Help I need somebody – Notstand in der ambulanten Kinderpflege und die Krux von der Entlastung.

Einen Angehörigen zu pflegen auf seine Bedürfnisse einzugehen, möglichst ohne ihn zu bevormunden, ist ein schwieriges Unterfangen. „Ich könnte das ja nicht!“, lautet eine der häufigsten Reaktionen von Außenstehenden. Natürlich wünscht sich wohl niemand die Situation über Jahre für das Wohlergehen eines Familienmitglieds verantwortlich zu sein. Nur mal ‚Butter bei die Fische‘  – es besteht schließlich nicht immer Wahlfreiheit! Zum einen ist es schwer einen geliebten Menschen in die Obhut von anderen zu geben. Oft kommt so eine Pflegesituation schließlich sehr abrupt und ohne Vorwarnung. Der Vater hat einen Schlaganfall, die Ehefrau eine Komplikation bei einer Op, das Kind einen Unfall oder schwere Krankheit. Und nichts ist wie zuvor.

Auch die betroffene Person hat bestimmt nicht davon geträumt pflegebedürftig zu werden und von jemand anderem gewaschen zu werden, nicht selbstständig essen zu können, Medikamente und Getränke eingeflößt oder Windeln angelegt zu bekommen. Aber wenn es die Krankheit oder Behinderung es nun mal erforderlich macht?

Zu andren besteht zwar die Möglichkeit professionelle Pflegekräfte in Anspruch zu nehmen- nur reicht das bei weitem nicht – gesetzten Fall man findet überhaupt einen Pflegedienst der Kapazitäten hat. Der aktuelle Pflegenotstand betrifft eben nicht nur die stationäre Situation in Krankenhäusern oder Seniorenheimen, sondern auch ambulante Pflegedienste. Was gesellschaftlich einen blinden Fleck darstellt ist, dass neben älteren Menschen auch jüngere Schwerkranke sowie Kinder mit chronischen Krankheiten und Behinderung auf Pflege angewiesen sind. Sie werden in großer Mehrheit daheim pflegt – über 80. 000 Kinder – und Jugendliche unter 18Jahren sind das in der BRD – meist von Müttern! Auch hier fehlt es an Fachkräften, Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerinnen und Krankenpfleger, die sich um die kleinen Klienten zu Hause kümmern. Wie oft können Kinder nicht das Krankenhaus verlassen, da kein ambulanter Kinderintensivpflegedienst einen Platz für sie hat. So werden Eltern aus dem Beruf gedrängt, wenn sie die Pflege ihres Zöglings sicherstellen wollen.

Manche Pflegedienst sagen auch zu,  obwohl sie bereits über ihrem Belegungsmaximum sind, das heißt andere Familien bekommen noch mehr Lücken im Pflegeplan zu den sowie so schon bestehenden Ausfällen.

Auch uns betrifft das, wenn wir auch kein worst case Szenario haben, ist es sehr anstrengend und auslaugend. Wir sind oft auf uns allein gestellt. Ins Besondere nachts, wenn der Junior Schreiattacken hat oder in der Ferienzeit und das geht nicht spurlos an uns vorüber (wie ich schon im November 2017 berichtet habe). Natürlich benötigen alle Kleinkinder oder Babys etwa Pflege – wie auch der MDK nicht müde wird zu betonen – nur das Ausmaß der Pflegebedürftigkeit und die sich nicht verändernde Situation ist ein gewaltiger Unterschied. Unser Sohn ist nun 3,5 Jahre er kann sich in keinster Weise selbst versorgen, aufgrund der Spastik ist es ihm nicht möglich die Hände zum Mund führen und somit auch nicht allein etwas zu sich zu nehmen. Weder sitzen, vorwärts bewegen  noch greifen gelingt ihm als ICP-Kind. Er wird von uns komplett versorgt wie ein Säugling in einem Alter in dem andere schon zum Kinder turnen gehen, es klafft immer weiter auseinander aber ohne Aussicht auf Verbesserung . Wir haben das ‚Glück‘, dass wir für ihn Behandlungs- und Intensivpflege auf Rezept bekommen haben. Ausgebildete Kinderkrankenschwester überwachen und versorgen unseren Räubersohn mehrere Stunden täglich (wenn keine von ihnen krank ist oder eines ihrer Kinder, ann springen meist die Großeltern ein). Unser Erstgeborener hat Epilepsie mit vielen kleinen Anfällen, seine Arme und Beine zittern und versteifen sich aufgrund der Myklonien und Spastiken. Außerdem übergibt er sich immer wieder wegen seiner Dysphagie und spricht nicht. Die Krankenpflegerinnen protokollieren seine Anfälle, messen Blutdruck, legen Hilfsmittel an, geben ihm Medikamente, auch für den Notfall. Sie gehen nach circa 4-6 Stunden, dann hat der Tag noch viele Stunden. Keine einzige vergeht, in der unser Sohn keine pflegerische Unterstützung benötigt. Das bisschen Pflegegeld ist hart verdient. Eine Bekannte von mir hat sich den ‚Spaß‘ gemacht und umgerechnet was sie als pflegende Mutter eines schwer Epilepsie kranken und global entwicklungsverzögerten Kindes auf die Stunde ‚verdient‘ es sind circa 1,40€ – nicht gerade Mindestlohn oder? Und so erfüllen sie auch nicht die Voraussetzungen für den vom Land geförderten Kredit für Barriere freies (Um)Bauen. Deshalb setze ich mich auf für ein faires Fürsorgegehalt ein!

Um so unglaublicher, dass viele Familien, mit mehrfach behinderten Kindern oder sogar Lebenszeit verkürzenden Krankheiten ihres Lieblings, keine Intensivpflege oder Behandlungspflege verordnet bekommen. Die Mehrzahl der Kids mit schweren Beeinträchtigungen haben auch massive Schlafstörungen. Über Jahre. Die Eltern gehen am Stock. Wenn sie überhaupt einen Pflegedienst finden, dann können sie ihr Pflegegeld teilweise oder ganz „eintauschen“ gegen Pflegesachleistungen. Nur ist die Situation in pflegenden Familien meist sowieso sehr belastet – psychisch und finanziell. (Was noch hinzukommt – leider ist bei jahrzehntelanger Angehörigenpflege die Altersarmut oft für vorprogrammiert – in großer Überzahl Frauen). Vieles muss erkämpft werden – wie Hilfsmittel, Therapien, die oft auch anteilig oder ganz selbst zu bezahlen sind.

Dass es eine Zuzahlungsbefreiung gibt (max. 1% bei chronisch Kranken vom Bruttofamiliengehalt abzüglich der Freibeträge), habe auch ich erst nach Jahren herausgefunden. Als pflegender Angehöriger muss man sich tief einarbeiten in die Materie – am besten Jura oder Soziale Arbeit studiert haben – und nur, weil es ein Recht gibt, heißt es noch lange nicht, dass man es gewährt bekommt oder anwenden kann. So beispielsweise die Betreuungs- und Entlastungsleistungen. Sie könnten, wie der Name schon sagt, theoretisch dafür genutzt werden die pflegenden Angehörigen zu entlasten im Haushalt oder durch Betreuung der Pflegebedürftigen. Die monatlich 125€ standen früher nur den höheren Pflegestufen zu – nun seit Anfang 2017 bei jedem Pflegegrad von 1-5.  Dadurch ist die Nachfrage sehr angewachsen, oft haben die Anbieter wieder keine Kapazitäten mehr oder sie sind auf Senioren ausgerichtet. Das heißt jemand zum Blumen gießen oder mit Oma Tee trinken wird leicht gefunden – jemand, der auf ein schwer behindertes Kind aufpasst oder bereit wäre einmal die ganze Wohnung zu durchzuwischen schwer vor allem in ländlichen Gebieten. Aber für große Sprünge reicht das Geld auch nicht. Bekannte auch kirchliche Träger lassen sich eine Stunde über 40-50€ bezahlen. Und was hilft es, wenn EINMAL im Monat jemand für 2-3h kommt bitteschön? Was soll das für eine Entlastung sein? (Immerhin kann man die Sumne ansparen aber es verfällt auch in der Regel nach einem Jahr, gerade ist es möglich das Geld der letzen zwei Jahre, wegen der Pflegereform bis Ende 2018, einzulösen.) In Baden-Württemberg müssen die Betreungs- und Entlastungsleistungen über professionelle Pflegeanbieter laufen, eine gelernte Hauswirtschaftlerin darf diesen Service nicht anbieten. Aber immerhin können sich unter Erfüllung bestimmter Bedingungen auch allgemeinnützige Vereine registrieren lassen (uns hilft z.B. Solidaria e.V.). Ich bin sehr froh, dass wir so zumindest einmal die Woche etwas Hilfe im Haushalt haben, der mit einem Krabbel- und einem Spuckkind allein vom Boden reinigen und Wäsche mäßig nicht gerade wenig Arbeit macht. Nur – und jetzt kommt die nächste Krux, wenn es um „Babysitterdienste“ geht: Diese Unterstützungspersonen, die nun, wenn in den Ferien mal wieder keine Pflege bei uns ist, dürfen keine Grundpflege (Essen,Trinken) oder Behandlungspflege (Medikamente geben) übernehmen. Das heißt, wenn wir einmal einen freien Abend wünschen, darf die noch so gut geschulte Betreuungsperson unseren Sohn zwar betreuen aber eigentlich nicht wickeln, Brei geben oder gar eines seinen Blutdruck- oder Epimedikamente verabreichen. Also muss also wieder einer von uns Eltern zu Hause belieben. So pflegt man die Partnerschaft als pflegends Elternpaar?  Trotz unzähliger Rechte und Möglichkeiten zur Unterstützung, ist man als Familie weitgehend auf sich gestellt. (dabei haben wir die ‚dicken Fische‘ wie persönliches Budget, inklusive Beschulung und co- noch gar nicht angegangen…)

Das Erstreiten ist so kräfte zehrend und entwürdigend, dass viele Eltern alles auf eigene Faust machen. So lange sie eben dazu in der Lage sind. Ohne Großeltern (sowie Paten, die regelmäßig Verhinderungspflege übernehmen) ginge bei den meisten Familien, auch uns, fast gar nichts. Wir sind ihnen dankbar, und wäre doch viel lieber unabhängig und würden ihnen den Ruhestand gönnen. So werden unsere Eltern und engen Freunde in dieses Spinnennetz aus Verpflichtung mit eingeflochten, die Anstrengung verteilt sich auf viele Schultern ja – aber auch die Gebundenheit. Man muss nicht systemischer Berater sein, um zu erkennen, das diese Konstellation auch Spannungen und Konflikte erzeugt.  Dass Ehen pflegender Eltern häufig zerbrechen, wundert in diesem Kontext nicht. Unseren 16 Jahrestag haben wir gestern mit jeweils einem Kind auf dem Arm verbracht. Natürlich ist das mal schön zusammen baden, spazieren gehen – aber so ein bisschen Zweisamkeit wäre auch mal was und täte uns gut.

ÜBRIGENS: Im ‚Ländle‘ soll es nach der Änderung des Landespflegegesetz vor wenigen Tagen nun künftig Pflegekonferenzen geben, auf denen Zielvereinbarungen getroffen werden, zur Stärkung und unter Einbeziehung pflegender Angehöriger. Ich bin mal gespannt, habe vor mitzumischen und euch auf dem Laufenden zu halten!

PROGRAMM TIPP: Um über diese Missstände – den Pflegenotstand und die alltägliche Belastung als pflegende Eltern – zu berichten, wurden wir bei „Zur Sache Baden-Württemberg“ eingeladen Einblick in unseren Pflegealltag zu geben. Der kurze Beitrag wird am kommenden Donnerstag 15.02.2018 im SWR um 20.15 Uhr ausgestrahlt. Danach wird er auch in der Mediathek verfügbar sein.

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Silben fischen – Talk to me Baby! Unsere bisherige Logo-Reise gegen die Sprachlosigkeit.

Kennt ihr das Lied von Lille Olle Bolle von Hans Spielmann? Die ganze Trollfamilie redet auf den Junior ein mit „oh, ah, häh“ – Doch es ist vergeblich, denn jeder Silbe folgt: „Aber Lille Olle Bole sagte gar kein Wort“. So geht es Strophe für Strophe , die Spannung wird aufgebaut aber nicht aufgelöst; bis zum Schluss des dänischen Kinderfolksongs bleibt es dabei: Der kleine Lille schweigt, schweigt und schweigt.

Mir kommt das sehr bekannt vor. Auch der kleiner König könnte ein guter Mönch werden. Kein „Mama“, „Aua“ oder „Wauwau“ kam je über seine Lippen. Wenn ihm etwas gefällt, strahlt er uns an oder gibt Arr-Laute von sich. Passt dem jungen Herrn etwas nicht, macht er „eehhh“,  streckt sich durch, verdreht die Augen oder erbricht sich gelegentlich. Das hilft uns zwar in manchen Situation zu verstehen was er NICHT möchte, aber es gäbe natürlich bessere Möglichkeiten, das deutlich zu machen.

Logopädische Förderung bekommt der kleine König eigentlich von Geburt an. Bereits in der Kinderklinik, in der  wir die drei Monate verbrachten, schaute außer den Ärzten und Physios auch eine Logopädin vorbei.

In seinen ersten eineinhalb Lebensjahren entwickelt sich der Räubersohn, wohl – neben der Infantile Cerebralparese (ICP) – wegen der allgemein schwierigen gesundheitlichen Lage und den schlecht arbeitenden Nieren mit Heimdialyse und häufigem Erbrechen, körperlich kaum.  (Er hatte auch fast ein ganzes Jahr die Kleidergröße 62-68. ) Zu dieser Zeit hatte unser Liebling eine Nasogastralsonde über die er mit angereicherter Milch ernährt wurde. Dieses kleine Plastikschläuchchen sicherte zwar seine Versorgung, aber es war auch beim Schlucken und Saugen hinderlich. Das Essen und Trinken ist sowieso durch seine Schluck-und Essstörung, beeinträchtigt. Diese verursacht weitere Probleme wie häufiges Verschlucken und eben auch das Übergeben, wir haben damals immer eine ganze Tasche Wechselkleider dabei gehabt, wenn wir außer Haus gingen – für ihn und uns.  (Heute reicht für ihn und das prophylaktische „Spucktuch“, die obligatorische Mullwindel.) Deshalb stand für uns im ersten Logojahr zunächst erst einmal ganz klar die Verbesserung der Ernährungssituation im Vordergrund.

In Rückblick auf die letzten drei Jahre ist unsere bisherige Logopädiegeschichte wirklich ziemlich irre. Die Physiotherapeutin, die uns zunächst zu Hause betreute und eigentlich auch Logopädin war, sollte laut Rezept mit ihm auch beides – Physio und Logo –  durchführen. Doch die werte Dame, ihrerseits überzeugte Vojtaianerin turnte mit ihm, der mit circa vier Monaten sowie so schon dauerüberstreckt und am Brüllen war, ausschließlich die heftigen, zu heftigen Übungen für ein Intensivkind. Und das obwohl wir eigentlich Bobath verordnet hatten. Nach einem Rezept bat ich sie nicht wieder zu kommen.

Die zweite Logopädin ist auf Castillo Morales spezialisiert und hat viel Erfahrung.  Leider liegt ihre Praxis nicht gerade um die Ecke und die Fahrten mit dem damals noch Dauer brüllenden Baby sind eine nervliche Zerreissprobe für alle Beteiligten. Irgendwann kommt sie schließlich zu uns heim.  Sie schafft es ihn gut voran zu bringen mit der Mundmotorik. Als sie das erste mal über UK (Unterstütze Kommunikation) spricht bin ich entsetzt. Er wird doch sprechen lernen! So schlimm behindert kommt mir mein kleiner Sohn bis dato nicht vor.

Schon komisch. Damals war es für mich eine Horrorvorstellung – heute mein Licht am Horizont!  Wir üben auch Essen mit ihm, immer wieder mit Hilfe von Kausäckchen aus Mull. Die Sondenentwöhnung kann sie nicht leisten, sagt sie. Und auf einen Termin in der spezialisierten Kinderklinik warten wir fast ein Jahr.  Schließlich trauen wir uns zusammen mit den Pflegerinnen in Winterferien 2016 die Sonde weg zu lassen, als er immer mehr Milch aus der Spritze (wie mit einer Pipette) über den Mund nimmt und etwas Brei isst. Leider sagt uns diese Logo erst hinterher, dass die Entwöhnung wohl schon früher möglich gewesen wäre, sie uns aus versicherungsrechtlichen Gründen dazu aber nichts gesagt hat. Wie schade und ärgerlich. Denn er hatte die olle Sonde schon länger satt, er zog sie sich immer wieder trotz Pflaster und sonst kaum vorhandener Feinmotorik.

Der Aufenthalt in der Kinderklinik drei Monate später war insgesamt ziemlich frustrierend und brachte uns eher Rück- als Fortschritt was das Essen angeht – von Sprachförderung auch hier kaum die Rede. (Sie wollten dem nierenkranken Zwerg tatsächlich Standard Kantinenessen und super salziges püriertes Leberwurstbrot geben.) Mit Schuld war wohl die Ferienzeit, der wir vier verschiedene Logos dort zu verdanken hatten, in dem Monat Aufenthalt. Fast alle waren ängstlich wegen der Epilepsie und dem Erbrechen. (Eine gute Idee war ein Kautschuk Kauschlauch, der uns bei seinem Zahnen gute Dienste erwies.) Als er einen Infekt hatte, zwangen die Ärztinnen uns schneller als uns lieb war die Sonde wieder einzuführen. Es war niederschmetternd.

Das viele Spucken wurde erst durch das Andicken (wir verwenden dazu das geschmacksneutrale TickenUp clear aus modifizierter Maisstärke) und wieder ohne Sonde besser. Heute wissen wir, durch eigne Recherche, dass bei ihm durch die hypoxische Schädigung eine Form der Dysphagie vorliegt, ähnlich den Menschen, die einen Schlaganfall hatten.

Natürlich singe ich als Chorfan seit er ein Baby ist viele Kinderlieder vor. Und wir alle auch die Großeltern lesen ihm immer wieder Bilderbücher vor -(möglichst kontrastreiche – wie „Kleiner weißer Fisch“) und machen Fingerspiele und Kniereiter mit dem kleinen König. Wir sind ja eine Pädagogenfamilie und haben Spaß an solchen Kindereien! Doch bis auf wenige Silben wollte sich bisher einfach keine Sprache einstellen.

Das „Wir sind Helden“ Lied geht mir dazu nicht mehr aus dem Kopf :

„Ich sehe, dass du denkst
Ich denke dass du fühlst
Ich fühle dass du willst
Aber ich hör dich nicht ich
Hab mir ein Wörterbuch geliehen
Dir A bis Z ins Ohr geschrieen
Ich stapel tausend wirre Worte auf
Die dich am Ärmel ziehen
Und wo du hingehen willst
Ich häng an deinen Beinen
Wenn du schon auf den Mund fallen musst
Warum dann nicht auf meinen
Oh bitte gib mir nur ein Wort.“

Wir versuchen geduldig zu sein, „Er braucht nur mehr Zeit“ wiederholen die Verwandten Mantra ähnlich. Was soll es, dann halt weiter Tee trinken und abwarten. Schließlich ist das Sprechen nur eine von vielen Baustellen. Krabbeln oder überhaupt Sitzen oder gezieltes Greifen ist ja auch wichtig. Dass fast nichts davon kam drei Jahre lang, so schwarz hätte ich auch in Depriphasen nie gedacht. Doch man gewöhnt sich irgendwie daran, alles verliert mit der Zeit seinen Schrecken.

Und doch bleibt etwas Hoffnung. So begannen wir vor über einem Jahr mit UK. Ganz langsam mit ein bis zwei Taster drücken mit Symbolen für STOPP und NOCHMAL. Und dann übte er den Powerlink über einen großen Funkkopf zu bedienen, um verschiedene adaptierte Spielzeuge und Geräte ein und aus zu schalten, was ihm je nach Tagesform gelingt. Doch die Versteifungen in den Armen sind hinderlich. Wie soll der Räubersohn in seiner „Häschenposition“ einen Hebel bedienen? Wie soll sp je Kommunikation angebahnt werden?

Ich meldete uns für die regionale Medienberatungsstelle an im Frühjahr 2017. Wir bekamen auch einen Termin: Mitte Dezember! So lange Däumchen drehen?

Und das, wo er immer mehr nachts weinte und heftig schrie? Das es von den zunehmenden Spastiken kommt, fanden wir  – Monate später – heraus. Könnte er uns doch nur sagen waß los ist! Müde, Kuscheln, Bauchweh? Es ist quälend das eigene Kleinkind so brüllen zu sehen und es macht einen als Eltern echt fix und fertig.

So ein non verbales Kind zu haben ist in vielen Bereichen eine enorme Belastung. Allein die Fragebögen der U- Untersuchungen, das Rätsel raten was er essen möchte…und und und.

Dazu kamen Probleme mit der Kostenerstattung. Wir kämpften die ausgezeichnete Sprachförderung HET (Heidelbergerelterntraining) bis zum Amtsarztentscheid durch. Um dann doch festzustellen, dass es zu stark visuell ausgerichtet ist (auf Bilderbücher und Gebärden) für ein sehbehindertes Kind. Obwohl er an den Tiergeräuschen viel Spaß hatte, sah es auch diese engagierte Logopädin als nicht sinnvoll an es fortzuführen.

Inzwischen waren wir kurz vor Weihnachten noch im Medienberatungszentrum (MBZ). Und wir sollen  – suprise suprise – wieder Taster mit Monsieur drücken üben. Aber mit direktem positiven Feedback,  also Dingen, wie klingeln oder knistern, die er mag. Dazu sollen wir wohl bald (hoffentlich) Sensortaster ausgeliehen bekommen, die seine Bewegungen erfassen.

Auch ein I-Pad wurde angesprochen, denn der kleine König konnte beim Test vor Ort tatsächlich, trotz Seheinschränkung, den Bildschirm mit den Augen ansteuern. Inwieweit das willentlich ist, werden wir dann heraus finden. Es bleibt etwas Hoffnung und die können wir brauchen, denn bis dieses Gerät mit Eyetracking Software verfügbar ist, wird es wohl Ostern.

Ich versuche mich mit schlauen Sprüchen zu trösten von Grashalmen, die durch Ziehen nicht schneller wachsen. Aber Gießen sollte man sie schon – und den Mutterboden auch. Damit keiner vertrocknet, wie der Skelettierte aus der neunziger Jahre Eastpack Werbung, so will ich nicht enden!

Hier noch ein nützlicher Link, wenn ihr eine UK Beratungsstelle in eurer Nähe sucht: http://www.gesellschaft-uk.de/index.php/service/beratungsstellen-fuer-unterstuetzte-kommunikation

Wochenbett der Extreme – Teil II: Traurige Premiere und Ursachensuche, viel zu viele Baustellen

Unsere Freunde und Verwandten meinen das nächtliche Geschrei es komme da her, dass der kleine Alleinherrscher nun entthront wurde durch die Prinzessin. Aber Pustekuchen, schon im Frühjahr als sie noch ewig im Bauch war, hatte ich schon Korrespondenz mit der SPZ Ärztin, da die Nächte so unruhig und laut waren. Wir hatten Melatonin erfolglos getestet und Schlaf-gut-Entspannungsbäder – aber nichts half. Jetzt hat es sich aber noch etwas gesteigert. . Nichts, aber auch gar nichts brachte ihn aus diesem Erregungszustand heraus. Nicht einmal lauwarm abduschen, er war völlig durch den Wind. Nach ein paar Tagen wurde es leider auch nicht besser, sondern richtig dramatisch. Außer sich steif wie Brett zu machen hielt der Räubersohn jetzt in diesen Schreiattacken über 10 Sekunden die Luft an bis die Lippen blau wurden. Wir bekamen es richtig mit der Angst zu tun. Ich war noch geschlaucht von der Geburt und den schlaflosen Nächten im Krankenhaus, denn das andere Neugeborene in unserem Stationszimmer heulte auch mehr als die halbe Nacht. Schließlich trafen wir gemeinsam die Entscheidung das Notfallmedikament zum ersten Mal in drei Jahren einzusetzen.

Es war wirklich zum Verzweifeln, war uns denn nicht mal ein bisschen Glück und Normalität vergönnt? Ich weinte nur noch und der Mapa erledigte diese traurige Premiere heldenhaft. So abgeschossen, schlief der Räubersohn endlich und war auch am nächsten Tag noch ziemlich neben der Spur. Wir sind auch immer noch nicht schlauer was den Spatz solche Schreianfälle entlockt, hat er Kopfweh von der Hitze, sind es die zunehmenden Spastiken, doch die Nieren, das anstrengende Galileo-Training, eine neue Epilepsieform, eventuell verschobene Wirbel vom Überstrecken, seine allgemeine Entwicklung – er ist ja endlich wieder etwas gewachsen und hat auch schön zugelegt – oder, oder?

Wie Detektive suchen wir weiter, waren inzwischen beim Röntgen und ihn im wahrsten Sinne des Wortes auf „Herz- und Nieren“ prüfen in Tübingen. Das Hardcore-Medikament (Diazepam) haben wir nun auch als Tropfen, aber bisher nur noch einmal in niedrigerer Dosis gebraucht. Ich überleg inzwischen auch ob es „cerebrales Schreien“ sein kann, darauf stieß ich durch das Buch über Lotte, die ebensfalls ICP hat („Lauthals leben“ von Julia Latscha – hier ein ein FAZ-Bericht über sie)

Just in diesen ersten, extrem anstrengenden Wochenbett-Tagen daheim hatte sich auch noch Mediproof (der MDK für privat versicherte) angemeldet, ich hatte dicke Augenringe und der kleine Große war auch ziemlich schlapp nach diesen Horrornächten. Während mein Mann noch auf die Baustelle musste, da der Umzug nun auch näher rückt, löcherte mich die Gutachterin über zwei Stunden, teste den Räubersohn und verbesserte die unzähligen Fehler ihres Vorgängers. Die Ironie des Schicksals spielte dieses Mal zu unseren Gunsten, denn nun erreichten wir den höheren Pflegegrad 5 (nach der neuen Regelung  2017 der besonderen Bedarfskonstellation, der eben auch für unter 5-Jährige möglich ist!! –siehe Richtlinien (Download pdf-Dokument) ). Ein Gewinn auf dem felsigen Stolperweg, aber unendliche Galaxien entfernt von einem ruhigen, königlichen Wochenbett, das ich mir so gewünscht hatte.

Zumal unsere Baustelle auch noch nach uns rief, die Handwerker, die Bank, alle wollten etwas von uns. Und so verbrachte der Mapa viele Tage der Elternzeit mit Baby Baustelle und die Großeltern sprangen wiedermal ein. Denn ich darf den schweren Kerl, der immerhin fast neun Kilo inzwischen wiegt, nicht herumtragen wegen des Kaiserschnitts. Langsam müssen wir auch aussortieren und Kisten packen. Vieles ist noch spannend und wird jetzt hoffentlich auf den letzten Drücker fertig. Denn nächste Woche ziehen wir bereits in das neue barrierefreie Haus um. Ein neues Kapitel steht an: Back to the roots für meinen Mann. Zurück aufs Dorf. Ich bin echt gespannt wie das alles wird, neue Nachbarn, neue Möbel und Umgebung – wird der Räubersohn das verputzen? Aber endlich Freiheit, keine Schwellen und Stufen mehr und Platz für uns vier und alle Therapiegeräte und Hilfsmittel, es kann ja nur besser werden oder?