Über diesen Blog

Trockne die Tränen
Zieh Deine Kreise
Der stille Weg
Folg dem Sonnenaufgang leise
Tanz den Tanz auf dünnem Eis

BLEIBT ALLES ANDERS – Herbert Grönemeyer 1998

Dass ein Kind das Leben durcheinander wirbelt, damit habe ich gerechnet, mich sogar richtig auf das neue Leben gefreut. Den Schlafentzug durch kurze Nächte, die übliche Unsicherheit beim ersten Baby, Kinderkrankheiten – darauf waren wir eingestellt.

Aber, dass der Tag der Geburt alles komplett auf den Kopf stellen kann, so dass du nicht mehr weißt wo oben und unten ist und du dich Wochen im Luft leeren Raum befindest, Monate um das Leben deines Kindes bangen musst, darauf konnte uns niemand vorbereiten. Mein Mann und ich wurden über Nacht aus allem Gewohnten heraus katapultiert.

Manchmal, wenn ich morgens aufwache, brauchte ich – auch Monate später – noch einem Moment, um zu begreifen, dass wir wirklich hier sind, in der Anderswelt.

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>> Willkommen in der Anderswelt! <<

Dieses Schild hat uns für uns niemand hochgehalten, als wir zusammen mit unserem Sohn vor circa drei Jahren diese uns fremde Sphäre betreten haben. Natürlich merken wir, dass nichts mehr wie früher war aber, dass es nicht ein vorübergehender Zustand ist, sondern tatsächlich so bleiben sollte, das zu realisieren dauerte – ja dauert noch immer an.

FAKT ist: Wir sind nun Eltern eines chronisch kranken UND behinderten Kindes. Unser Sohn hat vermutlich durch den Sauerstoffmangel bei der Geburt viele Diagnosen, die sich aber auch immer etwas verändern. Am meisten hält uns die chronische Niereninsuffizienz und die Cerebralparese (ICP) auf Trab. Beide bringen noch weitere Folgeerkrankungen u. a. Bluthochdruck, Gedeihstörungen, Epilepsie, Hüftprobleme, globale Entwicklungsverzögerung, Schlafschwierigkeiten, Schluckstörungen, Schreiattacken etc. mit sich.

All die Fragen und Probleme, mit denen wir seit den ersten Stunden nach seiner Geburt konfrontiert sind, die wünsche ich ich keiner Mutter und keinem Vater. Es fiehl mir immer wieder schwer diese anhaltende Ausnahmesituation zu akzeptieren. An manchen Tagen schmerzt auch heute noch gleichaltrige Kinder zu sehen, die unbekümmert umher springen und nach ihrer Mama rufen, während mein Liebling stumm in seinem Rehabuggy sitzt und den im Wind wehenden Ästen zusieht.

Aber inzwischen haben wir als Familie unseren Weg gefunden und erleben gemeinsam viele schöne, glückliche Momente.

Wir können den Wind nicht ändern, aber die Segel anders setzen.“ Aristoteles

Udate Sommer 2017:

Der Räubersohn hat Verstärkung bekommen: Eine putzmuntere kleine Miss ist im Juni bei uns hereingeflattert. Und er ist, so wie es aussieht, richtig stolz ein großer Bruder zu sein.

Außerdem ziehen wir bald um ins barrierefreie, neue Familiennest. Und wir hoffen, dass sich der kleine König dort zusammen mit dem Schwesterchen wohl fühlen und irgendwann vielleicht auch selbstständig (mit Hilfsmitteln) fortbewegen kann und neue Freunde findet.

Zum Blog Namen:

Die Anderswelt stammt ursprünglich aus der keltischen Mythologie, es ist der Ort an den die Verstorbenen gehen, doch er ist nicht von den Lebenden getrennt, da die Kelten eine monistische Auffassung vertraten, in der Welt nur als Ganzes existiert. So sind auch wir einerseits ganz normale Eltern und doch leben wir in einer Art Parallelwelt, die wir mit anderen Familien teilen, deren Alltag durch die Behinderung eines Angehörigen geprägt ist.

Als Jugendliche las ich wie viele meiner Freunde das philosophische Jugendbuch Sofies Welt von Jostein Gaarder und freute mich , dass die neugierige, wissbegierige Protagonistin und ich uns den gleichen Vornamen teilen.

Philosophie war eines meiner liebsten Studienfächer daneben setze ich mich mit ethischen, genderspezifischen bzw. feministischen, historischen und politischen Fragestellungen auseinander. Ich möchte euch an meinen Gedanken teilhaben lassen, daran was mich bewegt und umtreibt – nicht nur aber immer wieder – im Zusammenhang mit Teilhabe von Menschen mit Behinderung und Inklusion sowie Eltern-sein im Allgemeinen.

Die Idee einen Blog zu schreiben kam mir im Juli 2016 vor allem durch das Kaiserinnenreich, dem Buch Lotta Wundertüte und der a tempo Kolumne Willis Welt. Danke Mareice Kaiser und Sandra Roth und Birte Müller, dass ihr eure inklusiven Familiengeschichten mit uns teilt!

 

6 Kommentare zu „Über diesen Blog

  1. Ich habe gerade zum ersten Mal Deinen Blog besucht und mir kamen sehr schnell die Tränen. Ich bewundere Deine Stärke, aber Du hast natürlich Recht: eine Wahl habt Ihr nicht. Es geht immer irgendwie weiter, weil es muss. Ganz liebe Grüße von Anna

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    1. Liebe Anna, Mensch ich will euch doch nicht traurig machen! Im Gegenteil eigentlich ist es mein Ziel anderen Eltern Mut zu machen. Es geht immer irgendwie weiter und wächst mit den Herausforderungen. Unsere gute, weil stabile Phase hält jetzt auch schon seit 1,5jahren an. Und darüber sind wir glücklich und dankbar. Liebe Grüße Sophie

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  2. Liebe Sophie,
    danke für den wunderbaren Blog der all Deine Liebe zu Deinen Kindern ausdrückt. Ich bin tief beeindruckt und echt begeistert, dass es Dir gelungen ist, Deine Gefühle und Empfindungen aufzuschreiben. Keiner kann nachempfinden wie es wirklich in Deiner Welt aussieht. Es ist so großartig uns Leser ein Stück daran teilhaben zu lassen. Ich habe viel Erfahrung mit der Anderswelt, aber immer von de professionellen Seite. Ich habe viele Jahre als Dipl. Heilpädagogin mit Familien zusammengearbeitet. Jetzt, bin ich durch eine eigene Erkrankung selbst in eine andere Welt eingetaucht und kann sagen ja, es ist alles Anders, aber das Lebens bleibt lebenswert, oder wird es erst recht.
    Ich versuche gerade einen eigen Blog aufzubauen und mühe mich etwas ab. Aber das wird.

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    1. Vielen lieben Dank für deine Nachricht, liebe Rike. Für mich war es auch so befremdlich hier zu sein. Ich war früher als Pädagogikstudentin auch als Begleitperson auf Freizeiten für Menschen mit Behinderung und hatte überlegt ein Aufbaustudium in Sonderpädagogik zu machen. Und jetzt bin ich irgendwie auf der anderen Seite gelandet…schon seltsam… inzwischen kenne ich noch mehr Mütter, denen das gleiche widerfahren ist. Dir gutes Gelingen dabei deinen eigenen Bücher-Blog aufzubauen und Lebensfreude auch mit Krankheit. Manchmal erkennt man in schwierigen Zeit ja gerade was und wer wirklich wertvoll für einen ist. Für mich ist das Schreiben eine gute Möglichkeit zu reflektieren und alles zu verarbeiten. Alles Liebe deine Sophie**

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