…an dem großen Himmelszelt. Teil zwei der Miniserie über das Weitertragen – das „Überraschungsei“ Mia

 

Im ersten Teil der Miniserie über das Weitertragen berichtete uns Mama Jasmin Verena über die Entscheidung ihren Sohn Bastian, trotz seiner schweren Erkrankung auszutragen und ihm, und sich selbst, die Möglichkeit zu geben, einander kennen zu lernen und liebevolle Augenblicke zu verbringen.

Mir geht bei diesem Thema viel durch den Kopf:

 Ich bewundere die beiden, dass sie diesen Weg gegangen sind. Und gerade als Mutter eines chronisch kranken und mehrfach behinderten Sohnes, der komplett auf Hilfe angewiesen ist und schon viel durchstehen musste (auf der Intensivstation und mit den eineinhalb Jahren Dialyse), verstehe ich auch werdende Eltern, die bei einer schwerwiegenden Diagnose sich gegen ihr Kind entscheiden. Nur, was wirklich auf einen zukommt, das kann keine Untersuchung, kein Mediziner oder Fachforum vorher sagen. Es gibt nicht die Kristallkugel, die genau weiß, wie eine festgestellte Erkrankung oder Behinderung und der Alltag damit aussehen werden. Und niemand kennt die Menschen und ihre Schicksale hinter den Statistiken.

Gerade wurde wieder eine Studie zur Lebensqualität von Kindern mit infantiler Cerebralparese (ICP) veröffentlicht,  – auch, wenn man als halbwegs gesunder, unabhängiger Erwachsener es sich kaum vorstellen kann – die meisten dieser schwer behinderten Kids sind zufrieden und glücklich! Wichtig ist, dass sie über ein gutes Schmerzmanagement verfügen (wofür wir bei unserem Räubersohn seit dem Sommer kämpfen).

Aber die Gleichung: ‚Behinderung und Abhängigkeit, gleich kein glückliches, erfülltes Leben‘ geht so nicht unbedingt auf! Das sollte man nur wissen, gerade wenn man nur Negatives und Beängstigendes an den Kopf geworfen bekommt. Im Fernsehen und anderen Medien werden häufig als “Vorzeigebehinderte”, Menschen mit Downsyndrom (Trisomie 21) gezeigt. Sie haben das positive Stereotyp verpasst bekommen, von fröhlicher, herzlicher Natur sein. Umso erschreckender finde ich, dass trotzdem neun von zehn Kindern, bei denen Trisomie 21 im Mutterleib diagnostiziert wird, abgetrieben werden. Im Wahlkampf diesen Herbst wurde es kurz zum Thema, als die 18-jährige Natalie Dedreux, die selbst Trisomie 21 hat, die Kanzlerin damit konfrontierte, dass sie späte Abtreibungen in Frage stellt: „Ich will nicht abgetrieben werden. Ich will auf der Welt bleiben“, sagte sie Angela Merkel bei der ARD-Wahlarena von Angesicht zu Angesicht.

Auch ich hatte in der Schwangerschaft mit der kleinen Miss Angst wieder ein behindertes Baby zu erwarten. Würden wir das packen, ein zweites Mal bangen, Dauergast in Kliniken zu sein, sich ständig mit der Kranken- und Pflegekasse anzulegen und zu Therapien rennen? Nun, nichts verursacht mir mehr Übelkeit als der Satz “Das würde ich nie an eurer Stelle schaffen!”, denn das weiß man erst, wenn man es ausprobiert hat. An jeder Herausforderung wächst man  – und andere Schicksalsschläge kann man auch nicht ‚eliminieren‘, sei es ein pflegebedürftige Elternteil oder ein schwer erkrankter Partner. Und gegen Kind, als Träger einer Krankheit oder Behinderung, kann man sich nur entscheiden, wenn die Frage überhaupt im Raum steht. Das heißt, wenn die IGeL Leistungen in Anspruch genommen werden, ausführliche Screenings durchgeführt oder das Fruchtwasser untersucht wird. (Leider werden Frauen, vor allem ab 35 immer mehr zu diesen Selbstzahler-Untersuchungen gedrängt. Nur selten werden ‚Defekte‘ bei Routinentersuchungen in der Schwangerschaft festgestellt ) 

Oder man wartet ab – und sagt ohne vermeintliches Sicherheitsnetz JA zu dem kleinen Wesen. So ähnlich wie bei einer Hochzeit, da sagt Braut und Bräutigam schließlich auch ja zu einander, ohne zu wissen, was noch kommen wird…in guten und schlechten Zeiten. Deshalb haben wir fast keine pränatalen Zusatzuntersuchungen vornehmen lassen; wie auch die Eltern von Mia und ihrer Mutter Ulrike*, von denen ich euch nun erzählen möchte.

 Schockstarre und Hoffnungsschimmer  – die Geschichte des „Überraschungsei“Mia* 

Wir kennen uns aus der Frühfördergruppe, die wir ab dem ersten Lebensjahr gemeinsam besuchten (Dort entstand auch das Beitragsfoto, das aber den Räubersohn mit seinem geliebten, glänzendem Baumschmuck zeigt). Mia’s Eltern haben von ihrem „genetischem Sonderprogramm“, wie sie es nennen, erst circa drei Wochen nach ihrer Geburt erfahren. Denn in der Schwangerschaft war überhaupt nichts auffällig und sie hatten auch keine Pränataldiagnostik machen lassen – außer den normalen Ultraschallaufnahmen, nicht mal den Nackenfaltentest.

Ihre Mama Ulrike ist sich sicher: “Bei Mia’s Diagnose hätte man uns definitiv zum Abbruch geraten.” Denn Mia hat Trisomie 18, was von Ärzten meist schonungslos als Todesurteil dargestellt wird. Wie bei der bekannten Trisomie 21, liegt bei betroffenen Menschen ein Chromosom dreifach vor, nur eben nicht das Chromosom 21, sondern 18 (es gibt auch noch weitere Trisomien wie 11, 13 usw. ).

Während das Spektrum bei Downsyndrom von schweren Herzfehlern, Autismusformen bis hin zu “nur” leichten Einschränkungen der Sprache und dem charakteristischen Gesichtszügen reichen kann, ist bei T18 neben möglichen Herzproblemen meist die Atmung betroffen. Ulrike hatte mir zunächst gar nicht verraten was für eine Diagnose ihre Tochter hat. Denn jeder, der sich über das Syndrom informieren möchte, ist erst einmal geschockt, da die Mehrzahl der Kinder die erste Zeit nach der Geburt nicht überleben. Sie hören einfach auf zu atmen. Was für ein beklemmender Albtraum, der aber so nicht immer eintreffen muss!

Denn bei Trisomien müssen nicht immer alle Zellen gleich betroffen sein. Das nennt sich dann “Mosaik-Form” und wie sie sich auswirkt, steht in den Sternen. So leben manche betroffenen Personen gut und lange mit T18, wenn eine Mosaik-Form besteht, obwohl die Lebenserwartung in Fachliteratur meist pauschal als kurz beschrieben wird.

Der Knackpunkt ist, dass diese Sonderform normalerweise nicht direkt beim ersten Test festgestellt wird. Auch Ulrike ist sich nicht sicher, wie sie sich angesichts der Horrorszenarien, die einem vorgestellt werden, entschieden hätte, wenn sie bereits in der Schwangerschaft mit der Diagnose konfrontiert gewesen wären. Sie berichtet mir “Andererseits haben wir uns natürlich bewusst gegen jegliche Pränataldiagnostik entschieden, eben weil uns klar war, dass wir unser Kind auf jeden Fall annehmen – so wie es ist”. In der ersten Zeit bangten die Eltern was auf sie zukommen wird, fragen sich was sie ihrem erstgeborenen Sohn erzählen können. Als sie beschließen umzuziehen, kommt immer wieder die Angst vor dem leeren, zweiten Kinderzimmer auf. Sie treffen auch auf weitere Familien deren Kinder, schon lange mit der gleichen Mosaik-Diagnose leben, sogar schon volljährig sind und eine Ausbildung abgeschlossen haben.

Ihr betreuender Arzt nennt Mia ein Überraschungsei, denn niemand weiß, wie sie sich entwickeln wird. Im zweiten Lebensjahr spricht Mia noch nicht, ihre motorische Entwicklung ist verzögert. Sie mag auch kaum trinken und bekommt Logopädie und Physiotherapie. Die inzwischen Vierjährige wusste schon früh ganz genau was sie will und lässt das auch jeden spüren, wenn ihr was gegen den Strich geht (Wenn wir zum Beispiel einfach in “ihr Auto“ eingestiegen sind). Dann “schimpfte” sie wie eine Große und zog die Augenbrauen zusammen. Doch Mia, der süße Lockenschopf überrascht immer wieder alle, so schiebt sie sich auf einmal beim gemeinsamen Frühstück ein Stück Brezel in den Mund, obwohl sie bis dato nur Püriertes aß. Irgendwann sagt sie „Papa“; zieht sich hoch. Inzwischen geht sie dank dem Einsatz ihrer Eltern und aufgeschlossener Erzieherinnen als Integrationskind in einen Regelkindergarten. Sie war zwischendurch auch wieder in der Kinderklinik, Sättigungsabfälle weckten das “schlafende Angstmonster“. Doch Mia geht weiter ihren Weg lacht, redet, motzt und geht inzwischen sicher auf beiden Beinen durchs Leben.

 

Zum Thema Weitertragen schrieb mir ihre Mutter Ulrike – und das möchte ich hier als Schlusswort stehen lassen:

“Im Blog einer Mama, die ihre Tochter im Alter von 13 Jahren (!) durch die T18 verloren hat, habe ich gelesen, dass sie es schon in der Schwangerschaft wussten, aber es als ihre Aufgabe ansahen, ihrem Kind solange es bei ihnen ist, alle Liebe zu geben wie sie nur können und dass es zu leben verdient hat – und dass es, im schlimmsten Fall, auch eine Beerdigung verdient hat. Und meine Hebamme hat mal gesagt: Wenn du
schon weißt, dass Dein Kind nicht lange leben wird, warum willst Du es dann vorher schon umbringen? Ach, es gibt tausend Für und Wider und ich bin froh, dass
wir nie in dieser Situation waren.
Ich bin deshalb nicht sicher, ob unsere Geschichte beim Weitertragen ‘richtig’ ist, aber eine Geschichte der Hoffnung ist sie auf jeden Fall!”

Ich denke, sie ist hier goldrichtig. Und ich bin sehr froh, dass ich sie euch vorstellen durfte. Es ist nicht alles schwarz oder weiß.

(*Namen anonymisiert)

 

Mehr Informationen zu den genannten Themen:

• Abtreibungen bei Trisomien und Behinderungen:                                                               – Süddeutsche Zeitung http://www.sueddeutsche.de/gesundheit/downsyndrom-praenataldiagnostik-beklemmende-zahl-versus-sonniges-szenario-1.2450555-4          – Die Zeit: http://www.zeit.de/gesellschaft/familie/2014-09/abtreibung-behinderung
• Gastbeitrag STADT LAND MAMA – schwere Entscheidung GEGEN ein Baby mit T21 http://www.stadtlandmama.de/content/sp%C3%A4tabbruch-0
• Blog einer Mutter über ihre Tochter Jael mit T18 (*2001- + 2014): http://www.trisomie-18.de/blog/?page_id=69
• LEONA e. V. Verein für chromosomal geschädigte Kinder  https://www.leona-ev.de/