Wenn die uns hören könnten…Danke, dass es euch gibt ihr Mamas an meiner Seite!

Eigentlich wollte ich als nächsten Beitrag euch meine Inklusive Literaturliste vorstellen, aber irgendwie juckt mich dieses Thema mehr in den Fingern. Ich muss einfach dringend mal Danke sagen! Danke meinen treuen Wegbegleiterinnen der letzten Jahre. Ohne euch wäre ich heute schlicht wahnsinnig glaube ich, längst nicht so gelassen (für meine Verhältnisse) und zuversichtlich.

Professionelle Hilfe, die suchte ich direkt nach der Entlassung aus der Klinik und damit in unser neues Leben. Irgendwie war mir klar, diesen Brocken, kannst du – können wir nicht alleine tragen. Aber Selbsthilfe Gruppen, vor denen hatte ich irgendwie einen gewissen Aber. Ich sehe dann im Kopf, immer so einen Kurzspot über AA-Treffen, die man von US-Serien kennt: Eine Gruppe Menschen sitzt im Kreis, ich sage „Ich heiße Sophie und komme mit meinem neuen behinderten Leben nicht klar“. Nein – Danke.

Wobei, was gäbe es besseres als erfahrene Eltern zu treffen, die das hinter sich haben, was uns jetzt bevor steht? Die einen verstehen und nicht verurteilen. Denn zugegeben, mein Mann und ich wir haben unseren eigenen Humor entwickelt, insbesondere um mit all dem schrägen Gegebenheiten in unserem Alltag klar zu kommen. Ironische Kommentare zum Elterndasein, damit schockten wir schon bei Vorbereitungskurs so manche etwas perfektionistisch, verkrampfte werdende Eltern. Das ist eben unsere Art, und ich glaube nicht die schlechteste, auf jeden Fall für uns. Unsere Paten teilen glücklicher Weise unsere satirische Weltsicht, sie wussten, dass wir unseren Junior nicht bei ihnen vor der Türe aussetzen werden, auch wenn wir es in seinen heftigen Schreiphasen gelegentlich ankündigten. Sie kennen uns schon seit über 15 Jahren und für sie sind wir nicht nur Mama und Papa von.. sondern dürfen wir selbst bleiben.

Einige Verwandte und Bekannte mit älteren behinderten Kindern kamen auch zusammen mit einem Bündel guter Ratschläge bei mir am Beginn meiner „Einfindungsphase“ in der Anderswelt vorbei. Manches war gut zu hören und ich nahm diese Tipps oder Geschenke (z.B. tolle Musik mit Naturgeräuschen) dankend an. Anderes verunsicherte mich sehr. Allein die Vergleiche zwischen den Kindern: „Wird unser Kleiner auch so schwer geistig behindert sein wie X? Kann er je laufen wie Y? Ist das grausige Training wirklich DIE Lösung? Werden wir auch als Ü50 noch unser erwachsenes Kind daheim als Fulltime Job versorgen?“ iI meinem Kopf liefen diese beohrenden Fragen dann wochenlang in Dauerschleife. Das war nicht besonders hilfreich, außer zu meiner generellen Verunsicherung.

Ich wollte mich ja nie verstecken oder einigeln mit dem Zwerg – auch als er noch „verkabelt“ mit Nasensonde und Thenkoff-Katheder war. In unseren PEKiP-Kurs gingen zu meinem Glück noch zwei andere Kinder mit Einschränkungen bzw. Krankheiten. Da fühlte ich mich nicht mehr so einsam mit unserem special-needs Kind. Aber auch sie gediehen mit der Zeit prächtig und ich freute mich mit den stolzen Mamas, doch innerlich tat es sehr weh. Online erlebte ich auch Besserwisserei und Missgunst in den diversen Elternforen zu behinderten Kindern und beschränkte meine Aktivität auf wenige Seiten, in denen es gepflegt und solidarisch zu geht (z.B. die Facebook Gruppe „Nierenkinder „-dort lernte ich mehr als bei den vielen Arztbesuchen über Dialyse, Werte und co).

Als ich dann endlich nach einem Dreivierteljahr mit unserem Räubersohn zu Frühfördergruppe gehen durfte, fand ich endlich erste reale Verbündete. Wir sprachen über alles: Die Ängste, den Frust, das Gefühl der Ohnmacht. Die dummen Blicke, die Wut auf das Schicksal und das unglaubliche Glück, wenn unsere besonderen Schätze wieder etwas gelernt haben – und sei es nur eine klitzekleine Kleinigkeit wie, die eigene Hand entdecken oder von einer Brezel abbeißen. Von der Leiterin wurden wir immer wieder gebeten uns dem Förderangebot der Kleinen zu widmen. Aber im Ernst – wenn sie eines genug bekommen dann Förderung!  Ergo, Logo, Physio, Sehförderung und und und. Was wir brauchen ist eine Elternförderung! Um nicht durchdrehen zwischen Hilfsmittelanträgen, pessimistischen SPZ-Ärzten und Pflegestufengutachten.

So eine Gruppe habe ich inzwischen auch gefunden bzw. sie mich. Eine Mama, die mit ihrem Sbehinderten Sohn auch zu unserer Physiotherapeutin geht, ließ mir ihren Kontakt zu kommen und nun bin ich Teil eines privaten Mama-Treffs und ich sag euch, das tut einfach so gut. Wir verstehen uns einfach blind und stärken uns den Rücken. Wir reden über Therapien und tauschen Erfahrungen aus. Gemeinsam lachen wir über groteske Situationen. Es hilft sehr die Sorgen teilen, wenn wieder unklar ist wie es weiter geht, einer unserer Lieblinge leidet und auf unbestimmte Zeit ins Krankenhaus muss. Ich bin so froh euch gefunden zu Haben! Ich kann noch stundenlang lachen über eure (wahn-)witzigen Erlebnisberichte und kreativen „Life-Hacks“ Erfindungen. (Ich sag nur „Sondier-Lampe“: Eine Lampe an der die Nahrungsspritzen  befestigt werden, damit die Milch mittels Schwerkraft automatisch in die Sonde einläuft, ohne einen lahmen Mama Arm zu bekommen, der Patentantrag läuft). Dann zwinkern wir uns zu und sagen – „Mensch, wenn die uns hören könnten!“ Ich bin so dankbar für den Austausch mit euch und zu wissen wir sind viele. Wir sind einfach auch nur Mütter, nur die Umstände sind nun mal etwas behindert.

Inzwischen war ich auch bei der regionalen Selbsthilfe Gruppe „Unbehindert zusammen leben“ heißt der dazugehörige Verein, passender Weise. Ich muss sagen – nur Mut. Alle waren auch hier sehr nett und man kann nur profitieren auch als Neumama. Wir aßen Schnitzel in der Wirtschaft, tranken Bier zusammen und redeten über unsere Kinder, wie andere beim Elternstammtisch auch.

 

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2 Kommentare zu „Wenn die uns hören könnten…Danke, dass es euch gibt ihr Mamas an meiner Seite!

  1. Hey 🙂

    Ich finde deine Texte sehr schön und freue mich dass du so viel positives rüberbringst. Viele Betroffene verlieren das schnell. Das mit dem „eigenen“ Humor kenne ich nur zu gut, werde auch hin und wieder fraglich beäugt.
    Ich bin alleinerziehende Mama von eineiigen Zwillingsmädchen(3,5 Jahre), meine „große“ ist mehrfach schwerstbehindert, starke spastische Tetraparese, Wechsel zwischen hyperton und hypoton, kann sich nicht selbstständig drehen, sitzen oder gar krabbeln usw. Und meine „kleine“ ist soweit fit bis auf kleinere Nierenschwierigkeiten(Doppelanlagen beidseits, Steine, Reflux im dritten Harnleiter) ganz fit.
    Wir wohnen sehr ländlich, hier gibt es keine Selbsthilfegruppen oder dergleichen. Das tut meiner positiven Einstellung aber keinen Abbruch. Über die Zeit habe ich durch Arztbesuche oder Reha viele Betroffene kennengelernt und tausche mich regelmäßig aus. Das ist auch sehr wichtig. Wie du schon schreibst allein packt man das wahrscheinlich nicht. Vielen Dank für die Möglichkeiten die du aufzeigst und weiterhin nur das Beste für euch 😉

    Liebe Grüße Claudi

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    1. Liebe Claudi,
      Nieren, Hypotonie, da haben unsere kleinen ja wirklich einiges gemeinsam. Ich ziehe den Hut vor deinem Doppelpaket! Toll, dass du dir Optimismus auch alleine bzw zusammen mit deinen Verbündeten bewahren kannst. Klar, der Energie Pegel ist manchmal auch bei uns Powermums erschöpft, meistens versuch ich schon „aus den Zitronen, die das Leben mir gibt Limonade zu machen“. Das klappt mit Galgen Humor als besser. Manchmal ziehe ich mich auch zurück in meine Höhle, das tut einfach auch mal gut. Kuscheldecke, Kakao und die olle Welt kann mich für ne Weile gern haben. viele liebe Grüße Sophie

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