Der feine Unterschied: Kann man entspannt schwanger sein, wenn die letzte Schwangerschaft dramatisch endete? Mein Gastbeitrag auf STADT LAND MAMA

Katharina von Stadt Land Mama schreibt: „Ihr Lieben, letzten Oktober haben wir hier den Gastbeitrag von Sophie veröffentlicht. Sie berichtete davon, wie ein Sauerstoffmangel unter der Geburt ihr Leben für immer veränderte – denn ihr Sohn ist aufgrund der Komplikationen behindert. Der Beitrag hat Euch und uns sehr berührt. Nun gibt es wunderware Neuigkeiten von Sophie – sie ist wieder schwanger. Wie sie diese besondere Zeit erlebt und wie es ihrem Sohn heute geht, lest Ihr jetzt:“

Mein Update aus der Anderswelt:

>>Unsere Vorgeschichte: Unsere ersten Jahre als junge Eltern waren bestimmt nicht so, wie man sich das in der Schwangerschaft vorgestellt hat. Durch unvorhersehbare Komplikationen hat unser Liebling bei der Geburt einen schweren Sauerstoffmangel erlitten und kämpfte die ersten Wochen seines Lebens ums Überleben.

Der Sauerstoffmangel hat eine starke Schädigung der Nieren, Epilepsie und hat eine Cerebralparese (ICP) bewirkt, dazu kommen immer wieder neue Begleiterscheinungen und Folgeerkrankungen. Was wir anfangs kaum für möglich gehalten hatten: Wir wurden mit jedem Tag entspannter, lernten viele Handgriffe und bewältigten auch den Umgang mit Ämtern und Versicherungen.

Was in dieser Zeit gewöhnungsbedürftigt war: Wir waren Elternneulinge, konnten uns aber nicht wie andere Eltern ausprobieren, sondern waren ständig von medizinischem, therapeutischem und pflegerischem Fachpersonal umringt – man fühlte sich auch immer etwas unter Beobachtung.

Wie geht es unserem Sohn heute? Er entwickelt sich zwar im Schneckentempo, aber wir freuen uns über jeden kleinen Fortschritt. Er ist insgesamt ruhiger und fröhlicher geworden. Ich wollte auch ein Stück Normalität für uns – und ging mit ihm, neben all den Therapien, zum Pekip oder Mama-Kind-Sport.

Letzten Herbst, mit zwei Jahren, durfte unser Räubersohn endlich in den der Sonderschule angegliederten Kindergarten. Dorthin begleitet ihn eine Pflegerin und ich habe für ein paar Stunden am Tag wieder frei. Das tat und tut mir sehr gut. Ich wollte wieder Teilzeit arbeiten gehen, mich auch noch um andere Sachen kümmern, außer um unser behindertes Kind.

Nochmal guter Hoffnung sein: Ich hatte schon lange Sehnsucht nach einem zweiten Kind. Rückblickend fällt mir auf, dass ich schon früh begann Kleidung zu kaufen, die stillkompatibel ist und für unseren Sohn Klamotten kaufte, die eher unisex waren. Ich spürte, dass wir noch nicht vollzählig waren.

Gott sei Dank fühlte mein Mann das auch.  Mein Mann möchte so gerne erleben, dass ihn jemand Papa nennt – denn sprechen kann unser kleiner Sohn noch nicht. Wir wünschten uns also noch ein Baby – wobei wir manchmal das Gefühl haben, unser Zweieinhalbjähriger wäre noch ein Baby. Nach wie vor braucht er das volle Programm: Füttern, Wickeln, Anziehen und Umhertragen. Er ist auch für sein Alter auch sehr klein, trägt Größe 74/80.  Sitzen, Krabbeln oder auch nur die Hand gezielt zum Mund führen, gelingt ihm aufgrund der ICP bisher nicht…

Ja, wir wünschen uns, einem gesunden Kind bei seiner Entwicklung zuschauen zu können. Ein Kind, das wächst, gedeiht und sich ständig entwickelt. Ich glaube auch, dass ein Geschwisterchen unserem Sohn gut tun wird. Er wäre nicht länger das absolute Zentrum unseres Familien-Universums und könnte sich von dem Geschwisterchen sicher eine Menge abgucken.

Tatsächlich wurde ich unglaublich schnell schwanger – ich konnte es kaum fassen und machte drei Tests, um sicher zu sein. Ich war so glücklich, aber auch unsicher. In der ersten Schwangerschaft hatte ich noch Yoga und gemäßigt Zumba gemacht. Nun war ich jetzt ängstlicher, schonte mich mehr, nicht zuletzt weil ich in der Frühschwangerschaft auch etwas Probleme hatte.

Von Beginn an kamen einige Ängste hoch, zunächst, ob es überhaupt bleiben wird – dann, ob unser Wunschkind auch gesund ist. Ein zweites krankes oder behindertes Kind würde ich vermutlich nicht bewältigen können. Aber ich fragte mich auch: Was passiert, wenn es doch nicht gesund ist? Könnte ich mich wirklich dagegen entscheiden? Wohl kaum, denn schließlich erleben wir doch auch so viel Liebe und Freude mit unserem behinderten Sohnemann.

Mein Mann und ich sprachen lange über all das und entschieden uns gemeinsam gegen die meisten Vorsorgeuntersuchungen. Ich begann zudem in einer Traumatherapie die Erlebnisse der Geburt und die Zeit auf der Intensivstation aufzuarbeiten. Auch der Gedanke, dass die größte Gefahr durch einen Plan-Kaiserschnitt umgangen werden kann, tröstet mich.

Dann der Tag der Feindiagnostik. Als die Ärztin lange am Herzen herum schallte, wurde mir entsetzlich bange. Ich sah uns schon wieder im Krankenhaus auf der Station für Herzkinder…Dann endlich der Satz:  „Es ist alles in Ordnung“. Zehn Finger und Zehen, nichts war zu wenig oder zu viel. Und wir erfuhren dort auch, dass unser Sohn ein Schwesterchen bekommt. Ihr Profil war jetzt schon zum Niederknien süß und lebhaft turnte sie über den Bildschirm des Ultraschallgeräts. Die Erleichterung war riesig und meine Vorfreude ist größer als die Sorgen.

Wie geht es weiter: Natürlich wird der Anfang hart werden – zwei Wickelkinder mit unregelmäßigem Schlaf- und Schreiangewohnheiten. Vieles wird für mich neu sein, auch wenn es mein zweites Kind ist. Zum Glück haben wir gute Pfleger an der Seite, viele gute Freunde und tolle Großeltern. Es wird sicher Zeiten geben, in denen meine Nerven blank liegen. Und auch der Zustand des Sohnes kann sich jederzeit verschlechtern. Aber ich möchte nicht daran denken, ich möchte, dass wir die Zeit zu viert genießen.

Oft höre ich, wie mutig wir seien. Darüber wundere ich mich. Denn schließlich hat doch niemand einen Garantieschein im Leben: Jeder Mensch, jedes Wesen, das man liebt und an das man sich bindet, kann krank werden und stirbt irgendwann. Nur werden solche Gedanken gern bei Seite geschoben. Die eigenen Eltern werden alt, der Partner kann plötzlich einen Schlaganfall bekommen, auch man selbst kann schwer krank werden oder von Geburt an gesunde Kinder können einen Unfall erleiden oder autistische Züge zeigen. Niemand weiß was einem noch bevorsteht, aber deshalb die ganze Zeit vor Angst erstarren? Bestimmt nicht!

Und unsere kleine Miss wird kein schweres Los haben, sondern einen süßen, besonderen Bruder. Vielleicht wird sie dadurch auch einfühlsamer oder auch selbstbewusster.  Die Madame wird uns sagen, was sie braucht, sie wird uns an unsere Grenzen bringen, uns viel Freude bereiten mit jedem kleinen Schritt, den sie tut, und wir werden für sie und den Räubersohn da sein.

Ganz normal, wie es eben so ist in einer Familie. <<

Quelle –STADT LAND MAMA Gastbeitrag Nr. 2 –  und mein erster Gastbeitrag dort vom Oktober 2016.

Wir wünschen Euch allen schöne Osterfeiertage mit euren Lieben, ob in Stadt oder auf dem Land. Die Räuberbande aus der Anderswelt**

Wieder in anderen Umständen – ein Interview von Mutter zu Mutter.

Nachgefragt  >>Wie erlebt eine Familie, die schon ein behindertes Kind hat, die zweite Schwangerschaft und Babyzeit? <<

 Interview für Sophies ANDERSWELT mit Lara:

Wie ihr wisst erwarten wir im Sommer wieder Nachwuchs und trotz aller Vorfreude auf die kleine Miss sind wir etwas besorgt. Nicht nur wegen der Geburt, sondern vor allem wegen der Zeit mit zwei pflegebedürftigen Zwergen. Deshalb beschloss ich mir die Erfahrungen von Mamas anzuhören, die sich mit einem chronisch kranken, behinderten Kind auch für ein zweites Baby entschieden haben. Daraus entstand dieses Interview, das ich gerne mit euch teilen möchte: Lara (40) und ihr Mann haben bereits einen Sohn im Kindergartenalter, der durch einen Gendefekt behindert ist, als sie wieder schwanger wird. Heute ist der Junior schon ein Jahr alt. Wir kennen uns von einem Mamatreff für besondere Kinder hier aus der Region. Lara hat sich bereit erklärt auf der ANDERSWELT von der Zeit ihrer Schwangerschaft und danach zu erzählen.

Sophie: Wann habt ihr euch dazu entschieden ein zweites Kind zu bekommen? Oder war das schon immer euer Wunsch? Lara: Geplant hatten wir schon immer 2 Kinder, aber bis klar war, dass unser 1. Sohn einen Gendefekt hat, ging leider einige Zeit ins Land und dann haben wir uns untersuchen lassen und so liegen jetzt 4 Jahre zwischen den beiden Nasenbären.

Sophie: Hattet ihr da durch, dass euer erster Sohn eine Behinderung hat, Zweifel daran, ob die Entscheidung richtig ist oder hat eure Situation das Bedürfnis nach weiteren Nachwuchs noch verstärkt.(Bei uns war es irgendwie beides…) Lara: Es war uns auf jeden Fall klar, dass wir kein 2. Kind mit Behinderung mehr “schaffen”. Mir wäre die psychische Belastung zum einen und die körperliche Belastung zum anderen, zu hoch gewesen. Unser Großer ist heute 5 und sitzt im Rollstuhl. Die Prognosen, dass er laufen lernt sind sehr schlecht. Darüber hinaus ist bei diesem Gendefekt der Rumpf stark betroffen von Hypotonie (d.h. die Muskulatur ist schwach bzw. der Tonus der Muskeln ist zu niedrig), weshalb genau frei sitzen fast nicht möglich und laufen schon gar nicht möglich ist. Die Muskulatur im Rumpf ist für sehr vieles ganz wichtig, wie z.B. Schlucken, Essen und die Arme und Hände. Also es ist nicht eine ganz einfach Behinderung und er wird immer auf Hilfe angewiesen sein. Man wünscht sich in dieser Situation schon ein Stück weit ein “normales” Leben und das dürfen wir jetzt mit unserem kleinen Nasenbär erleben.

Sophie: Habt ihr im Vorfeld bestimmte Entscheidungen oder Maßnahmen getroffen oder euch an einer speziellen Stelle informiert? Lara: Wir haben uns humangenetisch umfassend beraten lassen und darüber hinaus bereits den Mutterkuchen untersuchen lassen.

Sophie: Dein Mann ist ja Afrikaner. Denkst du, dass das euren Familienalltag beeinflusst. Ist das zusätzlich schwierig kulturell verschiedenen zu sein oder ist der vielleicht etwas andere Blick auf eure Situation eher bereichernd? Lara: Der andere Blick hat mir schon oft gezeigt, dass ich mir zu viele Gedanken um ungelegte Eier mache, da ich ein sehr kopflastiger Mensch bin. Er ist der ruhigere besonnenere Typ, ich bin oft zu emotional und agiere dann aus der Emotion heraus. In dieser Hinsicht habe ich mich aber schon um 100% verbessert. Es ist oft interessant, woher der andere Gedanke kommt und Kultur spielt dabei eine große Rolle. Auch wenn man zunächst etwas für “seltsam” hält, macht die Begründung, warum es in der Kultur anders gesehen wird, immer Sinn. Mit den Jahren kann ich mir meistens schon selber die Antwort geben, weil ich heute weiß, wie die Menschen dort ticken.

Sophie: Wie ging es dir in dieser zweiten Schwangerschaft warst du nervöser oder ängstlicher als bei eurem ersten Sprössling? (Ich habe etwas mehr Angst merke ich und traue mich weniger, bei Nr.1 war ich hoch-schwanger noch im Urlaub)… Wenn ja was oder wer hat dir dann geholfen? Wie ging es deinem Mann damit? Lara: Das man mehr Angst hat ist normal. Bei uns waren im Bekanntenkreis vorher 13 gesunde Kinder auf die Welt gekommen. Nur bei uns hatte das Schicksal an die Tür geklopft und der Schlag war hart und hat auch Jahre gedauert, bis man damit umgehen konnte. Auch kommen immer wieder Löcher, durch die man durch muss, was im Leben aber glaube ich normal ist. Ich war am Anfang nicht bewusst schwanger, aus lauter Angst es könnte wieder ein Problem geben, bis die Ergebnisse vorlagen. Ab da habe ich mich entspannen können und als er da war, habe ich mit Argus Augen die 1. Entwicklungsschritte verfolgt. Erst mit der Zeit haben wir und damit spreche ich auch für unsere Verwandten, uns entspannt und freuen uns jeden Tag mehr.

 Sophie: Wie ist euer Umfeld mit der zweiten Schwangerschaft umgegangen. Musstet ihr euch auch blöde oder unpassende Kommentare anhören? Lara: Die einen haben sich gefreut und die anderen hatten Angst, was ich durchaus verständlich finde. Man hätte nur sensibler mit der Angst umgehen müssen, da die Situation für uns auch nicht einfach war. Man kann irgendwo auch nur hoffen, dass alles gut wird, weil 5.000 Gendefekte nicht untersucht werden.

Sophie: Kanntet ihr vorher schon andere Familien die sich unter ähnlichen Bedingungen für weitere Kinder entschieden haben? Lara: Ja, sogar Menschen, die durch die Behinderung des 1. Kindes zu richtig guten Freunden wurden. Auch da waren die Reaktionen und auch die Ängste genauso wie bei uns. Man muss es schon selbst “erlebt” haben, um nach zu vollziehen, wie sich diese Eltern fühlen, deshalb mache ich es auch niemand zum Vorwurf. Die Entscheidung ein 2. Kind zu wollen, muss jeder selber für sich finden. Ich kannte eine Familie, die sogar ein 2. Kind bekam, das denselben Gendefekt hatte, wie das 1. Kind. Auch das kann ich verstehen, weil diese Familie genau wusste, was auf sie zukam. Dazwischen waren 10 Jahre und die Forschung und Therapien hatten sich weiterentwickelt. Ich würde nie darüber urteilen.

Sophie: Wie habt ihr euch auf die Geburt (z. B. Kaiserschnitt?) und Babyphase vorbereitet oder habt ihr es einfach auf euch zukommen lassen? Lara: Mir war klar, dass wenn auch nur der kleinste Verdacht bestünde, dass es ein Problem bei der Geburt gegeben hätte, ich sofort einen Kaiserschnitt gewollt hätte. Die Ärztin, der ich mich zum Entbinden vorgestellt habe, war überaus verständnisvoll. Nachdem wir aber beim großen Nasenbär keine Probleme bei der Geburt hatten, sondern die Behinderung von dem Gendefekt kam, wollte ich jetzt auch nicht den Teufel an die Wand malen…..nur Eventualitäten berücksichtigt wissen.

 

Sophie: Hattest du Bedenken zwischendurch wie du das alles hinbekommst gerade da drin Erstgeborener ja auch viel Pflegebedarf hat beim Essen, im motorischen Bereich.

Lara: Klar wusste ich, dass die erste Zeit sehr sportlich wird. Da mein Mann auch noch beruflich stark eingespannt ist, habe ich zu wirklichen Spitzenzeiten den Großen gefüttert, während mir der Kleine sprichwörtlich an der Brust hing. Manchmal klappt es mit dem Timing halt dann doch nicht so ganz. Wir haben wirklich ganz viel Glück mit unseren Therapeuten und entweder hat der Kleine “mitgeturnt” oder wurde beschäftigt. Er war immer Willkommen und es gab auch Verständnis, wenn ich mit den Therapien zurück gefahren bin. Das vorige Pensum war nicht mehr zu schaffen und der Kleine war ja quasi mein Co-Therapeut, weil der Große ihn so aufmerksam verfolgte und wirklich motiviert wurde.

 

Sophie: Nutzt ihr bestimmte Unterstützungs- oder Hilfsangebote ( z.B. Verhinderungspflege, Pflegedienst) ?Wer steht dir im Alltag mit zwei Kids bei und den vielen Terminen und Therapien von euerm Großen wenn dein Mann arbeitet? Hast du Tipps für mich der bald ähnliches blüht?

Lara: Einen Pflegedienst hatten wir nur in der Zeit der Schwangerschaft, als ich nicht mehr schwer heben durfte und im Mutterschutz danach. Heute würde das Geld nicht reichen, um einen Pflegedienst zu beauftragen. Als ich im achten Monat mit Nasenbär 2. schwanger war, stand der Umzug an. Ich musste dazu mit dem Großen im Krankenhaus, in dieser und anderen Situationen hat meine Familie uns sehr unterstützt. In dem Neubaugebiet haben wir dann sehr nette Nachbarn vorgefunden. Besonders freue ich mich, dass hier auch der Große “angenommen” wird und man auch ihn mal in andere Hände geben kann. Es haben sich mit ganz unterschiedlichen Menschen, die uns das Schicksal “geschickt” hat, Freundschaften ergeben, die sonst vermutlich nie zustande gekommen, wären. Nicht jeder traut sich ein behindertes Kind zu versorgen. Ich selber bin ja auf dem Gebiet auch kein Experte und muss mich erst nach den besonderen Bedürfnissen erkundigen, gerade wenn ein Kind nicht sprechen kann. Der kleine Mann hat einen unwiderstehlichen Charme und weiß ihn auch schon geschickt einzusetzen mit nur einem Jahr! Eine Nachbarin, die schon den großen Nasenbär versorgt hat, ist uns gottlob erhalten geblieben und kümmert sich auch um beide, je nachdem, mit wem ich einen Termin habe. Ohne diese Art von Hilfe geht es nicht und sie verdienen wirklich Respekt und Anerkennung. Es wäre schön, wenn mehr Menschen das erkennen und sich einbringen. Ich denke nicht nur an behinderte Kinder, sondern auch immer mehr Senioren werden auf Hilfe angewiesen sein.

 

Sophie: Wie geht es euch vier heute? Der Kleine ist inzwischen ja auch schon ein Jahr.

Lara: Durch die Geschichte unseres ersten Sohnes, wissen wir dieses Glück, erleben zu dürfen, ganz anders zu schätzen. Ich habe mehr Bücher zum Thema Entwicklung gelesen, als über irgendein anderes Thema. Das erste Jahr finde ich das faszinierendste überhaupt und mir ist ganz viel klar geworden, wie der “natürliche Plan” eigentlich läuft und wie krass der Unterschied ist. Das Positive daran ist, dass man sehr viel mitnimmt und versucht beim Großen zu fördern. Mir wurde klar, dass ganz viele Ansätze beim 1. Sohn da sind, ich sie nur nicht erkannt habe und es viel länger dauert bis etwas kommt. Hier hat die Zeit – die Jahre – mir einen Doktortitel in Geduld quasi verliehen. Der Große beobachtet den Kleinen, wie sonst niemanden in der Familie und es ist schön, wie er dadurch motiviert wird. Vielleicht haben wir die Fortschritte des letzten Jahres und es waren im Vergleich zu davor Sieben-Meilen-Stiefel-Schritte dem kleinen Nasenbär zu verdanken. Die Therapeuten und Ärzte waren mindestens genauso begeistert wie wir. Wir sind auch sehr froh, dass wir uns dort inzwischen auch gut aufgehoben fühlen.

 

Sophie: Macht es dich manchmal traurig zu sehen was der Kleine schon alles kann? Oder freut es dich umso mehr?

Lara: Es sind nicht die Fortschritte, die er schon kann, sondern die Schnelligkeit, wie er überholt hat. Aber das ist motorisch ja auch nicht schwierig dem Großen gegenüber. Geistig hat er ihn noch nicht, aber das kommt vermutlich auch bald. Die Freude überwiegt trotz allem.

 

Sophie: Gibt es etwas was dich besonders bewegt, gefreut oder verärgert hat in Zusammenhang mit deiner zweiten Schwangerschaft?

Lara: Die noch sehr junge Humangenetikerin hat mir ein paar Statistiken an den Kopf geschmissen, die mich hätten überzeugen sollen auf genetische Untersuchungen zu verzichten. Wir waren schon in 2 Statistiken bei den 2% dabei (2 Prozent haben behinderte Kinder und nach der ersten Analyse der Gene findet man überhaupt nur noch bei 2 Prozent den tatsächlichen Defekt). Ich habe ihr erklärt, dass ich Statistiken im Beruf mache, hier aber keine Statistik hören will, sondern so gut es geht ausschließen möchte…… Beim Vorgespräch hatte ich dann meinen Großen dabei und sie hat gemeint, ohne dass ich auch nur etwas gesagt hätte, wenn man damit lebt, ist die Sicht der Dinge eine völlig andere. Ich bin mir sicher, sie wurde dadurch eine bessere Ärztin und argumentiert vielleicht weniger mit Zahlen.

Sophie: Was würdest du Eltern mit einem behinderten Kind raten die sich unsicher sind an ein zweites Kind zu trauen? Lara: Es gibt wohl keine schwierigere Frage. Wenn ein Gendefekt vorliegt, kann man mindestens die entsprechenden Untersuchungen machen oder wie ich schon erzählt habe, man weiß, was auf einen zukommt und ist bereit diesen Gang noch einmal mit einem behinderten Kind zu machen. Dazu hätten mir der Mut und die Kraft gefehlt und bis auf diese Ausnahme, die ich erwähnt habe, kenne ich niemanden. Wenn die Geburt an der Behinderung schuld ist, liegt der Fall ja etwas anders. Ich finde ein 2. Kind ist für alle eine Bereicherung, weil es diese Normalität ins Leben bringt, die man sich so sehr gewünscht hätte. Zu sagen, dass kann man einem Kind nicht zumuten, immer Rücksicht nehmen zu müssen, finde ich nicht richtig. Die Herausforderung besteht darin, die Bedürfnisse beider so gut es geht zu berücksichtigen. Diese Kinder bekommen eine Kompetenz, die andere ganz schwer “erlernen” und die Familie bekommt glückliche Momente, denen andere Menschen sich leider viel zu selten bewusst sind. Ich wünsche Euch als Familie großartige Menschen, die Euch unterstützen und besonders ganz viele dieser Momente!

Sophie: Vielen lieben Dank! Ganz besonders für deine Offenheit und die Einblicke, die du mir und den Blogleser/innen in euer privates Familienleben gegeben hast!

So anders, so gleich – Meine schönsten Sonnenschein-Momente mit Kind.

„Erstes Jahr“ oder „Hurra ich bin da“ – Habt ihr auch so wunderschöne Fotoalben zur Geburt geschenkt bekommen? Meines hab ich mir selbst ausgesucht, es hat viele kleine Glückskäferchen drin und bietet Platz für Fotos, Erinnerungsstücke und zum Aufschreiben der Erlebnisse mit dem kleinen Spatz. Ich wollte mir trotz allem Chaos, unserer ersten Zeit auf der Neointensiv und Kinderintensivstation, das nicht nehmen lassen unserem kleinen Räubersohn auch so ein besonderes Buch für später gestalten.

Diese Gedanken passen sehr gut zu der Blogparade von Mamasdaily auf die ich diese Woche gestoßen bin:

Mein schönster Moment mit Baby/Kind!  Mein Aufruf zur Blogparade, diese läuft noch eine Weile und es haben schon so viele tolle Blogs mitgemacht, mit noch tolleren Momenten 😍  Willst du auch noch mitmachen? Dann los!  http://mamasdaily.net/blogparade-schoenster-moment-mit-kind

Dieses Erinnerungsalbum mit Leben zu füllen, war gar nicht so einfach. Ich versuchte bei den ersten Fotos das richtige Maß zwischen realistischen Bildern und nicht zu erschreckendem Material zu wählen. Einiges war zu heftig, aber auch mit Tubus, und Schläuchen und Brutkasten können ganz passable Baby-Eltern-Bilder entstehen. Meine Wahl fiel unter anderem auf die Fotos von uns dreien vom Känguruen. Das war unser erster schöner Moment. Endlich nach fast zwei Wochen den kleinen Sprössling in den Arm zunehmen, auf der Haut zu spüren an ihm zu riechen. Auch den erste Schrei zu hören, nach dem unser tapferer Knirps nach einem Monat Beatmung endlich extubiert, war wundervoll. (Die darauf folgenden Schreiattacken etwas weniger.)

Das ist aber nichts was in der Regel in so einem Erinnerungsalbum steht. Die meisten Fragen mit entsprechenden Lücken zum Ausfüllen, die im Babyalbum gestellt werden, konnte ich deshalb nicht ausfüllen.

Was sollte ich also schreiben zu den sonst so besonderen Momenten im ersten Lebensjahr:

  • Wo bin ich zum ersten Mal gekrabbelt?
  • Was war mein erstes Wort?
  • An welchem Tag bekam ich meinen ersten Zahn?
  • Wann machte ich meinen ersten Schritt?

Langersehnt waren diese Erlebnisse auch bei uns; gewartet haben wir darauf, zumindest im ersten Lebensjahr, vergeblich.  Rutschversuche machte der kleine Räuber das erste Mal mit 1,5 Jahren, der erste Zahn kam mit zwei Jahren, von Sitzen oder Krabbelnen ist nicht großartig etwas zu sehen, auch jetzt mit fast 2,5. Bei manchen Dingen weiß ich nicht, ob sie jemals noch kommen werden. Viele Kinder die ICP haben sprechen nie oder bleiben auf Rehabuggy oder Rolli angewiesen zum Fortbewegen. Aber deswegen die Seiten im Album leer lassen? Nein. Ich habe mir andere bewegende Momente überlegt, z.B. das erste Mal selbst vom Löffel essen, nach dem die Sonde weg war. Als er zum ersten Mal angefangen hat etwas zu greifen, was noch immer recht selten ist. Denn nur „Auserwähltem“, wie bestimmten Bilderbüchern, wenigen klingenden Kuscheltieren oder Holz-spielsachen, widerfährt die Ehre.

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Und doch einen ganz besonderen und dennoch so normalen Sonnenschein-Moment, der auch im Album auftaucht, den hatten wir auch!

  • Wann habe ich zum ersten Mal gelächelt?

Das erste Lächeln oder überhaupt ab und zu mal lächeln. Das kam bei unserem Liebling langsam mit einem dreiviertel Jahr. Ich hatte wirklich schon große Angst, ob zur Behinderung, den kaputten Nieren und Epilepsie nun auch noch Autismus kommen sollte. Wobei der Kleine schon etwas Kontakt zur Umwelt aufnahm. Er verfolgte singende und erzählende Menschen, lauschte bevorzugt Männerstimmen und schrie gerne und oft. (Wobei er dabei auch sehr goldig sein kann.) Aber ein strahlendes Kinderlachen mit lautem Gekicher – Fehlanzeige.

Der Opa meinte auch nur ganz lapidar, „Ihm ist halt nicht zum Lachen zu mute.“ Das hat mich erst ziemlich geärgert. Es kam mir undankbar vor, dass der Zwerg soviel weinte und eigentlich fast nie lächelte. Tun wir nicht alles, wirklich alles für ihn? Stundenlanges Kuscheln, geduldig füttern trotz dauerndem Spucken, Physiotherapien zur Förderung der Motorik und gegen die schmerzhaften Spastiken, Logopädie zur Verbesserung des Schluckens und Essverhaltens, uns medizinisches Wissen aneignen, um ihm besser helfen zu können, pflegerische Tätigkeiten lernen (die man als Eltern eigentlich nicht gar nicht kennen möchte, wie Abführen), nachts herum tragen bis er aufhört zu weinen und im Arm halten bis er wieder schläft?

Aber mein Vater hatte schon recht, mit der langen Zeit im Krankenhaus, dem Schlauch in der Nase zur Ernährung, dem anderen Kathederschlauch im Bauch für die Dialyse, die andauernden Arztbesuche und Verbandswechsel… Nein, das war auch kein Spaß. Immerhin je länger wir daheim waren und uns besser eingelebt hatten in dem neuen Leben, desto ruhiger wurde er und auch wir. Die regelmäßige Osteopathie half bestimmt auch. Und dann im Sommer, nach den ersten freien Tage zusammen, wurde auch das Lächeln mehr. Wir fanden raus was er mochte, hüpfen auf dem großen Ball, knisternde Folie und viel warmes Sonnenlicht. Wir ließen uns mehr aufeinander ein und unser Schreiling wurde nach und nach zufriedener und schenkte uns lustige Lachschnuten und zahnloses Lächeln. Da ließen sich die noch immer laut vermeckerten Autofahrten und Wasch-Wutanfälle gleich viel besser aushalten.

Inzwischen badet er (meistens) ganz gern, auch das Autofahren geht besser und wir haben einen „Kitzel-Lachknopf“ am Rippenbogen gefunden, bei dem er immer mal wieder kehlig, glucksend lacht. Wer weiß, vielleicht ruft er doch noch irgendwann – „Nein, stopp aufhören, Mama, das kitzelt so!“ Auf jeden Fall träumen wir und seine Großeltern von solchen Momenten ab und zu.

Blogparade -Was ich mal tun will, wenn er groß ist (oder werden würde?)

Gerade bin ich auf die Blogparade von Patricia gestoßen „Was ich noch alles tun möchte, wenn mein Kind groß ist“ und habe begonnen ihr eine Antwort ins Kommentarfeld zu schreiben. Doch die wurde länger und länger… jetzt hier außer der Reihe mein Beitrag zu deinem Aufruf:

Liebe Patricia,

du hast dir echt einiges vorgenommen! Ich muss gestehen, zuerst dachte ich bei der Überschrift, „Mist, da kann ich eh nichts dazu bei tragen mit meinem Blog. Schließlich wird unser Kleiner nie groß,  also im Sinne von selbstständig sein.“ (Unser Sohn ist von Geburt an schwer behindert und chronisch Nieren krank). Aber weißt du was, jetzt wenn ich deine Punkte sehe, bin ich ganz froh weiter gelesen zu haben. Wie witzig, der „Wer wird Millionär“-Wunsch! Bis auf diesen haben wir ganz ähnliche Wünsche und Sehnsüchte. Ich war ganz verblüfft, bei ein paar Punkten gelingt es mir sie – zumindest Ansatz weise – jetzt schon umzusetzen.

Im ersten Jahr war bei uns mit all den Klinikaufenthalten und Arztterminen auch furchtbares Chaos. Da war definitiv nicht an ein gutes Essen oder schön gemeinsam Kochen zu denken die meiste Zeit. (Ok während er Intensiv-Krankenhaus Phase nahmen wir uns ab und an auf „Befehl“ der Oberschwester eine Mittagsauszeit bei Italiener. Drei Monate Krankenhaus Essen machen wirklich nicht besonders glücklich… ). Und inzwischen, jetzt wieder ein Jahr später, genießen wir die kulinarischen Breaks, die wir – wie an Silvester oder das Adventsbrunch oben – auch mal mit den Großeltern oder unseren Freunden zelebrieren. Meist übernimmt dann einer die Kinderpflegeschicht und der andere zaubert etwas Leckeres, gerne mit Zutaten aus der Ferne, wie Pandam Blätter, Maronenmus, Kreuzkümmel. Denn früher sind wir beide sehr gerne zusammen gereist. Jetzt lieben wir immer noch exotisches Essen, Tapas, Currys, marokkanische Tajine hmm. Erst gestern hat mein Mann mir eine tolle Kannichenpfanne gekocht, wie er sie vor einigen Jahren in Mexiko probiert hat. Das war genial und ein gutes Essen ist doch auch irgendwie wie ein Kurzurlaub oder? (Vielleicht stelle ich in Zukunft doch ein paar Rezepte, wie meine Anti-Frust-Pasta hier ein 🙂 ) Gelegentlich geben wir den Zwerg auch zu Oma und Opa und gehen schön Essen, thailändisch zum Beispiel , eines meiner Topsehnsuchtsländer. Einmal als Geburtstagsgeschenk war sogar eine Thaimassage vorher drin. Eigentlich habe ich immer davon geträumt meine Rucksackreise noch mal mit Mann und Kind zu wieder holen. Aber im einem jungen gehbehinderten Epileptiker, der nicht spricht und jederzeit wieder zurück an die Dialyse kommen kann. Nein, das wäre zu viel Nervenkitzel für meinen Geschmack. Immerhin, das mit dem Kochen oder Essen klappt bei uns gelegentlich, Patricia.

Ich schaue weiter auf deiner Liste und sehen Turnen. Das passt natürlich prima, denn wer gerne isst, hat nicht selten zu viel auf den Hüften. Und stell dir, vor ich habe es gewagt und mit meinem kleinen Sohnemann Babysport gemacht. Wir mussten zwar, obwohl er mit Abstand der Älteste von allen Kids war, zweimal in den Neugeborenen Kurs von „Fit Dank Baby“ gehen, aber das war es mir wert. Dort fiel auch kaum auf, dass er so mini (für sein Alter) ist, nicht krabbelt oder brabbelt. Klar, hat er mit ein paar Spuckeinlagen für „Stimmung“ gesorgt, aber das passierte den anderen, meist stillenden Mums, mit ihren Kleinen auch einmal. Ich kam dort auch neben dem Schwitzen auf andere Gedanken. Und der Räubersohn hat das Tanzen im Tragegurt zur Musik geliebt!

Jetzt bin ich sogar etwas stolz, muss ich gestehen. Mit einem Kind dessen Gesundheitszustand immer wieder kritisch ist und einem viel abverlangt, lernt man im Idealfall als Eltern auch etwas nach sich zu schauen. Denn unsere Akkus müssen lange halten.  Aus dem Gröbsten raus gibt es bei einem Kind mit Cerebralparese, das nicht redet oder selbstständig essen kann, wohl nicht. Deshalb versuchen wir die Feste zu feiern, wie sie fallen. Und aus dem Jetzt, das Beste zu machen. Gerade haben wir eine gute Phase, wer weiß wie lange sie dauert?

Wovon ich träume, wenn mein Kind groß , also dem Alter nach erwachsen ist? Ich hoffe inständig ihn in seiner eigenen Wohnung (oder notfalls bei uns zu Hause ins einem eigenen Reich) besuchen zu können, bei relativ guter Gesundheit. Dass unser Sohn ein halbwegs selbstständiges Leben führen kann, vielleicht mit einem coolen Pfleger, der mit ihm zu Konzerten oder Festivals geht oder sogar einer Freundin.  Das wäre wundervoll. Dann könnte ich auch wieder an einen spannenden, fordernden Job an einer Hochschule nachdenken oder schöne Urlaube zu zweit. Das wäre die Grundbedingung. Dann können die Träume kommen.

Stillstand -leben in der Blase

Übrigens jetzt fast 1,5 Monate später gab es einen kleinen Fortschritt, uns Schatz bekommt tatsächlich Zähne und gleich fünf auf einmal – außerdem versucht er sich aufzurichten… Wahnsinn. Manchmal kann die Blase ganz bunt schimmern.

sophiesanderswelt

Was mich schon immer an kleinen Kindern fasziniert hat, ist wie sie alles aufsaugen, einen nachahmen und sich rasend verändern, wachsen, neue Dinge lernen. Hat man so einen Winzling nur ein paar Wochen nicht gesehen, scheint es schon wieder ein ganz anderes Kind zu sein. Der klassische Oma-Ausspruch „Oh ist der aber groß geworden“ rutscht einem über die Lippen und die Eltern sind stolz wie Bolle. In meinem Pädagogikstudium fand ich besonders Kurse zu Entwicklungspsychologie wie Piaget oder in Ethik das Modell von Kohlberg zur Moralentwicklung unglaublich spannend. In der Schwangerschaft habe ich Woche für Woche mit verfolgt wie unser Junior wächst und sich entwickelt: Jetzt hat er schon Fingernägel, nun ist das Gehör ausgebildet…Dann als er geboren war und Wochen lang ums Überleben kämpfen musste war uns allen klar, dass er nach allem was er durch gestanden hat und  womit er noch immer zu kämpfen hat – von Übelkeit…

Ursprünglichen Post anzeigen 738 weitere Wörter

Mit weißen Riesen klar kommen. Appell an alle Ärzte, die mit Eltern behinderter Kinder zu tun haben.

Kleine Handreichung für Ärztinnen und Ärzte, die Familien mit schwer kranken oder behinderten Kindern behandeln.

Vorneweg – ich bin der Ansicht, dass Ärzte/innen, Therapeuten/innen UND Eltern ein Team sein sollten. Sie müssen nicht immer der gleichen Meinung sein, auch wenn für beide das Wohl des kleinen Patienten an vorderster Stelle steht. Gegenseitigen Respekt halte ich in dieser professionellen Beziehung für das Wichtigste.

Die Erfahrungen, die wir in den letzten Jahren in zahlreichen Krankenhäusern und Arztpraxen machen durften, sind sehr unterschiedlich. Wir wurden aufgefangen und vor den Kopf gestoßen, ernst genommen und „zusammen gefaltet“. Ich bedanke mich bei allen Doktoren/innen und Therapeuten/innem, die uns in schweren Zeiten ihre Hand reichten, um das Leben etwas zu erleichtern. Alle die im Gespräch und der Wortwahl rücksichtsvoll waren.  Leider haben wir immer wieder auch andere, unschöne Begegnungen mit Fachpersonal, das unsensibel agiert uns z.B. mit Horrorszenarien erschreckt, uns regelrecht bevormunden möchte und sich nicht in uns hineinversetzen kann oder will.

TIPPS für den Umgang mit Eltern von chronisch kranken/behinderten Kindern:

  • Bitte denken Sie daran, nicht wir sind die Patienten, sondern unser Kind.Wir möchten deshalb nicht mit behandelt werden, sondern auf Augenhöhe in Entscheidungsprozesse miteinbezogen werden. Ein Kind hat meist Mutter UND Vater – bitte sprechen Sie nicht nur zu einem von uns.
  • Wir sind auch keine Krankenpfleger/innen, bitte verstehen Sie wenn wir beim Blutabnehmen oder anderen kleinen Eingriffen nicht assistieren möchten. Unser Kind soll uns ausschließlich als Eltern sehen, wir sind keine Kotherapeuten auch wenn wir viele Übungen mit unseren Lieblingen machen müssen und uns medizinisches Wissen angeeignet haben.
  • Lernen Sie unser Kind und uns bitte zuerst kennen. Fällen sie auch – wenn Sie schon Jahrzehnte Erfahrung haben – nicht nach ein oder zwei kurzen Begegnungen ein Urteil oder eine feste Zukunftsprognose. Bitte seien auch Sie offen für Alternativvorschläge oder ungewöhnliche Entwicklungen.
  • Bitte versuchen Sie sich immer wieder in unsere Lage zu versetzen. Vermeiden Sie alles was ihnen selbst als Vater& Mutter unangenehm wäre. Das heißt nicht, dass sie schwierige Themen ausklammern sollen – nur möglichst transparent darstellen.
  • Ein Kind ist ein Kind, kein Fall oder defektes Objekt, das gerichtet werden muss. Fragen Sie bei heiklen Themen, ob es gewünscht ist, das ohne die Anwesenheit des kleinen Patienten zu besprechen. Eine Auflistung von Defiziten, hilft niemanden, es tut nur furchtbar weh.
  • Nehmen Sie uns bitte nicht den letzten Funken Hoffnung, auch wenn Sie viele negative Fälle erlebt haben. Es gibt nicht immer nur ein Für sondern auch ein Wider. Jede noch so wahrscheinliche (schlechte) Prognose MUSS NICHT so eintreffen.
  • Wir wissen, dass ihr Beruf kein leichter ist und niemand wird ihre Kompetenz in Frage stellen, nur weil Sie zugeben auch einmal unsicher zu sein. Bitte sprechen Sie sich mit ihren Kollegen/innen ab, gegensätzliche Meinungen irritieren unnötig – oder legen Sie uns die beide Standpunkte nahe, damit wir besser verstehen und entscheiden können. Es zeugt zudem von menschlicher Größe, wenn man auch als Profi offen darüber spricht unsicher zu sein oder zu zugeben, dass man sich geirrt hat. (Wir sind nicht versessen auf einen Rechtsstreit, wir haben genug andere Probleme im Alltag)
  • Akzeptieren Sie bitte, wenn wir einen anderen Standpunkt als Sie vertreten. Wir mögen manchmal verunsichert sein, kennen letztlich unser Kind doch am Besten. Fangen Sie nicht immer wieder mit einen Thema an, das wir mehrfach eindeutig verneint haben. Das kostet uns unnötige Kraft und Nerven.
  • Unser Bauchgefühl und Intuition wollen wir nicht übergehen. Wir müssen ein Leben lang mit den Entscheidungen leben, die wir für unser Kind fällen.
  • Wenn wir schwach, labil oder irritiert wirken, versuchen Sie uns mit Hilfe-oder Beratungsstellen zu vernetzen. Unterschätzen Sie uns nicht, nicht nur unsere Kinder auch wir können unglaubliche Kräfte mobilisieren. Aber Unterstützung oder Kontakt zu anderen betroffenen Familien können uns sehr nützlich sein, um mit unserem Schicksal oder unseren Ängsten klar zu kommen. Vertrauen Sie uns, wir möchten zusammen mit Ihnen unserem Kind helfen!

Da diese Tipps im Umgang mit Eltern von chronisch kranken Kindern wie Vorschriften  verstanden werden können, möchte ich darauf hinweisen, dass das nur Vorschläge sind. Sie beruhen auf meiner subjektiven Sicht, die ich aber ihm Austausch mit vielen betroffenen Eltern entworfen habe.

Für alle, die sie noch nicht kennen –  hier ein Link zur Charta für Kinder im Krankenhaus: http://www.akik.de/index.php/fuer-eltern-74572/each-charta

(Für Rückmeldungen bin ich offen, bitte dafür das Kommentarfeld nutzen)

Stillstand -leben in der Blase

Was mich schon immer an kleinen Kindern fasziniert hat, ist wie sie alles aufsaugen, einen nachahmen und sich rasend verändern, wachsen, neue Dinge lernen. Hat man so einen Winzling nur ein paar Wochen nicht gesehen, scheint es schon wieder ein ganz anderes Kind zu sein. Der klassische Oma-Ausspruch „Oh ist der aber groß geworden“ rutscht einem über die Lippen und die Eltern sind stolz wie Bolle. In meinem Pädagogikstudium fand ich besonders Kurse zu Entwicklungspsychologie wie Piaget oder in Ethik das Modell von Kohlberg zur Moralentwicklung unglaublich spannend. In der Schwangerschaft habe ich Woche für Woche mit verfolgt wie unser Junior wächst und sich entwickelt: Jetzt hat er schon Fingernägel, nun ist das Gehör ausgebildet…Dann als er geboren war und Wochen lang ums Überleben kämpfen musste war uns allen klar, dass er nach allem was er durch gestanden hat und  womit er noch immer zu kämpfen hat – von Übelkeit wegen der kaputten Nieren bis Spastiken, Rumpfhyptonie und kleine Anfällen – fortan schier wahnsinnig viel Zeit für jeden noch so kleinen Schritt braucht. Ich übte mich in Geduld.

Wir freuen uns über jede noch so kleine Entwicklung. Immer wieder überrascht er uns, er greift inzwischen nach Holzperlenketten und unser größtes Glück war es bisher, dass er die Nasensonde los bekommen hat nach 1,5 Jahren. Unser Sohnemann versuchte auch sich zu drehen, zu krabbeln, aber dann hört es meist wieder auf. Zwar sind die Großeltern und andere Verwandte und Bekannte unendlich optimistisch. Mir tut es aber weh. Dieses „Das wird schon noch, er braucht nur Zeit.“ Ich kann es bei vielen Dingen nicht mehr glauben und will aufhören mir unrealistische Hoffnungen zu machen. Es ist auch traurig, dass einige einfach nicht wahrhaben wollen, dass er eben behindert ist und, dass das eben nicht weg geht mit Warten oder tausend  noch so tollen Therapien.

Was mich noch mehr bedrückt ist, dass er quasi nicht wächst. Wenn wir mit ihm unterwegs sind, z.B. auf Festen, werden wir gefühlte 200x gefragt „Wie alt ist denn das Baby ?“. (Eine der Smalltalk Fragen, die wie die Rückfrage an kinderlose Paare Mitte 30, „Ob sie nicht mal loslegen wollen, die Uhr tickt“ einfach voll daneben gehen und sehr verletzen kann) Für Verwunderung sorgt, dass das „Baby“ so viele Haare hat. Nur, dass er mit seinen fast zwei kein Baby mehr ist. Dass sehen die Leute eben nicht, da er kaum größer ist als ein 8 Monate altes Kind ist und noch weniger kann. (Nur ein paar Fachleute, Physios und Heilpraktiker erkennen gleich seine ICP an den Spitzfüßen und der Kopfhaltung.) 

Trotz wiederholtem Zahnen und Sabbern, Schreien und was dazu gehört, hat es bisher auch kein Zahn raus geschafft. Woran es genau liegt, dass er so mini ist, weiß niemand. Es könnte sowohl von der Nieren-als auch der Hirnschädigung kommen. Ein paar unserer Ärzte denken sogar, da er dermaßen die Perzentilenkurven gesprengt hat, dass unser kleiner Moppel unterversorgt sei und hören nicht auf uns wegen einer Magensonde (PEG) zu stressen und unter Druck zu setzen. Obwohl das Essen inzwischen toll klappt ,er gern isst (eines der wenigen Dinge die er kann und mag!) und richtige Speckröllchen und ein Doppelkinn hat. Sie meinen ,wir sollen uns freuen, dass er so klein ist, da wäre die Pflege ja leichter

Klar, geht es mehr in die Knochen einen Jugendlichen mit 1,70m zu waschen und zu tragen. Mir läuft es kalt den Rücken hinunter, wenn ich an die Zukunft denke. Einen jungen Mann noch immer komplett zu versorgen, anzuziehen, Essen geben . Wenn er doch nur etwas selbstständiger werden könnte. Aber selbst für die meisten Hilfsmittel ist er zu klein und zu leicht. Alles muss maßangefertigt werden.Wir bekommen Kleider geschenkt von Freunden deren Kinder über ein Jahr jünger sind als er, was sehr nett und praktisch ist. Aber auch so frustig. Auf Rückfragen von Tanten und Freundinnen welche Kleidergröße er jetzt trägt, kann ich eigentlich immer nur sagen, dieselbe wie vor einem halben Jahr. Sogar manche Hosen von letztem Sommer passen noch.

Seine kleinen Freundinnen und Freunde sagen Baby zu ihm. Decken den Spatz zu wie eine Puppe oder schieben ihn im Lauflernwagen umher. Zuckersüß, aber mir bricht es auch das Herz. „Sie werden so schnell groß“ trifft auf unseren Liebling leider nicht zu. Er scheint seine eigene Zeitrechnung zu haben. Es erinnert mich manchmal an den Film >>Benjamin Button<< wo auch der Lebens- und Zeitverlauf dermaßen auf dem Kopf stehen. Ich komm mir immer wieder wie in einer Blase vor.

Alles verändert sich, nur hier herrscht Stillstand.

(Das Zitat von Julia Engelmann spiegelt wie ich mich immer wieder fühle)

 

Mein Alltag ist der einer Mutter mit krankem Baby. Füttern , Medikamente geben, Trinken einflößen, Krankengymnastik, Essen geben… Ich kann ihm vorsingen, Geschichten erzählen, es kommen nur minimale Reaktionen. Er lautiert kaum, teilt nur manchmal mit meckern mit, was ihn stört.

Natürlich gibt es sie die schönen Momente: Wenn unser Liebling gut drauf ist, sieht er sich neugierig um und wenn wir ihn schaukeln lacht er zauberhaft. Sonst schaut unser Sohnemann einfach gerne dem Spiel von Licht und Schatten oder den Blättern im Wind zu. Er scheint zufrieden zu sein.

Und ich habe Sorge auf ewig ein Baby zu haben und zu versorgen. Bald darf er in die Kita aber die grundlegende Situation bleibt die gleiche.

Aber aus der Blase raus gibt es keinen Weg.

(Bildquelle: https://www.facebook.com/juliaengelmannofficial/photos/a.580008315425033.1073741829.579943082098223/1079070738852119/?type=3&theater )