„…dass ihm auch nicht eines fehlet.“ Die oft (noch) nicht bekannte Chance von pränatalen Operationen. Der dritte Teil der Miniserie über das Weitertragen.

Ich möchte euch im dritten Teil der Miniserie über das Weitertragen eine so dramatische wie außergerwöhnliche Geschichte erzählen – oder besser gesagt, die Eltern selbst zu Wort kommen lassen in diesem Gastbeitrag.

Wir kennen uns von Facebook aus der Nierenkinder-Gruppe. Während unser Räubersohn erst durch die Geburtskomplikationen mehrfach behindert und chronisch Nierenkrank wurde, erfuhren die Eltern dieses kleinem Jungen bereits in zweiten Schwangerschaftstrimester von seiner schweren Nierenfehlbildung und dem dadurch ausgelösten Fruchtwassermangel.

Den werdenden Eltern wurde keinerlei Hoffnung gemacht, dass ihr Baby leben könnte. Doch sie gaben nicht auf, wollten ihr Wunschkind mit aller Konsequenz austragen (- wie die beiden anderen bereits vorgestelltenen Familien). Und: Sie fanden einen mutigen Arzt, der sie unterstütze und mit mehreren pränatalen Eingriffen das Leben ihrers ungeborenen Sohnes rettete. Hier berichet das Elternpaar über ihre Erlebnisse, „düstere  Zeit“ und wie sie heute durch ihren Verein „Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder“ (bfvek)Familien in ähnlichen Situationen helfen möchten:

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Am 02.01.2017, in der 19. SSW hatten wir einen Routine-Ultraschall bei unserer Frauenärztin in Würzburg. Der erste, an dem ich als Vater teilnehmen konnte. Wir waren sehr gespannt und hofften das Geschlecht des Kinders zu erfahren. Die Ärztin schallte meine Freundin und sagte dann, dass etwas wenig Fruchtwasser vorhanden sei und ihr Chef noch einmal schallen sollte. Wir wurden nervös und erhielten letztendlich die Diagnose „Fruchtwassermangel“. Aufgrund defekter bzw. kaum im Ultraschall darstellbarer Nieren produzierte unser Kind kein Urin, wodurch kein Fruchtwasser mehr entstand. Das Schlucken des Fruchtwassers ist aber wichtig für die Lungenentwicklung des Kindes.

Wir wurden an die lokale Universitätsklinik weiterüberwiesen. Diese hatte aber erst in zwei Tagen einen Termin für uns. Wir googelten sehr viel, fanden uns aber nicht wirklich mit unserer Diagnose wieder. Das was wir lasen, führte immer zum Tod des Kindes spätestens bei Geburt. Die Ultraschallspezialistin der Klinik war noch im Weihnachtsurlaub, so dass ein Oberarzt die Diagnose bestätigte. Weitere fünf Tage später voller schlafloser Nächte, wurde uns letztendlich von der Ultraschallspezialistin in einem persönlichen und professionellen Gespräch die Optionen „Abtreibung“ und „Stille Geburt“ dargelegt. Wir rechneten schon aufgrund unserer eigenen Recherchen damit, aber es war trotzdem unglaublich hart, es wieder zu hören.
Ein unbeschreiblich großer Schock, da unser Kleines auch noch das langersehnte Ergebnis einer langwierigen Kinderwunschbehandlung war. Wir klärten noch kurz für uns wichtige Punkte mit den Ärzten ab: ist das Leben der Mutter gefährdet – nein. Geht es dem Kind im Mutterleib soweit gut – ja, da die Mutter die Aufgaben der Nieren des Kindes übernimmt. Bis wann sollten wir uns entscheiden – okay.
Betroffen verließen wir gemeinsam das Gebäude der Uniklinik, die Hand auf dem kleinen Schwangerschaftsbauch und nah bei unserem Kind. Wir setzten uns in unser Auto und brachen wieder in Tränen aus, wie schon so viele Male die Tage davor. Ein Lebewesen, dass unschuldiger nicht sein könnte, sollte keine Chance auf ein Leben haben. Ist das gerecht? Warum wir? Warum es? Viele Fragen. Ohne Antworten.
Wir sprachen kurz über die Situation und waren uns sehr schnell einig: wir möchten kein Leben unseres Wunschkindes beenden, wenn es dem Kind gut geht und die Mutter ungefährdet ist. Damit würden wir viel schwerer klarkommen, als mit einer stillen Geburt. Das Kind soll selbst entscheiden wann es gehen will oder nach der Geburt in unseren Armen „einschlafen“ und sich für einen kurzen Moment von seinen Eltern geliebt fühlen.

Wir begannen ein Erlebnistagebuch zu führen, Babybauchabdrücke zu machen und möglichst viel Zeit bewusst und „zusammen“ mit unserem ungeborenen Baby zu verbringen. Wir machten Ausflüge, die man sonst mit Kindern unternimmt: Ponyreiten, ins Playmobilland, ins Kino etc. Wir besuchten die Sternenkindergruppe der Malteser Würzburg (https://www.facebook.com/maltesersternenkinder/) und informierten uns über die Möglichkeiten einer Beerdigung. Meine Freundin begann im Weitertragen-Forum aktiv zu werden. Um auch unsere Familien einzubeziehen organisierten wir einen Familienultraschall bei unserem Frauenarzt, bei dem alle zuschauen konnten. Als hätte unser Kleines es gewusst, sah es auch kurz so aus, als würde es uns im Ultraschall zuwinken. Bei jedem Ultraschall ließen wir Fotos ausdrucken und klebten diese in unser Erlebnistagebuch, dass heute zusammen mit verschiedenen Geschenken und selbstgebastelten Erinnerungen in einer großen Schatztruhe lagert. Sehr bedrückend war es, wenn meine Freundin auf ihren sichtbaren kleinen Schwangerschaftsbauch angesprochen wurde. Oft wurden wir auch mit Unverständnis konfrontiert: „Wie, ihr müsst das Kind jetzt austragen?“. So hart die Worte im ersten Moment waren, so wissen wir doch, dass das weder böse gemeint war oder „auf die Schnelle“ eine adäquate Reaktion einfach ist, noch dass jeder wie wir entscheiden würde. Insofern waren wir hier nie nachtragend – außer gegenüber dem ärztlichen Personal, von dem Professionalität erwartet werden kann. Wir wollten auch das Kind nicht durch ein „neues ersetzen“ oder „tauschen“.

Und so verging die Zeit.

Hier könnte die Geschichte nun vorhersehbar und traurig enden. Das tut sie aber nicht. Denn zwei Wochen nach der Erstdiagnose fanden wir über Bekannte mit Professor Kohl vom DZFT (www.dzft.de) doch noch einen Arzt, der versuchen wollte uns zu helfen. Er garantierte nichts, wir tauschten die 0%-Überlebenschance unseres Kleinen gegen einen Funken Hoffnung ein. Egal wie gering die Chance ist, wer nicht kämpft, hat schon verloren. Das Ergebnis der 6 operativ durchgeführten Fruchtwasserauffüllungen, vieler Schlafloser Nächte, Sorgen, Ängste vorm Blasensprung, einer Frühgeburt und viel viel Daumen drücken heißt Paul, ist heute 8 Monate alt und ein zufriedenes Baby, das auf eine Nierentransplantation hinarbeitet. Bei der ersten Fruchtwasserauffüllung spürte meine Freundin die Bewegungen des Kleinen zum ersten Mal strampeln, er hatte Platz zum Planschen und wir hatten das positive Gefühl, seine (pränatale) Lebensqualität gesteigert zu haben.

Wenn wir heute zurückblicken auf diese Zeit, ist alles sehr weit weg, aber doch irgendwie nahe, da viele der Termine und Ereignisse nun genau ein Jahr vergangen sind. Gerade jetzt als ich diesen Bericht schreibe, waren wir damals so verzweifelt, wie noch nie in unserem Leben. Wir hatten das Glück dieselbe Meinung zu haben, dass wir das Baby weiter austragen und eine positive Zeit als kleine Familie verbringen wollen. Noch viel mehr Glück hatten wir, das unsere Geschichte ein happy end hat.
Heute wissen wir, dass man bei vielen pränatalen Diagnosen etwas Positives bewirken kann. Auch nicht jede Diagnose erweist sich letztendlich als richtig. Und man sollte nicht direkt der ersten Arztmeinung folgen. Es sollte jedes Paar selbst entscheiden, was für sie und das Kind gangbar ist im Kontext der Krankheit des Kindes, der medizinischen Möglichkeiten und der eigenen Ressourcen. Denn auch eine vorgeburtliche Behandlung bedeutet leider nicht ein happy end. Wichtig ist aber immer – und das blieb uns verwehrt – eine unvoreingenommene und umfassende Aufklärung durch die Ärzte. Uns wurde letztendlich von der Behandlung, die unser Kind rettete, abgeraten. Im Nachhinein wurde uns bewusst, dass die Ärzte keinerlei Vorstellungen hatten, wie die Methode funktioniert oder anzuwenden ist. Das müssen sie im Detail auch nicht, dafür gibt es Spezialzentren der höchsten Stufe. Die notwendige Überweisung dorthin fand allerdings nicht statt.

Um Situationen wie du unsrige zukünftig zu vermeiden und betroffenen Eltern zu helfen, haben wir daher einen gemeinnützigen Verein gegründet: den Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder e.V. (www.bfvek.de / https://www.facebook.com/BFVEK-eV-348044295614894/ )

Danke, dass wir hier unsere Geschichte erzählen und für unsere Sache werben dürften. 

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Wer in Kontakt zu der jungen Familie treten möchte, kann dies über den Verein tun. Außerdem leite ich Nachrichten an sie gerne weiter.

Silben fischen – Talk to me Baby! Unsere bisherige Logo-Reise gegen die Sprachlosigkeit.

Kennt ihr das Lied von Lille Olle Bolle von Hans Spielmann? Die ganze Trollfamilie redet auf den Junior ein mit „oh, ah, häh“ – Doch es ist vergeblich, denn jeder Silbe folgt: „Aber Lille Olle Bole sagte gar kein Wort“. So geht es Strophe für Strophe , die Spannung wird aufgebaut aber nicht aufgelöst; bis zum Schluss des dänischen Kinderfolksongs bleibt es dabei: Der kleine Lille schweigt, schweigt und schweigt.

Mir kommt das sehr bekannt vor. Auch der kleiner König könnte ein guter Mönch werden. Kein „Mama“, „Aua“ oder „Wauwau“ kam je über seine Lippen. Wenn ihm etwas gefällt, strahlt er uns an oder gibt Arr-Laute von sich. Passt dem jungen Herrn etwas nicht, macht er „eehhh“,  streckt sich durch, verdreht die Augen oder erbricht sich gelegentlich. Das hilft uns zwar in manchen Situation zu verstehen was er NICHT möchte, aber es gäbe natürlich bessere Möglichkeiten, das deutlich zu machen.

Logopädische Förderung bekommt der kleine König eigentlich von Geburt an. Bereits in der Kinderklinik, in der  wir die drei Monate verbrachten, schaute außer den Ärzten und Physios auch eine Logopädin vorbei.

In seinen ersten eineinhalb Lebensjahren entwickelt sich der Räubersohn, wohl – neben der Infantile Cerebralparese (ICP) – wegen der allgemein schwierigen gesundheitlichen Lage und den schlecht arbeitenden Nieren mit Heimdialyse und häufigem Erbrechen, körperlich kaum.  (Er hatte auch fast ein ganzes Jahr die Kleidergröße 62-68. ) Zu dieser Zeit hatte unser Liebling eine Nasogastralsonde über die er mit angereicherter Milch ernährt wurde. Dieses kleine Plastikschläuchchen sicherte zwar seine Versorgung, aber es war auch beim Schlucken und Saugen hinderlich. Das Essen und Trinken ist sowieso durch seine Schluck-und Essstörung, beeinträchtigt. Diese verursacht weitere Probleme wie häufiges Verschlucken und eben auch das Übergeben, wir haben damals immer eine ganze Tasche Wechselkleider dabei gehabt, wenn wir außer Haus gingen – für ihn und uns.  (Heute reicht für ihn und das prophylaktische „Spucktuch“, die obligatorische Mullwindel.) Deshalb stand für uns im ersten Logojahr zunächst erst einmal ganz klar die Verbesserung der Ernährungssituation im Vordergrund.

In Rückblick auf die letzten drei Jahre ist unsere bisherige Logopädiegeschichte wirklich ziemlich irre. Die Physiotherapeutin, die uns zunächst zu Hause betreute und eigentlich auch Logopädin war, sollte laut Rezept mit ihm auch beides – Physio und Logo –  durchführen. Doch die werte Dame, ihrerseits überzeugte Vojtaianerin turnte mit ihm, der mit circa vier Monaten sowie so schon dauerüberstreckt und am Brüllen war, ausschließlich die heftigen, zu heftigen Übungen für ein Intensivkind. Und das obwohl wir eigentlich Bobath verordnet hatten. Nach einem Rezept bat ich sie nicht wieder zu kommen.

Die zweite Logopädin ist auf Castillo Morales spezialisiert und hat viel Erfahrung.  Leider liegt ihre Praxis nicht gerade um die Ecke und die Fahrten mit dem damals noch Dauer brüllenden Baby sind eine nervliche Zerreissprobe für alle Beteiligten. Irgendwann kommt sie schließlich zu uns heim.  Sie schafft es ihn gut voran zu bringen mit der Mundmotorik. Als sie das erste mal über UK (Unterstütze Kommunikation) spricht bin ich entsetzt. Er wird doch sprechen lernen! So schlimm behindert kommt mir mein kleiner Sohn bis dato nicht vor.

Schon komisch. Damals war es für mich eine Horrorvorstellung – heute mein Licht am Horizont!  Wir üben auch Essen mit ihm, immer wieder mit Hilfe von Kausäckchen aus Mull. Die Sondenentwöhnung kann sie nicht leisten, sagt sie. Und auf einen Termin in der spezialisierten Kinderklinik warten wir fast ein Jahr.  Schließlich trauen wir uns zusammen mit den Pflegerinnen in Winterferien 2016 die Sonde weg zu lassen, als er immer mehr Milch aus der Spritze (wie mit einer Pipette) über den Mund nimmt und etwas Brei isst. Leider sagt uns diese Logo erst hinterher, dass die Entwöhnung wohl schon früher möglich gewesen wäre, sie uns aus versicherungsrechtlichen Gründen dazu aber nichts gesagt hat. Wie schade und ärgerlich. Denn er hatte die olle Sonde schon länger satt, er zog sie sich immer wieder trotz Pflaster und sonst kaum vorhandener Feinmotorik.

Der Aufenthalt in der Kinderklinik drei Monate später war insgesamt ziemlich frustrierend und brachte uns eher Rück- als Fortschritt was das Essen angeht – von Sprachförderung auch hier kaum die Rede. (Sie wollten dem nierenkranken Zwerg tatsächlich Standard Kantinenessen und super salziges püriertes Leberwurstbrot geben.) Mit Schuld war wohl die Ferienzeit, der wir vier verschiedene Logos dort zu verdanken hatten, in dem Monat Aufenthalt. Fast alle waren ängstlich wegen der Epilepsie und dem Erbrechen. (Eine gute Idee war ein Kautschuk Kauschlauch, der uns bei seinem Zahnen gute Dienste erwies.) Als er einen Infekt hatte, zwangen die Ärztinnen uns schneller als uns lieb war die Sonde wieder einzuführen. Es war niederschmetternd.

Das viele Spucken wurde erst durch das Andicken (wir verwenden dazu das geschmacksneutrale TickenUp clear aus modifizierter Maisstärke) und wieder ohne Sonde besser. Heute wissen wir, durch eigne Recherche, dass bei ihm durch die hypoxische Schädigung eine Form der Dysphagie vorliegt, ähnlich den Menschen, die einen Schlaganfall hatten.

Natürlich singe ich als Chorfan seit er ein Baby ist viele Kinderlieder vor. Und wir alle auch die Großeltern lesen ihm immer wieder Bilderbücher vor -(möglichst kontrastreiche – wie „Kleiner weißer Fisch“) und machen Fingerspiele und Kniereiter mit dem kleinen König. Wir sind ja eine Pädagogenfamilie und haben Spaß an solchen Kindereien! Doch bis auf wenige Silben wollte sich bisher einfach keine Sprache einstellen.

Das „Wir sind Helden“ Lied geht mir dazu nicht mehr aus dem Kopf :

„Ich sehe, dass du denkst
Ich denke dass du fühlst
Ich fühle dass du willst
Aber ich hör dich nicht ich

Hab mir ein Wörterbuch geliehen
Dir A bis Z ins Ohr geschrieen
Ich stapel tausend wirre Worte auf
Die dich am Ärmel ziehen

Und wo du hingehen willst
Ich häng an deinen Beinen
Wenn du schon auf den Mund fallen musst
Warum dann nicht auf meinen

Oh bitte gib mir nur ein Wort.“

Wir versuchen geduldig zu sein, „Er braucht nur mehr Zeit“ wiederholen die Verwandten Mantra ähnlich. Was soll es, dann halt weiter Tee trinken und abwarten. Schließlich ist das Sprechen nur eine von vielen Baustellen. Krabbeln oder überhaupt Sitzen oder gezieltes Greifen ist ja auch wichtig. Dass fast nichts davon kam drei Jahre lang, so schwarz hätte ich auch in Depriphasen nie gedacht. Doch man gewöhnt sich irgendwie daran, alles verliert mit der Zeit seinen Schrecken.

Und doch bleibt etwas Hoffnung. So begannen wir vor über einem Jahr mit UK. Ganz langsam mit ein bis zwei Taster drücken mit Symbolen für STOPP und NOCHMAL. Und dann übte er den Powerlink über einen großen Funkkopf zu bedienen, um verschiedene adaptierte Spielzeuge und Geräte ein und aus zu schalten, was ihm je nach Tagesform gelingt. Doch die Versteifungen in den Armen sind hinderlich. Wie soll der Räubersohn in seiner „Häschenposition“ einen Hebel bedienen? Wie soll sp je Kommunikation angebahnt werden?

Ich meldete uns für die regionale Medienberatungsstelle an im Frühjahr 2017. Wir bekamen auch einen Termin: Mitte Dezember! So lange Däumchen drehen?

Und das, wo er immer mehr nachts weinte und heftig schrie? Das es von den zunehmenden Spastiken kommt, fanden wir  – Monate später – heraus. Könnte er uns doch nur sagen waß los ist! Müde, Kuscheln, Bauchweh? Es ist quälend das eigene Kleinkind so brüllen zu sehen und es macht einen als Eltern echt fix und fertig.

So ein non verbales Kind zu haben ist in vielen Bereichen eine enorme Belastung. Allein die Fragebögen der U- Untersuchungen, das Rätsel raten was er essen möchte…und und und.

Dazu kamen Probleme mit der Kostenerstattung. Wir kämpften die ausgezeichnete Sprachförderung HET (Heidelbergerelterntraining) bis zum Amtsarztentscheid durch. Um dann doch festzustellen, dass es zu stark visuell ausgerichtet ist (auf Bilderbücher und Gebärden) für ein sehbehindertes Kind. Obwohl er an den Tiergeräuschen viel Spaß hatte, sah es auch diese engagierte Logopädin als nicht sinnvoll an es fortzuführen.

Inzwischen waren wir kurz vor Weihnachten noch im Medienberatungszentrum (MBZ). Und wir sollen  – suprise suprise – wieder Taster mit Monsieur drücken üben. Aber mit direktem positiven Feedback,  also Dingen, wie klingeln oder knistern, die er mag. Dazu sollen wir wohl bald (hoffentlich) Sensortaster ausgeliehen bekommen, die seine Bewegungen erfassen.

Auch ein I-Pad wurde angesprochen, denn der kleine König konnte beim Test vor Ort tatsächlich, trotz Seheinschränkung, den Bildschirm mit den Augen ansteuern. Inwieweit das willentlich ist, werden wir dann heraus finden. Es bleibt etwas Hoffnung und die können wir brauchen, denn bis dieses Gerät mit Eyetracking Software verfügbar ist, wird es wohl Ostern.

Ich versuche mich mit schlauen Sprüchen zu trösten von Grashalmen, die durch Ziehen nicht schneller wachsen. Aber Gießen sollte man sie schon – und den Mutterboden auch. Damit keiner vertrocknet, wie der Skelettierte aus der neunziger Jahre Eastpack Werbung, so will ich nicht enden!

Hier noch ein nützlicher Link, wenn ihr eine UK Beratungsstelle in eurer Nähe sucht: http://www.gesellschaft-uk.de/index.php/service/beratungsstellen-fuer-unterstuetzte-kommunikation