Die Anderswelt – mein inklusiver Familienblog

>> Willkommen in der Anderswelt! <<

Dieses Schild hat uns für uns niemand hochgehalten, als wir zusammen mit unserem Sohn vor fast drei Jahren diese uns fremde Sphäre betreten haben. Natürlich merkten wir, dass nichts mehr wie früher war. Aber, dass es nicht ein vorübergehender Zustand ist, sondern tatsächlich so bleiben sollte, das zu realisieren dauerte – ja dauert noch immer an.

FAKT ist: Wir sind Eltern eines chronisch kranken UND behinderten Kindes. Unser Sohn hat vermutlich durch den Sauerstoffmangel bei der Geburt viele Diagnosen, die sich aber auch immer etwas verändern. Am meisten hält uns die chronische Niereninsuffizienz und die Cerebralparese (ICP) auf Trapp. Beide bringen noch weitere Folgeerkrankungen u. a. Bluthochdruck, Gedeihstörungen  sowie Epilepsie, Hüftprobleme, globale Entwicklungsverzögerung, Schlafschwierigkeiten, Schluckstörungen, Schreiattacken etc. mit sich.

Alle die Fragen und Probleme, mit denen wir seit den ersten Stunden nach seiner Geburt konfrontiert sind, die wünsche ich ich keiner Mutter und keinem Vater. Es fällt mir immer wieder schwer diese anhaltende Ausnahmesituation zu akzeptieren. Aber ich denke, inzwischen haben wir als Familie unseren Weg gefunden und wir erleben auch wieder glückliche Momente zusammen.

Update Juni 2017: Unser Räubersohn ist seit kurzem nicht mehr alleine! Denn er hat eine putzmuntere kleine Schwester bekommen. Und so wie es aussieht ist er mächtig stolz großer Bruder zu sein! Außerdem ziehen wir demnächst um in ein barrierefreies „Reich“, damit der kleine König sich irgendwann einmal, hoffentlich selbstständig bzw. mit entsprechenden Hilfsmitteln, frei bewegen kann

Wir können den Wind nicht ändern, aber die Segel anders setzen.“ 

Aristoteles

Zum Blog Namen:

Die Anderswelt stammt ursprünglich aus der keltischen Mythologie, es ist der Ort an den die Verstorbenen gehen, doch er ist nicht von den Lebenden getrennt, da die Kelten eine monistische Auffassung vertraten, in der Welt nur als Ganzes existiert. So sind auch wir einerseits ganz normale Eltern und doch leben wir in einer Art Parallelwelt, die wir mit anderen Familien teilen, deren Alltag durch die Behinderung eines Angehörigen geprägt ist.

Als Jugendliche las ich wie viele meiner Freunde das philosophische Jugendbuch Sofies Welt von Jostein Gaarder und freute mich , dass die neugierige, wissbegierige Protagonistin und ich uns den gleichen Vornamen teilen.

Philosophie war eines meiner liebsten Studienfächer, daneben setze ich mich mit ethischen, genderspezifischen bzw. feministischen, historischen, kulturellen und politischen Fragestellungen auseinander. Ich möchte euch an meinen Gedanken teilhaben lassen, was mich bewegt und umtreibt – nicht nur aber immer wieder – im Zusammenhang mit Teilhabe von Menschen mit Behinderung, gesellschaftliche Inklusion und Elternschaft im Allgemeinen.

Die Idee einen Blog zu schreiben kam mir vor allem durch das Kaiserinnenreich, dem Buch Lotta Wundertüte und der a tempo Kolumne Willis Welt und weiteren autobiographischen Büchern. Danke Mareice Kaiser,  Sandra Roth Birte Müller und Gabriele Noak, dass ihr eure inklusiven Familiengeschichten mit uns teilt!

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2 Kommentare zu „Die Anderswelt – mein inklusiver Familienblog

  1. Liebe Verena Sophie, ich möchte Ihnen Mut machen und ganz viel Kraft und Zuversicht wünschen. Ihr Blog hat mich an vieles erinnert, was ich selber gefühlt und erlebt habe. Es ist ein wunderbare Möglichkeit hier im Internet einen Blog zu schreiben und so ganz bestimmt Menschen zum Austauschen zu finden. Diese Möglichkeit hatte ich leider nicht. Umso mehr freue ich mich für Sie, dass Sie die Gelegenheit nutzen und auch den Mut dazu aufbringen. Die Gemeinschaft mit Menschen, die aus vollem Herzen der Liebe einen ähnlichen Weg gehen wie Sie wird der größte Schatz in Ihrem gemeinsamen Leben sein. Manches kann nicht mit Worten beschrieben werden, weil es nur mit dem Herzen durch eigene Erfahrung verstanden werden kann. Ich wünsche Ihnen allles, alles erdenklich Gute und darüber hinaus. Auch in der Verzweiflung ist Kraft zu finden und manchmal ein Weg, der vorher nicht zu sehen war. Liebe Grüße Manuela Zellmann

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    1. Vielen Dank liebe Manuela Zellmann für ihre Worte. Ich denke das Schreiben hilft das Erlebte besser zu verarbeiten und zu reflektieren. Ich möchte gerne andere Menschen Teil haben lassen, die vielleicht neu in einer ähnlichen Lebenssituation sind oder Angehörige haben die sie besser verstehen möchten.

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