Blogreihe – pflegende Väter: Uwe (39) hilft betroffenen Papas sich zu vernetzen

Endlich! Meine Gastbeitrag-Serie über pflegende Väter geht weiter. Dieses Mal mit einem Interview mit Uwe Engelmann (39). Er lebt mit seiner Frau und den Kinder in der Nähe von Heidenheim an der Brenz. Seine große Tochter (5,5 Jahre) hat das Cri-du-Chat-Syndrom (5P- Syndrom), die jüngere 2,5 Jährige keine Beeinträchtigungen. Er ist der Gründer der Facebook Gruppe für Väter von Kindern mit Behinderungen und berichtet uns über seinen Alltag, zwischen Berufstätigkeit, Familie und Pflege – und dem damit verbundenen Irrsinn aus Kämpfen und Vorurteilen.
Bildquelle: (c) Uwe Engelmann – Fotobeschreibung:  Die beiden Töchtern von Uwe schaukeln auf dem Spielplatz, er steht neben der Schaukel mit Sonnenbrille.

Interview von Sophie mit Uwe Engelmann:

Du hast auf Facebook die Gruppe „Papas mit behinderten Kindern“ gegründet.
Gab es einen bestimmten Anlass dafür? Und engagierst du dich noch in anderen Bereichen.

Ich habe schon lange eine Möglichkeit gesucht, mich mit anderen Vätern, die in der gleichen Situation sind, austauschen zu können. Aus diesem Grund habe ich mich auch in mehreren Väter-Gruppen auf Facebook angemeldet, in der Hoffnung verstanden zu werden. Leider findet man überhaupt kein Gehör. Wenn Posts wie „Namenssuche für mein ungeborenes Kind“ oder „mein Kind kann noch nicht…“, oder Ähnliches immer 100te Kommentare nach sich ziehen, haben Beiträge zu Themen von behinderten Kindern vielleicht mal 10 Kommentare erhalten, von denen 8 Mitleidsbekundungen waren.

Im März war ich dann mit meiner Familie auf Kur, bei der ich auch ein Beratungsgespräch mit einer Psychologin hatte, mit der ich auch über dieses Thema gesprochen habe. Daraufhin habe ich dann noch während der Kur diese Gruppe gegründet.

Aktuell engagiere ich mich noch nicht groß anders, wobei die ein oder andere Idee bereits im Kopf am Reifen ist. Allerdings möchte ich dem jetzt hier nicht vorgreifen.

Erlebst du es auch, dass Väter oft außen vor sind? Sei es bei Austauschforen online oder Selbsthilfegruppen oder auch bei Gesprächen mit Therapeuten, bei stationären Aufenthalten oder mit Förder-oder Bildungseinrichtungen?

Das ist einer der Gründe, warum ich schon lange nach der Suche nach einer Austauschmöglichkeit nur unter Vätern gesucht habe. Ich sehe es auch immer wieder in unserer Facebookgruppe für Menschen mit Cri-du-Chat Syndrom, es schreiben eigentlich fast ausschließlich die Mütter. Es ist auch ganz selten, dass mal Väter etwas kommentieren. Zwischenzeitlich bin ich auch in diversen Gruppen, sei es für Pflegende Angehörige oder Unterstütze Kommunikation oder andere Seiten, die sich auf Behinderungen und/oder Pflege beziehen, man sieht fast ausschließlich Frauen schreiben und kommentieren. Einzig bei „Inklusion muss laut sein“ sind es sehr viele Männer, aber da geht es auch um Festivals, Metal-Konzerte und Ähnliches. In den nun mehr als 3 Monaten, in denen ich mich um die Gruppe „Papas mit behinderten Kindern“ kümmere habe ich aber gemerkt, wie wichtig dieser Austausch auch für uns Väter ist. Auch wenn die Gruppe nicht ganz so lebhaft ist, wie andere, in denen auch Frauen kommentieren.

Väter sind sehr oft komplett außen vor. Meine Tochter besucht einen integrativen Kindergarten, diese Einrichtung ist wirklich toll. Es gibt in ganz vielen Situationen 1 zu 1 Betreuung, die Mitarbeiter sind sehr engagiert und helfen, wo sie nur können. Aber es sind fast ausschließlich Frauen. Dieses Jahr habe ich mal gefragt, warum zum Muttertag eigentlich immer was gebastelt wird, aber zum Vatertag nicht. Betretenes Schweigen war die Antwort. Wir Väter sind bei dem Thema Erziehung und Pflege immer noch die Ausnahme und werden gerne vergessen.

Wie regeln deine Frau und du eure Arbeit bzw. Erwerbstätigkeit und Care-Arbeit (unentgeltliche Fürsorge in allen Bereichen von Erziehung, Haushalt, Verwaltung bis Pflege)? Die „klassische Rollenverteilung“ wird bei einer Behinderung oder schweren Erkrankungen eines Kindes ja oft mehr oder weniger freiwillig von Paaren gelebt.

Auf Grund der Pflegesituation unserer Tochter ist es gar nicht mehr möglich, dass beide Elternteile voll erwerbstätig sind. Auch eine Vollzeit- und eine Teilzeitstelle ist nicht realisierbar, zumindest nicht zu den üblichen Arbeitszeiten. Erziehung, Haushalt, Verwaltung und Pflege ist fast komplett bei meiner Frau.

Wir versuchen uns natürlich in allen Belangen so gut es geht zu unterstützen. Ich versuche meine Arbeitstermine so zu legen, dass ich mit zu Therapien und wichtigen Arztterminen gehen kann. Weiterhin versuche ich meine Frau wo es geht zu entlasten und ihr viel unter die Arme zu greifen. Heißt, dass wenn ich abends von einer Außendiensttour nach Hause komme, mich so gut es geht um die Kinder zu kümmern, damit sie ein wenig durchatmen kann. Und natürlich auch um Zeit mit meinen Kindern zu verbringen. Wobei dadurch die Erziehung aber maßgeblich bei meiner Frau hängen bleibt, da sie den ganzen Tag zu Hause ist. Aber im Endeffekt ist es, wie gesagt, ein Miteinander und ein gegenseitiges Unterstützen.

Wie sieht dein Alltag als pflegender Vater aus? Was für Herausforderungen bringen das Vater sein und insbesondere die Behinderung des Kindes mit sich?

Nach der Geburt meiner zweiten Tochter hat sich das Bezugsverhältnis meiner behinderten Tochter mehr in meine Richtung verschoben. Wo früher immer meine Frau erster „Ansprechpartner“ für meine Tochter gewesen ist, bin ich jetzt oft auch die erste Wahl. Ansonsten ist der Alltag nicht groß anders, als bei Eltern ohne behindertes Kind, wenn ich morgens aus dem Haus gehe, schläft meine Familie noch. Ich versuche meistens wieder zu Hause zu sein, wenn meine Tochter aus dem Kindergarten kommt. Wenn ich dann allerdings mal mit zu Therapien gehe, oder wir alle vier gehen, sehe ich wieder dass es nicht normal ist, dass sich die Väter hier mit einbringen. Ist aber glaube ich viel noch den strikten Arbeitszeiten geschuldet, die viele Unternehmen erwarten.

Ich glaube die größte Herausforderung für mich als Vater einer behinderten Tochter ist es, sie einfach erwachsen werden zu lassen, ohne sie in einen beschützenden Kokon einzuspinnen, denn ich neige schon sehr dazu beschützerisch zu sein. Wenn ich sehe wie andere Kinder ihr im Alltag begegnen, bricht es mir das Herz. Aber ich sehe es immer wieder, dass sie Ihren Weg geht, in Ihrer Geschwindigkeit. Sie hat schon so viel gemeistert, was ihr nie jemand zugetraut hat.

Findest du und deine Frau die nötige Unterstützung, wie holt ihr euch Beistand?

Wir haben glücklicherweise in meinen Schwiegereltern Menschen in unserem direkten Umfeld, die uns ohne zu fragen immer unterstützen werden. Sie waren auch schon mit meiner Tochter im Urlaub, da sie sich wirklich sehr liebevoll um sie kümmern und auch um Ihre Besonderheiten wissen. Außerhalb dieses geschützten Bereiches ist es sehr schwer Unterstützung und Beistand zu finden. Viele meiner ehemaligen Freunde sind in ganz Deutschland verstreut, haben selber Familien mit ihren eigenen Schwierigkeiten und Problemen, wenn man sich dann ein oder zweimal im Jahr sieht ist es schwierig nur über ein Kind zu sprechen. Da wir uns aber nirgends aufdrängen wollen, sprechen wir es auch nicht von selber an, man will sich ja auch nicht anbiedern.

Meine Frau hat durch den Kindergarten und die Therapien mehr Kontakt zu Müttern in ihrem direkten Umfeld. Durch den Gendefekt haben wir andere Eltern kennengelernt, mit denen wir mittlerweile ein freundschaftliches Verhältnis pflegen, bei denen man sich nicht erklären oder entschuldigen muss, weil sie die Situation einfach kennen.

Außerdem haben wir uns über die Verhinderungspflege eine Haushaltshilfe eines Pflegedienstes organisiert, die uns einmal in der Woche bei allen anfallenden Aufgaben unterstützt.

Wie begegnen dir die Menschen in deinem Umfeld? Erfährst du auch diese Glorifizierung als bewundernswerter „Superdaddy“ – während gleichzeitig andere Unverständnis entgegenbringen z.B. andere Eltern oder in der Arbeit oder Freizeit, die die Eingebundenheit von Eltern behinderter Kinder nicht nachvollziehen können.

Wenn es mal zum Thema wird, dann bekomme ich schon oft den Satz zu hören, „Also ich könnte das nicht“. Ich nehm das aber niemandem krumm, denn ich konnte es mir auch nie vorstellen, wie es ist ein behindertes Kind zu haben. So blöd der Spruch auch ist, aber man wächst mit seinen Aufgaben. Will sagen, man kann erst eine Situation wirklich beurteilen, wenn man sie auch selber erlebt hat. Wenn man die Leute damit konfrontiert merkt man auch oft, dass es nicht so gemeint war, sondern es nur eine dieser Floskeln war.

Was ich viel häufiger höre ist „das tut mir aber leid“. Ja was denn bitte genau? Für die Situation kann ich niemanden verantwortlich machen. Es ist so wie es ist. Keiner hat es sich rausgesucht. Aber auch hier ist es so, wenn man mit den Menschen redet und Ihnen sie Situation so darlegt, verstehen es die Meisten und werden hoffentlich beim nächsten Mal anders reagieren.

Was sind die größten Schwierigkeiten mit denen ihr als pflegende Eltern konfrontiert seid? Was müsste sich ändern?

Oh wo soll ich da anfangen. Einer der größten Schwierigkeiten ist, dass am Anfang sich niemand die Zeit nimmt und einem genau erklärt, was es bedeutet pflegender Angehöriger zu sein. Was einem alles zusteht, was es für Hilfsmittel gibt, welche einem zustehen, etc. Alles muss man sich selber erarbeiten. Jeden Tag lernt man wieder ein kleines Stück dazu. Das ist sehr kräftezehrend. Dann muss man für jedes Hilfsmittel kämpfen, ich verstehe bis heute nicht, wie sich eine Mitarbeiterin einer gesetzlichen Krankenkasse, die mein Kind noch nie gesehen hat, erdreisten kann und von einem Facharzt verordnete Hilfsmittel ablehnt.

Außerdem finde ich die Art und Weise, wie man teilweise von Behörden, Versicherungen behandelt wird eine maßlose Unverschämtheit. Beispiel Unfallversicherung, wir hatten von Anfang an eine Unfallversicherung für unsere Tochter. Wir hatten die Diagnose von Geburt an, haben es aber der Versicherung nie mitgeteilt, weil wir gar nie auf die Idee gekommen sind, dass sich etwas ändert. Nachdem wir dann der Versicherung die Diagnose und den Pflegegrad mitgeteilt haben, wurde meine Tochter kategorisch ausgeschlossen. Meines Erachtens ist eine Versicherung eine Risikoabwägung, das heißt höheres Risiko gleich höherer Beitrag, das verstehe ich und akzeptiere ich auch, aber sie einfach auszuschließen geht meiner Meinung nach am Ziel vorbei.

Hier gehört einiges reformiert. Prinzipiell gehört meiner Meinung nach das komplette Pflegesystem eingestampft und den Bedürfnissen der Pflegenden angepasst, so wie es aktuell gelebt wird ist es nicht mehr zeitgemäß und vor Allem nicht mehr praxisorientiert.

Weiterhin muss noch wahnsinnig viel Aufklärungsarbeit geleistet werden, damit Behinderte in unserer Gesellschaft nicht mehr als Aussätzige behandelt werden. Alle, die ich bisher kennengelernt habe, sind Menschen, wie Du und ich, die in Ihrer Geschwindigkeit, in Ihren Möglichkeiten einfach nur akzeptiert werden wollen und dazu gehören wollen.

Wie schafft ihr es als Paar mit diesen Hürden um zugehen? Oft empfinden die Frauen vor allem ein Ungleichgewicht in der Sorge. Und auch die Partnerschaft und der Einzelne kann zu kurz kommen.

Wir nutzen immer mal wieder Wochenenden an denen die Kinder bei Oma und Opa übernachten um etwas zu unternehmen. Aber das kann man glaube ich auch an einer Hand abzählen im Jahr. Ich glaube im Großen und Ganzen ist es für uns beide so, dass wir glücklich sind, wenn es unseren Kindern gut geht. Natürlich wünschen wir uns beide mehr Zweisamkeit, aber aktuell haben wir es glaube ich ganz gut akzeptiert, dass es momentan nicht anders geht.


Was würdest du Familien insbesondere Vätern raten, die neu in der Situation sind, dass sie von der Behinderung ihres Kindes erfahren?

Ich glaube nicht, dass ich in der Lage bin hier irgendjemandem einen Tipp zu geben, nur weil ich eine Facebook Gruppe gegründet habe. Deswegen mache ich nicht mehr richtig als andere. Ich kann nur sagen, was mir geholfen hat.

Zu aller Erst müsst Ihr akzeptieren, dass Euer Kind eine Behinderung hat. Nicht hinter Pseudonymen, wie „Besonders“ oder ähnlichem verstecken. Nennt es beim Namen und akzeptiert es. Jedes Kind ist etwas Besonderes. Versucht es nicht auszugrenzen, das macht die Gesellschaft später ganz von allein. Versucht Eure Familie, sprich Eure Frau und Euer Kind so gut es geht zu unterstützen. Eure Kinder und Eure Familie werden es Euch danken. Und Eure Kinder werden es Euch 1000fach zurückgeben. Für mich gibt es nichts Schöneres als nach Hause zu kommen und zu erleben, wie sehr sich meine Kinder freuen, wenn der Papa nach Hause kommt…!

Möchtest du noch etwas ergänzen oder mitteilen, das dir wichtig ist?

Ja. Meiner Frau ist damals folgendes passiert: Als sie bei unserer jetzigen Kinderärztin vorstellig geworden ist hat die Ärztin den Termin extra nach ganz hinten geschoben, damit sie sich Zeit nehmen kann. Die Ärztin hat selber eine behinderte Tochter und weiß um die Probleme und Kraft, die man tagtäglich braucht. Und das erste was die Ärztin zu meiner Frau gesagt hat, war: „Bevor wir uns über ihre Tochter unterhalten und sie mir erzählen was sie alles kann und nicht kann und was sie alles tun, möchte ich von Ihnen wissen, wie geht es Ihnen denn?“
Das hat mich sehr beeindruckt und ich hab mir schon oft gewünscht, das auch mal loszuwerden, aber bei allen Besuchen beim Kinderarzt wurde mir diese Frage noch nie gestellt.
Worauf ich damit hinaus will ist, das es in dem Teil der Gesellschaft, die mit behinderten Menschen zu tun hat oder die andere Menschen pflegen normal ist, das die Frau viel auf sich nimmt und oftmals auch völlig ausgelaugt daher kommt, aber irgendwie werden in dem Bereich die Männer und/oder Väter völlig vergessen. Nur weil wir es nicht so zeigen wie es in uns aussieht, heißt das nicht, das wir mit der Situation umzugehen wissen. Und ich glaube viele würden sich freuen und wünschen mal angesprochen zu werden, damit Sie sich mal was von der Seele reden können.

Vielen herzlichen Dank für deine ausführlichen Antworten, Uwe. Und dafür, dass du mutig bist so offen von eurem Leben zu erzählen und als pflegender Vater Position zu beziehen.

 

Zum Cri-du-Chat Syndrom: (Von Uwe Engelmann erklärt)

Das Cri-du-Chat Syndrom wurde erst Ende der 1960er Jahre entdeckt. Es ist weitestgehend unerforscht. Aktuell gibt es in Deutschland genau einen Professor, der sich engagiert und versucht eine wissenschaftliche Datensammlung zu erstellen. Es kommt bei einem von 50.000 Kindern vor, ist also relativ selten.

Die Bandbreite reicht von einer leichten bis schweren Entwicklungsverzögerung bis hin zu einer schweren geistigen Behinderung. Und dazwischen ist einfach alles möglich. Laut dem Genlabor, welches damals den Verdacht bestätigt hat, müssen wir uns auf eine schwere geistige Behinderung einstellen, da so viel beim Gen fehlt. Allerdings glauben wir da nicht dran, da unsere Tochter viel mehr kann, als manch andere mit dem Syndrom.

Bei Interesse: https://5p-syndrom.de/5p-/index.php

Wie äußert sich das Cri-du-Chat Syndrom bei unserer Tochter:

Die Hauptaufgaben liegen bei unserer Tochter am Durchschlafen, ohne entsprechende Medikamente hätten wir jede Nacht mindestens 2 Stunden Party. Mit den Medikamenten sind es aktuell nur wenige Minuten bis zu einer viertel Stunde in denen Sie einfach unruhig ist. Das zweite Hauptthema ist das Essen, sie kann nicht kauen, bzw. vergisst es sehr oft und sobald das Stück im Mund zu groß ist, verschluckt Sie sich oder sie bekommt einen Würgereflex. Sie ist nonverbal und inkontinent. Ansonsten ist sie ein unglaublich aufgewecktes Kind mit dem Schalk im Nacken. Sie versteht fast Alles und hat es auch schon geschafft eigene Gebärden zu entwickeln und sich einen Spaß daraus zu machen uns alle damit in die Irre zu führen, weil wir nicht wissen was es sein soll.

Link zur Facebook-Gruppe: „Papas mit behinderten Kindern“

 

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Reihe 》Wir brennen aus!《 – pflegende Eltern berichten. Gastbeitrag II. von Johanna.

Wir sind mal wieder stationär – Urlaub im Krankenhaus -mit dem Räubersohn. Gott sei Dank mehr eine Reha, in einem schönen Kurort in NRW, als ein klassischer Klinikaufenthalt. Daher bin ich mit all dem Drumherum noch nicht zum Schreiben gekommen. Aber dafür bekommt ihr hier einen weiteren Gastbeitrag einer pflegenden Mutter in meiner Reihe 》Wir brennen aus!《. In der Hoffnung, dass die Missstände in der Angehörigenpflege, die viele von uns pflegenden Eltern betreffen, endlich wahrgenommen werden!

„Liebe Verena Sophie

Ich folge deinem Blog und möchte ein paar Zeilen schreiben.
Wir sind mittlerweile eine vierköpfige Familie. Ich (34), mein Mann Frank (35), Levi (wird Anfang Januar 6) und unsere Tochter Maja (6 Monate).
Unser Sohn Levi ist schwerst mehrfachbehindert, er hat PG 5. Levi hat durch einen seltenen Gendefekt mit einigen Baustellen zu kämpfen. Er ist Epileptiker,leidet unter einer CP, einer Entwicklungsverzögerung und zum Teil heftigen Dystonien.
Levi hat seine eigene Sprache entwickelt und ist kognitiv sehr gut.
Was uns stört ist die Tatsache, dass die Pflege durch die Familie anscheinend viel weniger Wert ist als die Arbeit durch einen Pflegedienst.Wir haben als Eltern immer das Gefühl als Bittsteller bei der Krankenkasse vorstellig zu werden,so als würden wir unmögliche Dinge für unseren Sohn fordern.Dabei sind es doch einfach nur Dinge,die Levi zustehen.Es wäre uns auch lieber Levi bräuchte z.B. keine Windeln,keine Medikamente, keinen Rollstuhl….
Gerade bei der letzten Rollstuhlversorgung gab es immense Probleme und Levi saß lange in einem viel zu kleinen Rollstuhl.Und bekam dann einen Rolli aus dem Bestand der Krankenkasse, der wirklich unter aller Kanone war/ist.
Und das Thema Windeln ist auch ein leidiges Thema,genau wie die wirtschaftliche Aufzahlung auf zwei von drei Medikamenten.Und eine ist ordentlich.Von diesem Medikament benötigt Levi pro Monat eine Packung. Zuzahlung 54€. Das Generikum verträgt Levi nicht.Wir haben zum Glück eine sehr bemühte Apotheke,die immer versucht da einen Ausweg zu finden.
Es kann doch nicht sein,dass chronisch Kranke so viel zahlen sollen,wo die Krankenkassen immense Gewinne erzielen. Levi nimmt die Medikamente nicht zum Spaß.
Ich musste für Levi meine Arbeit aufgeben und er ist mein 24 Stunden Job. Die Entlohnung ist dafür gering und das Leben mit besonderem Kind teuer.Sicher mein Mann arbeitet,aber wir mussten jetzt zb einen Bus kaufen und das will ja alles auch irgendwie bezahlt werden. Ganz zu schweigen von baulichen Maßnahmen.Mit dem Zuschuss der Krankenkasse  kommt man nicht weit.
Insgesamt werden die Familien ziemlich im Regen stehen gelassen und pflegende Angehörige von Kindern werden eigentlich grundsätzlich vergessen.Anscheinend denkt man die Pflege von behinderten Kindern sei ein Klacks. Jeder der mal ein Kind mit starken Spastiken gewaschen und angezogen hat, weiß, dass das nicht stimmt.Es ist ein Knochenjob,körperlich und emotional.
Sicher gibt mir mein Sohn unheimlich viel zurück,aber trotzdem ist es ein Knochenjob.Und dieser ständige Kampf mit den Krankenkassen und Behörden ist grausam.Wir wünschen uns einfach mal Empathie,aber selbst das ist wohl zuviel verlangt.
Ich weiß nicht,ob ich jetzt alles abgesprochen habe,was uns stört,aber ich wollte mein kleines Zeitfenster nutzen, um dir ein paar Zeilen zu schreiben.
Ich wünsche euch alles Gute.

Liebe Grüße Johanna“

Wir wollten Normalität. Und bekamen Grippe.

Mit unserer kleinen Miss hat sich unglaublich viel geändert in den letzten beiden Jahren. Unglaublich ist auch, dass sie schon so lange da ist. Es kommt es uns vor, als wäre sie schon immer Teil von unserer Räuberbande.

Wir haben schon oft dieses Familiengefühl vermisst. Irgendwie waren wir oft mehr Case-of-Emergency-Manager und Pflegeteam als Eltern gewesen. Obwohl unserer Erstgeborener natürlich unser geliebtes “Goldstück” und  “kleiner König” ist, wie wir ihn auch heute noch nennen. Doch der Alltag mit dem Räubersohn ist leider so verschieden zu dem von anderen Kleinfamilien. Während andere Eltern über Kindergartenwahl und Streitereien erzählen, vom Kindertanzen oder Musikkursen – wir waren da raus. Wir können nur von Physio-, Logo– und Ergootherapie berichten. Nach dem PeKiP und Babyfitkurs (den ich mit ihm auch noch besuchte, als er schon fast zwei war) ist bei uns hier in der süddeutschen Provinz irgendwie Sense gewesen mit inklusiven Angeboten oder Möglichkeiten an typischen Familienaktivitäten teilzunehmen. Echt schade. So bekamen wir nur wenig Kontakte zu anderen Eltern an unsrem Wohnort.

Immerhin habe ich ja ein paar liebe Mamas aus meinem “besondere Mütter”  Netzwerk und wir beide noch treue Freunde, mit und ohne Kids, von früher. Aber unsere Lebenswirklichkeiten sind einfach so verdammt unterschiedlich. Gespräche über Kindergeburtstagsplanung, das beste Laufrad Modell oder Ideen für super Ausflüge oder Urlaube – wir konnten eigentlich nie richtig mitreden.

Mit unserer wilden Piratenprinzessin sind wir nun in rasantem Tempo in all das hinein katapultiert worden, was wir vorher vermissten. Von Kita-Eingewöhnung über Ernährung, Spielzeugauswahl und Erziehungsmethoden – alles plötzlich aktuell. Obwohl wir in manchen Dingen schon routiniert sind (z.B. Wickeln, Brei füttern, in Schlaf schaukeln) sind wir gleichzeitig auch blutige Anfänger in viele. Trotz drei Jahren Vorlauf im Elternsein. Sei es bei Smalltalk beim Abholen oder Durchhalten beim Eltern-Kind-Turnen.  Auch so manche Erkenntnis, wie anstrengend auch putzmuntere, kerngesund Kids sein können, haben wir gewonnen. Und, dass so manche Geschichte, die wir früher von befreundeten Müttern und Vätern hörten (u.a. von wegen nicht mal auf dem Klo alleine sein) nun mal pure Wahrheit und nicht übertrieben sind!

Und dann erst einmal diese unsäglichen Krankheitsphasen…Da unser Räubersohn kaum interagiert oder spielt, kommt er natürlich wenig in Kontakt mit anderen Kindern. Er kann auch nicht gezielt greifen oder sich etwas in den Mund stecken. Was einerseits traurig ist, hielt uns andererseits zumindest die meisten “Kindergarten-Seuchen” vom Hals.

Nicht so bei der kleinen Miss, die alles abschleckt, was nicht vor ihr sicher ist. Sie hat gleich im ersten Kita-Winter uns Magendarm als vorweihnachtliches Geschenk mitgebracht und solidarisch geteilt. Ob ihr Bruder es hatte, kann ich nicht einmal sagen, denn er kann sich ja aufgrund der Fundublikatio (Magenklappe) nicht mehr erbrechen und seine Verdauung spinnt sowieso fast immer. Mich hat es auf jeden Fall auch voll erwischt und die anfängliche Hoffnung, dass sie nur zuviel durcheinander beim Weihnachtsmarkt gefuttert hat, war dahin als ich drei Tage darauf nächtens vor der Toilette kniete. Und das, nachdem mir meine stressbedingte, wiederkehrende Innenaugenentzündung bereits ordentlich ein Bein gestellt hatte im Herbst, da mir das Kortison nicht nur auf den Magen, sondern auch auf die Psyche gegangen ist.

– Mit ein Grund warum das unperfekte  “Weniger ist mehr”-Prinzip bei mir nicht nur freie Wahl war.) Ich bin insgesamt auch einfach zu ausgebrannt gewesen, ob bei all dem drumherum im Advent auch noch Vollgas zu geben. Meine Energiespeicher sind noch immer ziemlich erschöpft – was sich wohl auch nicht so schnell ändern wird, deshalb auch der Brandbrief. (Zumal wir jetzt tatsächlich gegen den Arbeitgeber des MaPa vor Gericht ziehen müssen, da das Land Baden-Württemberg in seiner Beihilfeverordnung nicht vorsieht die verordnete, spezielle vollbilanzierte Sondenkost unseres ohnehin zu leichten und zu kleinen chronisch kranken Lieblings vollständig zu erstatten. Mit ihr wird er wegen seiner Schluckstörung mit Asphyxiegefahr über die PEG-Magensonde ernährt. Sondenkost ist übrigens selbstverständliche Kassenleistung und wird auch vom Sozialamt erstattet, wenn entsprechende Bedürftigkeit vorliegt. Wirklich blamabel für so ein reiches Bundesland! Für uns ein Ärgernis mehr, neben den seit Monaten ausstehenden Arztberichten zur Verlängerung der Intensivpflegeverordnung und die nächsten anstehenden Kliniktermine auswärts.

Doch zurück zu der Viren-Welle:

Im neuen Jahr war nur kurz Ruhe und jetzt haben wir vier gerade fünf Wochen abwechselnde Krankheiten – hoffentlich – hinter uns. Begonnen hat unser kleiner König mit einer Bronchitis, die über Nacht obstruktiv wurde, und uns beinahe eine “Suite” in der Klinik beschert hätte. Nur da wir zur Zeit viele Pflegestunden von unserem Kinderintensivpflegedienst abgedeckt bekommen, und auch mit Stethoskop, einem Pulsoximeter und Absauggerät zu Hause ausgestattet sind, konnten wir mit ihm hier bleiben. Nachdem der Killercocktail aus Kortison, Antibiotika und Lungen erweiternden Medis gut gewirkt hat. Ich war zum ersten Mal seit langem froh,  soviel Medizintechnik daheim zu haben. Auch neben seinem Bett zu sitzen während er schläft, das gab es schon länger nicht mehr (stundenlanges abends auf dem Arm halten und wiederholtes Umlagen nachts haben wir ohnehin genug). Dann bekamen der MaPa und ich Grippe und zum krönenden Abschluss unsere kleine Maus noch Scharlach. Wenig Essen am Tag, nur Fläschchen zum Trinken gingen zwischendurch und ein furchtbar anhängliches Mama-Baby war sie wieder. Nachts viele Tränen, großer Durst und unglaublich hohes Fieber, trotz Wadenwickel und Zäpfchen. Ich dachte ich werde verrückt, die Sorge um sie ließen mich neben ihr auf der Gästematratze umherwälzen.

Bei ihrem Bruder war ich, wenn ich mich richtig erinnere, entspannter. Denn im Vergleich zur Intensivstation kam mir das bei ihm ziemlich pillepalle vor. Voll Überzeugung das Richtige zu tun, ließen wir ihn erst etwas fiebern und gaben dann abwechselnd Paracetamol und Ibuprofen Zäpfchen oder Saft. So wie wir es im Baby Erste Hilfe Kurs gelernt hatten. Beides war falsch, bei nierenkranken Kindern (Temperatur nicht über 39° kommen lassen und nie Ibo geben, weil es über die Niere abgebaut wird).  Nur da es uns keiner der Nierenärzte mitgeteilt hatte, wussten wir das als Neulinge in diesem Gebiet natürlich nicht! In der Klinik, als er das erste mal einen grippalen Infekt hatte, während den Dauer-stationären drei ersten Neugeborenen Monaten, musste ich sogar darum betteln das Zubehör zum Inhalieren zu bekommen. Er war später zu Hause – nicht zuletzt wegen des Pflegepersonalmangels – wirklich besser umsorgt.

Nur bei der kleinen Miss kommen mir nun all die Horrorstorys wieder hoch, die ich kennenlernen durfte im Ronald Mc Donald Elternhaus, den Kliniken und bei der Reha. Windpocken, die das Gehirn schädigen, Entzündungen der Blase oder Atemwege, die lebensbedrohlich wurden und vieles Grausliches mehr. Die Sorge, sie könnte auch chronisch krank werden. Ich habe echt meine Lässigkeit ziemlich eingebüßt bei so etwas normalen entspannt zu bleiben. Dementsprechend bin ich zusätzlich erledigt.

Aber auch ohne diese, von unserer Vorgeschichte getriggerten Ängste, ist die Verantwortung für diese kleinen Würmchen doch ganz schön groß. Auch das ist Familiennormalität. Danach hatten wir ja gerufen und prompt kassiert. So sind wir nun bedient wie die anderen Familien, die Infekt-Pingpong spielen. Nur, dass bei uns dann plötzlich noch Krankenpflegerinnen mit Mundschutz herum springen und wir sogar Kinderurinbeutel im Haushalt vorrätig haben.

Nun freuen wir uns auf den Frühling. Das erste aufgeschürfte Knie hat sich das wilde Monstermädchen, just nach seiner Genesung, gestern bereits beim Spaziergang zu den Nachbarpferden geholt.  Das kann ja noch heiter werden.

Brandbrief pflegender Eltern an die Bundesfamilienministerin

Diesen Brandbrief habe ich als Gastbeitrag bei Mama streikt in der Reihe: „Care ein Gesicht geben“ veröffentlicht:

Sehr geehrte Frau Dr. Giffey,

die Entwicklung, dass der Pflegenotstand politisch und gesellschaftlich nun endlich Aufmerksamkeit findet, macht mir als pflegende Mutter etwas Hoffnung. Doch die Debatte fokussiert bisher primär die Missstände in der Altenpflege und der stationären Krankenpflege. Obwohl tausende Eltern in Deutschland ihre Kinder mit Behinderungen und schweren Erkrankungen pflegen, findet diese Gruppe pflegender Angehöriger nach wie vor kaum Beachtung. Doch es brennt in der Kinderkrankenpflege, denn wir pflegenden Eltern von schwer behinderten und chronisch kranken Kindern verbrennen!

Als Außenstehender kann man sich nur schwer vorstellen, was es bedeutet, wenn das eigene Kind dauerhaft auf Unterstützung in nahezu jedem Lebensbereich angewiesen ist. Unser Sohn ist vier Jahre alt, aber aufgrund eines schweren Sauerstoffmangels bei der Geburt, der mehre Organe unwiederbringlich massiv geschädigt hat, ist er mehrfach behindert und chronisch krank. Er ist auf dem Stand eines fünf Monate alten Säuglings, kann weder sitzen noch sprechen, wird über Magensonde ernährt und benötigt täglich viele Medikamente. Es gibt keine Aussicht darauf, dass er irgendwann selbstständiger wird, er wird lebenslang von unserer Fürsorge abhängig sein.

Sich um das eigene hilfsbedürftige Kind Tag und Nacht zu kümmern ist zweifelsohne sehr anstrengend. Hinzu kommt, dass wir Eltern meist Jahrzehnte lang pflegen, das ist psychisch sowie auch körperlich ein kräftezehrender Vollzeitjob, der als solcher nicht anerkannt wird und bei dem wir zu wenig Entlastung erhalten. Über meinen Blog “Sophies Anderswelt” und meine Facebookseite “Familie inklusiv” bin ich im Kontakt mit vielen betroffenen Familien. Ich habe mehrere pflegende Mütter und Väter von behinderten oder schwerkranken Kindern befragt, was sie in ihrem Pflegealltag am meisten belastet. Nahezu einstimmig bekam ich die Antwort: Der nicht endende Papierkrieg aus Anträgen und Widerspruchsverfahren.

 

„Am meisten Kraft kostet mich immer wieder das Organisieren und der Papierkram, es geht damit los, dass wir jedes Quartal für das SPZ (Sozialpädiatrisches Zentrum) eine Überweisung benötigen, die wir vorher beim Kinderarzt besorgen müssen“, fasst Petra Heine* (46) zusammen, deren Kind u.a. eine Cerebralparese mit Entwicklungsverzögerung und eine Hörbehinderung hat. Den Pflegegrad 2 erhielt ihr Kind erst im Widerspruchsverfahren. Auch wir teilen diese Erfahrung.

Die Pflegegrade und das gesamte Feld der Pflegerechte, orientiert sich nach wie vor – trotz Pflegereformen – zu sehr an Erwachsenen. Kinder werden meist zu niedrig eingestuft und viele MDK-Prüfer und weitere Prüfdienste, wissen über Neuerungen (wie z.B. die besondere Bedarfskonstellation, die auch für Kinder gelten) angeblich nicht Bescheid.

Auch den Behindertenausweis mit dem angemessenen Grad der Behinderung (GdB) und die nötigen Kennzeichen zu erhalten, die dann stets nur befristet ausgestellt werden, stellt bei Minderjährigen meist einen bürokratischen Hürdenlauf dar. Mit vielen Arztbriefen und Therapeutenberichten muss belegt werden, was sich niemand wünscht: Dass das eigene Kind nachweislich beeinträchtigt ist. Doch diese „Etiketten“ sind nötigt, um weitere Unterstützung zu erhalten.

Beantragen, Warten und Streiten – das sind neben der eigentlichen Pflege, die Kernkompetenzen, die wir pflegenden Eltern uns aneignen müssen. Viele unserer Kinder mit Handicap benötigen diverse Hilfsmittel, wie Fußorthesen, um eine Verschlimmerung der Krankheitsbilder entgegen zu wirken oder weitere Mobilitäts- und Kommunikationshilfen, damit sie am Leben teilhaben können. Der Regelfall ist, dass es sich vom Kostenvoranschlag bis zur Auslieferung des Hilfsmittels mehrere Monate zieht. Manchmal so lange, dass es bis dahin nicht mehr passt. Bei Pflegehilfsmitteln kommen Gutachtertermine hinzu. Doch die Genehmigung ist keine Formsache, denn leider stellt es keinen Einzelfall dar, dass die Kranken- und Pflegekassen die Kostenerstattung zunächst ablehnen. Und das obwohl diese die entsprechende Hilfsmittelnummer aufweisen und ärztlich verordnet sind. Das gleiche gilt für medizinische und therapeutische Maßnahmen, wie Logopädie, Ergo- und Physiotherapie. Die Verordnungen müssen alle paar Monate neu ausgestellt werden. Immer wieder sind die Familien verpflichtet zu belegen, dass ihr unheilbar krankes Kind tatsächlich weiterhin dieser Maßnahme bedarf. Auch Medikamente, medizinische Geräte und Intensivtherapien, die am meisten Erfolg versprechen und Operationen hinauszögern können, fallen unter diese Streich- und Sparpolitik. Häufig werden Zuzahlungen eingefordert. Uns pflegenden Angehörigen kommt es teilweise so vor, als würde ein System dahinterstecken, uns ohnehin schwer belasteten Familien, vor den Kopf zu stoßen. Nur, wenn wir die Kraft zu einem Widerspruchsverfahren haben, dass nicht selten erst im Zuge eines Rechtsstreits beigelegt werden kann, erhalten wir was unserem Nachwuchs zusteht. Diese ewigen und wiederkehrenden Kämpfe machen uns Eltern mürbe. Zumal jedes Jahr von den riesen Überschüssen in Millionenhöhe, die die Krankenkassen erwirtschaften, in den Nachrichten zu hören ist.

Ein weiteres Problem, das viele Eltern schildern, ist, dass sich die Pflege sich nur schwer mit einer Berufstätigkeit – über die unbezahlte Carearbeit hinaus – vereinbaren lässt. Das beschäftigt auch Dominik Panzer (36) aus Würzburg, dessen Sohn Paul von Geburt an chronisch nierenkrank ist und bereits pränatal (im Mutterleib) operiert wurde: „Was ich als das Schlimmste empfinde ist, dass durch ein Kind mit einer Behinderung ein finanzielles Risiko für die Familie entsteht, da weder ausreichend finanzielle Unterstützung von Seiten des Staates besteht, noch die meisten Arbeitgeber flexibel sein können, wie es eigentlich notwendig wäre.“ Neben dem bereits erwähnten zeitaufwändigen Papierkrieg ist bei den regelmäßigen, wochenlangen Reha- und Klinikaufenthalten die Anwesenheit einer elterlichen Begleitperson erforderlich.

Einen weiteren Kraftakt stellt es dar, einen Krippen-, Kindergarten- oder Schulplatz für ein krankes oder behindertes Kindes zu finden. Während frühe Bildung in aller Munde ist – scheint dieses Recht für unsere Kinder nur bedingt zu gelten. Um Bildungseinrichtungen besuchen zu können, sind begleitende Fachkräfte als Integrationshelfer*innen erforderlich, doch Ämter und Kassen streiten auf unsere Kosten um die Zuständigkeit. Und die bewilligten Stunden reichen so gut wie nie aus für eine vollständige Teilnahme. So leben diese Familien überdurchschnittlich oft von nur einem Einkommen, was die nächsten Fallstricke mit sich bringt. Viele Ehen von Eltern mit behinderten Kindern, zerbrechen nicht zuletzt durch diese massiven Belastungen. Zurück bleiben meist alleinerziehende Mütter, die am Existenzminium leben und pflegen, so wie die Berlinerin Andrea Meyer* (41): „Ich arbeite weniger als halbtags, und bin daher noch auf Hartz IV Leistungen angewiesen. Dementsprechend sind die Finanzen immer knapp.“ Dabei muss vieles selbst finanziert werden: Bei barrierefreien Umbaumaßnahmen stellen die Pflegekassen beispielsweise nur einen maximalen Förderbeitrag von 3000€ zur Verfügung, das reicht aber bei weitem nicht aus, um beispielsweise eine Wohnung barrierefrei zu gestalten. Doch wie soll jemand der nur von Pflegegeld lebt, etwas beiseitelegen? Berechtigte Zukunftsängste sind daher unser Begleiter. Die wenigen Rentenpunkte, die für die Pflege eines Angehörigen angerechnet werden, ändern nichts an dem Risiko der Altersarmut, der überwiegend pflegenden Frauen. Eine Möglichkeit diese prekäre Lage zu ändern wäre, die Einführung eines Fürsorgegehalts, das diese wichtige Carearbeit würdigt und das Auskommen der Pflegenden dauerhaft sicherstellt.

Die Pflegekassen sparen schließlich durch jeden pflegenden Angehörigen: Sie zahlen durch das Pflegegeld – selbst bei Vorliegen des höchsten Pflegegrads – weniger als die Hälfte dessen, was sie für einem professionellen Pflegedienst zur Verfügung stellen würden! Das stellt eine unglaubliche Herabwürdigung dieser unverzichtbaren Carearbeit dar.

Bei Kindern mit Mehrfachbehinderungen, wie unserem Sohn, müssen wir auch zahlreiche pflegerische Tätigkeiten übernehmen, zu denen eigentlich kein Elternteil gezwungen sein sollte, wie z. B. das Auswechseln von Nahrungssonden, Legen von Darmrohren oder Absaugen der Atemwege. Diese medizinischen Aufgaben sollten von geschulten pflegerischen Fachkräften durchgeführt werden. Doch die fehlen häufig in der ambulanten Kinderkrankenpflege oder ihr Einsatz wird in zu geringem Maße oder überhaupt nicht genehmigt! Über diese Missstände ist unglaublich wenig gesellschaftlich bekannt, denn den Eltern fehlt in der Regel die Kraft, um neben der Pflege und den zermürbenden Streitigkeiten noch den Schritt an die Öffentlichkeit zu gehen.

 

Gerade im palliativen Bereichen, bei unheilbar und lebensverkürzt erkrankten Kindern, ist es unfassbar wie die Familien in dieser schweren Situation nicht nur im Stich gelassen werden, sondern noch mehr Probleme aufgebürdet bekommen. Der vierjährige Sohn von Nicole Wegle* (39) leidet an einem Tumor und einer lebenslimitierenden Stoffwechselerkrankung, die u.a. eine massive Aspirationsgefahr, schwere Spastikschmerzen und viele epileptische Anfälle mit sich bringt. Die Krankenkasse genehmigt ihnen lediglich 30 Stunden Intensivpflege in der Woche, was bei weitem nicht reicht, um den schwer kranken Jungen adäquat zu versorgen. Zudem wird die Verordnung stets nur für wenige Monate befristet gewährt. Dadurch sind Familien wie sie gezwungen neben all den Arzt-, Therapie- und Klinikterminen noch den Anwalt zu konsultieren, der sie unterstützt das Recht und die Versorgung ihres Kindes notfalls vor Gericht zu erkämpfen. Und das zu der ohnehin massiven Belastung im Alltag und in der begrenzten Zeit, die ihnen mit ihrem Kind bleibt.

Jeder, der sich um ein krankes Kind gekümmert hat, und sei so es “nur” bei einem vorüber gehenden Infekt, weiß wie sehr man als Eltern bangt und mitleidet, wenn es dem Nachwuchs nicht gut geht. Aber was tun, wenn diese Situation keine Ausnahme, sondern Alltag ist? Es ist ein anhaltendes Leben im Ausnahmezustand. Und nein, man gewöhnt sich nie völlig daran, auch nach Jahren stumpft man nicht ab, angesichts von Angstzuständen, Ausgrenzung und Schmerz, die das eigene Kind Krankheits- oder Behinderungsbedingt durchlebt. Immer wieder Bangen, neue Medikamente und Operationen mit ungewissem Verlauf. Das allein ist ein großes Paket, das wir zu tragen haben. Wir müssen uns einfühlen in unsere Kinder, abwägen was für sie Priorität hat und entscheiden welche Maßnahmen als nächstes ergriffen werden sollen.

Wir tragen so viel Verantwortung und sind dabei fruchtbar oft fremdbestimmt und abhängig. Die zusätzlichen und unnötigen Kämpfe mit Behörden, Pflege- und Krankenkassen laugen uns aus – oft bis zum Burnout oder zur Depression. Die Rechte pflegender Angehöriger müssen gestärkt werden. Wir brauchen mehr Entlastung im Pflegealltag (siehe P17 Petition!) und ein würdiges Fürsorgegehalt. Es kann nicht hingenommen werden, dass wir als Mütter und Väter von Kindern mit Behinderung und schwerer Erkrankung so lange gegen all die Mauern laufen bis wir daran zerschellen.  

Bitte helfen Sie uns, Frau Giffey – machen Sie sich stark für uns pflegenden Eltern!

Es grüßt Sie Ihre

 

Verena Sophie Niethammer M.A.

(*Name auf Wunsch der Person anonymisiert. Gerne kann ich persönliche Kontakte zu den betroffenen Familien vermitteln.

 

Reihe 》Wir brennen aus!《 Pflegende Eltern berichten I. Andrea, alleinerziehend

Es bleibt politisch in der Anderswelt! Ich bin froh darüber, dass ich die Möglichkeit bekommen habe, einen Appell für das Magazin des Bundesverband Kinderhospiz zu verfassen in dem ich die Situation von uns pflegenden Eltern von schwer kranken und behinderten Kindern aus unserer Perspektive darstellen darf. Im Vordergrund stehen unsere unnötigen Kämpfe, die uns neben dem Pflegealltag und den mit der Behinderung oder Erkrankungen verbundenen Ängste, wohl am stärksten belasten.

Außerdem folge ich dem Aufruf der Carearbeit-Aktivistin Claire Funke. Ihr habe ich ebenfalls einen „Brandbrief pflegender Eltern“ geschickt, den sie demnächst zusammen mit ihrer erfolgreichen Petition für ein Fürsorgegehalt der Familienministerin Giffey übereichreichen wird. Da es mir wichtig ist möglichst viele Beispiele aufzuzeigen und will ich über mehr als unsere eigenen Erfahrungen berichten.

Deshalb rief ich via Facebook und weitere Kanäle auf mir von euren alltäglichen Schwierigkeiten als pflegende Mütter und Väter zu berichten, um öffentlich zu machen was uns die meiste Kraft kostet. Es ist mir ein großes Anliegen, dass wir endlich sichtbar zu werden als eine große Untergruppe pflegender Angehöriger,  die medial, gesellschaftlich und politisch meist unberücksichtigt bleibt. Viele haben sich gemeldet und einige werde ich hier als Gastbeiträge veröffentlichten.

Hier der erste Gastbeitrag:

Von Andrea* (41) aus Berlin und dem Pflegealltag als Alleinerziehende mit ihrem 8jähriger Sohn mit ICP.

(Ihre Nachricht hat mich sehr aufgewühlt, da es noch einmal ein ganz anderes Kaliber an Verantwortung und Belastung darstellt , wenn man als Mutter allein in ist und auch finanziell in ein „enges Korsett“ gezwängt wird.)

Lest selbst was sie zu sagen hat:

Ich versuche mal in einem kurzen Abriss zu beschreiben, was mich in meinem Leben als Alleinerziehende mit einem körperlich stark beeinträchtigten Kind so bewegt:


Mein Sohn ist 8 Jahre alt, hat eine Infantile Zerebralparese (ICP), aufgrund eines Sauerstoffmangels unter der Geburt. Er kann wenig, für ihn, in seinem Alter sinnvolles, alleine bewältigen. Er kann sehr langsam krabbeln, kann gestützt laufen und stehen. Alle seine Gliedmaßen sind betroffen, so dass er große Koordinationsschwierigkeiten mit den Armen und Händen hat, er muss gefüttert, auf Toilette gesetzt werden, braucht Hilfe beim Spielen etc. Also bei allen Verrichtungen. Da er kognitiv altersentsprechend entwickelt ist, möchte er wie Gleichaltrige am Leben teilhaben. Aufgrund seiner sehr undeutlichen und verlangsamten Sprache benötigt er immer einen ihm bekannten „Übersetzer“ um mit Aussenstehenden zu kommunizieren. Er nutzt einen Talker, das ist aber im Alltag noch langsamer (durch die verringerte Hand-Koordination) als das Sprechen.

Es gibt mehrere Bereiche die mich immer wieder auszehren:
1. Vereinbarkeit mit dem Beruf und die damit zusammenhängende  finanzielle Not
2.    Alles rum um Hilfsmittel und             Therapien
3.    Fehlende Hilfe im Alltag
4.    Allgemeine Einschränkungen          und Teilhabe („Inklusion“)

Zu 1.: Beruf/ Armut**
Ich habe in den letzten Jahren ein maximales Pensum von 16Std./Woche für mich herausgefunden.  Ich arbeite also weniger als Halbtags und bin daher noch auf Hartz IV Leistungen angewiesen. Dementsprechend sind die Finanzen immer knapp. Ich muss ein Zimmer in meiner Wohnung untervermieten, da die Miete sonst zu teuer ist. Eigentlich bräuchte ich den Platz aber, da mein Sohn viele große Hilfsmittel im Alltag benötigt. Wenn im Alltag alles gut läuft, es nur die regulären Termine gibt und mein Sohn gesund ist, schaffe ich mit den 16Std. Arbeit mein Leben ganz gut, Freizeit habe ich dann aber auch nicht. Wenn es nicht so gut läuft, wir mehrere wichtige Arzt-Termine haben oder mein Sohn krank ist, dann befinde ich mich in einem Dauer-Stress-Zustand. Ich renne dann nur noch den wichtigen Dingen hinterher.
Unnötige Dinge die ich hier machen muss: alle halbe Jahre die Weiterbewilligung von Hartz IV beantragen, zwischen drin immer wieder nachweise liefern, insbesondere, wenn ich durch Kind krank Tage weniger Gehalt und Krankenkassen-Zahlungen erhalten habe.
Ich wünsche mir hier wenigstens einen finanziellen Rahmen, der mir auch mal ermöglicht z.B. Erholungs-Urlaub zu machen, Betreuung zu zahlen oder mir ab und zu im Alltag eine Erholungs-Pause zu gönnen.


Zu 2.: Hilfsmittel /Therapien **
Häufig dauert es Monatelang bis wir z.B. den dringend benötigten Rollstuhl bekommen, da erst eine Verordnung beim SPZ angefordert werden muss, diese dann zum Hilfsmittelversorger geht, dieser das bei der Krankenkasse beantragen muss, diese hat mehrere Wochen Zeit zur Bewilligung und dann muss das Hilfsmittel bestellt und mehrfach angepasst werden. Die vielen Telefonate und Termine die damit verbunden sind, kann man sich vielleicht vorstellen. Zudem muss ich mich regelmäßig mit Therapeuten abstimmen um eine ganzheitliche Förderung zu gewährleisten.
Unnötige Dinge, die hiermit zusammenhängen: Ich muss jedes Quartal, also 4 mal im Jahr, persönlich (mit KK-Karte) zum Kinderarzt meines Sohnes um die Überweisung zum SPZ ab zu holen. Diese geht dann ans SPZ, damit ich von dort wiederum die Rezepte und Verordnungen für die Therapien und Hilfsmittel bekomme. Alle 10 Wochen müssen neue Verordnungen für die Therapien ausgestellt werden. Mein Sohn wird sein Leben lang behindert sein, auch so stark, dass eine Versorgung mit Therapien und Hilfsmitteln immer notwendig sein wird. Ich verstehe nicht, warum in diesen Fällen, nicht eine Regelung eingeführt werden kann, die ALLEN Beteiligten die Bürokratie vereinfacht. Z.B. SPZ-Überweisungen nur alle 2 Jahre ein zu holen, die Therapie-Verordnungen auf 1-2 Jahre aus zu stellen etc. Mein Sohn bekommt seit seiner Geburt Therapien, also seit 8 Jahren! Daher sind diese Zwischenschritte für mich so sinnlos und kosten Zeit, die ich lieber für meinen Sohn und meine Arbeit hätte (oder auch mal für Freizeit!)


Zu 3.: Fehlende Unterstützung**
Ich nutze Verhinderungspflege und auch die zusätzlichen Betreuungsleistungen, doch häufig reicht das nicht aus. Dadurch, dass mein Sohn regelmäßig mehr als die 20 Tage im Jahr krank ist, muss ich den Rest der Krank-Tage mit meinem Job irgendwie anders vereinbaren, dann meist über die Verhinderungspflege.
Hier würde ich mir wünschen, dass es bei chronisch kranken oder behinderten Kindern eine Anpassung der gesetzlichen Kranktage auf z.B. 30 Tage gibt. Zudem wünsche ich mir viel mehr Hilfe im Alltag. Mit den Zusätzlichen Betreuungsleistungen kann ich mir einmal im Monat für 3-4 Stunden eine Putzkraft leisten. Jedoch fällt, durch das vermehrte Speicheln und da meinem Sohn beim Essen viel aus dem Mund fällt, viel Wäsche pro Tag an. Auch der Haushalt muss gemacht werden. Mein Kind kann und wird mir nie helfen können.


Ich würde mir viel mehr Hilfe im Alltag wünschen um auch mal mehr Qualitätszeit mit meinem Sohn verbringen zu können. Nicht nur einen Babysitter oder eine Haushaltshilfe würde unseren Alltag erleichtern, auch jemand der mir ab und zu das körperlich schwere Handling meines Sohnes abnimmt, während ich aber für und mit meinem Sohn bin. Er ist mit 17 Kg, für sein Alter noch sehr leicht, jedoch muss ich ihn den ganzen Tag über heben, hin setzen, aufsetzen, mit ihm laufen, seine Hände führen, ihn füttern, ihn anziehen, ihn in den Rollstuhl setzen, die Orthesen anziehen etc.

Zudem hieve ich seinen Rollstuhl 2-6mal am Tag aus bzw. ins Auto. Wenn ich mit ihm rausgehe, muss ich immer viele Lätzchen und kleinere Hilfsmittel mitführen.
Konkret wäre eine große Erleichterung, wenn ich 1-2mal/Woche eine Haushaltshilfe hätte und das Budget der Verhinderungspflege aufgestockt werden würde (und das mehr als mit der Hälfte der Kurzzeitpflege).


Zu 4.: Teilhabe /Inklusion /Schule**
Da ich mit meinem Sohn für alles mindestens doppelt so viel Zeit benötige, da ich alles für zwei Personen mache und auch noch Hilfsmittel, Termine etc. dazu kommen, ist unsere Teilhabe am „normalen“ gesellschaftlichen Leben sowieso schon eingeschränkt. Zudem ist auch die immer noch sehr häufig fehlende Barrierefreiheit eine große Hürde im Alltag. Noch kann ich meinen Sohn im Rollstuhl mal 1-2 Stufen hochfahren, irgendwann geht das nicht mehr. Schon gar nicht mehr wenn er mal einen elektrischen Rollstuhl nutzen wird. In viele Veranstaltungen für Kinder (oder Familien) kommen wir nicht rein. Es wird immer schwerer, meinem Sohn zu erklären, warum er irgendwo nicht hin kann, wo andere Kinder hin gehen. Irgendwie versuche ich es immer noch möglich zu machen, mit starker körperlicher Anstrengung, doch irgendwann wird auch das nicht mehr gehen. Nicht seine Behinderung ist dann für mich schwierig, sondern zu sehen, dass er in seiner Teilhabe eingeschränkt wird, aufgrund fehlender Barrierefreiheit, das bricht mir das Herz!
Hier wünsche ich mir noch viel viel härtere Gesetze um Unternehmen, Betriebe etc. zur Barrierefreiheit zu verpflichten!


Und: Es gibt im Freizeitbereich kaum Angebote die mein Sohn nutzen kann. Hier wünsche ich mir Unterstützung anhand von finanziellen Zuschüssen für Träger oder soziale Unternehmen, denn ich glaube da gibt es viele die hier gerne Angebote machen würden. Jedoch müssen hier sowohl die Infrastrukturellen, als auch inhaltlichen und pädagogischen, fachlichen Strukturen unterstützt werden, denn häufig sind die Bedarfe der Kinder mit Beeinträchtigung höher, als die nicht beeinträchtigter Kinder.


In Bezug auf Schule könnte ich jetzt ein Buch schreiben! Aber ich schreibe nur so viel dazu: Ich habe in den letzten 3 Jahren ca. 40 (Regel)Schulen entweder persönlich angeschaut oder angerufen. Ca. 30 dieser Schulen haben auf ihrer Internetseite ganz groß Inklusion stehen, doch nur 2 davon sind für Rollstuhlfahrer zugänglich! Hier muss zum einen eine klare Transparenz bestehen, welche Kinder aufgenommen werden können und welche nicht, und wenn es hier Einschränkungen gibt, darf der Begriff Inklusion, meines Erachtens nach, von der jeweiligen Schule nicht verwendet werde.

 

Zudem, weiß ich, dass sich viele Schulen seit Jahren vergeblich bemühen Aufzüge für ihre Schulen genehmigt zu bekommen und die zuständigen Ämter hier nicht handeln oder sich hinter baurechtlichen Gesetzen verkriechen.
Ich möchte sehr gerne wissen ob die Gerüchte stimmen, dass in Berlin tatsächlich 65 neue Schulen gebaut werden, die NICHT alle barrierefrei gebaut werden. Ich werde dem nachgehen….

 

Meines Erachtens nach sind wir 9 Jahre nach Unterzeichnung der UN-Behindertenrechtskonvention noch viel schlechter dran als vorher. Durch die schlechte Umsetzung der Inklusion an Schulen und die weitere Ausgrenzung aufgrund von feghlender Barrierfreiheit, werden weiterhin Kinder sehr distanziert mit meinem Sohn umgehen, da sie einfach keine behinderten Menschen in ihrer Umgebung kennen.


(…)Ich habe jetzt nur schnell was runter geschrieben, da fehlt natürlich noch eine riesige Menge, aber dafür fehlt mir die Zeit. Und ich hoffe es schreiben noch einige, so dass „unsere“ Themen alle auf den Tisch kommen.
Herzlichen Dank dafür!

Liebe Grüße von Andrea*

aus Berlin

 

P.S. noch eine Sache die ich extrem wichtig finde: Wartezeiten bei Ärzten! Da wir in unserem Alltag sowieso viel mehr Zeit benötigen, als die „Regel“-Familie, fänd ich es extrem sinnvoll und eine große Entlastung, wenn Wartezeiten bei Ärzten für mich und meinen Sohn verkürzt werden könnten.

Wir haben zum Glück eine Kinderärztin die sie bereits berücksichtigt, bei allen anderen Ärzten müssen wir aber genau so lange warten wie alle anderen auch. Ich gehe praktisch nie zum Arzt, auch nicht wenn ich krank bin, da ich dafür einfach keine Zeit habe. Würde es z.B. einen bestimmten Chip geben oder auf der Krankenkasse vermerkt werden, dass wir eine erhöht belastete Familie sind, dann könnte man ein System einführen, dass wir kürzer warten müssen.

Klar kommen dann wieder alle mit Gleichberechtigung. Aber Gleichberechtigung ist eben nicht immer auch Gerechtigkeit!!

 

*Name anonymisiert

** Schlagwörter ergänzt

Kreisel, Kreisel dreh dich. Es geht immer weiter.

Die kleine Piratenprinzessin tanzt herum und singt in ihrer Da-da-Sprache. Ich summe das Kinderlied „Dreh dich kleiner Kreisel.“

Der Kreisel dreht sich weiter. Ich sehe verschwommen was um mich herum ist vorbei ziehen. Höre die klingende Melodie und taumele. Nur nicht umkippen. Weitermachen.  Im Lot bleiben.  Doch das Schlingern ist Teil des Kreiselstanz.

Dieses Bild sehe ich vor mir, so fühle ich mich seit einer Weile immer wieder. Mir ist schwummrig. Viel ist passiert im letzten Monat: Wir waren zum vierten Mal dieses Jahr stationär, was ziemlich anders ablief und uns, auch wenn der Aufenthalt nur 8 Tage dauerte, echt einiges an Nerven abverlangt hat.

Der kleine König ist vier geworden und wir haben ihm einen goldenen Festtag bereitet, so gut das einen Tag nach Entlassung geht. Wir waren beim ersten Kindergeburtstag in der Nachbarschaft eingeladen. Elternabende, Sitzungen, Termine bei Ämtern. Schöne Momente und geballter Alltag der Elternpflichten, denen wir nicht alleine hinterher hetzen. Nur verteilt sich als pflegende Eltern die Konzentration auf so Vieles. Und was man selbst als wichtig ansieht, kommt zu oft zu kurz, da die anderen am längeren Hebel sitzen.

Es hat sich einiges geändert und ist trotzdem irgendwie fast beim Alten geblieben. Das ist alles so verwirrend, irritierend. Es geht immer weiter – oder drehen wir uns im Kreis? Ist das etwas Positives? Das Leben geht immer weiter. Oder: Show must go on. Wir funktionieren. Ich möchte mich nicht nur fügen, abhaken was andere mir vorsetzen. Ich möchte mich gerne und aufmerksam um mein zwei Schätze kümmern. Aber es ist so oft ein Erledigen von To Do’s.  Die verdammte Liste wird nicht kürzer. Egal wieviel ich hinter mich gebracht habe, sie wächst weiter, rollt sich am Boden noch auf.

Und das alles zum Jahresende. Dabei hatten wir schon seit Frühjahr massiven Ärger mit der Versicherung und den Ärzten,  der die Energiereserven kontinuierlich leer gesaugt hat.

Die Kraft ist lange schon aufgebraucht. Doch der Kreisel dreht sich. Hilfsmittelanträge wollen bewilligt, Rechnungen bezahlt, Verordnungen besorgt, Arzttermine koordiniert werden. Dazwischen Laterne laufen und andere nette Familienaktionen im Kindergarten? Ich schlafe schon beim Abendessen fast ein. Selbst meine wenigen Hobbys, die doch auch Freude und Entspannung bringen sollen, stressen mich. Blöde Krankheiten kommen im unpassendsten Moment zurück.

Und das Komische – eigentlich haben wir gute Nachrichten bekommen. Doch fühlt es sich (noch) nicht so richtig danach an:

Wir haben tatsächlich noch in diesem Jahr einen Kinderintensivpflegedienst gefunden, der mehr Kapazität als unser bisheriger hat. Nur wollen sie nicht kooperieren – das bedeutet Ex oder Hopp. Wir können mehr Stunden bekommen,  auch weniger Lücken in der Versorgung, wenn wir unser altbewährtes Team opfern. Liebevolle Kinderkrankenpflegerinnen, die den kleinen Räubersohn teilweise schon über Jahre kennen und mir zur Seite gestanden sind. Da gibt es keinen guten Mittelweg. Das war eine so eine schwere Entscheidung und doch hatten wir keine Wahl. Wir haben gewechselt und sind jetzt noch lange von Normalität entfernt, weil das mehr ist als einfach ein Unternehmen gegen ein anderes zu ersetzen. Die Frauen fehlen auch als Menschen. Einziger Trost: Ich bin mir sicher das neue Team ist auch sehr gut und wird sich ebenso reinhängen. Und was mich auch betrübt: So schnell und plötzlich bekommt man bei einem Pflegedienst nur einen Platz, wenn ein anderes Kind verstirbt. Natürlich ist im Prinzip nichts anderes wie, wenn ein Angehöriger  durch die Organspende eines anderen weiterleben kann. Dankbarkeit mit traurigem Beigeschmack. Zumal wir mehrere Familien mit Lebenszeit limitierend erkankten Lieblingen kennen. – Das kann ich nicht täglich ausblenden.

Alles ist neu und wirkt befremdlich.  Alles muss sich einspielen. Nebenher soll der Alltag laufen und ich stehe oft neben mir,  fühle mich erdrückt, manchmal versteinert von all dem was noch zu tun ist. Es geht weiter…tröstlich? Oft beunruhigend. Ich verfalle zeitweise in Schockstarre.

Auch mein Herzensprojekt, das ich zu Jahresbeginn mit aus den Angeln hob, es hat sich sehr gewandelt.  Und doch finde ich Vieles daran richtig gut. Wir haben nun kein Buchcafé eröffnen können, dafür aber einen tollen kleinen Verein gegründet. Eine Initiative, die sich für Inklusion und Kultur einsetzt in Hölderlins Geburtsstadt. Und unsere erste Lesung gestern mit Marian Grau („Bruderherz. Ich hätte dir so gern die ganze Welt gezeigt“) war unglaublich. Dieser junge Kerl gibt mir soviel Mut, Vieles an ihm erinnert mich an mich selbst nur früher. Beim Moderieren des Gesprächs hatte ich das Gefühl seit langem einmal etwas zu tun, das richtig „meins“ ist. Mich für etwas einzusetzen das von Bedeutung ist und das auch gut zu machen. Ein Zuhause Gefühl.

Und heute bin ich wieder etwas wehmütig, hier daheim zwischen Wäschebergen, mit fieberndem König und hustender kleiner Miss, die trotzdem herum springt. Ich bin irgendwie wieder im Standby-Modus auf Sparflamme, weil die Energie einfach weg ist. Drehe mich weiter nur, weil es eben weiter gehen muss.

 

Im Labyrinth der surrealen Dejavues. Endlose Gefechte im Verborgenen.

Seit einigen Wochen dauert sie schon wieder diese Phase, in der ich völlig rotiere, weil fast alles schief geht und ich gegen Mauern laufe. Dann kommen diese großen Wellen. Immer, wenn ich zum Luft schnappen den Kopf über Wasser bekomme, bricht die nächste auf mich ein, meist ohne Vorwarnung. Das ist einer der wiederkehrenden Alpträume, die mich in solchen Zeiten heimsuchen.

Kennt ihr das Gefühl, dass ihr euch fragt wer gerade eigentlich verrückter ist – ihr selbst oder die Welt die euch umgibt? TV oder Zeitung tragen auch nicht gerade zur Ablenkung oder Beruhigung bei mit all dem Terror, bekloppten, despotischen Staatsoberhäuptern und Horrormeldungen von neu erstarkten menschenfeindlichen Rechten im eigenen Land – wenn mein Alltag als pflegende Mutter, oder momentan eher Case Managerin, mich langsam um den Verstand bringt.

Ich habe Déjà Vues und ärgere mich, dass ich mich überhaupt verärgern lasse von all den Abstrusitäten, die uns als Eltern eines schwer behinderten Kindes begegnen.

Wo soll ich anfangen?

Wie jedes Jahr setzt mir die Herbstzeit besonders zu. Die Erinnerungen an die letzten unbeschwerten Wochen meiner Schwangerschaft mit dem Räubersohn, der letzte Urlaub mit Kugelbauch in der Normandie und Familienfeiern im September 2014, flackern auf: Eine liebe Verwandte von uns, die selbst eine Beeinträchtigung hat, feierte damals einen runden Geburtstag. Eine ihrer Schulfreundinnen ebenfalls mit Handicap, die bei dem Fest dabei war, hatte sichtlich Interesse an meinem Babybauch, der ein Monat vor dem Geburtstermin nicht zu übersehen war. Die junge Frau fragte mich nach dem Geschlecht und dann aus dem Blauen heraus: “Und was machst du, wenn es behindert ist?“ Ich weiß noch wie schluckte, welche Hochschwangere würde da eine Antwort parat haben? Und dann sagte ich “Ich würde das Kind natürlich trotzdem lieben.” Und ich ergänzte – war es auch mehr zur ihrer oder meiner Beruhigung – “Aber er ist ja quietschfidel und alle Untersuchungen waren gut.” Nun, es war dann eben nicht alles gut. Und sollte es auch nicht mehr werden. Diese Gedanken gehen mir gerade nicht mehr aus dem Kopf, wie fiese kleine Schadensgeister kreuchen sie durch meine Hirnwindungen und plagen mich. Nicht zuletzt, weil unsere Gute gerade auch ein paar kritische Op’s hatte. Sie, die einst auch als Intensivkind gestartet war, hat sich dafür so prächtig entwickelt. Doch ihre Mutter “darf” auch heute noch alles für sie regeln, um jede Selbstverständlichkeit kämpfen. Obwohl sie längst volljährig ist, kann sie aufgrund ihrer Behinderung eben nie vollkommen selbstständig agieren. Das heißt, man kann es nicht beschönigen, ewige Gebundenheit als Eltern eines Kindes mit Beeinträchtigtungen – man wird nie wieder frei sein. Und sie ist ja noch verhältnismäßig “fit”. Unser Räubersohn spricht ja nicht und kann sich auch um keine seine Grundbedürfnisse kümmern. Mich schaudert es. Dazu kommt, dass wir diesen Monat noch den Termin bei der Ärztekammer haben, die prüft, ob vor vier Jahren ein Ärztefehler vorlag, bei diesen schicksalhaften Stunden, die eigentlich mehr ein Unfall waren, als der Beginn eines neuen Lebens. Nur um Haaresbreite hat unser Liebling das beginnende Multiorganversagen überlebt, das von den Ärzten nicht rechtzeitig erkannt wurde. Nach eine nahezu komplikationsfreien Schwangerschaft, wie aus dem Mutterpass hervorgeht, aber auch auf allen Bildern zu sehen ist. Meine Güte war ich glücklich und am Strahlen, so voll Vorfreude, so ahnungslos. Ich vermisse mein altes optimistisches, zuversichtlicher Ich, von dem ich einiges eingebüßt habe…etwas in mir ist unwiderruflich zerbrochen.

Es ist nicht die Pflege selbst, es ist diese Unfreiheit und Fremdbestimmung, diese unfreiwilligen Gefechte zu denen man als pflegende Eltern dauerhaft gezwungen wird  – das zehrt mich und unzählige andere pflegende Angehörige auf. Es ist wie bei dem Brettspiel „Das verrückte Labyrinth“ – die Wege werden blockiert und verschoben, neue Monster tauchen unerwartet auf – nur, dass die Schätze fehlen…Abgesehen von unseren besonderen Lieblingen.

Die Intensivpflege beispielsweise, um die wir gekämpft haben, können wir jetzt kaum nutzen, da dem Pflegedienst weiterhin Personal fehlt an allen Ecken und Enden. Nach einen anderen, der Kapazität hat oder kooperationsbereit ist, „fahnden“ wir seit längerem. Obwohl beides zum Greifen nahe schien, verpuffte diese Chance über Sommer. Hatten uns bei zwei Pflegedienste noch Mitarbeiter Hoffnung gemacht relativierte es kurz Zeit darauf ein anderer. Ab und an haben wir ein bis zwei Nächte mehr eine Kinderkrankenpflegerin im Haus. Immerhin – aber dafür der ganze Ärger?

Über die Ferien hatten wir tolle Unterstützung durch den Verein  Solidaria e.V. bekommen, der Entlastungsleistungen für Familien mit behinderten Kindern anbietet. Und durch das neue Pflegestärkungsgesetz war es uns endlich möglich im Rahmen der Übergangsregelung nicht verbrauchte Gelder zu nutzen. Das wurde uns von der Pflegekasse auch so erläutert und bewilligt – nur jetzt die Beihilfe des Landes einen Strich durch die Rechnung und das wo wir schon in Vorleistung gegangen sind. Wir waren so froh liebe Betreuungskräfte gefunden zu haben, die uns in den Wochen, in denen wir nur maximal ein bis zwei mal einen Vormittag den Pflegedienst da hatten, unter die Arme griffen. Und jetzt mehr Belastung als Entlastung da die Landesbehörde sich raus nimmt das Bundesgesetz zu ignorieren. (Sie haben dafür jetzt einen anderen Vorschlag wie wir die Entlastungsleistungen evtl. doch noch erstattet bekommen können, ob das wirklich funktioniert wird sich zeigen.)

Da willst du nur noch schreien. Die Zeit, die man braucht um sich mit so einem Rechtskram auseinanderzusetzen würde ich tausendfach besser nutzen können, gerade mit zwei kleinen Kindern. So brauche ich wieder die Großeltern um mich mit derartigem unnötigem Sch*** rumzuärgern. Es ist so überflüssig, ich bin dem so überdrüssig.

Auch die anderen Dinge sind von der Sorte “Grüßendes Murmeltier “:

Neue Methoden zur UK, die wieder einmal ins Leere laufen, Hilfsmittel die nicht richtig oder gar nicht angepasst werden, Fachärzte, die zu keiner Lösung eines medizinischen Problems beitragen aber “sicherheitshalber” einem Angst machen und unsere über Monate gereifte Entscheidung zu einem ambulanten Eingriff in Frage stellen. Beim Eingriff selbst gab es dann self fulfilling prophecy-like natürlich tatsächlich ein paar Schwierigkeiten. Und der Schreck sitzt wieder tief.

Keiner trägt die Verantwortung mit, aber jeder haut nochmal ein Päckchen oben drauf. Und dann die Gewissheit, dass es so bleiben wird. Das diese vielen Operationen und Klinikaufenthalte, die wir in den letzten 12 Monaten mit dem kleinen König durchstehen mussten leider keine Ausnahme bleiben werden. Auch etwas das Außenstehende nicht verstehen. Nur weil man ein Hilfsmittel für bzw. gegen eine Problematik bekommt, ist es bei chronischen Erkrankungen oder Behinderungen damit nicht getan. Selbst nach Op’s ist es nicht behoben, sondern nur eine Frage der Zeit, wann den Kleinen  eine Wiederholung und damit ein weiterer Eingriff bevorsteht oder der nächste Schritt gegangen werden muss.

Und das alles nicht unbedingt für Fortschritte,  sondern eher um das zu erhalten was da ist oder Schmerzen zu mindern.

Das ist nicht zu ändern, das ist so zermürbend.

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Weil es nicht nur uns sondern unzähligen pflegenden Angehörigen so geht, dass sie dringend professionelle Unterstützung und unbürokratische Hilfe benötigen, unterstützen wir die P17 Petition zu Entlastungsleistungen: https://entlastungsbudget.de/p17-kampagnen/ 

Unterschreibt jetzt in eurem Bundesland! Gerade wir Eltern pflegebedürftiger Kindern kümmern uns meist Jahrzehnte um unsere Schätze bis wir selbst krank werden. Das muss sich ändern.

Nach Adeli: Sommertief statt unbetrübten Urlaub. Wie wir als pflegende Eltern hängen gelassen werden.

Eigentlich hatten ich euch versprochen noch über die Adeli Therapie zu berichten – aber schon in den Tagen der Hinfahrt war absehbar, dass zu Hause massiver Ärger auf uns wartet. Leider überschattet der Krieg mit der Krankenkasse um die dringend nötige intensive Behandlungspflege unseres chronisch kranken und schwer mehrfach behinderten Räubersohns unseren gesamten Sommer.

Zunächst noch die – zugegeben komprimierte – Zusammenfassung zur intensiv Rehabilitation, dem Babymed in Piestany – Adeli II:

Nun mit regelmäßigen Blutdruckkontrollen vor und nach dem Physiotraining und häufiger Gabe des Bedarfmedikaments, durften wir das Adeli-Programm weiterführen. Das heiße Wetter war natürlich zusätzlich eine Hürde und der kleine König ist oft recht lasch gewesen. Laut Arzt und Physiotherapeuten absolvierte der Junior nur circa ein Fünftel des regulären Programms. Aber hey – es ist schließlich kein Wettkampf! Wenn das reicht, ist das doch in Ordnung. Wir kamen nicht mit dem Ziel ihn laufend mit nach Hause zu bekommen. Nein, wir wollten ihm etwas Gutes tun, seine Beweglichkeit wieder mehr herstellen nach der Faszien- und Sehnen-Op. Und man höre und staune: Das gelang tatsächlich ein gutes Stück. Der tapfere Knirps gewöhnte sich ans Durch bewegen á là Adeli im synchronen Modus mit einer netten Dame zur Linken und Rechten. Er meckerte nur selten und spürte wohl, dass seine Spastiken weniger wurden. Die Massagen – bis zu drei am Tag – hat er so genossen! Als es etwas abkühlte machte unser Liebling sogar aktiv mit, ein bisschen zumindest etwas Kopf halten und stützen. Wir waren etwas ernüchternd durch die Kommentare des Arztes vor Ort aber eigentlich sehr stolz wie sich der junge Herr doch berappelt hat nach diesem Frühjahr. Bei der Logopädie, die leider nur selten angesetzt war, schoss er den Vogel ab. Besser gesagt den Wurm. Eben solchen kaute er ohne würgen aus Fruchtgummi. Irre! Das hätten wir ihm nie zugetraut mit seiner Dysphagie und sonstiger Abneigung gegen saurer Dinge. Anstrengend war es auch für uns. Auch psychisch – viele Familien mit stark beeinträchtigten Kiddies auch inzwischen erwachsenen Kindern, die zum Großteil heftige Geschichten durchgemacht haben und noch immer am Kämpfen sind, ob mit der Krankheit oder den Kostenträgern. Eltern, die all ihr Geld und Freizeit in Therapien stecken. Und ich gar nicht wusste, ob ich das überhaupt richtig finden kann. Rastlos waren viele, Kette rauchend. Andere wieder sehr vergnügt, optimistisch, aufgeschlossen, lebensfrohe Leute aus ganz Europa tranken zusammen abends Bierchen zu den WM Spielen. Auch ein bisschen das Gefühl von Ferien war mit dabei.

Doch das Schlafen viel mir schwer. Ich bekam von meinem Vater netter Weise das unsäglich bescheidene Gutachten (nicht das erste,  das unqualifizierte bzw. unerfahrene Gutachtern mit angestaubten Dr.-Titel des privaten medi-Prüfunternehmen bei uns gehörig verbockt wurde)  zum angeblich nicht vorhandenen Pflegebedarf per Mail geschickt und wusste daheim erwartet mich das ätzende Widerspruchsverfahren.

Status quo:

Denn wie gesagt, als wäre es nicht genug, dass Dank Pflegenotstand immer wieder der ambulante Pflegedienst ausfällt, sollen wir laut unserer privaten Krankenversicherung mit dem großen D jetzt möglichst alleine klar kommen. Wir hatten tatsächlich gewagt uns mehr Behandlungspflegestunden verordnen zu lassen seit dem wir seit 1,5 Jahren trotz Verschlimmerung der Krankheitsbilder und damit auch Pflegesituation nicht um Erhöhung baten. Getraut hatten wir uns das, da es zwischendurch kurz besser aussah bei unserem Pflegedienst – aber es kam mal wieder anders. Statt neuer Pflegekräfte unter Vertrag zu bekommen, kündigten Weitere (und der andere Kinderpflegedienst in der Nähe kann uns auch nicht übernehmen). Dabei sind wir beide MaPa und ich ziemlich kaputt, gehen schon lange auf dem Zahnfleisch. Die schlaflosen Nächte, ein Kindergartenkind das Fürsorge wie ein Säugling und medizinische Versorgung wie ein älterer, hilfsbedürftiger Mensch benötigt (plus ein Baby bzw. Kleinkind) und die anhaltenden Gefechte mit der Versicherung seit fast vier Jahren schlauchen uns nachhaltig.

Und nun: Aus unser Bitte um mehr nächtliche Unterstützung resultiert solch ein katastrophales Gutachten voller Fehler und die komplette Streichung. Wir sind noch immer fassungslos.

An Verreisen ist nicht zu denken. Was hab ich nicht geträumt im Winter…Jetzt war Adeli unsere einzige quasi-Auszeit. Ein bisschen Urlaubscharakter hat es ja bekocht zu werden und am therapiefreien Wochenende ein paar Ausflüge zu machen. Und was uns auch Aufwind gibt die ganze Zeit ist die kleine Miss, die auf dem Hinweg ein Jahr alt wurde und so fröhlich und draufgängerisch ist, dass es eine wahre Freude ist. Auch der große, kleine Bruder liebt ihre Knutschüberfälle bei denen sie sich auf ihm wirft. Natürlich ist es auch kräftezehrend, dem Wusel hinterher zu rennen gerade in diesem Jahrhundert Sommer. Was uns außerdem glücklich macht: Der Räubersohn ist noch immer aufmerksamer und auch daheim weniger spastisch. Er schlief eine Weile sogar manchmal im Liegen (statt hoch gelagert) und einen Tick besser. Wir versuchen ihn weiter möglichst täglich durch zu bewegen aber zu zweit bekommen wir das eigentlich nicht hin. Außerdem probieren wir uns langsam wieder an UK mit Metacom-Symbolen und PC Augensteuerung. Beides mit noch nicht absehbarer Anwendbarkeit.

Weiterhin schnürt uns die nicht gelöste Frage wie der Räubersohn künftig weiter betreut und medizinisch versorgt wird weiter die Kehle zu. Die angebliche „unabhängige Beratung“ die uns aufs Auge gedrückt wurde, entpuppte sich als weitere Begutachtung – nun durch eine Psychologin. Und ein paar unser Ärzte lieferten ihr teilweise Haar sträubende Aussagen, die sich ungünstig auswirken können. Wir müssen uns erklären. Dinge klar benennen, die jeder Laie sieht.

Alles ist in der Schwebe. Nur wir sind am Boden. Nun müssen wir wohl einen Anwalt einschalten auch Regional TV und Zeitung habe ich kontaktiert. Es ist einfach zum k***** ich kann es nicht beschönigen. Wieder ein Kampf, dessen bloße Existenz niemand mit Verstand und einem Hauch Empathie nachvollziehen kann. Dass man als pflegende Eltern so hängen gelassen wird. Nach 3 3/4 Jahren sollen wir auf einmal ohne professionelle Hilfe zurechtkommen? Und der Kindergarten auch? Das ist nicht machbar!

Ein Kind das regelmäßig aspiriert, nachts stundenlang weint um Atem ringt, diverse epileptische Anfälle zeigt und unzählige Medikamente für den heftigen Bluthochdruck (bedingt durch die Niereninsuffizienz) benötigt, schlimme Schmerzzustände durchlebt – all das käme uns nur subjektiv so schlimm vor?!

Ich bin fassungslos, sauer, müde. Und nach wie vor gilt: Mit letzter Kraft die Hand zur Faust ballen. Für ihn, für uns. Wir lassen uns nicht nehmen was uns zusteht, was wir alle brauchen. Er zum Überleben und wir zum Weiterleben.

Auf Wiedersehen Slowakei – gemischte Gefühle bei der Intensivtherapie

Über 800km für eine Therapie fahren, echt jetzt? Das machen wir auf keinen Fall leichtfertig. Es ist jetzt auch nicht so, dass wir auf Wunder hoffen oder verzweifelt wären, aber vom Adeli Medical Center in der Slowakei war immer wieder die Rede, wenn ich mich mit anderen Eltern von ICP-Kids unterhielt. In diesem Blogbeitrag berichte ich euch von unserer ersten Adeli Therapie, vorallem dem Programm für Babys und Kleinkinder, das mein Sohneman absolviert hat. Es ist nicht als Werbung gedacht, sondern steht lediglich für unsere persönliche Erfahrung – soweit man nach einem einzigen Aufenthalt, der gerade erst vorüber ist, überhaupt mitreden kann. Daneben will ich aber auch schildern was unsere Premiere (und unser Stress mit der Versicherung im Vorfeld) alles an Gedanken- und Gefühlskarusell bei mir los getreten hat.

Kurz nachdem ich, wenige Monate nach der verherenden Geburt, die Diagnose Cerebralparese (d.h. Schädigung des Gehirns) durch eigene Recherche heraus gefunden hatte, stolperte ich immer mal wieder über das neurologische Rehabilitationszentrum in Piestany unweit von Bratislava. Doch mit einem Dialyse pflichtigen Baby ist es nicht so einfach große Sprünge zu machen.  Selbst Reha- und Förderzentren in Deutschland hatten in dieser Zeit Bedenken ihn aufzunehmen. (Was ich noch immer sehr bedauerlich und auch nicht nachvollziehbar finde. Denn eine Bauchfelldialyse kann man selbst als Laie durchführen und der Katheter ist nicht viel komplizierter als Peg-Magensonde in der Pflege.) Weil wir in seinem Babyalter alle auch noch ziemlich gebeutelt von der dreimonatigen Klinikzeit waren, wäre eine lange Fahrt ins Ausland uns noch zuviel gewesen. Jetzt, da unser kleiner König schon länger dialysefrei stabil ist, wollten wir es doch wagen. Denn die Spezialisierung des medizinischen Zentrums passt eben zu gut zu unserem Kleinen und seiner Problematik mit den Spastiken und generell der Bewegungskoordination.

Unglücklich im Vorfeld waren die drei Operationen im Frühjahr, die wir zum Zeitpunkt der Anmeldung, im vergangenen Herbst, noch nicht erahnen konnten. Da war der kleine König in einer wirklich guten Verfassung, hielt schön seinen Kopf und versuchte, wenn er im seinem Sitzsack umplumste, sich wieder aufzurichten. (Das ist wohl v.a. dem Training mit der Vibrationsplatte und den regelmäßigen Stehübungen in der Hirschfeld-Orthese zu verdanken.)  Doch nach den zwei Anläufen für die PEG und die Fundublikatio mit Komplikationen in Februar und April war unser Junior ganz schön geplättet. Aber der letzte und kleinste Eingriff, die Myofasziotomie, sollte unbedingt durch sehr intensive Physiotherapie in der Wirksamkeit unterstützt werden.

Kurz hatten wir noch überlegt Adeli abzusagen und statt dessen hier eine Reha zu machen. Doch alleine die Vorstellung an die Gängelung durch Schlafens-, Besuchs- und Essenszeiten und weitere Reglementierung, die wir in deutschen Kinderkliniken und Zentren schon erfahren haben, ließen uns an dem Entschluss festhalten zu viert während MaPas Elternzeit Richtung Osten aufzubrechen.

Dass die Krankenkasse höchst wahrscheinlich die Behandlungskosten nicht oder höchstens teilweise erstatten – ganz zu schweigen von Anfahrt, Kost und Logis – nahmen wir auch in Kauf. (Und hoffen erstmals auch auf Spenden – siehe unten). Ich besorgte möglichst viele Verordnungen vom SPZ und Kinderarzt zum geplanten Babymed Programm, wofür wieder besondere Überredungskünste von Nöten waren. Wir bestellten die speziellen Medikamentezubereitungen für die gesamte Zeit, Sondennahrung und unzählige Spritzen, packen den üblichen Wahnsinn sowie sonstiges medizinisches Zubehör ins Wohnmobil der Schwiegereltern ein und machten uns Mitte Juni gespannt auf den weiten Weg. Dabei fand ich es von Anfang schwer mir zum einen vor Augen zu führen, dass das hier anstrengend werden wird und hoffentlich auch etwas anstößt –  und gleichzeitig nicht zu hohe Erwartungen zu stellen. Was schwierig ist, wenn man von traumhaften Erfolgen anderer stark beeinträchtigten Kinder hört, die dort seit Jahren möglichst alle sechs Monate zwei bis dreiwöchige Therapien buchen.

Bei uns lief es – obwohl der Räubersohn fast vier ist – auf das neurologische Rehabilitationsprogramm “Babymed” hinaus. Er wäre leider ohnehin zu klein für den tollen Weltraumanzug gewesen, der ein Kernstück der klassischen Adeli Therapie für Kinder und Erwachsene ist.

Diese Entscheidung für das Babymed war goldrichtig, denn während das Programm für die älteren ganze fünf Studenten täglich geht,  ist das für die jüngsten mit zweimal eineinhalb Stunden deutlich kürzer und außerdem ist samstags Therapie frei. Das längere Programm wäre nach diesem OP-Frühjahr definitiv zu viel gewesen. Die Zeiträume sind natürlich nicht reine Trainingszeit. Beide Programme bestehen zu großen Teilen aus aktivierenden und regenerativen Anwendungen, wie ausgedehnten Massagen (für die Großen Wärme- und Kälteanwendungen) sowie für alle ergänzende Maßnahmen wie verschiedene Sauerstoff- oder Laserbehandlungen. Die neurologischen Übungen waren eine Mischung aus Physio- und Ergoherapie mit ausgedehnten Streching und vielen Bewegungen, die ähnlich wie die Kinesologie oder Petö, auch die geistige Entwicklung unterstützen sollen. Programm von kurz vor neun bis circa halb elf und nach dem Mittagessen nachmittags von kurz nach eins bis halb drei mit kleinen Pausen, ist auch für die Begleitperson anstrengend.

Wir planten uns deshalb aufzuteilen, so dass der MaPa und ich abwechselnd den  kleinen König zu den Anwendungen begleiten konnten während der andere mit der kleinen Miss herum wuselt.

Als wir an der gar nicht so kleinen slowakischen Kurstadt ankamen, waren wir ganz positiv überrascht: Das Therapiezentrum strahlt “Ostblockcharme” aus, ist aber ganz von Grün umgeben und  in der Nähe ist ein Fluß mir schönem Fuß- und Radweg und ein netter Stausee mit ansprechender Gastronomie. Auch mit unserem Familienappartement hatten wir Glück: Wir bekamen zwei zusammen gelegte bereits sanierte Zimmer mit Balkon und barrierfreien Bad. Allerdings war es ganz schön heiß. Und das bekommt unserer Junior ja nie besonders. Bei den ersten Therapiestunden zeigte er zunächst wenig Interesse, schlief manchmal auch ein. Für uns ist das nichts Neues, dass der kleine Kerl bei hohen Temperaturen sehr schnell schlapp wird.

Nur kennen ihn die Herrschaften hier eben kaum. Unser erster großer Dämpfer folgte deshalb bereits nach vier Tagen, da wollte uns der betreuende Arzt tatsächlich um ein Haar heim schicken! Er meinte seine Spastiken bzw. Klonies könnten epileptisch sein. Denn was irritierend  beim Blick in seine Arztbriefe ist, der Räubersohn hat zwar Epilepsie bekommt aber zur Zeit kein Antiepileptikum bis auf ein Notfallmedikament. Seine Mikro-Sekundenanfälle gehen so vorüber und gehen die nächtlichen Anfälle haftet es auch erhöht nichts. Wobei seine Ärztin gerade das Zittern und Aufschrecken eher als Bewegungsstörung ansehen . (Das ist mit ein Grund weshalb die Kasse uns gerade die Pflege streichen will!) Prima – und hier sollen wir deshalb aufhören. No way!  Dazu kennen wir unseren Erstgeborenen zu gut. Auch der stets hohe Blutdruck beunruhigte den Doktor vor Ort. Dabei ist es eben die Begleiterscheinung der beschädigten Nieren und er wird wohl nie den Werten von Gleichaltrigen entsprechen. Außerdem könne er uns keine großen Erfolge versprechen resumierte der Arzt. Man könne es ja etwas weiter probieren mit passiven Übungen. Das sitzt. Wir sind ganz schön vor den Kopf gestoßen.

….

Andererseits sind wir ja nicht gekommen mit dieser hohen Erwartungshaltung! Und wir haben Gott sei Dank auf unserer Bauchgefühl gehört und weiter gemacht…

Zweiter Teil folgt

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Zum ersten Mal trauen wir uns um Unterstützung zu bitten, da die Therapie mit allem drumherum doch unser Budget übersteigt. Wer etwas dazu beitragen möchte,  kann dies über den Verein Solidaria e.V. tun https://www.solidaria-ev.de/diese-kinder-brauchen-hilfe/  (Das erste Kind – Verwendungszweck: Für Mattis Therapie und Hilfsmittel .)