Alles auf Anfang. Ist das Chaos vielleicht eine Chance? I

Am Anfang bei jeder Krise steht doch die Frage nach dem Warum.

Warum ich, warum wir, warum unser Kind?

Diverse Geschichten über Eltern, die von Engeln erwählt wurden, und Vergleiche mit einem falschen Ziel einer Reise (nach Holland statt Italien), die der Erklärung dienen sollten, weshalb man in diese unabänderliche Lage geraten ist, haben mich eher aufgeregt als mir Seelenruhe verschafft. Nein, ich glaube niemand wünscht sich, dass sein Kind behindert oder chronisch krank ist. Wer will sein Kind dauerhaft wickeln und waschen anstatt ihm zu seinem Seepferdchen Abzeichen zu gratulieren? Abdrücke für Stehorthesen gipsen zu lassen, anstatt gemeinsam ein Dreirad zu kaufen?  Nein – für mich ist es keine Auszeichnung, ich sehe mich weder als besondere Mutter eines besonderen Kindes, noch irgendwie besonders gesegnet. Aber ich finde dieses neue Leben ist auch nicht das Gegenteil, keine Strafe oder andauernde Belastung.

Der Name unseres Sohnes hängt mit dem hebräischen Wort für Geschenk zusammen. Und das fühlen wir auch immer wieder. Er ist unser großer Schatz, im oft düsten Paralleluniversum ein kleiner Leuchtestern. Denn auch, wenn die Situation nicht erstrebenswert und erbauend ist, der Alltag aus zig Medikamenten, medizinischen Fachbegriffen, Versicherungsstreitigkeiten , sich widersprechenden ÄrtzInnen und TherapeutInnen besteht – das Leben mit unserem Sohn ist schon schön. Wir führen auf jeden Fall kein Schattendasein!

Wenn er friedlich schläft, schmelze ich dahin. Zur Zeit versucht er sich aufzurichten und wir fiebern mit. Wir können zwar in seinem Babybuch zum ersten Lebensjahr keine ersten Schritte, erste Zähne, erste Worte  eintragen – aber glorreiche andere Glücksmomente: Als unser Zwerg mit acht Monaten endlich lächelt, unsere Freude als der kleine Spatz immer häufiger vom Löffel isst und nur noch selten eine Magensonde benötigt. Jetzt gerade, als nach gut einem halben Jahr, endlich wieder eine Kleidergröße mehr braucht – über all das freuen wir uns. Wir sind auch enger zusammen gerückt und sind zusammen gewachsen, als Paar und als Familie.

Anderes verunsichert mich nach wie vor. Nicht nur, wenn ich an die ungewisse Zukunft unseres Lieblings denke, all seine gesundheitlichen Baustellen. Denn was ist mit mir, wo bleibe ich, oder besser gesagt, wo geht es hin?  War all meine Studienzeit jetzt umsonst, Abschlüsse für die Tonne oder als Tapete im Wartezimmer…

Am Anfang, zu der Zeit als wir schon einige Monate zu Hause mit unserem Räubersohn waren, hatte ich das Gefühl, ich könnte niemals wieder die alte, die fröhliche lebenslustige Sophie werden. Aber das stimmt so nicht. In der Tat die Alte bin ich nicht, auch mein Mann und die Großeltern haben unsere schrecklichen Erlebnisse, die Geburt, die Intensivstation, Phasen des Bangens der unbändigen Furcht nicht unberührt gelassen. Heute bin ich vorsichtiger geworden, als ich es je gedachte hätte sein zu können. Dick- und dünnhäutiger, mutig und ängstlich gleichzeitig. Traurig aber auch dankbar. Müde aber dennoch unter Strom. Ich fühle mich sehr gefordert und doch nicht ganz glücklich in meinen vier Wänden.

Mit der Zeit wird mir immer bewusster, dass so eine tiefschürfende Veränderung, solch ein Cut im dahin Dümpeln des Lebens, einen regelrecht dazu zwingt alles umzukrempeln. Das kann auch eine wirkliche Chance sein, um inne zu halten und sich zu fragen: Was will ich? Und das Ruder nach dem letzten Sturm wieder fest in die Hand zu nehmen.

Und nun? Nicht über Los, zurück auf Start?

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6 Kommentare zu „Alles auf Anfang. Ist das Chaos vielleicht eine Chance? I

  1. Ich kann deine Gedanken gut nachvollziehen. Sch.. auf Babyalben die für Kinder mit Normalsyndrom sind, nicht zurück auf Start, sondern gleich in die Schlossallee, aber auf einem anderen Weg den die anderen gehen. Es sind die kleinen magischen Momente, die man viel besser genießen kann, nicht das Verfolgen eines gropßen Plans, sondern das Glück den Augenblick zu leben. Eigentlich ist es ein Augenöffner für die wichtigen Dinge des Lebens wenn man ein Kind mit Behinderung hat ❤

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    1. Liebe Martina, Mensch du hast total Recht. Hier trennt sich wirklich die Spreu vom Weizen. Und ich bin echt sehr positiv überrascht wie viele treue Freunde wir haben! Such bei den Dingen lerne ich langsam gut sein zu lassen in mich zu hören. Schlossallee ja gerne, ist die barrierefrei 😋 liebe Grüße Sophie

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  2. Sehr schöner und positiver Text. Ich bin ehrlich, ehrlich froh zu hören das ihr zwar im der Anderswelt seid, aber dort auch die Sonne scheint. Ich kenn euch schon lange, und kenn euch auch als starke Charaktäre mit harten Köpfen 😜. Es ist gut, das diese Tatsache/Herrausforderung/Leben (den genau das ist es, das Leben, ohne doppelten Boden, Reset Taste oder Versicherung) euch als Paar stärker macht. Ich glaube, das ist ein grosser Punkt, an dem viele auch scheitern, es gemeinsam als Paar, als Familie, zu schaffen. Und bestimmt wünscht man sich manchmal, über Los zu ziehen, 2000 neues Spielgeld zu bekommen und in eine neue Runde zu starten. Wünschen sich, glaube ich, alle Eltern mal. Aber dann wäre euer Räuber nicht euer Räuber, und eure Beziehung nicht das was sie nun ist. Ihr habt euch mehr als ein Elternsternchen verdient, und jetzt, mit dem beruflich Neustart (viel Spass dabei), diesem Blog und dem kleinen Räuber, der in seinem ureigenen Tempo Fortschritte macht, wird sicher auch das Diplom keine Tapete abgeben. Zum Abschluss verkneif ich mir jetzt einfach mal die Durchhalteparolen.

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    1. Ha ha Danke liebe Elke 😊 etwas aufzuhören an dem ich schon so lange rumdoktere fällt mir auch noch immer unglaublich schwer so zu tun als wäre noch dabei ist einfacher. Aber ich schaffe den Schnitt auch noch. Mit dem neuen Job konzentriere ich mich eh auf andere Sachen.

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  3. Du sprichst mir aus der Seele…! Wenn ich das mit dem: „Paul hat euch ausgesucht weil ihr so stark seid“ kann ich nicht mehr hören. Nee – Paul wäre auch gerne als gesunder Junge auf die Welt gekommen. Und niemand wünscht sich ein behindertes Kind. Aber es kann tatsächlich eine Chance sein. Das Leben von einer anderen Seite zu beleuchten. Es ist nicht schlechter mit einem behinderten Kind – es ist anders gut.

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    1. Liebe Steffi, danke für deine Rückmeldung! So ähnlich sehe ich es inzwischen auch, auch wenn’s ein bisschen dauert sich mit der Situation zu „akklimatisieren“ ist es für alle Familienmitglieder eine Herausforderung UND Bereicherung! alles gute für euch und euren Paul**
      Sophie

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