Schwarze Löcher im Paralleluniversum

„Ich kann nicht mehr.“ Dieser Satz, ich versuche ihn zu vermeiden,  trotzdem brüllt er immer lauter in meinem Kopf, hämmert auf mich ein.  „DU BIST KAPUTT! “ Ich bin zurzeit immer wieder kräftemäßig mehr als am Limit. Wache auf weil meine To-Do-Liste vom Schreibtisch nach mir ruft oder ein Kind röchelnd hustet (der Große) oder Hunger hat (die Kleine).

Nicht, dass ich in meinem Pflegealltag keine Unterstützung zulasse. Nein – im Gegenteil: Ich versuche Hilfe zu bekommen und das kostet mich gerade die letzte Energie. Unser Pflegedienst ist unterbesetzt,  nie bekommen wir die Stunden,  die uns zustehen. (Einen anderen, bei dem es besser aussieht, gibt es in der Region nicht). In den Ferien oder Wochenende sind wir fast immer komplett auf uns gestellt, hinzu kommen regelmäßig unbesetzte Tage unter der Woche.  Dann müssen die Großeltern mit anpacken, die aber auch nicht immer parat stehen – was als Rentner auch absolut legitim ist! (Und ich würde auch mal einfach meine Ruhe habe, die Füße hochlegen ohne, dass Helfer hier sind. Einfach ein bisschen für mich sein.) Noch viel verrückter ist, dass ohne Pflegebegleitung auch der Kindergarten ausfällt,  weil sich das Personal des sonderschulischen Kiga bisher weigert den Räubersohn ohne Krankenschwester zu nehmen auch nicht in Ausnahmefällen. Obwohl die FSJler haben und fast so viele Erwachsene wie Kinder an manchen Tagen dort herum laufen.  Als wäre es nicht kräftezehrend genug, dass er die kompletten Schulferien geschlossen hat.  Keine Kernzeitbetreuung – NICHTS!  So werden Eltern und insbesondere Mütter aus der Arbeit getrieben, wenn nicht sogar ins Burnout.

Gerade unsere Kids brauchen doch so viel Hilfestellung im Alltag. Unser Junior kann nichts ohne Unterstützung weder essen oder trinken, anziehen oder fortbewegen. Er kann nicht sagen was ihn stört oder wehtut, nur lachen, wenn etwas schön ist oder schreien, wenn etwas nicht passt. …und es gibt keine Aussicht,  das sich das ändert. (Ich habe viele Hoffnungen begraben was er noch lernen könnte, hoffe nur dass er irgendwie, irgendwann sich etwas mehr mit UK mitteilen kann.) Ich versuche zu verhandeln und argumentiere schon seit dem Sommer auch mit Schul- und Landratsamt –  noch vergebens. Hinzu kommen die anhaltenden Kämpfe um eine dringend nötige Reha, Hilfsmittel, Erstattungen ewig ausgelegter Rechnungen … soviele Emails, Warteschleifen. Dann noch das Haus, bei dem immer noch was zu tun ist und Handwerker, die Bestellungen vergessen, falsch liefern oder Geräte im Neubau nicht richtig anschließen. Wer braucht schon Heizung oder Warmwasser im Herbst ?

Überall schwarze Löcher unterschiedlicher Relevanz, die mir Energie aussaugen, mich auslaugen und müde machen. Ich habe keinen Nerv für wiederkehrende Probleme anderer, die sich im Kreis drehen, bin Diskussionen leid, ob in Familie oder Vereinen und schnell gereizt. Wer mich angreift, der erlebt etwas oder ich ziehe mich zurück. Ich brauche meine verbleibende Restenergie für meine Kleinfamilie. Habe Angst wie lange das gut geht.

Ich sorge mich, weil ich widersprüchliche Aussagen bekomme zur gesundheitlichen Verfassung des kleinen Königs.  Er hat heftige Myklonien und mehr Versivanfälle seit wir das Antispastikum einsetzen. Gleichzeitig hat er gute Phasen und mit dem Dronabiol, das wir seit kurzem eindosieren, wird er etwas weicher und die Spastiken gehen wohl zurück. Momentan haben wir auch wieder eine Kontrollphase mir vielen Arztterminen. Doch das medizinische Personal von der Klinik bis zum SPZ übt sich Paragraphengereite und einige haben Angst Neues auszuprobieren. Obwohl Schema F nicht wirkt, wollen sie dabei bleiben. Einige lassen uns nicht ausreden, verweisen auf Studien statt uns zuhören, verkomplizieren sowieso schon komplexe Abläufe und treiben mich damit in den Wahnsinn. Belehrungen, fehlende Ergebnisse und ausstehende Erläuterungen zu den Untersuchungen,  die bereits im September vorgenommen wurden, zwingen mich den Herrschaften hinterher zu laufen.

Derweil hustet der Räubersohn seit drei Wochen, wodurch er noch anhänglicher ist. Die kleine Miss wird mobiler und will sie sich aber seltener ablegen lassen. Mein Nacken schmerzt. Eigentlich haben der Mapa und ich immer abwechselnd ein Kind auf dem Arm. Er kommt zügig von der Arbeit heim, um mich zu unterstützen. Die meisten Kollegen verstehen, was er da für einen Spagat hinlegt, während ein paar seiner Kollegen es nicht schaffen sich in unsere Situation hinein zu versetzen. Wegschauen fällt leicht, wenn man das Paralleluniversum ignoriert. Inklusion wird auch ablehnt, weil man sich dann eingestehen müsste, dass es einem selbst ganz gut geht. Und das, wo man doch so geübt darin ist, im Jammern über selbst gemachten Termindruck und Perfektionierungswahn.  Schneller,  weiter, höher – wer nicht mit kommt, ist unsichtbar und soll es doch bitte auch bleiben. Das ist dieser kollektive Egotripp, der alles ablehnt was Empathie und Rücksicht statt Ellenbogen und Optimierung fordert.

Was ich nun mache? Ich versuche schöne Momente zu genießen, einen Ausflug mit Freunden, Spaziergänge im Sonnenschein und, wenn die beiden Zwerge mich fröhlich anlachen. Solche Augenblicke geben mir wieder etwas Kraft. Ich sauge sie auf, wie Frédéric, die kleine Maus, die Farben sammelt im Sommer für den Winter.  So gerne würde ich mal wieder einen fröhlichen positiven Beitrag schreiben. Aber unser Sommer war kurz und jetzt ist schon Winter.

Nachtrag: Wie gut, dass wir schon angemeldet sind für eine Auszeit in der Familienherberge Lebensweg, die nächstes Jahr eröffnet. Ein kleiner Lichtblick.

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17 Kommentare zu „Schwarze Löcher im Paralleluniversum

  1. Ach Mensch, daß tut mir so unendlich leid. Wie ätzend, wenn so überhaupt nichts besser wird. Zumindest eine I-Kraft könnte der Nikolaus bringen. Und etwas bessere Deckung im Pflegedienst.
    Über unseren Behörden und Krankenkassenwahnsinn darf man nicht nachdenken, man dreht sonst durch. Das ist schon kein Amtsschimmel mehr, daß ist ein ganzes Mammut.
    Durchhalte Parolen bringen einem nicht viel, trotzdem wünsche ich dir, ein bisschen Ruhe und schöne Momente über Weihnachten (die Ämter und Kasse haben eh zu).
    Ich trage gerade nicht so viel zu Erheiterung der Gemüter bei, trotzdem meld dich einfach, wenn ich was tun kann.
    Du schaffst das. Aus dem selben Grund, wie ich auch. 🍀🍀🍀

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  2. „Schneller, weiter, höher – wer nicht mit kommt, ist unsichtbar und soll es doch bitte auch bleiben.“ – ich finde das beschreibt das gesellschaftliche Dilemma der Spaßgesellschaft ganz gut: Empathie ist out, sich Wohligfühlen ist in. Da stören Alte und Menschen mit Behinderung das Bild (von ihren ausgelaugten Müttern ganz zu schweigen). Ich gebe mir zuweilen den Luxus an stressigen Tagen, während das Kind zur Schule geht, Facebook zu lesen. Einfach um zu spüren, was eine Pause sein könnte, denn zum echten Innehalten fühle ich mich wegen der ewigen Dauerhetze schon gar nicht mehr fähig. Und sieh da, ausgerechnet heute findet sich in der Zeit ein Verweis auf ein Interview aus 2014 mit einem Philosophen, der sagt: „Das Glatte charakterisiert unsere Gegenwart. Kennen Sie das G Flex, ein Smartphone von LG? Dieses Smartphone ist mit einer besonderen Beschichtung versehen: Wenn Kratzer entstehen, dann verschwinden diese nach kürzester Zeit, es hat also eine selbst heilende Haut, fast eine organische Haut. Das heißt, das Smartphone bleibt ganz glatt. Ich frage mich: Warum stören einen ein paar Kratzer, die auf einem Gegenstand entstehen? Warum dieses Streben nach einer glatten Oberfläche?“
    Liebe Sophie, denk immer dran: WIR, unsere Kids+ihrer superstarken Familien, machen den Unterschied! Wir stören die glatte Oberfläche! Gönne dir die Erschöpfung, gönne dir Tränen und schick den Frust in die Welt, wohlwissend, dass du die Kraft hast zum Weitermachen, nicht nur super für die Kids zu sorgen und eine tolle Mama zu sein, sondern mit deinem Blog nicht zu selten auf die Missstände aufmerksam zu machen, die uns so wahnsinnig viel Extraarbeit bereiten.
    Ich wünsche dir weiterhin ganz viel Energie, aber für den Moment erst einmal Mut die Krise zu bewältigen und Glück bei der Suche nach Alltagsunterstützung!
    Lieben Gruß aus Köln
    Elisabeth

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    1. Liebe Elisabeth,
      ich danke dir für deine treffende Beobachtung und diese weisen Worte.
      Ein wunderbares Bild das ich bestimmt noch öfter zitieren werden – die glänzende Oberfläche, die Sehnsucht nach dem Glatten, Makelosen und wir als so unperfekte Furchen, Strukturen über die man stolpern könnte, vielleicht sollte ! Ich liebe auch diesen Vergleich, dass man eine Gesellschaft danach beurteilen soll, wie sie mit ihren Schwächsten umgeht. Ich grüße dich Sophie*

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  3. Weitermachen kostet oft weniger Kraft als das Durchsetzen von Unterstützung. Ich habe das so unglaublich satt, dass berechtigte Ansprüche entweder als Luxus dargestellt und verzögert, verweigert, verhindert werden – oder dass keine Ressourcen (Pflege- oder Betreuungspersonal) vorhanden sind, um die benötigte Entlastung und Unterstützung abrufen zu können.

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    1. Und trotzdem muss man – so meine Meinung, liebe Inge – pflegende Eltern kurzfristig über die eigenen Energiereserven hinaus Unterstützung erstreiten, eben um nicht dauerhaft unter die Räder zu kommen…Gerade wenn die Lage sich wohl nicht verändern wird! Ich grüße dich danke für dein Statement * Sophie

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  4. Oh ja, ich kenn das auch. Manchmal hat man auch einfach keine Lust und Kraft mehr, so „als wäre alles gut“ durchs Leben zu ziehen. Man ist ja nicht plötzlich geistig und körperlich erleuchtet, weil man ein schwerstbehindertes Kind hat (schade eigentlich).
    Ich wünsche dir viel Kraft und noch mehr Ruhe und Zeit für dich, hoffentlich kannst du dir iwo etwas davon herschaufeln. LG Stephanie

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      1. Wir haben ein neues SPZ gefunden mit ner angeschlossenen Uniklinik, dort haben sie keine Angst vor der Verantwortung bei „komplexen Fällen“ nur fahren wir doppelt so lange dahin und es ist wohl noch schwerer einen Termin zu kriegen..

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