Mit weißen Riesen klar kommen. Appell an alle Ärzte, die mit Eltern behinderter Kinder zu tun haben.

Kleine Handreichung für Ärztinnen und Ärzte, die Familien mit schwer kranken oder behinderten Kindern behandeln.

Vorneweg – ich bin der Ansicht, dass Ärzte/innen, Therapeuten/innen UND Eltern ein Team sein sollten. Sie müssen nicht immer der gleichen Meinung sein, auch wenn für beide das Wohl des kleinen Patienten an vorderster Stelle steht. Gegenseitigen Respekt halte ich in dieser professionellen Beziehung für das Wichtigste.

Die Erfahrungen, die wir in den letzten Jahren in zahlreichen Krankenhäusern und Arztpraxen machen durften, sind sehr unterschiedlich. Wir wurden aufgefangen und vor den Kopf gestoßen, ernst genommen und „zusammen gefaltet“. Ich bedanke mich bei allen Doktoren/innen und Therapeuten/innem, die uns in schweren Zeiten ihre Hand reichten, um das Leben etwas zu erleichtern. Alle die im Gespräch und der Wortwahl rücksichtsvoll waren.  Leider haben wir immer wieder auch andere, unschöne Begegnungen mit Fachpersonal, das unsensibel agiert uns z.B. mit Horrorszenarien erschreckt, uns regelrecht bevormunden möchte und sich nicht in uns hineinversetzen kann oder will.

TIPPS für den Umgang mit Eltern von chronisch kranken/behinderten Kindern:

  • Bitte denken Sie daran, nicht wir sind die Patienten, sondern unser Kind.Wir möchten deshalb nicht mit behandelt werden, sondern auf Augenhöhe in Entscheidungsprozesse miteinbezogen werden. Ein Kind hat meist Mutter UND Vater – bitte sprechen Sie nicht nur zu einem von uns.
  • Wir sind auch keine Krankenpfleger/innen, bitte verstehen Sie wenn wir beim Blutabnehmen oder anderen kleinen Eingriffen nicht assistieren möchten. Unser Kind soll uns ausschließlich als Eltern sehen, wir sind keine Kotherapeuten auch wenn wir viele Übungen mit unseren Lieblingen machen müssen und uns medizinisches Wissen angeeignet haben.
  • Lernen Sie unser Kind und uns bitte zuerst kennen. Fällen sie auch – wenn Sie schon Jahrzehnte Erfahrung haben – nicht nach ein oder zwei kurzen Begegnungen ein Urteil oder eine feste Zukunftsprognose. Bitte seien auch Sie offen für Alternativvorschläge oder ungewöhnliche Entwicklungen.
  • Bitte versuchen Sie sich immer wieder in unsere Lage zu versetzen. Vermeiden Sie alles was ihnen selbst als Vater& Mutter unangenehm wäre. Das heißt nicht, dass sie schwierige Themen ausklammern sollen – nur möglichst transparent darstellen.
  • Ein Kind ist ein Kind, kein Fall oder defektes Objekt, das gerichtet werden muss. Fragen Sie bei heiklen Themen, ob es gewünscht ist, das ohne die Anwesenheit des kleinen Patienten zu besprechen. Eine Auflistung von Defiziten, hilft niemanden, es tut nur furchtbar weh.
  • Nehmen Sie uns bitte nicht den letzten Funken Hoffnung, auch wenn Sie viele negative Fälle erlebt haben. Es gibt nicht immer nur ein Für sondern auch ein Wider. Jede noch so wahrscheinliche (schlechte) Prognose MUSS NICHT so eintreffen.
  • Wir wissen, dass ihr Beruf kein leichter ist und niemand wird ihre Kompetenz in Frage stellen, nur weil Sie zugeben auch einmal unsicher zu sein. Bitte sprechen Sie sich mit ihren Kollegen/innen ab, gegensätzliche Meinungen irritieren unnötig – oder legen Sie uns die beide Standpunkte nahe, damit wir besser verstehen und entscheiden können. Es zeugt zudem von menschlicher Größe, wenn man auch als Profi offen darüber spricht unsicher zu sein oder zu zugeben, dass man sich geirrt hat. (Wir sind nicht versessen auf einen Rechtsstreit, wir haben genug andere Probleme im Alltag)
  • Akzeptieren Sie bitte, wenn wir einen anderen Standpunkt als Sie vertreten. Wir mögen manchmal verunsichert sein, kennen letztlich unser Kind doch am Besten. Fangen Sie nicht immer wieder mit einen Thema an, das wir mehrfach eindeutig verneint haben. Das kostet uns unnötige Kraft und Nerven.
  • Unser Bauchgefühl und Intuition wollen wir nicht übergehen. Wir müssen ein Leben lang mit den Entscheidungen leben, die wir für unser Kind fällen.
  • Wenn wir schwach, labil oder irritiert wirken, versuchen Sie uns mit Hilfe-oder Beratungsstellen zu vernetzen. Unterschätzen Sie uns nicht, nicht nur unsere Kinder auch wir können unglaubliche Kräfte mobilisieren. Aber Unterstützung oder Kontakt zu anderen betroffenen Familien können uns sehr nützlich sein, um mit unserem Schicksal oder unseren Ängsten klar zu kommen. Vertrauen Sie uns, wir möchten zusammen mit Ihnen unserem Kind helfen!

Da diese Tipps im Umgang mit Eltern von chronisch kranken Kindern wie Vorschriften  verstanden werden können, möchte ich darauf hinweisen, dass das nur Vorschläge sind. Sie beruhen auf meiner subjektiven Sicht, die ich aber ihm Austausch mit vielen betroffenen Eltern entworfen habe.

Für alle, die sie noch nicht kennen –  hier ein Link zur Charta für Kinder im Krankenhaus: http://www.akik.de/index.php/fuer-eltern-74572/each-charta

(Für Rückmeldungen bin ich offen, bitte dafür das Kommentarfeld nutzen)

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8 Kommentare zu „Mit weißen Riesen klar kommen. Appell an alle Ärzte, die mit Eltern behinderter Kinder zu tun haben.

  1. Liebe Sophie,
    zum Glück musste ich ja außer dem Kinderarzt, noch kein Medizinisches Personal an meinen Stromer lassen. Aus Erfahrung als Laborantin, ein 1+ Abi und Studium macht leider noch keinen guten Arzt und Menschenkenner. Plus, die ständige Mangelbesetzung und Geldstreichungen, Profilierungskämpfe und Verwaltungsscheiss machen aus vielen, mal so enthusiastischen Assistenzärzten, gestresste Arbeitspferde die mehr Angst vor dem Anwalt/Gericht haben, denn vor dem eigenen Gewissen. Ich find es furchtbar, wenn Patienten/Angehörige mit Fachlatein eingeschüchtert werden um keine „Beweise“ zu hinterlassen, Fehler vertuscht oder anderen in die Schuhe geschoben werden und der Stress am Hilflosesten abgebaut. Zum Umgang mit ihnen, ich finde die Tipps genau richtig, ein klares Wort, ruhig auch mit Nachdruck, rüttelt die meisten auf. Bis auf wenige Ausnahmen, sind die meisten irgendwann mal Klinikarzt geworden, weil sie etwas bewirken/helfen wollten. Den reich werden da nur die Chefärzte. Leider ist der Klinikalltag die perfekte Maschinerie um einen Abzustumpfen. Ich bin mit „grober Klotz braucht groben Keil“ immer ganz gut gefahren. Nicht ständig bitten und 100% mal höflich bis weinerlich Nachfragen. Einmal laut auf den Tisch hauen. Das ist im Stress besser zu hören. Meistens haben sich, die unmöglich Klötze von Ärzten, als beste, kompetenteste und fleißigste Mediziner rausgestellt, leider sind sie auch die Belasteten und die, denen es irgendwie nach geht. Die ihre Patienten mit nach Hause nehmen und den ruhigen Schlaf verlieren. Wer nicht der Charakter für einen ordentlichen Zoff mit dem Weisskittel ist, kann sich vielleicht die Tipps ausdrucken und, wenn wieder so eine ätz Situation aufgetreten ist, kommentarlos vor die Nase des Arztes halten. Damit er eine Change bekommt, sein Verhalten zu Reflektieren und beim nächsten mal besser zu sein. Nicht aufgeben, es ist wichtig für eure kleinen Überlebenskünstler, und Ärzte sind auch nur fehlbare Menschen die ihr Bestes versuchen.

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    1. Hallo Elke,
      du hast so Recht und ich finde es ungehörig, dass Lehrer und andere Pädagogen, die Tag ein Tag aus mit Menschen zu tun haben, geschult werden in Gesprächsführung – und dieses grundlegende Handwerkszeug bei Medizinern allerdings nicht auf dem Lehrplan steht! Das merkt man bei manchen leider sehr. Und es kann und will ja nicht jeder auf den Tisch hauen, gerde wenn man eh in einer traurigen oder kraftzehrenden familiären Situation ist. Ich habe auch neue Verhaltensweisen an den Tag gelegt, die ich früher nicht kannte von mir. So bin ich z.B. ängstlicher geworden, die Intensivzeit hinterlässt einfach ihre Spuren bei uns allen. Tja ja einfach ausdrucken und hinlegen die Hinweise, nur zu !! 🙂 Genau so hatte ich mir das gedacht! Hab schon überlegt eine Guerillera Aktion à la Barbara zu starten! Wer weiß, wer weiß 😉
      Liebe Grüße alles Gute für euch drei**Sophie

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  2. Wir haben sehr unterschiedliche Erfahrungen gemacht. So wie jeder wahrscheinlich.
    Was mich immer besonders gestört hat, ist das Absprechen von Wissen. Also von ärztlicher Seite aus. Heißt, ich sehe mein Kind jeden Tag. Natürlich fehlt mir ärztliches Fachwissen, denn ich bin kein Mediziner, aber ich sehe täglich viel und möchte in diesen Beobachtungen auch ernst genommen werden. Zum Beispiel in Bezug auf Nebenwirkungen, die nicht im Beipackzettel stehen. Aber auch Besonderheiten im Verhalten, beim Krampfen, etc. Es macht mürbe, einen Arzt erst einmal mühselig davon überzeugen zu müssen, dass es Hand und Fuß hat, was man erzählt, dass man es nicht in medizinische Fachbegriffe packen kann, oder es atypisch für das Krankheitsbild ist. Manchmal habe ich das Gefühl, bestimmte Ärzte fühlen sich dadurch in ihrer Kompetenz untergraben.
    Ich bin froh eine super Kiä zu haben, zu der ich mit all solchen Sachen gehen kann, ohne doof angeschaut zu werden.

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      • Danke, dass du von deinen Erlebnisse erzählst Teresa! Das ist wirklich mühsam… als wir zur Esstherapie stationär waren hörte ich mich auch schon selbst reden. Uff immer wieder das Gleiche. Es freut mich, dass ihr sonst tolle wohlgesonnene „Weißkittelträger“ an eurer Seite habt. Unser Kinderarzt hält zwar auch nichts von Globulis, Osteopathie und co ist aber sonst wirklich tiefenentspannt.

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  3. Mein Kind war ein Extrem-Frühchen und in den ersten Wochen waren die Erfahrungen fast nur positiv. Man hatte das Gefühl, den Ärzten und Schwestern ging es WIRKLICH um das Kind.
    Als dann mein Kind an Epilepsie erkrankte, dachte ich auch, diese Klinik wäre am besten für uns…, doch wir wurden eines besseren belehrt… Respektlosigkeit, null Menschlichkeit, kein Mitgefühl oder Verständnis. Ein Befehlston wie beim Militär zum Teil und für Fehler der Ärzte wurde man als Eltern geschimpft. Ein lang anhaltender Krampfanfall wurde mit „könnte auch Bauchweh“ sein per Telefon abgeschmettert (die Schwester hatte die Turnusärztin angerufen wg dem Notfallmittel und die Ärztin hatte keine Lust zu kommen)… zudem Schlampigkeit und Launenhaftigkeit der Ärzte… da die Entwicklungskontrollen auch katastrophal waren, wechselten wir so bald es möglich war die Klinik. Dort sind wir nun gut aufgehoben, wobei uns stationär (zum Glück) die Erfahrung fehlt…
    Mit einem anderen Kind – chron. Schmerzen – zu 95% schlechte Erfagrungen gemacht. Fazit: liegt wohl am Kassenvertrag und Teenager, der miteinvezogen werden will, wenn es um ihn geht…!

    Zum Artikel: in einem Punkt bin ich anderer Meinung. Nämlich bei Blutabnahmen assistiere ich lieber! Da fühlt sich mein Kind wohler…
    In der ersten Klinik legten sich mind zwei Schwestern auf mein kleines Mäuschen und fixierten es. Dann wurde zig Mal gestochen – ohne lokaler Betäubung… es war schrecklich!
    Jetzt hab ich mein Kind am Arm, es hat die Emla-Salbe bekommen und die Ärztin schafft es auf Anhieb. Mein Kind hat keine oder weniger Angst. Es ist viel menschlicher!

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