Mittendrin – daneben. Sechs Jahre in der Anderswelt.

Wir gehören dazu. Doch zu wem? Es ist kaum begreifbar für uns, dass wir tatsächlich seit nun mehr sechs Jahren unseren bisherigen Orbit verlassen haben. Unglaublich, dass unser Liebling schon so alt ist. Und noch immer habe ich so viele widersprüchliche Gedanken und Gefühle zu ihm, zu mir und uns.

Sechs Jahre, Räubersohn: Dankbarkeit, Wehmut, Trauer und Glück. Alles zusammen verbinde ich mit seinem Geburtstag und unserem Leben mit ihm.

Glück, dass er seinen furchtbaren, unfallartigen Start doch noch überlebt hat. Den verheerenden Sauerstoffmangel, die Reanimation, das beginnende Multiorganversagen, das die Cerebralparese und die Niereninsuffizienz ausgelöst hat. Das Glück, dass er nach dieser bangen Anfangszeit, den ersten Jahre mit Dialyse schon so lange recht stabil ist und so aufmerksam und rege alles um sich verfolgt. Wie fröhlich er sein kann, ohne selbst viel ausrichten zu können. Wie wenig er braucht, um glücklich zu sein!

Gleichzeitig die Trauer darüber, dass er so unheilbar schwer erkrankt ist. Dass immer wieder Operationen und Klinikaufenthalte anstehen werden. Auch Trauer, um unser Leben, wie unfrei und gebunden wir sind und es keinen Ausweg, kein Zurück gibt. Wieder werden immer verantwortlich bleiben und um jede Unterstützung, jede Auszeit kämpfen müssen. Und wir gehen davon aus, dass unser geliebter Sohn uns wahrscheinlich nicht überleben wird, aber werden wir lange genug die Kraft haben ihn gut zu versorgen und um seine Rechte zu streiten?

Die Wehmut, dass er sich nicht entwickeln darf wie andere Jungs in seinem Alter, die umher springen, Fahrrad fahren, sich mit Freunden treffen und als Schulkinder, langsam immer selbstverständiger werden. Den anderen Familien dabei zuzusehen, die selbstverständlich schöne Dinge gemeinsam unternehmen, die wir auch so gerne machen würden. Die kleine Miss die so viele Wünsche hat und wir haben es noch nicht mal ans Meer mit ihr geschafft, wo wir doch früher so gerne gereist sind.

Und doch auch die große Dankbarkeit dafür, dass er da ist, wir und seine Schwester gesund sind. Wir zwar immer wieder aber mit einigen Abständen in die Klinik müssen doch dort kein Dauergast sind.

Dass es wir uns haben, gegenseitig beistehen, unsere Eltern noch fit sind und wir liebe Freunde haben. Dankbarkeit, dass wir es uns leisten konnten barrierefrei zu bauen und es (noch) schaffen die Zuzahlungen zu Therapien, Hilfsmittel und Co mit etwas Hilfe von der Familie aufzubringen. Und wir sind dankbar, dass wir Corona bisher auch gut überstanden haben. Und auch, dass wir nun mehr fast zehn Jahren verheiratet sind der MaPa und ich – nicht selbstverständlich bei unserem Paket. Auch dafür, dass die Kleine selbstbewusst und furchtlos fröhlich und auch der kleine König recht unproblematisch all die Veränderungen wuppt, die uns Eltern ganz schön schlauchen.

Gerade ist er ja nicht nur vom Sonderschulkiga in die Regeleinrichtung gewechselt, sondern auch ein Pflegedienstwechsel stand mal wieder an. Immerhin „back to the roots“, dem tollen Team und einer netten Leitung, die ihn schon als Baby und Kleinkind begleitet haben.

An Vieles haben wir uns gewöhnt und versuchen uns nicht mehr aufzuregen, über all die Hürden und wiederkehrenden Bürokratiebarrieren, die all gegenwärtig sind und Menschen, die wenig Verständnis für diese Lebensweise als pflegende Eltern haben, die sich wohl kaum jemand freiwillig wünscht.

Wir versuchen einfach Familie zu sein. Grillen mit Nachbarn, laden Freunde ein, fahren – wenn möglich – einmal im Jahr in Urlaub. Doch so richtig dazu gehören wir nicht. Andere Familien sind vernetzter treffen sich regelmäßig mit ihren Kindern, unternehmen Ausflüge, tauschen sich über Hobbys und Co aus. Wir haben inzwischen auch in der Anderswelt gut Freunde gewonnen die ich auch, wenn wir kein behindertes Kind hätten, sicher genauso schätzen würde. Wir hatten schon immer einen recht bunten Freundeskreis. Aber so ist es überlebenswichtig! Gerade wenn diese Familien wie wir beides haben: Ein Kind mit und eines ohne Behinderung. Denn so sind wir irgendwie mitten drin und stehen doch daneben. Wer etwas Rücksicht braucht oder Entgegenkommen macht sich automatisch zum Exoten, angreifbar…

Aber warum verstellen? Wir sind nun mal nicht Durchschnitt (wenn es so etwas überhaupt gibt) und unsere Prioritäten müssen zwangsläufig andere sein. Vieles bringt uns nicht so aus der Fassung. So verunsichert es uns wenig, dass die Piratenprinzessin spät zu laufen beginnt und aktuell noch ein paar Aussprachprobleme hat. Da haben wir ein tiefes Vertrauen, dass das noch wird. Beim Laufen war es auch nur eine Frage der Zeit.

Dünnhäutiger bin ich bei Ausgrenzungen. Zum Teil aufgrund meiner eigenen Biografie als Dauer beäugtes Kind eines Lehrerpaars das „zugezogenen“ in einem kleinen schwäbischen Dorf war – zum anderen aus Sorge, dass sie auch zu sehr draußen bleibt und nicht einfach Kontakte und Freunde findet, wenn wir nicht so mitziehen können mit Vereinen, Spieldauer und Co. Anderseits ist sie ja sehr aufgeschlossen und ich will mich nicht unnötig sorgen.

Vieles werden wir mit der Zeit sehen. Niemand konnte uns 2014 sagen, wie die Zukunft aussieht. Die meisten Prognosen trafen nicht zu. Gott sei Dank. So müssen wir weiter hoffen, nicht zu sehr schwarz malen, die Herausforderungen so nehmen wie sie kommen.

Jetzt feiern wir erst mal sechs Jahre Räubersohn. Er bekommt ein Minime von Nicolettas Handicap Dolls – auch mit PEG-Magensonde, Wuschelhaaren, Orthesen und Pausbacken zum Reinbeißen. Sein erstes Therapie-Dreirad in kirschrot ist auch auf dem Weg und morgen gibt es Mini-Windbeutel bei der kleinen Geburtstagsfeier im Kindergarten. >>Hoch soll er leben, hoch soll er leben sechsmal hoch!!<<