Funkeln in Dämmerung. Wie mich die Anderswelt verändert hat.

Die letzten Monate habe ich mich ja sehr selten selbst zu Wort gemeldet hier und auch nicht besonders viel vom Räubersohn und uns erzählt. Dieser lange düstere Winter hat mich ganz schön geschafft. Schon im November fühlte ich mich total erschöpft und wusste nicht woher ich die Kraft für unseren Alltag, all die sich wiederholenden kleinen und großen Gefechte nehmen soll. Dabei denken Außenstehende ich wäre total Energiegeladen, bei all den Aktionen, die der Mapa und ich in letzter Zeit angeleiert haben. Dabei war es eher ein Augen zu und durch, der Versuch statt zu jammern und zu resignieren etwas zu bewegen. Ein paar motivierte Pflegekräfte für den kleinen König zu finden, seine Betreuung im Kindergarten sicher zu stellen und als pflegende Eltern Ernst genommen zu werden. Wir wollen kein Mitleid, sondern die nötige Unterstützung, um weiter für unsere beiden Kinder da sein zu können. Unser viertes Jahr in der Anderswelt. Die Zeit hat viel mit mir gemacht, manchmal erkenne ich mich selbst kaum wieder, wenn ich müde, traurig und entnervt bin. Die Pflege zehrt mich auf, keine Veränderung oder größere Fortschritte, die uns Mut machen, dass sich die Situation noch verändert und der Junior doch ein bisschen selbstständig wird.

》Wenn du einen schwarzen Stein findest, reibe ihn solange bis er glänzt《


Aber es gibt auch Lichtblicke, immer wieder ein Funkeln in der Dämmerung. Denn ich habe nicht nur Federn gelassen, sondern auch einiges gelernt seit dem Tag X. So musste ich zwangsläufig lernen mich nicht kleinkriegen zu lassen. Manchmal kriege ich Angst zu verbittern von den vielen Kämpfen und Tiefpunkten.

Doch ich weiß auch was ich leiste – tagtäglich. Darauf bin ich stolz. Auch dass der MaPa und ich zusammen halten und an einem Strang ziehen wenn es wieder mal Dicke kommt, wie in diesem Op lastigen Frühjahr.

Als Doktorandin vor der Geburt des Räubersohnes hatte ich große Selbstzweifel, das Gefühl zu wenig zu leisten. Nicht zuletzt, weil mir immer wieder Unverständnis für meine wissenschaftliche Tätigkeit entgegengebracht wurde, meist von Leuten, die alles außerhalb eines „nine to five“ Jobs nicht als „richtige Arbeit “ ansehen (auch meine Publikationen und Vorträge zählten nicht). Jetzt fand ich den Mut einen Strich zu ziehen.

Heute, als pflegende Mutter, denken einige ich führe – abgesehen von den gelegentlichen Klinikaufenthalten – ein nettes Hausfrauenleben. Schöne Unwissenheit oder Ignoranz? Eigentlich egal…Ich setze mich ein für die und das was mir wichtig ist. Und versuche zum Entspannen etwas kreativ zu sein, ein bisschen Sport zu machen oder zu naschen – ohne Druck und Schuldgefühle. Mir ist inzwischen relativ Schnuppe, wenn es zu Hause chaotisch aussieht. Hausarbeit ist schließlich nicht mein vorrangiger Daseinszweck.

Doch ich bin auch nicht mehr so unbefangen und optimistisch wie ich es früher war.
Im Herbst 2016 als der Räubersohn in den Kindergarten kam, war ich hoch motiviert und zuversichtlich in einen neuen Job als Quereinsteigerin gestartet. Leider lief es nicht rund und durch die Schwangerschaft mit der kleinen Miss war ich dann endgültig raus. Das hat mich jetzt eine Weile belastet, nicht einfach zurückkehren zu können wie andere Mütter zu dem mit unzuverlässigen Betreuungstagen des Großen.

Nun, immerhin habe ich gelernt was mir wichtig ist: Zeit für meine Lieben und mich, mich für unsere Rechte als pflegende Angehörige und Menschen mit Behinderungen einsetzen und mich für weiterhin, für andere stark zu machen, die Unterstützung brauchen –  einfach, weil es mir am Herzen liegt und ich weiß, dass es richtig ist!

Dazwischen nehme ich mir raus Dinge abzusagen. Geburtstagsfeiern und anderes zu streichen, wenn mein Akku wieder mal leer ist und ich keine Nerven für Smalltalk habe. Dieser gesunde Egoismus ist Selbsterhaltung und gute Freunde verstehen das und bestärken mich.

Gerade bin ich dabei mit einer Bekannten ein neues Projekt aus den Angeln zu heben: „Hölder inklusiv“ heißt es und es wird ein besonders Buchcafé, ein Jugendtraum von mir. Dort werde ich mich nach meiner Elternzeit stundenweise einbringen. Etwas Arbeit außerhalb der eigenen vier Wände und der Care-Tätigkeit – umgeben von Büchern, Kaffeeduft Gespräche führen über Gott und die Welt. So ist mein pädagogisches Studium in Literatur und Philosophie doch noch zu etwas zu gebrauchen!

Außerdem wollen wir im Hölder Buchcafé langfristig Qualifizierungsangebote und – im Idealfall- auch Jobs für Personen schaffen, die es sonst schwer haben auf dem ersten Arbeitsmarkt Fuß zu fassen u.a. aufgrund von Behinderung, Herkunft, Alter oder familiärer Situation – was auch auf eine pflegende Mutter zutrifft.

Wenn mal wieder der Pflegedienst ausfällt, könnte ich den kleinen König sogar mit dorthin ins Buchcafé nehmen, denn wir werden alles barrierefrei umbauen. So der Plan, der hoffentlich Stück für Stück Realität wird.

Manchmal muss man wagen zu träumen.  Es gibt nichts zu verlieren.

》You may say that I’m a dreamer but I’m not the only one. I hope someday you’ll join us.  And the world will be this way.《

Good Old ~ John Lennon ~

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Baby Blues und Rock‘n Roll – Freude über große Sprünge und Sehnsucht nach kleinen Schritten

Wir kommen kaum mit, denn die kleine Miss gibt Gas. In wenigem Tagen ist sie drei Monate alt und bereits jetzt hat sie den kleinen, großen Bruder – zumindest motorisch – überholt. So früh, hätte ich wirklich nicht damit gerechnet. Wir sind so glücklich, wenn wie sie uns bereits morgens mit Strahlelächeln begrüßt, rings um sich greift und sich vor Freude glucksend einfach alles, in ihrer Reichweite, in den Mund schiebt. Da der Räubersohn in letzter Zeit weniger Interesse an seinem Spielbogen zeigte, darf sie jetzt darunter liegen. Und was passiert? Kling klang! Gleich hat sie das rote Glöckchen entdeckt, dann schwupps rollt sie zur Seite und schnappt die bunten Holzringe an der Stange. So ein Wunderkind – Wahnsinn!
Der kleine König indes hat über Sommer schön zugelegt und ist auch ein Stückchen gewachsen. Mapas Elternzeit ist ihm gut bekommen! Bei ihm isst er besser als bei allen Pflegerinnen. Das ist auch gut so, denn wir wollen ja mit ihm nächsten Frühsommer ins Adeli Medical Center. Und für den Astronauten Trainingsanzug braucht er noch gut zwei Zentimeter mehr Länge. Kleinere Kosmonauten haben Pech und müssen zum Babytraining! Das wäre aber Schade immerhin wird unser Liebling schon bald drei.
Drei Jahre – drei Monate und so wenig Unterschied. Das schmerzt im Mutterherz. Die ganzen Ferien über hat der Räubersohn fast jede Nacht geschrien. Auch in den paar Tagen, an denen wir mit dem Wohnmobil unterwegs waren. Mal stundenlang dann wieder kurz und heftig aber mehrmals bis zum frühen Morgen. Das hat uns jede Menge Kraft und Nerven gekostet. Die kleine Madame schläft Gott sei Dank wie ein Murmeltiermädchen. Pumpt sich abends fast ohne Pause mit Milch voll, dann schlummert sie mit satten Kugelbäuchlein fast komplett die ganze Nacht. Höchstens ein zwei Mal hat sie noch mal Appetit. Ich schau sie so gerne an, wenn sie neben mir ihm Beistellbett schläft.
Sie sieht ihm so unglaublich ähnlich. Gerade der zweite Monat hat bei mir sehr viele, auch ziemlich schmerzhafte, Erinnerungen geweckt. Die großen blauen Augen, Pausbacken aber dünne Ärmchen und zarter rotblonder Flaum auf dem Kopf. Genauso hat der Zwerg ausgesehen als er endlich von der Intensiv- auf die normale Kinderstation durfte. Das eingelagerte Wasser war mit der Bauchfelldialyse heraus gezogen, ein zartes Kerlchen erschien darunter. Nur lachte der nicht, sondern heulte immer sofort wenn man ihn ablegen wollte. Die Dauerdialyse lief den halben Tag, ich war nur am Milch abpumpen und sondieren. Der Räubersohn spuckte und verbog sich. Das war keine schöne Baby-Mama-Zeit. Nachts hatte ich Albträume, tagsüber die erdrückende Verantwortung, denn ich musste mich fast vollständig allein um das verkabelte Kind kümmern. Daheim war es lange Zeit nicht viel besser. . Ich konnte nicht mehr aber einfach abhauen ging auch nicht. Ich hab ihn ja lieb den Schreiling.
Die ganzen Baby- und Kinderbücher, über Entwicklung und Spielideen dazu, die mir damals nur furchtbar wehtaten, lese ich jetzt wieder. Natürlich habe ich dem kleinen König auch Lieder vorgesungen und Geschichten erzählt und tue es auch heute noch. Nur wenn kaum Reaktion zurückkommt, ist das manchmal komisch. Es fühlt sich etwas wie ein Monolog an. Welcher Artist tritt ohne Publikum auf oder macht weiter, wenn es stumm bleibt? Der kleine König schweigt, kein Wort kommt über seine Lippen. Inzwischen immerhin ein Lachen beim Toben oder Plantschen und was für eines zum dahin Schmelzen! Oder polternde Motzelaute, wenn etwas nicht passt, Moniseur Hunger hat oder ihm langweilig wird. Eigentlich toll, dass er zeigt, wenn ihm etwas nicht passt. Aber, wenn er nur sagen könnte was ihn stört oder wehtut– das ewige Rätselraten ermüdet mich.
Immerhin seit wenigen Tagen schläft er besser. Wir haben uns gebeugt und ein starkes Antispastikum eingesetzt, als sonst wieder nichts half. In erhöhter Dosis scheint es ihm Linderung zu verschaffen, so dass er zur Ruhe kommt. Nächste Woche muss er zum Checkup in die Kinderklinik, einer der Halswirbelfortsätze scheint nicht ganz in Ordnung und ein Langzeit EEG und MRT sind überfällig. Außerdem versuchen wir endlich mehr Pflegestunden zu bekommen, dass er nicht mitten im KiGa Tag heraus gerissen wird. Ein weiteres größeres Päckchen kommt auch noch auf uns zu. Wir gehen zu einer Rechtsberatung, denn nach drei Jahren verjähren medizinische Fehler. Und da ich ohne Komplikationen in der Schwangerschaft, mit einem kerngesunden Baby zur Geburt angemeldet und wir mit einem mehrfach behinderten, chronisch kranken Kind nach drei Monaten Klinikaufenthalten heim gingen, ist es wohl schon sehr berechtigt endlich noch einmal nachzuhaken. Rasches Handeln von Seiten der Ärzte hätte wohl diesen ausgeprägten Sauerstoffmangel verhindern können, was auch immer ihn ausgelöst hat. – Wie wäre er jetzt wohl ohne diese unfallartige Geburt? Unser Nachbarssohn ist ungefähr gleich alt, er gräbt den Garten um, kabbelt sich mit seinem Bruder, fährt Dreirad… ich mag nicht mehr darüber nachdenken.
Die kleine Miss lässt sich von all unseren Sorgen nicht bekümmern, sie trinkt, gedeiht und trägt schon wieder eine Kleidergröße mehr. Zwei Windelrocker zu versorgen ist nicht ohne. Wir brauchen lange bis wir außer Haus kommen und die Abende sind rastlos mit Kinder belegt. Immerhin „Es ist nur eine Phase“, das Mantra aller Eltern trifft zumindest auf unser Töchterchen zu. In einem Jahr wird sie selbst Apfelschnitze futtern und dann kann ich ihr mit dem kleinen König im Rehabuggy hinter her rennen. Er wird immer mein „Baby“ bleiben, aber so will ich ihn aber nicht sehen und behandeln. Hoffentlich gelingt mir das. Vielleicht kann er mir das irgendwann selbst mitteilen (ob direkt oder mit Talker oder App). Das wäre schön.