Wir sind nicht versessen auf einen Rechtsstreit, wir haben genug andere Probleme im Alltag)
  • Akzeptieren Sie bitte, wenn wir einen anderen Standpunkt als Sie vertreten. Wir mögen manchmal verunsichert sein, kennen letztlich unser Kind doch am Besten. Fangen Sie nicht immer wieder mit einen Thema an, das wir mehrfach eindeutig verneint haben. Das kostet uns unnötige Kraft und Nerven.
  • Unser Bauchgefühl und Intuition wollen wir nicht übergehen. Wir müssen ein Leben lang mit den Entscheidungen leben, die wir für unser Kind fällen.
  • Wenn wir schwach, labil oder irritiert wirken, versuchen Sie uns mit Hilfe-oder Beratungsstellen zu vernetzen. Unterschätzen Sie uns nicht, nicht nur unsere Kinder auch wir können unglaubliche Kräfte mobilisieren. Aber Unterstützung oder Kontakt zu anderen betroffenen Familien können uns sehr nützlich sein, um mit unserem Schicksal oder unseren Ängsten klar zu kommen. Vertrauen Sie uns, wir möchten zusammen mit Ihnen unserem Kind helfen!

Da diese Tipps im Umgang mit Eltern von chronisch kranken Kindern wie Vorschriften  verstanden werden können, möchte ich darauf hinweisen, dass das nur Vorschläge sind. Sie beruhen auf meiner subjektiven Sicht, die ich aber ihm Austausch mit vielen betroffenen Eltern entworfen habe.

Für alle, die sie noch nicht kennen –  hier ein Link zur Charta für Kinder im Krankenhaus: http://www.akik.de/index.php/fuer-eltern-74572/each-charta

(Für Rückmeldungen bin ich offen, bitte dafür das Kommentarfeld nutzen)

Anfang und Ende, nur ein zarter Faden

Sonnenaufgang , Sonnenuntergang – Geburt und Tod wie nahe diese Schlüsselereignisse des menschlichen Lebens beieinander liegen, darüber möchte man als werdende Mutter eigentlich nicht nachdenken. Selbst über Fehlgeburten wird heute noch immer mehr geschwiegen als gesprochen. Glückwunschkarten spiegeln wider was gesellschaftlicher Konsens ist: Geburt, das ist ein Neuanfang, ein Kind ein Segen.

Auch wir sehen unseren Sohn als ein Geschenk an, unsern kleinen Räubersohn, den wir von Herzen lieben. Das er heute bei uns ist, ist alles andere als selbstverständlich. 

Nur wenigen Generationen vor uns war die Geburt noch das gefährlichste Ereignis im Leben einer Frau. Auch eine meiner Großmütter starb an einer unglücklich geendeten Schwangerschaft. Doch heute in Zeiten von 3D Ultraschall, umfangreicher Vorsorge und Familienzimmer auf der Entbindungsstation -wer erwartet da ein solches Unglück, eine solche lebensbedrohliche Gefahr im Kreisssaal? Zumal nach einer unproblematischen Schwangerschaft. Ich blieb verschont von all den schwerwiegenden Problemen, die in den neun Monaten auf eine werdende Mutter zu kommen können. Auch die schier unendlichen Möglichkeiten der pränatalen Diagnostik hatten wir nie vor auszuschöpfen. Es wäre doch immer unser Wunschkind auch mit Herzfehler oder Trisomie, oder was man da feststellen aber eben nicht ändern könnte. Da zudem nichts auffällig war bei den Routineuntersuchungen, war ich relativ entspannt. Wie man das nun als Erstgebärende sein kann, der schon so manche unschöne Geburtsgeschichte erzählt wurden.

Ich war aber schon immer neugierig und sehe möglichen Gefahren lieber ins Auge, auch um im Falle des Falles vorbereitet zu sein. Wann wird ein Kaiserschnitt gemacht, was für Probleme können auftreten? Diese Fragen stellte ich mir vor allem in den letzten Monaten. Unsere Hebamme beschrieb den Geburtsvorgang als eine Urgewalt, die man nur wenig steuern kann. Auch als die der größte Gefahr, die einem Baby widerfährt, gleichzeitig schob sie die unangenehmen Themen, wohl um uns ängstliche Baldmamas und -papas zu schonen, an den Rand des Geburtsvorbereitungskurs. Ich selbst hatte auch nicht wirklich Angst nur Respekt vor den Schmerzen und dem enormen Kraftaufwand – aber irgend wie empfand ich auch Vorfreude! Bald sind wir zu dritt, das lebhafte Strampelkerlchen wird uns demnächst Tag und Nacht auf Trapp halten.

Der Tag der Geburt wurde jedoch kein freudiges Ereignis. Beinahe hätte unser Sohn nicht überlebt. Er erlitt aus unbekannten Gründen während oder kurz vor der Geburt einen schweren Sauerstoffmangel, muss reanimiert und anschließend beatmet werden. Er übersteht knapp ein beginnendes Multiorganversagen, das aber unwiderrufliche Schäden hinterlässt. Unser Baby kämpft die ersten Wochen ums Überleben und wir mit ihm. Es ist ein Alptraum aus dem es kein Erwachen gibt. Fast zwei Monate scheint die Situation aussichtslos, dann überwindet er Hürden, die ihm keiner der Ärzte zugetraut hat. Unser Kleiner benötigt keinen Sauerstoff mehr, scheidet aus und kann verlegt werden. Die lebensrettende Dialyse beginnt. Keiner gibt uns je Entwarnung, doch wir merken – er hat es geschafft.

Auf die Freude folgt die Gewissheit. Unser Liebling wird chronisch krank bleiben und behindert. Eine Diagnose wird nicht ausgesprochen nur furchtbare Zukunftsprognosen geäußert. Wir sind erleichtert und am Boden zerstört zugleich. Als er endlich schreit freuen wir uns. Bald hört er kaum noch auf damit und schaut uns an, hält unsere Hand will gar nicht mehr abgelegt werden. Wir gewöhnen uns ganz langsam an all die Schläuche, Spritzen und Medikamente.Wir lassen uns nicht unterkriegen und doch fühle ich mich schon jetzt am Ende meiner Kräfte, unendlich viele Fragezeichen sind in meinem Kopf. Ich habe Angstträume und muss schon jetzt für mein Kind eintreten, das sich nicht äußern kann. Wie kämpft man als Pazifistin? Wie kann man jemanden so unendlich lieben und sich trotzdem Lichtjahre entfernt fühlen? Wie soll man etwas kündigen, für das man sich nicht beworben hat? Bleibt bei all dem noch Hoffnung?

Ohne vernünftigen Grund spüre ich sie leise in mir weiter keimen.

Diesen Sonnenuntergang fotografierte ich aus meinem Zimmer im Krankenhaus wenige Tage nach der Geburt.

>> Verehrtes Publikum, los, such dir selbst den Schluß!

Es muß ein guter da sein, muß, muß, muß! <<

Brecht, der gute Mensch von Sezuan.

(Un-)geliebte Überraschungen I -Ferien in der Klinik

Ein unglücklicher Start in die Ferien, die unverhoffte Wende und Unsicherheit, die bleibt.

Manchmal komm ich mir etwas vor wie in einer Soap. Mit Cliffhanger und so allem Drum und Dran. Immer wenn ich denke etwas funktioniert, kommt wieder eine Kehrtwende. Und wenn ich mich sorge, klappt plötzlich etwas, das ich nicht oder sogar nie erwartet hätte. – >Dran bleiben es bleibt spannend<  – Als wäre irgendjemanden von uns in irgendeiner Weise langweilig…

In den ersten gemeinsamen Sommerferien, auf die sich nicht nur mein Mann als Neulehrer sehr freute und augenzwinkernd als „Zwangsurlaub“ bezeichnet, planten wir gemeinsam zu verreisen. Doch schon zuvor hatten wir immer wieder Probleme, die Austrittsstelle des Katheders entzündete sich trotz penibler Pflege und Antibiotikasalbe. Die Dialyse weckte uns mit unzähligen schrillen Alarmen. >Ein Index! Merkt der aufmerksame Betrachter< 

Dass das PD-Gerät nicht richtig arbeitet kann viele Gründe haben, Verstopfung und Luft im Bauch können Schwierigkeiten machen, unser Kleiner klemmte auch immer mal wieder den Schlauch mit seinen Beinen ab und vor allem Eiweißfäden können den Auslauf behindern, sie können immer auch Vorboten einer Entzündung sein.. 

Bei einen schönen Sommerspaziergang hatte ich Ende Juli 2015 noch mit der Patentante darüber geredet, dass endlich alles glatt läuft.  Doch als sei uns diese Verschnaufpause nicht vergönnt, wendete sich das Blatt über Nacht Denn am Morgen des letzten Schultags, nach einer kurzen Alarm lastigen Nacht, machte ich wie immer den Leukozyten-Test, der mich zu Anfang immer an einen Schwangerschaftstest erinnerte.> Letzte Folge der Staffel Grund genug für ordentlich Suspence – Großaufnahme < Der Streifen verfärbte sich und zeigte das von mir schon so lange gefürchtete Lila. Es bedeutet: VORSICHT ALARM STUFE ROT – Eine Bauchfellentzündung, das Schreckgespenst aller PD-Patienten. Sie legt nicht nur die Dialyse lahm, sondern kann auch furchtbar schmerzhaft und kann lebensgefährlich werden.  

Der blanke Horror.

Ich rufe in der Kinderklinik an und frage gar nicht was zu tun ist, sondern kündige unser Kommen an.  In meinem Kopf steigen wieder die beklemmenden Erinnerungen an die Intensivzeit auf. >Regieanweisung: Achtung jetzt Rückblende< Die alten Verlustängste warten nur auf eine Gelegenheit wieder hervor zur kriechen. Tausend Gedanken im Kopf: Es kann auch chronisch werden, dann war’s das mit der Dialyse zu Hause, dann geht es Richtung Transplantation (Wobei wir inzwischen wissen dass jede TX auch eine große Chance sein kann). Gleichzeitig der Frust -jetzt also doch wieder in das Krankenhaus. Aber es geht ganz schnell.

Ich packe seine Tasche, ein bisschen wie bei der Geburt, nur das Nötigste nehmen wir mit. Essen, Medikamente für den Tag. Die Pflegerin begleitet uns, mein Mann kommt nach. Wir fahren fast zwei Stunden. Im Radio, Stauwarnungen wegen des Ferienbeginns. Ich bin traurig, enttäuscht und besorgt.So sieht also unser Leben jetzt aus? Ängste, die wahr werden. Andere Familien fahren jetzt in den Urlaub zusammen, wir ins Krankenhaus. Ich könnte heulen.

Der Aufenthalt wird schließlich kürzer als gedacht. Weil wir so schnell gehandelt haben, war es erst eine beginnende Peritonitis. Unser Liebling hat keine Schmerzen, sondern liegt hell wach in seinem Gitterbett mit der altbekannten Elefantenbettwäsche. Heparin und Antibiotika bekommt unser Schatz, mal wieder. Immerhin schlagen die Medikamente schnell an.  Nach einer kurzen Einführung durch die Dialyseschwestern, betreiben wir die PD dann von Hand mit einem Infusionsständer, fünf Einläufe  und Ausläufe sind das pro Nacht. Wir wechseln uns ab und stellen den Wecker, alle eineinhalb Stunde müssen die Beutel getauscht werden. Da wir es selbst übernehmen, müssen wir nicht auf die Intensivstation, dort hätte das Personal auch keine Zeit für dieses langwierige Verfahren.

Dann drei Tage später läuft alles wieder automatisch über den Cycler. Wir dürfen heim. >Happy End – zu dritt mit Dialyse?<  Ein paar Wochen später wagen wir sogar einen Kurzurlaub bei Verwandten, eine angenehme Auszeit, die nach diesem Schreck sehr nötig ist. Für eine Weile haben wir Ruhe zumindest von dieser Baustelle. Zwar geht das PD-Gerät geht zwar einmal kaputt und wird ausgetauscht, aber der Test schlägt nicht mehr an. Wir lernen die Eiweißfäden selbst zu bekämpfen und bekommen die Erlaubnis das von daheim aus zu tun. 

 

 

 

Die Anderswelt – mein inklusiver Familienblog

>> Willkommen in der Anderswelt! <<

Dieses Schild hat uns für uns niemand hochgehalten, als wir zusammen mit unserem Sohn vor fast drei Jahren diese uns fremde Sphäre betreten haben. Natürlich merkten wir, dass nichts mehr wie früher war. Aber, dass es nicht ein vorübergehender Zustand ist, sondern tatsächlich so bleiben sollte, das zu realisieren dauerte – ja dauert noch immer an.

FAKT ist: Wir sind Eltern eines chronisch kranken UND behinderten Kindes. Unser Sohn hat vermutlich durch den Sauerstoffmangel bei der Geburt viele Diagnosen, die sich aber auch immer etwas verändern. Am meisten hält uns die chronische Niereninsuffizienz und die Cerebralparese (ICP) auf Trapp. Beide bringen noch weitere Folgeerkrankungen u. a. Bluthochdruck, Gedeihstörungen  sowie Epilepsie, Hüftprobleme, globale Entwicklungsverzögerung, Schlafschwierigkeiten, Schluckstörungen, Schreiattacken etc. mit sich.

Alle die Fragen und Probleme, mit denen wir seit den ersten Stunden nach seiner Geburt konfrontiert sind, die wünsche ich ich keiner Mutter und keinem Vater. Es fällt mir immer wieder schwer diese anhaltende Ausnahmesituation zu akzeptieren. Aber ich denke, inzwischen haben wir als Familie unseren Weg gefunden und wir erleben auch wieder glückliche Momente zusammen.

Update Juni 2017: Unser Räubersohn ist seit kurzem nicht mehr alleine! Denn er hat eine putzmuntere kleine Schwester bekommen. Und so wie es aussieht ist er mächtig stolz großer Bruder zu sein! Außerdem ziehen wir demnächst um in ein barrierefreies „Reich“, damit der kleine König sich irgendwann einmal, hoffentlich selbstständig bzw. mit entsprechenden Hilfsmitteln, frei bewegen kann

Wir können den Wind nicht ändern, aber die Segel anders setzen.“ 

Aristoteles

Zum Blog Namen:

Die Anderswelt stammt ursprünglich aus der keltischen Mythologie, es ist der Ort an den die Verstorbenen gehen, doch er ist nicht von den Lebenden getrennt, da die Kelten eine monistische Auffassung vertraten, in der Welt nur als Ganzes existiert. So sind auch wir einerseits ganz normale Eltern und doch leben wir in einer Art Parallelwelt, die wir mit anderen Familien teilen, deren Alltag durch die Behinderung eines Angehörigen geprägt ist.

Als Jugendliche las ich wie viele meiner Freunde das philosophische Jugendbuch Sofies Welt von Jostein Gaarder und freute mich , dass die neugierige, wissbegierige Protagonistin und ich uns den gleichen Vornamen teilen.

Philosophie war eines meiner liebsten Studienfächer, daneben setze ich mich mit ethischen, genderspezifischen bzw. feministischen, historischen, kulturellen und politischen Fragestellungen auseinander. Ich möchte euch an meinen Gedanken teilhaben lassen, was mich bewegt und umtreibt – nicht nur aber immer wieder – im Zusammenhang mit Teilhabe von Menschen mit Behinderung, gesellschaftliche Inklusion und Elternschaft im Allgemeinen.

Die Idee einen Blog zu schreiben kam mir vor allem durch das Kaiserinnenreich, dem Buch Lotta Wundertüte und der a tempo Kolumne Willis Welt und weiteren autobiographischen Büchern. Danke Mareice Kaiser,  Sandra Roth Birte Müller und Gabriele Noak, dass ihr eure inklusiven Familiengeschichten mit uns teilt!