Blogparade: Bilder-Reihe >> #SichtbarWerden in der Anderswelt << – macht mit!!

AUFRUF – MACHT MIT: Bei der Bilder-Reihe – #SichtbarWerden in der #Anderswelt zeigt den Alltag von euch und euren Kindern mit Behinderung – denn Instagram, Facebook, Blogs…überall Bilder von tollem Essen, makellosen Menschen und perfektem Familienalltag.
Menschen mit Behinderung kommen fast nicht vor. Auch in der aktuellen Debatte zum #Pflegenotstand geht es immer um ältere Menschen aber nicht um #pflegendeEltern die ihre kleinen oder auch schon erwachsenen Kinder versorgen. WIR WERDEN NICHT WAHRGENOMMEN! ÄNDERT DAS ZEIGT EUCH! Eure alltäglichen Situationen, Behördenkämpfe, Therapien …
#NIXclusion

#SichtbarWerden

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#Pflegenotstand

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Mein erstes Bild:
Es ist angerichtet: Frühstück mit Morgen Medikamente für meinen fast 3 jährigen Räubersohn #Yammi #SichtbarWerden

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Wochenbett der Extreme – Teil II: Traurige Premiere und Ursachensuche, viel zu viele Baustellen

Unsere Freunde und Verwandten meinen das nächtliche Geschrei es komme da her, dass der kleine Alleinherrscher nun entthront wurde durch die Prinzessin. Aber Pustekuchen, schon im Frühjahr als sie noch ewig im Bauch war, hatte ich schon Korrespondenz mit der SPZ Ärztin, da die Nächte so unruhig und laut waren. Wir hatten Melatonin erfolglos getestet und Schlaf-gut-Entspannungsbäder – aber nichts half. Jetzt hat es sich aber noch etwas gesteigert. . Nichts, aber auch gar nichts brachte ihn aus diesem Erregungszustand heraus. Nicht einmal lauwarm abduschen, er war völlig durch den Wind. Nach ein paar Tagen wurde es leider auch nicht besser, sondern richtig dramatisch. Außer sich steif wie Brett zu machen hielt der Räubersohn jetzt in diesen Schreiattacken über 10 Sekunden die Luft an bis die Lippen blau wurden. Wir bekamen es richtig mit der Angst zu tun. Ich war noch geschlaucht von der Geburt und den schlaflosen Nächten im Krankenhaus, denn das andere Neugeborene in unserem Stationszimmer heulte auch mehr als die halbe Nacht. Schließlich trafen wir gemeinsam die Entscheidung das Notfallmedikament zum ersten Mal in drei Jahren einzusetzen.

Es war wirklich zum Verzweifeln, war uns denn nicht mal ein bisschen Glück und Normalität vergönnt? Ich weinte nur noch und der Mapa erledigte diese traurige Premiere heldenhaft. So abgeschossen, schlief der Räubersohn endlich und war auch am nächsten Tag noch ziemlich neben der Spur. Wir sind auch immer noch nicht schlauer was den Spatz solche Schreianfälle entlockt, hat er Kopfweh von der Hitze, sind es die zunehmenden Spastiken, doch die Nieren, das anstrengende Galileo-Training, eine neue Epilepsieform, eventuell verschobene Wirbel vom Überstrecken, seine allgemeine Entwicklung – er ist ja endlich wieder etwas gewachsen und hat auch schön zugelegt – oder, oder?

Wie Detektive suchen wir weiter, waren inzwischen beim Röntgen und ihn im wahrsten Sinne des Wortes auf „Herz- und Nieren“ prüfen in Tübingen. Das Hardcore-Medikament (Diazepam) haben wir nun auch als Tropfen, aber bisher nur noch einmal in niedrigerer Dosis gebraucht. Ich überleg inzwischen auch ob es „cerebrales Schreien“ sein kann, darauf stieß ich durch das Buch über Lotte, die ebensfalls ICP hat („Lauthals leben“ von Julia Latscha – hier ein ein FAZ-Bericht über sie)

Just in diesen ersten, extrem anstrengenden Wochenbett-Tagen daheim hatte sich auch noch Mediproof (der MDK für privat versicherte) angemeldet, ich hatte dicke Augenringe und der kleine Große war auch ziemlich schlapp nach diesen Horrornächten. Während mein Mann noch auf die Baustelle musste, da der Umzug nun auch näher rückt, löcherte mich die Gutachterin über zwei Stunden, teste den Räubersohn und verbesserte die unzähligen Fehler ihres Vorgängers. Die Ironie des Schicksals spielte dieses Mal zu unseren Gunsten, denn nun erreichten wir den höheren Pflegegrad 5 (nach der neuen Regelung  2017 der besonderen Bedarfskonstellation, der eben auch für unter 5-Jährige möglich ist!! –siehe Richtlinien (Download pdf-Dokument) ). Ein Gewinn auf dem felsigen Stolperweg, aber unendliche Galaxien entfernt von einem ruhigen, königlichen Wochenbett, das ich mir so gewünscht hatte.

Zumal unsere Baustelle auch noch nach uns rief, die Handwerker, die Bank, alle wollten etwas von uns. Und so verbrachte der Mapa viele Tage der Elternzeit mit Baby Baustelle und die Großeltern sprangen wiedermal ein. Denn ich darf den schweren Kerl, der immerhin fast neun Kilo inzwischen wiegt, nicht herumtragen wegen des Kaiserschnitts. Langsam müssen wir auch aussortieren und Kisten packen. Vieles ist noch spannend und wird jetzt hoffentlich auf den letzten Drücker fertig. Denn nächste Woche ziehen wir bereits in das neue barrierefreie Haus um. Ein neues Kapitel steht an: Back to the roots für meinen Mann. Zurück aufs Dorf. Ich bin echt gespannt wie das alles wird, neue Nachbarn, neue Möbel und Umgebung – wird der Räubersohn das verputzen? Aber endlich Freiheit, keine Schwellen und Stufen mehr und Platz für uns vier und alle Therapiegeräte und Hilfsmittel, es kann ja nur besser werden oder?

Ein Wochenbett der Extreme I – Zwischen unfassbarem Glück und Hilflosigkeit

Als ich am Ende der zweiten Schwangerschaft den Geburtsvorbereitungskurs mit meinem Mann besuchte, zeigte uns die Hebamme eine schöne Karikatur: Die Königin im Wochenbett. Darauf ist eine frisch gebackene Mutter zu sehen, die im Bett sitzend von weichen Kissen gestützt, selig ihr Neugeborenes im Arm hält und stillt. Der Vater reicht ihr Kuchen und ein wenig Besuch spickt ins Schlafgemach. Zu schön, um wahr zu sein? Sicher bei Mehrgebärenden ist diese Idylle sehr unrealistisch, wenn noch ein zwei Kinder umher springen und nach der „MAAAMAAAAA!!“ schreien, wird diese wohl kaum königliche Ruhe mit dem Jüngsten erfahren. Aber beim ersten Kind, da ist es doch noch drin – so dachte ich, bevor bei uns das Schicksal zugeschlagen hat. Wer sieht sich mit seinem kleinen Spatz schon wochenlang auf der Intensivstation? Nun jetzt, drei Jahre später, nachdem wir dieses Horrorszenario durchlebt haben und inzwischen viele Familien mit ähnlichen Erlebnissen kennen, erscheint es leider nicht so unwahrscheinlich, dass etwas schief geht. Obwohl ich versuchte optimistisch zu sein, beschlich mich immer wieder etwas Angst. Kommt unser Mäuschen zu früh, hat es nicht doch etwas was man auf dem Ultraschall nicht sah? Ich war nicht wirklich entspannt bis zur Geburt. Umso erleichterter atmete ich auf, als die ersten Tage nach dem Kaiserschnitt problemlos verliefen. Ich war nur etwas nervös, weil sie so wahnsinnig lange schlief, was für ein frisch geschlüpftes Menschenkind aber ganz normal ist, wie mir die Hebamme versicherte, zumal bei diesen enorm heißen Junitagen. Als wir nach fünf Tagen endlich heim durften war ich sehr glücklich und dankbar. Endlich würden wir vier vereint sein und ein Baby erleben, das wächst und gedeiht, viele Dinge kann und unglaublich schnell noch mehr lernen wird.

Mein Mann aber schien nicht so fröhlich, er war ziemlich angespannt. Ich erwartete mit der riesen, schmerzenden Kaiserschnittnarbe etwas verwöhnt zu werden. Er war aber total kaputt und entnervt. Denn unser Erstgeborener hatte ihn in den letzten Nächten, als er mit ihm allein war, kein Auge zu machen lassen. Dass der Räubersohn eine Nachteule ist und spät müde wird, das ist nun mal so. Aber seit dem Frühjahr hat er immer wieder laut im Schlaf aufgeheult und sich nur schwer beruhigen lassen. Zuerst dachten wir es seien wieder die durchbrechenden Zähne – aber doch nicht über Monate! Zumal er nicht immer sabberte. Wir wissen immer noch nicht was eigentlich los ist. Auf jeden Fall wurde es schlimmer. Ich habe ja schon darüber gewitzelt, dass uns der König wohl auf die schlaflosen Nächte mit Baby vorbereitet. Nur hörte es nicht auf als die kleine Miss und ich zu Hause waren. Der nun große Bruder zeigte zunächst keine Eifersucht, tagsüber war sogar richtig gut gelaunt. Er lächelte wenn sein Schwesterchen Geräusche machte und legte seine Hand auf ihre, wenn wir sie ihm zum Kuscheln auf den Bauch legten.

Doch gleich die erste Nacht schrie er, als ginge es um sein Leben, machte sich steif und war kaum zu beruhigen. Und das nicht als kurzer gewaltiger Aufschrei, sondern über zweieinhalb Stunden! Das geht an die Substanz vor allem wenn das längere Zeit so geht. Denn während wir Damen noch stationär waren, pendelte der arme Mapa zwischen der Wohnung, den Großeltern, die den kleinen König tagsüber auch versorgten und dem Krankenhaus. Jetzt versuchten wir zu zweit den Schreihals zu beruhigen, ich sang seine Lieblingslieder, wir probierten alles von Gute-Abend-Tee, Popo klöpfeln, Wiegen, Zahngel bis Schmerzmittel. Daneben bemühte ich in einen Stillrhythmus zu finden und mich an die Pflege eines Neugeborenen zu gewöhnen – beides absoultes Neuland für mich (Dazu gibt es auch einen tollen, gleichnamigen Comic auf eltern.de). Denn in der Neo-Intensiv war der Große rund um die Uhr von Krankenschwestern betreut, trinken konnte er in den ersten Wochen mit der Beatmung und der kritischen Gesamtsituation noch nicht, das Saugen hat er bis heute nicht gelernt. Seine kleine Schwester macht es mir Gott sei Dank aber nicht schwer, sie trinkt mit Begeisterung und wir hatten recht schnell den Dreh raus. Außerdem strampelt und lacht sie so wundervoll, greift Mapa in den Bart: Wir sind so unendlich froh die kleine zauberhafte, kleine Piratenprinzessin im Arm halten zu können.  Dieses selige Glückgefühl der ersten Kuschelzeit im Wochenbett hielt leider immer nur bis abends. Zwischen sieben und halb neun fängt es dann wieder an, das Ohren betäubende Gezeter des kleinen Monarchen. Es ist zum Verrückt werden! Manchmal schreit die Kleine auch noch mit, aber oft verschläft sie den Lärm aber einfach.

Kleiner, großer Bruder – ein Brief für meinen Räubersohn

Für dich, mein Räubersohn:

Kaum zu fassen, wie schnell diese Schwangerschaft an uns vorbei gerauscht ist. Die Zeit, seit dem du bei uns bist, kommt mir kaum länger vor. Und doch bist Du schon seit zwei Jahren und sieben Monaten, unser „Baby“ unser kleiner König, die Nummer eins. Bald werden wir Nachwuchs bekommen und alle zusammen in „dein“ barrierefreies Häuschen umziehen, wie wir immer sagen. Das zweite Kinderzimmer wird dann tatsächlich von Anfang an eine kleine Bewohnerin haben. Was für ein Segen, dass dieser Wunsch in Erfüllung geht! Nicht, dass uns mit einem Kind langweilig wäre. Nein, du, bzw. deine gesundheitliche Situation, halten uns auf stets Trab: Zuerst das Bangen, ob du bei uns bleiben wirst und die Sorge, wie wir mit all deinen Krankheiten, den Medikamenten, Klinikaufenthalte, den unsicheren Zeiten zu Streich kommen werden. Seitdem fragen wir uns wie ausgeprägt deine Handicaps sein werden und wie wir dir mit dem richtigen Maß an Therapien helfen können. Trotz dem vollen Kalender sollst du Kind sein dürfen – nicht Therapieobjekt, wir Mama und Papa kein Pflege- oder Medizinpersonal. All die Förderanforderungen, die „Hausaufgaben“ aus Physio, Logo, Ergo sowie die Beschaffung deiner nötigen Hilfsmittel etc. liegen manchmal wie dicke Felsbrocken auf uns. Doch wir schaffen es immer wieder uns frei zu schaufeln und einfach Familie zu sein, mit Freunden zu kochen, spazieren zu gehen,  einen kleinen Ausflug zu machen, einfach zu faulenzen oder zusammen zu kuscheln.

Nach wie vor dauert es viele Stunden des Tages dich zu versorgen, dir Essen und Trinken in kleinen Mengen einzuflößen, mit dir auf dem Galileo zu „turnen“, dich zu wickeln an manchen Tagen auch mal mehrfach umzuziehen oder zu waschen, wenn du gespuckt hast. Du schläfst spät ein, wachst heulend auf, oft mehrmals in der Nacht. In manchen Dingen bist du noch wie ein Säugling und wirst es wohl auf unbestimmte Zeit – vielleicht für immer – bleiben.  Natürlich hast du dich in vielen Bereichen wundervoll entwickelt, besser als wir es gewagt haben zu hoffen. Du bist neugierig auf andere Kinder und oft geduldig bei deinen Übungen. Und versteh‘ mich nicht falsch, natürlich: Das alles ist anstrengend, ja – aber du bist keine Last, nur die Situation ist immer wieder belastend, wenn es sich häuft, viele Dinge zusammen kommen. Aber du bist unser Glück, unser Goldstück und so ein charmanter Strahlemann. Wir genießen im Moment besonders die exklusive Zeit mit dir, uns als Dreiergespann. Wir staunen, was für kleine Dinge dich glücklich machen, zum Beispiel sich im Wind wiegende grüne Zweige, wilde Flugzeug- und Schaukelspiele oder, wenn man dich „annagt“ oder anprustet.

Und jetzt kommt ganz bald noch jemand dazu. Deine kleine Schwester wird in wenigen Wochen wie ein Funken sprühender, leuchtender Komet in unseren Alltag brechen. Wir werden (wieder) aus unserer inzwischen gewohnten Umlaufbahn katapultiert. Und wahrscheinlich ist das auch gut, denn wir sind schon ganz schön eingefahren. Obwohl wir immer versuchen auch ein Paar und selbstständige Einzelpersonen zu bleiben, bist du doch sehr der Mittelpunkt unserer kleinen Familie geworden, um den wir zusehend kreisen. Das ist bestimmt auch in Familien außerhalb der Anderswelt bei ihrem erstgeborenen Kind so. Ich hoffe du weißt und spürst, wie sehr wir dich lieben, ich dich liebe, auch wenn an „deinen Schlafhügeln“, an die du dich so gerne kuschelst bis dir die Augen zu fallen, demnächst ein Neugeborenes nuckeln wird. Die kleine Miss wird auch, zumindest am Anfang, sehr viel Aufmerksamkeit benötigen, die gleiche 24h-Rundumversorgung wie du. Und sie wird sich in einem unglaublich schnellen Tempo entwickeln, wachsen, neue Dinge lernen. Das soll dich nicht frustrieren, sondern anspornen. Vielleicht kannst du dich auch mit ihr freuen, wenn ihr manches leichter fallen wird.

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Sophie und der kleine Sonnenkönig

Du bist und bleibst unser kleiner Räuber – mein Lieblingssohn sage ich als scherzhaft – daran wird sich nichts ändern. Nur bist du demnächst ein großer Bruder! Das wird man dir wohl nur ein paar Monate lang ansehen, denn in einem halben bis dreiviertel Jahr wird die Prinzessin so groß sein wie du. Dann werdet ihr vielleicht für Zwillinge gehalten und wir können euch in einen Geschwisterbuggy stecken. Und nächstes Jahr im Frühling wird sie wahrscheinlich größer sein als du. Das macht aber nichts. So bist du zunächst ein großer Bruder und dann hast du eine große Schwester, die dich schon bald in ihrem Lauflernwägelchen umher schieben kann. Und vielleicht lernt sie auch deine Räubersprache und dolmetscht für uns. Oder du lässt dich von ihr mitreißen und ziehst deine Siebenmeilenstiefel an (so wie der große Nasenbär-Sohn von Lara). Wer weiß, wer weiß…

Mit einer Schwester bist du nie mehr alleine, auch wenn wir älter werden. Das nervt vielleicht ab und zu, aber die Verstärkung gegen die Eltern wird bestimmt zu manchen Anlässen auch von dir sehr erwünscht sein.

Was die Zukunft bringt ist wie immer ungewiss. Auf jeden Fall bleibt alles anders und wir freuen uns auf die Zeit zu viert. Du musst deinen Thron nicht verlassen, nur ein bisschen zu Seite rutschen. Und du wirst sehen, zu zweit macht das Regieren viel mehr Spaß!

Es gibt viel zu verlieren, Du kannst nur gewinnen
Genug ist zuwenig – oder es wird so wie es war
Stillstand ist der Tod, geh voran, bleibt alles anders
Der erste Stein fehlt in der Mauer
Der Durchbruch ist nah

Herbert Grönemeyer „Bleibt alles anders“

Auf dem Heimatplaneten. Ein Tag zusammen auf der Rehab-Messe.

Heute hat es wirklich geklappt und wir drei – fast vier – sind zusammen auf die Rehab-Messe (11.-13.05.2017 Messe Karlsruhe) gefahren. Der Mampa hatte glücklicherweise frei und der Räubersohn war vom KiGa beurlaubt. Deshalb durfte er etwas länger schlafen und hatte gute Stimmung. Auch die Autofahrt war nicht so wild, denn seit er seinen neuen Reha-Autositz hat, mit dem er aus dem Busfenster schauen kann und der lustig vibriert beim Fahren findet es der kleine König  meistens gar nicht mehr so schlimm on Tour zu sein. Und bei jedem Rehab-Hinweisschild hörte ich Amy Winehouse „no no no“ singen. Von unseren Pflegerinnen haben netter Weise Freikarten für die Messe in Karlsruhe bekommen. Dort an gekommen saß unser Junior heraus geputzt mit Bulli-Schlupfhose und fröhlichem Grinsen in seinem Rehabuggy. Mit meinem Kugel-Vorbau war ich schon nach dem Weg vom Parkplatz zum Messeeingang etwas ko.

Mit den ersten Schritten​ auf dem Messegelände betraten wir eine andere Welt: Überall waren Busse und Caddys schon auf dem Parkplatz und auf dem Fußweg dorthin und drinnen erst recht – überall behinderte Menschen, die in Rollis saßen, lagen auf E-Fahrzeugen umher cruisten, sich grüßten. Kleine Kinder, kleinwüchsige Menschen, Senioren, junge Gepircte, Sportler mit Prothesen. Wow wie bunt, was für eine Vielfalt. Cyborgmäßig anmutende Laufhilfen, Hightech Geräte, die man über die Augen steuern kann, Offroad Segways – irre! Alles verteilt auf zwei Hallen und Gänge. Bei allem Neuen und Ungewöhnlichem, das auf uns einströmte, merkte ich es gleich: Ich bin zu Hause gelandet – auf dem Heimatplaneten. Hier waren wir normal, eine Familie unter anderen. Andere junge Eltern grüßten uns, wir sahen ein paar bekannte Gesichter. Wie die nette Chefin und Crew der Familienherberge Lebensweg – eine fabelhafte Initiative​, die Familien mit schwer kranken und behinderten Kindern ab 2018 eine Auszeit in einen wunderschönen Haus auf dem Land ermöglichen wird.

Irgendwie war ich auch gerührt. Es ist soviel möglich heut hier in Deutschland. Für fast jede Behinderung gibt es Hilfsmittel, die einem das Leben oder den Angehörigen die Pflege erleichtern können. Klar, man muss sie oft sehr hart erkämpfen (bei uns gerade Geräte  zur UK) und manches kann man sich als Otto-Normal-BürgerIn leider nicht leisten. Aber wie wäre es, wenn wir irgendwo in einem Entwicklungsland leben würden, einer Krisenregion oder einem Staat ohne Gesundheitssystem wie bei uns. (Unvorstellbar wie sich Eltern eines chronisch kranken, behinderten Kindes in den USA zur Zeit fühlen müssen…) Auch zur Zeit als meine Eltern noch klein waren, hätte es kaum Hilfen für ein schwer behindertes Kind wie unser Goldstück gegeben. Wenn ich an die Blechtrommel denke oder Forrest Gump sehe, kommen mir fast die Tränen. Natürlich dort auf der Messe sind wir die Hauptzielgruppe uns der Kunde ist selbstverständlich König. Es gibt gratis Geschenke, verlockende Angebote und spannende Vorträge. Sogar ein extra Zelt mit barrierefreien, behindertengerechten Toiletten, links und rechts von der Eintrittsrampe stehen hübsche Buchsbaumkugeln.

Schade, dass das eine Parallelwelt ist, die „Eingeweihte“, d.h. Betroffene und beruflich Interessierte nur einmal im Jahr betreten. Wie gerne würde ich mit den Schülern hier her kommen, die sich gegenseitig immer als „behindert“ und „Spasti“ beschimpfen. Sie denken nicht nach und kennen meist keine behinderten Erwachsene oder Jugendliche. Daher wissen die Großmäuler nicht wie kompliziert und beschwerlich so ein Alltag mit Schwerbehinderung sich gestaltet.  Hier wären sie als Gesunde einmal in der Minderheit und würden merken, wie komisch es sich anfühlt immer der oder die „Andere“ zu sein. Ein paar mehr Menschen ohne Handicap auf der Messe wären wirklich noch gut als Ergänzung. Dann hätten wir eine inklusive Gesellschaft im Kleinformat. Niemand, der in Heimen, extra Schulen, Werkstätten sperapiert untergebracht und in ABM-Maßnahmen aufgefangen werden würde. Menschen mit Behinderung sind keine Randgruppe. Sie bilden einen so großen Teil der Bevölkerung, nur nimmt man sie nach wie vor im Alltag kaum wahr. („Dank“ Pränataldiagnostik werden ja auch die Mehrheit potentiell behinderter Kinder inzwischen abgetrieben). Wie wenig das allgemeine Bewusstsein dafür sensibel ist, merkt man daran, dass Inklusion von vielen noch als schulpolitisches Thema angesehen wird. Als würde mit dem Schulabschluss oder der Volljährigkeit sich die Behinderung in Luft auflösen – und als gäbe es nicht auch andere Bevölkerungsgruppen, die ex- statt inkludiert leben, alte Menschen, psychisch Kranke, MigrantInnen…

Es gibt noch so viel zu tun. Für heute ist genug, ich streichle meine Mini Miss inside und freu mich, dass wir einige gute neue Anregungen für unseren Sohnemann mit nach Hause nehmen konnten.

Mad, mad World. Wenn das Absurde zur Normalität​ wird.

Welcome to the Dschungel! Gäbe es eine Stellenausschreibung für den Fulltimejob einer pflegenden Mutter oder eines Vaters von einem behinderten Kind, müssten sie eine Menge abdecken! Wer einen Angehörigen zu Hause pflegt hat im Idealfall sehr gute Kenntnisse in der Rhetorik, ein juristisches Grundlagenstudium, eine fundierte Ausbildung in Verwaltung, medizinisches Basiswissen sowie eine ordentliche Portion Schneid und Selbstvertrauen. (Sarkasmus und Widerspenstigkeit entwickelt man mit der Zeit von ganz alleine – kein Sorge.) Ich bin auch in meinem dritten Jahr als pflegendes Elternteil immer wieder überrascht wie schwer die Versicherungen und Behörden (sowie einige empathielose Mitmenschen) uns das – ohne hin nicht einfache – Leben machen und dabei auch ihren Mitarbeitern ordentlich vermeidbaren Überprüfungs- und Verwaltungswahnsinn aufbürden.

Es ist so Vieles undurchsichtig, unlogisch und nicht vorhersehbar. Bore-out somit quasi nie zu erwarten, immer gibt es neue Hürden zu  überwinden. Bei uns „aktuell“, also seit der Vorweihnachtszeit zwei neue Hilfsmittel, maßgefertige, etwas skuril anmutende Lagerungssysteme (wie bei dem Elch auf dem Foto) – für tags und nachts zur Abduktion, die jetzt nach Ostern immer noch nicht fertig gestellt sind. Nicht selten enden diese Hilfsmittelanträge in einer schier endlosen Odyssee – und das meine ich nicht im übertragenen Sinne:  Schreckliche Zyklopen, irreführende Sirenen, tosende Stürme, das volle Programm haben wir immer wieder vor dem Bug auf unserer Irrfahrt.

Zum eben erwähnten Beispiel der Hilfsmittelversorgung – da bei unserem Räubersohn, nachdem es die ersten beiden Jahre immer „Spitzfüße, Spastiken und Beininnenrotationen ja – aber hey mit der Hüfte ist alles im Lot“ hieß (auch mit Ultraschall etc. überprüft), kam dann im Dezember die Hiobsbotschaft: Hüftluxation, Gelenkkopf nicht ausgebildet, Ausrenkung äußerst wahrscheinlich – eine OP zwingend nötig! Dafür waren wir allein von Dezember bis April sieben mal in verschiedenen Kliniken und bei Fachärzten von Heilbronn, Maulbronn, Stuttgart, bis Heidelberg. (dazwischen regulär zur Nierenkontrolle in Tübingen). Mit dem Ergebnis, dass gleich das erste vorordnete Hilfsmittel, eine Laufschiene eben überhaupt nicht passte, als sie endlich zwei Monate später nach Feststellung des „Schadens“ endlich anprobiert werden konnte. Nein, was für eine Überraschung! Ein Teil von der Stange sitzt nicht bei unserem kleinwüchsigen Sohn! Nicht, dass ich den sogenannten orthopädischen Experten in der schwäbischen Kinderklinik deutlich auf den Minderwuchs unseres Sohnes hingewiesen hätte, mehrfach…Zum Kühe melken. Inzwischen wissen wir, dass wir um die Hüft-Op nicht herum kommen, zumindest langfristig. Aber mit mehr Spreizung und Korrektur der Fehlstellung können wir es hoffentlich etwas hinauszögern. Die weiteren Episoden (Abduktionsempfehlungen, die bei einem Erwachsenen vergleichbar mit einem Spagat wären bis hin zu klumpigen, riesen Schaumstoffblöcken, die unserem Junior ungeahnte  Kräfte entlocken, um diese wegzutreten…) wären auch alle schilderungswert, aber das würde zu einem Buch werden.

Neben dem Klinikmarathon und den Gesprächen mit den verwirrten Versicherungsmitarbeitern (Wie das Hilfsmittel passt nicht? Haben sie das schriftlich für uns in einem aktuellen Arztbericht…) fühlten wir uns dieses Frühjahr auch außerhalb des Pflegealltags immer wieder wie im Comic „Gregs Tagebuch“. Da war ja noch die Schwangerschaft, die Wohnung und die Baustelle, die alle irgendwie nebenher laufen müssen.  Das „verwunderte“ einige der mehr oder weniger neuen Bekannten, mit denen wir nun v.a. baubedingt zu tun haben. Während sie Baurechts- und Designfragen zu ihrem alles dominierenden Hobby machen, haben wir „seltsamerweise“ irgendwie keinen Nerv mehr nach dem dritten oder vierten nicht zielführenden Gespräch und vollen Anrufbeantworter. Zu dem kamen aus alle Ecken Menschen mit Klingelbeuteln, die freundlich den Hut ziehend, selbstverständlich um milde Gaben baten, von völlig irrationalen Nachzahlungsforderungen bis zu unnötigen Beratungs- und Verwaltungskosten.

Der letzte Clou in dieser Serie des Wahnsinns, ist neben der Beihilfe, die tatsächlich für ein logopädisches Training (das sogar von der gesetzlichen KK anerkannt ist, für unseren Zweieinhalbjährigen, der bis heute nicht spricht) und ein Darmsanierungsmedikament zwei Amtsarztbesuche angefordert hat, unsere alte „Freundin“ die Pflegekasse:

Eigentlich sollten wir – wie uns in mehreren Telefonaten zugesichert wurde –  einen kleine finanzielle Unterstützung für die verschiedenen barrierefreien Baumaßnahmen bekommen: Dazu gehören die Abgrabungen, überbreite Türen und Fenster, eine bodenebene Dusche, rutschfeste Fließen im Sanitärbereich, schwellenlose Zugänge und den Plattformlift, um nur ein paar zu nennen. Dazu hieß es, müssen wir eine Liste erstellen, alles dokumentieren mit Belegen etc. und einreichen. Jetzt, neuester Stand – nachdem fast alles fertig gestellt oder zumindest bestellt ist – wurde uns mitgeteilt, dass nicht Maßnahmen bezogen, sondern Zeitpunkt bezogen gefördert werde. Das heißt im Klartext, da wir blöderweise unser Haus auf einmal bauen und nicht über 15 Jahre hinweg, können wir nur einmalig Unterstützung beantragen. Die maximale Fördersumme von 4.000€ wird dabei für alles zusammen vergeben! Richtig gehört: Für all das, was wir benötigen, damit unser chronisch kranker, schwerbehinderter Sohn halbwegs vernünftig leben und gepflegt werden kann. Alles was noch nicht montiert und jetzt akut notwendig ist, versuchen wir nun auf später zu verschieben, wenn „sich der Pflegebedarf verändert“ . Völlig bekloppt – aber sie wollen es ja so. Dann soll doch jedes Jahr ein Gutachter antanzen – mir egal ich habe eh fast kein Privatleben mehr.

Zudem haben wir auf Anraten unseres Pflegediensts wegen der neuen gesetzlichen Reglungen seit 2017 die Höherstufung im Pflegegrad beantragt, was sogar als Eilverfahren angesetzt wurde. Wegen angeblich 3,5 Punkten zu wenig wurde dies nun (vorerst) abgelehnt. Wobei es auf die 90 P. gar nicht ankommt, da wir durch die bilaterale ICP „den vollständigen Gebrauchsverlust der Greif, Steh und Gehfunktion“ nämlich eine „besondere Bedarfskonstellation“ vorliegen haben, die seit 2017 direkt zu PG5 führt!! (siehe Links unten). Leider hatte der uns begutachtende Arzt entweder Tomaten auf den Augen und Ohren oder eine sehr begrenzte Auffassungsgabe. Er hat Einiges, wie die Schluckstörung, die nächtlichen Schreiattacken, das regelmäßige Erbrechen und die diversen Hilfsmittel, die wir tagtäglich verwenden usw., einfach nicht mitbekommen. Zu dem verfügt der Mediziner über eine blühende Phantasie, so soll unser kleiner Mann im Bett liegend seine Position verändern können („weitgehend unselbstständig“) und – haltet euch fest – sogar etwas sitzen! Das sind doch mal tolle Nachrichten, ein Wunder!! Und wir Eltern und die Pflegerinnen haben es gar nicht mitbekommen, Mensch! Toll, dass wir das jetzt erfahren. Wahrscheinlich ist es bei unserem Räubersohn, wie bei Lotta Wundertüte: Im Geheimen sitzt und krabbelt das ICP-Kind. Das hat er dem Gutachter dann telepathisch mitgeteilt, der kleine Zauberer. (Sarkasmus off)

Oh Mann, ihr merkt es ich bin dem Wahnsinn nahe. Immerhin boxt mich die kleine Maus regelmäßig in die Realität zurück. Sie verhindert es auch, dass ich mich gesundheitsschädlich verhalte in solchen Irrsinnszeiten. (Danke Süße, bekommst nächtlichen Stracciatella Joghurt dafür.)

Langsam wird draußen schwarz zu blau, inzwischen ist es fast ganz hell draußen. Mir geht’s besser. Jetzt könnte ich mich theoretisch noch mal hinlegen zu meiner kleinen Heulboje und dem geschafften Papabär. Oder sich schreibe an dem Widerspruch bezüglich des Pflegegrads weiter. – Ihr habt das Monster geschaffen, so deal with it!

=>>>>Noch ein paar Links für euch, wenn ihr auch über eine Höherstufung in PG5 nachdenkt:

Liegt bei eurem chronisch kranken oder behinderten Kind vielleicht auch ein erhöhter Pflegebedarf bzw. „besondere Bedarfskonstellation“ vor? Auch Kinder unter drei Jahren können den Pflegegrad 5 bekommen.  – Infos zum Antrag und Widerspruch:

http://www.pflegeversicherung-2017.de/index_BesondereBedarfskonstellationenKindern.htm

https://www.pflegegrad.info/pflege/besondere-bedarfskonstellationen.php

-https://www.pflege.de/pflegekasse-pflegerecht/pflegegrade/widerspruch/#widerspruch_pflegegrad_5

Wieder in anderen Umständen – ein Interview von Mutter zu Mutter.

Nachgefragt  >>Wie erlebt eine Familie, die schon ein behindertes Kind hat, die zweite Schwangerschaft und Babyzeit? <<

 Interview für Sophies ANDERSWELT mit Lara:

Wie ihr wisst erwarten wir im Sommer wieder Nachwuchs und trotz aller Vorfreude auf die kleine Miss sind wir etwas besorgt. Nicht nur wegen der Geburt, sondern vor allem wegen der Zeit mit zwei pflegebedürftigen Zwergen. Deshalb beschloss ich mir die Erfahrungen von Mamas anzuhören, die sich mit einem chronisch kranken, behinderten Kind auch für ein zweites Baby entschieden haben. Daraus entstand dieses Interview, das ich gerne mit euch teilen möchte: Lara (40) und ihr Mann haben bereits einen Sohn im Kindergartenalter, der durch einen Gendefekt behindert ist, als sie wieder schwanger wird. Heute ist der Junior schon ein Jahr alt. Wir kennen uns von einem Mamatreff für besondere Kinder hier aus der Region. Lara hat sich bereit erklärt auf der ANDERSWELT von der Zeit ihrer Schwangerschaft und danach zu erzählen.

Sophie: Wann habt ihr euch dazu entschieden ein zweites Kind zu bekommen? Oder war das schon immer euer Wunsch? Lara: Geplant hatten wir schon immer 2 Kinder, aber bis klar war, dass unser 1. Sohn einen Gendefekt hat, ging leider einige Zeit ins Land und dann haben wir uns untersuchen lassen und so liegen jetzt 4 Jahre zwischen den beiden Nasenbären.

Sophie: Hattet ihr da durch, dass euer erster Sohn eine Behinderung hat, Zweifel daran, ob die Entscheidung richtig ist oder hat eure Situation das Bedürfnis nach weiteren Nachwuchs noch verstärkt.(Bei uns war es irgendwie beides…) Lara: Es war uns auf jeden Fall klar, dass wir kein 2. Kind mit Behinderung mehr “schaffen”. Mir wäre die psychische Belastung zum einen und die körperliche Belastung zum anderen, zu hoch gewesen. Unser Großer ist heute 5 und sitzt im Rollstuhl. Die Prognosen, dass er laufen lernt sind sehr schlecht. Darüber hinaus ist bei diesem Gendefekt der Rumpf stark betroffen von Hypotonie (d.h. die Muskulatur ist schwach bzw. der Tonus der Muskeln ist zu niedrig), weshalb genau frei sitzen fast nicht möglich und laufen schon gar nicht möglich ist. Die Muskulatur im Rumpf ist für sehr vieles ganz wichtig, wie z.B. Schlucken, Essen und die Arme und Hände. Also es ist nicht eine ganz einfach Behinderung und er wird immer auf Hilfe angewiesen sein. Man wünscht sich in dieser Situation schon ein Stück weit ein “normales” Leben und das dürfen wir jetzt mit unserem kleinen Nasenbär erleben.

Sophie: Habt ihr im Vorfeld bestimmte Entscheidungen oder Maßnahmen getroffen oder euch an einer speziellen Stelle informiert? Lara: Wir haben uns humangenetisch umfassend beraten lassen und darüber hinaus bereits den Mutterkuchen untersuchen lassen.

Sophie: Dein Mann ist ja Afrikaner. Denkst du, dass das euren Familienalltag beeinflusst. Ist das zusätzlich schwierig kulturell verschiedenen zu sein oder ist der vielleicht etwas andere Blick auf eure Situation eher bereichernd? Lara: Der andere Blick hat mir schon oft gezeigt, dass ich mir zu viele Gedanken um ungelegte Eier mache, da ich ein sehr kopflastiger Mensch bin. Er ist der ruhigere besonnenere Typ, ich bin oft zu emotional und agiere dann aus der Emotion heraus. In dieser Hinsicht habe ich mich aber schon um 100% verbessert. Es ist oft interessant, woher der andere Gedanke kommt und Kultur spielt dabei eine große Rolle. Auch wenn man zunächst etwas für “seltsam” hält, macht die Begründung, warum es in der Kultur anders gesehen wird, immer Sinn. Mit den Jahren kann ich mir meistens schon selber die Antwort geben, weil ich heute weiß, wie die Menschen dort ticken.

Sophie: Wie ging es dir in dieser zweiten Schwangerschaft warst du nervöser oder ängstlicher als bei eurem ersten Sprössling? (Ich habe etwas mehr Angst merke ich und traue mich weniger, bei Nr.1 war ich hoch-schwanger noch im Urlaub)… Wenn ja was oder wer hat dir dann geholfen? Wie ging es deinem Mann damit? Lara: Das man mehr Angst hat ist normal. Bei uns waren im Bekanntenkreis vorher 13 gesunde Kinder auf die Welt gekommen. Nur bei uns hatte das Schicksal an die Tür geklopft und der Schlag war hart und hat auch Jahre gedauert, bis man damit umgehen konnte. Auch kommen immer wieder Löcher, durch die man durch muss, was im Leben aber glaube ich normal ist. Ich war am Anfang nicht bewusst schwanger, aus lauter Angst es könnte wieder ein Problem geben, bis die Ergebnisse vorlagen. Ab da habe ich mich entspannen können und als er da war, habe ich mit Argus Augen die 1. Entwicklungsschritte verfolgt. Erst mit der Zeit haben wir und damit spreche ich auch für unsere Verwandten, uns entspannt und freuen uns jeden Tag mehr.

 Sophie: Wie ist euer Umfeld mit der zweiten Schwangerschaft umgegangen. Musstet ihr euch auch blöde oder unpassende Kommentare anhören? Lara: Die einen haben sich gefreut und die anderen hatten Angst, was ich durchaus verständlich finde. Man hätte nur sensibler mit der Angst umgehen müssen, da die Situation für uns auch nicht einfach war. Man kann irgendwo auch nur hoffen, dass alles gut wird, weil 5.000 Gendefekte nicht untersucht werden.

Sophie: Kanntet ihr vorher schon andere Familien die sich unter ähnlichen Bedingungen für weitere Kinder entschieden haben? Lara: Ja, sogar Menschen, die durch die Behinderung des 1. Kindes zu richtig guten Freunden wurden. Auch da waren die Reaktionen und auch die Ängste genauso wie bei uns. Man muss es schon selbst “erlebt” haben, um nach zu vollziehen, wie sich diese Eltern fühlen, deshalb mache ich es auch niemand zum Vorwurf. Die Entscheidung ein 2. Kind zu wollen, muss jeder selber für sich finden. Ich kannte eine Familie, die sogar ein 2. Kind bekam, das denselben Gendefekt hatte, wie das 1. Kind. Auch das kann ich verstehen, weil diese Familie genau wusste, was auf sie zukam. Dazwischen waren 10 Jahre und die Forschung und Therapien hatten sich weiterentwickelt. Ich würde nie darüber urteilen.

Sophie: Wie habt ihr euch auf die Geburt (z. B. Kaiserschnitt?) und Babyphase vorbereitet oder habt ihr es einfach auf euch zukommen lassen? Lara: Mir war klar, dass wenn auch nur der kleinste Verdacht bestünde, dass es ein Problem bei der Geburt gegeben hätte, ich sofort einen Kaiserschnitt gewollt hätte. Die Ärztin, der ich mich zum Entbinden vorgestellt habe, war überaus verständnisvoll. Nachdem wir aber beim großen Nasenbär keine Probleme bei der Geburt hatten, sondern die Behinderung von dem Gendefekt kam, wollte ich jetzt auch nicht den Teufel an die Wand malen…..nur Eventualitäten berücksichtigt wissen.

 

Sophie: Hattest du Bedenken zwischendurch wie du das alles hinbekommst gerade da drin Erstgeborener ja auch viel Pflegebedarf hat beim Essen, im motorischen Bereich.

Lara: Klar wusste ich, dass die erste Zeit sehr sportlich wird. Da mein Mann auch noch beruflich stark eingespannt ist, habe ich zu wirklichen Spitzenzeiten den Großen gefüttert, während mir der Kleine sprichwörtlich an der Brust hing. Manchmal klappt es mit dem Timing halt dann doch nicht so ganz. Wir haben wirklich ganz viel Glück mit unseren Therapeuten und entweder hat der Kleine “mitgeturnt” oder wurde beschäftigt. Er war immer Willkommen und es gab auch Verständnis, wenn ich mit den Therapien zurück gefahren bin. Das vorige Pensum war nicht mehr zu schaffen und der Kleine war ja quasi mein Co-Therapeut, weil der Große ihn so aufmerksam verfolgte und wirklich motiviert wurde.

 

Sophie: Nutzt ihr bestimmte Unterstützungs- oder Hilfsangebote ( z.B. Verhinderungspflege, Pflegedienst) ?Wer steht dir im Alltag mit zwei Kids bei und den vielen Terminen und Therapien von euerm Großen wenn dein Mann arbeitet? Hast du Tipps für mich der bald ähnliches blüht?

Lara: Einen Pflegedienst hatten wir nur in der Zeit der Schwangerschaft, als ich nicht mehr schwer heben durfte und im Mutterschutz danach. Heute würde das Geld nicht reichen, um einen Pflegedienst zu beauftragen. Als ich im achten Monat mit Nasenbär 2. schwanger war, stand der Umzug an. Ich musste dazu mit dem Großen im Krankenhaus, in dieser und anderen Situationen hat meine Familie uns sehr unterstützt. In dem Neubaugebiet haben wir dann sehr nette Nachbarn vorgefunden. Besonders freue ich mich, dass hier auch der Große “angenommen” wird und man auch ihn mal in andere Hände geben kann. Es haben sich mit ganz unterschiedlichen Menschen, die uns das Schicksal “geschickt” hat, Freundschaften ergeben, die sonst vermutlich nie zustande gekommen, wären. Nicht jeder traut sich ein behindertes Kind zu versorgen. Ich selber bin ja auf dem Gebiet auch kein Experte und muss mich erst nach den besonderen Bedürfnissen erkundigen, gerade wenn ein Kind nicht sprechen kann. Der kleine Mann hat einen unwiderstehlichen Charme und weiß ihn auch schon geschickt einzusetzen mit nur einem Jahr! Eine Nachbarin, die schon den großen Nasenbär versorgt hat, ist uns gottlob erhalten geblieben und kümmert sich auch um beide, je nachdem, mit wem ich einen Termin habe. Ohne diese Art von Hilfe geht es nicht und sie verdienen wirklich Respekt und Anerkennung. Es wäre schön, wenn mehr Menschen das erkennen und sich einbringen. Ich denke nicht nur an behinderte Kinder, sondern auch immer mehr Senioren werden auf Hilfe angewiesen sein.

 

Sophie: Wie geht es euch vier heute? Der Kleine ist inzwischen ja auch schon ein Jahr.

Lara: Durch die Geschichte unseres ersten Sohnes, wissen wir dieses Glück, erleben zu dürfen, ganz anders zu schätzen. Ich habe mehr Bücher zum Thema Entwicklung gelesen, als über irgendein anderes Thema. Das erste Jahr finde ich das faszinierendste überhaupt und mir ist ganz viel klar geworden, wie der “natürliche Plan” eigentlich läuft und wie krass der Unterschied ist. Das Positive daran ist, dass man sehr viel mitnimmt und versucht beim Großen zu fördern. Mir wurde klar, dass ganz viele Ansätze beim 1. Sohn da sind, ich sie nur nicht erkannt habe und es viel länger dauert bis etwas kommt. Hier hat die Zeit – die Jahre – mir einen Doktortitel in Geduld quasi verliehen. Der Große beobachtet den Kleinen, wie sonst niemanden in der Familie und es ist schön, wie er dadurch motiviert wird. Vielleicht haben wir die Fortschritte des letzten Jahres und es waren im Vergleich zu davor Sieben-Meilen-Stiefel-Schritte dem kleinen Nasenbär zu verdanken. Die Therapeuten und Ärzte waren mindestens genauso begeistert wie wir. Wir sind auch sehr froh, dass wir uns dort inzwischen auch gut aufgehoben fühlen.

 

Sophie: Macht es dich manchmal traurig zu sehen was der Kleine schon alles kann? Oder freut es dich umso mehr?

Lara: Es sind nicht die Fortschritte, die er schon kann, sondern die Schnelligkeit, wie er überholt hat. Aber das ist motorisch ja auch nicht schwierig dem Großen gegenüber. Geistig hat er ihn noch nicht, aber das kommt vermutlich auch bald. Die Freude überwiegt trotz allem.

 

Sophie: Gibt es etwas was dich besonders bewegt, gefreut oder verärgert hat in Zusammenhang mit deiner zweiten Schwangerschaft?

Lara: Die noch sehr junge Humangenetikerin hat mir ein paar Statistiken an den Kopf geschmissen, die mich hätten überzeugen sollen auf genetische Untersuchungen zu verzichten. Wir waren schon in 2 Statistiken bei den 2% dabei (2 Prozent haben behinderte Kinder und nach der ersten Analyse der Gene findet man überhaupt nur noch bei 2 Prozent den tatsächlichen Defekt). Ich habe ihr erklärt, dass ich Statistiken im Beruf mache, hier aber keine Statistik hören will, sondern so gut es geht ausschließen möchte…… Beim Vorgespräch hatte ich dann meinen Großen dabei und sie hat gemeint, ohne dass ich auch nur etwas gesagt hätte, wenn man damit lebt, ist die Sicht der Dinge eine völlig andere. Ich bin mir sicher, sie wurde dadurch eine bessere Ärztin und argumentiert vielleicht weniger mit Zahlen.

Sophie: Was würdest du Eltern mit einem behinderten Kind raten die sich unsicher sind an ein zweites Kind zu trauen? Lara: Es gibt wohl keine schwierigere Frage. Wenn ein Gendefekt vorliegt, kann man mindestens die entsprechenden Untersuchungen machen oder wie ich schon erzählt habe, man weiß, was auf einen zukommt und ist bereit diesen Gang noch einmal mit einem behinderten Kind zu machen. Dazu hätten mir der Mut und die Kraft gefehlt und bis auf diese Ausnahme, die ich erwähnt habe, kenne ich niemanden. Wenn die Geburt an der Behinderung schuld ist, liegt der Fall ja etwas anders. Ich finde ein 2. Kind ist für alle eine Bereicherung, weil es diese Normalität ins Leben bringt, die man sich so sehr gewünscht hätte. Zu sagen, dass kann man einem Kind nicht zumuten, immer Rücksicht nehmen zu müssen, finde ich nicht richtig. Die Herausforderung besteht darin, die Bedürfnisse beider so gut es geht zu berücksichtigen. Diese Kinder bekommen eine Kompetenz, die andere ganz schwer “erlernen” und die Familie bekommt glückliche Momente, denen andere Menschen sich leider viel zu selten bewusst sind. Ich wünsche Euch als Familie großartige Menschen, die Euch unterstützen und besonders ganz viele dieser Momente!

Sophie: Vielen lieben Dank! Ganz besonders für deine Offenheit und die Einblicke, die du mir und den Blogleser/innen in euer privates Familienleben gegeben hast!

Meine INKLUSIVE Sammlung: Fachbücher, Zeitschriften, Homepages

Lange angekündigt endlich habe ich es geschafft…Meine inklusive Literaturliste. Es war doch mehr Aufwand als gedacht. Denn wenn ich mich mit einem neuen Thema auseinander setze oder mich etwas besonders beschäftigt, bin ich ein Bücherfresser und Informationssauger. Da die Themen Behinderung und chronische Erkrankung  – mit all ihren Nebenschauplätzen wie Pflegestufen/grade und co – nicht gerade ein kleines Feld darstellen, habe ich einiges zusammen getragen. Diese Stapel wälzte ich jetzt in den freien Tagen. – Einen Auszug davon möchte ich gerne mit euch teilen:

TEIL 1:  FACHBÜCHER, ZEITSCHRIFTEN, HOMEPAGES

 

FACHBÜCHER /RATGEBER

HEILPÄDAGOGIK: medizinische und psychologische Fragen

• Hans-Joachim Schmutzler: Handbuch Heilpädagogisches Grundwissen. Die frühe Bildung und Erziehung behinderter und von Behinderung bedrohter Kinder. Herder 2006. (Ca. 30€) 

=> Wirklich sehr, sehr empfehlenswert. Gerade am Anfang, wenn man sich von den medizinischen Diagnosen und Begrifflichkeiten überrollt fühlt. (Was heißt überhaupt behindert Sicht der verschiedenen Disziplinen?) Ich habe vor allem sehr viel nachgeschlagen in Kap.6 „Behinderungen und Störungsbilder“  u.a. zu Zerebrale Schädigungen und Bewegungsstörungen, Epilepsie etc. dabei fand ich die weiterführenden Literatur und die Vorschläge zu Therapien sehr hilfreich.

FRÜHFÖRDERUNG / PÄDAGOGISCHE RATGEBER  

Walter Straßmeier: Frühförderung konkret. 260 lebenspraktische Übungen für Kinder mit Entwicklungsverzögerungen und Behinderungen. Reinhardt 2015. (Ca. 30 €)

=> Da PEKiP und co. bei unseren Kindern mit Handicap nur bedingt anwendbar sind, bin glücklich auf dieses tolle Buch zur Frühförderung (von  3 Monate bis 5 Jahre alten  Kindern) gestoßen zu sein. Folgende Bereiche werden thematisiert: A: Selbstversorgung und Sozialentwicklung; B: Feinmotorik; C: Grobmotorik; D: Sprache; E: Denken und Wahrnehmung. Bei unserem Sohn mit seiner massiven Bewegungseinschränkung und globalen Entwicklungsverzögerung können wir zwar bisher „nur“ auf den untersten Stufen arbeiten, wer sich davon aber nicht deprimieren lässt, findet hier ein paar schöne Anregungen. Auf einiges könnte man auch selbst kommen, aber im Alltagsstress geht das doch als unter, um so besser ab und zu mal wieder in das tolle Buch rein zu stöbern.

Judith Loseff Lavin / Claudia Sproedt (Hrsg.): Besondere Kinder brauchen besondere Eltern – Behindert oder chronisch krank: Wie Sie ihr Kind beschützen und es unterstützen können. Oberstebrink 2004.( antiquarisch ab 6€)

=> Ich stehe zwigespalten zu dem Buch: Die ersten drei Kapitel über die Trauerphase und die Probleme in der Familie, einschließlich der Großeltern, sowie die Entwicklungsphasen fand ich spannend, wenn auch etwas knapp. Den Rest empfand ich als ziemlich willkürlich zusammen getragen – vielleicht hilft er anderen Familien mehr, z.B. die Themen Schmerzen, Haarersatz und Prothesen betreffen uns Gott sei Dank zur Zeit nicht direkt. Bei anderen Vorschlägen merkt man, dass das Buch aus den USA stammt, sie sind nicht eins zu eins in Deutschland anwendbar.

• Jesper Juul: Unser Kind ist chronisch krank: Ein Ratgeber für Eltern. Kösel 2005. (Antiquarisch ca. 5€).   

=> Ich fand diesen Ratgeber, des von mir sonst geschätzten „Erziehungsgurus“ Jesper Juul nur bedingt hilfreich. Er stellt die Familie in den Fokus, wie sie mit der Belastung durch die chronische Erkrankung als Gemeinschaft umgehen kann. Wie man lernen kann diese unabänderliche Situation zu akzeptieren oder Anleitungen, um aus negativen Gefühlen heraus finden, gibt es hier aber nicht. (Das neuere Buch Juuls (2014) mit dem ähnlichen Titel  „Unser Kind ist chronisch krank: Kraftquellen für die ganze Familie“ bekam bereits online dermaßen schlechte Kritiken, dass ich es erst gar nicht angeschafft habe.) Die meisten Autobiografien fand ich wesentlich besser zur Bekämpfung meiner „Kopfgespenster“… – Wer ein brauchbares Sachbuch oder einen guten Ratgeber weiß – bitte teilt es mir mit!

RECHT

•  Jürgen Greß: Recht und Förderung für mein behindertes Kind. Elternratgeber für alle Lebensphasen – alles zu Sozialleistungen, Betreuung und Behindertentestamen. dtv Beck 2014. (ca. 17 €).

=> Ein nützlicher Ratgeber für alle Lebensphasen von Geburt bis zur Volljährigkeit und Erwachsenen-alter, mit dem Scherpunkt auf Familien mit älteren Kindern. Praktisch beim Streit mit der Kranken/Pflegekasse oder den Ämtern Kap. 2. mit Auszügen aller relevanten Gesetztestexte. Achtung: Stand 2014 – Aktuelle Neuerungen wie das Pflegestärkungsgesetz 2017 und das neue Bundesteilhabegesetz muss man nach wie vor anderweitig z.B. online (siehe Homepages) nachsehen.

NIEREN

Johannes Mann: Nierenkrankungen. Was ihre Nieren schützt und stärkt. Trias 2015. (ca. 25 €, gebrqucht ab ca. 17 €)

=> Verständlich wird hier Medizinisches zu dem lebenswichtigen Organ erklärt, auch auf den Zusammenhang mit anderen Erkrankungen wie dem Bluthochdruck geht der Autor ein. Das Kapitel zur Ernährung fand ich gut , v. a. die Tabellen (es gibt ja zahlreiche Broschüren und Nieren-Kochbücher). Für den Umfang von ca. 150 S. wäre ein niedrigerer Preis nur angemessener.

FACHZEITSCHRIFTEN: (ICP, Niereninsuffizienz, Behinderung allgemein)

• not. Fachmagazin für Schädel-Hirnverletzte und Schlaganfall-Patienten sowie deren Angehörige, Pflegekräfte, Therapeuten, Ärzte, Akut-Kliniken, Rehabilitationseinrichtungen, Therapie- und Pflegeheime.

=> Alle zwei Monate kommt ein neues Magazin heraus. Hier werden Therapien und Einrichtungen sowie Veranstaltungen vorgestellt. Sowohl den Namen als auch die Optik (z.B. sabbernde Menschen mit Behinderung) finde ich persönlich nicht sehr glücklich gewählt und wenig ansprechend, ich kenne bisher aber nichts Vergleichbares. (Online auf www.not-online.de gibt es Leseproben der aktuellsten sowie früherer Ausgaben)

HANDICAP. Das Magazin für Lebensqualität. Für Menschen mit Behinderungen und ihre Freunde.

=> Das Magazin erscheint vierteljährlich, die Berichte der Vorjahre ( ab 2014 rückwärts) sind auch online nach zu lesen. Das Magazin richtet sich von den Themenschwerpunkten eher an Erwachsene z.B. Reisen, Sexualität.(Probeheft möglich) Auf www.handicap.de gibt es auch ein Forum, bei dem man sich informieren kann.

DER NIERENPATIENT.

Diese Zeitschrift erscheint achtmal im Jahr. Als Zielgruppe werden genannt: „Dialysepatienten, Nierentransplantierte, Nierenkranke, deren Freunde, Bekannte und Familienangehörige.“ In den Artikeln überwiegen Berichte zur Blutdialyse und zu Senioren. Aber auch Neues aus der Forschung sowie über Fachtagungen wird vorgestellt. (Probeheft möglich)

HOMEPAGES zum Thema – Pflege:

www.pflege-durch-angehoerige.de

=> Absolut empfehlenswert, in der Regel aktuell und mit zahlreichen Unterverlinkungen findet ihr hier zu fast jedem Aspekt der Pflege – Gesetzesänderungen, Entlastung, Sachleistungen etc. –  Antworten auf eure Fragen.

www.reha-kids.de

=> Hier könnt ihr euch über alle Aspekte der Pflege eurer Lieblinge mit anderen betroffenen Eltern austauschen, unverzichtbare Pflichtlektüre VOR der Begutachtung durch den MDK o. ähnl. die PFLEGEFIBEL: http://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic7006.html

Coming soon –

TEIL 2 – AUTOBIGRAPHIEN,  KINDERBÜCHER, FILME zu den Themen: Behinderung, Anders sein, Chronische Krankheit

TEIL 3 – HILFE und UNTERSTÜTZUNG – Inklusionsinitiativen, Vereine und Selbsthilfegruppen v.a. Süddeutschland / BW

P.S. Übrigens – auch unser Räuberssohn LIIIIEBT seine Bücher bereits hieß und innig – er kann stundenlang verzückt und ganz entrückt die bunten Streifen (Bücherregale) im Wohnzimmer betrachten 🙂 ich zeige euch bald mal ein Foto davon.

 

 

 

 

 

Interview bei Phillip Julius e.V.

Heute dürft ihr mal eine Premiere mit uns erleben!

Ich wurde vor kurzem von Nadine Bauer vom Verein Philip Julius e. V. interviewt und gerade ging der Beitrag online. Wir redeten über den Alltag mit unserem Glückskind (ich gebe ihm hier den Namen ‚Felix‘), berufliches und unsere Wünsche.Ein Thema war auch das Vereisen, den der Verein bietet Familien mit behinderten Kindern Unterstützung, wenn sie in den Urlaub zusammen fahren möchten.

Euch allen ein schönes Wochenende! Drückt mir die Daumen, am Montag startet mein neuer Job.

Hier das Interview, das Nadine Bauer mit mir geführt hat:

„Erzähl doch mal …. Sophie!“

Wie sieht Deine Familie aus?
Bisher ganz klassisch wie im Kinderspiel: „Vater, Mutter, Kind“: Papa Mark (37), ich (33) und unser kleiner Felix , er ist gerade zwei geworden. Außerdem sind unsere Eltern im Boot und unsere treuen Paten.

Wann und wie hast Du von der Behinderung Deines Kindes erfahren?
Die Schwangerschaft mit Felix war ohne Komplikationen, er wuchs und gedieh und strampelte wild. Als ich zwei Wochen vor dem Termin einen Blasensprung hatte und die Wehen begannen, rechnete ich mit mit einer ganz normalen Geburt. Doch es kam alles anders: Die Herztöne fiehlen immer wieder ab und schließlich wurde er durch einen Notkaiserschnitt geholt. Felix, atmete nicht von allein und musste gleich auf die Neointensiv gebracht werden, wo er reanimiert und intubiert wurde. Ich sah ihn nicht da ich selbst noch betäubt war. An meinem Mann wurde er schnell im Brutkasten vorbei geschoben. Uns wurde berichtet er hatte dann gleich nach der Geburt noch erste Krampfanfälle. Die ersten Tage scheider auch nichts aus und langerte immer mehr Wasser ein. Nach der unfallgleichen, vereehrenden Geburt war klar, er wird, wenn er die erste Zeit übersteht, viele Einschränkungen haben. Die ersten Monate standen vorallem seine Nieren, die durch den schweren Sauerstoffmangel stark beschädigt wurden, im Vordergrund. Bereits mit einem Monat konnten wir mit der lebensrettenden Bauchfelldialyse beginnen.Dann kamen nach und nach neue Einschränkungen, wie die Cerebralparese mit all ihren Baustellen und weitere Krankeiten, wie die Epilepsie, zum Vorschein.

Inwiefern ist Dein Kind beeinträchtigt und wie gehst Du damit um?
Für uns ist vieles inzwischen normal. Dadurch, dass er zur Zeit keine Nasogastral-Sonde mehr hat, fällt vielen Ausstehstehenden, die nicht vom Fach sind, gar nicht auf den ersten Blick auf, dass er Handicaps hat. Wer sich etwas auskennt sieht seine Spitzfüße, die Rumpfhypotonie, erkennt die typische Handhaltung und Anspannung von Kindern mit Spastiken. Er isst auch sehr langsam, verschluckt sich immer wieder und trinkt nur Schluckweise angedickte Flüssigkeit aus einem Spezialbecher. Seine epileptischen Anfälle sind bisher Gott sei Dank nur ganz klein und kurz. Inzwischen hat Felix einen Schwerbehindertenausweis (100% AG, B, H) und Pflegestufe drei.
Beim Verarbeiten unserer Situation helfen mir viele Gespräche mit Freunden und ein „besonderer“ Mütter-Treff. Der Austausch mit ihnen und das Gefühl nicht alleine zu sein, da ist goldwert! Außerdem verarbeite ich viel dadurch, dass ich einen Blog schreibe (www.sophiesanderswelt.wordpress.com). Es ist aber kein stetes Voranschreiten, im Sinne von „langsam wird alles besser“. Klar wir leben uns schon etwas ein in unserem „Paralleluniversum“, jetzt nach zwei Jahren. Aber je nach dem wie die Umstände sind und was ich um mich herum erlebe, komme ich mehr oder weniger besser klar damit ein behindertes Kind zu haben.

Habt Ihr noch weitere Kinder?
Bisher haben wir noch keine weiteren Kinder, wünschen uns aber ein Geschwisterchen für unseren Räuber. Es wäre für uns alle wundervoll all das normale „Babyzeug“ zu erleben, erste Worte und erste Schritte, solche Dinge. Es wäre auch beruhigend zu wissen, dass sich noch jemand um unseren Sohnemann kümmern kann, wenn wir älter werden.

Wie sieht Dein Alltag aus?
Gerade ändert sich viel. Der kleine Mann darf nämlich seit seinem zweitem Geburtstag im Oktober 2016 in eine sonderpädagische Kita gehen, die Pflegerinnen fahren ihn jeden Schultag dort hin. Das ist eine große Entlastung, jeden Vormittag „frei“ zu haben. Der mobilie Kinderpflegedienst war früher auch seltener meits nur zwei bis drei Mal die Woche da. Jetzt mache ich in Ruhe all Briefe für die Versicherung, fordere Rezepte an, mache neue Arzttermine aus und koche vor, denn er darf nur Ungesalzenes essen. Gott sei Dank geht es nachts einigermaßen gut, da Felix viele Stunden am Stück schläft, wenn er irgendwann zwischen zehn und elf Uhr endlich in den Schlaf gefunden hat. Bald werde ich Teilzeit arbeiten, da bin ich noch gespannt wie wir das alles gewuppt bekommen.

Was macht Dich im Alltag glücklich? Und welche Momente sind hingegen besonders schwer?
Wenn wir Zeit zu Dritt verbringen, ohne Therapien und Arztbesuche, das ist herrlich. Da die Blutwerte unseres Juniors jetzt schon länger für seine Verhältnisse gut sind, bin ich gerade etwas entspannter. So normale Dinge, wie mal auf ein Straßenfest mit Freunden gehen, das ist sehr schön. Etwas traurig bin ich, wenn ich Kinder in seinem Alter sehe, die umher springen,selbst etwas aus der Hand essen und erste kurze Sätze sprechen. Solche Selbstverständlichkeiten fehlen doch sehr. Andereseits bin ich happy, wenn kleine Kinder aus unserr Verwandschaft und dem Freundeskreis lieb zu unserem Goldstück sind, auf ihn zu gehen und versuchen ihn mit einzubeziehen.

Wer betreut Dein Kind? Wie habt Ihr die Pflege organisiiert?
Die meiste Zeit bin ich damit ihm Essen und Trinken zu geben. Auch der ganze Vericherungs- und Ämterkram (Kostenvoranschläge, Hilfsmittelanträge, Widersprüche usw.) ist bei uns sehr zeitaufwendig. Wir haben uns früh professionelle Hilfe durch einen mobilen Kinderpflegedienst geholt. Sie helfen uns mit den Medikamneten, geben Spritzen, messen Blutdruck, inhalieren mit ihm und überwachen seine Anfälle. Immer wieder müssen wir darum kämpfen die Intensivpflegeverordnung behalten zu dürfen. Das heißt ich muss regelmäßig Arztbriefe anfordern, Verlaufsberichte einreichen und alles zig mal begründen – als ob eine chronische Erkrankung und Behinderung, wie von Zauberhand verschwinden könnte! Ich weiß nicht wie ich ohne die Pflegerinnen den Alltag bewältigen könnte. Mein Mann arbeitet Vollzeit, er hat als Berufschullehrer aber relativ humane Arbeitszeiten und Ferien und kümmert er sich in der freien Zeit viel um den Kleinen. Unsere Eltern nehmen Felix in der Regel einmal in der Woche oder begleiten ihn zur Therapie oder zu Artzterminen. Wenn ich bald arbeite gehe, werden die Großeltern uns noch häufiger unterstützen (müssen), sonst würde das alles nicht funktionieren.

Was machst Du beruflich? Und wie sieht Dein Arbeitsalltag aus?
In Zukunft bin ich in Teilzeit als Sozialarbeiterin in einem Schulzentrum angestellt und freue mich schon auf diesen abwechslungsreiche, fordernden Job mit den Kids. Davor war ich als Dozentin an einer pädagogischen Hochschule in der Lehre und Forschung tätig. Da arbeitete ich unregelmäßig auch am Wochenende oder in Kompaktblöcken, das ginge jetzt nicht mehr so gut. Ob das ein Verlust ist oder ein Gewinn, ist eine Frage der Perspektive. Manchmal bin ich auch ganz froh, durch unser privates Chaos so durcheinander gewirbelt worden zu sein. Eine Krise ist ja immer auch eine Chance sich neu zu (er-)finden. Auch als Paar wurden wir noch mehr zusammen geschweißt.

Was bedeutet Urlaub für Euch?
Im Urlaub möchten wir einfach einmal abschalten. Keine Regeln, keine Verpflichtungen. So ein bisschen wie bei der „Sail away“-Werbung. Als unser Liebling noch täglich ca. 8-10 Stunden an der Bauchfelldialyse über Nacht angeschlossen war, konnten wir natürlich keine großen Sprünge machen. Wir ließen uns das Gerät und Zubehör dann in eine Ferienwohnung im Fränkischen liefern. Felix fährt ohnehin nicht besonders gerne Auto und bei größeren Höhenunterschieden spuckt er. Noch immer trauen wir uns höchstens ins deutschsprachige Ausland (Was wäre, wenn die Werte kippen oder er einen schweren Anfall bekäme?) .

Wenn Ihr als Familie gemeinsam Urlaub macht, wie plant Ihr?
Mit Dialyse war es sehr kompilziert, ganze drei Mal rückten Mitarbeiter der Firma bei der Ferienwohnung, der Gott sei Dank verständnissvollen und netten Familie Thiem, in Waischenfeld an. Dann funktionierte der Cycler auch erst nach einem Reset, da lagen die erst Mal Nerven blank. Generell müssen wir viel einpacken und dafür sorgen, dass wir ausreichend Medikamente (sie werden extra in unserer Apotheke in der richtigen Mischung zubereitet) und medizisches Zubehör (Spritzen, Blutdruckgerät, Sonde für den Notall etc.) dabei haben.

Wo habt Ihr Euren schönsten Urlaub verlebt?
Am liebsten vereisen wir mit dem Wohnmobil meiner Schwiegereltern, da bekommen wir fast alles unter, auch die nötigen Hilfsmittel, wie den sperrigen Rehabuggy. Wir planen dann immer kurzer Etappen, wobei wir das je nach Wetter und Gesamtsituation auch mal spontan aufbrehcne oder bleiben. Alle unsere Urlaube waren schön, erholsam und gefühlt viel zu kurz. Gerade der erste zu dritt in der Fränkischen Schweiz wird uns immer in Erinnerung bleiben, weil unser Liebling da beim Wandern durch Wald und Wiesen es endlich duldete im Wagen liegen zu bleiben, wenn auch in einer lustigen „Schildkröten“-Position auf dem Bauch.

Welche Wünsche und Pläne habt Ihr für die Zukunft?
Ich würde gerne einmal wieder in den Norden fahren mit meinen „Jungs“. In Norwegen waren wir bisher nur vor seiner Geburt. Viellicht finde wir nette deutschsprache Ferienwohngsvermieter oder Campingplatzbesitzer? Irgendwann würde ich gerne nochmal nach Marroko oder Thailand, aber ob das jemals wieder gehen wird, das steht in den Sternen. Da wir gerade barrierefrei Bauen, ist Reisen auch nicht unsere erste Priorität.

Den veröffentlichten Text findet ihr auf http://www.phillip-julius.de

Alles auf Anfang. Ist das Chaos vielleicht eine Chance? II

Zugegeben, eigentlich mochte ich Neues schon früher ganz gerne. Von Natur aus bin ich neugierig auf andere Länder, fremdes Essen, andere Ethnien und Religionen, Musik und Filme aus dem Ausland. Das ist jetzt teilweise noch so, auch wenn vieles nun eben einfach nicht mehr geht, wie das ausgedehnte, individuelle Reisen zum Beispiel. Anderes konnte ich mir erhalten: Ich singe noch, schreibe ich noch, wie man sieht (nur weniger an Forschungspublikationen) und ab und zu komme ich noch zum Backen oder Schokolade wieder runter tanzen. Meinem Mann geht es ähnlich und er beschwert sich auch nur ganz selten. Es ist schön, dass wir uns ein paar Hobbies erhalten konnten – was auch nur mit viel Hilfe von Außen u.a. Verhinderungspflege gelingt.

Doch emotional und vor allem beruflich wurde ich, als Mama von einem chronisch kranken Kind, völlig aus der Bahn geworfen. Zwei Jahre zu Hause bzw. in diversen Arztpraxen, Kliniken etc.. Grundpflege, die sich bei uns (dank der Schluckstörung und Spastiken) stundenlang hinzieht, Medikamente richten und geben, Spucktücher waschen, Blutwerte kontrollieren, Tabellen füllen, Termine koordinieren, vierteljährlich Pflegeberatungsgespräche führen, Arztbriefe scannen, Übungen turnen, um Rezepte und Verordnungen bitten, immer wieder in Warteschleifen hängen.

Ganz ehrlich, ich empfinde mein Hausfrauen-Pflegemutter-Dasein an vielenn Tagen nicht besonders befriedigend. Die Rechnung: Voller Wäschekorb und Terminkalender gleich erfülltes Leben, geht nicht auf. (Vielleicht würde ich ihm mehr abgewinnen, wenn ich ab und zu eine Antwort bekäme, mich jemand Mama nennen oder zum Spielen oder Vorlesen auffordern würde?) Und das wird sich voraussichtlich auch so schnell nicht ändern.

Also zurück in den Beruf, doch wie soll ich wieder Anschluss finden?

Jetzt, da unser Kleiner halbtags in eine sonderpädagogische Kita gehen darf, steht der Wind eigentlich günstig, um wieder arbeiten zu gehen. Die Frage, die sich alle Mütter und zunehmend auch Elternzeit-Väter stellen, scheint mit Schwerbehindertenausweis im Geldbeutel und einem straffen therapeutischen Förderplan (der im Wandkalender in rot eingetragen gleich zwei Spalten braucht) nicht gerade einfacher zu werden. Welcher Arbeitgeber „freut“ sich über eine Mama mit behindertem Kind, das immer wieder ins Krankenhaus oder zur Reha muss?

Als Honorarkraft an Hochschulen zu unterrichten mal hier mal dort, ohne sichere Arbeitszeiten und mit befristeten Zeitverträgen? Unvorstellbar nicht zu schaffen. Auch eine 100% Konzentration und Vollzeitanstellung ist schwer bis unmöglich, wenn menschlich und medizinisch oft Wichtig(er)es im Raum steht.

Ich spüre, ich muss mich umorientieren, ganz im Foxschen Sinn ALLES NEU. Aber irgendetwas ‚komm wat will‘ zum Broterwerb möchte auch nicht machen. Es muss schon etwas mit Sinn, mit Mehrwert sein, mich keiner „vergeudeten Lebenszeit“ schuldig machen, wie es meine Professorin einst sagte. Ich möchte nützlich sein, meine neuen und wieder abgestaubten Fähigkeiten (z.B. in der Rhetorik), die ich im Ämter- und Versicherungskampf erworben habe, zielführend einsetzen.

Aber immerhin merkte ich eines, obwohl es schwer vorstellbar ist: Wenn das Leben auf dem Kopf steht, kann man tatsächlich neue Perspektiven bekommen…Auch, wenn die sich zunächst fremd und unbequem anfühlen. Eine Katharsis?

[In antiken Tragödien sollten die Zuschauerinnen durch das Miterleben der Leiden des Heros als Katharsis von ihren Gefühlen gereinigt werden. Psychoanalytiker wie Freud und Jung griffen den Begriff der Katharsis auf. Und noch heute meinen manche (Laien-)Pädagogen man könnte bestimmte Affekte wie Aggressionen einfach abbauen in dem man sie raus lässt, obwohl das Pustekuche – sorry Blödsinn inist – und im dümmsten Fall zu einer Verstärkung des unliebsamen Gefühls führt.]

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Kleine Frau was nun? Ich musste tief in mich gehen, habe meine eigene Heldenreise unternommen, Schluchten, Bergen und andere Hindernissen überwunden. Weggefährten gefunden und fühle mich nun bereit für Neues. Ja das hört sich pathetisch an, aber für mich sind das existenzielle Fragen. Den ganzen Sommer grübelte ich, ließ mich beraten von Freunden, Experten und suchte nach einer B-Seite meiner Schallplatte. Und das sogar mit Erfolg:

Nun habe ich tatsächlich eine Anstellung als Quereinsteigerin in einem pädagogischen Feld bekommen. 50 % und in einer Tätigkeit, die mich schon als Abiturientin gereizt hat.

Jetzt ist quasi alles auf neu. Und ich habe doch das Gefühl seit langen mal wieder bei mir selbst zu sein. Hoffentlich hält das lange an.

Fürchte nicht das Chaos,
denn im Chaos
wird das Neue
geboren.

C.G. Jung

Mit weißen Riesen klar kommen. Appell an alle Ärzte, die mit Eltern behinderter Kinder zu tun haben.

Kleine Handreichung für Ärztinnen und Ärzte, die Familien mit schwer kranken oder behinderten Kindern behandeln.

Vorneweg – ich bin der Ansicht, dass Ärzte/innen, Therapeuten/innen UND Eltern ein Team sein sollten. Sie müssen nicht immer der gleichen Meinung sein, auch wenn für beide das Wohl des kleinen Patienten an vorderster Stelle steht. Gegenseitigen Respekt halte ich in dieser professionellen Beziehung für das Wichtigste.

Die Erfahrungen, die wir in den letzten Jahren in zahlreichen Krankenhäusern und Arztpraxen machen durften, sind sehr unterschiedlich. Wir wurden aufgefangen und vor den Kopf gestoßen, ernst genommen und „zusammen gefaltet“. Ich bedanke mich bei allen Doktoren/innen und Therapeuten/innem, die uns in schweren Zeiten ihre Hand reichten, um das Leben etwas zu erleichtern. Alle die im Gespräch und der Wortwahl rücksichtsvoll waren.  Leider haben wir immer wieder auch andere, unschöne Begegnungen mit Fachpersonal, das unsensibel agiert uns z.B. mit Horrorszenarien erschreckt, uns regelrecht bevormunden möchte und sich nicht in uns hineinversetzen kann oder will.

TIPPS für den Umgang mit Eltern von chronisch kranken/behinderten Kindern:

  • Bitte denken Sie daran, nicht wir sind die Patienten, sondern unser Kind.Wir möchten deshalb nicht mit behandelt werden, sondern auf Augenhöhe in Entscheidungsprozesse miteinbezogen werden. Ein Kind hat meist Mutter UND Vater – bitte sprechen Sie nicht nur zu einem von uns.
  • Wir sind auch keine Krankenpfleger/innen, bitte verstehen Sie wenn wir beim Blutabnehmen oder anderen kleinen Eingriffen nicht assistieren möchten. Unser Kind soll uns ausschließlich als Eltern sehen, wir sind keine Kotherapeuten auch wenn wir viele Übungen mit unseren Lieblingen machen müssen und uns medizinisches Wissen angeeignet haben.
  • Lernen Sie unser Kind und uns bitte zuerst kennen. Fällen sie auch – wenn Sie schon Jahrzehnte Erfahrung haben – nicht nach ein oder zwei kurzen Begegnungen ein Urteil oder eine feste Zukunftsprognose. Bitte seien auch Sie offen für Alternativvorschläge oder ungewöhnliche Entwicklungen.
  • Bitte versuchen Sie sich immer wieder in unsere Lage zu versetzen. Vermeiden Sie alles was ihnen selbst als Vater& Mutter unangenehm wäre. Das heißt nicht, dass sie schwierige Themen ausklammern sollen – nur möglichst transparent darstellen.
  • Ein Kind ist ein Kind, kein Fall oder defektes Objekt, das gerichtet werden muss. Fragen Sie bei heiklen Themen, ob es gewünscht ist, das ohne die Anwesenheit des kleinen Patienten zu besprechen. Eine Auflistung von Defiziten, hilft niemanden, es tut nur furchtbar weh.
  • Nehmen Sie uns bitte nicht den letzten Funken Hoffnung, auch wenn Sie viele negative Fälle erlebt haben. Es gibt nicht immer nur ein Für sondern auch ein Wider. Jede noch so wahrscheinliche (schlechte) Prognose MUSS NICHT so eintreffen.
  • Wir wissen, dass ihr Beruf kein leichter ist und niemand wird ihre Kompetenz in Frage stellen, nur weil Sie zugeben auch einmal unsicher zu sein. Bitte sprechen Sie sich mit ihren Kollegen/innen ab, gegensätzliche Meinungen irritieren unnötig – oder legen Sie uns die beide Standpunkte nahe, damit wir besser verstehen und entscheiden können. Es zeugt zudem von menschlicher Größe, wenn man auch als Profi offen darüber spricht unsicher zu sein oder zu zugeben, dass man sich geirrt hat. (Wir sind nicht versessen auf einen Rechtsstreit, wir haben genug andere Probleme im Alltag)
  • Akzeptieren Sie bitte, wenn wir einen anderen Standpunkt als Sie vertreten. Wir mögen manchmal verunsichert sein, kennen letztlich unser Kind doch am Besten. Fangen Sie nicht immer wieder mit einen Thema an, das wir mehrfach eindeutig verneint haben. Das kostet uns unnötige Kraft und Nerven.
  • Unser Bauchgefühl und Intuition wollen wir nicht übergehen. Wir müssen ein Leben lang mit den Entscheidungen leben, die wir für unser Kind fällen.
  • Wenn wir schwach, labil oder irritiert wirken, versuchen Sie uns mit Hilfe-oder Beratungsstellen zu vernetzen. Unterschätzen Sie uns nicht, nicht nur unsere Kinder auch wir können unglaubliche Kräfte mobilisieren. Aber Unterstützung oder Kontakt zu anderen betroffenen Familien können uns sehr nützlich sein, um mit unserem Schicksal oder unseren Ängsten klar zu kommen. Vertrauen Sie uns, wir möchten zusammen mit Ihnen unserem Kind helfen!

Da diese Tipps im Umgang mit Eltern von chronisch kranken Kindern wie Vorschriften  verstanden werden können, möchte ich darauf hinweisen, dass das nur Vorschläge sind. Sie beruhen auf meiner subjektiven Sicht, die ich aber ihm Austausch mit vielen betroffenen Eltern entworfen habe.

Für alle, die sie noch nicht kennen –  hier ein Link zur Charta für Kinder im Krankenhaus: http://www.akik.de/index.php/fuer-eltern-74572/each-charta

(Für Rückmeldungen bin ich offen, bitte dafür das Kommentarfeld nutzen)

Stillstand -leben in der Blase

Was mich schon immer an kleinen Kindern fasziniert hat, ist wie sie alles aufsaugen, einen nachahmen und sich rasend verändern, wachsen, neue Dinge lernen. Hat man so einen Winzling nur ein paar Wochen nicht gesehen, scheint es schon wieder ein ganz anderes Kind zu sein. Der klassische Oma-Ausspruch „Oh ist der aber groß geworden“ rutscht einem über die Lippen und die Eltern sind stolz wie Bolle. In meinem Pädagogikstudium fand ich besonders Kurse zu Entwicklungspsychologie wie Piaget oder in Ethik das Modell von Kohlberg zur Moralentwicklung unglaublich spannend. In der Schwangerschaft habe ich Woche für Woche mit verfolgt wie unser Junior wächst und sich entwickelt: Jetzt hat er schon Fingernägel, nun ist das Gehör ausgebildet…Dann als er geboren war und Wochen lang ums Überleben kämpfen musste war uns allen klar, dass er nach allem was er durch gestanden hat und  womit er noch immer zu kämpfen hat – von Übelkeit wegen der kaputten Nieren bis Spastiken, Rumpfhyptonie und kleine Anfällen – fortan schier wahnsinnig viel Zeit für jeden noch so kleinen Schritt braucht. Ich übte mich in Geduld.

Wir freuen uns über jede noch so kleine Entwicklung. Immer wieder überrascht er uns, er greift inzwischen nach Holzperlenketten und unser größtes Glück war es bisher, dass er die Nasensonde los bekommen hat nach 1,5 Jahren. Unser Sohnemann versuchte auch sich zu drehen, zu krabbeln, aber dann hört es meist wieder auf. Zwar sind die Großeltern und andere Verwandte und Bekannte unendlich optimistisch. Mir tut es aber weh. Dieses „Das wird schon noch, er braucht nur Zeit.“ Ich kann es bei vielen Dingen nicht mehr glauben und will aufhören mir unrealistische Hoffnungen zu machen. Es ist auch traurig, dass einige einfach nicht wahrhaben wollen, dass er eben behindert ist und, dass das eben nicht weg geht mit Warten oder tausend  noch so tollen Therapien.

Was mich noch mehr bedrückt ist, dass er quasi nicht wächst. Wenn wir mit ihm unterwegs sind, z.B. auf Festen, werden wir gefühlte 200x gefragt „Wie alt ist denn das Baby ?“. (Eine der Smalltalk Fragen, die wie die Rückfrage an kinderlose Paare Mitte 30, „Ob sie nicht mal loslegen wollen, die Uhr tickt“ einfach voll daneben gehen und sehr verletzen kann) Für Verwunderung sorgt, dass das „Baby“ so viele Haare hat. Nur, dass er mit seinen fast zwei kein Baby mehr ist. Dass sehen die Leute eben nicht, da er kaum größer ist als ein 8 Monate altes Kind ist und noch weniger kann. (Nur ein paar Fachleute, Physios und Heilpraktiker erkennen gleich seine ICP an den Spitzfüßen und der Kopfhaltung.) 

Trotz wiederholtem Zahnen und Sabbern, Schreien und was dazu gehört, hat es bisher auch kein Zahn raus geschafft. Woran es genau liegt, dass er so mini ist, weiß niemand. Es könnte sowohl von der Nieren-als auch der Hirnschädigung kommen. Ein paar unserer Ärzte denken sogar, da er dermaßen die Perzentilenkurven gesprengt hat, dass unser kleiner Moppel unterversorgt sei und hören nicht auf uns wegen einer Magensonde (PEG) zu stressen und unter Druck zu setzen. Obwohl das Essen inzwischen toll klappt ,er gern isst (eines der wenigen Dinge die er kann und mag!) und richtige Speckröllchen und ein Doppelkinn hat. Sie meinen ,wir sollen uns freuen, dass er so klein ist, da wäre die Pflege ja leichter

Klar, geht es mehr in die Knochen einen Jugendlichen mit 1,70m zu waschen und zu tragen. Mir läuft es kalt den Rücken hinunter, wenn ich an die Zukunft denke. Einen jungen Mann noch immer komplett zu versorgen, anzuziehen, Essen geben . Wenn er doch nur etwas selbstständiger werden könnte. Aber selbst für die meisten Hilfsmittel ist er zu klein und zu leicht. Alles muss maßangefertigt werden.Wir bekommen Kleider geschenkt von Freunden deren Kinder über ein Jahr jünger sind als er, was sehr nett und praktisch ist. Aber auch so frustig. Auf Rückfragen von Tanten und Freundinnen welche Kleidergröße er jetzt trägt, kann ich eigentlich immer nur sagen, dieselbe wie vor einem halben Jahr. Sogar manche Hosen von letztem Sommer passen noch.

Seine kleinen Freundinnen und Freunde sagen Baby zu ihm. Decken den Spatz zu wie eine Puppe oder schieben ihn im Lauflernwagen umher. Zuckersüß, aber mir bricht es auch das Herz. „Sie werden so schnell groß“ trifft auf unseren Liebling leider nicht zu. Er scheint seine eigene Zeitrechnung zu haben. Es erinnert mich manchmal an den Film >>Benjamin Button<< wo auch der Lebens- und Zeitverlauf dermaßen auf dem Kopf stehen. Ich komm mir immer wieder wie in einer Blase vor.

Alles verändert sich, nur hier herrscht Stillstand.

(Das Zitat von Julia Engelmann spiegelt wie ich mich immer wieder fühle)

 

Mein Alltag ist der einer Mutter mit krankem Baby. Füttern , Medikamente geben, Trinken einflößen, Krankengymnastik, Essen geben… Ich kann ihm vorsingen, Geschichten erzählen, es kommen nur minimale Reaktionen. Er lautiert kaum, teilt nur manchmal mit meckern mit, was ihn stört.

Natürlich gibt es sie die schönen Momente: Wenn unser Liebling gut drauf ist, sieht er sich neugierig um und wenn wir ihn schaukeln lacht er zauberhaft. Sonst schaut unser Sohnemann einfach gerne dem Spiel von Licht und Schatten oder den Blättern im Wind zu. Er scheint zufrieden zu sein.

Und ich habe Sorge auf ewig ein Baby zu haben und zu versorgen. Bald darf er in die Kita aber die grundlegende Situation bleibt die gleiche.

Aber aus der Blase raus gibt es keinen Weg.

(Bildquelle: https://www.facebook.com/juliaengelmannofficial/photos/a.580008315425033.1073741829.579943082098223/1079070738852119/?type=3&theater )