Erholsame Klinikauszeit und böses Erwachen.

Wir waren nach Pfingsten zu Gast in der „GNTK“ – Germanys Next Top Kinderklinik“ Dritterorden in München. Das war fast wie ein erholsamer Kurzurlaub. Leider folgte darauf eine unschöne Überraschung zu Hause.

Gleich vorweg – nein, das ist nicht ironisch gemeint! Wir hatten wirklich eine gute Woche zusammen in der Bayrischen Landeshauptstadt in der Kinderklinik, die wirklich drei Orden verdient.

Ich muss euch ein bisschen davon erzählen, weil ich denke, da könnten sich einige Krankenhäuser und Mediziner  etwas von abschauen. Dass jemand andere Erfahrungen gemacht ist natürlicher möglich, unser Bericht ist subjektiv. Ich kann eben nur von unseren Erlebnissen, unseren 6 Tagen auf der orthopädischen Station dort berichten. Die waren nicht 100% positiv, aber doch überraschend gut.

Zugegeben wir hatten in mehrererlei Hinsicht Glück: Da der MaPa technischer Lehrer ist und Pfingstferien waren,hatte er die ganze Woche frei und wir konnten zu viert los. Außerdem stellten uns seine Eltern, wie schon öfter, ihr Wohnmobil zur Verfügung! Wir haben uns im Vorfeld schon Gedanken gemacht wo wir wohl in Kliniknähe das große Gefährt platzieren können:  Bei den Kleingärtnern, dem Freizeitsportgelände oder notfalls sogar am Friedhofparkplatz laut googlemaps. Auf gut Glück sind wir dann zu der Parallelstraße zum Hauptgebäude gefahren nahe der Notaufnahme und dort war ein langer Parkstreifen ohne Verbote, maximal Parkdauer oder Gebühren. Jackpot! Die Lage der Dritterorden Kinderklinik ist auch wirklich genial. Nebenan ein kleiner Wald mit einem Zelthostel (The Tent), ums Eck der Botanische Garten und nicht weit entfernt der Schlosspark Nyphenburg.

Das Essen war etwas Klinikmäßig aber schon ganz okay mit einem Hauch von Vitaminen. Dafür war die Cafeteria top mit leckeren kalten und warmen kleinen Gerichten und sage und schreibe sechs Sorten Bier zur Auswahl – das gibt’s auch nur in Bayern. (Und in meiner blau-weißen Zweitheimat fühlen wir uns schon immer wohl.) 

Was uns sehr freute: Wir hatten viel Privatsphäre, alle Kids sind in Einzelzimmern untergebracht und das Bett der Begleitperson durfte stehen bleiben. Die Duschen waren zwar auf dem Gang aber es wurde alles oft geputzt, so dass das typische Krankenhaus-Ekelgefühl überhaupt nicht aufkam.  Auch das Gebäude ist selbst schön hell mit Grünpflanzen und einem gratis Karussell im Innenhof sowie einigen Automaten für Snacks und Tischkickerbällen. Draußen gibt es noch einen Spielplatz und Brunnen sowie Rasenfläche, sehr zur Begeisterung der kleinen Miss, die inzwischen nicht mehr zu halten ist. Auch von medizinischer Seite und Ausstattung waren wir sehr zufrieden.  Sehr nettes Pflegepersonal, das uns unterstützen aber auch nicht Dauer präsent war sowie nahbare Ärzte, die sich persönlich entschuldigen als – einer der wenigen Wehmutstropfen – sich der Op Termin zuerst nach hinten und dann um einen Tag verschob. Der Eingriff selbst verlief gut und wir sind eigentlich ganz froh, hier gelandet zu sein nachdem die Anästhesisten, der für Ulzibat/Myofasziotomie bekannten Schönklinik sich nicht an unseren Nieren kranken kleinen Sohnemann ran getraut haben.

Wir hatten es auch von Petrus Seite recht gut verwischt und waren insgesamt viel draußen unterwegs mit den Kids in ihren Buggys. Bis auf den Op Tag natürlich, aber schon am Tag darauf bekamen wir wieder Ausgang was beim schwülen Wetter sehr gut tat. Denn unter den großen Bäumen des Schlossparks ließ es sich deutlich besser aushalten als auf Station.  Auch im nahen Biergarten und beim Griechen, der ebenfalls in derselben Straße seine Terrasse hat, und im Villenviertel waren wir spazieren. Gern wären wir einen Tick früher wieder abgereist, aber unterm Strich sind wir wirklich sehr zufrieden gewesen und können die Einrichtung getrost weiter empfehlen. Die Woche fühlte sich mit den vielen kleinen Unternehmungen fast wie Urlaub an.

Epilog :

Gott sei dank hatten wir keine Ahnung, dass wir kaum dass wir daheim waren ein Himmelfahrtskommando erwarten sollte. Während wir nur alle Vorbereitungen für die Auslandsreisen trafen, zu der wir nur knapp zwei Wochen später aufbrechen wollten.  Kam der Unglück verheißende Brief der privaten Krankenversicherung mit dem großen D – angeblich bestehe kein Intensivpflegebedarf. Und wir fielen aus allen Wolken. Unglaublich wir hatten ja wegen der furchtbaren Nächten mit schlimmsten Schreiattacken und Atemaussetzern,die vor rund 14 Monaten begannen, seit langem vehement um MEHR Unterstützung gebeten. Jetzt konnten nur, nach mehreren schlaflosen Nächten eine mehr schlechte als rechte Übergangslösung treffen. Denn inzwischen sind wir schon unterwegs Richtung Osten. Nach der Faszien-Op ist nämlich genau der richtige Zeitpunkt, um die (zumindest zeitweise) wieder gewonnene Bewegungsfreiheit zu nutzen und zu trainieren, dass die Spastik nicht die Oberhand behält .

Das Gutachten, das wohl wieder direkt von Grimm’s Erben verfasst wurde (wäre ja nicht das erste mal), habe ich noch nicht erhalten. Sobald ich es in Händen habe, werde ich es nach allen Regeln der Kunst zusammen mit unseren Ärzten zerlegen und notfalls mit Hilfe des Sozialgericht anfechten. Auch Wut kann einem neue Kraft geben, fragt sich nur für wie lange. Jetzt sind wir ab nächsten Montag erst  einmal bei der Adeli Therapie in der Slowakei. Dann geht die unendliche Geschichte des Kämpfens weiter. Und ich dachte, danach wäre erst einmal Ruhe angesagt und Zeit für mein Buchcafé Projekt. Zu früh gefreut. Aber irgendwie geht es weiter. Step by Step. Aufgeben ist keine Option.

Und wir haben auch Positives in Aussicht: Auf dem Weg sind wir noch auf einer Hochzeit von lieben Freunden und unsere Piratenprinzessin wird tatsächlich schon ein Jahr alt.

Advertisements

Paradoxe Verschlimmbesserungen – Alltägliche Hürdenläufe, wenn Rettungsleinen zu Fallschlingen werden.

Mit Mühe und Not schaffe ich es noch einen Blogbeitrag im Monat zu verfassen. Das Schreiben, das mir sonst so einfach von der Hand geht, stockt und ist zäh. Ich muss mir jeden Satz abringen. Denn das klare Denken fällt mir immer wieder schwer, ein Orkan tobt in meinem Kopf.  Seit Monaten rappel ich mich immer wieder auf. Aber es ist einfach kaum noch Kraft da. Wie gegen Stürme kämpfen, wenn man sich kaum auf den Füßen halten kann. Es ist so aufreibend, dass immer wieder meine Unterstützungssysteme weg brechen während neue Hürden auftauchen. Das ganze letzte Jahr versuchte ich unsere Pflegesituation zu verbessern, eine oder zwei neue Pflegekräfte zu finden, die uns entlasten. Zwischendurch sah es so aus als wären wir fündig geworden, doch dann ging die nächste Fachkraft und eine andere entschied sich um. Die Lücken im Pflegeplan sind nicht weg zu bekommen.  Und auch im Kindergarten tut sich nichts. Kompromissbereitschaft Fehlanzeige, „Gesetz ist Gesetz“ bekomme ich zu hören. Meine Petition? Davon profitieren im Idealfall zumindest ein paar andere Kinder, nächstes Jahr. Ich fühl mich so müde, einsam und im Stich gelassen.

Die durchwachten Nächte fordern ihren Tribut. Die drei Klinikaufenthalte dieses Frühjahr von Räubersohn und Mapa haben auch nicht gerade zur Entspannung beigetragen, zu mal soviel schief lief. Beim zweiten Versuch der Peg Anlage wurde auch noch die Speiseröhre verletzt. Eine große Narbe war die Konsequenz und ein dicker Schlauch, der über viele Tage tief im Schlund des kleinen Mannes steckte. Das weckte ungute Erinnerungen an die erste Zeit und fühlte sich für den Junior sicher nicht gerade angenehm an. Er durfte nichts über den Mund essen und wir mühen uns jetzt Wochen später immer noch ihn wieder an normale Kost zu gewöhnen. Zu allem Übel wurden auch noch Medikamente falsch dosiert und das Antibiotika legte seine Verdauung flach. Die auslaufenden Windeln mit daraus resultierenden Wäschebergen, Verbandswechsel unter Weinen und ein erschöpftes Kind setzen mir ganz schön zu.

Wir versuchen ja schon länger mehr Pflegestunden vor allem auch Nachtdienste zu bekommen. Und unsere Krankenkasse nahm unseren Hilfeschrei jetzt zum Anlass mal grundsätzlich vom MDK überprüfen zu lassen, ob der kleine König überhaupt Intensivpflege benötigt. Es ist unvorstellbar. Das beklemmt mich unglaublich und alte Angsträume tauchen wieder auf. Wassermassen wollen mich wegspülen. Es ist einfach zu deprimierend, wenn man nach einer Rettungsleine ruft und Fallschlingen folgen.

Die kleine Miss derweil ist zu unser großen Freude mobil geworden, sie zieht sich hoch und räubert herum. Ich muss hinter her. Der kleine große Bruder kann wieder kaum regulär in Kindergarten, weil zu wenig Personal da ist und er ohne Krankenschwestern ja nicht kommen darf in die Fördereinrichtung. Bald sind eh wieder Ferien und der Schulkiga bleibt dann sowieso zu. Ende des Monats ist schließlich die seit langem geplante Myofasziotomie gegen die Spastikkontrakturen und Schmerzen mit anschließender Aufbau-Reha in dem spezialisierten Zentrum im Ausland, das die Kasse natürlich auch wieder nicht erstatten will. Parallel gibt es Ärger wegen des Stundenlohns des PD, diverse medizinische Geräte, die bewilligt werden müssen und die Kasse mit dem großen D herunter handelt oder die falsch geliefert werden. Daneben Hilfsmittel, die einer Anpassung bedürfen, die natürlich auch mehre Anläufe benötigten bis es passt.

Dazwischen will der MDK dann ein weiteres Mal kommen, denn eventuell gab es ja eine Wunderheilung seit letztem Jahr und der Räubersohn kann urplötzlich laufen und greifen. Es ist alles so ein Irrsinn unnötige Lebenszeit und wichtige Energie die drauf gehen für all diese abstrusen Überprüfungen, Anträge und Widerspruchsverfahren.

Und eigentlich hatte ich da ja so ein Projekt, das mir ein Hoffnungsschimmer sein sollte, dass ich hier raus komme und in meinem goldenen Fürsorgekäfig nicht eingehe. Nur dafür fehlt mir, mit all diesem Irrsinn, Zeit und Kraft. Nur wenig kann ich mithelfen. Träume müssen mal wieder warten. Und dann sagen Bekannte ich soll mich auf Positives fokussieren. Hmmm genau. Mein lieber Mann versucht auch mitanzupacken mich aufzurichten, aber er hat ja ’nebenbei‘ auch noch eine Vollzeitstelle.

Wir schwimmen weiter, würden uns so gerne öfter treiben lassen. Der Stil ist Wurst, nur den Kopf oben halten ist die Devise.

Funkeln in Dämmerung. Wie mich die Anderswelt verändert hat.

Die letzten Monate habe ich mich ja sehr selten selbst zu Wort gemeldet hier und auch nicht besonders viel vom Räubersohn und uns erzählt. Dieser lange düstere Winter hat mich ganz schön geschafft. Schon im November fühlte ich mich total erschöpft und wusste nicht woher ich die Kraft für unseren Alltag, all die sich wiederholenden kleinen und großen Gefechte nehmen soll. Dabei denken Außenstehende ich wäre total Energiegeladen, bei all den Aktionen, die der Mapa und ich in letzter Zeit angeleiert haben. Dabei war es eher ein Augen zu und durch, der Versuch statt zu jammern und zu resignieren etwas zu bewegen. Ein paar motivierte Pflegekräfte für den kleinen König zu finden, seine Betreuung im Kindergarten sicher zu stellen und als pflegende Eltern Ernst genommen zu werden. Wir wollen kein Mitleid, sondern die nötige Unterstützung, um weiter für unsere beiden Kinder da sein zu können. Unser viertes Jahr in der Anderswelt. Die Zeit hat viel mit mir gemacht, manchmal erkenne ich mich selbst kaum wieder, wenn ich müde, traurig und entnervt bin. Die Pflege zehrt mich auf, keine Veränderung oder größere Fortschritte, die uns Mut machen, dass sich die Situation noch verändert und der Junior doch ein bisschen selbstständig wird.

》Wenn du einen schwarzen Stein findest, reibe ihn solange bis er glänzt《


Aber es gibt auch Lichtblicke, immer wieder ein Funkeln in der Dämmerung. Denn ich habe nicht nur Federn gelassen, sondern auch einiges gelernt seit dem Tag X. So musste ich zwangsläufig lernen mich nicht kleinkriegen zu lassen. Manchmal kriege ich Angst zu verbittern von den vielen Kämpfen und Tiefpunkten.

Doch ich weiß auch was ich leiste – tagtäglich. Darauf bin ich stolz. Auch dass der MaPa und ich zusammen halten und an einem Strang ziehen wenn es wieder mal Dicke kommt, wie in diesem Op lastigen Frühjahr.

Als Doktorandin vor der Geburt des Räubersohnes hatte ich große Selbstzweifel, das Gefühl zu wenig zu leisten. Nicht zuletzt, weil mir immer wieder Unverständnis für meine wissenschaftliche Tätigkeit entgegengebracht wurde, meist von Leuten, die alles außerhalb eines „nine to five“ Jobs nicht als „richtige Arbeit “ ansehen (auch meine Publikationen und Vorträge zählten nicht). Jetzt fand ich den Mut einen Strich zu ziehen.

Heute, als pflegende Mutter, denken einige ich führe – abgesehen von den gelegentlichen Klinikaufenthalten – ein nettes Hausfrauenleben. Schöne Unwissenheit oder Ignoranz? Eigentlich egal…Ich setze mich ein für die und das was mir wichtig ist. Und versuche zum Entspannen etwas kreativ zu sein, ein bisschen Sport zu machen oder zu naschen – ohne Druck und Schuldgefühle. Mir ist inzwischen relativ Schnuppe, wenn es zu Hause chaotisch aussieht. Hausarbeit ist schließlich nicht mein vorrangiger Daseinszweck.

Doch ich bin auch nicht mehr so unbefangen und optimistisch wie ich es früher war.
Im Herbst 2016 als der Räubersohn in den Kindergarten kam, war ich hoch motiviert und zuversichtlich in einen neuen Job als Quereinsteigerin gestartet. Leider lief es nicht rund und durch die Schwangerschaft mit der kleinen Miss war ich dann endgültig raus. Das hat mich jetzt eine Weile belastet, nicht einfach zurückkehren zu können wie andere Mütter zu dem mit unzuverlässigen Betreuungstagen des Großen.

Nun, immerhin habe ich gelernt was mir wichtig ist: Zeit für meine Lieben und mich, mich für unsere Rechte als pflegende Angehörige und Menschen mit Behinderungen einsetzen und mich für weiterhin, für andere stark zu machen, die Unterstützung brauchen –  einfach, weil es mir am Herzen liegt und ich weiß, dass es richtig ist!

Dazwischen nehme ich mir raus Dinge abzusagen. Geburtstagsfeiern und anderes zu streichen, wenn mein Akku wieder mal leer ist und ich keine Nerven für Smalltalk habe. Dieser gesunde Egoismus ist Selbsterhaltung und gute Freunde verstehen das und bestärken mich.

Gerade bin ich dabei mit einer Bekannten ein neues Projekt aus den Angeln zu heben: „Hölder inklusiv“ heißt es und es wird ein besonders Buchcafé, ein Jugendtraum von mir. Dort werde ich mich nach meiner Elternzeit stundenweise einbringen. Etwas Arbeit außerhalb der eigenen vier Wände und der Care-Tätigkeit – umgeben von Büchern, Kaffeeduft Gespräche führen über Gott und die Welt. So ist mein pädagogisches Studium in Literatur und Philosophie doch noch zu etwas zu gebrauchen!

Außerdem wollen wir im Hölder Buchcafé langfristig Qualifizierungsangebote und – im Idealfall- auch Jobs für Personen schaffen, die es sonst schwer haben auf dem ersten Arbeitsmarkt Fuß zu fassen u.a. aufgrund von Behinderung, Herkunft, Alter oder familiärer Situation – was auch auf eine pflegende Mutter zutrifft.

Wenn mal wieder der Pflegedienst ausfällt, könnte ich den kleinen König sogar mit dorthin ins Buchcafé nehmen, denn wir werden alles barrierefrei umbauen. So der Plan, der hoffentlich Stück für Stück Realität wird.

Manchmal muss man wagen zu träumen.  Es gibt nichts zu verlieren.

》You may say that I’m a dreamer but I’m not the only one. I hope someday you’ll join us.  And the world will be this way.《

Good Old ~ John Lennon ~

Blogreihe: Pflegende Väter – der allein erziehende Steven (27)

 

Carearbeit ist zur großen Mehrheit weiblich – aber es gibt auch genügend pflegende Männer, wie die Väter von Kindern mit Behinderung und chronischer Krankheit. Nur werden sie oft nicht als solche definiert. Zeit sie sichtbar zu machen.

Mit dem ersten Beitrag der Blogreihe über pflegende Väter möchte ich euch Steven, den ich über seine Aktivitäten auf Facebook und Instagram kenne, vorstellen – oder besser gesagt ihn selbst zu Wort kommen lassen. Ich habe dem jungen und engagierten Papa einige Fragen zu dem Pflege- und Familienalltag mit seinem Sohn (4 J.) gestellt, die er trotz „Klinikintermezzo“ ausführlich beantwortet hat.

Herzlichen Dank für deine Offenheit, Steven!

—————-

Einige Infos über mich und mein Kind zu Beginn:

Ich bin Steven, 27 Jahre alt und Papa von P, 4 Jahre alt. Ich bin _noch_ verheiratet, aber lebe getrennt von meiner Frau mit meinem Sohn zusammen.

Gelernt habe ich den Beruf des Erziehers, studiere noch soziale Arbeit. Aktuell übe ich keinen Beruf aus. 

Ich beschäftige mich mit der Bedürfnis Orientierung bei Kindern und schreibe darüber auf Facebook auf meiner Seite: https://www.facebook.com/ohneerziehung/

Mein Sohn hatte Sauerstoffmangel und dadurch entwickelte sich eine Hirnschädigung (PVL). Er Entwickelte das West-Syndrom mit BNS-Anfällen, hat eine Spastik. Es kommen noch viele weitere Baustellen dazu, so, dass wir auch genetisch  untersuchen lassen werden.

Du nennst dich selbst einen „allein erziehender Vater “ auf Instagram – verwendest du auch pflegender Vater als Selbstbeschreibung ? 

Ja, ich bin allein erziehender Vater oder Papa. An den Begriff „pflegender Vater“ habe ich noch nicht gedacht, obwohl dieser auch auf mich zutrifft. Pflege gehört zu meinem Alltag dazu und ich nehme diese Aufgabe ganz selbstverständlich wahr, denn es ist für mich „normal“.

Wie hat sich dein Leben dadurch verändert dass du besondere Fürsorge für dein Kind übernimmst?

Verändert hat sich für mich viel. In erster Linie ist es die Verantwortung, alleine für das Kind verantwortlich zu sein. Alles zu übernehmen, was ansteht, dabei sich selbst nicht zu vergessen.

Ich liebe es, die Aufmerksamkeit nicht teilen zu müssen, sondern zu wissen, dass ich ein Kind habe und meine Liebe und meine Aufmerksamkeit für dieses eine Kind gedacht ist. Ich bestehe sehr darauf, auf die Bedürfnisse meines Kindes zu achten. Zeit und Geduld, viel Kommunikation, miteinander reden, mit dem Kind reden, erklären und immer überlegen, ob ein Verbot notwendig ist oder nicht, das ist mir wichtig. Ebenso, dass mein Kind bei Ärzten als Mensch wahrgenommen wird und seine Zeit bekommt, die er braucht bei Untersuchungen.

In welchen Bereichen benötigt dein Kind Unterstützung und bekommst du auch Hilfe?

Mein Kind wird gewickelt, kann sich nicht alleine anziehen, aber seine Socken ausziehen, nicht alleine essen oder etwas trinken. Er hat Schlafstörungen und kann zudem auch Gefahren nicht einschätzen. Gerade wenn wir unterwegs sind, ist es sehr wichtig, ihn nicht aus den Augen zu lassen!

Er braucht jemanden, der sich auf ihn einlassen kann, Geduld hat und ihn wahrnimmt. Seine Wünsche versucht zu deuten und auf seine Bedürfnisse eingeht.

Da ist eine passende Hilfe meiner Meinung nach schwer zu finden. Manchmal suche ich mir Hilfe und Entlastung, aber das selten und dann mit einem schlechten Gewissen.

Welche Rückmeldungen bekommst du, wenn dein Gegenüber erfährt, dass du dein Kind alleine pflegst ?

Zu allererst wundern sich die Menschen darüber, dass ich männlich bin. Ein Papa alleine mit seinem Kind ist wohl selten anzutreffen. Für mich ist das total normal  und super so! Warum sollte ein Papa sich nicht um sein Kind kümmern. Oft wird nach der Mutter gefragt und in diesen Momenten habe ich hin und wieder das Gefühl, dass man als Vater anderes zu tun haben sollte, als alleine mit einem Kind zu sein. Ich bin aber alleine mit dem Kind und habe das so entschieden. Wir haben das so entschieden und das ist für uns gut und richtig so!

Es ist unser Leben, unser Alltag und die Bewunderung, die mir da oft entgegengebracht wird, die verstehe ich oft nicht…

 Haben sich deine pflegerischen und erzieherischen Aufgaben auch auf deine Erwerbstätigkeit ausgewirkt?

Das ist schwer zu sagen. Mein Kind geht in eine Einrichtung und wird betreut und so könnte ich eigentlich morgens arbeiten. Allerdings bleibe ich aktuell zu Hause, das habe ich für uns entschieden. Einen Einstieg in den Beruf plane ich, weil Arbeiten mir auch wichtig ist. Aber alles kommt mit seiner Zeit.

So lange nutze ich die Zeit und die Aufmerksamkeit für mein Kind und, für mich, für uns!

Fühlst du dich für voll genommen als pflegender Vater – auch im Familie und Freundeskreis?

Ich denke schon. Im Freundeskreis ist es auch etwas ganz „normales“ geworden und das ist gut so!

In Einrichtungen, zum Beispiel im Krankenhaus, merken die Leute schnell, das ich klar bin, in dem was ich für mein Kind möchte.

Mir ist wichtig, dass Ärzte und Schwestern mit meinem Kind umgehen, wie sie mit anderen Menschen umgehen. Mein Kind ist ein Mensch, ein kleiner Mensch, der Gefühle hat und seine Zeit braucht bei Untersuchungen. Ich will, dass dies respektiert wird.

Was wäre wichtig für dich, was würdest du gerne ändern um deine Situation zu verbessern – oder bist du selbst bereits daran etwas anzustoßen?

Wir ziehen in eine neue Wohnung und beginnen einen neuen Abschnitt in unserem Leben. Für diesen Abschnitt wünsche ich mir jemanden, den ich für die Verhinderungspflege einsetzen kann. Das ist aber unglaublich schwer!

Im Allgemeinen lese ich oft, dass viele Pflegedienste ausgelastet sind oder keine Angestellten haben, viele Familien keinen Pflegedienst oder eine Unterstützung haben und hier ist mein Wunsch, dass diese Familien das bekommen, was ihnen zusteht. Doch alleine können wir das nicht lösen. Da ist die Hilfe der Gesellschaft und auch der Politik gefragt.

Ich hoffe sehr, dass die Situation mit der Pflege sich bald entspannt.

Ich freue mich sehr, einen Gastbeitrag hier schreiben zu dürfen. Danke für diese Gelegenheit!

———–

Papa ante Portas – warum wir pflegende Väter ernst nehmen sollten!

 

Jetzt habe ich es tatsächlich nicht mehr geschafft im Februar einen zweiten Blogbeitrag zu erstellen – aber hier war auch einfach wahnsinnig viel los. Wir ließen uns zur Unterstützung der Familienherberge Lebensweg von unserer Regionalzeitung interviewen und das SWR Fernsehen war bei uns, um eine vom Pflegenotstand betroffene Familie zu zeigen. Zu guter Letzt war der Räubersohn noch stationär. Denn seit dem er mehrere Backenzähne bekommt verweigert er Essen und Trinken. Er macht einfach den Mund nicht mehr auf. Und wir waren gezwungen ihm eine Nasogastralsonde zu legen und haben schließlich doch der PEG Anlage zugestimmt. Es ist einfach zu gefährlich, gerade wegen seiner chronischen Niereninsuffizienz, wenn er zu wenig Flüssigkeit bekommt. Und jetzt hat der Eingriff nicht mal geklappt. Der tapfere Mäusetiger muss demnächst wieder in die Kinderklinik und das Prozedere wird dann mit einer anderen Op Technik (chirurgisch statt endoskopisch) wiederholt. Ätzend und frustierend das Ganze.

Das hat allerdings durch aus mit meinem geplanten Beitragsthema zu tun:

Im TV Beitrag war der Vater nämlich wieder nur eine Randfigur,  obwohl er wichtiges zu sagen hatte, wurde sein Redeanteil heraus geschnitten. Das passt zu seinen Erfahrungen als Vater eines mehrfach behinderten Kinds.

Auch zu den Erlebnissen in den Krankenhäusern und in Kinderrehazentren:  Ich bin froh, dass der MaPa dieses mal wieder mit unserem Sohn als Begleitperson mitgegangen ist. Die eigentliche Station auf der unser Junior sein Zimmer haben sollte war diese Woche abgeriegelt aufgrund zu hoher Ansteckungsgefahr. Ein Grund mehr die kleine Miss nicht in so eine „Killervirenzuchtanstalt“ mitzunehmen. Als Stillkind hätte ich keine Wahl gehabt. Außerdem warum sollten auch immer wir Mütter mit?

Da ich in Elternzeit bin, übernehme ich sowieso den Hauptteil der Pflege. Aber sobald der MaPa nach Hause kommt packt er mit an. Er wickelt beide Kids,  gibt Brei und Tee, überweist Therapie Rechnungen, turnt Übungen am Galileo,  richtet Medikamente und hält den Schreiling, wenn es sein muss, stundenlang im Arm nachts. Und das ist auch gut so. Es sind schließlich unsere Kinder – nicht meine.

Und ich will ihn nicht als fantastischen Ausnahmevater loben und glorifizieren. Sondern ich weiß, es gibt viele engagierte pflegende Väter (leider auch viele alleinerziehende Elternteile, zur Mehrzahl Mütter mit behinderten Kindern). Leider wird so getan, als sei die Carearbeit eben Frauensache. Auch von vielen Fachkräften. Das finde ich ein Unding und so nicht haltbar!

Als der MaPa mir im ersten Spz mit dabei war, wurde er beispielsweise glatt ignoriert. Obwohl er den Räubersohn auf dem Arm hielt und sondierte, wurden mir als Mutter die Fragen – wie grotesk – zur Ernährungsituation gestellt.

Ähnlich war es als er mit ihm allein in der Klinik war, hieß es: Wann kommt ihre Frau wieder? Nun, sie dachten er wäre nur kurz zu Besuch und ich mir die Beine vertreten. Dabei waren noch mehr Väter auf den Gängen der Station unterwegs. Das ist ganz schön ignorant und nicht zeitgemäß diese Denke!

Inzwischen kennen ihn auch einige Angestellte, schließlich sind wir oft, Gott sei Dank meist ambulant, Gast im Krankenhaus.

Aber was bitte schön ist das für ein Männer- und damit auch Frauenbild? Das Kind gehört für viele auch 2018 noch zur Mutter. Den Vätern wird von mehreren Seiten nach wie vor zu wenig zugetraut. Dazu gehört, dass von vielen Vorgesetzten erwartet wird, dass noch immer bei Männern der Beruf vor der Familie kommt. Auf freie Tage werden Besprechungen sowie Geschäftstermine gelegt, Überstunden nach Feierabend gelten nicht selten als zumutbar und ähnliche Dinge, die eindeutig zeigen, dass davon ausgegangen wird, dass die Väter zu Hause abkömmlich sind. Bei einem pflegeintensiven Kind wird aber jede Hand,  ja JederMANN gebraucht, wenn man vermeiden möchte, dass die Ehe zerbricht oder ein Elternteil völlig erschöpft ist und ausbrennt.

Deshalb habe ich beschlossen den pflegenden Väter hier eine kleine Blogreihe zu widmen. Auch Paare kommen zu Wort, die sich die CareArbeit teilen. Denn es geht! Väter müssen nicht außenvor bleiben, sondern können und sollen eine wichtige Aufgabe bei der häuslichen Pflege einnehmen. Es muss kein Rollentausch sein außer beide wünschen sich das. Auf jeden Fall funktiert Pflege auch in Teilzeit – ggf. am Abend oder Wochenende. Und sie können das. Vertraut ihnen, Mütter (- ich weiß das ist nicht leicht aber springt über euren Schatten); das gleiche gilt auch für Großeltern, Freunde, Ärzte*innen, Krankenpfleger*innen und Therapeuten. Und ihr Papas zeigt, dass ihr ‚ganze Kerle‘ seid, die auch in der weiblichen Welt der Pflege ihren Mann stehen und für eure Kinder einstehen.

Help I need somebody – Notstand in der ambulanten Kinderpflege und die Krux von der Entlastung.

Einen Angehörigen zu pflegen auf seine Bedürfnisse einzugehen, möglichst ohne ihn zu bevormunden, ist ein schwieriges Unterfangen. „Ich könnte das ja nicht!“, lautet eine der häufigsten Reaktionen von Außenstehenden. Natürlich wünscht sich wohl niemand die Situation über Jahre für das Wohlergehen eines Familienmitglieds verantwortlich zu sein. Nur mal ‚Butter bei die Fische‘  – es besteht schließlich nicht immer Wahlfreiheit! Zum einen ist es schwer einen geliebten Menschen in die Obhut von anderen zu geben. Oft kommt so eine Pflegesituation schließlich sehr abrupt und ohne Vorwarnung. Der Vater hat einen Schlaganfall, die Ehefrau eine Komplikation bei einer Op, das Kind einen Unfall oder schwere Krankheit. Und nichts ist wie zuvor.

Auch die betroffene Person hat bestimmt nicht davon geträumt pflegebedürftig zu werden und von jemand anderem gewaschen zu werden, nicht selbstständig essen zu können, Medikamente und Getränke eingeflößt oder Windeln angelegt zu bekommen. Aber wenn es die Krankheit oder Behinderung es nun mal erforderlich macht?

Zu andren besteht zwar die Möglichkeit professionelle Pflegekräfte in Anspruch zu nehmen- nur reicht das bei weitem nicht – gesetzten Fall man findet überhaupt einen Pflegedienst der Kapazitäten hat. Der aktuelle Pflegenotstand betrifft eben nicht nur die stationäre Situation in Krankenhäusern oder Seniorenheimen, sondern auch ambulante Pflegedienste. Was gesellschaftlich einen blinden Fleck darstellt ist, dass neben älteren Menschen auch jüngere Schwerkranke sowie Kinder mit chronischen Krankheiten und Behinderung auf Pflege angewiesen sind. Sie werden in großer Mehrheit daheim pflegt – über 80. 000 Kinder – und Jugendliche unter 18Jahren sind das in der BRD – meist von Müttern! Auch hier fehlt es an Fachkräften, Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerinnen und Krankenpfleger, die sich um die kleinen Klienten zu Hause kümmern. Wie oft können Kinder nicht das Krankenhaus verlassen, da kein ambulanter Kinderintensivpflegedienst einen Platz für sie hat. So werden Eltern aus dem Beruf gedrängt, wenn sie die Pflege ihres Zöglings sicherstellen wollen.

Manche Pflegedienst sagen auch zu,  obwohl sie bereits über ihrem Belegungsmaximum sind, das heißt andere Familien bekommen noch mehr Lücken im Pflegeplan zu den sowie so schon bestehenden Ausfällen.

Auch uns betrifft das, wenn wir auch kein worst case Szenario haben, ist es sehr anstrengend und auslaugend. Wir sind oft auf uns allein gestellt. Ins Besondere nachts, wenn der Junior Schreiattacken hat oder in der Ferienzeit und das geht nicht spurlos an uns vorüber (wie ich schon im November 2017 berichtet habe). Natürlich benötigen alle Kleinkinder oder Babys etwa Pflege – wie auch der MDK nicht müde wird zu betonen – nur das Ausmaß der Pflegebedürftigkeit und die sich nicht verändernde Situation ist ein gewaltiger Unterschied. Unser Sohn ist nun 3,5 Jahre er kann sich in keinster Weise selbst versorgen, aufgrund der Spastik ist es ihm nicht möglich die Hände zum Mund führen und somit auch nicht allein etwas zu sich zu nehmen. Weder sitzen, vorwärts bewegen  noch greifen gelingt ihm als ICP-Kind. Er wird von uns komplett versorgt wie ein Säugling in einem Alter in dem andere schon zum Kinder turnen gehen, es klafft immer weiter auseinander aber ohne Aussicht auf Verbesserung . Wir haben das ‚Glück‘, dass wir für ihn Behandlungs- und Intensivpflege auf Rezept bekommen haben. Ausgebildete Kinderkrankenschwester überwachen und versorgen unseren Räubersohn mehrere Stunden täglich (wenn keine von ihnen krank ist oder eines ihrer Kinder, ann springen meist die Großeltern ein). Unser Erstgeborener hat Epilepsie mit vielen kleinen Anfällen, seine Arme und Beine zittern und versteifen sich aufgrund der Myklonien und Spastiken. Außerdem übergibt er sich immer wieder wegen seiner Dysphagie und spricht nicht. Die Krankenpflegerinnen protokollieren seine Anfälle, messen Blutdruck, legen Hilfsmittel an, geben ihm Medikamente, auch für den Notfall. Sie gehen nach circa 4-6 Stunden, dann hat der Tag noch viele Stunden. Keine einzige vergeht, in der unser Sohn keine pflegerische Unterstützung benötigt. Das bisschen Pflegegeld ist hart verdient. Eine Bekannte von mir hat sich den ‚Spaß‘ gemacht und umgerechnet was sie als pflegende Mutter eines schwer Epilepsie kranken und global entwicklungsverzögerten Kindes auf die Stunde ‚verdient‘ es sind circa 1,40€ – nicht gerade Mindestlohn oder? Und so erfüllen sie auch nicht die Voraussetzungen für den vom Land geförderten Kredit für Barriere freies (Um)Bauen. Deshalb setze ich mich auf für ein faires Fürsorgegehalt ein!

Um so unglaublicher, dass viele Familien, mit mehrfach behinderten Kindern oder sogar Lebenszeit verkürzenden Krankheiten ihres Lieblings, keine Intensivpflege oder Behandlungspflege verordnet bekommen. Die Mehrzahl der Kids mit schweren Beeinträchtigungen haben auch massive Schlafstörungen. Über Jahre. Die Eltern gehen am Stock. Wenn sie überhaupt einen Pflegedienst finden, dann können sie ihr Pflegegeld teilweise oder ganz „eintauschen“ gegen Pflegesachleistungen. Nur ist die Situation in pflegenden Familien meist sowieso sehr belastet – psychisch und finanziell. (Was noch hinzukommt – leider ist bei jahrzehntelanger Angehörigenpflege die Altersarmut oft für vorprogrammiert – in großer Überzahl Frauen). Vieles muss erkämpft werden – wie Hilfsmittel, Therapien, die oft auch anteilig oder ganz selbst zu bezahlen sind.

Dass es eine Zuzahlungsbefreiung gibt (max. 1% bei chronisch Kranken vom Bruttofamiliengehalt abzüglich der Freibeträge), habe auch ich erst nach Jahren herausgefunden. Als pflegender Angehöriger muss man sich tief einarbeiten in die Materie – am besten Jura oder Soziale Arbeit studiert haben – und nur, weil es ein Recht gibt, heißt es noch lange nicht, dass man es gewährt bekommt oder anwenden kann. So beispielsweise die Betreuungs- und Entlastungsleistungen. Sie könnten, wie der Name schon sagt, theoretisch dafür genutzt werden die pflegenden Angehörigen zu entlasten im Haushalt oder durch Betreuung der Pflegebedürftigen. Die monatlich 125€ standen früher nur den höheren Pflegestufen zu – nun seit Anfang 2017 bei jedem Pflegegrad von 1-5.  Dadurch ist die Nachfrage sehr angewachsen, oft haben die Anbieter wieder keine Kapazitäten mehr oder sie sind auf Senioren ausgerichtet. Das heißt jemand zum Blumen gießen oder mit Oma Tee trinken wird leicht gefunden – jemand, der auf ein schwer behindertes Kind aufpasst oder bereit wäre einmal die ganze Wohnung zu durchzuwischen schwer vor allem in ländlichen Gebieten. Aber für große Sprünge reicht das Geld auch nicht. Bekannte auch kirchliche Träger lassen sich eine Stunde über 40-50€ bezahlen. Und was hilft es, wenn EINMAL im Monat jemand für 2-3h kommt bitteschön? Was soll das für eine Entlastung sein? (Immerhin kann man die Sumne ansparen aber es verfällt auch in der Regel nach einem Jahr, gerade ist es möglich das Geld der letzen zwei Jahre, wegen der Pflegereform bis Ende 2018, einzulösen.) In Baden-Württemberg müssen die Betreungs- und Entlastungsleistungen über professionelle Pflegeanbieter laufen, eine gelernte Hauswirtschaftlerin darf diesen Service nicht anbieten. Aber immerhin können sich unter Erfüllung bestimmter Bedingungen auch allgemeinnützige Vereine registrieren lassen (uns hilft z.B. Solidaria e.V.). Ich bin sehr froh, dass wir so zumindest einmal die Woche etwas Hilfe im Haushalt haben, der mit einem Krabbel- und einem Spuckkind allein vom Boden reinigen und Wäsche mäßig nicht gerade wenig Arbeit macht. Nur – und jetzt kommt die nächste Krux, wenn es um „Babysitterdienste“ geht: Diese Unterstützungspersonen, die nun, wenn in den Ferien mal wieder keine Pflege bei uns ist, dürfen keine Grundpflege (Essen,Trinken) oder Behandlungspflege (Medikamente geben) übernehmen. Das heißt, wenn wir einmal einen freien Abend wünschen, darf die noch so gut geschulte Betreuungsperson unseren Sohn zwar betreuen aber eigentlich nicht wickeln, Brei geben oder gar eines seinen Blutdruck- oder Epimedikamente verabreichen. Also muss also wieder einer von uns Eltern zu Hause belieben. So pflegt man die Partnerschaft als pflegends Elternpaar?  Trotz unzähliger Rechte und Möglichkeiten zur Unterstützung, ist man als Familie weitgehend auf sich gestellt. (dabei haben wir die ‚dicken Fische‘ wie persönliches Budget, inklusive Beschulung und co- noch gar nicht angegangen…)

Das Erstreiten ist so kräfte zehrend und entwürdigend, dass viele Eltern alles auf eigene Faust machen. So lange sie eben dazu in der Lage sind. Ohne Großeltern (sowie Paten, die regelmäßig Verhinderungspflege übernehmen) ginge bei den meisten Familien, auch uns, fast gar nichts. Wir sind ihnen dankbar, und wäre doch viel lieber unabhängig und würden ihnen den Ruhestand gönnen. So werden unsere Eltern und engen Freunde in dieses Spinnennetz aus Verpflichtung mit eingeflochten, die Anstrengung verteilt sich auf viele Schultern ja – aber auch die Gebundenheit. Man muss nicht systemischer Berater sein, um zu erkennen, das diese Konstellation auch Spannungen und Konflikte erzeugt.  Dass Ehen pflegender Eltern häufig zerbrechen, wundert in diesem Kontext nicht. Unseren 16 Jahrestag haben wir gestern mit jeweils einem Kind auf dem Arm verbracht. Natürlich ist das mal schön zusammen baden, spazieren gehen – aber so ein bisschen Zweisamkeit wäre auch mal was und täte uns gut.

ÜBRIGENS: Im ‚Ländle‘ soll es nach der Änderung des Landespflegegesetz vor wenigen Tagen nun künftig Pflegekonferenzen geben, auf denen Zielvereinbarungen getroffen werden, zur Stärkung und unter Einbeziehung pflegender Angehöriger. Ich bin mal gespannt, habe vor mitzumischen und euch auf dem Laufenden zu halten!

PROGRAMM TIPP: Um über diese Missstände – den Pflegenotstand und die alltägliche Belastung als pflegende Eltern – zu berichten, wurden wir bei „Zur Sache Baden-Württemberg“ eingeladen Einblick in unseren Pflegealltag zu geben. Der kurze Beitrag wird am kommenden Donnerstag 15.02.2018 im SWR um 20.15 Uhr ausgestrahlt. Danach wird er auch in der Mediathek verfügbar sein.

Silben fischen – Talk to me Baby! Unsere bisherige Logo-Reise gegen die Sprachlosigkeit.

Kennt ihr das Lied von Lille Olle Bolle von Hans Spielmann? Die ganze Trollfamilie redet auf den Junior ein mit „oh, ah, häh“ – Doch es ist vergeblich, denn jeder Silbe folgt: „Aber Lille Olle Bole sagte gar kein Wort“. So geht es Strophe für Strophe , die Spannung wird aufgebaut aber nicht aufgelöst; bis zum Schluss des dänischen Kinderfolksongs bleibt es dabei: Der kleine Lille schweigt, schweigt und schweigt.

Mir kommt das sehr bekannt vor. Auch der kleiner König könnte ein guter Mönch werden. Kein „Mama“, „Aua“ oder „Wauwau“ kam je über seine Lippen. Wenn ihm etwas gefällt, strahlt er uns an oder gibt Arr-Laute von sich. Passt dem jungen Herrn etwas nicht, macht er „eehhh“,  streckt sich durch, verdreht die Augen oder erbricht sich gelegentlich. Das hilft uns zwar in manchen Situation zu verstehen was er NICHT möchte, aber es gäbe natürlich bessere Möglichkeiten, das deutlich zu machen.

Logopädische Förderung bekommt der kleine König eigentlich von Geburt an. Bereits in der Kinderklinik, in der  wir die drei Monate verbrachten, schaute außer den Ärzten und Physios auch eine Logopädin vorbei.

In seinen ersten eineinhalb Lebensjahren entwickelt sich der Räubersohn, wohl – neben der Infantile Cerebralparese (ICP) – wegen der allgemein schwierigen gesundheitlichen Lage und den schlecht arbeitenden Nieren mit Heimdialyse und häufigem Erbrechen, körperlich kaum.  (Er hatte auch fast ein ganzes Jahr die Kleidergröße 62-68. ) Zu dieser Zeit hatte unser Liebling eine Nasogastralsonde über die er mit angereicherter Milch ernährt wurde. Dieses kleine Plastikschläuchchen sicherte zwar seine Versorgung, aber es war auch beim Schlucken und Saugen hinderlich. Das Essen und Trinken ist sowieso durch seine Schluck-und Essstörung, beeinträchtigt. Diese verursacht weitere Probleme wie häufiges Verschlucken und eben auch das Übergeben, wir haben damals immer eine ganze Tasche Wechselkleider dabei gehabt, wenn wir außer Haus gingen – für ihn und uns.  (Heute reicht für ihn und das prophylaktische „Spucktuch“, die obligatorische Mullwindel.) Deshalb stand für uns im ersten Logojahr zunächst erst einmal ganz klar die Verbesserung der Ernährungssituation im Vordergrund.

In Rückblick auf die letzten drei Jahre ist unsere bisherige Logopädiegeschichte wirklich ziemlich irre. Die Physiotherapeutin, die uns zunächst zu Hause betreute und eigentlich auch Logopädin war, sollte laut Rezept mit ihm auch beides – Physio und Logo –  durchführen. Doch die werte Dame, ihrerseits überzeugte Vojtaianerin turnte mit ihm, der mit circa vier Monaten sowie so schon dauerüberstreckt und am Brüllen war, ausschließlich die heftigen, zu heftigen Übungen für ein Intensivkind. Und das obwohl wir eigentlich Bobath verordnet hatten. Nach einem Rezept bat ich sie nicht wieder zu kommen.

Die zweite Logopädin ist auf Castillo Morales spezialisiert und hat viel Erfahrung.  Leider liegt ihre Praxis nicht gerade um die Ecke und die Fahrten mit dem damals noch Dauer brüllenden Baby sind eine nervliche Zerreissprobe für alle Beteiligten. Irgendwann kommt sie schließlich zu uns heim.  Sie schafft es ihn gut voran zu bringen mit der Mundmotorik. Als sie das erste mal über UK (Unterstütze Kommunikation) spricht bin ich entsetzt. Er wird doch sprechen lernen! So schlimm behindert kommt mir mein kleiner Sohn bis dato nicht vor.

Schon komisch. Damals war es für mich eine Horrorvorstellung – heute mein Licht am Horizont!  Wir üben auch Essen mit ihm, immer wieder mit Hilfe von Kausäckchen aus Mull. Die Sondenentwöhnung kann sie nicht leisten, sagt sie. Und auf einen Termin in der spezialisierten Kinderklinik warten wir fast ein Jahr.  Schließlich trauen wir uns zusammen mit den Pflegerinnen in Winterferien 2016 die Sonde weg zu lassen, als er immer mehr Milch aus der Spritze (wie mit einer Pipette) über den Mund nimmt und etwas Brei isst. Leider sagt uns diese Logo erst hinterher, dass die Entwöhnung wohl schon früher möglich gewesen wäre, sie uns aus versicherungsrechtlichen Gründen dazu aber nichts gesagt hat. Wie schade und ärgerlich. Denn er hatte die olle Sonde schon länger satt, er zog sie sich immer wieder trotz Pflaster und sonst kaum vorhandener Feinmotorik.

Der Aufenthalt in der Kinderklinik drei Monate später war insgesamt ziemlich frustrierend und brachte uns eher Rück- als Fortschritt was das Essen angeht – von Sprachförderung auch hier kaum die Rede. (Sie wollten dem nierenkranken Zwerg tatsächlich Standard Kantinenessen und super salziges püriertes Leberwurstbrot geben.) Mit Schuld war wohl die Ferienzeit, der wir vier verschiedene Logos dort zu verdanken hatten, in dem Monat Aufenthalt. Fast alle waren ängstlich wegen der Epilepsie und dem Erbrechen. (Eine gute Idee war ein Kautschuk Kauschlauch, der uns bei seinem Zahnen gute Dienste erwies.) Als er einen Infekt hatte, zwangen die Ärztinnen uns schneller als uns lieb war die Sonde wieder einzuführen. Es war niederschmetternd.

Das viele Spucken wurde erst durch das Andicken (wir verwenden dazu das geschmacksneutrale TickenUp clear aus modifizierter Maisstärke) und wieder ohne Sonde besser. Heute wissen wir, durch eigne Recherche, dass bei ihm durch die hypoxische Schädigung eine Form der Dysphagie vorliegt, ähnlich den Menschen, die einen Schlaganfall hatten.

Natürlich singe ich als Chorfan seit er ein Baby ist viele Kinderlieder vor. Und wir alle auch die Großeltern lesen ihm immer wieder Bilderbücher vor -(möglichst kontrastreiche – wie „Kleiner weißer Fisch“) und machen Fingerspiele und Kniereiter mit dem kleinen König. Wir sind ja eine Pädagogenfamilie und haben Spaß an solchen Kindereien! Doch bis auf wenige Silben wollte sich bisher einfach keine Sprache einstellen.

Das „Wir sind Helden“ Lied geht mir dazu nicht mehr aus dem Kopf :

„Ich sehe, dass du denkst
Ich denke dass du fühlst
Ich fühle dass du willst
Aber ich hör dich nicht ich
Hab mir ein Wörterbuch geliehen
Dir A bis Z ins Ohr geschrieen
Ich stapel tausend wirre Worte auf
Die dich am Ärmel ziehen
Und wo du hingehen willst
Ich häng an deinen Beinen
Wenn du schon auf den Mund fallen musst
Warum dann nicht auf meinen
Oh bitte gib mir nur ein Wort.“

Wir versuchen geduldig zu sein, „Er braucht nur mehr Zeit“ wiederholen die Verwandten Mantra ähnlich. Was soll es, dann halt weiter Tee trinken und abwarten. Schließlich ist das Sprechen nur eine von vielen Baustellen. Krabbeln oder überhaupt Sitzen oder gezieltes Greifen ist ja auch wichtig. Dass fast nichts davon kam drei Jahre lang, so schwarz hätte ich auch in Depriphasen nie gedacht. Doch man gewöhnt sich irgendwie daran, alles verliert mit der Zeit seinen Schrecken.

Und doch bleibt etwas Hoffnung. So begannen wir vor über einem Jahr mit UK. Ganz langsam mit ein bis zwei Taster drücken mit Symbolen für STOPP und NOCHMAL. Und dann übte er den Powerlink über einen großen Funkkopf zu bedienen, um verschiedene adaptierte Spielzeuge und Geräte ein und aus zu schalten, was ihm je nach Tagesform gelingt. Doch die Versteifungen in den Armen sind hinderlich. Wie soll der Räubersohn in seiner „Häschenposition“ einen Hebel bedienen? Wie soll sp je Kommunikation angebahnt werden?

Ich meldete uns für die regionale Medienberatungsstelle an im Frühjahr 2017. Wir bekamen auch einen Termin: Mitte Dezember! So lange Däumchen drehen?

Und das, wo er immer mehr nachts weinte und heftig schrie? Das es von den zunehmenden Spastiken kommt, fanden wir  – Monate später – heraus. Könnte er uns doch nur sagen waß los ist! Müde, Kuscheln, Bauchweh? Es ist quälend das eigene Kleinkind so brüllen zu sehen und es macht einen als Eltern echt fix und fertig.

So ein non verbales Kind zu haben ist in vielen Bereichen eine enorme Belastung. Allein die Fragebögen der U- Untersuchungen, das Rätsel raten was er essen möchte…und und und.

Dazu kamen Probleme mit der Kostenerstattung. Wir kämpften die ausgezeichnete Sprachförderung HET (Heidelbergerelterntraining) bis zum Amtsarztentscheid durch. Um dann doch festzustellen, dass es zu stark visuell ausgerichtet ist (auf Bilderbücher und Gebärden) für ein sehbehindertes Kind. Obwohl er an den Tiergeräuschen viel Spaß hatte, sah es auch diese engagierte Logopädin als nicht sinnvoll an es fortzuführen.

Inzwischen waren wir kurz vor Weihnachten noch im Medienberatungszentrum (MBZ). Und wir sollen  – suprise suprise – wieder Taster mit Monsieur drücken üben. Aber mit direktem positiven Feedback,  also Dingen, wie klingeln oder knistern, die er mag. Dazu sollen wir wohl bald (hoffentlich) Sensortaster ausgeliehen bekommen, die seine Bewegungen erfassen.

Auch ein I-Pad wurde angesprochen, denn der kleine König konnte beim Test vor Ort tatsächlich, trotz Seheinschränkung, den Bildschirm mit den Augen ansteuern. Inwieweit das willentlich ist, werden wir dann heraus finden. Es bleibt etwas Hoffnung und die können wir brauchen, denn bis dieses Gerät mit Eyetracking Software verfügbar ist, wird es wohl Ostern.

Ich versuche mich mit schlauen Sprüchen zu trösten von Grashalmen, die durch Ziehen nicht schneller wachsen. Aber Gießen sollte man sie schon – und den Mutterboden auch. Damit keiner vertrocknet, wie der Skelettierte aus der neunziger Jahre Eastpack Werbung, so will ich nicht enden!

Hier noch ein nützlicher Link, wenn ihr eine UK Beratungsstelle in eurer Nähe sucht: http://www.gesellschaft-uk.de/index.php/service/beratungsstellen-fuer-unterstuetzte-kommunikation

Liebe und Freiheit. Fernweh und andere Sehnsüchte

Den ich liebe möchte ich frei sehen von allem, auch von mir“ – War es ein indianischer Spruch oder eine moderne Literatin?  Ich weiß nicht mehr aus wessen Feder er stammt, aber dass es einer der Zitate über die Liebe gewesen ist, die meine Mutter auf kleine Papierzettel schrieb und an mehrere Büsche und Bäume des Gartens band, in dem wir im Juni 2011 unsere Hochzeit feierten. Bereits als junges Mädchen machte ich mir darüber Gedanken, wie wichtig es mir ist, dass ich – außer mein passendes Gegenüber zu finden, das mich (wie im antiken Kugelmenschen Mythos) vervollständigt – auch in einer Beziehung ich selbst bleiben kann. Einen anderen Spruch:
Wahre Liebe besteht aus zwei Menschen, die zu einer Einheit werden, ohne ihre Individualität zu verlieren„, schrieb ich selbst mit circa 16 Jahren zu einem geschmiedeten Paar-Kerzenleuchter meines Vaters.
Freiheit und Liebe haben in der Partnerschaft des MaPa und mir schon immer zusammen gehört. Ich habe es schon als Teenager nicht verstanden warum manche Paare so völlig mit einander verschmelzen und nur noch im Doppelpack erscheinen. (Heute denke ich, es gibt verschiedene Arten zu lieben und es gibt Menschen, die möchten eben in dem anderen komplett Ineinander aufgehen.)

Ich fand es immer gut und richtig meine eigenen Interessen zu wahren und sich zwar aneinander anzupassen aber nicht zu verbiegen.  Mein heutiger Mann war da noch extremer.  Er ging dermaßen in seinen Sport auf,  dass es fast schien, als handele sich nicht um ein Hobby, sondern seinen Hauptlebensinhalt. So hat er als junger Kerl auch durch aus mal gekündigt, um seinen Abenteuerurlaub wie geplant durchziehen zu können. Mit zunehmenden Lebensjahren und Verpflichtungen in der Arbeit war er da nicht mehr so radikal, aber noch immer wenig kompromissbereit, wenn es um seine Urlaubsplanung ging. Ich habe mich insbesondere am Anfang damit erst arrangieren müssen. Denn wir reisten beide gerne und wie schön ist es doch erst zu zweit!

Aber ich habe doch schnell die Vorzüge gesehen, denn statt das beide auf das verzichten, was dem anderen nicht so liegt, machten wir das eben mit anderen Gleichgesinnten. So unternahm ich Städtetrips mit meiner Mutter  und Backbacking Touren mit meinen Freundinnen.  Als wir vor fünf Jahren dann von Anfang Dezember bis Neujahr jeder einen seiner Fernreiseträume verwirklichten – er in Südamerika, ich in Thailand –  vermisste ich ihn schon sehr. Wie gerne wäre ich mit ihm auf Ko Thao geschnorchelt und hätte das kühle Feiertagsbier, mit den nackten Füßen im Sandstrand verbuddelt, getrunken. Noch größer war nur noch meine Sehnsucht nach Kindern. Ich wollte einem kleinen Würmchen nicht gleich einen ewig langen Flug zumuten aber mit einem kleinen Hosenscheißerchen, das schon herum springt, würde das schon gehen. Ich sah viele junge Familien im den Hostels und träumte davon mit Mann und Maus in nicht all zu ferner Zukunft wieder zu kommen, am Streetmarkt Sticky Rice with Mango (auf dem Beitragsfoto meine selbstgekochte Kokosreis Variante) zu schlemmen, die goldenen Tempel zu zeigen und die wundervoll grünen Nationalparks mit all ihren Bewohnern.

Eigentlich war das doch nichts Verrücktes oder Unrealistisches. Aber nun mit unserem Intensivkind? In den ersten beiden Lebensjahren des Räubersohnes mit Sonde, Dialyse und co war überhaupt nicht an eine Reise in ein nicht europäisches oder fremdsprachiges Land zu denken. Wir waren immerhin in einer Ferienwohnung im Fränkischen , besuchten gelegentlich Freunde und Familie. Sonst schafften wir nur kleine einzelne Solo-Unternehmungen: Er, immer mal wieder ein verlängertes Wochenende in die Alpen; ich, über Pfingsten mit Freundinnen in den Süden  – aber das waren ganz seltene Ausnahmen, die dem jeweils daheim geblieben unendlich viel Kraft kosteten. Im vergangenen Jahr war mit Schwangerschaft und Hausbau dann keine kleine Alltagsflucht mehr möglich auch dieses Jahr waren wir mit der Geburt, dem Umzug und den Schreianfällen sehr häuslich und kamen nur einmal kurz bis an den Rhein.

Mühsam sich und sein Leben an diese Situation anzupassen. Das Fernweh bleibt, es vermischt auch mit Erinnerungen an gar nicht so ferne Zeit, die doch Lichtjahre entfernt wirkt. (Wie ein schwerer Wintermantel, den man sich nicht ausgesucht hat, der einen geschenkt wurde. Er ist wertvoll, wärmt und doch sitzt er nicht richtig und drückt, egal wie oft man wieder in ihn hinein schlüpft. Doch Ablegen ist keine Option.)

Und auch ohne tägliche Heimdialyse leben wir jetzt – wieder fast zwei Jahre später – ja weiterhin so zusagen in ‚Warnstufe gelb‘. Nicht lebensbedrohlich aber es könnte immer kippen: die Nieren,  die Epi, die Spastikschmerzen. Und es bleibt unendlich viel zu organisieren, speziell zubereitete Medikamente, ein Kind das nicht spricht, aber immer wieder aufheult und brüllt und wir nie genau wissen was ihm fehlt. Trotz drei Jahren keinerlei Selbstständigkeit in alltäglichen Dingen und ohne Aussicht auf Veränderung. Da werden aus Elternteilen ein Pflege- und Orgateam, das Paarsein und eigene Interessen rutschen in den Hintergrund. Zumal jetzt mit unserer kleinen Miss, die auch 24/7 Full-Service braucht. Eine ganz schöne Zerreissprobe. Jeder muss zurückstecken, dabei wäre eine Auszeit für alle heilsam. Einzelnen Hobbys versuchen wir noch nachzugehen, große Sprünge sind nicht drin. In den Ferien haben wir auch deutlich weniger Pflege, so kommen wir auch nur zu wenig  Haus, Büro und Garten, obwohl viel zu tun wäre. Da wäre ein Atmosphärewechsel doch gerade gut! Letztes Jahr waren wir bei einem genialen Fotovortrag über einen Weltenbummlerfamilie die mit Unimog und zwei bis drei Kids bis in den Iran fuhren. Das war so spannend machte mich aber auch etwas wehmütig.

Dann im Radio immer noch dieser Giesinger Song:

Und wenn sie tanzt
Ist sie wo anders
Für den Moment
Dort wo sie will
Und wenn sie tantzt
Ist sie wer anders
Lässt alles los
Nur für das Gefühl
Dann geht sie barfuß in New York
Schwimmt alleine durch Alaska
Springt vor Bali über Board
Und taucht durch das blaue Wasser…

Oh Mann! Das waren  noch Zeiten.

Früher waren wir mit unserem ausgebauten Sprinter unterwegs von Norwegen, Polen bis Marokko.

Vielleicht trauen wir uns im Sommer 2018 – wenn die Umstände es zulassen – mal etwas weiter ins Ausland als nur Österreich. Und wenn möglich, nicht nur für eine Reha. (Im Herbst sind wir zum Kraft tanken auf jeden Fall für eine gemeinsame Auszeite in der Familienherberge Lebensweg angemeldet. )

Das sind wir uns allen doch schuldig, raus kommen, anknüpfen an alte Reiseleidenschaften, die uns doch auch ausmach(t)en. Was war immer mein Lennon-Leitspruch als Studentin: „Zahme Vögel träumen von Freiheit – wilde Vögel  fliegen.“ Zeit die Federn abzustauben und langsam einen Blick aus dem Nest zu wagen, hoffentlich haben wir günstigen Wind und genug Energie für diesen Schritt.

 

 

 

Wie schön, dass du geboren bist, Räubersohn. Das Geburtsprotokoll deines schweren Starts ins Leben.

 

Es gibt Monte-Kuchen mit Fröschen und kleine Igel-Muffins, für dich mein Räubersohn als Brei in Milch aufgelöst. Wir singen:  „Zum Geburtstag viel Glück„. Wie schön du lachen kannst und was für ein großer Junge du inzwischen geworden bist. Mit drei Jahren geht es so richtig los, die meisten Kids werden selbstständig, haben keine Windeln mehr an, schlüpfen allein (oft widerwillig) in ihre Kleider und trotzen. Das Letzte kannst du auch ganz ordentlich. Wehe, du darfst nicht auf dem Arm oder das königliche Mahl mundet nicht…Wobei du dein neues, buntes Snoezi-Lagerungskissen gerne magst, dich gelegentlich sogar absetzen lässt. Wie gerne würde ich mit dir Laterne laufen oder Kürbisse schnitzen, einen wilden Jungs Kindergeburtstag feiern. Du bist aber schon müde, nur von der Feierei , dem Hoch-leben im Kindergarten. Wir haben nur die Großeltern und Paten zum Kaffee eingeladen.

Wie schön, dass du geboren bist. Wir hätten dich sonst sehr vermisst.“
In Gedanken bin ich oft wo anders, wie jedes Jahr liegt an diesem Tag , deinem Geburtstag, ein großer Klumpen auf mir. Fast wäre dein erster, dein letzter Tag gewesen.  Ich möchte fröhlich sein, es ist doch ein Wunder wie stabil du jetzt schon eine Weile bist, dass wir endlich wissen, dass es vor allem zunehmende Spastiken sind, die dich nachts schreien lassen und wir nun daran sind das richtige Medikament dagegen zu finden.

Ich möchte mich endlich lösen von dieser traumatischen Erfahrung vor drei Jahren, sie hinter mir lassen, so gut es geht. Den Geburtsbericht der kleinen Miss habe ich ja bereits veröffentlicht, nun folgt das Protokoll des Oktobertags, der mein, der unser Leben, für immer tiefgreifend verändert hat:

———————————————————————————————————————————–

                  Geburtsprotokoll des Räubersohnes (aufgeschrieben kurz nach der Geburt):

“ In der Woche vor der Geburt war ich noch einmal zur Routineuntersuchung bei meiner Frauenärztin, die nichts Auffälliges feststellte. Unser zappeliger, aktiver Babyjunge lag mit dem Kopf nach unten, er war nur noch nicht abgesenkt. Deshalb empfahl sie mir, falls nun die Geburt beginnen sollte, dass ich mich vom Rettungsdienst liegend ins Krankenhaus bringen lassen soll. Sie wünschte mir alles Gute, da ich nur zwei Wochen vor dem errechneten Geburtstermin war und sie in den Urlaub ging.
Außerdem hatte ich mich im Vorfeld auch schon zweimal in dem nahegelegenen Regionalen Krankenhaus vorgestellt, bei dem ich im Hebammen-Kreissaal, d.h. wie in einem Geburtshaus ausschließlich mit Hebammenbegleitung mein Kind zur Welt bringen wollte. Dafür bekam ich im Vorfeld auch die nötige Freigabe, da alles Erforderliche – was an wirklich viele Bedingungen geknüpft ist: Guter Eisenwert, kein Diabetes, passende Kindslage, komplikationslose Schwangerschaft etc. stimmten.

Am Tag der Geburt musste ich nachts oft auf die Toilette, als ich mich wieder ins Bett legte, platzte mir morgens die Fruchtblase. Es trat eine große Menge leicht blutige Flüssigkeit aus und ich bewegte mich nur noch sehr wenig und zog mir nur etwas über. Mein Mann informierte den Rettungsdienst und wir riefen im Krankenhaus an, um mich anzumelden. Die Rettungshelfer brachten mich auf einer Trage von unserer DG-Wohnung zum Krankenwagen, um dem möglichen Risiko eines Nabelschnurvorfalls vorzubeugen. Während der Fahrt begannen bereits die Wehen, mein Mann folgte kurz darauf mit seinem eigenen Wagen.
Im Krankenhaus kamen wir um 9.00Uhr an, dann wurde ich zunächst von der diensthabenden Ärztin und den Hebammen untersucht. Dabei wurden die Wehen schnell stärker und die Abstände verringerten sich. Da die Ärztin bei der Untersuchung immer wieder Schwierigkeiten hatte die Herztöne meines Babys zu finden, gab sie mir nicht die Freigabe für die Hebammen geleitete Geburt und teilte mir mit, dass sie mich weiter betreuen wird. Ich war darüber erleichtert, da ich bereits große Schmerzen hatte und unsicher war, da es sich um meine erste Geburt handelte. Die Untersuchung des Muttermunds zeigte, dass dieser sich ungewöhnlich schnell öffnete. Ich durfte nur einmal die Gebärposition wechseln, weil die Hebammen und Ärzte immer wieder versuchten die Herztöne meines Sohnes zu lokalisieren, was wohl auch kurzzeitig gelang. Ca. 1,5 Stunden versuchten das Team mich bei der natürlichen Geburt zu unterstützen. Ich hatte früh unglaublich große Schmerzen, ich musste aufheulen und mir wurde übel. Ich bekam richtig Angst um mein eigenes Leben, denn es fühlte sich an als zerriss ich innerlich, es war furchtbar beängstigend und schmerzvoll. Es wurde auch eine Elektrode am Köpfchen unseres Lieblings befestigt, um seine Werte zu überprüfen, leider hielt diese nicht. (Er war auch noch zu weit oben im Geburtskanal, um eine Saugglockengeburt durchzuführen, obwohl der Muttermund sehr weit geöffnet war, teilten mir die Ärzte bei der Besprechung am November 2014 mit). Schließlich wurde, als die Herztöne wieder schlecht waren, von einem Arzt ein Bluttröpfchen von seinem Kopf genommen, um die Sauerstoffsättigung zu untersuchen. Sie teilten mir auch mit, dass ich wahrscheinlich einen Kaiserschnitt bekommen würde. Aber keiner erwähnte wie kritisch die Lage bereits wohl sein musste. Dann ging alles sehr schnell…
Mein Mann der bei der Geburt bis dato anwesend war, sprach von ca. 4 Minuten bis sie den Notkaiserschnitt durchführten. Da ich unmittelbar nach dem schlechten Blutuntersuchungsergebnis unseres Babys den betäubenden Narkosesaft erhielt, kann ich mich nach dem Umlegen auf die Transportliege an keine weiteren Schritte des Geburtsvorgangs erinnern.
Er musste leider laut Geburtsbericht wiederbelebt werden, da er durch den großen Sauerstoffmangel während der Geburt sehr gelitten hatte und nicht von selbst anfing zu atmen. Was die genaue Ursache dafür war, wissen wir bis heute nicht mit Sicherheit.
Auch mein Mann konnte seinen Sohn direkt nach der Geburt nicht sehen, wie er von einer Ärztin und Schwester abgeholt wurde, um ihn auf die Kinderintensivstation der Kreisklinik im Nachbarort zu verlegen. Sie machten jedoch Bilder die sie dem besorgten Vater gaben. Darauf sieht man unsern neugeborenen kleinen Kämpfer, weiß-bläulich und intubiert, regungslos in einem Inkubator liegen. Mein Mann fuhr, nachdem ich aufgewacht war, in die Klinik zu ihm. Ich konnte auf Bemühen meines Mannes noch in der gleichen Nacht zu unserem Sohn verlegt werden.

Das Gespräch über den Geburtsablauf, das im Monat darauf stattfand, als unser Sohn noch immer auf der Intensivstation lag, sorgte leider eher für mehr Verwirrung als für Klärung. Die Situation, die jeder Schwangeren Angst macht, heute nur noch selten eintrifft, uns hat sie vollerwischt. Nur wenige Millimeter, wenige Minuten entfernt vor dem größtmöglichen Schicksalsschlag. Und keiner weiß angeblich warum. Es wurden verschiedene Möglichkeiten (u.a. Plazentainfarkt, Nierendefekt in der SS) benannt, die zu dem massiven Sauerstoffmangel mit beginnendem Organversagen und Hirnödem führen gekonnt hätten. Die Ärzte schlossen einen Nabelschnurvorfall aus. Aber gegen alle anderen Hypothesen würde immer etwas sprechen z.B. sei für eine (teilweise) Plazentaablösung zu wenig Blut im Bauchraum gewesen. Der Direktor der Abteilung erwog sogar, ob meine Frauenärztin etwas im Vorfeld übersehen hätte ( – diese Schuldzuweisung finden wir nicht angemessen!) “

Keine klare Antworten nur ein großes Fragezeichen – Drei Monate verbrachten wir mit dir in drei Kliniken. Eine Zeit der Angst und Ungewissheit, die – bei aller Ruhe in den letzten zwei Jahren – nie völlig vorüber ist. Wir werden immer wieder gefragt, wie es denn dazu kommen konnte, aber wir wissen bis heute nichts Genaues. Feststeht nur, dass unser einst quicklebendiger, gesunder Sohn aufgrund dieser „unfallartigen“ Geburtsgeschehnisse dauerhaft auf Medikamente und Unterstützung angewiesen sein wird. Wir sind auch dankbar, dass er lebt und seit drei Jahren bei uns ist. Nur ist es so schmerzhaft zu wissen, dass ein schnelleres ärztliches Handeln das Ausmaß seiner Behinderung und chronischen Erkrankung wohl verringert hätte. Und wir nie erfahren werden was für ein Mensch er ohne dieses Paket geworden wäre.


Du lachst, weil jemand die Hupe deines neuen Rutschautos drückt. Ich lächle mit…..           „Wie schön, dass wir zusammen sind. Wir gratulieren dir Geburtstagskind.“

Blogparade: Bilder-Reihe >> #SichtbarWerden in der Anderswelt << – macht mit!!

AUFRUF – MACHT MIT: Bei der Bilder-Reihe – #SichtbarWerden in der #Anderswelt zeigt den Alltag von euch und euren Kindern mit Behinderung – denn Instagram, Facebook, Blogs…überall Bilder von tollem Essen, makellosen Menschen und perfektem Familienalltag.
Menschen mit Behinderung kommen fast nicht vor. Auch in der aktuellen Debatte zum #Pflegenotstand geht es immer um ältere Menschen aber nicht um #pflegendeEltern die ihre kleinen oder auch schon erwachsenen Kinder versorgen. WIR WERDEN NICHT WAHRGENOMMEN! ÄNDERT DAS ZEIGT EUCH! Eure alltäglichen Situationen, Behördenkämpfe, Therapien …
#NIXclusion

#SichtbarWerden

#PflegendeAngehörige

#Pflegenotstand

#Blogparade

Mein erstes Bild:
Es ist angerichtet: Frühstück mit Morgen Medikamente für meinen fast 3 jährigen Räubersohn #Yammi #SichtbarWerden

Wochenbett der Extreme – Teil II: Traurige Premiere und Ursachensuche, viel zu viele Baustellen

Unsere Freunde und Verwandten meinen das nächtliche Geschrei es komme da her, dass der kleine Alleinherrscher nun entthront wurde durch die Prinzessin. Aber Pustekuchen, schon im Frühjahr als sie noch ewig im Bauch war, hatte ich schon Korrespondenz mit der SPZ Ärztin, da die Nächte so unruhig und laut waren. Wir hatten Melatonin erfolglos getestet und Schlaf-gut-Entspannungsbäder – aber nichts half. Jetzt hat es sich aber noch etwas gesteigert. . Nichts, aber auch gar nichts brachte ihn aus diesem Erregungszustand heraus. Nicht einmal lauwarm abduschen, er war völlig durch den Wind. Nach ein paar Tagen wurde es leider auch nicht besser, sondern richtig dramatisch. Außer sich steif wie Brett zu machen hielt der Räubersohn jetzt in diesen Schreiattacken über 10 Sekunden die Luft an bis die Lippen blau wurden. Wir bekamen es richtig mit der Angst zu tun. Ich war noch geschlaucht von der Geburt und den schlaflosen Nächten im Krankenhaus, denn das andere Neugeborene in unserem Stationszimmer heulte auch mehr als die halbe Nacht. Schließlich trafen wir gemeinsam die Entscheidung das Notfallmedikament zum ersten Mal in drei Jahren einzusetzen.

Es war wirklich zum Verzweifeln, war uns denn nicht mal ein bisschen Glück und Normalität vergönnt? Ich weinte nur noch und der Mapa erledigte diese traurige Premiere heldenhaft. So abgeschossen, schlief der Räubersohn endlich und war auch am nächsten Tag noch ziemlich neben der Spur. Wir sind auch immer noch nicht schlauer was den Spatz solche Schreianfälle entlockt, hat er Kopfweh von der Hitze, sind es die zunehmenden Spastiken, doch die Nieren, das anstrengende Galileo-Training, eine neue Epilepsieform, eventuell verschobene Wirbel vom Überstrecken, seine allgemeine Entwicklung – er ist ja endlich wieder etwas gewachsen und hat auch schön zugelegt – oder, oder?

Wie Detektive suchen wir weiter, waren inzwischen beim Röntgen und ihn im wahrsten Sinne des Wortes auf „Herz- und Nieren“ prüfen in Tübingen. Das Hardcore-Medikament (Diazepam) haben wir nun auch als Tropfen, aber bisher nur noch einmal in niedrigerer Dosis gebraucht. Ich überleg inzwischen auch ob es „cerebrales Schreien“ sein kann, darauf stieß ich durch das Buch über Lotte, die ebensfalls ICP hat („Lauthals leben“ von Julia Latscha – hier ein ein FAZ-Bericht über sie)

Just in diesen ersten, extrem anstrengenden Wochenbett-Tagen daheim hatte sich auch noch Mediproof (der MDK für privat versicherte) angemeldet, ich hatte dicke Augenringe und der kleine Große war auch ziemlich schlapp nach diesen Horrornächten. Während mein Mann noch auf die Baustelle musste, da der Umzug nun auch näher rückt, löcherte mich die Gutachterin über zwei Stunden, teste den Räubersohn und verbesserte die unzähligen Fehler ihres Vorgängers. Die Ironie des Schicksals spielte dieses Mal zu unseren Gunsten, denn nun erreichten wir den höheren Pflegegrad 5 (nach der neuen Regelung  2017 der besonderen Bedarfskonstellation, der eben auch für unter 5-Jährige möglich ist!! –siehe Richtlinien (Download pdf-Dokument) ). Ein Gewinn auf dem felsigen Stolperweg, aber unendliche Galaxien entfernt von einem ruhigen, königlichen Wochenbett, das ich mir so gewünscht hatte.

Zumal unsere Baustelle auch noch nach uns rief, die Handwerker, die Bank, alle wollten etwas von uns. Und so verbrachte der Mapa viele Tage der Elternzeit mit Baby Baustelle und die Großeltern sprangen wiedermal ein. Denn ich darf den schweren Kerl, der immerhin fast neun Kilo inzwischen wiegt, nicht herumtragen wegen des Kaiserschnitts. Langsam müssen wir auch aussortieren und Kisten packen. Vieles ist noch spannend und wird jetzt hoffentlich auf den letzten Drücker fertig. Denn nächste Woche ziehen wir bereits in das neue barrierefreie Haus um. Ein neues Kapitel steht an: Back to the roots für meinen Mann. Zurück aufs Dorf. Ich bin echt gespannt wie das alles wird, neue Nachbarn, neue Möbel und Umgebung – wird der Räubersohn das verputzen? Aber endlich Freiheit, keine Schwellen und Stufen mehr und Platz für uns vier und alle Therapiegeräte und Hilfsmittel, es kann ja nur besser werden oder?

Ein Wochenbett der Extreme I – Zwischen unfassbarem Glück und Hilflosigkeit

Als ich am Ende der zweiten Schwangerschaft den Geburtsvorbereitungskurs mit meinem Mann besuchte, zeigte uns die Hebamme eine schöne Karikatur: Die Königin im Wochenbett. Darauf ist eine frisch gebackene Mutter zu sehen, die im Bett sitzend von weichen Kissen gestützt, selig ihr Neugeborenes im Arm hält und stillt. Der Vater reicht ihr Kuchen und ein wenig Besuch spickt ins Schlafgemach. Zu schön, um wahr zu sein? Sicher bei Mehrgebärenden ist diese Idylle sehr unrealistisch, wenn noch ein zwei Kinder umher springen und nach der „MAAAMAAAAA!!“ schreien, wird diese wohl kaum königliche Ruhe mit dem Jüngsten erfahren. Aber beim ersten Kind, da ist es doch noch drin – so dachte ich, bevor bei uns das Schicksal zugeschlagen hat. Wer sieht sich mit seinem kleinen Spatz schon wochenlang auf der Intensivstation? Nun jetzt, drei Jahre später, nachdem wir dieses Horrorszenario durchlebt haben und inzwischen viele Familien mit ähnlichen Erlebnissen kennen, erscheint es leider nicht so unwahrscheinlich, dass etwas schief geht. Obwohl ich versuchte optimistisch zu sein, beschlich mich immer wieder etwas Angst. Kommt unser Mäuschen zu früh, hat es nicht doch etwas was man auf dem Ultraschall nicht sah? Ich war nicht wirklich entspannt bis zur Geburt. Umso erleichterter atmete ich auf, als die ersten Tage nach dem Kaiserschnitt problemlos verliefen. Ich war nur etwas nervös, weil sie so wahnsinnig lange schlief, was für ein frisch geschlüpftes Menschenkind aber ganz normal ist, wie mir die Hebamme versicherte, zumal bei diesen enorm heißen Junitagen. Als wir nach fünf Tagen endlich heim durften war ich sehr glücklich und dankbar. Endlich würden wir vier vereint sein und ein Baby erleben, das wächst und gedeiht, viele Dinge kann und unglaublich schnell noch mehr lernen wird.

Mein Mann aber schien nicht so fröhlich, er war ziemlich angespannt. Ich erwartete mit der riesen, schmerzenden Kaiserschnittnarbe etwas verwöhnt zu werden. Er war aber total kaputt und entnervt. Denn unser Erstgeborener hatte ihn in den letzten Nächten, als er mit ihm allein war, kein Auge zu machen lassen. Dass der Räubersohn eine Nachteule ist und spät müde wird, das ist nun mal so. Aber seit dem Frühjahr hat er immer wieder laut im Schlaf aufgeheult und sich nur schwer beruhigen lassen. Zuerst dachten wir es seien wieder die durchbrechenden Zähne – aber doch nicht über Monate! Zumal er nicht immer sabberte. Wir wissen immer noch nicht was eigentlich los ist. Auf jeden Fall wurde es schlimmer. Ich habe ja schon darüber gewitzelt, dass uns der König wohl auf die schlaflosen Nächte mit Baby vorbereitet. Nur hörte es nicht auf als die kleine Miss und ich zu Hause waren. Der nun große Bruder zeigte zunächst keine Eifersucht, tagsüber war sogar richtig gut gelaunt. Er lächelte wenn sein Schwesterchen Geräusche machte und legte seine Hand auf ihre, wenn wir sie ihm zum Kuscheln auf den Bauch legten.

Doch gleich die erste Nacht schrie er, als ginge es um sein Leben, machte sich steif und war kaum zu beruhigen. Und das nicht als kurzer gewaltiger Aufschrei, sondern über zweieinhalb Stunden! Das geht an die Substanz vor allem wenn das längere Zeit so geht. Denn während wir Damen noch stationär waren, pendelte der arme Mapa zwischen der Wohnung, den Großeltern, die den kleinen König tagsüber auch versorgten und dem Krankenhaus. Jetzt versuchten wir zu zweit den Schreihals zu beruhigen, ich sang seine Lieblingslieder, wir probierten alles von Gute-Abend-Tee, Popo klöpfeln, Wiegen, Zahngel bis Schmerzmittel. Daneben bemühte ich in einen Stillrhythmus zu finden und mich an die Pflege eines Neugeborenen zu gewöhnen – beides absoultes Neuland für mich (Dazu gibt es auch einen tollen, gleichnamigen Comic auf eltern.de). Denn in der Neo-Intensiv war der Große rund um die Uhr von Krankenschwestern betreut, trinken konnte er in den ersten Wochen mit der Beatmung und der kritischen Gesamtsituation noch nicht, das Saugen hat er bis heute nicht gelernt. Seine kleine Schwester macht es mir Gott sei Dank aber nicht schwer, sie trinkt mit Begeisterung und wir hatten recht schnell den Dreh raus. Außerdem strampelt und lacht sie so wundervoll, greift Mapa in den Bart: Wir sind so unendlich froh die kleine zauberhafte, kleine Piratenprinzessin im Arm halten zu können.  Dieses selige Glückgefühl der ersten Kuschelzeit im Wochenbett hielt leider immer nur bis abends. Zwischen sieben und halb neun fängt es dann wieder an, das Ohren betäubende Gezeter des kleinen Monarchen. Es ist zum Verrückt werden! Manchmal schreit die Kleine auch noch mit, aber oft verschläft sie den Lärm aber einfach.