So anders, so gleich – Meine schönsten Sonnenschein-Momente mit Kind.

„Erstes Jahr“ oder „Hurra ich bin da“ – Habt ihr auch so wunderschöne Fotoalben zur Geburt geschenkt bekommen? Meines hab ich mir selbst ausgesucht, es hat viele kleine Glückskäferchen drin und bietet Platz für Fotos, Erinnerungsstücke und zum Aufschreiben der Erlebnisse mit dem kleinen Spatz. Ich wollte mir trotz allem Chaos, unserer ersten Zeit auf der Neointensiv und Kinderintensivstation, das nicht nehmen lassen unserem kleinen Räubersohn auch so ein besonderes Buch für später gestalten.

Diese Gedanken passen sehr gut zu der Blogparade von Mamasdaily auf die ich diese Woche gestoßen bin:

Mein schönster Moment mit Baby/Kind!  Mein Aufruf zur Blogparade, diese läuft noch eine Weile und es haben schon so viele tolle Blogs mitgemacht, mit noch tolleren Momenten 😍  Willst du auch noch mitmachen? Dann los!  http://mamasdaily.net/blogparade-schoenster-moment-mit-kind

Dieses Erinnerungsalbum mit Leben zu füllen, war gar nicht so einfach. Ich versuchte bei den ersten Fotos das richtige Maß zwischen realistischen Bildern und nicht zu erschreckendem Material zu wählen. Einiges war zu heftig, aber auch mit Tubus, und Schläuchen und Brutkasten können ganz passable Baby-Eltern-Bilder entstehen. Meine Wahl fiel unter anderem auf die Fotos von uns dreien vom Känguruen. Das war unser erster schöner Moment. Endlich nach fast zwei Wochen den kleinen Sprössling in den Arm zunehmen, auf der Haut zu spüren an ihm zu riechen. Auch den erste Schrei zu hören, nach dem unser tapferer Knirps nach einem Monat Beatmung endlich extubiert, war wundervoll. (Die darauf folgenden Schreiattacken etwas weniger.)

Das ist aber nichts was in der Regel in so einem Erinnerungsalbum steht. Die meisten Fragen mit entsprechenden Lücken zum Ausfüllen, die im Babyalbum gestellt werden, konnte ich deshalb nicht ausfüllen.

Was sollte ich also schreiben zu den sonst so besonderen Momenten im ersten Lebensjahr:

  • Wo bin ich zum ersten Mal gekrabbelt?
  • Was war mein erstes Wort?
  • An welchem Tag bekam ich meinen ersten Zahn?
  • Wann machte ich meinen ersten Schritt?

Langersehnt waren diese Erlebnisse auch bei uns; gewartet haben wir darauf, zumindest im ersten Lebensjahr, vergeblich.  Rutschversuche machte der kleine Räuber das erste Mal mit 1,5 Jahren, der erste Zahn kam mit zwei Jahren, von Sitzen oder Krabbelnen ist nicht großartig etwas zu sehen, auch jetzt mit fast 2,5. Bei manchen Dingen weiß ich nicht, ob sie jemals noch kommen werden. Viele Kinder die ICP haben sprechen nie oder bleiben auf Rehabuggy oder Rolli angewiesen zum Fortbewegen. Aber deswegen die Seiten im Album leer lassen? Nein. Ich habe mir andere bewegende Momente überlegt, z.B. das erste Mal selbst vom Löffel essen, nach dem die Sonde weg war. Als er zum ersten Mal angefangen hat etwas zu greifen, was noch immer recht selten ist. Denn nur „Auserwähltem“, wie bestimmten Bilderbüchern, wenigen klingenden Kuscheltieren oder Holz-spielsachen, widerfährt die Ehre.

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Und doch einen ganz besonderen und dennoch so normalen Sonnenschein-Moment, der auch im Album auftaucht, den hatten wir auch!

  • Wann habe ich zum ersten Mal gelächelt?

Das erste Lächeln oder überhaupt ab und zu mal lächeln. Das kam bei unserem Liebling langsam mit einem dreiviertel Jahr. Ich hatte wirklich schon große Angst, ob zur Behinderung, den kaputten Nieren und Epilepsie nun auch noch Autismus kommen sollte. Wobei der Kleine schon etwas Kontakt zur Umwelt aufnahm. Er verfolgte singende und erzählende Menschen, lauschte bevorzugt Männerstimmen und schrie gerne und oft. (Wobei er dabei auch sehr goldig sein kann.) Aber ein strahlendes Kinderlachen mit lautem Gekicher – Fehlanzeige.

Der Opa meinte auch nur ganz lapidar, „Ihm ist halt nicht zum Lachen zu mute.“ Das hat mich erst ziemlich geärgert. Es kam mir undankbar vor, dass der Zwerg soviel weinte und eigentlich fast nie lächelte. Tun wir nicht alles, wirklich alles für ihn? Stundenlanges Kuscheln, geduldig füttern trotz dauerndem Spucken, Physiotherapien zur Förderung der Motorik und gegen die schmerzhaften Spastiken, Logopädie zur Verbesserung des Schluckens und Essverhaltens, uns medizinisches Wissen aneignen, um ihm besser helfen zu können, pflegerische Tätigkeiten lernen (die man als Eltern eigentlich nicht gar nicht kennen möchte, wie Abführen), nachts herum tragen bis er aufhört zu weinen und im Arm halten bis er wieder schläft?

Aber mein Vater hatte schon recht, mit der langen Zeit im Krankenhaus, dem Schlauch in der Nase zur Ernährung, dem anderen Kathederschlauch im Bauch für die Dialyse, die andauernden Arztbesuche und Verbandswechsel… Nein, das war auch kein Spaß. Immerhin je länger wir daheim waren und uns besser eingelebt hatten in dem neuen Leben, desto ruhiger wurde er und auch wir. Die regelmäßige Osteopathie half bestimmt auch. Und dann im Sommer, nach den ersten freien Tage zusammen, wurde auch das Lächeln mehr. Wir fanden raus was er mochte, hüpfen auf dem großen Ball, knisternde Folie und viel warmes Sonnenlicht. Wir ließen uns mehr aufeinander ein und unser Schreiling wurde nach und nach zufriedener und schenkte uns lustige Lachschnuten und zahnloses Lächeln. Da ließen sich die noch immer laut vermeckerten Autofahrten und Wasch-Wutanfälle gleich viel besser aushalten.

Inzwischen badet er (meistens) ganz gern, auch das Autofahren geht besser und wir haben einen „Kitzel-Lachknopf“ am Rippenbogen gefunden, bei dem er immer mal wieder kehlig, glucksend lacht. Wer weiß, vielleicht ruft er doch noch irgendwann – „Nein, stopp aufhören, Mama, das kitzelt so!“ Auf jeden Fall träumen wir und seine Großeltern von solchen Momenten ab und zu.

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6 Kommentare zu „So anders, so gleich – Meine schönsten Sonnenschein-Momente mit Kind.

  1. Hallo Sophie,
    ich lese die letzten Wochen in deinem Blog mit und nach diesem letzten Beitrag wollte ich dir jetzt mal danke sagen. Leider kämpft unsere kleine Dame (und somit auch wir ) mit ganz ähnlichen Besonderheiten wie dein kleiner Prinz. Nur sind wir noch am Anfang des Ankommens und das Erinnerungsalbum, welches auch zu viele Leerstellen oder spezielle Spezialmomente haben wird, liegt noch in der Schublade und warten auf einen starke Moment meinerseits. Trotz allem fühlen wir (unter anderem auch durch Blogs we diesen, Rehakids und co), dass das Leben weiter geht und die Tränen (und das Schreien von der kleinen Damen bzw das Schreien-wollen unsererseits) ganz zaghaft aber spürbar weniger werden. Ich hoffe das geht so weiter und sage nochmal danke dafür, dass wir als Mitleser euch bei euerm Weg begleiten dürfen, mit schmunzeln können und uns nicht so alleine fühlen in dieser Anderswelt. Viele Grüße, A

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    1. Liebe Anne,
      es freut mich sehr solche Rückmeldungen wie deine zu bekommen. Ich schreibe diesen Blog ja um selbst das Erlebte zu Verarbeiten aber gerade auch um etwas zu bewegen und anderen Eltern im Idealfall etwas Mut zu machen 🙂 Ein Pauschales „Das wird schon alles werden!“, kann man in unserer Situation nicht gebrauchen! Gerade in der Anfangszeit, im ersten Jahr, indem die Kleinen so irre schnell Neues lernen – wenn sie denn gesund und ohne Handicaps sind – tut schon sehr weh. Ich weiß ja nicht wie alt eure Prinzessin ist.
      Vor allem, wenn man als Eltern meint auf der Stelle zu treten (ich habe in „Leben in der Blase“ auch davon geschrieben). Bei mir dauerte das schon auch einige Monate bis ich mich getraut habe etwas in das Album rein zu schreiben. Mir haben dabei auch die schönen Aufnahmen der Charity Aktion „Tapfere Knirpse“ dabei geholfen (wir haben Nr. 333 wenn du sie sehen magst), die verschickten wir dann auch an Verwandte anstatt der üblichen Neugeborenen Bilder. Solche besonderen Fotos und auch der Blick von Außen, durch Freunde und Therapeuten, haben mir dann auch im Nachhinein manchmal die Augen geöffnet, das es doch kleine Veränderungen gab und gibt.
      Wobei ich mich erst am Wochenende über meinen eigenen „Erinnerungsfilter“ amüsiert habe. Es gab einfach kein einziges Lachbild von dem ersten Dreivierteljahr! Deshalb hab ich das Schreiling Foto gewählt, dass ich aber auch liebe. Du kannst mir auch gerne wieder schreiben (ich bin auch auf Facebook mit er „Anderswelt – die inklusive Familienseite“)
      – Ich hoffe sehr, dass auch bei euch immer mal wieder ein kleiner aber dennoch bedeutsamer Meilenstein angerollt kommt und eure Prinzessin euch zum Schmunzeln bringt. Solche Momente braucht man auch einfach als Ausgleich zu dem alltäglichen Irrsinn oder?!
      Viele liebe Grüße aus der geteilten Anderswelt – Sophie **

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  2. Hallo,
    Ich bin über deine Facebookseite auf deinen Blog gestoßen und lese deine Einträge seitdem mit Freude. Du hast deine Erlebnisse so schön und lebhaft beschrieben. Vor allem die Gefühle über das Lachen kennen wir nur zu gut 🙄 wie lange haben wir auf das erste lächeln gewartet und ganz neidisch auf die anderen strahlenden Babys geguckt. Wir wussten damals noch nichts von ihrer Behinderung aber das Gefühl dass was nicht stimmt wuchs. Aber dann kam das Lachen und mittlerweile ist unsere Maus eine richtige kichererbse!!

    Also wir freuen uns auf neue Berichte von euch und euren Fortschritten! Es macht großen Spaß davon zu lesen 😊

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    1. Vielen lieben Dank liebe Sarah für dein Feedback 😊 So ein Gefühl das was nicht stimmt kann einen bestimmt auch sehr verunsichern. Schön, dass eure kleine jetzt viel lacht! Ich ärgere mich immer über mich selbst, wenn ich neidisch auf andere bin. Viele haben ja gesunde Kinder dafür ein anderes Päckchen zu tragen…aber es ist halt einfach nur menschlich oder?
      Viele liebe Grüße Sophie

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  3. Es ist schön zu lesen, dass es trotz der schwierigen Situation auch Glücksmomente gibt, die ihr mit eurem Sohn genießen und feiern könnt. Ich wünsche euch noch viel, viel mehr davon! 🙂

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